Nummer 39 oktober 2010

Transcriptie

1 Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten Afdeling Rijnstreek Nummer 39 oktober 2010 Dit blad verschijnt 3 maal per jaar Kopij aanleveren voor iedere 1 e van de maanden: januari, mei en september Inhoud: Blz. Van de voorzitter 1-2 Flyer 2 Ursula Nieuwveen 3 Community care 4-5 Helpende Hand Moldavia 6 PGB nieuws 7 Lotje & co 7 Verslag uitgaansdag 8-9 Foto s uitgaansdag 9 Broers en zussen 10 Column Gegevens afdeling 12 Van de voorzitter Als ik dit stukje schrijf zijn we al weer met een grote groep leden en hun gehandicapte kind, broer of zus naar Texel geweest. Kon U dit jaar niet of denkt U: Dat lijkt me leuk, ga dan volgend jaar gezellig mee. Onze commissie voor het jaarlijkse uitje bedenkt vast weer een leuke bestemming voor volgend jaar. Piet, Lia, Marijke en José: Bedankt. Het was een zeer geslaagde dag. Een uitgebreid verslag vindt U verderop in het blad. Deze uitgave van het is verder gevuld met een stuk over Helping Hand Moldavia, het nieuwe doel van ons adoptieprogramma, een verslag Broers en Zussen van Rijn en Bollenstreek, informatie over het persoongebonden budget, een kritisch stuk van het Landelijk Netwerk Kritisch Ouders en tenslotte ontbreekt ook Jan Eradus met zijn vaste column niet. De werkgroep broers en zussen werkt al geruime tijd samen met de afdeling Bollenstreek. Helaas is de vertegenwoordiging in die categorie bij onze afdeling zeer mager. Dus bent U broer of zus, U bent meer dan welkom om deze werkgroep te versterken. We hebben recentelijk onze flyer weer bijgewerkt. Deze zullen we uitdelen bij de diverse zorginstellingen. Vooral instellingen als kinderdagverblijven en ZMLK scholen zijn ons doelwit, want we zien graag jonge ouders toegevoegd aan het ledenbestand. >> - 1 -

2 In het najaar willen we op 15 of 22 november een thema-avond organiseren met als onderwerp ZZP. Velen denken dan aan een Zelfstandige Zonder Personeel, maar in het zorgjargon betekent het natuurlijk Zorg Zwaarte Pakket. Het is nu al enige tijd ingevoerd en we willen graag de balans opmaken. Hoe werkt het precies en wat heeft het ons tot op heden gebracht? Ik wens u veel leesplezier. Hans Kok (voorzitter) - 2 -

3 Ipse de Bruggen is een grote organisatie met veel kennis en mogelijkheden. Daardoor is ons aanbod breed en flexibel. Ipse de Bruggen kent locaties in bv. Zwammerdam, Midden-Holland, Nootdorp, Delft, Zoetermeer, Leiden, Den-Haag, Rijnmond, de Zeeuwse eilanden en Nieuwveen. Locatie Landgoed Ursula in Nieuwveen kent naast wonen ( 24-uurs zorg) en dagbesteding ook mogelijkheden voor deeltijd wonen, logeren, zaterdagopvang, PMT, PPG maar b.v. ook logopedie, fysiotherapie, zwemmen en/of bewegen in het water of een bezoek aan de tandarts behoort tot de mogelijkheden Zorgen voor je kind of familielid met een verstandelijke beperking en een zeer intensieve zorgvraag is een hele uitdaging. Fijne momenten wisselen zich af met situaties die veel energie en aandacht vragen. Overbelasting en verminderde aandacht voor jezelf en andere gezinsleden kunnen na verloop van tijd de kop opsteken. Herkent u zichzelf hierin? Misschien is dan logeren of de zaterdagopvang iets voor uw kind, broer of zus? Logeren en of spelen met leeftijdsgenoten is dan wellicht een mogelijkheid. Logeren in Nieuwveen: Twister is de naam van het Tijdelijk Verblijf huis op Landgoed Ursula. Met kinderboerderij, zwembad, gymzaal en snoezelruimte. Er is plaats voor acht kinderen met een licht verstandelijke beperking. Hier is ook opvang mogelijk na schooltijd of wanneer thuis wonen door ziekte of een crisissituatie tijdelijk niet mogelijk is. Zaterdag opvang: Vier zaterdagen in de maand stelt Ipse de Bruggen in Nieuwveen haar dagbestedingsgebouw de Vlinder en andere voorzieningen open voor opvang. Maximaal 10 kinderen worden begeleidt door twee activiteiten begeleidsters en twee assistenten. Hoewel het programma rekening houdt met de begeleidings- en verzorgingsbehoeften van uw kind, is het aanbod aan activiteiten groot. Zoals bij Twister beschreven is er de snoezelruimte, kinderboerderij maar ook het springkussen en muziekzaal. Daarnaast zullen de begeleiders uw kind activiteiten aanbieden zoals verven, knutselen en puzzelen. Recreatie en educatie: Woon je nog thuis maar wil je een cursus volgen of meedoen aan het recreatieprogramma op Landgoed Ursula? Vraag om het programma bij de zorgbemiddelaar van deze locatie. Er is een groot aanbod om aan deel te nemen of om lid te worden van bv. De Ursulaband, discodansclub, toneelclub of redactieclub. Bovengenoemd aanbod is een greep uit wat er vanuit het Landgoed kan worden aangeboden. Wilt u meer informatie of heeft u vragen dan kunt u bellen of mailen naar de zorgbemiddelaar in Nieuwveen: Lia van Trigt. Zorgbemiddelaar Ipse de Bruggen, locatie Landgoed Ursula. A.H. Kooistraat CP Nieuwveen. Tel: lia.van.trigt@ipsedebruggen.nl - 3 -

4 Community care en moeizame keuzevrijheid Wonen in een instelling met terreinbescherming en aangepaste voorzieningen of in een huis ergens in de gewone samenleving met gebruik van normale voorzieningen? Beide mogelijkheden zijn beschikbaar, aldus herhaalde uitspraken van achtereenvolgende staatsecretarissen van VWS, want verstandelijk gehandicapten en hun ouders hebben keuzevrijheid. Dat dit zo uitdrukkelijk wordt uitgesproken vindt zijn oorsprong in de jaren negentig toen instellingen uit de gratie waren. Er was jaren eerder, door opvattingen in enige dun bevolkte landen, een beweging ontstaan die stelde dat verstandelijk gehandicapten niet gezamenlijk in een aparte instelling behoorden te wonen, maar gewoon in de samenleving tussen de niet-gehandicapte medeburgers. Community care, zo normaal mogelijk. Wonen als gewone medeburgers in de samenleving kan zeker aan sommige verstandelijk gehandicapten een rijkere levenvulling bieden dan in de beschermde omgeving van een instelling. Maar voor veel anderen, die zich niet vrij kunnen bewegen in het verkeer, leidt een woonplek in de gewone samenleving tot een leefwereld die beperkt wordt door de voordeur of het tuinhek, dus tot een isolement. De community care sloeg op hol De beweging van de community care werd vanaf medio jaren negentig met veel propaganda verkondigd als een soort geloofswaarheid, een ideologie die aan alle verstandelijk gehandicapten moest worden opgelegd. In sommige landen werden instellingen verboden. Ook in ons land ging het die kant op. Een bureaucratisch ideologisch complex van beleids- en adviesinstanties bepaalden wat er moest gebeuren: de instellingen dienden te verdwijnen en in 2010 moest de afbouw voltooid zijn. Zonder onderzoek werden gerichte maatregelen in gang gezet. Niet alleen terreinbescherming was uit den boze, maar onder druk van de normalisatiegedachte werd bij diverse instellingen ook ingegrepen op belangrijke voorzieningen, met als gevolg: afbouw van de medische dienst, sluiting van het zwembad, sluiting van het restaurant, etc. Ook een zorgvuldige opleiding voor begeleidend personeel werd overbodig geacht (een huismoeder doet het ook zonder opleiding). Uitgeschakelde ouders in actie Het bureaucratisch ideologisch complex beheerste ook de toenmalige federatie van onze landelijke ouderverenigingen. Ouders (ruim op te vatten) van bewoners in instellingen, stonden aanvankelijk machteloos. Bestuurlijke insiders gaven te kennen dat alle instellingen zouden verdwijnen als de ouders zich niet krachtig zouden verzetten. Zo ontstond het Landelijk Netwerk van Kritische Ouders (LNKO). Het LNKO kreeg steun uit de Tweede Kamer, waardoor het plan tot sluiting van alle instellingen van tafel ging. Ook werd officieel gestopt met deconcentratiedwang en sprak de Staatssecretaris zich uit voor keuzevrijheid. Dat gebeurde in december Maar de besluiten van de Staatssecretaris bleken tekort te schieten. De ideologie van de community care woekerde voort met als gevolg dat sommige instellingen toch bouwplannen bleven maken zonder rekening te houden met de belangen van de bewoners, waardoor toch bewoners naar de wijk moesten verhuizen en voorzieningen werden gesloten. Maar het LNKO berustte hier niet in en oefende druk uit bij de Tweede Kamer en de Staatssecretaris. In 2005 werd wettelijk vastgelegd dat bij bouwplannen in de gehandicaptensector de instellingen verplicht zijn om een leefwensenonderzoek te houden met het oog op de belangen van de bewoners. Formele keuzevrijheid blijkt onvoldoende Ondanks formele stappen in de goede richting, blijven bestuurders van instellingen plannen maken voor een andere bestemming van het beschermde terrein, zonder het wettelijk verplichte leefwensenonderzoek op behoorlijke wijze uit te voeren. Behalve gedwongen deconcentratie wordt ook >> - 4 -

5 omgekeerde integratie toegepast, waarbij het beschermde terrein beschikbaar wordt gesteld voor het vestigen van een gemeentelijke woonwijk. Het is zeer teleurstellend dat VWS geen maatregelen neemt tegen het achterwege laten van het verplichte leefwensenonderzoek. Nog steeds worden verstandelijk gehandicapte bewoners dus de dupe van opgelegde community care. Dat komt niet alleen voort uit de opvatting van communiycare-ideologen die menen dat integratie in de samenleving succesvol verloopt (dat is niet zo, zie verder). Er spelen ook andere zaken een rol, namelijk dat eigenaren van beschermde terreinen de opbrengst van hun terrein willen verhogen door dit via een projectontwikkelaar beschikbaar te stellen voor de bouw van luxe woningen in plaats van voor huisvesting van verstandelijk gehandicapten. Dit wordt in de hand gewerkt door marktwerking. Ook adviesbureaus, die aan instellingen hun diensten aanbieden voor veranderingsprocessen, presenteren soms een onrealistisch fraaie voorstelling van zaken over resultaten van community care. Het echec van doorgeslagen community care In de loop van jaren is duidelijk geworden dat de meeste verstandelijk gehandicapten er, na uitplaatsing naar de gewone samenleving, in levenskwaliteit op achteruit zijn gegaan (zoals te verwachten was). Dat is gebleken uit veel wetenschappelijk onderzoek: geen integratie, vereenzaming en verlies van bewegingsvrijheid. Alle reden voor het LNKO om aandacht te blijven eisen gericht op daadwerkelijke uitvoering van het wettelijk verplichte leefwensenonderzoek bij bouwplannen. Waakzaamheid en inzet van ouders nodig en zinvol Het LNKO heeft begrip voor het streven van instanties naar vermaatschappelijking, maar is tevens van mening dat instanties ook waardering en steun dienen op te brengen voor het belang van verstandelijk gehandicapten in een instelling. Het is nodig dat ouders zich blijven inzetten voor het behoud van instellingen met terreinbescherming en aangepaste voorzieningen. Bij meerdere instellingen zijn ongewenste plannen van tafel verdwenen door krachtige inzet van ouders: Ursula in Nieuwveen door de instellingsoudervereniging, Hendrik van Boeijenoord in Assen door de werkgroep van verontruste ouders Den Berg in Goes door ouders en personeel De Donksbergen in Duizel door het platform kritische ouders Twentse Zorgcentra door mislukte integratie en protest van ouders De Lathmer in Wilp door berichten over negatieve gevolgen van uitplaatsing en volhardende ouders. Wie instellingen kent en belang hecht aan de door terreinbescherming geboden bewegingsvrijheid en de beschikbaarheid van aangepaste voorzieningen, zal zich graag inzetten voor het behoud daarvan. Piet Schuerman - informatieverzorging en archivering LNKO

6 Adoptieprogramma In het plan van aanpak van de afdeling staat dat we contacten willen leggen met organisaties in andere landen om: Begrip voor de situatie van mensen met een beperking in die landen te krijgen Ondersteuning bij verdere verbetering van deze situatie te bieden. Het wederzijds overbrengen van kennis op het gebied van de gehandicaptenzorg. U kunt meer info vinden op Wat zeggen ze van zichzelf: Helping Hand Moldavia is een particuliere stichting, die momenteel bestaat uit 10 vrijwilligers. Ieder van ons heeft een andere achtergrond en andere kwaliteiten. We werken samen en vullen elkaar aan, gebaseerd op wederzijds respect. Zo vormen we een hecht team, wat de effectiviteit ten goede komt. De meeste van ons hebben al een lang arbeidzaam leven achter zich liggen en gebruiken nu hun kennis en ervaring voor dit goede doel. We stellen allemaal - ook degenen die nog werken - een groot deel van onze vrije tijd beschikbaar. Dit doen wij uit een gevoel van betrokkenheid bij het armste land van Europa, waar 80% van de bevolking nog onder de armoedegrens leeft. Wij zijn niet gelieerd aan een maatschappelijke, politieke of kerkelijke instelling. Wel worden we gesteund door een effectief netwerk, zowel in Nederland als in Moldavië. DOELSTELLING Doelstelling en werkwijze Wij helpen kansarme mensen in heel Moldavië zonder te letten op geloofsovertuiging, ras, kleur of geslacht. Wij focussen vooral op: kinderen, scholen en gezondheidszorg. Goed opgeleide en gezonde kinderen zijn de basis voor een betere toekomst. Ze moeten het natuurlijk zelf doen, met ondersteuning van hun ouders of verzorgers. Wij geven ze met onze hulp een extra duwtje in de rug, door materialen te brengen die noodzakelijk zijn. Hierbij werken we nauw samen met Step by Step (SbS) in de hoofdstad Chisinau, een landelijke (non-profit en NGO) onderwijsorganisatie, die zich sterk maakt voor een meer open en democratische samenleving. Zij proberen dit te bereiken door het bevorderen van veranderingen binnen het onderwijssysteem en het hierin opleiden van docenten. Zij maken deel uit van de internationale organisatie Step by Step. SbS zorgt er voor, met o.a. de hulp van Unicef, dat zoveel mogelijk kinderen adequate scholing krijgen. Hierdoor hebben zij een betere kans in de maatschappij. SbS begeleidt ook de ouders en de verzorgers om hen het nut van scholing te laten inzien. Kijk op hun website voor meer informatie: Via SbS bereiken ons de hulpvragen. Door deze samenwerking hebben we in Moldavië direct contact met allerlei relevante organisaties, zoals: Het Departement voor de rechten van het kind. Amicul, een opvangcentrum voor mishandelde en misbruikte kinderen. Diverse tehuizen voor de opvang van straat- en weeskinderen. Internaten, waar verlaten en gehandicapte kinderen worden opgevangen. Community Centra, die een belangrijke plaats innemen in de samenleving. Verder bezoeken wij scholen en kinderdagverblijven en worden wij in contact gebracht met de meest arme gezinnen. Wij proberen hulp te bieden waar wij kunnen, ook als het om oudere mensen gaat. De gevraagde hulp bestaat o.a. uit: Het leveren van noodzakelijke goederen (die daar te duur zijn of niet verkrijgbaar). Het aanschaffen van apparatuur ter plekke (om de levenssituatie te verbeteren). Het leveren van hulpmiddelen (om opleidingen te kunnen opzetten). Het leveren van materialen (om kleine bedrijfjes te kunnen starten). Hoe komen wij aan de financiële middelen? Donaties vanuit ons netwerk Vaste donateurs Collectes in kerken Ludieke acties Tevens houden wij in Nederland op verzoek fotopresentaties en voorlichtingsbijeenkomsten over ons werk in Moldavië. Dit motiveert mensen om ons te steunen - 6 -

7 Voor sommigen geldt geen stop op persoonsgebonden budget amsterdam De pot met geld voor het persoonsgebonden budget (pgb) is leeg, maar demissionair minister Klink maakt voor sommige groepen een uitzondering. Zij krijgen wel een pgb toegekend, waarmee zij zelf zorg inkopen, en hoeven niet op de wachtlijst die sinds 1 juli geldt. Bron: Trouw katern 1 pagina 01 Het gaat om bewoners van kleinschalige woonvormen, zoals de Thomashuizen, waarvan er een kleine tachtig zijn. Daar wonen volwassenen met een verstandelijke beperking. Er zijn voor het komende halfjaar vijftien tot twintig nieuwe Thomashuizen gepland, en door de pgb-stop dreigden die er niet te komen. Thomashuizen Nederland heeft met het ministerie van VWS afgesproken dat potentiële klanten met een pgb daar toch terechtkunnen. Minister Klink maakt ook een uitzondering voor andere kleinschalige woonvormen die volledig op pgb-gelden draaien. Voorwaarde is dat er minstens vier bewoners zijn. Daaronder vallen bijvoorbeeld particuliere initiatieven van ouders van gehandicapte kinderen. Daarvan staan er zo n dertig op stapel. Volgens Per Saldo, de belangenvereniging van budgethouders, wordt ook een tweede groep ontzien: mensen die vanwege de pgbstop in een instelling moeten worden opgenomen. Een Kamermeerderheid drong daar vorige week in een motie op aan. Kinderen onder de zes jaar blijven eveneens in aanmerking komen voor een pgb, weet Per Saldo. De vereniging is blij met de uitzonderingen die VWS hanteert. Maar wij vinden natuurlijk dat voor iedere pgbhouder een uitzondering gemaakt moet worden, zegt woordvoerster Stans Damen. Desgevraagd bevestigt een woordvoerster van het ministerie van VWS dat de kleinschalige woonvormen uitgezonderd worden van de pgbstop. We zijn druk bezig te onderzoeken voor welke andere groepen dat ook kan gelden. Het ministerie houdt daarbij rekening met de wensen van de Kamer. Sinds 1 juli kan niemand meer een pgb aanvragen, omdat de kas leeg is. In de pot zat 2,1 miljard euro voor heel Dat was eind januari al op. Minister Klink vulde de kas aan, maar kreeg toch met een overschrijding van 300 miljoen euro te maken. Naar schatting 9000 mensen zijn de dupe van de algemene pgb-stop, die tot eind dit jaar duurt. LOTJE & CO Graag wil ik deze Stichting van Ouders van zorgintensieve kinderen eens onder uw aandacht brengen. Bekijk hun website eens, met daarin interessante informatie over uitgegeven boeken, interessante thema's als "vakantie en uitgaan" en ook vindt U daarop alles over het tijdschrift dat 1 dezer dagen voor het eerst het levenslicht gaat zien. Willemien Vereijken, zelf in het "rijke" bezit van een zorgintensieve zoon, is vaste columniste redacteur van dit blad en haar lezenswaardige artikelen ken ik vanuit de Volkskrant. Zie : Met een groet Piet Berkhout - 7 -

8 Zaterdag 4 september was een dag, die na een lange natte periode, weer eens een blauwe lucht en zon te zien gaf. Een opluchting voor onze leden en hun familie, die vanaf het parkeerterrein bij AC te Leiderdorp met de bus vertrokken voor het jaarlijkse uitje, deze keer naar Texel. Chauffeur Frans en onze gastheer Piet, waren tevreden met de welgevulde bus en in opperbeste stemming brachten zij ons op de hoogte van wat er te wachten stond. De bedoeling was een snelle en veilige tocht naar het overzeese in een aangepast tempo want er stond ons een hele-lange-dag te wachten. Onze eerste stop was halverwege, bij het wegrestaurant, de Alkmaarse Poort waar we werden verwelkomd door een wel heel grote hond die als portier de wacht hield bij de buurman, een tuincentrum. Na begroeting liepen we onze neus achterna, op weg naar de koffie en langs een tafel waarop een uitgebreide keus aan fijn gebak stond uitgestald Enkelen maakten zich uit de voeten richting toilet en voegden zich later bij het groepje dat al genoot van het lekkers en inmiddels met deze en gene een gesprekje hadden aangeknoopt. Onderweg naar Den Helder waar we de boot naar Texel zouden nemen, vertelde Frans over beziens- en wetenswaardigheden zoals de Hondsbossche zeewering die daar speciaal is gemaakt om het achterland te beschermen vanwege het ontbreken van natuurlijke duinen. We zagen de kernreactor in Petten, uitgestrekte velden waar straks weer bollen zullen bloeien, fraaie boerderijen, veel vee, marineschepen, en kanalen en tunnels waar hij moeiteloos de namen van noemde, immers hij is een jongen uit Enkhuizen, dus ver van huis was ie niet. Vlot ging de rit verder en bij aankomst in Den Oever doemde de veerboot al op, machtig en vertrouwd. Er was op ons gerekend want de dekken sloten vrijwel onmiddellijk en de overtocht begon. We waanden ons op een oceaanstomer met die geluiden van stampende machines en bijbehorende geur. De droom duurde niet lang, na een klein half uur stonden we alweer met droge voeten aan de overkant. De meeuwen hadden weinig belangstelling voor ons, we hadden immers ons broodtrommeltje thuisgelaten om bij het fraai gelegen hotel Bos en Duin te gaan lunchen. Bij binnenkomst leek de tijd stil gestaan te hebben, een fraaie houten buffet en kleurrijke glas-in-lood ramen herinnerden aan de tijd dat de kastelein iedereen nog bij naam kende en wist op welk uur van de dag er een neutje moest klaarstaan voor hen die de vis hadden binnengehaald en even kwamen bijpraten. En daarna wachtte ons een welkom bij Eco Mare waar net bij onze binnenkomst de zeehonden en vissen werden gevoederd. De medewerker die met veel passie sprak over zijn vak en die kennis graag met ons deelde, liep met grote emmers voer van basin naar basin, strooiend als een zwarte Piet en met grote gebaren De zieke en ondervoede zeehondjes waaronder de zogenaamde huilers - die zo worden genoemd omdat ze als jong hun moeder zijn kwijtgeraakt en dan huilend en verloren over zee zwerven - waren in het buitenbassin te zien. Door hun grote aandoenlijke ogen had je ze wel willen knuffelen of aaien. Geen goed idee want ze zien jouw hand aan voor een lekker hapje en hun scherpe tanden zijn gemaakt om dat te verslinden, vandaar. Ook vogels die door olie besmeurd of anderszins in de problemen zijn geraakt en intense zorg nodig hebben, kunnen hier worden verzorgd. Dit en nog veel meer kwam je te weten door de uitgebreide documentatie en je voelt je betrokken bij hen die daar hart en ziel inleggen. Doordat de Wadden vorig jaar door de Unesco als werelderfgoed zijn aangemerkt is hun waarde bevestigd en daar mogen we best trots op zijn en wij, die zelf belast zijn met "zorgen voor "hopen die erkenning en ondersteuning ook te vinden bij elkaar en bij de oudervereniging KansPlus. Volgend jaar hopen wij u weer te treffen en als vanouds in prettige en vertrouwde sfeer. Misschien heeft u zelf een idee voor zo'n dag, laat het ons weten. >>

9 De uitgaansdag werd besloten bij De Passage in Zaandam waar we, gezeten in de veranda langs de Zaan, vele vrachtschepen voorbij zagen komen. Een schipper hield halt bij onze steiger en trakteerde op vis of schnitzel met patates frites, specieboontjes en salade. Als dessert kregen we een klein-rond-zoet-chocoladecake-taartje-met crème. Hoe heet zoiets in het Zaans? Een Kantertje? Het vormde in ieder geval een fraai sluitstuk van een dagje Top en Pop. Want heeft u het niet gehoord? Joep verraste ons met Frans Bauer die met even zo zoete klanken verwoordde wat wij wel weten maar soms vergeten "laat verdriet achter je en leef je leven". Tot slot was er een dankwoord van Fleur en Joep gezamenlijk, zij hadden ook genoten en lieten ons dat via de microfoon blijken. Een hartelijke groet en tot volgende jaar. José de Koster - 9 -

10 BROERS EN ZUSSEN RIJN- EN BOLLENSTREEK Op 25 mei 2010 hadden wij (= de werkgroep) weer een vergadering ten huize van Marijke van Egmond in Leiderdorp. De werkgroep Broers en Zussen bestaat nu 5 jaar. Een feestje dus. koffie met appeltaart! Voorafgaand aan deze start heeft het toenmalig bestuur van de VOGG afdeling Bollenstreek voorbereidend werk verricht. De huidige werkgroep is een enthousiaste en productieve groep (van 6 personen) zussen, zwager en één vader. Piet Berkhout (vader) uit Alphen a/d Rijn is o.a. ook de steun en toeverlaat vanuit de Rijnstreek voor Marijke van Egmond èn de hele werkgroep. Hij is een echte doe-man en heeft bovendien een groot netwerk in de zorgregio. Dit jaar zijn de grootste speerpunten in de werkgroep: a. het organiseren van een thema-avond voor broers en zussen en hun partners op 11 oktober 2010 in de Maasgaarde te Noordwijkerhout, b. netwerkuitbreiding in onze regio, te weten: Haarlem Alphen a/d Rijn en wellicht ook buur-zorgaanbieders. De thema-avond komt goed op gang. Het beoogde thema: Terminale zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en de aanvullende zorg door anderen is in voorbereiding. Het tweede gedeelte van het thema is: Afscheid en de mogelijkheden en wensen. Weet wel, veelal komen broers en zussen met hun partners er voor te staan. Soms te vroeg en onverwachts.. De netwerkuitbreiding is een heel karwei. Zorginstellingen zwaaien maar al te snel met de wet op de privacy. Punt uit. Hoewel in overleg, zullen er zeker mogelijkheden te vinden zijn om te netwerken en kontakten te leggen met broers en zussen en hun partners. Wij blijven enthousiast zoeken. De kontaktpersoon van MEE Leiden is John van Vliet geworden. Hij neemt het over van Yvonne Broer. De werkgroep kijkt uit naar een productieve samenwerking met hem. Berichten en uitnodigingen ontvangt hij graag om het op zijn beurt op intra-net en internet van MEE te zetten. Super! Er liggen ook de eerste plannen om een folder/brochure te ontwikkelen voor Broers en Zussen van KansPlus Rijn- en Bollenstreek. Deze zijn dan goed te gebruiken naast de landelijke folder. Informatie en PR voor dichtbij (regio) en veraf (landelijk). Al met al zinvolle, toekomstgerichte acties binnen èn vanuit de werkgroep Broers en Zussen en hun partners. Een goede zomer toegewenst voor alle INFO-lezers (m/vr) èn groetend vanuit de Rijn- en Bollenstreek. Riet Janssen Column Jan Eradus Jan Eradus, vader van een zoon met het Syndroom van Down, stelt aan ouders en verzorgers die voor de hand liggende vraag. Website: Veertien begrafenissen op rij We weten allemaal dat een door anderen genomen beslissing grote gevolgen kan hebben. Daar hoeven we niet dramatisch over te doen, maar dat die onvoorzienbaar kunnen zijn is duidelijk. Zo overkwam het ons dit jaar ook onverwacht. Of eigenlijk moet ik het anders zeggen: het overkwam onze zoon Jan (met down) en zijn medebewoners. Al bijna acht jaar woont hij met veel plezier in een woongroep voor verstandelijk gehandicapten. Ze wonen daar met z n achten, maar omdat naast hun huis precies zo n zelfde huis staat, is een eenvoudige tussendeur er de schuld van dat ze voor hun gevoel er eigenlijk met zestien wonen. Nu worden de groepen ouder. Dat is op zich niet zo vreemd, maar de steeds veranderende eisen maakten het nodig dat de ouderen (maarliefst 12 van de 16) naar voor hen aangepaste woonvormen gingen verhuizen. Nu moest dat voor iedereen natuurlijk zo geruisloos mogelijk gebeuren. De bewoners mochten er voorlopig niets van vernemen, want dat zou maar onnodig onrust geven. Vast stond wel, dat binnen vijf maanden alles geregeld moest zijn. De planning was dat daarna de huidige woningen volledig op de schop gingen voor >>

11 een andere, meer bij de woningen passende, doelgroep Er werd een Rapport van aanpak geschreven en ook de cliëntenraad moest haar goedkeuring geven. Deze had als eis gesteld dat iedereen in één keer naar zijn of haar nieuwe huis ging, dus niet even met een tijdelijke tussenoplossing. Wij, de ouders en/of verzorgers, mochten ook een duit in het deskundigenzakje doen. Tijdens dat overleg met de teamleiding en gedragswetenschapper hadden wij de wens dat hij samen met zijn vriend zou verhuizen en allemaal tegelijk verhuizen op tafel gelegd. Het leek ons een drama voor de bewoner die als laatste het licht zou uit mogen doen. Nu zijn er bewoners die heel goed kunnen communiceren, maar toch niet begrijpen waar het over gaat. Andersom heb je ze natuurlijk ook. Helaas behoort onze zoon Jan meer tot die laatste groep. Jullie voelen waarschijnlijk al op je klompen aan waar het heen ging. Dat allemaal tegelijk was al heel snel van tafel. Toen de nieuw gebouwde woningen werden opgeleverd, gingen de eerste bewoners direct verhuizen. Leegstand kost immers geld en juist daar moet goed op gelet worden. Er kwam nu dus om de paar weken een afscheidsfeest. Nu is dat heel tegenstrijdig. Een afscheid is nooit feestelijk en als de achterblijvers na de festiviteiten telkens weer een paar vrienden kwijt zijn, dan raken die toch de weg kwijt? Om de paar weken gingen er in de ogen van Jan weer een paar van hen dood. Want ja, als je er niet meer bent, wat is dan het verschil? De bewoonster die recht tegenover hem woonde en hem elke avond welterusten kwam wensen met een knuffel, ging als eerste dood. Z n rolstoelende buurman, die hij elke ochtend naar het ontbijt reed, zat al in de volgende lichting. Die twee woongroepen werden dus gaandeweg steeds kleiner en uiteindelijk samengevoegd tot één nieuwe groep. Daarna ging de slachting onverminderd door. Het huis ernaast werd voor de toekomstige nieuwe bewoners alvast door de bouwvakkers onder handen genomen en in de grote woonkamer stonden de verhuisdozen opgestapeld. De helft van de leiding was al elders aan het werk gegaan en de rest van hen moest maar doen alsof dit allemaal normaal was. Dan gaat toch niet! En al zijn het dan professionals, het zijn mensen met hun emotie! Emotie om collega s en bewoners die ze moeten missen en ook om hen die zo in verwarring zijn achtergebleven. Er was veel onrust in een groep mensen die niet snapt wat hen aan het overkomen is. Uiteindelijk bleven alleen de jongste vier over. Jan kon er niet meer van slapen en menig nacht heeft hij ook de andere drie uit hun slaap gehouden. Stress is daar een heel goed Nederlands woord voor, geloof ik. Hij stond er bol van en wij konden er niets aan doen. Zelfs het naar huis halen bleek geen optie, want hij kon die anderen, die laatste drie, toch ook niet in de steek laten? Is er dan niets leuks te melden? Jawel hoor, hij woont nu toch uiteindelijk in een andere, heel gezellige woning en hij wil van zijn vorige woning eigenlijk al niet al teveel meer weten. Hij woont er nu naast zijn vriend uit het oude huis. Volgende week gaan ze met alle bewoners een weekje op vakantie en ja, dat is natuurlijk geweldig. En hoe gaat het nu s nachts? Dat probleem is nu (voor het eerst in zijn bestaan) tijdelijk opgevangen met slaappillen. Je moet toch wat. Het lijkt er op dat hij het allemaal wel weer zal oppakken, maar hij is wel de enige die wij zo van heel dichtbij hebben gevolgd. Wij hebben geen idee hoe die andere vijftien eraan toe zijn? Hoe bij hen het gemis van al het zo vertrouwde is gevallen? In een vergadering lijkt het allemaal zo makkelijk geregeld en gezegd: Er komt voor die bewuste groep nieuwbouw en de rest verdelen we over bestaande woningen. Volgende agendapunt. Alsof het zestien schoenendozen zijn. Er wordt inderdaad niemand op straat en ze hebben allemaal een bed en krijgen te eten. Toch is het al snel: Gaat het (de verhuizing) niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat. En juist met dat laatste heb ik voor een zo onmondige groep heel veel moeite. Nu moet ik wel een beetje oppassen dat ik geen ouwe zeur wordt, wat je met kinderen in de dertig natuurlijk al snel naar je hoofd krijgt. En ja, de beste stuurlui staan nog steeds aan de wal, en ik moet ook eerlijk zijn, het is verdraaide moeilijk om zo n verhuizing zonder kleerscheuren geruisloos voor elkaar te krijgen. Alleen realiseert niemand zich tevoren voldoende wat er onbedoeld toch wordt aangericht. Een groep mensen met een verstandelijke beperking moet blind kunnen vertrouwen op de mensen om hen heen. Als dat vertrouwen wekelijks moet worden bijgesteld, dan moet je niet gek opkijken als het op een gegeven moment helemaal op is. En dat laatste is óók bij mensen met een verstandelijke beperking een héél normale reactie Ook mijn strippenkaart met begrip is effetjes helemaal op. Zou iedereen daar nu last van hebben? Jan Eradus vader van Jan jr. (ds)

12 Gegevens Afdeling Naam: Kansplus Afdeling Rijnstreek Oprichtingsdatum: 24 april 2002 Postadres: Douw van der Kraplaan BT Voorschoten Telefoon: (H Kok) Giro: t.n.v. Internet : Bestuur: Voorzitter Secretaris Penningmeester leden Medewerkers: Bestuurszaken: Archief Jaarvergadering Ledenadministratie Fondsen Plan van Aanpak Kascommissie Landelijk: Kansplus Rijnstreek Dijkwacht EK Leiderdorp info@kansplusrijnstreek.nl Hans Kok Hans Kok (a.i.) Marijke van Egmond Huub van Schie Piet Berkhout Danilo Verplancke Arnold van Dijk Alex van Loon Lia van Berkel José de Koster Bas Roeleveld Hans Kok Hans Kok Hans Kok Marijke van Egmond Hans Kok Huub van Schie Kansplus Maliebaan 71H 3508 AG Utrecht Postbus AG Utrecht T (030) F (030) E info@kansplus.nl Kanspluslijn is de informatielijn voor leden tel , bereikbaar: maandag t.m. vrijdag van tot uur woensdagavond van tot uur Of per mail: kanspluslijn@kansplus.nl Taken en werkgroepen Informatie: Hans Kok Redactie Bas Roeleveld Themanummers Bas Roeleveld Internet Bas Roeleveld Ontmoeting: Piet Berkhout Ontmoetingsdagen Piet Berkhout Uitgaansdag Piet Berkhout Marijke van Egmond Lia van Berkel José de Koster PR en Pers: Danilo Verplancke Ledenwerving Voorlichting Publicaties Netwerken : Contactouder vacature Adoptie Huub van Schie Marijke van Egmond Broers en Zussen Marijke van Egmond Belangenbehartiging : RfvO Adviesraad Geh. Beleid Leiden Alex van Loon alexvanloon@hetnet.nl Cliëntenbelangen Redactie: Volkerak DH Alphen a.d. Rijn bmroel@12move.nl columnist Jan Eradus