Afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o.

Transcriptie

1 Afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o. KANSPLUS Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten KANSPLUS Nummer 29 december 2007 Dit blad verschijnt 1 maal per kwartaal Kopij aanleveren voor iedere 15 e van de maanden: Februari, mei, augustus of november Inhoud: Blz. Van de voorzitter 1 Broer en zussen in de spotlights 2 Verslag thema-avond driehoek 2 Verslag jaarvergadering 3 Adviesraad WMO Leiden 5 Heeft u al vakantieplannen 6 Mantelzorgcompliment 6 Sem Sassen wint goud 7 Sociaal Opvang Maatje 8 Snoezelen 9 Rondmail PGB 10 Column 11 Van de voorzitter Dit is alweer het 4 de nummer dit jaar van Nieuws uit de Regio dat ik als kersverse voorzitter mag inleiden en ik moet zeggen, gezien de dikte, we hebben nog steeds geen tekort aan kopij. Maar laten we er vooral voor zorgen dat het ook zo blijft. Dus een ieder, die iets te melden heeft, stuur uw tekst naar onze redacteur. Ik wil ook graag van de gelegenheid gebruik maken om de nieuwe naam van de afdeling bekend te maken. Het bestuur worstelt al enige tijd met de lange naam KansPlus afdeling Alphen aan den Rijn Leiden en omgeving (afgekort tot e.o.). Een hele mond vol. Als je dan weer eens een landelijke bijeenkomst van KansPlus bijwoont, zie je in de lijst afdelingsnamen als Bollenstreek, Haaglanden, Westland en Liemers. Dan ga je bij jezelf denken: Wat een mondvol, die naam van onze afdeling. Het laatste bestuursoverleg heb ik dit in de groep gegooid. Als we onze regio op een landkaart uittekenen (de kaart is te vinden op onze website), dan zie je dat de Rijn dwars door onze afdeling loopt en al heel snel waren we het unaniem eens over een nieuwe naam: Rijnstreek. Vanaf 1 januari heten we daarom KansPlus afdeling Rijnstreek. Ik wil nog even terugkomen op die landelijke vergadering van begin oktober. Op die bijeenkomst stond de fusie van VOGG en WOI op de agenda. De bestuursleden mochten voor de fusie, blanco of tegen de fusie stemmen. De overgrote meerderheid van de afdelingen van zowel VOGG en WOI stemde voor de fusie, die daarmee formeel gezien een feit is. Voor bestuursleden die niet fysiek aanwezig konden zijn, was er ook de mogelijkheid bij volmacht vooraf te stemmen. Vervolg op blz

2 Onze afdeling mocht, naar rato van het aantal leden, drie stemmen uitbrengen. Uiteraard hebben we voor gestemd. We hebben er alle vertrouwen in. Door deze fusie zijn de aan instellingen verbonden ledengroepen binnen KansPlus ondergebracht. Dit betekent dat we binnenkort op ontdekkingsreis gaan in onze regio om te kijken met welke ledengroepen we een relatie op kunnen bouwen. Rest mij nog om iedereen hele prettige feestdagen te wensen, samen met kind, broer of zus, waar we het uiteindelijk allemaal voor doen. (voorzitter Nieuws uit de regio Broers en zussen in de spotlights Op maandag 24 september werd er een studiemiddag georganiseerd door een aantal organisaties, zoals De Rudolphstichting, VOGG, Bosk, Nierstichting, Nierpatiëntenvereniging en PhiladelphiaSupport in een conferentiecentrum te Eindhoven. Deze middag stond in het teken van de Broers en zussen in de spotlights. Op deze studiemiddag stond de informatie uitwisseling centraal. De problematiek van broers en zussen werd nader belicht en er werden voorbeelden gegeven van mogelijke interventies en de effecten daarvan. Er werden ook een aantal workshops gehouden met als thema Oefenen met vaardigheden voor het begeleiden van een broers en zussengroep, Hoe organiseer ik een broers en zussen-cursus, Hoe én wat met betrekking tot ouderbegeleiding, Praktijkervaringen vanuit het begeleiden van broers en zussen van alle leeftijden, Ontmoetingsactiviteiten voor broers en zussen. Kortom, een heel leerzame middag met leuke rollenspellen, interessante discussies en veel nuttige informatie. Vanuit ons bestuur hebben Piet Berkhout en Marijke van Egmond deze studiemiddag bijgewoond. Marijke van Egmond Een kort verslag van de thema-avond over de driehoek Cliënt-Ouder-Begeleider Uiteraard moet je aanwezig zijn geweest om echt te beleven wat er allemaal speelt rond de driehoek. Nadat alle aanwezigen een kopje koffie of thee met een plakje cake hebben genuttigd, begeven we ons naar de andere kant van de scheidingswand in de zaal. Om 20:10 opent onze avondvoorzitter, Lia van Berkel, met een korte inleiding en enkele huishoudelijke mededelingen. Daarna is het woord aan Chiel Egberts, orthopedagoog verbonden aan Philadelphia zorg en inmiddels al zo n 10 jaar bezig met het onderwerp de driehoek. Doordat Chiel al sinds 1980 het vak van orthopedagoog heeft beoefend, is hij zich bewust geworden van bepaalde patronen, die in de praktijk voor de meerderheid van de driehoeksrelaties van toepassing zijn. Een moeder bijvoorbeeld staat anders in de driehoek dan de vader, uiteraard uitzonderingen nagelaten. En daar waren er natuurlijk ook een paar van in de zaal. Chiel licht de driehoek toe d.m.v. een tekening van een puzzel die uit drie stukjes bestaat. In de top staat de cliënt. In de linkerhoek de ouders en rechts in de hoek de begeleider. De begeleider heeft zijn/haar puzzelstukje in de hand en probeert de puzzel af te maken. Aan de hand van diverse andere verborgen zaken in de schets wordt langzamerhand duidelijk wat zich allemaal afspeelt in de driehoeksrelatie. Regelmatig haalt Chiel een praktijkvoorbeeld aan en vraagt hij ook aan de zaal om hierop te reageren. De zaal reageert vaak en af en toe ontstaan er ook discussies. Aan het einde laat Chiel een aantal motto s zien die belangrijk zijn voor een goede balans in de driehoek. Motto s voor de begeleider zijn: Doe wat je belooft, liefst iets meer, liefst iets eerder Zorg goed voor de cliënt; zorg nog beter voor diens moeder Motto s voor de ouders zijn: Voel, denk en spreek positief over de begeleider van jullie kind Blijf in jullie eigen hoek (Ga niet als een bok op de haverkist discussies aan met de begeleider, zeker niet waar jullie kind bij is) Aan het einde geeft Chiel nog door middel van een 3-tal stappen aan hoe een verstoorde - 2 -

3 Nieuws uit de regio driehoeksrelatie weer in balans kan worden gebracht. Dit vraagt inzet van zowel ouders als begeleiding, waarbij Chiel vindt dat de begeleiding, als professional, de eerste stap tot verbetering van de relatie moet ondernemen. Even na tienen moest Chiel, ondanks dat iedereen nog geboeid zat te luisteren, stoppen om nog plaats te maken voor een afsluitend drankje en wat te kunnen napraten. Lia sluit het officiële gedeelte met een dankwoord en een presentje voor Chiel. Als hekkensluiter is het woord nog aan Riet Janssen, vice voorzitter van de afdeling de Bollenstreek (met wie we samen deze thema-avond hebben georganiseerd), die Chiel een presentje overhandigt, waarin ook de symboliek van de driehoek terug komt. Het een zeer geslaagde avond! Er waren ongeveer 70 deelnemers. Alleen vonden we het jammer dat er zo weinig zorgverleners en opleiders (driekwart bestond uit ouder en broer of zus) aanwezig waren. Temeer omdat dit onderwerp in onze ogen een vast onderdeel moet zijn van de opleidingen tot SPW/SPH en de interne opleidingen van de zorgverleners. Uit de evaluatieformulieren bleek dat op een enkeling na iedereen tevreden was over de inhoud en de mogelijkheid tot eigen inbreng. Tweederde van de aanwezigen toonde interesse in een vervolgbijeenkomst over dit thema. We gaan kijken hoe en wanneer we een vervolg kunnen organiseren. Tenslotte was men ook zeer tevreden over de locatie en verzorging. Met dank aan onze vaste gastheer Swetterhage. P.s. Chiel schrijft een trilogie over het onderwerp de driehoek. Het eerste deel komt begin december uit. We zullen meer informatie over het boek verstrekken in een volgend nummer van Nieuws uit de regio. Verslag Jaarvergadering 11 oktober 2007 Opening Voorzitter a.i.( en tevens secretaris) opent de jaarlijkse ledenvergadering om 20:00 uur Hij heet welkom : Marijke van Egmond (penningmeester), Piet, Huub (iets verlaat) en Wilma Afwezig als bestuurslid met afmelding (werk): Danilo Van de opkomst van onze leden kwam het bestuur niet in een echte hoerastemming, maar des te meer werd de komst van José de Koster met haar echtgenoot, Bas en Marijke Roeleveld, Arnold van Dijk en Desiree Pardon, gewaardeerd. Mededelingen Marijke van Egmond vertelde dat er reeds 22 personen zich voor onze Thema-avond hadden opgegeven. Dat belooft heel wat. Jammer dat Danilo verhinderd was, waardoor volgens Hans, het tegen het licht houden van onze Website ook niet verder wordt afgehandeld. Jaarverslag Een ieder heet de pennenvruchten van onze secretaris kunnen lezen en er waren dan ook geen op of aanmerkingen over - 3 -

4 Aftredende bestuursleden Omdat voorzitter Mike kortgeleden de beslissing heeft genomen om de voorzittershamer neer te leggen, heeft secretaris Hans Kok in de tussenliggende tijd de honneurs waargenomen en omdat hem dat goed afging, werd hij (er waren ook geen tegenkandidaten) met applaus benoemd. Bas ( en hij kan het weten!) onderstreepte nog even dat het voorzitterschap een mooie baan is. Wel liet Hans weten dat de combinatie met zijn secretarisschap niet te doen is en wij naar een nieuwe secretaris moeten uitkijken. Gaan wij doen. Voorlopig blijft Hans nog in deze dubbelrol en zal Piet de notulen voor zijn rekening nemen. Marijke en Piet zijn vorig jaar aftredend geweest en hebben zich toen herkiesbaar gesteld. Huub (hij was er nog niet) zou navraag doen bij de moeder van de Walnoot), die misschien ons bestuur zou willen komen versterken. Financiën Heel wat afdelingen hebben het financieel niet zo goed voor elkaar, zoals wij dat hebben, waardoor de Centrale Administratie in utrecht daar zijn handen vol aan heeft. Dat is bij ons prima verzorgd,maar wat wil je dan ook met een profi als penningmeester. Complimenten zijn dan zeker ook op zijn plaats voor Marijke van Egmond. De cijfers staan afgedrukt in ons Nieuws uit de Regio, maar er waren enkele vragen hierover : Nieuws uit de regio ** Over ons vermogen kunnen wij niet vrij beschikken en wordt centraal vanuit Utrecht gedaan. ** 2 jaar geleden hebben wij een % naar rato aan het Landelijk Bureau afgedragen, om hen de eindjes aan elkaar te knopen. Er zijn veel slapende afdelingen, die wel over veel geld beschikken maar geen bestuur hebben. Met als resultaat dat er in die regio weinig tot niets wordt ondernomen. Zo is er slechts in de provincie Drenthe maar 1 afdeling. Wel wordt er als er geen afdeling in de regio is, vanuit Utrecht rechtstreeks het een en ander ondernomen. Ook de begroting 2007 vond in ieders ogen genade, wel vroeg heer de Koster naar het onderwerp Donaties. Dat is 500 Euro per jaar en gaat naar een instelling voor verstandelijk gehandicapten in Bangladesh. Ook is er een aanvraag van Stichting Het Bunkertje binnen gekomen; waarover de eerste volgende vergadering gebogen wordt. Vragen en opmerkingen Bas Roeleveld zei nog een hele voorraad enveloppen te hebben met het VOGG embleem er op ; zonde om die weg te gooien en met een sticker Kansplus moet dit probleem ook weer uit de wereld zijn. Zuinigheid is een prima zaak. Marijke van E. vertelde dat haar vader onze nieuwe naam Kansplus met een loterij in verband bracht. Toch is er lang over deze naam gedacht en wij moeten het er mee doen. Marijke is samen met Hans op 6 oktober j.l. naar Utrecht gegaan m.b.t. de stemming voor het samengaan van VOGG en WOI in KansPlus: 90 % was voor en enkelen waren er zeer tegen. De toekomst moet uitwijzen wie het gelijk aan zijn kant heeft. Ook is er die dag uitgebreid gebrainstormd over de mogelijkheid van ledenwerving, omdat er door de samenvoeging van Vrienden, Familie en Ouderverenigingen bij Kansplus er individueel kansen zijn. Arnold van Dijk vroeg naar ons aantal leden: ca. 235 was het antwoord en er moet onderscheid gemaakt worden tussen donateurs met en zonder donatieverplichtingen. Verder vroeg hij of ons Contactblad gelezen en gewaardeerd wordt; een volmondig JA werd hierop geantwoord en dat had de enquête uitgewezen. Bas blijft voorlopig nog ons contactorgaan : Nieuws uit de Regio verzorgen, maar het krijgen van Kopij blijft een crime. Er dienen mensen gezocht te worden die 1, 2 of 3 x minstens per jaar een stukje tekst in leveren en zo moeilijk hoeft dat niet te zijn. Via de website kan er heel wat interessante onderwerpen gevonden worden en misschien wordt dan wel Bas zijn droom (een frequentie van 6 x per jaar) verwezenlijkt. Piet vroeg naar het adres van onze vaste tekstschrijver Jan Eradus; bij een volgende tekst komt het erbij te staan en kan er naar Jan Ge- d worden

5 Frank zijn moeder of te wel Elly van der Voorn had gevraagd of haar zoon van 16 jaar oud; ook welkom op de Broers en Zussen avond is; natuurlijk en Marijke van E. zal haar de uitnodiging sturen. Stichting Sociaal Opvang Maatje Arnold van Dijk gaf tekst en uitleg over zijn geesteskind: SOM geheten. Velen van ons herkenden waar het bij Arnold om draait: De zorg van je kind voor later; als je als ouders er beiden niet meer bent of niet Nieuws uit de regio bij machte bent om de zorg te geven. Kortom een pracht initiatief, die alle aandacht verdient. Bijna vanzelfsprekend zitten er wat haken en ogen aan; maar het is waard er ons verder in te verdiepen. Zo is de stichting SOM reeds bekend als brancheorganisatie in de Metaal. Piet beloofde eens met Mons Verkerk; hij is de coördinator Vrijwilligers bij Huize Ursula, te benaderen met de vraag wat hij van Arnold s opzet denkt. Sluiting Met dank aan Swetterhage voor hun gastvrijheid (het was onze eigen schuld dat er geen drankje nu gepresenteerd kon worden) kwam een eind aan deze vlot verlopen vergadering. Het bestuur ziet elkaar weer op maandag 12 november, wanneer de eerst volgende vergadering is. De locatie is bij Wilma in Rijnsburg. Adviesraad WMO Leiden Op vrijdag 7 september jl. is door wethouder Onderwijs, Zorg en Welzijn, Gerda van den Berg in het Stadhuis de Adviesraad WMO Leiden geïnstalleerd. Deze adviesraad heeft een brede taak. De raad adviseert het college van Burgemeester en Wethouders over alles wat samenhangt met de uitvoering van de WMO, de Wet maatschappelijke ondersteuning, die op 1 januari jl in werking is getreden. Daarnaast heeft de Adviesraad tot taak om gevraagd en ongevraagd advies te geven over de manier waarop de gemeente in haar hele beleid de mogelijkheden tot gelijkwaardige maatschappelijke deelname van mensen bevordert. Daarbij gaat het speciaal om personen met een lichamelijke of verstandelijke functiebeperking of met een chronisch ziekte, om personen met psychische of sociaalpsychologische aandoeningen en om mantelzorgers. - de heer H. Schuurman, Ouderenbond ANBO, afdeling Leiden; - de heer W.J.M. Bunnik, Leidse Vereniging van Mantelzorgers; - de heer W. van Houten, PCOB Belangenbehartiging 50-plus; - de heer P.C. Spaargaren, Centrale Familieraad Rivierduinen; - mevrouw E. Vorst, Reuma Patiënten Vereniging Leiden e.o. - Gehandicapten Sportvereniging Leiden e.o. (vacature) Voor informatie of suggesties omtrent het WMO beleid van de gemeente Leiden kunt u contact opnemen met onze vertegenwoordiger Alex van Loon: tussen uur, of per alexvanloon@hetnet.nl. Alex van Loon De Adviesraad, onder voorzitterschap van mevrouw S. Lambermont, bestaat inmiddels uit: - de heer J.A. Meerpoel, Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden, afdeling Leiden en omstreken); - de heer A.A.P.M. van Loon, Vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke en/of meervoudige belemmering (VOGG c.q. KansPlus); - de heer M. Heestermans, Ouderenbond KBO, afdeling Leiden; - 5 -

6 Nieuws uit de regio Heeft u al vakantieplannen voor de zomer 2008??? De winter moeten wij nog doorstaan, maar toch wil ik U een tweetal suggesties aan de hand doen om samen met uw zoon/dochter of familielid met een beperking, er eens een paar dagen in de zomermaanden onbekommerd er helemaal even uit te zijn. Zo organiseert de Stichting Wigwam Vallei Nederland op 6 pracht locaties in ons eigen land een onvergetelijke vakantie voor kinderen en jongeren met een beperking, hun ouders, broertjes en zusjes en misschien mogen de grootouders ook nog wel mee? De gezinnen logeren in aangepaste volledig ingerichte wigwams of wigwamhuisjes, er zijn volop avontuurlijke activiteiten en er is ook aandacht voor muziek, drama, sport en spel. Elk kind met een beperking krijgt bij de activiteiten ondersteuning van een goed geïnstrueerde persoonlijke begeleider. U begrijpt dat de kids verantwoord onderdak zijn, waardoor de ouders de mogelijkheid hebben eindelijk eens hun eigen gang te gaan en kunnen zij ook eens op adem komen. Voor verdere info kunt U terecht bij : info@wigwamvakanties.nl of telefoon PS Ook is deze organisatie dringend naar enthousiaste vrijwilligers op zoek en zo kunt U bijvoorbeeld in Nieuwveen de handen uit de mouwen steken, met een gulle glimlach en gemeende handdruk als waardering. Een tweede mogelijkheid die ik U voor wil schotelen is om eens in het Attractiepark Slagharen, in het Drentse land te gaan logeren en wel om het feit dat daar jaarlijks een midweek speciaal voor gezinnen met een gehandicapt familielid georganiseerd wordt. Tegen een zeer gereduceerd tarief huurt u dan een vakantiehuisje, draaien de attracties op aangepaste snelheid, is er voldoende tijd om in en uit te stappen en is er een gevarieerd avondprogramma. Uit eigen ervaring kan ik u dit uitje van harte aanbevelen. Het adres van Attractiepark Slagharen is : info@slagharen.com en hun telefoonnummer is en vraag naar deze speciale periode. Voor een leuk aanzichtkaartje met uw bevindingen,vanuit 1 van beide attracties houd ik mij zeer aanbevolen. Met een hartelijke groet Piet Berkhout P.Berkhout@zonnet.nl of telefoon Mantelzorgcompliment Sinds dit jaar komt een groep mantelzorgers in aanmerking voor het Mantelzorgcompliment (een bedrag van 250,-). De overheid heeft deze regeling in het leven geroepen om haar waardering uit te spreken voor het belangrijke werk dat mantelzorgers verrichten. Mantelzorgers die zorgen voor iemand die een indicatie heeft voor AWBZ-zorg van langer dan zes maanden, komen in aanmerking voor een bedrag van 250,-. Helaas zitten er zoveel haken en ogen aan de regeling dat de meeste mantelzorgers niet in aanmerking komen voor het bedrag. Een bepaalde groep mantelzorger komt in aanmerking, maar moet er wel wat voor doen. Meer weten? De medewerkers van de Mantelzorglijn staan voor u klaar. Heeft u nog vragen, of wilt u advies over het aanvragen van een (her)indicatie? Neem op werkdagen tussen 9.00 en uur contact op met de Mantelzorglijn, telefoon ( 0, 10 p/m). Of mail naar mantelzorglijn@mezzo.nl Bron Redactie: indien het iemand betreft met een indicatie van voor 1 april 2007, neem dan contact op met het CIZ, zij kunnen dan beoordelen of herindicatie echt nodig is of dat ten behoeve van het mantelzorgcompliment met een verkorte aanvraag kan worden volstaan, u hoeft dan alleen de gegevens omtrent de mantelzorg in te vullen. Alex van Loon - 6 -

7 Nieuws Witte weekblad 17 oktober 2007 Nieuws uit de regio De Alphense judoka Sem Sassen werd vrijdag 12 oktober feestelijk gehuldigd in Nabij aan het Lauraplein. Sem had dan ook een gouden medaille gewonnen op de Special Olympics World Summer Games 2007 in China. Tot grote vreugde en ontroering van Sem kreeg hij uit handen van wethouder Michel du Chati-nier de topsportpenning van de gemeente Alphen aan den Rijn uitgereikt. Van 2 tot 11 oktober vonden in Shanghai voor de twaalfde keer de Special Olympics plaats. Special Olympics is een wereldwijde organisatie voor sporters met een verstandelijke beperking. Nederland deed met 62 sporters mee aan het grootse evenement in China. De Nederlandse ploeg was erg succesvol en won vele medailles. Zo ook de judoploeg, met maar liefst 5 gouden, 3 zilveren en 3 bronzen medailles. Onder de gouden medaille winnaars was de 23-jarige Alphenaar Sem Sassen van Judoclub Prisma uit Amsterdam. Hij kwam op 8 oktober uit in niveau 1, een hele zware poule. Alvorens hij de gouden medaille in ontvangst kon nemen, won Sem tot driemaal toe met ippon van respectievelijk een Griekse sambo worstelaar, een Chinese sumo worstelaar van 150 kg en een snelle sterke Duitser. 'Ik heb me afgesloten voor het publiek en op m'n tanden gebeten', vertelde Sem trots. 'Ik dacht, ik ga m'n best doen, ik ga hem pakken en neergooien en dat lukte. Op het podium, toen ik de gouden medaille kreeg, kon ik het niet droog houden, zo blij was ik. Ja, het was een mooie ervaring.' Ere sportpenning Op 12 oktober kwam de Nederlandse G-ploeg terug in Nederland en werd feestelijk onthaald op Schiphol. Vooral Sem, want zijn werkgever Herman Frankes, directeur Sociale Werkplaats Alphen (SWA), had een touringcar geregeld. De bus zat vol met familie, vrienden en kennissen van de kerkgemeente, die allemaal een T-shirt van Sem aan adden. Tussen zijn supporters in werd hij naar Alphen gereden, naar Nabij. Daar was een huldigingsfeest voor hem georganiseerd. Veel mensen kwamen hem feliciteren en toespreken, maar dat wethouder du Chatinier hem de eresportpenning van Alphen aan den Rijn kwam omhangen, was toch wel het hoogtepunt van de dag. Sem straalde al met zijn gouden medaille, maar gaf licht met ook nog de erepenning om. Meteen de dag erna moest Sem alweer naar Texel om punten te verzamelen voor de volgende Special Olympics in Amerika. Op zaterdag 20 oktober is voor de hele Nederlandse G-ploeg een speciale feestdag in Utrecht. Sem met de gouden medaille en de topsportpenning van de gemeente - 7 -

8 Sociaal OpvangMaatje (SOM) Nieuws uit de regio Op onze jaarvergadering van 11 oktober heb ik een voorstel van mij toegelicht. Dat voorstel betreft de oprichting van een stichting voor vrijwilligers voor onze beperkte familieleden of kennissen. Aanleiding daarvoor is de veel gehoorde vraag Hoe moet het als ik er niet meer ben waarmee bedoeld wordt dat men bang is voor onvoldoende zorg en aandacht als men er zelf niet meer is. Ook in de laatste Pluspunt van het landelijk Kansplus stond daar weer een artikel over. Inhoud van het voorstel Mijn voorstel betreft een stichting of misschien een vereniging van mensen die er voor zorgt dat er altijd minstens één vrijwilliger wordt geregeld voor onze naasten als ouders of anderen uit eigen kring er niet meer zijn. Gedachte daarbij is dat er met curatele, bewindvoerderschap en mentorschap veel is te regelen maar dat daarnaast ook altijd nog iemand gewenst is voor gewoon sociaal contact. Dat kan verschillende vormen hebben zoals bezoek thuis of in een zorginstelling, mee uit nemen, vakantie regelen of misschien ook af en toe opvang bij de vrijwilliger thuis. Er zijn natuurlijk meer vormen denkbaar. Gedachte daar achter is dat iemand daarvoor niet volledig afhankelijk wordt van professionele zorgverlening. Die kunnen en mogen zo n band niet aangaan. Bovendien vetrekken zorgverleners ook vaak. Maar veel van onze dierbaren hebben wel iemand nodig waar ze op kunnen terugvallen, waar ze op kunnen steunen en waar ze zich veilig, geborgen en niet verlaten bij voelen. Waarom dit voorstel? Er bestaan al verschillende vormen van sociale opvang of een sociaal netwerk. Maar gezien de verschillen acht ik het wenselijk om iets nieuws op te zetten. In de eerste plaats is mijn voorstel niet voor één van onze dierbaren maar voor een hele groep die in de tijd kan groeien en in theorie ook weer kan krimpen. Niet dus zoals in de laatste Pluspunt waar een hele groep vrijwilligers er voor slechts één dierbare is, met alle respect overigens voor de wijze waarop en de inzet waarmee dat is en wordt geregeld. Maar met een groep met hetzelfde doel kunnen volgens mij meer mensen worden geholpen. En ook niet zoals een nog jonge stichting die speciaal voor dit doel is opgericht. Die stichting werkt wel voor meerdere dierbaren maar doet dat in mijn ogen wel op een commerciële en daarmee voor de cliënt dure wijze. Mijn voorstel gaat uit van de solidariteitsgedachte van vrijwilligerswerk tegen lichte vergoeding. Hoofdlijn In hoofdzaak gaat het om een organisatie bestaande uit een bestuur en vrijwilligers. Het kan een stichting zijn maar misschien ook een vereniging zoals op onze jaarvergadering werd voorgesteld. De organisatie regelt dan dat er een vrijwilliger aandacht besteedt aan iemand die door gebrek aan aandacht uit eigen kring anders sociaal alleen komt te staan. Zo n sociaal opvangmaatje kan dan misschien ook een steun zijn voor iemand die als mentor, bewindvoerder of curator zaken of belang voor de belanghebbende regelt. En zijn die er niet, dan kan het maatje wellicht wel met de professionele zorgverlening meedenken als het gaat om vragen over behandeling of begeleiding. In mijn voorstel krijgt de vrijwilliger niet alleen zijn of haar kosten vergoed maar ook een kleine bijdrage. In veel gevallen zal de belanghebbenden dat zelf kunnen betalen. Maar het wordt zo nodig ook mogelijk door bijdragen van de stichting of vereniging als die wordt gesponsord of middelen krijgt uit erfenissen of donaties. Hoe verder? In de jaarvergadering is afgesproken dat we het voorstel laten bezinken. We denken er allemaal eens over na. Onze contactpersoon met de landelijke organisatie legt het voorstel ook daar voor een reactie neer. In een volgende vergadering komen we er op terug. Intussen kunnen mensen die dit lezen ook eens laten weten hoe ze hier over denken. Daarvoor kunnen ze mij bellen ( of ) of mailen (amvandijk@zonnet.nl) of natuurlijk ook met het bestuur van onze regionale KansPlus (tel ) of per (info@kansplusal.nl). Arnold van Dijk (een ouder) - 8 -

9 Nieuws uit de regio Regelmatig staan er artikelen of columns op internet of in bladen geschreven, door mensen werkzaam in de zorg, die ook voor ons als ouders of verwanten goed zijn te lezen. Soms zijn het artikelen die aanvullen wat wij al wisten maar soms ook gaan deze in tegen onze ideeën. We hopen regelmatig in deze rubriek zo n stuk te plaatsen. Erwin Wieringa is internationaal consultant en oprichter van Stichting De Toekomst. Sinds 1980 is hij actief betrokken bij het de-institutionaliseren van Nederland. Met Nieuwe Kijk op Zorg introduceerde hij een baanbrekende training waaraan ca medewerkers in de zorg aan hebben deelgenomen. Snoezelen Jozien zit in een hoekje van de kamer. Het raam staat op een kiertje en er is een lekker prikkelende herfstlucht met af en toe een vleugje wind dat naar binnen waait. Het is het lievelingsplekje van Jozien en zeker nu, nu de zon laag staat en haar huid door het glas verwarmt. Het voelt lekker zo: Die combinatie van een beetje frisse wind en de warmte op haar huid. Kon het maar lekker lang duren. Jozien droomt geleidelijk aan een beetje weg en voelt zich in de zevende hemel. Het is eigenlijk jammer voor Jozien, dat ze dat niet gewoon met woorden uit kon leggen :ze voelt zich als een dichter, maar kent niet de woorden. Praten heeft ze nooit gedaan en het is hoe dan ook lastig voor anderen om aan haar te zien wat ze werkelijk fijn vindt. Je moet haar écht en door en door kennen om dat te weten. Ze zijn er wel, maar t zij er niet veel. Maar vooruit, de plicht roept: Op haar programma ze woont in een volledig verzorgde omgeving en dan moet je je volgens de regels vervelen staat een bezoek aan de snoezelruimte. Een belevingservaring van ongekende schoonheid en de Trots van de Voorziening. Niet voor niets staat de Snoezelkamer prominent op elke brochure en medewerkers mogen er graag over vertellen op studie bijeenkomsten. Er is geen enkele schadelijke bijwerking van Snoezelen bekend juicht de folder. Dankzij een inzamelingsactie en de gulle bijdragen van diverse fondsen heeft deze zorgplek zijn eigen sensorische afwerkplek, de Snoezelruimte. Snoezelen, een samentrekking van snuffelen en doezelen is een bedachte activiteit waar we mensen in een ruimte brengen waar ze van alles kunnen beleven. Er is muziek die komt uit de speaker in een waterbed, 70er jaren discoballen en ander lichteffecten; zeepbellen en alles wat je maar kan verzinnen. Ontstaan in de 70er jaren en in vele opzichten is het hier een Jefferson s Airplane: Toverachtig, LSDerig en soft. Maar bovenal is het een heel veilige omgeving voor de verzorgenden en begeleiders: Ze hoeven nu niets uit te leggen aan buitenstaanders en houden het in een volledig klinisch gecontroleerde omgeving lekker onder elkaar. Wij hulpverleners houden niet zo van dat onverwachte. Toch altijd een beetje bang voor die momenten waarbij Jozien laat zien dat ze het níet naar haar zin heeft en we mogelijk aan een volslagen vreemde moeten uitleggen, dat we het even verkeerd gezien hebben en gewoon wat probeerden om samen het goede van het leven te ontdekken. Nee, ze mochten eens denken dat we onprofessioneel zijn. Beter dit: een bombardement van fijne indrukken en we kijken achteraf wel of ze d r iets aan vond. Maar wel heel wat anders dan Jozien achter het raam beleefde. februari

10 Nieuws uit de regio Om de zoveel tijd wordt er een mail rondgestuurd door Hans de Bruyn met de laatste nieuwtjes rond het PGB. Als het mogelijk is zal deze mail opgenomen worden in ons blad. Hans weet veel over het PGB. Op is informatie te vinden en kunnen aan hem vragen worden gesteld over het PGB. RONDMAIL PGB nummer oktober 2007 Activerende Begeleiding in 2008 Op 1 januari 2008 wordt de geneeskundige GGZ onderdeel van de Zorgverzekeringswet. Vanaf 1 januari 2008 zal het zorgkantoor niet langer een PGB toekennen voor de functies activerende begeleiding en verpleging als in uw indicatiebesluit staat vermeld dat u een indicatiebesluit hebt met als enige grondslag psychiatrische aandoening of psychische stoornis. Als overgangsmaatregel hebben de huidige budgethouders in 2008 nog wel recht op een PGB voor activerende begeleiding en verpleging tot 31 december 2008 of, als uw indicatiebesluit eerder afloopt, tot de einddatum van uw indicatie. Als u niet langer onder deze overgangsmaatregel valt, kunt u aan uw zorgverzekeraar vragen om een PGB voor de geneeskundige GGZ. Informeer op tijd bij uw zorgverzekeraar naar de voorwaarden en mogelijkheden. Heeft u een PGB voor persoonlijke verzorging, ondersteunende begeleiding en/of tijdelijk verblijf? Voor deze functies loopt uw PGB gewoon door, ook als u een indicatiebesluit hebt op de grondslag psychiatrische aandoening of psychische stoornis. Als er in uw indicatiebesluit ook een andere grondslag vermeld staat dan psychiatrische aandoening of psychische stoornis dan heeft de overheveling geen gevolgen voor u. RONDMAIL PGB nummer november 2007 PGB Staatsecretaris Bussemaker heeft vandaag een bericht en een brief uit laten gaan over de regeling PGB in PGB in perspectief heet het stuk en is te vinden op de download pagina van onder PGB algemeen. Een aantal belangrijke punten: Het vrij besteedbaar bedrag wordt weer terug gebracht naar 1,5% van het budget met een minimum van 250,- en een maximum van 1250,-. Er zal dit jaar geen (prijs) indexering plaatsvinden van de tarieven. 10 % overheveling is afgeschaft. Er komen vervolgonderzoeken, bijvoorbeeld naar de instroom van jongeren met een beperking via Jeugdzorg. De AWBZ aanspraken herformuleren. Ik kan me weinig jaarovergangen herinneren waarbij er door de gewone budgethouder zoveel is ingeleverd op de mogelijkheden van het PGB. De argumenten die in de brief genoemd worden gaan ook alle kanten op. Maar ik herken weinig argumenten die voortkomen uit de PGB gebruiker. Het herformuleren zal nog een heel belangrijk punt worden. Opnieuw noemt de staatssecretaris hierbij huiswerkbegeleiding. Ik weet dat het gaat om plannen en structureren en dat het veel lucht geeft in gezinnen waar een jongere met een beperking pogingen doet om een startkwalificatie te halen voor de arbeidsmarkt. Maar dat is een thema wat bij een ander ministerie thuis hoort. Daar zou eens wat meer lijn in mogen komen. Reacties zijn welkom in de BerichtenBox van Postbus 19161, 3501 DD Utrecht Fax (030) info@pgb.nl

11 Column Jan Eradus Nieuws uit de regio Jan Eradus, vader van een zoon met het Syndroom van Down, stelt aan ouders en verzorgers die voor de hand liggende vraag. Niet dat hij daarop een antwoord verwacht, maar hoopt anderen hiermee tot steun te zijn. Herkenning en erkenning is het sleutelwoord. Website: Geen tijd voor gehad Zaterdag ging ik mijn zoon Jan (ds) halen. Ieder weekend komt hij een dagje naar huis. Een beetje plagend ging ik op de achterbank zitten en gaf hem de sleutels met de woorden: Rijd jij maar naar huis Jan. Hij maakte omslachtig duidelijk dat dit niet ging en toen ik vroeg waarom hij geen rijbewijs had, zei hij ernstig: geen tijd voor gehad. We lagen eerst samen dubbel van het lachen, maar eigenlijk had hij helemaal gelijk. In zijn beleving gaat het leren en alles wat daar mee samenhangt immers zo langzaam, dat hij aan een heel aantal zaken in de laatste achtentwintig jaar helemaal niet is toegekomen. Hij heeft er echt geen tijd voor gehad. Mooi eigenlijk dat je op die eenvoudige manier voor alle problemen een geweldige oplossing voor jezelf klaar hebt: Je hebt er geen tijd voor gehad! Terwijl ik weer eens een stukje tekst over hem schrijf, bedenk ik me ook dat ik dit al vele jaren en in drie boeken vol gedaan heb zonder hem ooit te vragen wat hij er zelf van vindt. Hij is inmiddels een volwassen man geworden waar ik al jaren over vertel. Er zit natuurlijk iets dubbels in. Niemand, en ik ook niet, zou het in z n hoofd halen die stukjes te schrijven als hij bijvoorbeeld een normale baan zou hebben en een leven zou hebben als de meeste anderen. Waarom doe ik dit over hem dan wel? Ik kom hierop omdat ik een probleem heb. Iets waarover we niet gewend zijn te praten en ik, opgegroeid in de jaren vijftig van de vorige eeuw, al helemaal niet. Bij jongens (ja, echt alleen bij jongens) komt het weleens voor dat de voorhuid van de penis nogal strak en krap is. Dan worden ze besneden en daarmee is het probleem voor eeuwig verholpen. Tot zover het probleem over wat medici noemen: een Spaanse kraag. Maar mag ik daar nu, denkend aan zijn privacy, over praten in zijn geval? Eigenlijk niet. Toch vind ik dat ik over het probleem best wat moet vertellen. Het verhaal gaat vanaf hier dus verder over Piet, (die bestaat dus niet, maar dat praat gemakkelijker). We waren met Piet dus een tiental jaren geleden al eens naar de kinderarts geweest en die vond het geen probleem. Het zou vanzelf allemaal goed komen. Tot een paar weken geleden: Piet ging die avond uit eten en wilde eerst nog even in bad. Na het douchen kwam de stagiaire binnen om hem als gebruikelijk te helpen bij het afdrogen en zag daar, waar normaliter een piemeltje hangt, iets zitten dat meer weg had van een tros druiven. Geschrokken slaat ze alarm en binnen vijf minuten waren ze bij de naastwonende huisarts, die gelijk het ziekenhuis belde. Geen etentje dus en nog diezelfde avond om elf uur is Piet met spoed geopereerd. Hij gaat nu verder als een besneden man door het leven. Er is dus gelukkig helemaal niks fout gegaan en er is geweldig goed ingegrepen. Maar nu heb ik een probleem. Waar ik achteraf mee zit, is dat dit bij heel veel jongens met het down syndroom blijkt voor te komen. Hebben wij dan even niet opgelet? Wij hadden het echt nog nooit gehoord en die kinderarts hoogstwaarschijnlijk ook niet, anders was het immers toch allang gedaan! Hij heeft nu onnodig heel veel pijn gehad met een wel degelijk gevaar voor afsterven als dit niet zo tijdig was opgemerkt. Dus, sorry Piet (of Jan), voor al die andere jongens en mannen met het down syndroom of jongens en mannen die ook niet zo mondig zijn, dan toch maar dit verhaal. We zeggen in dit geval niet: Geen tijd voor gehad, maar ik wel met klem vragen: Hebben jullie dat nou ook?

12 Gegevens Afdeling Naam: Kansplus Afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o. Oprichtingsdatum: 24 april 2002 Postadres: Douw van der Kraplaan BT Voorschoten Telefoon: (H Kok) Giro: t.n.v. Internet : Bestuur: Voorzitter Secretaris Penningmeester leden Medewerkers: Bestuurszaken: Archief Jaarvergadering Ledenadministratie Fondsen Plan van Aanpak Kascommissie Landelijk: VOGG Alphen ad Rijn - Leiden Dijkwacht EK Leiderdorp info@kansplus-al.nl (a.i.) Marijke van Egmond Huub van Schie Piet Berkhout Wilma de Best Danilo Verplancke Joke van den Hout Alex van Loon Lia van Berkel Harriet McDaniel José de Koster Bas Roeleveld Marijke van Egmond Huub van Schie Kansplus Maliebaan 71H 3508 AG Utrecht Postbus AG Utrecht T (030) F (030) E info@kansplus.nl Kanspluslijn is de informatielijn voor leden tel , bereikbaar: maandag t.m. vrijdag van tot uur woensdagavond van tot uur Of per mail: kanspluslijn@kansplus.nl Taken en werkgroepen Informatie: Redactie NudR Bas Roeleveld Themanummers Internet Danilo Verplancke Ontmoeting: Piet Berkhout Ontmoetingsdagen Piet Berkhout Uitgaansdag Piet Berkhout Marijke van Egmond Lia van Berkel José de Koster PR en Pers: Wilma de Best Danilo Verplancke Ledenwerving Voorlichting Publicaties Netwerken : Contactouder Joke van den Hout Adoptie Huub van Schie Marijke van Egmond Broers en Zussen Marijke van Egmond Belangenbehartiging : RfvO Adviesraad Geh. Beleid Leiden Alex van Loon Joke Schrijvers Cliëntenbelangen Redactie: Volkerak DH Alphen a.d. Rijn bmroel@12move.nl columnist Jan Eradus