Nummer 43 april 2012

Transcriptie

1 Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten Afdeling Rijnstreek Nummer 43 april 2012 Inhoud: Blz. Van de voorzitter 1 Jaarverslag afdeling Broers + zussen en hun partners 2 Dolfijn 3 4 Ons dagje uit 4 Niet vergeten 5 Speurtocht vertaald in webshop 6 Financiën afdeling Rijnstreek 6 7 Hollands sfeertje in de Veen 8 9 Klaar als een klontje 9 Broers + zussen en hun partners 10 Column 11 Gegevens afdeling Rijnstreek 12 Van de voorzitter, Ruim een week geleden een gezamenlijk overleg met onze zusterafdeling Bollenstreek gehad. Als sinds jaren zitten we twee maal per jaar samen. Afdeling Bollenstreek is tot op heden een florerende afdeling met een actief bestuur. Maar dat bestuur zit al heel lang en wil er, ook gezien de leeftijd, graag mee stoppen. Ton, de voorzitter, heeft een brief uitgestuurd met een dringende oproep voor nieuwe bestuursleden. Maar helaas, tot op heden geen reactie. De huidige maatschappij is veranderd. Men staat niet meer in de rij voor een bestuursfunctie. Als er zich niet snel nieuwe bestuursleden melden, gaat de stekker uit de afdeling Bollenstreek. Jammer, maar onvermijdelijk. We hebben nog even met de gedachten gespeeld, de afdeling Bollenstreek "over te nemen", maar dat zou niet verstandig zijn. We zijn ook maar met 5 bestuursleden en binnenkort nog maar 4, want Huub van Schie heeft besloten per 1 april te stoppen. Als dit nieuws bij u op de mat ligt, zijn we dus nog maar met vier. Bovendien komt er dan nog bij dat de hele toekomst van KansPlus onzeker is. Door de bezuinigingen van de regering zijn de subsides dermate omlaag geschroefd dat er vanaf 2013 bijna niets meer overblijft. Dat betekent dus dat daarmee ook het voortbestaan van onze afdeling niet zeker is. Jammer want belangenbehartiging wordt steeds belangrijker. De AWBZ wordt immers erg uitgedund en er gaat steeds meer naar de gemeentes. De WMO raden worden dus steeds belangrijker. Vanaf 2014 vallen ook de bestaande PBG indicaties onder de gemeentes. En iedere gemeente kan er zijn eigen invulling aan geven. En helaas is vertegingwoordiging in WMO raden voor onze doelgroep erg onderbezet. Sinds jaren vertegenwoordigd Alex van Loon onze doelgroep in de WMO Adviesraad Leiden. Maar hij is de enige. Leiden had al sinds jaren, al van voor de WMO, een adviesraad. Ik zou graag onze doelgroep in alle WMO raden vertegenwoordigd zien, en dan een paar keer per jaar een achterban overleg waaraan alle vertegenwoordigers uit onze doelgroep deelnemen. Daarmee kan je bereiken dat de raden onderling van elkaar leren, want elke gemeente zal de overgang van de AWBZ naar de WMO op zijn eigen manier invullen. Soms zal dat voordeling uitpakken en soms nadelig. Dus voelt u zich geroepen om onze doelgroep in een WMO adviesraad van uw eigen gemeente of de gemeente waar uw zoon, dochter, familielid woont dan zou ik zeggen "doen". Uw mag zich natuurlijk ook aanmelden als bestuurslid - 1 -

2 van KansPlusRijnstreek. Het bestuur is nu eigenlijk te klein. Met een groter bestuur kunnen we ons ambitieniveau opschroeven. Dus voelt u zich geroepen, neem dan contact op via een van de bestuursleden of via het Rijnstreeknieuws contactformulier op onze website. Tenslotte wil ik afsluiten met Huub te bedanken voor zijn jarenlange deelname in het bestuur. We kennen Huub vooral van zijn verfrissende blik, die ons daarmee regelmatig bij de les hield. Huub heeft er voor gekozen meer tijd te gaan stoppen in zijn gezin en dat is iets wat we zondermeer respecteren. Het gezin staat immers voor een ieder bovenaan op de prioriteitenlijst. Jaarverslag van de afdeling In 2011 is het afdelingbestuur 5 x bij elkaar gekomen. Bij toerbeurt vond het overleg plaats bij een van de bestuursleden thuis plaats. Ook hebben zoals gewoonlijk 2x een gezamenlijk overleg gehad met onze zusterafdeling de Bollenstreek waarmee we nog steeds veel samenwerken. Vanuit deze vergaderingen is het volgende tot stand gekomen. Ons verenigingsorgaan Rijnstreeknieuws is driemaal op de deurmat van onze leden terecht gekomen. De uitgangsdag was ditmaal een dagtocht naar een mooie bestemming om de hoek. Eerst naar Madurodam en daarna naar Scheveningen en met als afsluiter een diner op de pier. Toen kon het nog. We zijn in afwachting. Wie gaat de pier van van der Valk overnemen? In november hebben we een thema-avond gehouden een item wat zeer hot is: Het PBG. De avond werd verzorgd door PGB goeroe Hans de Bruin. Vooral belangrijk waren de wijzigingen die vanaf 2013 en 2014 gaan gelden voor de extra murale zorg. Met argusogen volgen we de ontwikkelingen. De avond was, met zo n 50 belangstellenden, goed bezocht. De website wordt zeer regelmatig door Bas Roeleveld, onze webmaster, bijgehouden. Hier vindt u een agenda met daarin de activiteiten voor onze doelgroep in de regio, alsmede veel nuttige links en uiteraard ook oude versies van het Rijnstreeknieuws. We hebben eenmaal een donatie gegeven aan ons nieuwe goede doel: Helpende handen in Moldavië. Uiteraard een goed doel dat valt binnen onze doelgroep. Zoals eerder vermeld: De samenwerking met onze zustervereniging De Bollenstreek loopt uitstekend. Dit geldt voor zowel de gewone samenwerking als de gezamenlijke werkgroep broers en zussen. Ook voor die doelgroep wordt jaarlijks een thema-avond georganiseerd. Dit jaar was het thema Praten met instanties en werd verzorgd door Michiel Krom. We hopen dat de afdeling Bollenstreek blijft voortbestaan. We hebben helaas afscheid van Huub van Schie genomen als bestuurslid. We bedanken Huub voor zijn inzet. BROERS, ZUSSEN en hun partners: De doorstart van de werkgroep Broers, Zussen en hun partners van mensen met een verstandelijke en/of meervoudige beperking in 2009 is ook in 2011gecontinueerd. Met veel plezier wordt gewerkt aan een groter netwerk binnen en buiten onze regio s. De samenwerking, destijds gezocht met MEE-Leiden in de persoon van John van Vliet, loopt zeer naar wens. Er wordt regelmatig zinvolle informatie uitgewisseld ten behoeve van onze doelgroep. De werkgroep heeft helaas afscheid moeten nemen van een lid. Zij bestaat nu uit vijf personen. De werkgroep heeft in 2011 vier maal vergaderd. Dit gebeurt om beurten bij iemand thuis. De ledengroep Broers, Zussen en hun partners opereerde ook in 2011 onder de vlag van KansPlus Bollenstreek en KansPlus Rijnstreek. 10 Oktober 2011 was er een thema-avond voor onze doelgroep in de Maasgaarde in Noordwijkerhout. Het thema was: Communiceren met instanties, hoe krijg ik wat ik hebben wil. Michel Krom heeft bij ons, als communicatie adviseur/trainer, het communiceren in beweging gezet. Femke Taat van MEE- Leiden ondersteunde de themaavond met papieren informatie rondom het onderwerp. Een leerzame en waardevolle avond. Vol goede moed gaan we 2012 in.. Contactpersoon KansPlus Rijnstreek: Marijke van Egmond. Contactpersoon KansPlus Bollenstreek: Riet Janssen Vanuit het KansPlus bestuur Bollenstreek is Bert Huijts portefeuillehouder Broers, Zussen en hun partners

3 Dolfijn Onze zoon Tom, Down Syndroom, is alweer 15 jaar. Het is een heerlijke vrolijke en lieve puber jongen. Tom is wat verlegen in onbekend gezelschap en kijkt graag de beroemde kat uit de boom. Eenmaal zijn vertrouwen gewonnen is hij heel enthousiast en meegaand. Hij vermaakt zich prima met zijn 2 broers en heeft hobby s genoeg. o.a. computerspelletjes, wii-en, playstation spelletjes spelen en dvd kijken. Onlangs heeft hij het fotograferen ontdekt. Hij zit op G-judo en G-scouting, paardrijden en is lid van een zwemclubje. Tom is dol op pretparken en dagjes strand. Ook fietst en zwemt hij graag. Dagelijks gaat hij met een busje naar het VSO daar zit hij in een zogenaamde praktijk klas. Hij heeft het daar prima naar zijn zin. Sinds kort logeert Tom 2 nachtjes per maand in een logeerhuis. Thuis heeft Tom vaste taken die hij doet om in het huishouden te helpen zoals handdoeken en theedoeken vouwen, vuilnis buiten zetten en zelf zijn ontbijt klaar maken. Hoewel Tom de meeste klanken kan maken, spreekt hij nauwelijks. Hij lijkt er de noodzaak niet van in te zien en heeft andere middelen gevonden om te communiceren. Hij gebruikt gebaren of laat zien wat hij wil. Thuis begrijpen we hem wel maar het zou voor Tom en zijn omgeving zoveel fijner zijn als hij meer gebruik kon maken van gesproken taal om dingen aan te geven. Omdat alle mogelijke therapieën en behandeling om Tom aan het praten te krijgen zijn geprobeerd en dit alles tot niet heel veel resultaat heeft geleid stelde mijn moeder voirg jaar voor om Dolfijn Ondersteunende Therapie op Curacao te gaan volgen. Er bestaan stichtingen die via gelden van sponsoren kinderen de therapie laten volgen. Deze stichtingen hebben echter allemaal een enorme wachtlijst of zelfs een aanname stop. Mijn moeder had nog ergens een geldboompje staan en wilde dat wel aan dit project voor haar oudste kleinzoon besteden. Therapie aanvraag, vlucht en (low budget) accommodatie hebben wij dus allemaal zelf geregeld en gefinancierd. Bij de leerplicht ambtenaar hebben we verlof van school aangevraagd en gekregen. Uiteindelijk was het in september van dit jaar dan zover dat ik samen met zoon Tom en mijn moeder naar Curacao reisde voor deze bijzondere therapievorm. Voor Tom hebben wij gekozen om aan de volgende doelen te werken. - Bevorderen van spraak en communicatie - Creëren van meer openheid. Door het therapie centrum (CDTC, Curacao Dolfin Therapy Center) werd n.a.v. de hulpvraag en de gegevens van het kind een geschikte dolfijn en therapeute gekozen. Tom kreeg een hele lieve dolfijn en een ervaren therapeute toegewezen en ook nog een assistente (stagiaire) en een dolfijntrainer. De therapiesessies duren twee uur en zijn onderverdeeld in een half uur behandelingstijd, een uur dok/watertijd met de dolfijn, een kort douchemoment en een nabespreking. De eerste dag kreeg Tom rustig de gelegenheid om aan zijn dolfijn GeeGee, de omgeving en de medewerkers te wennen. Na de tweede dag was de verlegenheid voorbij en tijdens het zwemmen ging Tom steeds meer praten. In het begin sprak hij zeer onduidelijk en in zijn eigen taal. Naarmate de sessies vorderden ging hij steeds duidelijker spreken. Tom stelde zich tijdens de therapie enthousiast, nieuwsgierig en vrolijk op. Hij was leergierig en deed zijn best om dingen te onthouden en te leren. Tom voelde zich goed op zijn gemak. Hij heeft ontzettend veel plezier beleefd aan het zwemmen met zijn dolfijn, GeeGee. Hij mocht zelf kiezen wat hij met GeeGee wilde doen, en haar dit ook zelf laten uitvoeren. Hij ging met steeds meer zelfvertrouwen dingen vragen en aangeven. Tom heeft zelfs een keer met een duikbril en vinnen gezwommen. De werkwijze van de therapeuten van het CDTC is gebaseerd op de gedragstherapeutische principes. In de gedragstherapie wordt onder andere gewerkt met beloning en bekrachtiging om een gedragsverandering (verbetering) aan te leren. Gewenst gedrag wordt beloond en als kinderen ongewenst gedrag vertonen word dat genegeerd of het kind word afgeleid

4 Dit was bij Tom echter niet nodig omdat hij goed reageerde op verbale instructies. De volgende resultaten hebben we na het einde van de tweede therapieweek kunnen waarnemen: Tom praat meer Tom spreekt meer 2 woord zinnetjes Tom praat duidelijker Tom spreekt de beginletter van een woord beter uit Rijnstreeknieuws Tom maakt meer oogcontact Tom kan zijn gevoelens aangeven als daarom gevraagd wordt Tom zijn zelfvertrouwen is groter geworden Hoewel we toch een beetje sceptisch aan dit avontuur begonnen is het het allemaal waard geweest. De therapie heeft al onze verwachtingen overtroffen. We hebben veel tips van de therapeute meegekregen om Tom verder te kunnen ondersteunen en hopen dat de positieve ontwikkeling in de spraak en openheid van Tom lang zal aanhouden en misschien zelfs nog kan doorzetten. We kijken in ieder geval terug op twee heel bijzondere en intensieve weken. Linda Drischmann ONS DAGJE UIT OP ZATERDAG 1 SEPTEMBER a.s. Graag wil ik U alvast enthousiasmeren voor ons jaarlijkse dagje uit. Dit keer doen wij de Domstad Utrecht aan, waar wij een bezoek gaan brengen aan het Spoorwegmuseum en ook een rondvaart door de prachtige Utrechtse wateren staat die dag op het programma. Het belooft weer een puike dag te worden en U kent ongetwijfeld de kreet all inclusive en dat geldt ook voor U en uw familieleden die dag. Dus een totaal verzorgde dag met koffie en gebak, een goed verzorgde lunch en een afscheidsdiner dat er mag zijn. Verdere informatie volgt met een persoonlijke uitnodiging, maar ik wilde U alvast op de hoogte stellen van onze plannen en U vragen om 1 september a.s. alvast in Uw agenda te noteren. Mede namens de commissieleden groet ik U en zeg graag tot 1 september a.s. Piet Berkhout P.Berkhout@zonnet.nl - 4 -

5 Niets vergeten In de Leidse binnenstad vind je cadeauwinkel Niets Vergeten, een bijzondere cadeauwinkel waar mensen met een verstandelijke handicap werken. Niets Vergeten verkoopt producten, zoals houten speelgoed, die gemaakt zijn in eigen atelier of door cliënten die werken in activiteitencentra in de regio. Doordat de producten ambachtelijk worden vervaardigd, zijn ze van een hoogwaardige kwaliteit. Niets Vergeten bestaat uit twee ruimtes: een winkelgedeelte voor de verkoop en een groepsruimte. Producten op maat Sinds kort is de cadeauwinkel in het bezit van geavanceerde apparatuur waarmee van alles kan worden bedrukt. Kom met een foto, geboortekaartje of tekstje naar de winkel en wij drukken het op bijna alles (bekers, t-shirts, schorten, ovenwanten, puzzeltjes, rompertjes etc.). Een bedrukte beker heb je al voor 4,90. Niets vergeten drukt het! Een origineel kado nodig? Denk aan Niets Vergeten! Bedrukte bekers, t-shirts, schorten, rompertjes. Sinds kort is cadeauwinkel Niets Vergeten in Leiden in het bezit van een twee geavanceerde apparaten waarmee van alles kan worden bedrukt. Sinds kort is cadeauwinkel Niets Vergeten in Leiden in het bezit van een twee geavanceerde apparaten waarmee van alles kan worden bedrukt. Mokken, t-shirts, ovenwanten, schorten, puzzeltjes, rompertjes, dienbladen, vogelhuisjes. Verzin het, zolang het maar plat is (behalve de mokken dan). Een presentje voor vaderdag voor cliëntvertegenwoordigers? Een bedankje voor het team? Afscheid van een collega? Een medewerker 25 jaar in dienst? Op kraamvisite? Geef een origineel kado en laat Niets Vergeten iets drukken. Een plaatje of foto kan digitaal worden aangeleverd, maar ook in de winkel worden ingescand. Een mok heb je al voor 4,90,- en een t-shirt vanaf 9,90,-. Neem voor de exacte prijzen en mogelijkheden contact op met Erwin Teunnisen. ps: Ook niet bij iedereen bekend, maar Niets Vergeten heeft ook een mooi kopieerapparaat staan waar a3 en a4 mee kan worden gekopieerd (kleur en zwart/wit). Niets Vergeten Activiteitencentrum cadeauwinkel Breestraat CP Leiden Telefoon (071) Fax (071) Locatiehoofd: Peter de Gier Clustermanager: Kees van der Star (071) Regiomanager: Hans Bouter (071)

6 Speurtocht vertaald in webshop Wij zijn: papa Jurgen Cattel en opa Peter Grondman, die elkaar hebben ontmoet op de Prisma school in Alphen aan den Rijn waar Naomi (kleindochter van Peter) en Joey (zoon van Jurgen) samen hun dagbesteding en therapieën beleven in de vlindergroep. Omdat we tegen gemeenschappelijke problemen aanliepen in de verzorging van onze kinderen (vooral op het gebied van aangepaste kleding en aangepast speelgoed), hebben we de handen ineen geslagen en zijn we op zoek gegaan naar mensen die ons wilde helpen een droom te realiseren. Als ouders en grootouders van een meervoudig gehandicapt kind loop je vaak tegen allerlei problemen aan. Waar vind je de hulp die je nodig hebt en waar vind je de materialen die je nodig hebt. Als je de juiste materialen vindt zijn ze vaak nog onnodig duur ook. Omdat wij er van overtuigd waren dat het allemaal een stuk goedkoper kan zijn wij een speurtocht begonnen naar de juiste leveranciers Wat een prachtige mensen hebben we tijdens onze speurtocht ontmoet! Mede dankzij hun geweldige inzet en denkwerk hebben we nu kunnen realiseren dat we niet alleen onze eigen kinderen maar hopelijk ook uw kinderen kunnen verblijden. Om het vinden van materialen voor anderen te vereenvoudigen kregen wij het idee om onze speurtocht naar aangepast speelgoed, snoezelmaterialen, kleding en rolstoel spaakbeschermers te delen met anderen en te vertalen in een mooie webwinkel Ons motto; Leuk en goed materiaal tegen betaalbare prijzen Onze webwinkel is inmiddels een feit. Hierop staat aangepast speelgoed, snoezelmateriaal, rolstoel spaakbeschermers, bubbelwanden en noem maar op. Aan de kledinglijn wordt hard gewerkt. Wij zijn druk bezig met het ontwikkelen van kleding die eenvoudig is aan te doen bij mensen met hoge spierspanning. Wij laten stoere broeken maken voor luierdragers. Bij deze broeken zie je niet net die luier rand er boven uit. Ook bovenkleding met diverse aanpassingen zijn in ontwikkeling. Kortom, een aardige weg al bewandeld en nog een lange weg te gaan. Maar wel een leuke weg. Zeker omdat je weet dat je er heel veel andere mensen ook blij mee kan maken. Balans boekjaar 2011 Afdeling Rijnstreek H06/H08 Debet Credit Rek.nr. Omschrijving Bedrag Rek.nr. Omschrijving Bedrag 0100 Inventaris 0, Vermogen , Kas 0, Nog te betalen kosten 25, ING 7.784, Bank 0, Spaarrekening 0, Deposito , Nog te ontvangen baten 1.412,50 Totaal ,49 Totaal ,49 Vermogen per ,08 Vermogen per ,99 Vermogens afname 444,91-6 -

7 Begroting 2012 Afdeling Rijnstreek H06/H08 Uitgaven Inkomsten Rek.nr. Omschrijving Bedrag Rek.nr. Omschrijving Bedrag 3100 Bestuurskosten 500, Contributie 1.500, Ledenvergaderingen 0, Schenkingen 0, Kantoorbehoeften/drukwerk 200, Donaties 0, Porti en telefoonkosten 0, Diverse baten 0, Abonnementen/documentatie 0, Collecte-aandeel 1.500, Diverse kosten 100, Rente 450, Administratiekosten 0, Bijdragen aan derden 500, Publiciteitskosten 1.250,00 Activiteiten 4300 Thema-bijeenkomsten 1.000, Uitgaansdag 2.000, Diverse activiteiten 250, Diverse lasten 0, Diverse baten 0,00 Exploitatieresultaat negatief 2.350,00 Totaal 5.800,00 Totaal 5.800,00 Staat van lasten en baten boekjaar 2011 Afdeling Rijnstreek H06/H08 Uitgaven Inkomsten Rek.nr. Omschrijving Bedrag Rek.nr. Omschrijving Bedrag 3100 Bestuurskosten 442, Contributie 1.412, Ledenvergaderingen 0, Schenkingen 0, Kantoorbehoeften/drukwerk 259, Donaties 0, Porti en telefoonkosten 0, Diverse baten 0, Abonnementen/documentatie 0, Collecte-aandeel 3.095, Diverse kosten 0, Rente 519, Administratiekosten 0, Bijdragen aan derden 500, Publiciteitskosten 908,27 Activiteiten 4300 Thema-bijeenkomsten 1.110, Uitgaansdag 2.252, Diverse activiteiten 0, Diverse lasten 0, Diverse baten 0,00 Exploitatieresultaat negatief 444,91 Totaal 5.472,24 Totaal 5.472,24 Toelichting op de balans 2011 Afdeling Rijnstreek H06/H08 Nog te ontvangen baten Omschrijving Bedrag KansPlus, Houten 1.412,50 Totaal 1.412,50 Nog te betalen kosten Omschrijving ING-bank, Amsterdam 25,41 Totaal 25,41-7 -

8 Hollands sfeertje in de Veen. Eindelijk werd het dan 24 maart! De organisatie had er maanden naar uitgekeken en nu was het zover! Het feest in de sporthal van de Tweesprong zou vanmiddag plaatsvinden. Het feest dat speciaal bedoeld was voor mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking en hun begeleiders uit de gehele regio. Een groot feest dat ons aangeboden werd door Cooldown7! Al vroeg in de morgen waren de leden van de band Cooldown7 bezig om de sportzaal om te bouwen tot een heuse discotheek. Er kwam een podium met veel lampen, instrumenten, versterkers en allerlei dikke kabels die zoveel mogelijk werden weggewerkt. Rond uur kwam de werkgroep, die vanuit de besturen van stggk, KansPlus Rijnstreek en KansPlus Bollenstreek gevormd was, bij de Tweesprong aan. Ook alle vrijwilligers waren keurig op tijd aanwezig. Er was veel voorwerk door Jan Bouwmeester verricht; nu moest alles voor de dag zelf geregeld worden. Als bezoeker heeft u vast ervaren dat er op verschillende posten mensen met rode hesjes stonden om u ergens mee te helpen of de weg te wijzen. Rond uur kwamen de eerste bezoekers al binnen; die hadden er duidelijk zin in! Toen even later De Klankentappers uit Uden buiten begonnen te spelen waren er al aardig wat mensen binnen. Maar nu begon de stroom bezoekers pas echt goed op gang te komen. De vrolijke klanken van het dweilorkest drongen ver door in de buurt en zorgden er voor dat men precies wist waar de ingang was. De middag begon met zanger Stanley die Nederlandstalige superhits zong. Het eerste nummer van zijn optreden werkte als een soort startschot! Het krappe aantal zitplaatsen veranderde direct in vele lege stoelen; iedereen die maar even kon staan, begon spontaan te swingen. Wat had deze zanger een uitstraling! Hij zong onder andere nummers van de toppers en hij werd bijgestaan door velen uit de zaal. Dit was bekende muziek, dat klonk lekker en daar kwamen ze voor! Vanaf uur speelden de Klankentappers in de zaal. Dat klonk ook lekker en binnen de kortste keren stonden veel mensen weer heerlijk te swingen. De stoelen werden vanaf dit tijdstip door veel mensen helemaal niet meer aangeraakt! De muziek was zo intens dat velen lekker uit hun dak gingen. Na van deze doordringende klanken genoten te hebben kwam er rust in de zaal. Een groep muziekanten met accordeons kwam al spelend de zaal binnen. Het was de groep uit Roelofarendsveen die zich DAF noemt. De Accordeon Fanfare. Zij waren eenvoudig herkenbaar aan de oranje hoedjes, pruiken of andere versiering. Deze groep zorgde voor een rustpunt in de middag. Zij speelden heerlijke muziek waarbij op wat minder uitbundige wijze werd gedanst. Onder andere bij de Valeta was het lekker deinen natuurlijk. Ongeveer uur was het tijdstip waarop Cooldown7 de eerste muzieknoten liet horen. Er volgden nog velen daarna; het was één aaneenschakeling van enorm swingende muziek. Lekker Nederlands; iedereen kende de teksten, dus aan zangers in het publiek geen gebrek. Wat was het heerlijk om hier bij te mogen zijn! Geweldig om te zien hoe iedereen het naar de zin had. De tijd vloog om! De zanger van CD7 had tussen de nummers door steeds even contact met het publiek; schitterend om te zien hoe hij met deze speciale doelgroep omging. Als hij op het podium een stukje de zaal in liep, reikten vele handen om hem even aan te kunnen raken. Om uur was het feest na nog één toegift afgelopen. Het is een geweldige middag geweest; er zijn zo n 450 mensen binnen geweest en iedereen was zó enthousiast! Deze middag werd mede mogelijk gemaakt door een bijdrage van de Rabobank. We bedanken de band Cooldown7 voor het belangeloze optreden, we bedanken alle vrijwilligers en de leden van de Rotaryclub die zich ingezet hebben om de dag goed te laten verlopen. Ook bedanken we Max en zijn team van Sportcafe de Tweesprong en sport en recreatiecentrum de Tweesprong voor de prettige samenwerking. Namens de besturen van de stichting GGK, KansPlus Rijnstreek en KansPlus Bollenstreek. Harry Visseren - 8 -

9 Klaar als een klontje Graag wil ik U het belang van een goede Rechtsbijstandsverzekering onder Uw aandacht brengen, Als curator van onze dochter had ik een akkefietje met de Rechtbank, maar met de hulp van een goeie advocaat heb ik mijn gelijk/recht gekregen. Wel geef ik U de boodschap mee dat ik zonder die Rechtsbijstandsverzekering nimmer aan deze rechtsgang was begonnen, want al met al heeft mijn juridische bijstand heel veel geld gekost, dat ik nimmer zou uitgeven om mijn recht te krijgen. Laat staan als je ook nog eens ongelijk krijgt en die kans blijft reëel. Het krantenartikel wat in de plaatselijke Pers heeft gestaan, wil ik U niet onthouden en geeft aan dat het wel een heel bijzondere zaak is geweest. Ben altijd bereid U verdere informatie te geven. Paula heeft het Cornelia De Lange Syndroom. Deze genetische aandoening komt bij een op de kindjes voor en leidt vaak tot zware geestelijke en lichamelijke storingen. Paula is een schat, maar wel moeilijk en agressief. Ze is dol op haar ouders die haar 3x per week uit de instelling ophalen. Alles betalen zij voor Paula. Nu vader met pensioen gaat, moet hij zijn leaseauto inleveren en een auto kopen. Dat moet een grote auto zijn in verband met de rolstoel van Paula. Ze willen een kleine bijdrage voor de aanschaf van die auto van de rekening van Paula halen. Ze moeten daarvoor toestemming aan de kantonrechter vragen. Formaliteit denken ze. Ze staan dan ook gek te kijken als de kantonrechter alles afwijst. Dan wordt het tijd voor een advocaat. Met verbazing kijk ik naar de uitspraak. Deze mensen doen alles voor hun gehandicapte kind, hun verzoek is aantoonbaar terecht en redelijk. Hoe kan een rechter zo n uitspraak doen? Ik ga direct in hoger beroep. Na een half jaar mogen we eindelijk op zitting komen. Mijn secretaresse leest alle stukken en zegt: Wat ga je er in hemelsnaam doen? De zaak is zo klaar als een klontje! Hoewel ik dat ook denk, ben ik toch overal op voorbereid, je weet maar nooit. Het Gerechtshof behandelt de zaak met maar liefst 3 raadsheren. Nog voordat we goed en wel zitten zegt de voorzitter: U hoeft uw tas niet uit te pakken, u krijgt alles wat u vraagt. De spanning breekt. Mijn cliënt heeft een glimlach van oor tot oor en bedankt de rechters hartelijk. Op de gang van het Gerechtshof krijg ik 3 dikke zoenen en houd ik weer van mijn vak. Met een groet Piet Berkhout P.Berkhout@zonnet.nl - 9 -

10 BROERS, ZUSSEN EN HUN PARTNERS Maandag, 10 oktober 2011, was er weer een thema- en ontmoetingsavond in de Maasgaarde te Noordwijkerhout voor Broers, Zussen en hun Partners van mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking. Ook waren er enkele genodigden van KansPlus en van zorginstellingen. Het thema was Communicatie met instanties, hoe krijg ik wat ik hebben wil. Via Femke Taat van MEE Leiden was ik aan communicatiedeskundige Michiel Krom gekomen. Zij kende hem als spreker op een van de MEE-café s, gehouden in onze regio in Geweldig toch? Voor Michiel Krom was KansPlus een onbekende vereniging. Omdat hij zeer op tijd in de Maasgaarde was kon ik hem inspreken in de verwachte doelgroep. Dat verraste hem zeer. Meestal had hij groepen uit het bedrijfsleven, politici of bij voorbeeld professionals uit de gezondheidszorg en onderwijs. Hij vond het een leuke uitdaging en had er opvallend veel zin in. Na de opening en het welkom door de avondvoorzitter begon de heer Krom (zeg maar Michiel) met een sfeerscheppend en sfeerzettend voorbeeld. Je komt bij een zorgloket, een persoon bemenst dit. Wat voor spontane gedachten komen bij je op? Roep uit de zaal: weerstand, zakelijk, afstandelijk, tijd zat, keuzemenu, doorverwijzing, niet mijn afdeling, volgend loket, is er niet, kom morgen maar terug, enzovoort. Nu andersom, de persoon achter het loket denkt: heb je er weer zo een, weer een van KansPlus, geen legitimatie, kan ik iets voor u betekenen, wat een aardig persoon, wat kan ik voor u doen?, enzovoort. Dit was een speelse (sorry) sfeerzetter. De zaal was los en Michiel had handvatten om verder te gaan. Tijdens zijn heel leerzame en prettig luisterende presentatie gaf hij ook allerlei zeer bruikbare tips. Enkele ervan zal ik hier melden: - Je moet de juiste persoon zoeken, die over je vraag gaat. Zo voorkom je dat je jouw verhaal steeds aan de verkeerde vertelt. - Ook MEE zou kunnen helpen met het stellen van vragen aan uw gemeente of de overheid. - Noteer de datum en de naam van de persoon die je gesproken hebt. - Kernwoorden opschrijven vergemakkelijken de volgorde en duidelijkheid van het gesprek. - Je zakelijk opstellen. - Besproken klachten schriftelijk laten bevestigen. - LSD: luisteren, samenvatten, doorvragen. - Gesprek goed voorbereiden, neem zo nodig iemand mee. - Soms wordt je overvallen, tijd vragen om er later op terug te komen. Een open vraag begint altijd met : wie, wat, waar, waarover. Een gesloten vraag is de kernvraag. Communiceer kort, krachtig en met duidelijke inhoud. Vragen hoeveel tijd er gepland is voor het gesprek. BAM: stilte toepassen. Het is ook: een tweede doel formuleren wanneer het eerste doel niet bereikt kan worden. Let ook op: de inhoud, de procedure en de interactie. Het was een bijzonder prettige avond. Er was veel interactie onderling en naar de spreker toe. Ernst en humor wisselden elkaar af en dat waren goede elementen om te leren, te onthouden en later in de tijd toe te passen De avondvoorzitter zocht toch een moment om te eindigen. Een volmondig dankwoord namens alle aanwezigen naar Michiel Krom toe. En. zéér verdiend. Een heerlijke fles en bloemen completeerden de avond. Ook Femke Taat ging niet met lege handen naar huis. De ontmoeting er na met een gevuld glas naar keuze ging natuurlijk over communicatie. Het was super dat zowel Michiel Krom als Femke Taat nog lang bleven. Dit verlate verslag is geschreven dankzij alle nauwkeurige aantekeningen van Renee Huijts - van Dongen. Mijn dank hiervoor. De volgende avond voor Broers, Zussen en hun partners is op maandag 1 oktober 2012, ook in de Maasgaarde te Noordwijkerhout. Riet Janssen

11 Column Jan Eradus Rijnstreeknieuws Jan Eradus, vader van een zoon met het Syndroom van Down, stelt aan ouders en verzorgers die voor de hand liggende vraag. Niet dat hij daarop een antwoord verwacht, maar hoopt anderen hiermee tot steun te zijn. Herkenning en erkenning is het sleutelwoord. Website: Gaat je mond spoelen... Het overkomt je allemaal een keer. Je bent er niet op voorbereid en toch ga je er met boter en suiker in. Ik heb het over ons taalgebruik. Sommige woorden zijn van het ene op het andere moment niet meer gewenst, krijgen een negatieve klank en kunnen zelfs als beledigend worden ervaren. En hoe je het woord ook gebruikt, al is het gebruik nog zo positief, het wordt anders gehoord en je bent gewoon de klos. Je hebt het niet te gebruiken! Gaat je mond spoelen! Het overkwam mij onlangs tijdens een diner. Plots werd ik door anderen bij een gesprek betrokken en zonder dat ik er bij nadacht ook maar iemand te kunnen kwetsen, noemde ik de man waar het over ging en die ik zo goed gekend heb en bij zijn leven zo hoog heb geacht: 'Een echte boer'. Ja, en al bedoel je het nog zo goed, dat mag je dus niet zeggen. En het lijkt wel of iedereen je daarna niet meer hoort. Het maakt ook helemaal niet meer uit in welk zinsverband het gezegd is. Drie volle regels verder komt gelijk al die onvermijdelijke vraag van iemand die zich aangesproken voelt: 'Hoe bedoel je dat dan Jan, wat wil je daar dan mee zeggen: Een echte boer?'. En weet je wat mij dan overkomt, waarschijnlijk ook omdat je er totaal niet op bedacht bent, dat je dan toch een fractie van een seconde stil valt. Gelijk spoel je de band terug en weet je precies weer hoe het zat, maar de rest begint al te roepen: 'Ja Jan, praat je daar nog maar eens uit, dat gaat je vanavond niet meer lukken!'. Ik geloof dan ook dat je dat niet moet doen. Je gaat gewoon maar door met je zo positieve verhaal over die persoon, ooit afkomstig van het vooroorlogse Zuid- Hollandse platteland. Het leuke daarbij is dat die man, die in mijn leven van zo'n groot belang is geweest, eigenlijk helemaal geen agrariër was. Hij was de zoon van een boerenknecht. Ik probeerde alleen zijn rechtlijnigheid, zijn eerlijkheid, zijn afkeer van leugenachtigheid en onwaarachtigheid te onderstrepen met die zo bij die beroepsgroep behorende kenmerkende eigenschappen, dus... 'Hij was een heuse boer'. Een geuzennaam toch! En in zijn geval helemaal waar. Maar helaas lijkt in ons taalgebruik die negatieve klank er bijna als vanzelf ingeslopen. Dus kan je met goed fatsoen het woord 'Boer' niet meer gebruiken omdat de zich aangesproken toehoorders het gewoon toch anders horen en begrijpen. Je kan het dus nog zo goed bedoelen, je gaat voor het gaas. Dat is met meer woorden zo gegaan. Wij hebben er zelf ook aan meegedaan. De Engelse Dr. Down had ooit voor mensen met het later naar hem vernoemde syndroom, de naam 'Mongool' bedacht. Hij had meer afwijkingen naar allerlei bevolkingsgroepen genoemd, maar de mongool is wel zijn bekendste. Toen er in de tweede helft van de tachtiger jaren een andere naam voor kwam, was het gebruik van die oude naam ineens als vloeken in de kerk. Daar heb ik erg aan moeten wennen, want in het begin zag ik het juist als het verloochenen van mijn eigen zoon. Net alsof me voor hem schaamde. Onze zoon werd geboren in 1979 en de dokter die het ons meedeelde deed dat nog met de aloude naam. In minder dan tien jaar werd die naam een soort scheldwoord. Nu wordt weleens gezegd dat de naam veranderd is omdat het een scheldwoord was. Ik denk weleens dat het andersom is. Omdat wij een andere naam gingen gebruiken, kwam deze naam min of meer vrij. Ik vermoed dit ook, omdat ik eerst van andere ouders moest vernemen dat het een scheldwoord was,voordat ik het daadwerkelijk als zodanig hoorde gebruiken. Ik bedoel maar Een paar weken geleden reageerde ik net zo als de mensen aan het diner. De Jostiband trad op in ons dorp en overal hingen posters met van die opgeplakte stickers dat het concert totaal was uitverkocht. Bij de bakker is het op zaterdagmiddag altijd druk en ik moest dus op mijn beurt wachten. Staat een wat oudere dame te vertellen aan een kennis dat het zo geweldig apart was: die prachtige muziek van de mongolen, dat ze er zo gastvrij ontvangen waren en dat ze zo heerlijk met ze gegeten hadden. Binnen een paar seconden werd mij gelukkig duidelijk dat ik er helemaal naast zat. De mevrouw vertelde over haar georganiseerde culturele reis naar Mongolië. Te snel had ik in gedachten al conclusies getrokken die zich op dat moment alleen maar beperkten tot de Jostiband... Gek eigenlijk, ooit mochten we onze kinderen noemen naar een trots volk met een rijke cultuur en nu kan dat niet meer en noemen wij dit: Oneigenlijk taalgebruik. Het was natuurlijk ook meer dan belachelijk. Helaas is nu de oorspronkelijke naamgever voor altijd, met zijn gehele nageslacht, zelf de klos. Maar die moeder die mij eens vertelde dat alleen al het horen van het woord 'Mongool', voelt als een mes in haar rug, realiseert zich toch niet wat een dwaasheid ze eigenlijk zegt. Hoewel ik haar natuurlijk wel begrijp. Schrijver en bioloog Midas Dekkers schrijft in één van zijn boeken:...alleen al de naam van een ander volk kan toch niet worden opgevat als een belediging! En daarin heeft Midas natuurlijk helemaal gelijk. Zouden we dat nu ook mogen zeggen over beroepen? Bijvoorbeeld: het zo eerzame beroep met die oude naam Boer... Jan Eradus (vader van Jan jr. ds)

12 Gegevens Afdeling Naam: Kansplus Afdeling Rijnstreek Oprichtingsdatum: 24 april 2002 Postadres: Douw van der Kraplaan BT Voorschoten Telefoon: (H Kok) Giro: t.n.v. Internet : Bestuur: Voorzitter Secretaris Penningmeester leden Medewerkers: Bestuurszaken: Archief Jaarvergadering Ledenadministratie Fondsen Plan van Aanpak Kascommissie Landelijk: Kansplus Rijnstreek Dijkwacht EK Leiderdorp info@kansplusrijnstreek.nl (a.i.) Marijke van Egmond Huub van Schie Piet Berkhout Danilo Verplancke Alex van Loon Lia van Berkel José de Koster Bas Roeleveld Marijke van Egmond Huub van Schie Kansplus Maliebaan 71H 3508 AG Utrecht Postbus AG Utrecht T (030) F (030) E info@kansplus.nl Taken en werkgroepen Informatie: Redactie Rijnstreeknieuws Bas Roeleveld Themanummers Bas Roeleveld Internet Bas Roeleveld Ontmoeting: Piet Berkhout Ontmoetingsdagen Piet Berkhout Uitgaansdag Piet Berkhout Marijke van Egmond Lia van Berkel José de Koster PR en Pers: Danilo Verplancke Ledenwerving Voorlichting Publicaties Netwerken : Vacature Adoptie Huub van Schie Marijke van Egmond Broers en Zussen Marijke van Egmond Belangenbehartiging : Vacature VGBelang ZHN Vacature Adviesraad Geh. Beleid Leiden Alex van Loon Cliëntenbelangen Vacature Kanspluslijn is de informatielijn voor leden tel , bereikbaar: maandag t.m. vrijdag van tot uur woensdagavond van tot uur Of per mail: kanspluslijn@kansplus.nl Redactie: Volkerak DH Alphen a.d. Rijn bmroel@12move.nl columnist Jan Eradus