Zorgdragen voor elkaar Zorg rondom het levenseinde

Transcriptie

1 Zorgdragen voor elkaar Zorg rondom het levenseinde

2 Eerste druk 2010 De Wever - Tilburg november 2010 Tekst: Commissie Ethiek in opdracht van de Raad van Bestuur van De Wever Ontwerp: afdeling Communicatie Niets in deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt zonde voorafgaande schriftelijke toestemming van De Wever.

3 Zorgdragen voor elkaar Zorg rondom het levenseinde 1

4 2

5 Inhoud Inleiding 5 1 Zorg binnen De Wever De visie van De Wever Mensvisie Zorgvisie Aandacht voor levensbeschouwing Staan in een zorgrelatie Mensen en hun manier van leven Zorg van mensen aan mensen 13 2 Zorg rondom het levenseinde Zorgvuldig met mensen Cliënten Naasten Medewerkers Levensbeschouwelijkheid binnen de zorg Zorgvuldig in de zorg Palliatieve zorg Terminale zorg Verzoek om actieve levensbeëindiging Wilsverklaring 26 Slotwoord 29 Bijlage 30 Literatuurlijst 31

6 4

7 Inleiding De Wever is een organisatie voor ouderenzorg in Tilburg werkzaam op het gebied van zorg, behandeling en diensten. Onder De Wever vallen woonzorgcentra, een behandelcentrum, een kleinschalige woonvorm en een hospice. Bij de zorgcentra zijn ook kloosterverzorgingscentra met verpleeghuisplaatsen. Er is voorzien in zorg en behandeling met verblijf. Tevens kunnen bewoners uit de wijken bij de woonzorgcentra terecht voor (thuis)zorg, behandeling en diensten. De Wever is ontstaan na een fusie tussen Stichting De Wever, Zorgcentrum Tilburg zuid en Conventus per 1 januari Huize Mater Misericordiae heeft zich 1 januari 2009 aangesloten. De Wever staat voor goede zorgverlening. Een belangrijk deel van deze zorg is de zorg die bij het levenseinde gegeven wordt. Voor deze grote organisatie is het van belang dat er een gedeelde en helder uit te dragen visie ligt onder de zorg die aan het einde van het leven geboden wordt. De Commissie Ethiek heeft dit in opdracht van de Raad van Bestuur van De Wever uitgewerkt. Vanuit de verschillende zorgcentra zijn visies en nota s over de zorg bij het levenseinde beschikbaar. Op inhoud zijn er geen wezenlijke verschillen, ze hebben wel hun eigen accenten en aandachtsgebieden. Deze nota heeft dankbaar gebruik gemaakt van de verschillende nota s die er zijn en brengt de visie van De Wever in één geheel samen. De onderliggende nota s en notities zijn: - Als leven je lief is, notitie van voormalig Conventus; - Zorg om het einde van het leven, visie en handreiking, van voormalige Stichting de Wever; - Protocol euthanasie, van voormalig Tilburg Zuid; - Werkdocument euthanasie, van Hospice de Sporen. 5 Aan de nota s zijn soms protocollen gekoppeld of binnen een protocol is een

8 visiegedeelte opgenomen. Deze nota gaat over het beleid en de verantwoording van dit beleid. De protocollen worden apart beschreven. De nota Zorgdragen voor elkaar is als volgt opgebouwd: In het eerste hoofdstuk wordt beschreven vanuit welke uitgangspunten De Wever zorg wil verlenen. Dit wordt uitgewerkt vanuit de visie op de mens en de visie op zorg. Het tweede hoofdstuk spitst zich toe op de zorg aan mensen in de laatste fase van hun leven. We kijken vanuit het perspectief van cliënten, hun naasten en de medewerkers van de organisatie. Daarnaast beschrijven we wat zich kan aandienen in deze fase van het leven, uitgaande van de manier van zorg geven zoals we in hoofdstuk 1 beschreven hebben. 6

9 7 Zorgdragen voor elkaar

10 8

11 1 Zorg binnen De Wever 1.1 De visie van De Wever Zoals de Inleiding laat zien, kent De Wever een grote diversiteit aan aanbod en voorzieningen in de zorg. Deze zorg wordt geboden vanuit een onderliggende visie op wat goede zorg inhoudt. De Wever heeft als organisatie haar visie op zorg vastgelegd. Onder de zorgvisie ligt een opvatting over de mens: waar staat een mens in het leven, wat is het eigene van een mens. Om tot een verantwoorde onderbouwing te kunnen komen bespreken we eerst de mensvisie, zoals die binnen De Wever gehanteerd wordt en daarna gaan we verder in op de zorgvisie. De Wever plaatst zichzelf binnen de christelijke traditie en laat dit tot uiting komen in de manier waarop zij zorg wil bieden Mensvisie De Wever gaat uit van het onvervreemdbare recht van mensen en groepen mensen om zelf inhoud te kunnen geven aan hun leven. Zij blijft steeds uitgaan van de mogelijkheden van mensen en de behoefte van mensen om de eigen regie op het leven te behouden 1. Zij hecht grote waarde aan het welbevinden van mensen. Het leven van ieder mens draagt lichamelijke, sociale, psychische en levensbeschouwelijke aspecten in zich, die niet los van elkaar te zien zijn. In haar werkzaamheden respecteert De Wever de mens in haar totaliteit en in haar eigen leefwijze. Zij acht het van belang dat in woon- of zorgvoorzieningen de 9 1 Zorgvisie De Wever, Weverkompas, 2007.

12 eigen context van mensen meegenomen wordt in de manier waarop mensen hun leven kunnen leiden. De Wever heeft als uitgangspunt dat mensen het recht hebben zelf inhoud aan hun leven te geven en de regie over hun leven zo lang mogelijk zelf te behouden Zorgvisie De zorg en diensten die geboden worden door medewerkers van De Wever, beogen bij te dragen aan de kwaliteit van leven van individuele mensen, het leven samen in een zorginstelling en aan de kwaliteit van het communiteitsleven van religieuzen. Omdat het persoonlijk welbevinden en het vasthouden van de regie op het leven uitgangspunt zijn, hecht De Wever belang aan een persoonlijke benadering. De vraag van een cliënt en van cliëntgroepen is richtinggevend voor het aanbod 2. Het aanbod wordt vastgelegd in een zorgleefplan. Het zorgleefplan is uitgangspunt voor het zorgproces. In dit zorgproces worden familie, oversten van ordes of congregaties en mantelzorgers betrokken. De rol die zij in dit proces kunnen spelen, wordt in goed overleg met de cliënt afgesproken 3. Aansluitend bij het uitgangspunt dat de behoeften en de vragen van een cliënt centraal staan, heeft De Wever in de zorg een aantal waarden met elkaar afgesproken: gastvrij, vertrouwd, kundig en energiek 4. Deze kernwaarden kennen een vertaling naar de manier waarop zorgverleners met cliënten omgaan: van medewerkers wordt verwacht dat zij met begrip, respect, empathie en een juiste bejegening met mensen omgaan Zorgvisie De Wever, Weverkompas, Zorgvisie, Weverkompas, Fusiedocument, Weverkompas, 2006, Zorgvisie, Weverkompas, 2007.

13 Binnen De Wever staan de behoeften en vragen van de mens die zorg nodig heeft centraal Aandacht voor levensbeschouwing Aan De Wever ligt de christelijke levensbeschouwing ten grondslag. Van cliënten en medewerkers wordt gevraagd deze grondslag te respecteren 6. Een levensbeschouwelijke basis vraagt steeds opnieuw om actualisatie, passend bij de tijdgeest. De Wever geeft hier inhoud aan door open te staan voor alle mensen die zorg nodig hebben, zodat mensen met een verscheidenheid aan levensbeschouwelijke en culturele achtergronden er hun plaats kunnen vinden. Daarnaast biedt De Wever mensen die zorg ontvangen de mogelijkheid tot geestelijke en levensbeschouwelijke begeleiding, en gelegenheid voor de eigen godsdienstige beleving, zowel individueel als in groepsverband 7. Op deze wijze biedt De Wever kaders en hebben mensen ruimte om vanuit hun eigen levensbeschouwelijke traditie met levensvragen bezig te zijn en zin en betekenis te geven aan hetgeen op hun levensweg komt. Vanuit een christelijke grondslag biedt De Wever mensen ruimte om met hun eigen levensbeschouwelijke en culturele achtergrond een thuis te vinden binnen een van de zorgcentra. 1.2 Staan in een zorgrelatie Afhankelijk worden van zorg roept vragen op bij en stelt grenzen aan de vanzelfsprekendheden die mensen in hun leven kennen, zowel in het dagelijkse leven als 11 6 Statuten De Wever, 31 december 2008, 3 7 Statuten De Wever, 31 december 2008, 3-4.

14 op het fundamentele niveau van levensvragen. Medewerkers van De Wever worden hierin zorggever en gesprekspartner Mensen en hun manier van leven Zoals gezegd hebben mensen een leven lang een eigen levenswijze en een eigen leefomgeving. Op het moment dat mensen afhankelijk worden van zorg door anderen moeten zij veel loslaten. Gaan wonen in een zorginstelling betekent dat ook de stap van het loslaten van de eigen woonomgeving genomen moet worden. Mensen brengen hun eigen cultuur en sociale netwerk van familie, medereligieuzen, vrienden en buren mee naar de nieuwe leefomgeving. De Wever wil mensen ondersteunen om zoveel mogelijk de eigen manier van leven vast te kunnen houden en daarmee krijgt ook het sociale netwerk een plaats in het geheel. Onderdeel van de eigen leefwijze is de levensbeschouwelijke achtergrond van mensen. - Aan De Wever is een aantal kloosterverzorgingshuizen verbonden. Aan religieuzen wordt zorg en dienstverlening geboden, die past in de sfeer en traditie van deze gemeenschappen. - Binnen De Wever treffen we mensen vanuit verschillende godsdienstige tradities aan. Het streven is om gebruiken en gewoonten, die bij deze tradities horen, te respecteren en te faciliteren. Zo zijn er, naast christelijke gebedsruimtes, op een paar locaties islamitische gebedsruimtes ter beschikking. De Wever ondersteunt mensen om ook binnen de zorgcentra hun eigen manier van leven zo goed mogelijk vast te kunnen houden. 12

15 1.2.2 Zorg van mensen aan mensen In onze samenleving wordt veel waarde gehecht aan autonomie en zelfbeschikking. Hierin wordt de mens als een op zich staand individu gezien, dat voor zichzelf kan en mag beslissen. Het zijn maatschappelijke verworvenheden die niet terzijde geschoven mogen worden, ook niet in zorgrelaties. Tegelijkertijd vertellen deze verworvenheden niet het hele verhaal. Mensen bestaan niet los van elkaar, zij staan juist in relatie met elkaar. Zij geven zin en betekenis aan hun leven in relatie tot de mensen om hen heen en de wereld waarin zij leven. Als zorginstelling biedt De Wever professionele zorg aan mensen, die het zonder deze zorg niet meer redden. Er is sprake van mensen die zorg vragen en van mensen die zorg geven. Deze mensen staan in relatie met elkaar, maar nemen wel elk een eigen positie in. Als het gaat om mensen die zorg vragen, realiseert De Wever zich dat daar ook hun naasten bij horen, al dan niet in de rol van mantelzorgers. Vanuit zorgethisch perspectief is nagedacht over de manier waarop mensen zich in zorgsituaties tot elkaar verhouden. Aan de oppervlakte gezien is er voor de ene mens een acute behoefte aan zorg, terwijl van de ander een zorgzaam antwoord gevraagd wordt. Een zorgsituatie kent een ongelijkheid in afhankelijkheid ten opzichte van elkaar. Daarnaast speelt soms aan beide kanten macht een rol. Op een dieperliggend niveau is deze ongelijkheid niet aanwezig. Dan is er sprake van een wederzijdse behoeftigheid in de zorgrelatie, waarin mensen elkaar iets bieden. Want zowel zorgvrager als zorggever staan als méns in het contact dat zij met elkaar aangaan. En mensen hebben elkaar nodig om hun leven op een zinvolle manier in te vullen 8. Als mensen met respect voor elkaar het contact aangaan en elkaar in hun waarde kunnen laten, ontstaat er een waardevolle relatie tussen deze twee mensen. In deze relationele wederkerigheid hebben beide mensen de behoefte gezien te worden en als mens en medemens aangesproken 13 8 Van Heijst, Menslievende zorg, 42,

16 te worden. Dat betekent dat in een zorgrelatie het welbevinden van beide mensen, zowel de zorgvrager als de zorggever, er toe doet 9. Door dit diepere niveau van contact spreken we van een ontmoeting van mens tot mens. Het welbevinden van beiden wordt namelijk gevoed als beiden zich als méns gezien voelen. Natuurlijk zal in de dagelijkse praktijk van de zorgverlening deze relationele wederkerigheid niet altijd ten volle ervaren worden, maar vanuit deze uitgangspunten behoort de zorg naar beste vermogen ingevuld te worden. Het elkaar zien staan is een belangrijke voorwaarde voor goede zorg. Mensen hechten er over en weer aan hoe zij door de ander gezien worden, anders gezegd: hoe zij in elkaars ogen bestaan. Dit wordt wel genoemd: de dynamiek van erkenning 10. Voor mensen, die afhankelijk geworden zijn van zorg, is het van belang dat zorg niet gereduceerd wordt tot technisch handelen, maar dat de mens als méns in beeld blijft. Een mens die het waard is om met respect, waardering en liefde benaderd te worden. Binnen de zorgrelatie zijn voor een mens die zorg vraagt drie momenten van erkenning van belang: het erkennen van het unieke van ieder mens, het erkennen van de nood, en van de lijdenslast 11. Zo ook is het voor mensen die zorg geven van belang om als méns in het contact te staan. Ook hier is de erkenning van het unieke van deze mens van belang. Erkenning wordt in een goede zorgrelatie dus over en weer gegeven. Uit bovenstaande zal duidelijk worden dat het contact met elkaar aangaan breder is dan verbale communicatie. Contact kan op vele manieren, verbaal en non-verbaal, gemaakt worden. Juist voor mensen die zich verbaal niet meer kunnen uiten of die de eigen situatie niet goed meer kunnen overzien, is het van belang te ervaren dat zij er toe doen en begrepen worden Van Heijst, Menslievende zorg, Van Heijst, Iemand zien staan, Van Heijst, Iemand zien staan, 65.

17 Vanuit deze gedachte wordt zorg een medemenselijke betrekking, waarin ieder mens erkend wordt als drager van gelijke rechten en daarmee als iemand over wie anderen niet zomaar mogen beslissen. Het zoeken naar erkenning is geen statisch gegeven; het gaat levenslang door omdat het gekoppeld is aan iemands leven en identiteit. Als mensen van zorg afhankelijk worden, gaat het beeld schuiven over zichzelf en hun leven. Zeker dan is het van groot belang dat mensen echt gezien worden en erkend worden in wie zij als mens zijn 12. Uitgaan van een zorgrelatie als een medemenselijke betrekking is een verbindende manier van omgaan met elkaar, die mensen ruimte geeft om dit vanuit hun eigen levensbeschouwelijke en culturele achtergrond te beleven en verdere invulling te geven. In de zorg staat het contact tussen zorgvrager en zorggever op de eerste plaats. Daardoor ontstaat een zorgrelatie, waarin aandacht en respect voor elkaar is en mensen elkaar als mens zien staan Van Heijst, Iemand zien staan, 182.

18 16

19 2 Zorg rondom het levenseinde 2.1 Zorgvuldig met mensen Voor alle betrokkenen geldt dat zorg in de laatste fase van het leven een groot beroep op mensen doet; op de mens die sterven gaat, op de naasten én op de medewerkers. Een zorgrelatie, die gekenmerkt wordt door vertrouwen, aandacht en respect, kan ervoor zorgen dat mensen zich ook in deze fase veilig blijven voelen. Mensen kunnen daardoor ervaren dat zij er mogen zijn in hun kwetsbaarheid en afhankelijkheid, met al hun vragen, gedachten en gevoelens Cliënten Als duidelijk wordt dat het levenseinde nadert, gebeurt er veel in het leven en beleven van een mens. Ineens tekent zich een weg af die onherroepelijk nadert, een weg die soms vermoed werd, een weg waar iemand bang voor was of tegen gevochten heeft, een weg waar een mens soms ook naar verlangde. Van mogelijkheid wordt het realiteit. Dat is de beweging waar ieder mens, die deze boodschap te horen krijgt, doorheen moet. Allerlei gevoelens kunnen naar boven komen. Mensen willen begrepen worden in hun angst, hun teleurstelling, hun verdriet, hun berusting of wat hen verder ook bezighoudt. Mensen die weten dat ze gaan sterven zoeken begrip en aansluiting maar gaan tegelijkertijd een weg alleen. Degenen die naast haar of hem staan, zullen diezelfde weg niet meelopen. De stervende mens gaat uit het leven weg, de anderen gaan verder in dit leven Ook al zijn mensen soms in de laatste periode van hun leven niet langer in staat verbaal te communiceren of maken zij hun naderende levenseinde minder of niet bewust mee, mensen begrijpen wel vaak veel meer dan wij verwachten of vermoe- 13 Polspoel, Eenzaam sterven?, 9.

20 den. Zonder woorden kunnen mensen aanvoelen dat er iets wezenlijks in hun leven aan het veranderen is. In kleine reacties kan dat zichtbaar worden. Het is een kunst om deze reacties te signaleren en goed te duiden. Mensen hebben hun eigen unieke levensverhaal. Een levensgeschiedenis, waarin keuzes gemaakt zijn over wat zij van belang vonden en waar zij voor wilden staan. Het naderende levenseinde is geen momentopname, maar staat in de lijn van deze levensgeschiedenis. Zeker als mensen hun eigen levenskeuzes zelf niet meer kunnen verwoorden, is het aan naasten, familie of medereligieuzen, om dit te behartigen. Op deze manier kunnen in deze laatste fase van het leven keuzes gemaakt worden, die recht doen aan de wijze van leven en sterven van deze mens. Ook in de laatste fase van het leven wordt aangesloten bij wat voor de stervende mens van belang is of was in het leven Naasten Nagenoeg alle mensen hebben een sociaal netwerk van mensen die zij als hun naasten beschouwen, het kan gaan om familie, medereligieuzen, vrienden, goede kennissen of buren. Zij hebben vaak taken als mantelzorger. Deze naasten komen bij het naderende sterven van een dierbare soms onder druk te staan. Zij willen nabijheid bieden, moeten soms beslissingen nemen en worden met hun eigen emoties geconfronteerd. Bovendien vraagt voor hen het gewone leven ook aandacht. 18 Zij staan voor een naderend afscheid. Naast het beroep dat op hen gedaan wordt, hebben zij zelf ook zorg en aandacht nodig om naar dit afscheid toe te leven. De gevoelens kunnen heel divers zijn: verdriet, boosheid, het gevoel er niet aan toe te zijn, berusting, soms gevoelens van verlossing, omdat het leven heel zwaar geworden is. Van belang is dat er ruimte is om deze gevoelens te kunnen delen op

21 de plaats waar hun naaste verblijft, met degenen die zorg dragen en aan wie zij de zorg hebben toevertrouwd. De manier waarop naasten, familie of medereligieuzen betrokken zijn in de beslissingen rond de zorg hangt mede af van de situatie van hun stervende naaste. Uitgangspunt is dat iemand zelf beslissingen neemt over haar of zijn leven. In de meeste situaties worden naasten betrokken in deze gesprekken en worden beslissingen genomen na goed overleg, rekening houdend met elkaars gevoelens. Als mensen gedeeltelijk of geheel wilsonbekwaam worden, verandert de rol van de naasten doordat zij de beslissingsbevoegdheid overnemen. Veelal zijn hier tevoren afspraken over gemaakt en is het informeel geregeld. Soms worden zij formeel wettelijk vertegenwoordiger en/of nemen zij het door de rechter vastgelegde mentorschap op zich. Deze naasten zijn meestal familieleden. In de regelgeving van religieuzen heeft de provinciaal overste of abt de eindverantwoordelijkheid, het mentorschap, voor haar of zijn leden. Deze taak wordt meestal aan de locale overste gedelegeerd 14. Uitgangspunt is in alle situaties dat in de geest van de stervende mens besluiten worden genomen. Binnen De Wever worden naasten betrokken in de zorg en krijgen zij ruimte om hun gevoelens te delen Medewerkers 19 Verzorgenden hebben regelmatig één op één contact met mensen in de dagelijkse zorg. Het zijn de momenten van zorg, die vaak de momenten van persoonlijke aandacht zijn. In een zorgrelatie waar mensen zich echt gezien voelen, durven zij hun vragen, twijfels of wanhoop te laten zien of verwoorden. Verzorgenden betekenen veel voor mensen door aandachtige zorg te geven en open te luisteren. Zo steunen zij mensen en bieden hun een veilige plaats. Daarnaast kunnen zij door 14 Bijgevoegde brief religieuzen bij nota Als leven je lief is.

22 goed te signaleren, na overleg en toestemming, rapporteren en eventueel doorverwijzen naar een arts, geestelijk verzorger of psycholoog. Andere medewerkers die in de directe zorg werkzaam zijn, zoals therapeuten, zullen geregeld in hun contactmomenten bij de persoonlijke worstelingen van mensen uit komen. Zij kunnen een eerste luisterend oor bieden en zo nodig doorverwijzen. Zorg voor mensen in de laatste levensfase is intensief. De wederkerigheid van een goede zorgrelatie brengt zorgverleners vervulling, zoals waardering vanuit en voor hun werk, het gevoel iets wezenlijks voor een ander te kunnen betekenen en persoonlijke groei. Tegelijkertijd is duidelijk dat zij in een andere levensfase zitten. Wat zij meemaken in hun dagelijkse werkzaamheden, o.a. de veelvuldige confrontatie met lijden, doet wat met henzelf. Zij moeten dit een plaats geven in hun eigen leven. Het is van belang dat de organisatie hier aandacht voor heeft; tijd en ruimte is nodig om te bespreken met collega s hoe zij er zelf mee omgaan en hoe zij hetgeen zij in hun werk meemaken een plaats in hun eigen leven geven. Door veilige omstandigheden te creëren, kan een goede balans in het werken in de zorg blijven bestaan. Medewerkers kunnen mensen in hun laatste levensdagen veel bieden door hun aandachtige zorg. Deze medewerkers krijgen binnen De Wever ruimte om wat zij meemaken een plaats te geven. 20

23 2.1.4 Levensbeschouwelijkheid binnen de zorg De Wever biedt mensen de gelegenheid om vanuit de eigen levensbeschouwelijke traditie met levensvragen bezig te zijn en zin en betekenis te geven aan hetgeen op hun levensweg komt, ook aan het einde van dit leven. Binnen De Wever ontvangen mensen met een grote diversiteit aan levensbeschouwelijke achtergrond zorg. Voor velen van hen speelt hun geloof een belangrijke rol in de manier waarop zij met het levenseinde om willen gaan. Veruit de meeste mensen binnen onze zorgcentra staan binnen de christelijke traditie. In meer of mindere mate zullen zij zich in hun beslissingen rondom het levenseinde laten leiden door hun al dan niet gelovig in het leven staan. Voor de religieuzen, die binnen De Wever hun thuis gevonden hebben, geldt dat zij binnen de katholieke traditie staan. Zij beschouwen het leven als het dierbaarste wat zij van God ontvangen hebben. Het leven is een geschenk en het is niet aan de mens om over het einde van dit leven te beschikken. Het leven van ieder mens, dat van je naaste en dat van jezelf, is een leven om te koesteren en om lief te hebben, ook al is het omgeven met pijn en verdriet. Daarmee ontkennen zij het lijden dat mensen meemaken niet, maar ze plaatsen het onder de belofte van Gods aanhoudende zorg. Het is aan mensen om het lijden van medemensen zo zorgvuldig mogelijk op te vangen 15. Uitgaande van deze zorg voor elkaar blijft de individuele mens in beeld, ook waar het gaat om het dragen van verantwoordelijkheid voor het eigen leven. Alleen de persoon zelf kan, op grond van haar of zijn leven en geweten, beoordelen of het lijden draaglijk is. Ieder mens draagt in die zin een individuele verantwoordelijkheid 16. De Wever acht het van belang dat de kaders binnen de instelling zodanig zijn dat Nota Als leven je lief is, Nota Als leven je lief is, 7.

24 ieder mens ruimte heeft om vanuit een eigen levensbeschouwelijke en culturele achtergrond, ook in de laatste fase van het leven, die zorg te ontvangen die past. De Wever biedt mensen de ruimte om vanuit hun eigen levensbeschouwelijke en culturele achtergrond invulling te geven aan de laatste levensfase. 2.2 Zorgvuldig in de zorg Naarmate de gezondheid van mensen het verder af laat weten, zal de afhankelijkheid van zorg die anderen geven toenemen. De inhoud van de zorg die nodig is zal daardoor veranderen, de manier waarop inhoud gegeven wordt aan deze zorgrelatie verandert daar echter niet door Palliatieve zorg Als genezing niet meer mogelijk is, en de ziekte op korte of wat langere termijn levensbedreigend is, wordt palliatieve zorg ingezet. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) omschrijft in 2002 palliatieve zorg als volgt: Een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. 22 Palliatieve zorg zoekt naar de kwaliteit van het leven door de combinatie van het lichamelijke, het psychische, het relationele en het levensbeschouwelijke. Het Latijnse woord pallium betekent mantel, en dat is wat deze zorg beoogt: een mantel

25 van alle soorten zorg die iemand nodig heeft om op een goede manier naar het levenseinde toe te leven. Binnen de kaders van deze zorgverlening kunnen er in goed overleg in het verloop van het proces met de arts afspraken gemaakt worden over bijvoorbeeld pijn en symptoombestrijding, wel of niet kunstmatig toedienen van vocht en voeding, afzien of staken van medisch behandelen, afspraken rond reanimatie, palliatieve sedatie. Steeds zal de vraag naar de zinvolheid van het medische handelen meegenomen worden. Deze vormen van zorg zijn gericht op het verlenen van zorg, die in het teken staat van een naderend sterven. Zij vallen onder het normale medische handelen 17, waar de arts verantwoordelijkheid voor draagt, en staan binnen het natuurlijke proces van toeleven naar een levenseinde. Palliatieve zorg is bij uitstek multidisciplinair van aard en er wordt zorgvuldig gekeken wat therapeuten en geestelijk verzorgers en/of psychologen aan ondersteuning kunnen bieden. De Wever geeft een hoge prioriteit aan het verlenen van goede palliatieve zorg, als een actieve en doelgerichte vorm van zorgverlening. Bovenal wil zij samen met mensen zoeken naar een draaglijk en natuurlijk levenseinde. De Wever staat voor goede palliatieve zorg, waarbij het gaat om de kwaliteit van het leven Terminale zorg 23 Palliatieve zorg gaat over in terminale zorg als duidelijk wordt dat het levenseinde onomkeerbaar naderbij komt. Ook terminale zorg werkt vanuit dezelfde zorgopvatting en is er op gericht om mensen op een menswaardige manier naar hun einde toe te laten leven. In deze fase is goede stervensbegeleiding van belang 17 Zorgvuldige zorg rond het levenseinde, 12.

26 omdat mensen voor de afronding van hun leven staan en afscheid moeten gaan nemen. Vaak zijn er vragen of onaffe zaken, er wordt een balans opgemaakt over wat goed was in het leven en wat niet. Ook voor familieleden, naasten en medereligieuzen komt er een definitief afscheid aan. Dit vraagt zorgvuldige begeleiding, goed aftasten wat iemand nodig heeft of waar juist ruimte gegeven moet worden. Onderdeel van de terminale zorg kan palliatieve sedatie zijn. Bij palliatieve sedatie worden kalmerende middelen toegediend die het bewustzijnsniveau verlagen, waardoor iemand minder pijn, onrust of angst ervaart. Hierdoor kan iemand rustiger worden, hierdoor kan iemand ook diep in slaap gebracht worden. Het kan tijdelijk of tot aan het overlijden toegepast worden. Palliatieve sedatie is in Nederland alleen toegestaan als het overlijden binnen veertien dagen verwacht wordt. Deze tijdsgrens wordt gesteld, zodat duidelijk is dat mensen niet overlijden aan de sedatie, maar aan de gevolgen van de ziekte. Terminale zorg is erop gericht om mensen op een menswaardige manier naar het einde toe te laten leven. Palliatieve sedatie is een vorm van terminale zorg Verzoek om actieve levensbeëindiging 24 Mensen worden in hun laatste levensfase vaak geconfronteerd met veel beperkingen, met lichamelijke ongemakken en pijn, en met vragen en gevoelens van onzekerheid en angst rondom hun naderende levenseinde. De gegeven zorg wordt zo goed mogelijk afgestemd. Toch geven mensen soms aan dat zij deze laatste fase als een ondraaglijk en zinloos proces ervaren en vragen zij om actieve levensbeëindiging, om euthanasie. Deze vraag wordt vaak terloops of via een omweg gesteld. De Wever laat op dat moment mensen niet in de steek en wil deze vraag goed verstaan. Onder dit verzoek kan een ándere vraag, zorg of angst liggen. In een zorgrelatie, waar wederkerigheid en ontmoeting tussen mensen centraal staat, is ruimte voor dit gesprek. Door goed met elkaar te spreken, te luisteren en zoekend

27 met elkaar af te tasten wat de inhoud en betekenis van dit verzoek is, kan duidelijk worden welke vragen er achter schuil gaan. Er wordt, waar mogelijk, zodanige ondersteuning geboden, dat mensen rust krijgen en zich over kunnen geven aan wat voor hen ligt. Uit de gesprekken kan ook blijken dat de vraag om euthanasie gehoord moet worden zoals hij gesteld is. Binnen de Nederlandse wetgeving is euthanasie mogelijk. Euthanasie is het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een arts, op uitdrukkelijk verzoek van de zorgvrager. Hulp bij zelfdoding valt ook onder de euthanasiewet. Ook hier gaat het om opzettelijk levenbeëindigend handelen, nu door de betrokkene zelf, onder verantwoordelijkheid en toezicht van een arts 18. De vraag om uitvoering van euthanasie speelt in de relatie tussen arts en zorgvrager. De privacy is hier van groot belang. Met inachtneming van deze privacy kunnen anderen ingeschakeld worden voor begeleiding. De zorgvuldigheidseisen die door de wetgeving gesteld worden moeten doorgenomen worden, omdat aan al deze eisen voldaan moet worden. Deze zorgvuldigheidseisen hebben onder andere betrekking op de vrijwilligheid en consistentie van het verzoek en de mate en aard van het lijden 19. De Wever kiest er uitdrukkelijk voor om het gesprek over actieve levensbeëindiging aan te gaan en respecteert hiermee de eigen vrije wil van de mens. Het gesprek aangaan betekent het nee achter je laten, zonder het ja op voorhand te beloven. Er zijn geen algemene uitspraken mogelijk, ieder mens is uniek evenals ieders levenseinde 20. In dit gesprek zijn zowel zorgvrager als zorggever in beeld. Beiden staan als mens in het gesprek en houden hun mogelijkheden, maar ook hun grenzen, in het oog. De zorggever kan gaan voelen dat er grenzen zijn in zichzelf omdat dit verzoek om levensbeëindiging niet aansluit bij haar visie of levensovertuiging. Dit mag te Handreiking bij nota Zorg om het einde van het leven, In de bijlage vindt u een volledig overzicht van de zorgvuldigheidseisen. 20 Nota Zorg om het einde van het leven, 5.

28 allen tijde aangegeven worden. Daarbij heeft een zorggever wel de verantwoordelijkheid om het gesprek open te houden en een collega in te schakelen. De Wever gaat het gesprek over euthanasie in alle openheid aan, met respect voor de zorgvrager en de zorggever Wilsverklaring Mensen geven vaak in een eerdere fase van het leven aan wat zij wel of niet zouden willen aan het einde van hun leven. Dit wordt met naasten, medereligieuzen of een arts besproken, soms is het schriftelijk vastgelegd. De Wever streeft ernaar het gesprek over wensen en verwachtingen tijdig en zo goed mogelijk te voeren, zodat ook binnen De Wever bekend is wat bij iemand leeft. Vaak wordt dit onderwerp met de arts besproken. Dit wordt vastgelegd in het zorgbeleid. Wilsverklaringen kunnen gaan over onder welke voorwaarden wel of niet behandeld zal worden, over wel of geen reanimatie, of over een euthanasiewens. 26 Een wilsverklaring krijgt een andere status op het moment dat iemand niet langer wilsbekwaam wordt geacht. Een naaste, een familielid of de overste van een orde of congregatie, wordt de wettelijk vertegenwoordiger en behartigt de zaken van betrokkene. Dit gebeurt waar mogelijk in samenspraak met betrokkene en zeker altijd in de geest van degene om wie het gaat. Er zijn situaties waar een ander het niet over kan nemen, bijvoorbeeld bij euthanasie. Een eerder gedaan verzoek om euthanasie is niet langer uitvoerbaar, omdat niet aan de zorgvuldigheidseisen, die de wet stelt, voldaan wordt. Iemand moet op het moment zelf goed kunnen overzien waar zij of hij voor kiest en bij herhaling beamen dat de uitvoering op eigen verzoek plaatsvindt. Familie, naasten of een overste van een congregatie mogen of kunnen dit niet overnemen.

29 Ook al behoort euthanasie bij wilsonbekwaamheid niet langer tot de mogelijkheden, in de praktijk blijft een wilsverklaring van grote waarde. Daardoor kan in de geest van iemand gehandeld blijven worden. De Wever hecht belang aan wilsverklaringen omdat daarin de eigen keuzes en wat voor deze mens van belang is weergegeven worden. 27

30 28

31 Slotwoord De Wever staat voor goede zorg waarin de kwaliteit van leven voor mensen op de eerste plaats komt, zeker ook in de zorg rondom een naderend levenseinde. Deze fase van toegroeien naar en omgaan met afscheid nemen van het leven is voor alle betrokkenen een fase waarin het aankomt op wat er werkelijk toe doet, voor de stervende mens zelf, voor familie, medereligieuzen, vrienden én voor medewerkers. De Wever heeft ruimte voor de eigenheid van ieder mens, een mens mag gekend worden in wie zij of hij ten diepste is. Een mens wordt ongevraagd en ongewild afhankelijk van zorg en moet andere mensen toelaten tot in het meest persoonlijke en intieme van het leven. Dat vraagt veel, van zowel degene die zorg vraagt als van degene die zorg geeft. De Wever gaat uit van een zorgrelatie, waarin zowel de zorgvrager als de zorggever als mens een plaats heeft. Er kan werkelijk en wezenlijk contact gemaakt worden, doordat beiden er als mens toe doen en er aandacht en respect voor elkaar is. Op deze wijze is een zorgrelatie een medemenselijke betrekking, waarin sprake kan zijn van een ontmoeting van mens tot mens. Hierin is ruimte voor de eigenheid van beide mensen. Vanuit de zorgrelatie die opgebouwd wordt vanaf het moment dat iemand in een van de zorgcentra van De Wever verblijft, zal ook in de laatste levensfase van mensen aangesloten kunnen worden bij wat voor deze mens van waarde is. Met deze nota legt De Wever een stevig fundament, dat als uitgangspunt gebruikt wordt voor de manier waarop De Wever wil omgaan met de zorg die onder haar verantwoordelijkheid geboden wordt. Op deze wijze dragen we binnen De Wever zorg voor elkaar. 29

32 Bijlage Zorgvuldigheidseisen bij euthanasie Euthanasie is in april 2001 in de wet vastgelegd. Vanaf april 2002 zijn de wetsregels in werking. Hierin staat dat euthanasie niet strafbaar is mits de arts de euthanasie meldt en voldoet aan een aantal zorgvuldigheidseisen. De zorgvuldigheidseisen houden in dat de arts: a. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt; b. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt; c. de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over diens vooruitzichten; d. met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevond geen redelijke andere oplossing was; e. tenminste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in de onderdelen a tot en met d; f. de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd. 30

33 Literatuurlijst Als leven je lief is Notitie van Conventus - Tilburg, 2007 Zorg om het einde van het leven - visie en handreiking Stichting de Wever - Tilburg, 2003 Protocol euthanasie Tilburg Zuid - Tilburg, 2005 Werkdocument euthanasie De Sporen - Tilburg, 2008 Fusiedocument De Wever - Tilburg, 2006 Zorgvisie De Wever - Tilburg, 2007 Statuten De Wever - Tilburg, 2008 Beraad van hoge oversten - Bijgevoegde brief van de religieuzen bij nota Als leven je lief is - Tilburg, 2009 Heijst, A. van Menslievende zorg - Een ethische kijk op professionaliteit - Kampen, 2005 Heijst, A. van Iemand zien staan - Zorgethiek over erkenning - Kampen, 2008 AVVV, NVVA, Sting Zorgvuldige zorg rond het levenseinde - Een handreiking voor verpleegkundigen, verpleeghuisartsen en verzorgenden - Amsterdam, Polspoel, A. Eenzaam sterven? - Communicatie in de palliatieve zorg - Leuven, 2004.

34 32

35 Postbus BD Tilburg

36