Voorwoord. Ik heb ook wat te zeggen!

Transcriptie

1 Voorwoord Ik heb ook wat te zeggen! Deze titel verwijst naar het afstudeeronderzoek waar ik ruim een half jaar intensief aan gewerkt heb. Ik heb dit afstudeeronderzoek uitgevoerd in het kader van mijn opleiding tot Master SEN Autismespecialist. De titel van mijn onderzoek is afgeleid van het boek Ik heb ook wat te vertellen! van Martine Delfos (2009). De visie van Martine Delfos sluit namelijk naadloos aan bij de conclusies van mijn onderzoek. Mijn onderzoek richt zich op wat jongeren met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar nodig hebben om te kunnen meebeslissen over hun behandeling. Naast behoeften op het vlak van praktische ondersteuning, bleek er bij de jongeren vooral behoefte te bestaan aan erkenning en respect. Evenals alle andere jongeren, willen ook de jongeren met autisme als gelijkwaardig gesprekspartner beschouwd worden. Het is de taak van mij als Autismespecialist om de jongere met respect en bescheidenheid tegemoet te treden: Goede communicatie met jongeren begint met de attitude die men aanneemt. Die houding moet er een zijn van respect en bescheidenheid. Men moet ervan overtuigd zijn dat jongeren iets te vertellen hebben en dat ze het willen vertellen. De vraag is niet of jongeren een mening hebben of over informatie beschikken, maar hoe we met hen kunnen communiceren om die mening te horen of de informatie te verkrijgen. (Delfos, 2009, p. 24). Ik wil de ouders en de jongeren met autisme, die aan mijn onderzoek hebben deelgenomen, hartelijk bedanken voor hun medewerking. Zonder hen had mijn onderzoek niet kunnen plaatsvinden en was ik niet tot deze verassende nieuwe inzichten gekomen. Daarnaast wil ik mijn collega s bedanken voor hun medewerking en bijdrage aan mijn onderzoek. Mijn critical friends Danny van Boxtel, Bianca Ebeling, Marieke Gommans en Marieke Melis en mijn studiecoach Gery Quak wil ik bedanken voor hun kritische blik, eerlijke feedback en steun tijdens de afgelopen periode. Zij zetten me er op gezette tijden toe aan om met meer afstand en objectiviteit naar mijn onderzoek te kijken. Ook wil ik mijn vader bedanken voor het mede vormgeven van mijn kaft en titelblad. Met zijn creatieve ideeën heeft mijn onderzoek (ook) letterlijk meer body gekregen. Tot slot wil ik mijn beste maatje en partner Luc bedanken voor zijn onophoudende steun. Menig weekenden heb ik achter mijn laptop gezeten terwijl hij zich alleen moest vermaken en het opknappen van ons huis voor zijn rekening moest nemen. Bedankt voor je eeuwige geduld! Dan rest mij een ieder veel plezier te wensen bij het lezen van mijn afstudeeronderzoek. Hanneke Gruyters

2 Inhoudsopgave Samenvatting 5 1 Inleiding Aanleiding Probleemstelling Doelstelling Het doel van het onderzoek Het doel in het onderzoek Vraagstelling Onderzoeksvraag Deelvragen 5 2 Theoretisch onderzoek De Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst Definitie Toestemmingsvereiste Visie van de organisatie op de toestemmingsvereiste Participatie Definitie De determinanten van participatie Persoon: de ontwikkelingstaken van de jongere Aandoening: de ontwikkelingstaken van de jongere met autisme De omgeving: het intakegesprek met de jongere met autisme 12 3 Methodisch onderzoek Onderzoekstype Onderzoeksontwerp Databronnen Dataverzameling Data-analyse 16 4 Resultaten Kenmerken van de doelgroep Inventarisatie onder de ouders, de begeleiders en de jongeren Persoon Aandoening Omgeving 21 5 Conclusie en discussie Deelvragen Veronderstellingen Onderzoeksvraag 29 6 Aanbevelingen Aanbevelingen vanuit het huidige onderzoek Participatie van de jongere Houding van de hulpverlener Suggesties voor verder onderzoek 31 7 Persoonlijke reflectie 32 8 Literatuurlijst Literatuur Websites 34 Bijlagen Bijlage I Informatie en toestemming bij wilsbekwame jongeren van 12 tot en met 15 jaar Bijlage II Operationalisatie van begrippen Bijlage III Vragenlijst ouder Bijlage IV Vragenlijst begeleider Bijlage V Vragenlijst jongere Bijlage VI Resultaten

3 Samenvatting Sinds september 2004 ben ik als gedragsdeskundige werkzaam bij Autismebegeleiding.nl. Autismebegeleiding.nl levert, samen met Autismetotaal.nl, een sluitend pakket aan zorg in de regio Zuidoost Brabant en Noord Limburg ten behoeve van mensen met een Autisme Spectrum Stoornis. Sinds juni 2009 ben ik als kwaliteitsmedewerker betrokken bij het vormgeven en aanpassen van de werkwijzen conform de wettelijke kaders. Dit onderzoek richt zich op het vertalen van de door de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst geformuleerde toestemmingsvereiste van jongeren in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar. Het begrip wilsbekwaamheid, vrij vertaald de mate waarin iemand zijn persoonlijke belangen kan vertegenwoordigen, staat hierbij centraal. Er is hierbij (steeds) een vergelijking gemaakt tussen het juridische en het (bredere) antropologische perspectief. Om zicht te krijgen op wat jongeren met autisme in deze leeftijdscategorie nodig hebben om tijdens een intakegesprek te komen tot het waarderen van hun belangen is een behoefte-onderzoek uitgevoerd. Om de behoeften in kaart te brengen, heeft literatuuronderzoek plaatsgevonden en is methodisch onderzoek verricht. Het methodisch onderzoek bestaat uit een schriftelijke ondervraging van 18 jongeren met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar en hun ouders en begeleiders. Daarnaast zijn 4 van deze jongeren aanvullend mondeling ondervraagd. Bekeken vanuit het juridisch perspectief blijkt een groot aantal jongeren met autisme, op grond van met autisme samenhangende beperkingen, onvoldoende in staat zijn belangen te vertegenwoordigen. Omdat ondertussen de overgrote meerderheid van de jongeren met autisme met praktische aanpassingen en ondersteuning wel in staat blijkt zijn belangen te vertegenwoordigen, biedt het antropologische perspectief een (veel) positievere uitkomst. Wanneer voldaan wordt aan een aantal behoeften op het vlak van de veiligheid en zekerheid, zoals het bieden van verduidelijking voorafgaand aan het intakegesprek, blijken de jongeren goed in staat te participeren tijdens het intakegesprek. De aard van deze aanpassingen en ondersteuning blijkt per individu te verschillen. Naast deze praktische aanpassingen en ondersteuning bestaat er bij de jongeren vooral behoefte aan erkenning en waardering. De jongere met autisme heeft het nodig dat aangesloten wordt bij de mogelijkheden die hij laat zien om te participeren tijdens het intakegesprek en in het besluitvormingsproces. Een oplossingsgerichte en socratische benadering, met als basis het aangaan van een gelijkwaardige samenwerkingsrelatie met de jongere, blijkt op zijn plaats, want: Ik heb ook wat te zeggen! De implicaties van dit onderzoek zullen gebruikt worden om de gehanteerde procedures te verbeteren zodat de zorgverlening voldoet aan de wettelijke kaders op een manier die afgestemd is op deze jongere met autisme in deze situatie.

4 1 Inleiding 1.1 Aanleiding Sinds september 2004 ben ik als gedragsdeskundige werkzaam bij Autismebegeleiding.nl. Autismebegeleiding.nl (AB.nl) is een particulier zorgbureau dat begeleiding biedt, gefinancierd vanuit de AWBZ via een persoonsgebonden budget of vanuit de leerlinggebonden financiering of via de uitkerende instantie (bijvoorbeeld UWV). De begeleiding kan thuis en op school of tijdens de vrije tijd, het werk of wonen plaatsvinden. Sinds 2006 is Autismebegeleiding.nl verbonden aan stichting Autismetotaal.nl. Autismetotaal.nl biedt diagnostiek en behandeling van mensen met een Autisme Spectrum Stoornis, als zorg in natura (ZIN) via de Zorgverzekeringswet (ZVW). Autismetotaal.nl en Autismebegeleiding.nl leveren tezamen een sluitend pakket aan zorg in de regio Zuidoost Brabant en Noord Limburg ten behoeve van mensen met een Autisme Spectrum Stoornis. Binnen onze organisatie 1 bestaat het streven om het certificaat van de stichting Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector (HKZ) te verkrijgen. Om dit certificaat te kunnen krijgen en behouden dient voldaan te worden aan de zogenaamde HKZ-normen. Sinds juni 2009 ben ik als kwaliteitsmedewerker betrokken bij het vormgeven en aanpassen van onze werkwijzen conform deze wettelijke kaders. 1.2 Probleemstelling Een van de HKZ-normen is dat rekening gehouden wordt met en gehandeld wordt naar hetgeen de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO) voorschrijft t.a.v. de verschillende leeftijdscategorieën. De WGBO schrijft voor dat jongeren vanaf 12 jaar betrokken dienen te worden in het besluitvormingsproces: Indien de betrokkene in de leeftijdscategorie van twaalf tot zestien valt en in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen, treden naast de betrokkene zelf diens ouders of voogd op (Witmer & De Roode, 2004, p. 69). Op het moment dat jongeren met autisme en hun ouders zich bij onze organisatie aanmelden voor hulpverlening doorlopen zij eerst de procedure intake en advisering van Autismetotaal.nl. Deze intakeprocedure bestaat uit twee intakegesprekken met de ouders. Het doel van deze gesprekken is om de toestemmingsverklaring te ondertekenen en de hulpvragen en verwachtingen van de ouders en de jongere globaal in kaart te brengen. Zodra de intakeprocedure afgerond is, stroomt de jongere, afhankelijk van de hulpvraag, door naar het project begeleiding van Autismebegeleiding.nl of (daarnaast) naar een van de behandelmodules van Autismetotaal.nl. De informatie, die verzameld wordt tijdens de intakeprocedure, vormt het (eerste) uitgangspunt voor de hulpverlener. Op dit moment wordt de jongere met autisme standaard niet uitgenodigd tijdens deze intakeprocedure. Pas op het moment dat de hulpverlening daadwerkelijk in gang gezet wordt, wordt de jongere (meer) actief betrokken bij het concreet invullen van het hulpverleningsplan. Op het moment dat de jongere wel betrokken wordt in dit proces en hem gevraagd wordt wat zou je willen leren? of wat heb je nodig?, valt mij op dat de jongere vaak onvoldoende kan aangeven wat hij 2 wenst en waarom hij de behandeling of (daarnaast) begeleiding wel of niet nodig denkt te hebben. Veel gehoorde uitspraken zijn hierbij: dat moet je aan mijn ouders vragen en ik weet niet of ik iets aan begeleiding heb, want ik heb dat nog niet gehad. Ik veronderstel dat de jongeren met autisme zich moeilijk een voorstelling kunnen maken van wat hulpverlening hen kan opleveren. Ik neem aan 1 Met onze organisatie wordt (steeds) de samenwerking tussen Autismetotaal.nl en Autismebegeleiding.nl bedoeld. Autismewerk.nl maakt ook onderdeel uit van onze organisatie maar is geen onderwerp van het huidige onderzoek. 2 De cliënt wordt aangeduid met hij ; uiteraard kan hier ook cliënte en zij gelezen worden.

5 dat zij daardoor vaak beperkt(er) gemotiveerd zijn: mijn ouders willen dit, ik niet of ik heb geen hulp nodig. Afgaand op de autisme spectrum problematiek van onze doelgroep vraag ik me af of onze jongeren wel in staat zijn tot een redelijke waardering van hun belangen. De wetgeving schrijft voor dat jongeren vanaf 12 jaar toestemming moeten geven voor de inzet van hulpverlening. Ik vraag me af of en, zo ja, op welke manier de jongere met autisme hiertoe in staat is. In de literatuur wordt eenzelfde handelingsverlegenheid beschreven. Schrurs (2009) doet melding van het feit dat er rekening mee gehouden dient te worden dat sommige personen met een autisme spectrum stoornis (ASS) geen eigen doelen hebben. De Gezondheidsraad (2009) komt tot een soortgelijke conclusie wanneer melding gedaan wordt van een dilemma tussen recht op zorg en steun en drang en dwang : Met een toenemend inzicht in de aard van de stoornis, de toegenomen mogelijkheden voor begeleiding en de druk op deelname aan het maatschappelijke leven, gaat dit dilemma zich voor deze doelgroep mogelijk wel vaker dan voorheen voordoen (Gezondheidsraad, 2009, p. 33). 1.3 Doelstelling Het doel van het onderzoek Het doel van dit onderzoek is een bijdrage te leveren aan de (verdere) professionalisering van de organisatie. Er is mij als kwaliteitsmedewerker gevraagd te bekijken op welke wijze de wettelijke kaders vertaald kunnen worden naar onze doelgroep, namelijk jongeren met autisme. De implicaties van het onderzoek zullen gebruikt worden om de gehanteerde procedure te verbeteren zodat de zorgverlening voldoet aan de wettelijke kaders op een manier die afgestemd is op deze cliënt in deze situatie Het doel in het onderzoek Het doel in dit onderzoek is helder te krijgen wat de jongere met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar nodig heeft om te komen tot een redelijke waardering van zijn belangen. 1.4 Vraagstelling Door het doen van onderzoek wil ik antwoord vinden op de onderstaande onderzoeksvraag en bijbehorende deelvragen Onderzoeksvraag Wat heeft de jongere met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar nodig om tijdens het intakegesprek, als startpunt voor de inzet van behandeling of (daarnaast) begeleiding, te komen tot een redelijke waardering van zijn belangen? Deelvragen 1. Wat wordt verstaan onder een redelijke waardering van zijn belangen? 2. Wat zijn de ontwikkelingstaken van jongeren in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar? 3. Hoe verschillen de ontwikkelingstaken van jongeren met autisme van die van jongeren zonder autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar? 4. In hoeverre is de jongere met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar in staat tot een redelijke waardering van zijn belangen? 5. Wat heeft de jongere met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar tijdens het intakegesprek nodig in de afstemming op zijn niveau van wilsbekwaamheid? 6. Wat heeft de jongere met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar tijdens het intakegesprek nodig in de afstemming op hem als persoon met autisme? 7. Welke vorm(en) van participatie tijdens het intakegesprek past (passen) bij het niveau van wilsbekwaamheid van de jongere met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar?

6 2 Theoretisch onderzoek 2.1 De Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst Definitie Cliënten en hulpverleners hebben rechten en plichten. Deze zijn vastgelegd in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Deze wet heeft tot doel de rechtspositie van de cliënt te versterken en stelt regels voor (Brug, Van Assema & Lechner, 2008; Doorn, 2009; Minsterie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2009): - Het recht op informatie door de hulpverlener - Toestemming voor een behandeling - Inzage in het medisch dossier - Geheimhoudingsverplichting voor de hulpverlener - Het recht op privacy tijdens een behandeling - Vertegenwoordiging van cliënt die niet zelf kunnen beslissen In het huidige onderzoek staat het geven van toestemming voor een behandeling, ook wel de toestemmingsvereiste genoemd, centraal. Gezien de specifieke werkwijze van onze organisatie, het combineren van behandeling ( cure ) met begeleiding ( care ), wordt met de term behandeling behandeling en begeleiding bedoeld. Onder behandeling wordt hierbij, in navolging van het rapport van de Gezondheidsraad (2009), het volgende verstaan: behandeling gericht op het bestrijden van de gevolgen van de aandoening (symptoombestrijding) of van comorbiditeit (Gezondheidsraad, 2009, p. 57). De behandeling komt binnen Autismetotaal.nl tot uiting in de verschillende behandelmodules zoals de Sociale Vaardigheidstraining (SoVa-training) en de cursus Autisme en seksualiteit. Met begeleiding worden, in navolging van de Gezondheidsraad (2009) de interventies bedoeld, die gericht zijn op het structureren en ordenen van het leven van alledag en op de ondersteuning van de dagelijkse bezigheden. Deze interventies worden aangeboden vanuit Autismebegeleiding.nl Toestemmingsvereiste De hulpverlener heeft op grond van de WGBO de plicht om van de cliënt toestemming te verkrijgen voor de behandeling. Voor de cliënt is de toestemming die hij moet geven een uitdrukking van zijn wilsbekwaamheid (Witmer & De Roode, 2004). Het niet voldoen aan de toestemmingsvereiste kan leiden tot aansprakelijkheid. Naast deze juridische reden, draagt toestemming ook bij aan een goede relatie tussen de hulpverlener en de cliënt: Om het vertrouwen van de cliënt te winnen en te behouden, is het belangrijk dat de hulpverlener blijk geeft van respect voor de cliënt en diens zelfbeschikkingsrecht (Witmer & De Roode, 2004, p. 33). Aldus dezelfde schrijvers (Witmer & De Roode, 2004) leidt de dialoog tussen hulpverlener en cliënt tot wederzijds begrip en verheldering van doelstellingen en verwachtingen Toestemmingsvereiste van jongeren van 12 tot en met 15 jaar De toestemmingsvereiste is verbonden aan leeftijdscategorieën. Bij de behandeling van jongeren van 12 tot en met 15 jaar geldt als hoofdregel dubbele toestemming, dat wil zeggen dat toestemming van de ouders èn de jongere is vereist (Witmer & De Roode, 2004). De wijze waarop de jongere toestemming behoort te geven, is door de wetgever niet aangegeven. Toestemming moet in principe expliciet gegeven zijn maar soms mag de hulpverlener uit de handelwijze van de jongere afleiden dat hij akkoord gaat met de behandeling. De jongere mag van de hulpverlener schriftelijke vastlegging van de door hem gegeven toestemming verlangen. Ook de hulpverlener kan om schriftelijke vastlegging van de toestemming vragen. In de praktijk leiden hulpverleners de toestemming vaak af uit (non-verbaal) gedrag (Witmer & De Roode, 2004).

7 In bijlage I is weergegeven hoe de hulpverlener, uitgaande van de WGBO, moet handelen op het moment dat de jongere geen toestemming geeft voor de inzet van behandeling Uitzonderingen op de toestemmingsvereiste van jongeren van 12 tot en met 15 jaar De WGBO gaat er vanuit dat jongeren in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar wilsbekwaam zijn. Hoofdregel is daarom dat de hulpverlener de leeftijdsgrenzen van de WGBO respecteert. Hij mag alleen dan afwijken van de wettelijke leeftijdsgrenzen, als hij meent in een individueel geval niet als goed hulpverlener te functioneren bij het in acht nemen van de leeftijdsgrenzen. Hij moet hier goede argumenten voor hebben (Witmer & De Roode, 2004, p. 83). Deze argumenten zijn op te voeren op grond van het beoordelen van de wilsbekwaamheid van de cliënt. De term wilsbekwaamheid wordt binnen de WGBO geconcretiseerd als: niet in staat tot een redelijke waardering van zijn belangen. Zoals reeds in de inleiding benoemd, is toestemming van de jongere van 12 tot en met 15 jaar vereist mits deze in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen. In de praktijk bestaat veel onduidelijkheid over hoe wilsbekwaamheid (nader) geconcretiseerd en vastgesteld kan worden (Doorn, 2009; Witmer & De Roode, 2004). Er zijn grofweg twee perspectieven te onderscheiden. Binnen het juridische perspectief wordt de nadruk gelegd op de cognitieve vermogens van de jongere. Binnen dit perspectief wordt autonomie opgevat als zelfbeschikking of vrijheid van. De nadruk ligt op de eis dat de staat zich niet mag bemoeien met de vrije keuze van het individu. Volgens dit juridische perspectief is een cliënt volledig wilsbekwaam wanneer hij voldoet aan vier criteria. Het minst wilsbekwaam is hij wanneer hij alleen aan het eerste criterium, of zelfs dit niet, voldoet. De criteria zijn (Landelijk kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, 2009; Witmer & De Roode, 2004): 1. Het kenbaar maken van een keuze. 2. Het begrijpen van relevante informatie. 3. Het beseffen en waarderen van de betekenis van de informatie voor de eigen situatie, bijvoorbeeld. 4. Het logisch redeneren en betrekken van de informatie in het overwegen van behandelopties. Echter, door enkel te kijken naar de cognitieve vermogens blijft een belangrijk deel van de persoon onbelicht. Het antropologische perspectief gaat daarom uit van autonomie als vrijheid tot : Bij deze notie van vrijheid gaat het erom dat het individu in staat is om het eigen leven vorm te geven naar eigen inzichten, een levensplan te ontwikkelen in overeenstemming met de eigen normen en waarden en het karakter (Doorn, 2009, p. 52). Binnen dit perspectief gaat men niet uit van zelfbeschikking maar veel meer van zelfontplooiing. Doorn (2009) omschrijft drie stadia van wilsbekwaamheid: 1. Wilsbekwaamheid op functioneel niveau. Op het laagste niveau wordt wilsbekwaamheid opgevat als een spectrum van vermogens. Naast de cognitieve vermogens staan hierbij de sociale, emotionele en morele vermogens centraal. 2. Wilsbekwaamheid als inzicht. Op dit hogere niveau staat de verhouding tot de vermogens centraal. Het begrip zelfinzicht of zelfkennis speelt hierbij een grote rol. 3. Wilsbekwaamheid op levenshistorisch niveau. Op het derde en hoogste niveau worden de eerdere niveaus van wilsbekwaamheid gerelateerd aan de eigen leefwereld. De vereiste mate van wilsbekwaamheid is afhankelijk van de aard van de te nemen beslissing (Doorn, 2009). Doorn (2009) onderscheidt drie soorten beslissingen. Bij het eerste type beslissingen worden de vermogens op functioneel niveau aangesproken. Dit betreft beslissingen die weinig beroep doen op de interactie van de cliënt met zijn omgeving, bijvoorbeeld de keuze om al dan niet mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek. Bij de tweede soort beslissingen wordt een aanvullend beroep gedaan op het vermogen om de functionele vermogens te integreren en af te stemmen op de omgeving en de verlangens ten aanzien

8 van de toekomst. Het gaat hier om beslissingen als de keuze om ergens (begeleid) te gaan wonen of deel te gaan nemen aan een SoVa-training. Bij het derde type beslissingen spelen onderwerpen die het bestaan in zijn geheel en in alle diepte betreffen. Dit zijn beslissingen die gaan over leven en dood, over het al dan niet ondergaan van een (ingrijpende) medische ingreep. In het kader van het huidige onderzoek staan de beslissingen op het tweede niveau centraal. Om deze beslissingen te kunnen nemen, dient er dus sprake te zijn van wilsbekwaamheid op functioneel niveau èn van wilsbekwaamheid als inzicht. Bekeken vanuit het juridische perspectief staan de eerste drie criteria centraal. In tabel 1 staan de beide perspectieven weergegeven. Tabel 1. Wilsbekwaamheid, twee perspectieven Antropologisch perspectief Wilsbekwaamheid op functioneel niveau Wilsbekwaamheid als inzicht Visie van de organisatie op de toestemmingsvereiste Juridisch perspectief Kenbaar maken van een keuze Begrijpen van relevante informatie Beseffen en waarderen van de betekenis van de informatie voor de eigen situatie De visie van onze organisatie is dat een pervasieve ontwikkelingsstoornis een pervasieve hulpverlening vereist (Meerjarenbeleidsplan, 2009). Onze organisatie stelt zichzelf tot doel op-maat-gemaakte behandeling en begeleiding te bieden aan mensen met autisme. Deze behandeling en begeleiding wordt geboden volgens het principe één-client-één-plan (sectoroverschrijdend) en binnen alle leef- en leergebieden. Het toepassen van een vraaggestuurde werkwijze staat centraal: Uitgangspunt voor iedere vorm van interventie is de vraag van de cliënt en/ of het cliëntsysteem. De cliënt en zijn hulpvraag staat dus centraal. Het consequent toepassen van vraaggestuurd werken is terug te vinden in de opbouw van de organisatie (Meerjarenbeleidsplan, 2009, p. 10). Vraaggestuurd werken kan gedefinieerd worden als een manier van werken waarbij de cliënt niet meer (alleen maar) object van zorg- en dienstverlening is, maar zelf vragen, wensen en ideeën heeft over deze zorg- en dienstverlening (Migchelbrink, 2009). Bekeken vanuit deze definitie van Migchelbrink (2009) worden de volgende eisen gesteld aan het toepassen van vraaggestuurd werken. Vraaggestuurd werken: 1. Vraagt om veranderingen binnen de organisatie. 2. Vereist kennis over de doelgroep(en) welke gebruikt kan worden om de organisatie en het handelen van de hulpverlener te verbeteren. 3. Vereist dat de werkwijze, de regels en de houding van de hulpverlener gewijzigd worden. 4. Vraagt van de cliënt dat hij kan aangeven wat hij wil (bereiken). 5. Vereist dat er communicatie tussen de hulpverlener en de cliënt op gang gebracht wordt. Ten tijde van het ontstaan van Autismetotaal.nl in 2006 had de intakeprocedure meer een formele dan inhoudelijke functie. De intakeprocedure was vooral bedoeld om de voor de hulpverlening noodzakelijk gegevens van de cliënt te verzamelen en de toestemmingsverklaring te ondertekenen. Met het ontstaan en toenemen van de verschillende behandel- en begeleidingsmogelijkheden is de inhoudelijke functie van de intakeprocedure sterk toegenomen. De intakeprocedure heeft nu een screenende functie en de uitkomst hiervan vormt de eerste input voor de inzet van de hulpverlening. Het samenwerken met de cliënt, in dit geval de jongere met autisme, lijkt daarom een logische volgende stap. Hierbij wordt het verlenen van toestemming door de jongere niet als doel op zich beschouwd. Het laten participeren van de jongere met autisme, met als doel zicht te krijgen op zijn hulpvraag en zijn motivatie wordt als voorliggend beschouwd. Om het verkrijgen van toestemming op een vraaggestuurde wijze, dus passend bij de jongere met autisme, te kunnen invoeren, dient (eerst) duidelijkheid verkregen te worden over de hieraan verbonden (on)mogelijkheden van de jongeren met autisme. Om de toestemmingsvereiste te kunnen vertalen naar onze doelgroep, namelijk jongeren met autisme van 12 tot en met 15 jaar, dient dus duidelijk te worden wat deze jongeren nodig hebben om te kunnen participeren in het intakegesprek.

9 Om aan de eisen 3, 4 en 5 te voldoen, dient (eerst) de kennis over de jongeren met autisme, vernoemd onder de tweede eis, uitgebreid te worden. 2.2 Participatie Definitie Binnen het huidige onderzoek is uitgegaan van de definitie van Pretty (1995), die uitgaat van de niveaus van participatie, zoals weergegeven in tabel 2. De onderste niveaus (niveau 1 tot en met 4) worden ook wel symbolische participatie genoemd omdat ze de cliënt geen wezenlijke zeggenschap of invloed geven. Van daadwerkelijke participatie zou pas sprake zijn vanaf niveau 5. Bekeken vanuit de niveaus van wilsbekwaamheid (Doorn, 2009) zou verondersteld kunnen worden dat het eerste niveau van wilsbekwaamheid, wilsbekwaamheid op functioneel niveau, betrekking heeft op het vijfde niveau van participatie. Verondersteld zou kunnen worden dat voor niveau 6 en 7 sprake dient te zijn van wilsbekwaamheid als inzicht. Tabel 2. Niveaus van participatie Niveau Omschrijving 1 Passieve participatie De cliënt wordt door de hulpverlener geïnformeerd over de behandeling. 2 Participatie via het geven De cliënt beantwoordt vragen van de hulpverlener. De cliënt heeft geen zeggenschap van informatie over het vervolg, omdat de hulpverlener de bevindingen niet met de cliënt deelt of niet bij de cliënt verifieert. 3 Participatie via consultatie De cliënt wordt bevraagd. De hulpverlener bepaalt zowel het probleem als de oplossing, maar stelt deze na bevraging bij. De hulpverlener beslist uiteindelijk. De cliënt stelt inzet ter beschikking. Daar staat vanuit de hulpverlener een beloning tegenover. De cliënt doorloopt geen leerproces. 4 Participatie vanwege beloning 5 Functionele participatie De cliënt zet zich in om vooropgestelde doelen te bereiken door bij te dragen aan de behandeling waarvoor de verantwoordelijkheid bij de hulpverlener ligt. 6 Interactieve participatie De cliënt en de hulpverlener stellen gezamenlijk het probleem vast en bepalen gezamenlijk de oplossing. De cliënt en de hulpverlener doorlopen een leerproces. De cliënt krijgt zeggenschap over en ervaart belang bij de in- of voortzetting van de behandeling. 7 Zelfmobilisatie De cliënt neemt eigen initiatief tot actie, onafhankelijk van de hulpverlener. De cliënt vraagt de hulpverlener om middelen en advies. De controle blijft in handen van de cliënt De determinanten van participatie Pretty (1995) is van mening dat de mate van participatie afhankelijk is van de mogelijkheden van de cliënt en de houding en vaardigheden van de hulpverlener. De WGBO doet melding van eenzelfde strekking: In dat proces kunnen zowel factoren aan de kant van de hulpverlener als factoren aan de kant van de cliënt de informatieoverdracht bemoeilijken (Witmer & De Roode, 2004, p. 33). De sociaal-cognitieve theorie van Bandura (1986) kan hiermee als passend kader voor het huidige onderzoek beschouwd worden. Deze theorie gaat er namelijk vanuit dat alle gedrag het gevolg is van de continue interacties en beïnvloeding tussen aspecten van de omgeving, de persoon en het gedrag van de persoon. Dit zogenaamde wederzijds determinisme wordt weergegeven in figuur 1. Aandoening Persoon Omgeving Figuur 1. Wederzijds determinisme Persoon: de ontwikkelingstaken van de jongere In het kader van het huidige onderzoek wordt met de persoon de jongere in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar bedoeld.

10 De WGBO gaat ervan uit dat jongeren vanaf 12 jaar oud genoeg zijn om zelf (ook) een belangrijke stem te kunnen hebben in zaken die met hun gezondheid te maken hebben (Landelijke vereniging Kind en Ziekenhuis, 2009). Dit vindt zijn oorsprong in de ontwikkelingspsychologie. In de leeftijdsfase vanaf 12 jaar, de zogenaamde adolescentie, vindt er namelijk ontwikkeling plaats op een drietal gebieden (De Wit, Slot & Van Aken, 2007): 1. Lichaam. Jongeren moeten leren omgaan met hun eigen veranderende lichaam, hun veranderende uiterlijk en de ontluikende seksualiteit. 2. Cognitief. Jongeren moeten hun eigen cognitieve mogelijkheden zien te integreren als voorbereiding op een leven in de maatschappij, op hun school en voor toekomstig werk. 3. Sociaal-emotionele ontwikkeling. Jongeren moeten een eigen identiteit zien te ontwikkelen en zich zien los te maken van hun ouders. Ze moeten hun eigen weg zien te gaan, met eigen doelen en perspectief. In het huidige onderzoek staat de ontwikkeling op het (derde) sociaal-emotionele niveau centraal. Erikson (Gray, 1999) beschrijft een opeenvolging van stadia die een mens succesvol moet doorlopen om tot een goede persoonlijkheidsontwikkeling te komen. Hij beschrijft een model, waarbij in de adolescentie de identiteits- of zelfbeeldontwikkeling plaats vindt (Gray, 1999; Delfos, 2009; Schrurs, 2009). De identiteitsontwikkeling van jongeren bestaat uit twee onderdelen: het ontwikkelen van de sociale en de psychologische identiteit. De zoektocht naar de sociale identiteit (hoe ervaart men dat de anderen je zien) staat centraal in de leeftijd van 8 tot 12 jaar. De jongere vormt zich door de omgang met leeftijdsgenoten een beeld van de betekenis die hij of zij voor anderen heeft en hoe hij of zij wordt ervaren. Een positieve sociale identiteit wordt beschouwd als een belangrijke beschermende factor in de adolescentie (Delfos, 2009; Schrurs, 2009) en is voorwaarde om te komen tot wilsbekwaamheid als inzicht. Vanaf 12 jaar vormt de vorming van een psychologische identiteit de wezenlijke ontwikkelingstaak van de jongere. De psychologische identiteit (hoe men zichzelf ervaart) is veelomvattend en omvat onder andere de seksuele identiteit, de culturele identiteit, de intellectuele identiteit en de spirituele identiteit (Delfos, 2009; Schrurs, 2009). Gray (1999) stelt dat het succesvol doorlopen van de identiteitsontwikkeling leidt tot de ontwikkeling van een positieve identiteit; het niet succesvol doorlopen van deze fase zou leiden tot een onstabiele of negatieve identiteit. Naast deze leeftijdspecifieke determinant van participatie worden door Bandura (1986) de volgende algemene determinanten van participatie genoemd (Brug et al, 2008; Rem, 2008): - Attitude. Hiermee wordt de houding bedoeld die de jongere heeft ten aanzien van de hulpverlening, bijvoorbeeld: ik wil niet mee naar het gesprek omdat ik de vaardigheden mis om eraan deel te nemen. De houding wordt bepaald door de jongere zelf en geeft (mede) richting aan zijn gedrag. - Ervaren sociale invloed. Naast de eigen attitude wordt de participatie ook bepaald door de sociale omgeving van de jongere. De binnen dit onderzoek belangrijke sociale invloeden betreffen de sociale steun, de sociale druk en modelling. Voorbeelden van sociale invloed zijn: ik ben hier omdat mijn ouders dit willen of ik wil geen begeleiding want mijn vrienden vinden dit stom. - Eigen-effectiviteit. Dit betreft de verwachting die jongeren hebben over hun eigen vermogen om bepaald gedrag te laten zien. Inschattingen van de eigen-effectiviteit zijn meestal gerelateerd aan de eigen vaardigheden maar dit is niet noodzakelijkerwijs het geval, bijvoorbeeld wanneer de jongere een negatief zelfbeeld heeft. Voorbeelden van eigeneffectiviteit zijn: mijn moeder kan dat goed vertellen, ik kan dat niet zo goed of ik denk dat ik niet in staat ben om dat gesprek bij te wonen Aandoening: de ontwikkelingstaken van de jongere met autisme In het kader van het huidige onderzoek betreft de aandoening het autisme van de jongere in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar.

11 De jongeren met autisme, die bij Autismetotaal.nl aangemeld worden voor hulpverlening, beschikken over het algemeen over gemiddelde tot bovengemiddelde cognitieve capaciteiten. Omdat de organisatie een ondergrens hanteert voor wat betreft intelligentie (IQ>70) is er geen sprake van (bijkomende) verstandelijke beperking. Ondanks hun cognitieve vermogens, ervaren de jongeren met autisme problemen op de volgende drie gebieden (Peeters, 2006): 1. Sociale interactie Sommige jongeren met autisme zijn op sociaal vlak heel actief, anderen vrij passief en nog anderen weren het contact af. De contactname komt vaak stroef, bizar of vreemd over (Vermeulen, 2008). 2. Communicatie Sommige jongeren met autisme praten niet, anderen zijn juist vlotte praters en beschikken over een uitgebreide woordenschat. Toch is de communicatie vaak oppervlakkig, repetitief en weinig wederzijds. Jongeren met autisme hebben niet alleen moeite om zich op een verstaanbare manier te uiten, ook het begrijpen van de communicatie van anderen, vooral de lichaamstaal, loopt kwalitatief anders (Vermeulen, 2007; Vermeulen, 2008). 3. Verbeelding Zowel in de omgang met anderen als in de communicatie lijken jongeren met autisme de verbeelding te missen om verder te kijken dan wat ze letterlijk waarnemen. Hoewel jongeren met autisme over fantasie kunnen beschikken, missen ze de verbeelding om betekenissen te zien achter bijvoorbeeld gelaatsuitdrukkingen, cynische uitspraken, humoristische opmerkingen of zelfs eenvoudige voorwerpen en woorden (Vermeulen, 2007; Vermeulen, 2008). Als we kijken naar de normale ontwikkelingstaken, dan blijkt al snel dat in deze fase jongeren met autisme voor extra problemen zullen komen te staan. Het autisme zorgt er immers voor dat ze problemen hebben met het aangaan van sociale contacten, dat ze moeilijkheden zullen hebben met de communicatie en dat ze problemen hebben met de aanstaande veranderingen: Vanuit de kern van autisme gezien betekent dit dat er veel kans is dat het hier mis zal gaan of dat dit ontwikkelingsproces aanzienlijke vertragingen oploopt (Schrurs, 2009, p. 28). Verondersteld wordt dat de (sociale) identiteitsontwikkeling van jongeren met autisme zich anders danwel vertraagd ontwikkelt. Simpelweg omdat de jongere met autisme andere danwel minder ervaringen opdoet (Delfos, 2009; Schrurs, 2009). Het gevolg is dat een groot deel van de jongeren met autisme een irreëel en negatief zelfbeeld heeft (Schrurs, 2009; Vermeulen, 2005) De jongere met autisme en de waardering van zijn belangen Kijkende naar de eerder beschreven niveaus van wilsbekwaamheid en het gegeven dat er bij de jongeren, die bij onze organisatie aangemeld worden, geen sprake is van verstandelijke beperkingen, kan verondersteld worden dat jongeren met autisme beschikken over de cognitieve vermogens zoals noodzakelijk voor de wilsbekwaamheid op functioneel niveau. Echter, verondersteld kan worden dat de jongere met autisme niet in alle gevallen beschikt over de sociale, communicatieve en verbeeldende mogelijkheden zoals vereist op het niveau van de functionele wilsbekwaamheid. Ook de wilsbekwaamheid als inzicht, met een positieve sociale identiteit als voorwaarde, kan in het gedrang komen wanneer er sprake is van autisme. Dit betekent dat er in het huidige onderzoek vanuit gegaan wordt dat de jongere met autisme niet vanzelfsprekend in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen. In het rapport van de Gezondheidsraad (2009) wordt eenzelfde conclusie getrokken: Mensen met een ASS zijn idealiter gesproken vrije en autonome individuen die hun vrijheid en autonomie zo veel mogelijk moeten kunnen waarmaken. Tegelijk is het van belang oog en aandacht te hebben voor de bijzondere aspecten van het leven van kinderen, jongeren en volwassenen met een ASS. Het is immers niet vanzelfsprekend dat zij hun autonomie, vrijheid en rechten ook daadwerkelijk kunnen realiseren. Afhankelijk van de aard en de ernst van de ASS kan er sprake zijn van meer of minder verregaande beperkingen. (Gezondheidsraad, 2009, p. 33). Dit neemt niet weg dat er jongeren met autisme zijn die wel in staat zijn tot een redelijke waardering van hun belangen.

12 Waar de WGBO ervan uitgaat dat wilsbekwaamheid ziektespecifiek is (Witmer & De Roode, 2004), veronderstelt Doorn (2009) dat een psychiatrische diagnose op zichzelf onvoldoende is om iemand wilsonbekwaam te verklaren. Witmer & De Roode (2004) sluiten zich hierbij aan door te stellen dat niet zozeer de aanwezigheid, maar in het bijzonder de ernst van de stoornis bepaalt of een individu wilsbekwaam is (Witmer & De Roode, 2004). Dit betekent dat de mate van wilsbekwaamheid voor ieder individu in iedere specifieke situatie opnieuw vastgesteld dient te worden. Daarnaast adviseert Doorn (2009) de hulpverlener zich niet zozeer te focussen op de mate van wilsbekwaamheid maar veeleer op het stimuleren van de wilsbekwaamheid van de cliënt: Belangrijker dan de beoordeling van losse beslissingen, is de afstemming van de hulpverlener op de realiteit van de cliënt. Juist in de beoordeling van wilsbekwaamheid kan wilsbekwaamheid ook verder versterkt worden (Doorn, 2009, p. 51) De omgeving: het intakegesprek met de jongere met autisme Verschillende onderzoeken tonen aan dat gebruikers van de hulpverlening vooral de inter-persoonlijke aspecten en de band tussen cliënt en hulpverlener als belangrijk aanmerken. Hieruit blijkt tevens dat cliënten meer waardering voor de hulpverlening hebben als zij meer inspraak hebben en positief bejegend worden door de hulpverlener. Dit zou ook gelden voor volwassenen met autisme (Delfos, 2009; Rem, 2008). Er is in Nederland nog weinig onderzoek gedaan naar de ervaren kwaliteit van zorg door jongeren met autisme. Een eerste aanzet is het onderzoek van Rem (2008) onder jongeren met autisme in de leeftijd van 16 tot en met 21 jaar. Rem komt tot de conclusie dat de jongeren een hoge drempel ervaren richting de hulpverlening. Dit zou veroorzaakt worden door de houding van de hulpverlener. Als risicofactoren noemden de jongeren: niet serieus genomen worden en als een klein kind of niet zelfstandig denkende mens behandeld worden. De jongeren noemden de houding van de zorgverlener en de sfeer de belangrijkste beschermende factoren. Door alle jongeren werd een vriendelijke en rustige houding van de hulpverlener als belangrijke factor gezien om zich op hun gemak te voelen (Rem, 2008). Rem concludeert dan ook in haar onderzoek dat de houding van de hulpverlener meer afgestemd zou moeten worden op de behoeften, wensen en het cognitieve niveau van de jongeren met autisme (Rem, 2008). Bekeken vanuit de antropologische visie wordt de relatie tussen de hulpverlener en de cliënt (ook) als mede bepalend beschouwd voor de ontwikkeling van de autonomie en daarmee de wilsbekwaamheid en participatie van de cliënt: Als zodanig is de autonomie tevens een doel, een doel waaraan een rijkere mensvisie ten grondslag ligt dan dat van het autonome, onafhankelijk beslissende individu (Doorn, 2009, p. 56); Op die manier kan een gesprek tussen hulpverlener en cliënt over wilsbekwaamheid de greep van de cliënt op zijn eigen leven versterken (Doorn, 2009, p. 42). De behoeftenhiërarchie van Maslow (1970), weergegeven in figuur 2, sluit nauw aan bij deze visie. Om te komen tot zelfontplooiing dient in een aantal behoeften voorzien te worden. Figuur 2. Behoeftenhiërarchie van Maslow

13 Maslow (1970) stelt dat de omgeving een belangrijke rol speelt in het voorzien in behoeften. Omdat de jongere nog (sterk) afhankelijk is van anderen, moet de ander zich in houding en gedrag afstemmen op de behoeften die op dat moment bij de jongere centraal staan. Pas als dat lukt, krijgt zelfontplooiing een kans. Maslow (1970) gaat er vanuit dat de behoefte op een hoger niveau aan de orde komt op het moment dat de voorliggende behoefte gewaarborgd is. De lichamelijke behoeften en de behoefte aan veiligheid en zekerheid worden beschouwd als de meeste basale behoeften. De behoefte aan sociaal contact en het opbouwen van een reële en positieve sociale identiteit staat, zoals eerder aangegeven, centraal in de leeftijd van 8 tot 12 jaar. De behoefte aan waardering en erkenning, staat centraal vanaf twaalf jaar. Uitgaande van het theoretisch onderzoek kan verondersteld worden dat: - het klakkeloos doorvoeren van de wetgeving zijn doel voorbij zal schieten. De jongeren zijn dan aanwezig bij het intakegesprek, moeten hun handtekening zetten maar raken niet betrokken bij het proces. Het klakkeloos invoeren van de wetgeving zal niet leiden tot participatie van de jongere met autisme. - jongeren met autisme in verschillende mate in staat zijn tot het redelijkerwijs waarderen van de belangen. - de hulpverlener zal moeten aansluiten bij de behoeften en mogelijkheden die de jongere met autisme laat zien waar het gaat om het waarderen van zijn belangen. Pas dan zal er sprake zijn van danwel toegewerkt worden naar daadwerkelijke participatie van de jongere met autisme.

14 3 Methodisch onderzoek 3.1 Onderzoekstype Om zicht te krijgen op wat de jongere met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar van de hulpverlener nodig heeft om te komen tot een redelijke waardering van zijn belangen is een behoefteonderzoek uitgevoerd. Het behoefte-onderzoek valt onder het inventariserend onderzoek. Door Migchelbrink worden de volgende kenmerken van inventariserend onderzoek onderscheiden (Migchelbrink, 2009, p. 19): - het product dat nagestreefd wordt is een (probleem)inventarisatie; een probleembeschrijving, probleemanalyse; - de functie van het onderzoek is primair inzicht geven in, om van daaruit meer onderbouwd en gericht te kunnen handelen of het probleem anders aan te pakken; - onderzoeksproducten worden na het onderzoek aan de praktijk overhandigd. Zoals het laatste kenmerk doet aangeven, kunnen uit de conclusies van dit onderzoek aanbevelingen geformuleerd worden die bijdragen aan het optimaliseren van de intakeprocedure binnen onze organisatie. De inzet van ontwerpgericht onderzoek vormt daarom een logische opvolger van het huidige onderzoek. Met het oog op het onderwerp van dit onderzoek is bewust (nog) niet gekozen voor de inzet van ontwerpgericht onderzoek. Zoals uit het theoretisch onderzoek blijkt, is er in Nederland namelijk nog weinig onderzoek verricht naar de ervaren kwaliteit van zorg door de jongere met autisme. Dit zou betekenen dat ik in dit stadium enkel de theoretische informatie als uitgangspunt kan nemen voor het ontwikkelen van een ontwerp. Er wordt dan wederom voorbij gegaan aan de subjectieve beleving, wensen en behoeften van de jongere met autisme! Zodoende heb ik bewust gekozen voor het inzetten van een behoefte-onderzoek. Mijn inziens dient eerst onderzocht te worden wat de jongere met autisme zelf nodig denkt te hebben: Wil men de persoon met autisme helpen, dan moet men eerst inventariseren hoe hierover gedacht wordt door de persoon met autisme (Rem, 2008, p. 6). In het huidige behoefte-onderzoek is uitgegaan van het door Migchelbrink (2009) voorgestelde onderscheid tussen de objectieve en subjectieve behoefte. Een objectieve behoefte is niet gekleurd door de persoonlijke en subjectieve weergave van de onderzochten en wordt doorgaans vastgesteld op grond van genormeerde behoeften (Migchelbrink, 2009). Vertaald naar dit onderzoek wordt de toestemmingsvereiste van jongeren in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar, zoals beschreven in het theoretisch onderzoek, beschouwd als de objectieve behoefte. De subjectieve behoefte omschrijft Migchelbrink als de gekleurde behoeften van de onderzochten (Migchelbrink, 2009). De subjectieve behoefte betreft het onderwerp van dit onderzoek. Zoals de onderzoeksvraag doet veronderstellen, levert dit onderzoek een bijdrage aan het duidelijk krijgen van de subjectieve behoefte van de jongere met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 5 jaar. Zoals uit de onderzoeksvraag afgeleid kan worden, richt het huidige onderzoek zich enkel op de subjectieve behoefte van de jongere met autisme. De subjectieve behoefte van de ouders van de jongere met autisme is binnen dit onderzoek buiten beschouwing gelaten. Dit neemt niet weg dat het in kaart brengen van de subjectieve behoefte van de ouders van de jongere met autisme tijdens het intakegesprek (ook) een logische vervolgstap op dit onderzoek zou kunnen vormen.

15 3.2 Onderzoeksontwerp Databronnen Om een antwoord te formuleren op de onderzoeksvraag met bijbehorende deelvragen, zijn verschillende informatiebronnen geraadpleegd. Deze informatiebronnen vervulden, in navolging van Migchelbrink (2009), verschillende functies. Allereerst zijn via een gelegenheidssteekproef 22 ouders van jongeren met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar als informant benaderd. Nadat 19 van deze ouders respons gegeven hadden, zijn ook de 19 autismebegeleiders 3 van de betreffende jongeren als informant benaderd. Van deze 19 begeleiders hebben er 18 geparticipeerd in het huidige onderzoek. Genoemde informanten zijn als eerste geraadpleegd vanwege het gegeven uit het theoretisch onderzoek dat de jongere met autisme (doorgaans) het vermogen mist om verder te kijken dan wat hij letterlijk waarneemt. Dit heeft tot gevolg dat hij zich moeilijk een voorstelling kan maken van een (voor hem) hypothetische situatie (Vermeulen, 2007). Omdat aldus de veronderstelling is dat de jongere met autisme moeite heeft om te kunnen bepalen wat zijn behoeften zijn, is onder de ouders en begeleiders (eerst) een voorinventarisatie uitgevoerd: Het is voor sommigen moeilijk om perspectief te nemen en de aandacht kan soms teveel op details worden gefocused en niet op het geheel. Fantasie en werkelijkheidsverwarring kunnen soms een rol spelen, waardoor de inhoudelijke inbreng van ouders en/ of begeleiders zeer wenselijk is. (Schrurs, 2009, p. 52). Vervolgens zijn de 18 jongeren met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar, waarvan zowel van ouders als van de begeleider een respons verkregen was, als respondent geraadpleegd. Om enigszins te kunnen compenseren voor het beperkte voorstellingsvermogen van de jongeren met autisme is ervoor gekozen om de voorinventarisatie onder de ouders en begeleiders als keuzemogelijkheden voor te leggen aan de jongeren met autisme. Daarnaast is ervoor gekozen om jongeren te raadplegen die momenteel hulpverlening ontvangen via onze organisatie. Er is hierbij uitgegaan van de veronderstelling dat deze jongeren, in vergelijking met jongeren die nog niet in aanraking zijn geweest met hulpverlening (binnen onze organisatie), beter in staat zijn om zich een voorstelling te maken van de intakeprocedure Dataverzameling Als dataverzamelingstechniek voor behoefte-onderzoek prefereert Migchelbrink (2009) de participerende observatie en de open ondervraging boven de meer gestructureerde vormen van dataverzameling: Bij behoefteonderzoek wordt vaak automatisch gegrepen naar de gestructureerde vragenlijst. Een dergelijke vragenlijst heeft echter zijn beperkingen. Doordat de antwoordmogelijkheden vastliggen, wordt de respondent soms in een keurslijf gedrongen. Zijn echte behoeften kunnen daardoor misschien niet aan bod komen (Migchelbrink, 2009, p. 143). Omdat binnen het huidige onderzoek niet zozeer gedragingen maar veeleer kennis, houdingen, attitudes en opvattingen centraal staan (Migchelbrink, 2009), is de open ondervraging verkozen boven de participerende observatie. De open ondervraging is binnen dit onderzoek toegepast bij het benaderen van de informanten. De ouders en begeleiders zijn benaderd via een web-based schriftelijke ondervraging met overwegend open vragen. Er is gekozen voor een schriftelijke ondervraging omdat hiermee in een korter tijdsbestek meer informanten benaderd konden worden. De schriftelijke ondervraging is tot stand gekomen op grond van het theoretisch onderzoek. Daarnaast is bij het operationaliseren van de mogelijkheden van de jongere uitgegaan van de niveaus van hulp zoals beschreven door TEACCH en Fontys OSO (Fontys OSO, 2009; Messibov, Shea & Schopler, 1995). De operationalisatie van de binnen dit onderzoek belangrijke begrippen is weergegeven in bijlage II. 3 De persoon met als functie autismebegeleider zal in het vervolg aangeduid worden als begeleider.

16 De resultaten van de inventarisatie onder de ouders en begeleiders zijn vervolgens als input gebruikt voor het bevragen van de jongeren met autisme. Hierbij is gekozen voor een gestructureerde schriftelijke ondervraging omdat een open ondervraging onvoldoende aansluit bij de kenmerken van de respondent, namelijk de jongere met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar: De onderzoeker verwacht dat de persoon met autisme meer sturing nodig heeft, daarom is voor semigestructureerde interviews gekozen (Rem, 2008, p.16). Zodoende is, in navolging van Rem (2008), gebruik gemaakt van een web-based gestructureerde vragenlijst, waarbij de aangebrachte structuur is afgeleid van de voorinventarisatie onder de informanten en het theoretisch onderzoek. Ook hier is gekozen voor een schriftelijke ondervraging zodat in een kort tijdsbestek zoveel mogelijk respondenten benaderd konden worden. Daarnaast werd op deze manier gecompenseerd voor de binnen het theoretisch onderzoek beschreven communicatieve beperkingen van de jongere met autisme: Sommigen vinden het moeilijk om te praten en kunnen beter chatten of op een andere wijze indirect spreken (Schrurs, 2009, p. 52). Om te voorkomen dat, als gevolg van de gestructureerde schriftelijke ondervraging, de werkelijke behoeften van de jongeren onvoldoende aan bod komen (Migchelbrink, 2009), is ervoor gekozen om een aantal jongeren ook mondeling te bevragen. Omdat verondersteld wordt dat de aanwezigheid van leeftijdsgenoten de jongeren met autisme helpt om de eigen behoeften te analyseren en bespreekbaar te maken (Migchelbrink, 2009), is hierbij in eerste instantie gedacht aan een focusinterview. Echter, de te benaderen focusgroep (namelijk de aangemelde cliënten voor de SoVatraining) werd niet geformeerd vanwege te beperkte animo voor de betreffende training. Zodoende is uiteindelijk gekozen voor het mondeling ondervragen van 4 van de 18 benaderde jongeren. De 4 jongeren zijn op grond van een gelegenheidssteekproef benaderd en, met de door hen ingevulde vragenlijst als uitgangspunt, mondeling ondervraagd. Tot slot is voor het beantwoorden van de onderzoeksvraag met bijbehorende deelvragen gebruik gemaakt van de literatuur (Migchelbrink, 2009) Data-analyse De web-based schriftelijke vragenlijsten (zie bijlage III, IV en V) zijn gedeeltelijk geautomatiseerd verwerkt. De overige gegevens uit de vragenlijsten en de gegevens uit de mondelinge ondervragingen zijn handmatig verwerkt. De analyse van de onderzoeksgegevens is gebaseerd op de 18 benaderde respondenten, namelijk de jongeren met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar. Van deze jongeren zijn de schriftelijke ondervragingen van (een van) de ouder(s), van de begeleider en van de jongere zelf in de analyse meegenomen. Bij 4 van de 18 jongeren zijn de gegevens uit de mondelinge ondervraging hieraan toegevoegd. Tijdens de mondelinge ondervragingen zijn de antwoorden op de schriftelijke vragenlijst als uitgangspunt genomen voor de ondervraging. Bij het analyseren van de onderzoeksgegevens is gebruik gemaakt van kwalitatieve analyse.

17 4 Resultaten 4.1 Kenmerken van de doelgroep De ingevulde vragenlijsten en afgenomen interviews hebben betrekking op achttien jongeren met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar. De kenmerken van de doelgroep staan weergegeven in tabel 3. Zoals in het theoretisch onderzoek aangegeven, blijkt er bij geen van de jongeren sprake te zijn van een verstandelijke beperking (IQ<70). De factoren geslacht, leeftijd, diagnose en intelligentie zijn, vanwege de beperkte hoeveelheid informanten en respondenten, in de analyse buiten beschouwing gelaten. Tabel 3. Kenmerken van de doelgroep Geslacht Leeftijd Diagnose Categorie Mannelijk Vrouwelijk 12 jaar 13 jaar 14 jaar 15 jaar Autistische stoornis Syndroom van Asperger Pdd-nos 4.2 Inventarisatie onder de ouders, de begeleiders en de jongeren Aantal 11 7 De 18 ouders bestaan uit 16 moeders en 2 vaders. Van de 18 begeleiders zijn er 17 verantwoordelijk voor het uitvoeren van de begeleiding thuis (vanuit het persoonsgebonden budget) of de begeleiding op school (vanuit de leerlinggebonden financiering). Drie begeleiders hebben (daarnaast) de taak van zogenaamd casemanager, het coördineren van de begeleiding. Vanwege de beperkte hoeveelheid informanten zijn de factoren ouderrol en begeleidersrol in de analyse buiten beschouwing gelaten. Daarnaast is ervoor gekozen om de 18 ouders en 18 begeleiders als één groep te beoordelen. De vragenlijst voor de ouders en begeleiders is (bijna) identiek. De vragenlijst van de jongere is, ten behoeve van de overzichtelijkheid, opgesplitst in meerdere onderdelen. Alle 18 jongeren hebben het eerste gedeelte van de schriftelijke vragenlijst ingevuld. Het tweede gedeelte is door 8 van deze jongeren ingevuld. Vier van de 18 jongeren (drie meisjes en één jongen) zijn aanvullend mondeling ondervraagd. In onderstaande worden de schriftelijk en mondeling verkregen gegevens weergegeven Persoon De binnen het theoretisch onderzoek uiteengezette persoonlijke determinanten van participatie staan centraal. Eigen-effectiviteit Met betrekking tot de eigen-effectiviteit geeft 17% van de ouders en 56% van de begeleiders aan dat zij verwachten dat de jongere wil meebeslissen over de in te zetten hulpverlening. Negenendertig procent van de ouders vermoedt dat hij 4 zich wil aansluiten bij de door ouders gemaakte keuze. Elf procent van de begeleiders is eenzelfde mening toegedaan. Alle jongeren geven aan te willen meebeslissen over de begeleiding. De jongeren, die het helemaal eens zijn met de stelling (72%), geven als reden dat ze hun mening willen geven (39%), dat ze zelf weten wat ze willen leren (11%) en dat ze willen voorkomen dat hun ouders een verkeerde keuze maken (22%). De jongeren, die het een beetje eens zijn met de stelling (28%), geven aan dat ze wel De jongere wordt aangeduid met hij ; uiteraard kan hier ook zij gelezen worden.

18 willen meebeslissen maar dat hun ouders uiteindelijk mogen beslissen: anderen weten wat goed voor mij is en ik weet wat ik het fijnst vind. Volgens het gezichtspunt van de ouders zou 33% van de 18 jongeren in staat zijn om (mee) te beslissen. De begeleiders zijn van mening dat 28% van de jongeren in staat is om mee te beslissen; 28% zou dit kunnen wanneer concrete keuzemogelijkheden (na voorselectie door ouders en de begeleider) aangeboden worden. Op de vraag op welke manier de jongeren betrokken willen worden bij de uiteindelijke beslissing antwoordt 72% van de jongeren dat zij willen kiezen uit de opties die ouders aandragen (33% van hen geeft aan zelf de voor- en nadelen te kunnen bedenken). Tweeëntwintig procent van de jongeren zou helemaal zelf willen kiezen. De laatste jongere wil dat de uiteindelijke beslissing door ouders genomen wordt. De 4 geïnterviewde jongeren geven aan het prettig te vinden dat in dit onderzoek gevraagd wordt naar de mening van de jongeren zelf. Ze geven aan het niet prettig te vinden wanneer er over hen gesproken wordt: zorg dat je de jongere niet buitensluit en ik vind het geen fijn idee dat er gepraat wordt over mij. De jongeren spreken hierbij over mensen die het beter weten : het gaat over mij en ik weet van mezelf het beste wat ik wel en niet kan en doe en heb en ik ben degene die het beste weet hoe het bij mij werkt want ik ben ik. Één van de geïnterviewden geeft aan dat de jongere er altijd bij betrokken moet worden: al vraag je maar een beetje en diegene zegt ja of nee dan betrek je diegene er toch een beetje bij. Je moet die persoon meenemen naar het gesprek en vragen stellen in plaats van dan mag je er niet bij zijn. De betreffende jongere geeft aan dat ze er zelf van geleerd heeft om bij gesprekken aanwezig te zijn: je hoort hoe je ouders ermee omgaan; ik kan nu beter aangeven wat ik vind. De geïnterviewde jongeren geven aan dat ze vinden dat ze op dit moment voldoende mogen meebeslissen over de aard en de inhoud van hun begeleiding. De jongeren zien hierbij een verschil tussen meebeslissen en beslissen: Beslissen en meebeslissen vind ik een verschil. Meebeslissen is zeggen wat je denkt en wil. Alle 4 de jongeren geven aan dat ze het fijn vinden dat ze mogen meebeslissen en hun ouders uiteindelijk beslissen: ik wil wel meebeslissen maar ik kan niet alles over mijn begeleiding beslissen. Want mijn ouders weten toch beter wat goed voor mij is. Attitude Volgens het gezichtspunt van de ouders, is de attitude van de helft van de jongeren positief. De andere helft van de jongeren zou in (zeer) beperkte mate gemotiveerd zijn om het intakegesprek bij te wonen. Als redenen hiervoor wordt o.a. genoemd: eerdere ervaringen met hulpverlening hebben het vertrouwen geschaad, hij ziet zelf niet genoeg in dat het kan helpen en het verstoort zijn dagelijkse bezigheden. Volgens het gezichtspunt van de begeleiders is de attitude van 72% van de jongeren positief. Als redenen om in (zeer) beperkte mate gemotiveerd te zijn, wordt o.a. genoemd dat de jongere zijn aan autisme verwante problematiek onvoldoende accepteert, dat de jongere het nut niet inziet van een intakegesprek en dat het bijwonen van een intakegesprek teveel spanning oproept. Achtenzeventig procent van de jongeren geeft aan te willen meebeslissen door het bijwonen van het intakegesprek. Drieëndertig procent van deze jongeren wil meteen beslissen; de overige jongeren willen er eerst over nadenken. Als redenen om het intakegesprek bij te wonen, noemt 25% van de jongeren dat ze meedenken nodig vinden. Nog eens 25% geeft aan dat ze willen horen wat er over hen gezegd wordt. De overige (van deze) jongeren noemt als reden dat ze uitleg over de begeleiding willen horen (22%), dat ze goede ervaringen hebben met begeleiding (9%) en dat ze begeleiding nodig vinden (8%). Tweeëntwintig procent van de jongeren wil het intakegesprek niet bijwonen maar wel meebeslissen via ouders (drie) of via (één). Redenen om het intakegesprek niet bij te wonen zijn omdat dit moeilijk en/ of spannend is (60%) en omdat er geen tijd is (40%). De geïnterviewde jongeren denken dat het bijwonen van een intakegesprek voor hen de fijnste manier is om mee te beslissen. Ze kunnen geen andere prettigere manier bedenken: voor mij is een intakegesprek de fijnste manier zodat ik mensen kan zien en spreken en kijken wat zij ervan vinden. De jongeren vinden één intakegesprek voldoende. Het intakeverslag willen ze bij voorkeur thuis lezen en ondertekenen, in plaats van tijdens een tweede intakegesprek.

19 4.2.2 Aandoening De identiteitsontwikkeling van de jongere in combinatie met het niveau van wilsbekwaamheid staat centraal. Wilsbekwaamheid op functioneel niveau In grafiek 1 (en tabel 1, bijlage VI) staat weergegeven in welke mate de jongeren in staat zijn om zich een voorstelling te maken van de verschillende hulpverleningsmogelijkheden. De ouders, begeleiders en jongeren zijn het erover eens dat 89% dit zelfstandig danwel met aanwijzingen en aansturing kan. Als redenen voor de noodzaak tot vertegenwoordiging wordt door ouders en begeleiders genoemd dat de jongere onvoldoende beseft dat er hulp nodig is en dat het voorstellingsvermogen beperkt is. De jongeren zelf geven als reden: ik hoef niets te leren. Grafiek 1. Voorstellingsvermogen jongere Grafiek 2. Hulpvraag bedenken door jongere Percentage 100% 80% 60% 40% 20% 0% Ouders Begeleiders Jongeren Percentage 100% 80% 60% 40% 20% 0% Ouders Begeleiders Jongeren Zelfstandig Aanwijzingen Zelfstandig Aanwijzingen Aansturing Vertegenwoordiging Aansturing Vertegenwoordiging Ten aanzien van het bedenken van een hulpvraag geeft, zie grafiek 2 (en tabel 2, bijlage VI), 67% van de ouders en 83% van de begeleiders aan dat de jongere dit zonder vertegenwoordiging kan. Opvallend is dat door ouders en begeleiders als reden voor de noodzaak tot vertegenwoordiging aangevoerd wordt dat de jongere het probleem onvoldoende inziet, o.a.: ziet het probleem niet en ziet niet dat hij hulp nodig heeft. Van de jongeren geeft 89% aan dat hij zelfstandig danwel met aanwijzingen en aansturing in staat is om een hulpvraag te bedenken. De jongeren die denken vertegenwoordiging nodig te hebben, geven als reden: ik zou dit zelf echt niet weten. In grafiek 3 (en tabel 3, bijlage VI) is de visie met betrekking tot het kunnen maken van een keuze tussen de verschillende hulpverleningsmogelijkheden uiteengezet. Elf procent van de ouders en 6% Grafiek 3. Keuze maken door jongere Grafiek 4. Keuze kenbaar maken door jongere Percentage 100% 80% 60% 40% 20% 0% Ouders Begeleiders Jongeren Percentage 100% 80% 60% 40% 20% 0% Ouders Begeleiders Jongeren Zelfstandig Aanwijzingen Zelfstandig Aanwijzingen Aansturing Vertegenwoordiging Aansturing Vertegenwoordiging van de begeleiders geeft aan dat de jongere zelfstandig een keuze kan maken. Volgens het gezichtspunt van de ouders en begeleiders is respectievelijk 39 en 22% niet in staat een keuze te maken. Als reden wordt door 6 van de 7 ouders en 3 van de 4 begeleiders genoemd dat de jongere onvoldoende zicht zou hebben op de problemen, o.a.: als je zelf niet weet waarin je hulp nodig hebt dan is het nog moeilijker om het aan te vragen en daarin goede keuzes te maken en hij gaat geen keuze maken omdat hij het niet nodig vindt. Daarentegen geeft de helft van de jongeren aan dit zelfstandig te kunnen. Elf procent van de jongeren geeft aan hier de vertegenwoordiging van belangrijke anderen voor nodig te hebben.

20 Kijkende naar het kenbaar kunnen maken van een keuze, zie grafiek 4 (en tabel 4, bijlage VI), geeft 17% van de ouders en begeleiders tegenover de helft van de jongeren aan dat hij dit zelfstandig kan. Als redenen waarom de jongere zijn keuze niet kenbaar kan maken wordt door de ouders en begeleiders onder andere genoemd: ze is absoluut tegen dus maakt geen keuze en ze geeft duidelijk aan dat ze geen behandeling wil, maar van de omgeving moet het. Dus ze kan het wel, maar luisteren we ook?. Op de vraag wat men ervan zou vinden als de jongere een van hun visie afwijkende hulpvraag danwel keuze kenbaar zou maken, antwoordt 22% van de ouders en 17% van de begeleiders dat de keuze van de ouders gevolgd dient te worden. Het grootste gedeelte van de begeleiders, 72%, vindt dat de keuze van de jongere gevolgd dient te worden. Elf procent van de ouders vindt ook dat de keuze van de jongere gevolgd dient te worden. Nog eens 22% van de ouders vindt dat de keuze van de jongere gevolgd dient te worden mits de jongere gelijk heeft of zijn of haar keuze ook een goede manier is om het door ouders veronderstelde doel te bereiken. Achtentwintig procent van de ouders en 11% van de begeleiders is van mening dat in overleg tussen de verschillende partijen een gezamenlijk besluit genomen dient te worden. Op de vraag wat de jongeren vinden dat er moet gebeuren als zij iets anders willen dan hun ouders, geeft de meerderheid (61%) aan dat in overleg tussen de verschillende partijen een gezamenlijk besluit genomen moet worden. Vierennegentig procent van de jongeren acht zichzelf voldoende tot goed in staat om met zijn ouders en de hulpverlener te overleggen. Achtentwintig procent van de jongeren geeft aan dat zijn of haar keuze gevolgd moet worden met als voornaamste reden dat het gaat om de begeleiding aan de jongere, o.a.: de begeleiding is voor mij en niet voor mijn ouders en want het is mijn begeleiding. Elf procent van de jongeren geeft aan dat de keuze van ouders gevolgd dient te worden, omdat ouders weten wat goed is. Wilsbekwaamheid als inzicht Zoals in grafiek 5 (en tabel 5, bijlage VI) weergegeven, is 83% van de ouders en de begeleiders van mening dat de jongere zelfstandig danwel met aanwijzingen en aansturing in staat te spreken over zijn mogelijkheden en beperkingen. Vierennegentig procent van de jongeren is van mening dat hij zonder vertegenwoordiging van belangrijke anderen kan spreken over zijn mogelijkheden en beperkingen. Grafiek 5. Zelfinzicht jongere Grafiek 6. Zicht op ervaring anderen door jongere Percentage 100% 80% 60% 40% 20% 0% Ouders Begeleiders Jongeren Percentage 100% 80% 60% 40% 20% 0% Ouders Begeleiders Jongeren Zelfstandig Aanwijzingen Zelfstandig Aanwijzingen Aansturing Vertegenwoordiging Aansturing Vertegenwoordiging Met betrekking tot de sociale identiteit geeft, zoals in grafiek 6 (en tabel 6, bijlage VI) weergegeven, 39% van de ouders, 17% van de begeleiders en de helft van de jongeren aan dat hij met nabijheid en aanwijzingen in staat is om zicht te krijgen op hoe anderen hem ervaren. Elf (ouders) tot 33% (jongeren) zou hiervoor vertegenwoordiging van belangrijke anderen nodig hebben. Als redenen hiervoor wordt door alle betreffende ouders en begeleiders genoemd dat de jongere zich onvoldoende kan verplaatsen in de ander waardoor consequenties van gedragingen onvoldoende overzien worden. De jongeren noemen hierbij als voornaamste reden dat ze niet weten wat anderen over hen denken, o.a.: ik kan niet bedenken wat mijn ouders zouden zeggen, en ik weet niet wat de kinderen in mijn klas goed en slecht aan mij vinden. Uit de interviews komt eenzelfde beeld naar voren. Alle 4 de geïnterviewde jongeren geven aan dat zij niet weten hoe iemand anders over hen denkt: ik weet dat niet omdat mensen niet zeggen hoe ze mij zien en je kunt niet bedenken wat andere mensen van je vinden.

21 4.2.3 Omgeving Op dit niveau staat de afstemming op de persoon met autisme en de afstemming op het niveau van wilsbekwaamheid centraal. Afstemming op de persoon met autisme Lichamelijke behoeften Op het niveau van de lichamelijke behoeften geeft 56% van de ouders en een derde van de begeleiders aan dat de jongere de voorkeur zou hebben voor een gesprek in de (vroege) ochtend. Een derde van de ouders en begeleiders beschrijven een voorkeur voor de middag. De meerderheid van de jongeren zelf (63%) rapporteert een voorkeur voor een gesprek in de middag. De overige jongeren geven de voorkeur voor de ochtend (25%) of de avond (13%). Alle jongeren geven aan zich op het gekozen moment het beste te kunnen concentreren. De (grote) meerderheid van de ouders (56%) en de begeleiders (67%) geven aan dat een intakegesprek van 30 minuten voor de jongere een prettige tijdsduur zou zijn. De overige ouders en begeleiders geven de voorkeur aan 15, 45 of 60 minuten. De grote meerderheid van de jongeren zelf (88%) geeft aan dat een intakegesprek van 60 minuten een prettige tijdsduur zou zijn. De overige jongeren kiezen voor een gesprek van 30 minuten. Behoefte aan veiligheid Op het niveau van de behoefte aan veiligheid geeft een (grote) meerderheid van de ouders (56%) en de begeleiders (78%), ten opzichte van de helft van de jongeren, aan dat de jongere zich thuis het meest op zijn gemak zou voelen voor het bijwonen van een intakegesprek. Nog eens 38% van de jongeren zegt geen voorkeur te hebben voor de locatie. Wanneer het gaat om de concentratie, geeft 38% van de jongeren aan zich thuis het beste te kunnen concentreren. Een kwart van de jongeren kiest dan voor een gesprek bij de organisatie, omdat: er zijn daar minder dingen die me afleiden. De overige jongeren hebben geen voorkeur (25%) of kiezen voor een gesprek op school (13%). Een (kleine) meerderheid van de ouders (76%) en de helft van de begeleiders denkt dat de jongere zich op zijn of haar gemak zou voelen wanneer (één van de) ouders bij het intakegesprek aanwezig zou zijn. De andere helft van de begeleiders (en 22% van de ouders) geeft aan dat de jongere zich op zijn of haar gemak zou voelen wanneer (één van de) ouders of de begeleider bij het gesprek aanwezig zou zijn. Slechts 17% van de jongeren zou, volgens het gezichtspunt van de ouders, de voorkeur geven aan een 1-op-1 gesprek met de hulpverlener (ten opzichte van 6% volgens de begeleiders). Bekeken vanuit het gezichtspunt van de jongeren, geeft de meerderheid van de jongeren (60%) aan dat hij zich op zijn gemak zou voelen wanneer (één van de) ouders bij het intakegesprek aanwezig (is) zijn. De andere jongeren kiezen voor de begeleider (25%), iemand anders (vriend of vriendin, 13%) of hebben geen voorkeur (13%). Met betrekking tot de inrichting van de gespreksruimte geeft een meerderheid van de ouders (61%) en de begeleiders (76%) aan dat het belangrijk is dat de gesprekruimte prikkelarm is, bijvoorbeeld: als er geen afleiding in de kamer is, zal hij zich goed op het gesprek richten. De begeleiders noemen hierbij een aantal sensorische aspecten waar rekening mee gehouden zou moeten worden: voldoende warm, zo min mogelijk geluid, een overzichtelijke inrichting en voldoende persoonlijke ruimte. Zeventien procent van de ouders en de begeleiders geven aan dat een huiselijke sfeer (wel) belangrijk is: een mooie poster waarover gepraat kan worden als aanknopingspunt om vertrouwen te kweken ; niet te kaal (een schilderij aan de muur) maar wel zo prikkelarm mogelijk dus niet teveel op tafel. Bekeken vanuit het gezichtspunt van de jongeren, geeft 32% van hen aan dat hij zich op zijn gemak voelt en zich goed kan concentreren als er weinig geluid is. Zevenentwintig procent van de jongeren geeft hiertoe de voorkeur aan voldoende (persoonlijke) ruimte (ten opzichte van 5% juist niet). Nog eens 28% van de jongeren geeft aan dat er weinig te zien moet zijn maar niet te weinig zoals een helemaal lege kamer met stoelen en tafels. De overige jongeren hebben geen voorkeur. Behoefte aan zekerheid Ten aanzien van de behoefte aan zekerheid geeft 56% van de ouders en alle begeleiders aan dat de jongere, voorafgaand aan het intakegesprek, behoefte heeft aan verduidelijking in tijd, ruimte en activiteit (wie, wat, waar, wanneer, hoe). Een derde van de ouders beschrijven daarnaast een

22 behoefte aan informatie over het doel (waarom) van het intakegesprek. Alle 8 jongeren willen, voorafgaand aan het intakegesprek, duidelijkheid over wat er besproken gaat worden. Drie kwart van de jongeren wil duidelijkheid over wie er bij het gesprek zullen zijn, wanneer het gesprek plaats vindt en hoelang het gesprek zal duren. De helft van de jongeren wil duidelijkheid over hoe en waarom het gesprek zal plaatsvinden. Tot slot wil 63% van de jongeren, voorafgaand aan het intakegesprek, duidelijkheid over waar het gesprek is. De specifieke behoefte aan verduidelijking (ten aanzien van het wie, wat, waar, wanneer, hoe en waarom) blijken sterk individueel te verschillen. Uit de interviews komt naar voren dat de verduidelijking, voorafgaand aan het intakegesprek, bij voorkeur per mail ontvangen wordt. Achtentwintig procent van de jongeren geeft hiertoe aan dat hij kan vertellen of opschrijven wat voor hem belangrijk is om het intakegesprek zo fijn mogelijk te laten verlopen. Vierenveertig procent van de jongeren geeft aan dit te kunnen vertellen op opschrijven wanneer hij gerichte vragen krijgt. Tweeëntwintig procent van de jongeren geeft aan wel te weten wat hij nodig heeft maar dit niet (vooraf) te kunnen aangeven. Ook tijdens het intakegesprek bestaat, volgens het gezichtspunt van de ouders, behoefte aan verduidelijking in tijd, ruimte en activiteit (5%) danwel het doel van het gesprek (17%). Daarnaast geven ouders aan dat de verwachtingen duidelijk moeten zijn, dat de hulpverlener duidelijke vragen moet stellen en de jongere open en gelijkwaardig tegemoet moet treden ( samen, niet iemand die boven haar of ons staat ). Ook de begeleiders (28%) beschrijven een behoefte aan verduidelijking van de verwachtingen. Het gros van de begeleiders, 56%, beschrijven een behoefte aan verduidelijking van gespreksonderwerpen, waarvan vijf begeleiders expliciet spreken over visuele verduidelijking. Ouders en begeleiders vermoeden dat de attitude van de jongere ten aanzien van het bijwonen van het intakegesprek positief zal veranderen wanneer verduidelijkt wordt waarom het gesprek moet plaatsvinden (40 respectievelijk 50%), wanneer verduidelijking geboden wordt in tijd, ruimte en activiteit (28 respectievelijk 22%). Volgens 17% van de begeleiders zal de motivatie toenemen wanneer een beloning in het vooruitzicht gesteld wordt. Tweeëntwintig procent van de ouders noemen het creëren van vertrouwen als bevorderend, bijvoorbeeld: laat merken dat je hem begrijpt, maar dan ook echt! en een ervaring waarbij hulpverlening zich volledig openstelt. Enkele begeleiders (11%) zien het vertrouwen van ouders in de hulpverlener als voorwaarde: als ouders hun vertrouwen uitspreken. Eenenveertig procent van de jongeren noemt hiertoe verduidelijking in tijd, ruimte en activiteit (ook) als antwoord op de vraag wat zou je helpen om het intakegesprek (toch) bij te wonen?. De attitude van de jongeren zal, aldus 28% van de jongeren, (ook) positief veranderen wanneer verduidelijkt wordt waarom het gesprek moet plaatsvinden. Daarnaast wordt door eenentwintig van de jongeren een bekende en/ of vertrouwde hulpverlener als voorwaarde genoemd. Afstemming op het niveau van wilsbekaamheid Wilsbekaamheid op functioneel niveau Volgens het gezichtspunt van de ouders en de begeleiders kan het bieden van (aanvullende) verbale (50 respectievelijk 33%) en visuele (50%) verduidelijking bijdragen aan het kunnen maken van een voorstelling van de hulpverleningsmogelijkheden. De aard van de visuele verduidelijking zou dan vooral moeten bestaan uit folder- en videomateriaal danwel meedraaien. Kijkende vanuit de jongeren blijken 13 van de 18 jongeren van mening dat mondelinge uitleg kan bijdragen aan het kunnen maken van een voorstelling van de hulpverleningsmogelijkheden. Daarnaast benoemen acht van de achttien jongeren (ook) schriftelijke uitleg en drie jongeren meedraaien als helpend. De helft van de ouders en de begeleiders is van mening dat het in samenspraak destilleren van hulpvragen uit het gesprek kan bijdragen aan het kunnen bedenken van een hulpvraag door de jongere. Een derde van de ouders en 39% van de begeleiders is van mening dat het confronteren van de jongeren helpend zou kunnen zijn. Door de begeleiders wordt hierbij opvallend vaak het woord sturing genoemd. Twaalf van de 18 jongeren noemen in dit kader dat zij duidelijk krijgen wat ze willen leren wanneer iemand hen goede vragen stelt. Een derde van de jongeren geeft (daarnaast) aan dat het voorleggen van keuzemogelijkheden helpend is. De antwoorden iemand zegt wat hij vindt en ik kies ja of nee en bedenktijd worden door 4 jongeren genoemd. Hetzelfde antwoordpatroon

23 wordt zichtbaar bij de vraag over wat helpend is bij het maken van een keuze tussen de verschillende hulpverleningsmogelijkheden. Ten aanzien van het bijdragen aan het maken van een keuze voor hulpverlening wordt door de ouders en begeleiders het in samenspraak in kaart brengen van de keuzemogelijkheden het vaakste genoemd (72% van de ouders en 83% van de begeleiders). Om een keuze kenbaar te kunnen maken, wordt door 17% van de ouders en 39% van de begeleiders het ervaren van veiligheid en het hebben van vertrouwen in de hulpverlener als aanvulling op bovenstaande genoemd: zich veilig voelen en vertrouwen hebben in degene met wie ze het gesprek voert en vertrouwen van de gespreksleider die haar (keuze) ontvangt en haar ondersteunt. Door de jongeren wordt het volgende als helpend beschouwd: als ik me op mijn gemak voel en/ of vertrouwen heb in de hulpverlener (10 van de 18); als ik genoeg tijd krijg om het te bedenken en/ of te zeggen (9 van de 18) en als iemand mij goede vragen stelt (7 van de 18). Daarnaast geven enkele jongeren aan dat het hen helpt als ze hun keuze via de ouders of de begeleider of op schrift kenbaar kunnen maken. Wilsbekwaamheid als inzicht Een kleine meerderheid van de ouders (56%, ten opzichte van een derde van de begeleiders), geeft aan dat het bieden van (visuele) uitleg zou kunnen bijdragen aan het (meer) zicht krijgen op de mogelijkheden en beperkingen door de jongere. Achtentwintig procent van de ouders en 56% van de begeleiders, geeft aan dat het spiegelen en concreet benoemen van gedrag zou kunnen bijdragen aan het (meer) zicht krijgen op de mogelijkheden en beperkingen door de jongere. Bekeken vanuit het gezichtspunt van de jongeren antwoordt 35% dat mondelinge uitleg helpend is. Tweeëntwintig procent van de jongeren geeft aan dat schriftelijke uitleg in woorden helpend is. Bijdragen aan het ontwikkelen van een sociale identiteit, namelijk het zicht krijgen op hoe andere mensen de jongere ervaren, kan volgens 39% van de ouders en 17% van de begeleiders (ook) door uitleg te geven. Een meerderheid van de begeleiders (61%, ten opzichte van een derde van de ouders) noemen hier het spiegelen en concreet benoemen van gedrag. Mondelinge uitleg wordt door de helft van de jongere genoemd op de vraag wat helpt je om te kunnen bedenken wat andere mensen vinden dat je goed en minder goed kunt?. Andere jongeren noemen schriftelijke uitleg in plaatjes of foto s (9%) en uitleg in een film (9%). Dit is vergelijkbaar met de gegevens uit de vier interviews. De vier jongeren geven aan dat ze het als helpend ervaren wanneer anderen(begeleiders, ouders)concrete voorbeelden noemen of hen bevragen: Mama vraagt dingen en dan denk ik o ja. Eerst stond ik daar dan niet bij stil. Volgens een (grote) meerderheid van de ouders en de begeleiders (ieder 67%) ziet het intakegesprek er voor de jongere het meest wenselijk uit wanneer er tijdens het gesprek voldoende aandacht is voor het bieden van veiligheid en vertrouwen, zoals: met mensen waarbij de jongere zich veilig voelt en in de vertrouwde omgeving. Door enkele begeleiders wordt hiertoe benadrukt dat het serieus nemen van de jongere essentieel is, zoals: het gevoel geven dat zijn mening ertoe doet en dat ernaar geluisterd wordt en met een gevoel respectvol benaderd te worden en het gevoel hebbende mee te mogen beslissen. De 4 geïnterviewde jongeren noemen de volgende hulpverlenerkenmerken waar het gaat om vertrouwen en zich veilig voelen: rustig, duidelijk, zich aan afspraken houdend, oprecht geïnteresseerd, eerlijk en kennis van autisme.

24 5 Conclusie en discussie 5.1 Deelvragen Bij de start van dit onderzoek zijn een aantal deelvragen geformuleerd. In onderstaande zal een antwoord gegeven worden op deze deelvragen. 1. Wat wordt verstaan onder een redelijke waardering van zijn belangen? De jongere is in staat zijn belangen te waarderen indien hij wilsbekwaam is. Bekeken vanuit het juridische perspectief is de jongere in dit onderzoek wilsbekwaam indien hij voldoet aan drie criteria. Volgens de antropologische visie ontwikkelt de wilsbekwaamheid van de jongeren in dit onderzoek zich volgens een tweetal stadia. Daarnaast gaat men er binnen deze visie vanuit dat wilsbekwaamheid zich ontwikkelt in het contact met de hulpverlener. 2. Wat zijn de ontwikkelingstaken van jongeren in de leeftijd van twaalf tot en met vijftien jaar? Zoals in het theoretisch onderzoek uiteengezet staat de zoektocht naar de sociale identiteit (hoe ervaart men dat de anderen je zien) centraal in de leeftijd van 8 tot 12 jaar. In de adolescentie (vanaf 12 jaar) is de vorming van een psychologische identiteit de in dit onderzoek centraal staande ontwikkelingstaak van de jongere. 3. Hoe verschillen de ontwikkelingstaken van jongeren met autisme van die van jongeren met autisme in de leeftijd van twaalf tot en met vijftien jaar? In dit onderzoek is, op grond van het theoretisch onderzoek, uitgegaan van de veronderstelling dat de (sociale) identiteitsontwikkeling van jongeren met autisme zich anders danwel vertraagd ontwikkelt. Gevolg hiervan zou zijn dat een groot deel van de jongeren met autisme een irreëel en negatief zelfbeeld heeft (Schrurs, 2009; Vermeulen, 2005). 4. In hoeverre is de jongere met autisme in de leeftijd van twaalf tot en met vijftien jaar in staat tot een redelijke waardering van zijn belangen? Op grond van het theoretisch onderzoek is uitgegaan van de veronderstelling dat de jongere met autisme niet in alle gevallen beschikt over de sociale, communicatieve en verbeeldende mogelijkheden zoals vereist op het niveau van de functionele wilsbekwaamheid. Ook de wilsbekwaamheid als inzicht, met een positieve sociale identiteit als voorwaarde, zou in het gedrang komen wanneer er sprake is van autisme. In onderstaande tabel staan de gegevens, verkregen uit het methodisch onderzoek, weergegeven. Tabel 3. Cumulatieve percentages volgens classificatie van niveau van hulp (met uitzondering van Mislukt). Ouders Begeleiders Jongeren Juridisch perspectief Antropologisch perspectief Vaardigheid G O 1 O 2 G O 1 O 2 G O 1 O 2 Kenbaar maken van Wilsbekwaamheid Hulpvraag bedenken een keuze op functioneel Keuze maken niveau Keuze kenbaar maken Begrijpen van Voorstelling maken relevante informatie Beseffen en Wilsbekwaamheid Zelfinzicht waarderen van de betekenis van de informatie voor de eigen situatie als inzicht Zicht op ervaring van anderen

25 Uitgaande van de juridische gedachte dat de jongere wilsbekwaam is indien hij zelfstandig (G) aan alle criteria kan voldoen, kan geconcludeerd worden dat een groot deel van de jongeren inderdaad onvoldoende in staat is om zijn belangen te waarderen. Afgaande op de (relatief) lagere scores op voorstelling maken, zelfinzicht en zicht op ervaring van anderen lijken de jongeren met autisme hierbij inderdaad belemmerd te worden door hun beperkingen op het vlak van de verbeelding en het zich verplaatsen in het perspectief van de ander (sociale identiteit). Echter, wanneer gekeken wordt vanuit het antropologische perspectief, kan een (veel) positievere conclusie getrokken worden. Allereerst kan geconcludeerd worden dat de (grote) meerderheid van de jongeren met autisme, bekeken vanuit alle gezichtspunten, met aanwijzingen (O1) danwel aansturing (O2) in staat zijn om aan de voor wilsbekwaamheid benodigde vaardigheden te voldoen. Afgaand op tabel 3 blijkt dat de jongeren met autisme in het bijzonder op het vlak van de wilsbekwaamheid als inzicht veel steun ervaren aan de aanwijzingen en de aansturing van derden. Dit betekent dat met ondersteuning van derden voor een aantal beperkingen (zoals op het vlak van de verbeelding en het zich verplaatsen in de ander) van de jongeren met autisme gecompenseerd kan worden. Een psychiatrische diagnose op zichzelf blijkt dus inderdaad onvoldoende grond om iemand wilsonbekwaam te verklaren. Uit tabel 3 blijkt dat slechts een beperkt gedeelte van de groep jongeren met autisme, ondanks extra aanwijzingen en aansturing, niet in staat is om aan de voorwaarden te voldoen. Vanwege de beperkte hoeveelheid respondenten en informanten is niet duidelijk geworden in hoeverre de gestelde diagnose (autistische stoornis, syndroom van Asperger, Pdd-nos), de leeftijd of het geslacht van de jongere hierop van invloed is. Vooralsnog lijkt het erop dat de mate van wilsbekwaamheid per individu vastgesteld dient te worden. Een andere conclusie, die getrokken kan worden, is dat de beoordeling van de ouders en de begeleiders ten aanzien van de jongeren redelijk overeenkomt. Echter, de jongeren beoordelen zichzelf over het algemeen positiever dan dat de ouders en begeleiders hen beoordelen. Dit zou verschillende dingen kunnen betekenen. Allereerst zou het zo kunnen zijn dat de jongeren, zoals eerder verondersteld, inderdaad een irreëel zelfbeeld hebben waardoor zij zichzelf overschatten danwel zich onvoldoende bewust zijn van de ondersteuning die zij van hun ouders en begeleiders krijgen. Overigens is deze zelfoverschatting niet voorbehouden aan jongeren met autisme; ook jongeren zonder autisme zijn, door de ontwikkelingssprong in hun denken, geneigd zichzelf te overschatten (Delfos, 2009). Anderzijds zou het zo kunnen zijn dat de ouders en de begeleiders de vaardigheden van de jongeren onderschatten. De resultaten van de ouders en de begeleiders geven aanleiding om te denken dat de ouders en de begeleiders een verband zien tussen het weigeren van hulpverlening en het niet kunnen meebeslissen. Dit betekent dat ouders en begeleiders onbewust geneigd zouden kunnen zijn om te denken vanuit hun eigen referentiekader: indien de jongere niet akkoord gaat met (een bepaalde vorm van) hulpverlening, dan is hij niet wilsbekwaam. De constateringen dat een beperkt percentage van de ouders (33%) en de begeleiders (28%) van mening is dat de jongere kan meebeslissen en een beperkt percentage van de ouders (11%) de keuze van de jongere in beginsel legitiem vindt, ondersteunen deze veronderstelling. Bovendien sluit dit aan bij de literatuur waarin gesproken wordt over het gevaar (Doorn, 2009) voor een asymmetrische benadering van wilsbekwaamheid: Verschillende keuzen over gelijke (behandel)- beslissingen worden ongelijk gewogen. Instemming met behandeling wordt anders gewogen dan de weigering daarvan. Aan een weigering kunnen hogere competentie-eisen worden verbonden (Witmer & Roode, 2004, p. 101). Al met al blijkt de (overgrote) meerderheid van de jongeren met autisme, uitgaande van het antropologische perspectief, in staat om tijdens het intakegesprek zijn belangen te waarderen. Naast het feit dat de jongeren dit kunnen, blijken ze dit ook te willen. Alle jongeren geven aan te willen meebeslissen over hun behandeling. De meerderheid van de jongeren wil dit doen door het bijwonen

26 van het intakegesprek. De attitude van de jongeren kan daarom als positief beschouwd worden; de jongeren willen verantwoordelijkheid dragen. Echter, afgaande op de resultaten kan getwijfeld worden aan de mate waarin de jongeren denken dat zij deze verantwoordelijkheid kunnen dragen. Er blijkt namelijk sprake van een discrepantie tussen de beoordeling van de vaardigheden enerzijds en de wijze waarop de jongeren willen meebeslissen over hun behandeling anderzijds. Ondanks dat de jongeren hun vaardigheden (in vergelijking met ouders en begeleiders) hoog inschatten, kiest 78% van de jongeren er uiteindelijk voor om te kiezen uit de hulpverleningsmogelijkheden die ouders aandragen. Dit zou verschillende dingen kunnen betekenen. Allereerst zou het zo kunnen zijn dat de jongeren een onderscheid maken tussen het beheersen van een vaardigheid enerzijds en het aankunnen van de bijbehorende verantwoordelijkheid anderzijds. De eigen-effectiviteit, namelijk de verwachting die jongeren hebben over hun vermogen om bepaalde vaardigheden te laten zien, zou dan laag zijn. Het zou ook zo kunnen zijn dat de jongeren een hoge sociale druk ervaren vanuit hun ouders (en begeleiders) waardoor ze geneigd zijn zich aan te sluiten bij (een van) de keuze(s) van ouders. Of het zou, geheel in tegenstrijdigheid met het voorgaande, zo kunnen zijn dat de jongeren juist veel vertrouwen in hun ouders en de keuze die hun ouders in dezen (voor hem) maken. Tot slot zou het zo kunnen zijn dat de jongeren vinden dat ze goed kunnen meebeslissen mits er aan de voorwaarde van voorstructurering (door ouders) wordt voldaan. Dit brengt me bij de twee volgende deelvragen waarin een uitspraak wordt gedaan over de behoeften van de jongeren. 5. Wat heeft de jongere met autisme in de leeftijd van twaalf tot en met vijftien jaar tijdens het intakegesprek nodig in de afstemming op zijn niveau van wilsbekwaamheid? Op het niveau van de functionele wilsbekwaamheid wordt aanvullende mondelinge en schriftelijke informatie als helpend beschouwd bij het kunnen maken van een voorstelling door de jongere. Met betrekking tot het kunnen bedenken van een hulpvraag en het kunnen maken van een keuze tussen de verschillende hulpverleningsmogelijkheden wordt het stellen van goede vragen en het bieden (en beperken) van keuzemogelijkheden als helpend beschouwd. Waar het door de begeleiders veel gebruikte woord sturing als dwingen beschouwd zou kunnen worden, lijken de jongeren met autisme deze sturing juist als prettig te ervaren. Dit sluit aan bij de literatuur van Delfos (2009), Schrurs (2009) en Vermeulen (2005) waarin gesproken wordt over de effectieve werking van het gebruik van de zogenaamde Socratische methode: Omdat het maken van keuzes en het nemen van beslissingen een hele opgave is voor mensen met autisme komt het ook geregeld voor dat zij ons vragen om knopen door te hakken en keuzes en beslissingen in hun plaats te maken en te nemen. Ook voor hen biedt de socratische methode voordelen. Door hen gericht vragen te stellen kunnen we hen gidsen naar een beslissing of keuze, zonder dat wij dat in hun plaats hoeven te doen. (Vermeulen, 2005, p. 61). Verondersteld kan worden dat de begeleiders met het woord sturing verwijzen naar deze Socratische manier van communiceren waarbij een directieve en niet-autoritaire manier van communiceren gebruikt wordt. Doel hiervan is enerzijds tegemoet te komen aan de behoefte aan duidelijkheid; anderzijds om de jongeren de ruimte te geven zelf beslissingen te nemen. Deze combinatie zou de grootste kansen bieden op een positieve medewerking van de jongere met autisme (Vermeulen, 2005). Terugkomend op de veronderstellingen bij deelvraag 4 lijkt het er dus op dat de jongeren met autisme denken te kunnen meebeslissen indien ze hierbij kunnen rekenen op voorstructurering van voor hen belangrijke anderen. Op het niveau van de sociale identiteit blijkt het zich onvoldoende kunnen verplaatsen in het perspectief van de ander een belemmering te vormen. Ondanks dat blijken de jongeren, uitgaande van de resultaten, ook op dit vlak steun te ervaren aan mondelinge en schriftelijke uitleg. Volgens de begeleiders en de ouders is het concreet benoemen van en confronteren met gedrag hierbij belangrijk. Vanuit de informatie van de jongeren blijft (wat) onduidelijk hoe de mondelinge informatie eruit moet zien. De interviews geven hierover wel wat meer duidelijkheid: De vier jongeren geven aan

27 dat ze het als helpend ervaren wanneer anderen (begeleiders, ouders) concrete voorbeelden noemen of hen bevragen. 6. Wat heeft de jongere met autisme in de leeftijd van twaalf tot en met vijftien jaar tijdens het intakegesprek nodig in de afstemming op hem als persoon met autisme? Bij het beantwoorden van deze deelvraag is uitgegaan van de behoeftenhiërarchie van Maslow (1970). De behoeften op de eerste twee niveaus, namelijk het niveau van de lichamelijke behoeften en het niveau van de behoefte aan veiligheid en zekerheid, blijken sterk te verschillen. Verschillen werden zowel binnen als tussen de verschillen partijen aangetroffen. Ondanks dat kunnen enkele voorzichtige conclusies getrokken worden. Op het niveau van de lichamelijke en behoeften geeft de meerderheid van de jongeren de voorkeur aan een maximaal 60 minuten durend gesprek in de middag. Op het niveau van de behoefte aan veiligheid geeft een meerderheid van de jongeren er de voorkeur aan dat (één van) de ouder(s) bij het intakegesprek aansluit(en). Hoewel de jongere zich thuis minder goed kan concentreren op het intakegesprek, voelt de jongere zich thuis het meest op zijn gemak. De (zintuiglijke) behoeften ten aanzien van de inrichting van de gespreksruimte blijken sterk te wisselen. Op het niveau van de behoefte aan zekerheid geeft de meerderheid van de jongeren aan behoefte te hebben aan verduidelijking in tijd, ruimte en activiteit. De specifieke behoefte aan verduidelijking op deze vlakken blijkt sterk individueel te verschillen. Overall kan geconcludeerd worden dat de wijze van afstemming op de eerste twee niveaus per individu bepaald dient te worden. 72% van de jongeren geeft aan (met enige sturing) in staat te zijn deze behoeften kenbaar te maken. Ten aanzien van de behoefte aan (zelf)waardering en erkenning (niveau 4) blijkt de houding van de hulpverlener door alle partijen als een belangrijke factor gezien te worden. Zowel de ouders en de begeleiders als de jongeren benadrukken het belang van acceptatie, vertrouwen en gelijkwaardigheid. Afgaand op de resultaten, met name de interviews, blijken de jongeren hierbij bijzonder grote waarde te hechten aan het serieus genomen worden door de hulpverlener. De jongeren willen gehoord en gezien worden; willen als serieuze gesprekspartner beschouwd worden. Vertaald naar de Behoeftenhiërarchie kan geconcludeerd worden dat de jongeren behoefte hebben aan erkenning van de ander voor hun mogelijkheden om te participeren in het gesprek. Afgaande op de veronderstelling dat autisme een risicofactor vormt voor het ontwikkelen van een negatieve en irreële (sociale) identiteit en daarmee beperkte (zelf)waardering, is erkenning van de ander des te belangrijker om een positieve(re) zelfwaardering te ontwikkelen: Een cruciale variabele in het bevorderen van een positief zelfbeeld is onze attitude ten aanzien van autisme. Een positief accepterende en empowerende houding ten aanzien van mensen met autisme is hierbij een belangrijke voorwaarde (Vermeulen, 2005, p. 36). Want pas wanneer er sprake is van (zelf)waardering en erkenning, krijgt zelfontplooiing kans! 7. Welke vorm(en) van participatie tijdens het intakegesprek past (passen) bij het niveau van wilsbekwaamheid van de jongere met autisme in de leeftijd van twaalf tot en met vijftien jaar? Zoals uit de beantwoording van de voorgaande deelvragen blijkt, is de meerderheid van de jongeren met autisme onder de juiste voorwaarden goed in staat om mee te beslissen over hun behandeling. Binnen deze laatste deelvraag wordt een antwoord gegeven op de vraag welke vorm(en) van participatie pas(t)(sen) bij de jongere met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar. Hiertoe zijn in tabel 4 de niveaus van hulp afgezet tegen de (niveaus van) wilsbekwaamheid en participatie. Bekeken vanuit het juridische perspectief is een jongere wilsbekwaam indien hij in staat is op interactieve wijze te participeren in het intakegesprek. Dit betekent dat de jongere pas formeel om toestemming gevraagd hoeft te worden op het moment dat hij zelfstandig kan aangeven wat het probleem en de oplossing van het probleem is.

28 Uitgaande van de antropologische visie dient niet zozeer gefocused te worden op de mate van wilsbekwaamheid maar veeleer op het stimuleren van de wilsbekwaamheid van de jongere (Doorn, 2009). Dit betekent dat de jongere van meet af aan betrokken dient te worden bij het besluitvormingsproces op een manier die aansluit bij de mogelijkheden van deze jongere op dit moment. Tabel 4. Niveau van hulp afgezet tegen (niveau van) wilsbekwaamheid en participatie. Niveau van hulp Juridisch perspectief Antropologisch perspectief Niveau van participatie Vertegenwoordiging (M) Niet wilsbekwaam Functionele wilsbekwaamheid in ontwikkeling Passieve participatie Aansturing (O1) Niet wilsbekwaam Functionele wilsbekwaamheid in ontwikkeling Participatie via het geven van informatie Participatie via consultatie Participatie vanwege Aanwijzingen (O2) Niet wilsbekwaam Functioneel wilsbekwaam Wilsbekwaamheid als inzicht in ontwikkeling Zelfstandig (G) Wilsbekwaam Wilsbekwaam als inzicht beloning Functionele participatie Interactieve participatie Zelfmobilisatie Op deze manier wordt niet uitgegaan van wat de jongere (nog) niet kan maar van wat de jongere (al) wel kan. Er wordt aangesloten bij de mogelijkheden die de jongere met autisme laat zien. Het beoogde niveau van hulp bepaalt hierbij de mate van ondersteuning die de jongere nodig heeft om (op een hoger niveau) te (kunnen) participeren in het intakegesprek en het besluitvormingsproces. De symbolische participatie, geldend voor de eerste vier niveaus van participatie, krijgt hiermee een andere dimensie. De jongere heeft op deze niveaus feitelijk geen beslissingsbevoegdheid, maar wordt wel (op zijn niveau) betrokken in het proces! Dit sluit aan bij de literatuur waarin geschreven wordt dat via deze symbolische participatie veel te winnen valt. Zo zou men een behandeling eerder accepteren wanneer men daar vooraf over geraadpleegd is (Thompson & Kinne, 1999). Daarnaast kan het werken vanuit oplossingsgerichte principes, dus door aan te sluiten bij zijn mogelijkheden op dit moment, de greep van de jongere op zijn eigen leven versterken (Cladder, 2005; Doorn, 2009). De eerder weergegeven uitspraak uit het interview van één van de jongeren is hier geheel op van toepassing: al vraag je maar een beetje en diegene zegt ja of nee dan betrek je diegene er toch een beetje bij. Je moet die persoon meenemen naar het gesprek en vragen stellen in plaats van dan mag je er niet bij zijn. De Gezondheidsraad (2009) komt tot eenzelfde conclusie: Hoe kan respect voor autonomie zijn beslag krijgen bij personen met ASS? In de eerste plaats gaat het erom dat het individu het recht heeft om zijn of haar leven in te richten naar eigen inzicht, zonder daarbij gehinderd te worden door anderen; in de tweede plaats gaat het erom de handelings- en keuzevrijheid van mensen met ASS te vergroten. Dit vraagt, met het oog op het realiseren van datgene wat belangrijk voor hen is, om een actieve en ondersteunende houding. (Gezondheidsraad, 2009, p. 33). 5.2 Veronderstellingen Aan het einde van het theoretisch onderzoek werden een aantal veronderstelling gedaan. Uit de antwoorden op de deelvragen blijkt dat genoemde veronderstellingen bevestigd kunnen worden. De jongeren met autisme blijken in verschillende mate in staat tot een redelijke waardering van hun belangen. De wilsbekwaamheid en daarmee de participatie van de jongere met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar is geen vaststaand gegeven maar ontstaat en ontwikkelt zich in het contact met de hulpverlener. Om te komen tot (symbolische) participatie van de jongere met autisme dient een andere manier van werken gehanteerd te worden.

29 Als autismespecialist kan ik met de gegevens die voortvloeien uit dit onderzoek aanbevelingen doen ten aanzien van het aansluiten bij de behoeften en mogelijkheden die de jongere met autisme laat zien. 5.3 Onderzoeksvraag Voorafgaand aan het onderzoek, is de volgende onderzoeksvraag geformuleerd: Wat heeft de jongere met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar nodig om tijdens het intakegesprek, als startpunt voor de inzet van behandeling of (daarnaast) begeleiding, te komen tot een redelijke waardering van zijn belangen? Na het beantwoorden van de deelvragen en het toetsen van mijn veronderstellingen, kan ik mijn onderzoeksvraag beantwoorden. De overgrote meerderheid van de jongeren met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar blijkt met praktische aanpassingen en ondersteuning in staat tot een redelijke waardering van zijn belangen. De aard van deze aanpassingen en ondersteuning dient per individu bepaald te worden. Naast deze praktische aanpassingen en ondersteuning bestaat er bij de jongeren vooral behoefte aan erkenning en waardering. De jongere met autisme heeft het nodig dat aangesloten wordt bij de mogelijkheden die hij laat zien om te participeren in het intakegesprek en het besluitvormingsproces. Een oplossingsgerichte en socratische benadering, met als basis het aangaan van een gelijkwaardige samenwerkingsrelatie met de jongere, blijkt op zijn plaats!

30 6 Aanbevelingen 6.1 Aanbevelingen vanuit het huidige onderzoek Op grond van de beantwoording van de deelvragen en de onderzoeksvraag kan ik als Autismespecialist een aantal aanbevelingen formuleren Participatie van de jongere Op dit moment worden de jongeren met autisme standaard niet uitgenodigd tijdens de intakeprocedure. Zoals eerder beschreven, heeft de intakeprocedure binnen onze organisatie gaandeweg een meer inhoudelijke en screenende functie gekregen. Zoals in het theoretisch onderzoek uiteengezet, zou het uitnodigen van de jongere met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar een logische volgende stap zijn. Deze gedachte kan voluit bevestigd worden: Inderdaad! De jongere met autisme zou standaard wel uitgenodigd moeten worden! Gezien het feit dat binnen onze organisatie het toepassen van een vraaggestuurde werkwijze centraal staat (waarbij uitgegaan wordt van deze cliënt in deze situatie) wordt aanbevolen om de toestemmingsvereiste van de jongere met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar te benaderen vanuit de antropologische visie op wilsbekwaamheid. Het verlenen van toestemming door de jongere dient hierbij niet als doel op zich beschouwd te worden. Het binnen zijn mogelijkheden laten participeren van de jongere met autisme, met als doel zicht te krijgen op zijn hulpvraag en zijn motivatie wordt als voorliggend beschouwd. De mate van participatie (zie tabel 4) kan in dit geval per individu en situatie variëren van het geïnformeerd worden over de behandeling (passieve participatie) tot het op eigen initiatief kenbaar maken van een hulpvraag (zelfmobilisatie). Om op deze vraaggestuurde manier te kunnen aansluiten bij het niveau van wilsbekwaamheid van de jongere met autisme zou, voorafgaand aan de intakeprocedure, door de ouders en de jongere een vragenlijst ingevuld kunnen worden. Met behulp van de vragenlijst van de jongere zou in kaart gebracht kunnen worden op welke wijze de jongere wenst mee te beslissen over zijn behandeling en wat de jongere nodig denkt te hebben om op deze manier te kunnen meebeslissen over zijn behandeling. Er dient hierbij gezocht te worden naar een manier van bevragen die aansluit bij de mogelijkheden, beperkingen en de leefstijl van de jongere met autisme. Op grond van de suggesties van verschillende ouders en begeleiders wordt hierbij gedacht aan de inzet van een digitale vragenlijst met animaties of (daarnaast) beeldmateriaal. De door ouders ingevulde vragenlijst zou duidelijkheid kunnen verschaffen over wat ouders denken dat hun zoon of dochter nodig heeft om te kunnen meebeslissen over zijn of haar behandeling. Daarnaast zou met behulp van deze vragenlijst nagegaan kunnen worden welke wensen en verwachtingen de ouders hebben ten aanzien van het intakegesprek. Vervolgens kan bij het (in)plannen van het (de) intakegesprek(ken) rekening gehouden worden met de wensen van de jongere en de ouders. Een voorbeeld: indien de jongere wil kiezen uit de keuzemogelijkheden van de ouders, is het aan te bevelen eerst een gesprek met de ouders te plannen. Ondanks dat deze manier van werken een grotere tijdsinvestering vormt, wordt op deze manier wel kwaliteit geleverd. Er wordt dan van meet af aan op een vraaggestuurde wijze toegewerkt naar zelfontplooiing van de jongere met autisme! Houding van de hulpverlener De tweede reeks aanbevelingen heeft betrekking op de houding van de hulpverlener. Waar de intakeprocedure momenteel een meer screenende en inhoudelijke functie heeft, was er in beginsel sprake van een voornamelijk formele functie van deze intakeprocedure. Deze manier van werken vond zijn oorsprong in het zogenaamde diagnose-receptmodel (Ehlers & Volker, 2002). Bij deze manier van werken staat een deskundige hulpverlener tegenover een ondeskundige cliënt. De hulpverlener bepaalt, in samenspraak met ouders, wat het probleem is en welke hulpverlening in gang gezet wordt.

31 Uitgaande van de aanbeveling dat de jongeren standaard wel uitgenodigd moeten worden tijdens de intakeprocedure, verdient de houding van de hulpverlener aanpassing. Uitgaande van de conclusies van dit onderzoek wordt verondersteld dat het samenwerkingsmodel beter aansluit bij de behoeften van de jongeren met autisme. Het samenwerkingsmodel (Ehlers & Volker, 2002) gaat er vanuit dat de cliënt deskundig is in de eigen problematiek: Hij weet waarbij hij geholpen wil worden, hoe hij geholpen wil worden en heeft de mogelijkheden in zich om geholpen te worden (Ehlers & Volkel, 2002, p. 11). Werken vanuit dit model betekent aansluiten bij deze cliënt in deze situatie en gebruik maken van oplossingsgerichte en socratische gesprekstechnieken. Voor de hulpverlener betekent dit concreet dat hij de jongere open, echt en nieuwsgierig tegemoet moet treden. De hulpverlener zal zich bewust moeten worden van zijn persoonlijke doelen en veronderstellingen en die van de ouders van de jongere: Als een volwassene met zijn of haar eigen onderwerp bezig blijft en niet echt openstaat voor de jongere, luistert en spreekt hij of zij via de eigen (voor)oordelen en zal dit het ontstaan van een communicatiestoornis bevorderen. Wanneer de volwassene vooral bezig is met zijn of haar eigen doelen en vooral wanneer de volwassene bezig is met zijn of haar eigen angsten, zal het gesprek nooit echt vruchtbaar kunnen zijn. (Delfos, 2009, p. 123). 6.2 Suggesties voor verder onderzoek De conclusies van dit onderzoek hebben nieuwe vragen en ideeën opgeroepen. Allereerst zijn een aantal onderwerpen binnen dit onderzoek op een bepaalde manier geoperationaliseerd. Hoewel deze operationalisatie gebaseerd is op de theorie, betrof het steeds een grove inventarisatie. Een aantal concepten binnen mijn onderzoek verdienen een meer diepgaande inventarisatie. Zo is het zelfbeeld en de sociale identiteit van jongeren met autisme zodanig complex (Vermeulen, 2005) dat dit onderwerp een eigen onderzoek waardig zou zijn, want: Is het inderdaad zo dat jongeren met autisme zichzelf overschatten? Ervaren jongeren met autisme inderdaad een verschil tussen het beheersen van een vaardigheid en het dragen van de bijbehorende verantwoordelijkheid? En welk(e) aspect(en) van de identiteitsontwikkeling, zoals beschreven door De Wit, Slot & Van Aken (2007), hang(t)(en) samen met wilsbekwaamheid? Dit geldt ook voor de behoeftenhiërarchie van Maslow (1970). De verschillende behoeften zijn in het huidige onderzoek slechts aangestipt. Diepgaander onderzoek zou meer specifieke resultaten kunnen opleveren: welke lichamelijke en zintuiglijke behoeften spelen nog meer tijdens een intakegesprek? Is het voor de jongere bijvoorbeeld belangrijk welke soorten drinken er zijn? En of hij een koekje krijgt? Voor ons ogenschijnlijke details maar de voor de jongere met autisme mogelijk van wezenlijk belang. Naast meer diepgaand onderzoek, zou het ook aan te bevelen zijn om de behoeften van de ouders van de jongeren met autisme nader in kaart te brengen. Ondanks dat in het huidige onderzoek de behoeften van de jongeren centraal stonden, is de ouders gevraagd hoe het intakegesprek er voor hen als ouders in de meest wenselijke situatie uit zou moeten zien. 4 van de 18 ouders en 4 van de 18 begeleiders blijken het belangrijk te vinden dat (vooraf) een gesprek met alleen ouders plaatsvindt, zoals: voor ons als ouders is het prettiger als hij er niet bij is, dat praat een stuk makkelijker en een apart gesprek met de ouders vooraf om al een richting te definiëren welke kant we opgaan met hulpverlening. Zoals ik in hoofdstuk 3 beschrijf, vormt een diepgaand(er) onderzoek naar de subjectieve behoeften van de ouders een logische vervolgstap op dit onderzoek. Naast een behoefte-onderzoek bij de ouders, vormt een ontwerpgericht onderzoek (ook) een mooie vervolgstap op dit onderzoek. Zoals in het theoretisch onderzoek weergegeven, zou dit onderzoek bijdragen aan criteria 2 van het vraaggestuurd werken, namelijk: vraaggestuurd werken vereist kennis over de doelgroep(en) welke gebruikt kan worden om de organisatie en het handelen van de hulpverlener te verbeteren. Op grond van de resultaten van dit onderzoek zullen door mij als kwaliteitsmedewerker richtlijnen geformuleerd worden die bijdragen aan het verbeteren van de vraaggestuurde zorg aan de jongere met autisme!

32 7 Persoonlijke reflectie Doordat ik als kwaliteitsmedewerker geconfronteerd werd met een essentieel verschil tussen de voorgeschreven wetgeving en de geldende richtlijnen binnen mijn organisatie, was het onderwerp voor dit afstudeeronderzoek snel gekozen. De precieze invulling van mijn onderzoek heeft langer op zich laten wachten. Door het lezen van literatuur begon mijn onderwerp gaandeweg te leven en kon ik me er beetje bij beetje een concreet beeld bij vormen. Als analyticus was hierbij een valkuil voor mij dat ik geneigd was me te verliezen in de literatuur. Terugkijkend ben ik allerlei zijwegen ingeslagen om vervolgens te durven concluderen dat ze niet van toepassing waren. Ondanks dat heeft het lezen van (veel) literatuur me enorm geholpen bij dit onderzoek. Zeker omdat ik hierdoor aan het einde van mijn onderzoek als vanzelf kon teruggrijpen op deze literatuur. Mijn analytische manier van denken en mijn gebrek aan ervaring met het doen van praktijkgericht onderzoek, leidde er (tevens) toe dat ik in eerste instantie onzeker was over mijn methodische aanpak. Vanuit de universiteit ben ik gewend dat de statistische resultaten sterk bepalend zijn voor de geldigheid van de verkregen onderzoeksgegevens. Nu was dit minder van belang. Maar wat zouden mijn resultaten dan zeggen? Zou ik dan wel zinvolle en betrouwbare conclusies kunnen trekken? Terugkijkend kan ik zeggen dat mijn conclusies misschien niet algemeen geldend maar zeker waardevol zijn! Gaandeweg het uitvoeren van mijn onderzoek kwam ik erachter dat het moeilijk was om mijn veronderstellingen los te laten en open en onbevangen onderzoek te doen. Tijdens het interpreteren van de vragenlijsten uit de voorinventarisatie werd ik namelijk enorm verrast door de positiviteit die de ouders en de begeleiders uitstraalden. Zij zagen het veel positiever dan dat ik verwacht had! Dit leidde ertoe dat ik mijn persoonlijke veronderstellingen kritisch ging bekijken. Er werd me hierbij een spiegel voorgehouden door de ouders en begeleiders die (onbewust) leken uit te stralen dat een niet gemotiveerde jongere wilsonbekwaam zou zijn. Vanuit de organisatie en mijn dagelijkse werkpraktijk bleek ook ik deze mening (onbewust) toegedaan! Voorafgaand aan dit onderzoek waren er binnen de organisatie en bij mij als kwaliteitsmedewerker, hulpverlener en persoon grote bezwaren ten aanzien van het uitnodigen van de jongeren. Maar wat was nu eigenlijk het probleem? Het probleem zat niet zozeer bij de jongeren maar bij de gedachten en veronderstellingen die ik als hulpverlener zou moeten loslaten op het moment dat ik met een jongere in gesprek ga. Want mijn weg hoeft niet hun weg te zijn! Ondanks dat mijn zakelijke schrijfstijl dit niet doet vermoeden, stond het onderzoek dus dichtbij mij als persoon. Dit onderzoek heeft er (mede) toe geleid dat ik kan kijken naar wat deze jongeren wel kunnen en sluit nauw aan bij mijn persoonlijke leerproces in het afgelopen studiejaar, waarin kijken vanuit onmogelijkheden plaats heeft gemaakt voor kijken vanuit mogelijkheden. Dit leidt tot zoveel ruimte en (zelf)waardering! Daarnaast werd ik als persoon geraakt door het feit dat ik de jongeren over het hoofd had gezien. Doordat ik als persoon zelf erg geraakt word in situaties waarin mensen mij niet zien zoals ik werkelijk ben, ben ik nu (extra) gebrand om de resultaten van mijn onderzoek te verspreiden binnen de organisatie, want: Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet!. Nu, aan het einde van mijn onderzoek, kijk ik terug op een zeer waardevol jaar. Het doen van praktijkonderzoek heeft me verrijkt op het gebied van kennis en inzichten en heeft me persoonlijk veel gebracht. Waar ik uitgevoerde onderzoeken tijdens mijn eerdere opleidingen na het inleveren nooit meer heb ingezien, begint dit onderzoek nu pas. Mijn gedachten over het doen van onderzoek zijn hierdoor veranderd. Onderzoek doen is niet iets wat je moet doen om een diploma te halen maar waar je als professioneel beroepsbeoefenaar echt iets aan hebt. Onderzoek doen op deze manier is hard werken, uren studeren maar ontzettend leerzaam en waardevol. Het heeft me geholpen professioneler te worden met als gevolg dat ik als autismespecialist mijn eigen gedachten en veronderstellingen kan loslaten en vraaggericht kan aansluiten bij deze jongere in deze situatie!

33 8 Literatuurlijst 8.1 Literatuur Bandura, A. (1986). Social foundations of thought and action. A social cognitive theory. In: J. Brug, P van Assema & L. Lechner. Gezondheidsvoorlichting en gedragsverandering. Een planmatige aanpak. Assen: Van Gorcum. Brug, J., Assema, P. van & Lechner, L. (2008). Gezondheidsvoorlichting en gedragsverandering. Een planmatige aanpak. Assen: Van Gorcum. Cladder, H Oplossingsgerichte korte psychotherapie. Amsterdam: Harcourt Assessment. Delfos, M. (2009). Ik heb ook wat te vertellen. Communiceren met pubers en adolescenten. Amsterdam: Uitgeverij SWP. Doorn, N. (2009). Wilsbekwaamheid. Weldoen Autonomie Identiteit. Amsterdam: Uitgeverij Boom. Ehlers, S., & Volkers, A. (2002). Gesprekvaardigheden voor de hulpverlening. Baarn: HB-Uitgevers. Gezondheidsraad (2009). Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Den Haag: Gezondheidsraad. Gray, P. (1999). Psychology. New York: Worth Publishers. Maslow, A.H. (1970). Motivation and personality. New York: Harper. Meerjarenbeleidsplan (2009). Meerjarenbeleidsplan Beek en Donk: Autismetotaal.nl, Autismebegeleiding.nl, Autismewerk.nl. Messibov, G.B., Shea, V. & Schopler, E. (1995). THE TEACCH APPROACH TO AUTISM SPECTRUM DISORDERS. New York: Springer. Migchelbrink, F. (2009). Praktijkgericht onderzoek in zorg en welzijn. Amsterdam: Uitgeverij SWP. Peeters, T. (2006). Autisme. Van begrijpen tot begeleiden. Antwerpen/ Amsterdam: Houtekiet. Pretty, J.N. (1995). Regenerating agriculture. Policies and practice for sustainability and self-reliance. In: J. Brug, P van Assema & L. Lechner. Gezondheidsvoorlichting en gedragsverandering. Een planmatige aanpak. Assen: Van Gorcum. Rem, D. (2008). Ervaren kwaliteit van de zorg door personen met autisme. Utrecht: Universiteit Utrecht. Schrurs, J. (2009). Psycho-educatie bij personen met Autisme Spectrum Stoornissen. Meijel: Uitgeverij VIA. Thompson, B. & Kinne, S. (1999). Social Change Theory. Applications tot community health. In: J. Brug, P van Assema & L. Lechner. Gezondheidsvoorlichting en gedragsverandering. Een planmatige aanpak. Assen: Van Gorcum. Vermeulen, P. (2005). Ik ben speciaal 2. Werkboek pscyho-educatie voor mensen met autisme. Berchem: EPO. Vermeulen, P. (2007). Dit is de titel. Over autistisch denken. Berchem: Vlaamse Dienst Autisme en uitgeverij EPO. (2) Vermeulen, P. (2008). Over autisme & communicatie. Berchem: EPO. Wit, J. de, Slot, W., & Aken, M. van (2007). Psychologie van de adolescentie. Basisboek. Utrecht: ThiemeMeulenhoff.

34 Witmer, J.M. & Roode, R.P. de (2004). Implementatie van de WGBO. Van wet naar praktijk. Deel 2. Informatie en toestemming. Utrecht: Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunde (KNMG). 8.2 Websites Fontys OSO (2009). Niveau s van hulp. Geraadpleegd op , op portal.fontys.nl/instituten/oso/autisme/formulieren%20en%20formats%201e%20jaar/po%203/nivea u s%20van%20hulp.pdf Landelijk kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie (2009). Informatie en toestemming. Geraadpleegd op , op html. Landelijke vereniging Kind en Ziekenhuis (2009). Ja dokter nee dokter. Geraadpleegd op , op Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2009). Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst. Geraadpleegd op , op

35 Bijlage I Informatie en toestemming bij wilsbekwame jongeren van 12 tot en met 15 jaar (Witmer & De Roode, 2004, p. 90).