Transitie van kinderzorg naar interne: jongere met diabetes tussen wal en schip?

Transcriptie

1

2 Transitie van kinderzorg naar interne: jongere met diabetes tussen wal en schip? Dr. AnneLoes van Staa Hogeschool Rotterdam & Erasmus Universiteit Rotterdam

3 het Actieprogramma werd gefinancierd door het onderzoek werd gefinancierd door

4 volgens Trevor is leven met diabetes fun!

5 transitie van jongeren met chronische aandoeningen van kinder- naar volwassenenzorg: één van de grootste uitdagingen Viner 1999; Arch Dis Child

6 transitie: geen moment maar proces transitie wordt vaak opgevat als de overdracht van kinderarts naar internist of van pediatrie naar volwassenen : dit is de transfer transitie: een doelbewust, gepland proces waarin aandacht wordt besteed aan medische, psychosociale en opleidings- en ontwikkelingsbehoeften van adolescenten en jongvolwassenen met chronische ziekte en lichamelijke beperkingen bij de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg, zodat er sprake is van allesomvattende, goed gecoördineerde en continue zorgverlening op het juiste moment in de ontwikkelingsfase (Blum e.a. 1993)

7

8 jongeren met diabetes: een groeiende zorg toename van prevalentie en incidentie van DM ontstaan in de kindertijd >95% van diabetes bij kinderen is nog steeds type 1 Meeste kinderen met diabetes worden in de pediatrie behandeld, en bij het bereiken van de volwassen leeftijd overgedragen naar de internist In de volwassenenzorg zijn mensen met DM type 1 Ook type 2 wordt op steeds jongere leeftijd gediagnostiseerd

9

10 opvattingen van jongeren ervaren grote verschillen tussen kinderen volwasssenenzorg te weinig voorbereiding op deze verschillen overdracht en overgang is te abrupt te weinig toegankelijkheid en acceptatie van de diabeteszorg bij de interne geneeskunde toch geen algemene voorkeur voor de kinderzorg jongeren hebben duidelijke opvattingen over zorg en zorgverlening

11 uitdagingen voor zorgverlening vertraging in de overdracht of helemaal geen overdracht naar de gespecialiseerde diabeteszorg vertraging in eerste afspraak bij de interne geneeskunde nadat men bij de kinderzorg afscheid heft genomen ( gap between services ) toename van de no-show (tot 25%...) verslechtering van de bloedsuikerwaarden???

12 Lotstein et al. 2013; Pediatrics Lotstein et al. 2013; Pediatrics

13 evaluatie van transitie programma s meeste transitieprogramma s kennen meerdere componenten verschillende uitkomstmaten gemeten op verschillende manieren minimale research evidence; geen RCT s meer onderzoek nodig

14 er zijn wel consensus richtlijnen

15 principes voor goede transfer bij diabetes de overdracht moet gepland worden en de voorbereiding moet vroeg beginnen patiënt, familie en zorgverleners moeten als partners samenwerken voorbereiding op zelfmanagement is cruciaal en voorbereiding op de verschillen tussen kinderzorg en volwasssenenzorg tijdens het transitieproces moeten er passende voorzieningen en ondersteuning geboden worden samenwerking tussen teams rond kinderarts en internist noodzakelijk

16

17 onderzoeks- en actieprogramma Op Eigen Benen qualitative research into preferences and competencies On Your Own Feet I On Your Own Feet II quantitative research into preferences and competencies Action Program innovation of care On Your Own Feet Ahead SPIL self-management & social participation I II III

18 I onderzoek qualitative research into preferences and competencies On Your Own Feet I On Your Own Feet II 2006 quantitative research into preferences and competencies

19 interviews participatief observaties focusgroep vraagstellingen en onderzoeken Op Eigen Benen 1. wat zijn de preferenties van jongeren met chronische aandoeningen voor de zorg en voor zelfmanagement? 2. wat zijn hun competenties voor zelfmanagement? hoe beoordelen zij hun zelfeffectiviteit en de mate waarin ze klaar zijn voor de overstap? 31 interviews Q-methodologische studie 9 medeonderzoekers 34 jongeren 39 consulten 8 poliklinieken 3 groepen 27 zorgverleners webenquête onder jongeren en ouders 1087 jongeren en 830 ouders; 593 paren

20

21 vraagstellingen en onderzoeken Op Eigen Benen 3. wat zijn de ervaringen en aanbevelingen van jongvolwassenen, hun ouders en zorgverleners met betrekking tot de transitie van kinderzorg naar de zorg voor volwassenen? Interviews na transfer 24 jongeren; 24 ouders; 17 zorgverleners 7 ziektebeelden landelijke webenquête 159 teams van zorgverleners

22 kenmerken van Op Eigen Benen programma praktijkgericht onderzoek naar gebruikersperspectief actieve betrokkenheid van alle gebruikers (jongeren, verpleegkundigen en andere zorgverleners, studenten) Mixed Methods (kwalitatief en kwantitatief, veel verschillende methoden) veel tijd en aandacht besteed aan externe communicatie: website, 10 nieuwsbrieven, 3 publieksboekjes, >50 artikelen in, professionele & peer-reviewed tijdschriften

23 1. wat jongeren er zelf van vinden ik ben net als ieder ander, alleen fysiek ben ik een beetje minder

24 gewoon als ieder ander jongeren beleven hun leven vooral als positief, ook al ondervinden zij soms aanzienlijke beperkingen de meeste jongeren willen hun ziekte niet geheim houden of verbergen, maar delen met mensen die ze vertrouwen jongeren denken vaak niet uitgebreid over de toekomst na

25 niet alle jongeren hebben zelfde voorkeuren en attitudes! met behulp van Q-methodologie zijn er vier verschillende typen jongeren ten aanzien van zorgpreferenties onderscheiden jongeren in deze vier profielen verschillen in de mate van zelfstandigheid, betrokkenheid bij de aandoening en opvolgen van leefregels (Jedeloo et al Int Journal Nursing Studies)

26

27 hoe goed past deze beschrijving bij jou? (van Staa et al. 2012)

28

29 partner in zorg: willen jongeren dat wel? jongeren willen gezien worden als expert in het dagelijks leven met de aandoening hebben sterke wens tot het gewone leven waarin aandoening niet centraal staat uiteenlopende visies over belang van therapietrouw (sommigen vinden lekker leven nu belangrijker ) weinig behoefte aan educatie of meer kennis willen dat de arts / verpleegkundige op hén gericht is, niet op ouders (van Staa et al. 2007; 2008)

30 partner in zorg: kunnen jongeren dat wel? vinden zichzelf al behoorlijk zelfstandig meeste jongeren vinden dat ze meer zelfstandig kunnen dan ze doen verantwoordelijkheid nemen voor zelfmanagement gedrag -thuis en op consult- hoeft (nog) niet gelukkig zijn mijn ouders er om me overal aan te herinneren (van Staa 2011 PEC; 960 jongeren jr.)

31 ik doe liever zelf het woord, want ik ben de patiënt en ik zit daar voor mezelf het is wel makkelijk als mijn vader erbij zit, want die let wel goed op, ik vind het te moeilijk

32 kunnen is nog geen doen: het voorbeeld van het consult jongeren hoeven in de spreekkamer niet actief te worden zolang hun ouders er zijn jongeren worden actiever als het moet: zonder ouders, of als zorgverleners ze opdrachten geven / concrete vragen stellen de aanwezigheid van ouders in de spreekkamer is een belangrijke steun, maar ook een obstakel voor meer zelfstandigheid van jongeren toch: willen álle jongeren graag serieus genomen worden en actief bij hun eigen zorg betrokken worden

33 consulten: gemiste kansen ziekenhuisconsulten worden gedomineerd door medische zaken psychosociale aspecten komen weinig aan bod; weinig aandacht voor eigen opvattingen en ervaringen van jongeren in het dagelijks leven met de aandoening jongeren worden niet vaak gevraagd om hun mening of bij beslissingen betrokken risicogedragingen en gevoelige onderwerpen worden zelden besproken transitie in zorg komt weinig aan bod

34 jongeren trainen om partner in zorg te worden wat betekent dat voor jongeren? actievere rol spelen in zelfmanagement van de aandoening thuis en in contact met zorgverleners nieuwe kennis en vaardigheden leren verantwoordelijkheid leren nemen meer betrokken worden van kunnen naar doen

35 jongeren trainen om partner in zorg te worden wat betekent dat voor ouders? minder actieve rol spelen in zelfmanagement van de aandoening thuis en in contact met zorgverleners zelf stapje terug doen en stapsgewijs de verantwoordelijkheid aan jongeren gaan overdragen WÉL betrokken blijven van doen naar laten

36 jongeren trainen om partner in zorg te worden: wat betekent dat voor zorgverleners? actievere rol spelen in het bevorderen van zelfstandigheid en zelfmanagement van jongeren jongeren en ouders faciliteren en stimuleren bij nieuwe rollen meer betrekken van jongere / ouders van laten naar doen

37 ik word nu wel een beetje te oud voor het kinderziekenhuis, ik ben nu volwassen toch het was net of ik in een diep gat viel, al het vertrouwde was in één klap weg, je bent nu gewoon een nummer

38 ervaringen met transitie logische stap volgens jongeren én ouders ouders hebben er meer moeite mee dan jongeren weinig betrokken geweest; nauwelijks voorbereiding verschillen tussen kinderen volwassenenzorg zijn groot, ook t.a.v. verwachte zelfstandigheid moeten vooral erg wennen aan nieuwe omgeving, zorgverleners, routines en behandelwijze aanbevelingen: betere voorbereiding van jongere en ouder meer samenwerking en persoonlijke contacten tussen kinderen volwassenenzorg (van Staa et al. 2007;2009; 2011)

39 : Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! landelijk verbeterprogramma volgens de Doorbraakmethode

40

41 raamwerk voor goede transitiezorg

42 wat heeft het Actieprogramma aan tools en tips opgeleverd?

43 new interventions Interventions to improve the organisation of transitional care diabetes Structural discussion about patients who are to be transferred 21 (96%) 11 (100%) Transition clinic poli 18 (82%) 10 (91%) Transition protocol 14 (64%) 4 (36%) Transition coordinator 10 (45%) 5 (45%) Joint treatment protocol and policy between PC-AC 9 (41%) 9 (82%) Group consultations / group education 9 (23%) 4 (36%) interventions to enhance self-management Checklist for professionals for discussing transition topics 20 (91%) 11 (100%) Individual Transition Plan / Skills for Growing Up list 17 (77%) 8 (73%) Seeing adolescents independently during consultations 13 (59%) 7 (64%) Leaflet / website about transition 12 (55%) 5 (45%) Patient Reported Outcomes: discussing Quality of Life PROfiles 12 (55%) 7 (64%)

44 over 50 tools (intervention descriptions, guidelines, and instruments) provided on-line in two toolkits

45 Individueel Transitieplan (ITP) Het Individueel Transitieplan (ITP) is een actieplan voor zelfmanagement en zelfredzaamheid dat door jongeren en ouders wordt ingevuld.

46 Individueel Transitieplan (ITP)

47 Jongeren alleen in de spreekkamer We zijn ons er veel bewuster van geworden dat het belangrijk is de jongere alleen te zien in de spreekkamer. We doen het steeds vaker het gesprek gaat heel anders als ze alleen komen. aan het einde roepen we de ouders erbij de jongere vertelt dan wat er is besproken. Kinderarts, Scheper Ziekenhuis

48 Jongeren alleen in de spreekkamer Het vergroten van (het gevoel van) zelfredzaamheid door jongeren alleen zonder aanwezigheid van ouders in de spreekkamer te ontvangen. Gevoelige onderwerpen bespreken waarbij de aanwezigheid van ouders een belemmering kan vormen, zoals roken, drugs- en alcoholgebruik, seksualiteit, maar die belangrijk zijn in de puberteit.

49 Transitiepoli Het voordeel is dat de transitiepoli een heel duidelijk moment voor de patiënt is: nu gaat het echt gebeuren. Het helpt die overstap wat makkelijker te maken, wat soepeler, het geeft meer vertrouwen ook bij ouders. Meer informatie betekent angstreductie. Maar een transitiepoli is wel heel lastig plannen. Kinderarts, CF team Erasmus MC

50 Transitiepoli Op de transitiepoli worden jongeren gezamenlijk behandeld door zorgverleners van zowel de kinderkant als de volwassenenkant. Doelen: de overgang vloeiender laten verlopen uitval na de transfer te voorkomen jongeren optimaal te begeleiden tijdens de transitie (coördinatie en continuïteit van zorg).

51 1 Stel een multidisciplinair projectteam samen 2 Bepalen van de huidige en gewenste situatie 3 Werk aan een gemeenschappelijke visie over zorg in de transitiefase 4 Selecteer passende interventies uit de Transitie Toolkit op 5 Stel doelen op aan de hand van het raamwerk en maak een plan van aanpak 6 Maak bewuste keuzes en probeer interventies op kleine schaal uit 7 Maak een meetplan en stel simpele indicatoren vast om de voortgang te monitoren 8 Evalueer na een periode van ongeveer één tot anderhalf jaar door de Zelfdiagnose te herhalen 9 Maak een plan voor communicatie over het transitieproject binnen en buiten de organisatie 10 Maak een plan voor borging om in de organisatie de transitiezorg te verankeren in de dagelijkse routines

52 wat heeft het Actieprogramma opgeleverd?

53 veel nieuwe interventies! Interventies om het transitieproces organisatorisch te verbeteren Structureel patiëntenoverleg tussen kinderen volwassenenzorg (96%) (Transitie MDO) (100%) Transitiepoli / Jongerenpoli 18 (82%) 10 (91%) Transitieprotocol 14 (64%) 4 (36%) Transitiecoördinator 10 (45%) 5 (45%) Afstemming & gezamenlijk beleid tussen kinderen volwassenenzorg 9 (41%) 9 (82%) Groepsconsulten (GMA) / groepseducatie / groepsbehandeling 9 (23%) 4 (36%) Interventies om zelfstandigheid en zelfmanagement jongeren te versterken Checklist voor professionals voor transitiethema s / Rotterdams Transitie Profiel Individueel Transitie Plan of Groei-wijzer voor jongeren & ouders 20 (91%) 11 (100%) 17 (77%) 8 (73%) Jongeren alleen in de spreekkamer 13 (59%) 7 (64%) Informatiefolder over transitie 12 (55%) 5 (45%) Kwaliteit van leven vragenlijsten 12 (55%) 7 (64%)

54 betere zorg!

55 minder knelpunten!

56 jongeren actiever in de spreekkamer During my last consultation I went into the consultation room on my own start (N=443) 1 year (N=412) p-value after 2 years 2.1 (1.3) 2.4 (1.5) *** I prepared the consultation 1.9 (1.1) 2.1 (1.2) ** I made the appointment myself 1.9 (1.3) 2.2 (1.4) *** I asked most questions to the doctor myself I answered most questions of the doctor myself I asked the doctor a question about a private matter I participated in a decision about my treatment 2.6 (1.2) 2.8 (1.4) *** 3.3 (1.4) ** 2.2 (1.1) 2.4 (1.2) 3.1 (1.4) 3.2 (1.4) *** scale score 2.4 (0.9) 2.6 (0.9) ***

57 vaker gesprek over niet-medische onderwerpen 1=nooit 5 = altijd

58

59 overbrug de kloof tussen onderzoek en actie het is tijd voor actie!

60