Handleiding voor het gebruik van Q zorgprofielen in de spreekkamer

Transcriptie

1 Handleiding voor het gebruik van Q zorgprofielen in de spreekkamer Januari 2010 Susan Jedeloo & AnneLoes van Staa Deze handleiding is ontwikkeld binnen het ZonMW Parelproject Op Eigen Benen 1

2 Inhoudsopgave 1. Waarom deze Handleiding? 3 2. Wat zijn Q-zorgprofielen? 3 3. Welke Q-zorgprofielen zijn er? 3 4. Gebruik van het instrument Q-zorgprofielen als gesprekshulp 4 5. Zes stappen voor het gebruik van de Q-zorgprofielen in de spreekkamer 4 6. Aandachtspunten en tips voor zorgverleners per Q-zorgprofiel 5 7. Literatuur 7 8. Meer informatie 7 Bijlagen 1. Instrument Q-zorgprofielen - Q-zorgprofielen test voor jongeren - Q-zorgprofielen test voor ouders - Q-zorgprofielen test voor zorgverleners 2. Uitleg Q-zorgprofielen voor jongeren en ouders 3. Uitnodiging voor deelname aan evaluatieonderzoek Q-zorgprofielen Enquête naar aanleiding van het gebruik van de Q-zorgprofielen

3 Handleiding voor het gebruik van Q zorgprofielen in de spreekkamer 1. Waarom deze Handleiding? Uit onderzoek blijkt dat jongeren met chronische aandoeningen wel graag zelf willen meebeslissen wanneer het gaat over belangrijke zaken ten aanzien van hun gezondheid, maar dat ze in de werkelijkheid vaak niet actief betrokken zijn bij behandelbeslissingen of bij gesprekken in de spreekkamer. Om jongeren te stimuleren en actiever te betrekken bij hun eigen zorgverlening, zijn er door het team Op Eigen Benen verschillende tips & tricks opgesteld en worden er diverse tools (instrumenten) aangereikt (zie Eén daarvan wordt in deze Handleiding uitgewerkt: het gebruik van Q-zorgprofielen bij jongeren met chronische aandoeningen in de spreekkamer. Dit instrument is bedoeld als gesprekshulp en is mogelijk ook geschikt als screeningsinstrument om jongeren die risico lopen op gebrek aan zelfstandigheid, op depressie of therapieontrouw te identificeren. Dit instrument wordt de komende tijd nog nader onderzocht op bruikbaarheid en effectiviteit in de praktijk. De Handleiding Q-zorgprofielen is bedoeld om zorgverleners uitleg te geven bij het gebruik van het instrument Q-zorgprofielen uit te nodigen mee te doen aan vervolgonderzoek 2. Wat zijn Q-zorgprofielen? De naam Q-zorgprofielen komt van de methodologie waarmee ze zijn ontwikkeld: Q-methodologie. In de onderzoeken Op Eigen Benen (Van Staa e.a., 2007) en Op Eigen Benen Verder (Van Staa e.a., 2008) zijn de preferenties (voorkeuren en wensen) en de competenties (kennis, vaardigheden en houdingen) van jongeren van jaar met chronische aandoeningen onderzocht 1. In het eerste onderzoek is gebruik gemaakt van de Q-methodologie: een methode om inzicht te krijgen in meningen, attitudes van mensen ten aanzien van een bepaald onderwerp (Jedeloo & van Staa, 2009). Met deze methode zijn vier Q-zorgprofielen vastgesteld, die de uitdrukking zijn van verschillende visies op ziekte en zorg. Het is een typologie: er zijn vier verschillende typen jongeren vastgesteld. In een eerste test op bruikbaarheid in de praktijk bleek dat de profielen goed herkenbaar zijn voor jongeren, ouders en zorgverleners. Vandaar dat er van de profielbeschrijving een instrument is gemaakt om communicatie te verbeteren. 3. Welke Q-zorgprofielen zijn er? De vier Q-zorgprofielen zijn: A. Betrokken & Therapietrouw B. Achterbankpatiënt C. Eigenwijs & Onafhankelijk D. Bezorgd & Onzeker De vier profielen verschillen voornamelijk in hoe de jongeren benaderd willen worden in het ziekenhuis, hoe ze omgaan met hun aandoening, de betrokkenheid bij de aandoening en de mate van zelfstandigheid. Verderop wordt een toelichting gegeven bij wat deze typen precies inhouden 2. Voor een uitgebreidere beschrijving verwijzen we naar de beide publieksboekjes Op Eigen Benen en Op Eigen Benen Verder die zijn te downloaden / bestellen op 1 Beide publicaties zijn te downloaden / bestellen op 2 De ontwikkeling van de Q-zorgprofielen is uitgebreid beschreven in een wetenschappelijke publicatie (Jedeloo e.a., 2009). 3

4 4. Gebruik van het instrument Q-zorgprofielen als gesprekshulp In de bijlagen is het instrument opgenomen. Er is één versie die wordt ingevuld door de jongere, één door de ouder(s), één door de zorglener. NOTA BENE: 1. Het instrument kan in principe alleen worden ingevuld door iemand die de jongere goed kent (bv. een vaste arts / verpleegkundige). 2. De namen van de profielen worden NIET verstrekt om beïnvloeding bij het invullen te voorkomen. 3. Het gebruik van het instrument, en ook de toelichtingen voor jongeren / ouders en voor zorgverleners moeten nog verder worden geëvalueerd. We nodigen iedereen die het instrument wil gebruiken uit om mee te helpen aan dit onderzoek! Het gebruik van de Q-zorgprofielen als gesprekshulp wordt in 6 stappen samengevat. 5. Zes stappen voor het gebruik van de Q-zorgprofielen in de spreekkamer STAP 1 Introduceer de profielen bij jongeren / ouder(s) voor het consult Geef de formulieren aan de jongere / ouder(s) voordat zij de spreekkamer in gaan. Vraag toestemming aan jongere / ouder(s) voor het gebruik van dit nieuwe instrument. Leg uit dat het instrument bedoeld is als een testje om vast te stellen welk type de jongere is. Maak eventueel de vergelijking met dit soort testjes die in jongerenbladen / op websites staan. Leg uit dat er geen goed of fout profiel bestaat. Geef aan dat de scores van de verschillende personen worden vergeleken en straks in het consult worden besproken. Leg uit dat een bepaalde score geen negatieve consequenties voor de behandeling zal hebben, maar juist bedoeld zijn om erachter te komen wat de visie / mening van de jongere is en hem/haar meer stem te geven in de zorg. STAP 2 Laat de jongere / ouder / zorgverlener het Q-zorgprofielen instrument zelf invullen Het instrument wordt door iedere partij ONAFHANKELIJK van elkaar ingevuld (dus zonder overleg). Iedereen geeft aan met een kruisje in welke mate het betreffende profiel bij de jongere past. De antwoordmogelijkheden zijn: helemaal niet; niet; een beetje; goed; heel goed. STAP 3 Beoordeel zelf de scores en vergelijk ze Er bestaat overlap tussen de profielen, dus het is mogelijk dat verschillende profielen in meer of mindere mate bij de jongere passen. Er bestaan ook grote verschillen tussen de profielen, zodat het onmogelijk is dat alle profielen even goed bij een jongere passen. Het is theoretisch mogelijk dat niet één van de vier profielen goed past. Dat hoeft voor het gesprek geen belemmering te zijn, omdat er dan besproken kan worden waarom de jongere geen van de vier profielen vindt passen. Tussen ouders, zorgverleners en jongeren worden regelmatig verschillen in scores gezien. Zo zijn ouders geneigd de mate van autonomie en onafhankelijkheid (profiel C) van hun kind te onderschatten. Verschillen in score zijn een goede aanleiding om dit met de jongere en zijn/haar ouder(s) te bespreken. STAP 4 Bespreek de scores met de jongere / ouder(s) Bespreek allereerst de score van de jongere over het profiel waar hij/zij zichzelf het BESTE bij vindt passen. Vraag om uitleg, waarom past dit goed bij jou? Bespreek dan de score van de jongere over het profiel waar hij/zij zichzelf HELEMAAL NIET bij vindt passen. Vraag om uitleg, waarom past dit helemaal niet bij jou? 4

5 Vervolgens worden de scores van de jongere vergeleken met die van de ouder(s) en de zorgverlener. Wat zijn de overeenkomsten en de verschillen? Waarom hebben ouders bijvoorbeeld een andere score dan de jongere? STAP 5 Geef uitleg over de betekenis van de profielen Laat de jongere en ouder(s) tot slot zien welke beschrijving er past bij het profiel dat de jongere het beste vindt passen (Bijlage 2). Het gaat hierbij om een toelichting over: Wat is de betekenis van elk profiel? En wie zijn de jongeren die zich over het algemeen bij dit profiel thuis voelen? Wat zijn aandachtspunten? Bespreek de uitleg met de jongere: kan hij /zij zich hierin vinden? Wat vindt de jongere van de aandachtspunten? Wat vinden de ouders ervan? NOTA BENE: Naast verschillen zijn er ook overeenkomsten tussen de verschillende types jongeren: allemaal vinden jongeren het belangrijk om mee te beslissen, serieus genomen te worden en willen ze graag gehoord worden! STAP 6 Overweeg gerichte acties naar aanleiding van de profielkeuze Door het gebruik van de profielen krijgt de zorgverlener inzicht in de verschillende types jongeren. Verschillende types hebben hun eigen voorkeuren en verdienen ook een andere aanpak als het gaat om het stimuleren van zelfmanagement en therapietrouw. Hieronder staan suggesties voor zorgverleners voor gerichte acties bij de verschillende profielen. Dit is een eerste aanzet. Nader onderzoek moet uitwijzen of deze adviezen ook aansluiten en effectief zijn. Bespreek welke acties je wilt inzetten met jongere / ouder(s). 6. Aandachtspunten en tips voor zorgverleners per Q-zorgprofiel A Betrokken & Therapietrouw Als ik gewoon doe Over het geheel genomen zitten deze jongeren lekker in wat de dokters zeggen hun vel en zijn ze al behoorlijk zelfstandig. hoef ik me geen zorgen Prijs ouders en jongeren omdat ze op de goede weg zijn. te maken Moedig ouders aan om vertrouwen te hebben in hun kind en verantwoordelijkheden over te dragen. Vraag deze jongeren steeds om hun mening, prikkel ze om hun vragen om meer informatie te stellen. TIPS Deze jongeren kunnen waarschijnlijk meer verantwoordelijkheden aan dan ze nu hebben. Afspraken maken naar behoefte of alleen in de spreekkamer komen is misschien een uitdaging voor ze. Gebruik bijvoorbeeld het ITP (Individueel Transitieplan) 3 om nieuwe uitdagingen vast te stellen en afspraken hierover te plannen. B Achterbankpatiënt Als deze jongeren nog onder de 16 zijn, is het niet zo zorgelijk dat ze nog zo afhankelijk zijn van hun ouders. Het is wel zaak om stapsgewijze afspraken te gaan maken om ze te stimuleren zelfstandiger te worden. Als mijn ouders het maar weten dan is het goed 3 Zie bijvoorbeeld toolkit Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! 5

6 Extra aandacht verdienen de ouders: ook zij zullen niet meer vanzelfsprekend alle verantwoordelijkheid over moeten nemen. Jongeren die al boven de 16 zijn: hierbij is extra aandacht voor zelfstandigheidsontwikkeling geboden. Onderzoek of er sprake is van een bijzondere afhankelijkheidsrelatie bij deze jongere, of van bijzondere omstandigheden. Aan de ouders en aan de jongere moet je een gevoel van urgentie overbrengen dat de overstap naar volwassenenzorg dichtbij is en dat deze houding niet past bij een (bijna) volwassene! TIPS Deze jongeren moeten meer worden uitgedaagd. Probeer ze te interesseren voor een activiteit met lotgenoten, onafhankelijk van hun ouders. De confrontatie met andere leeftijdsgenoten die al meer zelfstandig zijn, kan een voorbeeldfunctie vervullen. Gebruik bv. het ITP (Individueel Transitieplan) 3 om concrete afspraken te maken over stappen in onafhankelijkheid. Besteed aandacht aan de ontwikkeling van vaardigheden (praktisch en sociaal). Maak een concrete planning en controleer de afspraken. Besteed extra aandacht aan de rol en houding van ouders: zij kunnen de afhankelijkheid van de jongere namelijk in stand houden of helpen doorbreken. Motivational interviewing kan helpen te achterhalen of de jongere gemotiveerd is om zelfstandiger te worden en waar de knelpunten zitten. C Eigenwijs & Onafhankelijk Deze jongeren zijn vaker dan andere types in conflicten met hun ouders verwikkeld. Pas op dat je hierin geen partij kiest voor de ouders, waardoor je het contact met de jongere verliest. Deze jongeren verdienen waardering en lof voor hun autonomie en wil om het maximale uit het leven te halen. Doe een beroep op hun sterk ontwikkelde autonomie en Ik beslis zelf wel hoe ik leef, ik laat me niet beperken door mijn ziekte maak keuzes die zij gemaakt hebben bespreekbaar. Niet door te (ver)oordelen, maar door ze bewust te maken van wat de eventuele consequenties zijn van hun gedrag. Motivational interviewing is hiervoor een bruikbare methodiek: daarbij accepteer je het als er bewuste keuzes worden gemaakt ook als die keuzes ongezond of onverstandig zijn. TIPS Deze jongeren zijn allergisch voor een preek. Laat die dus maar achterwege. Maar ze zijn wel gevoelig voor confrontatie met de consequenties van hun gedrag. Ze geven zelf aan dat ze daar ook tegen kunnen. Prijs de jongeren voor hun sterk ontwikkelde gevoel van autonomie en beloon dat door hen een stem te geven in hun behandeling. Het is verstandig dit type jongeren ook alleen, zonder ouders, uit te nodigen in de spreekkamer. Biedt ruimte voor direct contact via . Richt het gesprek ook op niet-medische zaken (bijvoorbeeld risicogedragingen) want deze jongeren zijn geneigd risico s te nemen. Gebruik bijvoorbeeld het ITP (Individueel Transitieplan) 3 om concrete afspraken te maken over stappen in onafhankelijkheid. Besteed extra aandacht aan de rol en houding van ouders: zij maken zich vaak veel zorgen over de gevolgen van het gedrag van hun kind en hebben vaak dagelijks te maken met strijd, o.a. over therapietrouw. Probeer te bemiddelen in conflicten, in het belang van de jongere. Motivational interviewing kan helpen te achterhalen voor welke onderdelen van de behandeling de jongere minder gemotiveerd is voor de behandeling en waar de knelpunten zitten. 6

7 D Bezorgd & Onzeker Jongeren in dit profiel maken zich vaak (teveel) zorgen over hun aandoening en de toekomst. Zorgverleners kunnen dit versterken als ze hier in mee gaan. Ga dus bij deze jongeren Stel je voor dat het later niet goed met me gaat niet te snel in op aanvragen voor extra onderzoek of informatie, maar stel ze gerust waar het kan. Deze jongeren zijn soms therapieontrouw, maar om andere redenen dan de jongeren uit Profiel C. Zij doen dit niet om de confrontatie te zoeken, maar om de onaangename confrontatie met het ziek-zijn te vermijden. Dit verdient een andere benadering. TIPS Wees bedacht op depressieve klachten bij deze jongeren. Eventueel zou je hierbij het instrument lastmeter 3 kunnen inzetten of moeten doorverwijzen naar een psycholoog. Psychologische hulp kan hen helpen beter om te leren gaan met hun aandoening. Ook groepsinterventies zoals omgaan met je aandoening samen met andere jongeren zou hun zelfvertrouwen kunnen vergroten. Ook een weerbaarheidscursus of vaardigheden training lijkt te passen bij dit type. Lotgenotencontact (kennis maken met andere jongeren met dezelfde of een andere aandoening bijvoorbeeld via groepsconsult of patiëntenorganisatie) kan ook gunstig zijn voor deze jongeren omdat ze kunnen zien hoe lotgenoten leven met hun aandoening. Versterk gevoelens van competentie. Deze jongeren zijn vooral minder zelfstandig en meer afhankelijk uit onzekerheid. Gebruik bijvoorbeeld het ITP (Individueel Transitieplan) 3 om concrete afspraken te maken over stappen in onafhankelijkheid. Literatuur Jedeloo S, AL Van Staa, JM Latour & NJA van Exel (2009). Preferences for Health Care and Self- Management among Dutch Adolescents with Chronic Conditions: A Q-Methodological Investigation. International Journal of Nursing Studies. doi: / j.ijnurstu Article in press. Jedeloo S & AL van Staa (2009). Q-methodologie, een werkelijke mix van kwalitatief en kwantitatief onderzoek? KWALON 41; 14(2) Jedeloo S, AL van Staa, J Latour & NJA van Exel (2007). Zorgpreferenties van jongeren met chronische aandoeningen: vier profielen. Een Q-methodologisch onderzoek onder jongeren met chronische aandoeningen in de leeftijd van 12 tot 19 jaar van het Erasmus MC Sophia. Op Eigen Benen - Rapport 3 (juli). Rotterdam: Hogeschool Rotterdam. van Staa AL, M Kuijper, S Jedeloo & J Latour (2007). Participatie van jongeren in de spreekkamer. Hoe kunnen kinderverpleegkundigen jongeren met chronische aandoeningen activeren? Tijdschrift Kinderverpleegkunde 12 (1) van Staa AL, S Jedeloo, M Kuijper & J Latour (2007). Op Eigen Benen. Jongeren met chronische aandoeningen: wat willen en kunnen zij in de zorg? Rotterdam: Hogeschool Rotterdam. ISBN Te bestellen en te downloaden op van Staa AL, HA van der Stege & S Jedeloo (2008). Op Eigen Benen Verder. Jongeren met chronische aandoeningen op weg naar zelfstandigheid in de zorg. Rotterdam: Hogeschool Rotterdam. ISBN Te bestellen op Meer informatie Voor meer informatie kunt u contact opnemen met: Kenniskring Transities in Zorg, Hogeschool Rotterdam, Postbus 3001 HA Rotterdam, Tel: transitiesinzorg@hro.nl, ww.opeigenbenen.nu, 7

8 Q-ZORGPROFIELEN TEST: WAT VOOR TYPE BEN JIJ? in te vullen door jongere Hoe goed past deze beschrijving bij jou? Zet een kruisje bij het antwoord dat het beste past A Als ik gewoon doe wat de dokters zeggen hoef ik me geen zorgen te maken over mijn ziekte of gezondheid. Mijn ziekte laat het ook toe om normaal te leven. Ik vind dat ik al aardig zelfstandig ben en wil graag op een volwassen manier behandeld worden. Daarom wil ik dat de artsen tegen mij praten en niet tegen mijn ouders. Zorgverleners mogen mij best met de neus op de feiten drukken, want ik wil later geen spijt krijgen of last krijgen van mijn ziekte, omdat ik me nu niet aan de regels houd. Ik weet genoeg over mijn ziekte, maar wil wel graag weten wat de gevolgen zijn van een behandeling voor mijn dagelijks leven. Verder hoeft het ziekenhuis mij niet te steunen bij het leven met mijn aandoening, dat regel ik zelf wel, of samen met mijn ouders. B Zelf houd ik me niet zo bezig met mijn ziekte, dat doen mijn ouders voor mij. Zij helpen me met mijn behandeling en letten erop dat alles goed gaat. Het lijkt me best moeilijk om dat allemaal zelf te moeten regelen. Ik hoef het van mezelf nog niet zo precies te weten, als mijn ouders het maar weten is het goed. Als ik bij de dokter ben, is het wel makkelijk dat mijn ouders erbij zijn, zij kunnen het woord voor me doen. Ik vind dat moeilijk en het boeit me ook niet zo. Maar dokters moeten niet kinderachtig tegen me doen, en ze hoeven me ook niet te zeggen wat ik niet goed doe. Daar heb ik mijn ouders al voor. Ik ben er nog niet aan toe om uit het kinderziekenhuis weg te gaan naar het ziekenhuis voor volwassenen. C Voor mij is het belangrijker om nu lekker te leven dan om helemaal therapietrouw te zijn. Ik beslis zelf wel hoe ik leef, ik laat me niet beperken door mijn ziekte. Als het mij beter uitkomt, pas ik zelf mijn behandeling aan. Ik weet er genoeg van af om dat zelf te kunnen doen. Ik wil daar wel graag op een volwassen manier benaderd worden en ik doe het liefst mijn eigen zegje. Mijn ouders heb ik daarvoor niet nodig. Niemand hoeft mijn hand vast te houden, maar ik vind het wel makkelijk om informatie te krijgen. Maar dat wil niet zeggen dat ik er altijd iets mee doe. D Ik maak me best wel zorgen over mijn ziekte. Stel je voor dat het later niet goed met me gaat. Soms zit ik niet lekker in mijn vel door mijn ziekte, maar ik probeer er niet teveel aan te denken. Ik doe gewoon het liefst alsof ik niets heb. Ik neem het niet altijd even nauw met de adviezen die ik krijg. Dan hoef ik tenminste niet aan mijn ziekte te denken. Toch heb ik mijn ouders en zorgverleners nodig om me te helpen bij het bespreken van moeilijke onderwerpen, die belangrijk voor mijn toekomst zijn. Ik vind het prettig als zorgverleners mij vertellen hoe ik het beste kan leven, want dan voel ik me zekerder van mezelf.

9 Q-ZORGPROFIELEN TEST: WAT VOOR TYPE IS UW KIND? in te vullen door ouder Hoe goed past deze beschrijving bij deze patiënt? Zet een kruisje bij het antwoord dat het beste past A Als ik gewoon doe wat de dokters zeggen hoef ik me geen zorgen te maken over mijn ziekte of gezondheid. Mijn ziekte laat het ook toe om normaal te leven. Ik vind dat ik al aardig zelfstandig ben en wil graag op een volwassen manier behandeld worden. Daarom wil ik dat de artsen tegen mij praten en niet tegen mijn ouders. Zorgverleners mogen mij best met de neus op de feiten drukken, want ik wil later geen spijt krijgen of last krijgen van mijn ziekte, omdat ik me nu niet aan de regels houd. Ik weet genoeg over mijn ziekte, maar wil wel graag weten wat de gevolgen zijn van een behandeling voor mijn dagelijks leven. Verder hoeft het ziekenhuis mij niet te steunen bij het leven met mijn aandoening, dat regel ik zelf wel, of samen met mijn ouders. B Zelf houd ik me niet zo bezig met mijn ziekte, dat doen mijn ouders voor mij. Zij helpen me met mijn behandeling en letten erop dat alles goed gaat. Het lijkt me best moeilijk om dat allemaal zelf te moeten regelen. Ik hoef het van mezelf nog niet zo precies te weten, als mijn ouders het maar weten is het goed. Als ik bij de dokter ben, is het wel makkelijk dat mijn ouders erbij zijn, zij kunnen het woord voor me doen. Ik vind dat moeilijk en het boeit me ook niet zo. Maar dokters moeten niet kinderachtig tegen me doen, en ze hoeven me ook niet te zeggen wat ik niet goed doe. Daar heb ik mijn ouders al voor. Ik ben er nog niet aan toe om uit het kinderziekenhuis weg te gaan naar het ziekenhuis voor volwassenen. C Voor mij is het belangrijker om nu lekker te leven dan om helemaal therapietrouw te zijn. Ik beslis zelf wel hoe ik leef, ik laat me niet beperken door mijn ziekte. Als het mij beter uitkomt, pas ik zelf mijn behandeling aan. Ik weet er genoeg van af om dat zelf te kunnen doen. Ik wil daar wel graag op een volwassen manier benaderd worden en ik doe het liefst mijn eigen zegje. Mijn ouders heb ik daarvoor niet nodig. Niemand hoeft mijn hand vast te houden, maar ik vind het wel makkelijk om informatie te krijgen. Maar dat wil niet zeggen dat ik er altijd iets mee doe. D Ik maak me best wel zorgen over mijn ziekte. Stel je voor dat het later niet goed met me gaat. Soms zit ik niet lekker in mijn vel door mijn ziekte, maar ik probeer er niet teveel aan te denken. Ik doe gewoon het liefst alsof ik niets heb. Ik neem het niet altijd even nauw met de adviezen die ik krijg. Dan hoef ik tenminste niet aan mijn ziekte te denken. Toch heb ik mijn ouders en zorgverleners nodig om me te helpen bij het bespreken van moeilijke onderwerpen, die belangrijk voor mijn toekomst zijn. Ik vind het prettig als zorgverleners mij vertellen hoe ik het beste kan leven, want dan voel ik me zekerder van mezelf.

10 Q-ZORGPROFIELEN TEST: WAT VOOR TYPE IS DEZE PATIËNT? in te vullen door zorgverlener Hoe goed past deze beschrijving bij uw kind? Zet een kruisje bij het antwoord dat het beste past A Als ik gewoon doe wat de dokters zeggen hoef ik me geen zorgen te maken over mijn ziekte of gezondheid. Mijn ziekte laat het ook toe om normaal te leven. Ik vind dat ik al aardig zelfstandig ben en wil graag op een volwassen manier behandeld worden. Daarom wil ik dat de artsen tegen mij praten en niet tegen mijn ouders. Zorgverleners mogen mij best met de neus op de feiten drukken, want ik wil later geen spijt krijgen of last krijgen van mijn ziekte, omdat ik me nu niet aan de regels houd. Ik weet genoeg over mijn ziekte, maar wil wel graag weten wat de gevolgen zijn van een behandeling voor mijn dagelijks leven. Verder hoeft het ziekenhuis mij niet te steunen bij het leven met mijn aandoening, dat regel ik zelf wel, of samen met mijn ouders. B Zelf houd ik me niet zo bezig met mijn ziekte, dat doen mijn ouders voor mij. Zij helpen me met mijn behandeling en letten erop dat alles goed gaat. Het lijkt me best moeilijk om dat allemaal zelf te moeten regelen. Ik hoef het van mezelf nog niet zo precies te weten, als mijn ouders het maar weten is het goed. Als ik bij de dokter ben, is het wel makkelijk dat mijn ouders erbij zijn, zij kunnen het woord voor me doen. Ik vind dat moeilijk en het boeit me ook niet zo. Maar dokters moeten niet kinderachtig tegen me doen, en ze hoeven me ook niet te zeggen wat ik niet goed doe. Daar heb ik mijn ouders al voor. Ik ben er nog niet aan toe om uit het kinderziekenhuis weg te gaan naar het ziekenhuis voor volwassenen. C Voor mij is het belangrijker om nu lekker te leven dan om helemaal therapietrouw te zijn. Ik beslis zelf wel hoe ik leef, ik laat me niet beperken door mijn ziekte. Als het mij beter uitkomt, pas ik zelf mijn behandeling aan. Ik weet er genoeg van af om dat zelf te kunnen doen. Ik wil daar wel graag op een volwassen manier benaderd worden en ik doe het liefst mijn eigen zegje. Mijn ouders heb ik daarvoor niet nodig. Niemand hoeft mijn hand vast te houden, maar ik vind het wel makkelijk om informatie te krijgen. Maar dat wil niet zeggen dat ik er altijd iets mee doe. D Ik maak me best wel zorgen over mijn ziekte. Stel je voor dat het later niet goed met me gaat. Soms zit ik niet lekker in mijn vel door mijn ziekte, maar ik probeer er niet teveel aan te denken. Ik doe gewoon het liefst alsof ik niets heb. Ik neem het niet altijd even nauw met de adviezen die ik krijg. Dan hoef ik tenminste niet aan mijn ziekte te denken. Toch heb ik mijn ouders en zorgverleners nodig om me te helpen bij het bespreken van moeilijke onderwerpen, die belangrijk voor mijn toekomst zijn. Ik vind het prettig als zorgverleners mij vertellen hoe ik het beste kan leven, want dan voel ik me zekerder van mezelf.

11 Uitleg Q-zorgprofielen voor jongeren en ouders A Betrokken & Therapietrouw Wat betekent dit? Als je voor dit type kiest, ben je waarschijnlijk al behoorlijk zelfstandig en voel je je betrokken bij je behandeling. Je wilt door artsen en andere zorgverleners graag op een volwassen manier worden behandeld. Om problemen met je gezondheid zoveel mogelijk te vermijden, zorg je ervoor dat je je zo goed mogelijk aan je behandeling houdt. Jij waardeert de kennis van zorgverleners en je vindt het prima als dokters en andere zorgverleners je erop wijzen wat de consequenties van je gedrag zijn. Wie zijn de jongeren zoals jij? Jongeren die passen bij profiel A zijn iets ouder en zitten vaker op HAVO/VWO dan jongeren die zichzelf niet bij dit profiel vinden passen. Deze jongeren voelen zich niet zo belemmerd door leefregels of behandelingen. Ze voelen zich gelukkig, zelfstandig, volwassen en voelen zich klaar voor de overstap naar de zorg voor volwassenen. Over het geheel genomen zitten jongeren zoals jij lekker in hun vel en willen ze goed voor zichzelf zorgen. Voor je ouders en zorgverleners is dit prettig, omdat ze jou kunnen aanspreken op je verantwoordelijkheid en steeds meer aan jou kunnen overlaten. Jij kan al best goed voor jezelf opkomen. Wat je niet weet, zal je vragen. In feite ben jij de ideale patiënt. Ga zo door, is dan ook het recept! Profiel A Betrokken & Therapietrouw Als ik gewoon doe wat de dokters zeggen hoef ik me geen zorgen te maken over mijn ziekte of gezondheid. Mijn ziekte laat het ook toe om normaal te leven. Ik vind dat ik al aardig zelfstandig ben en wil graag op een volwassen manier behandeld worden. Daarom wil ik dat de artsen tegen mij praten en niet tegen mijn ouders. Zorgverleners mogen mij best met de neus op de feiten drukken, want ik wil later geen spijt krijgen of last krijgen van mijn ziekte, omdat ik me nu niet aan de regels houd. Ik weet genoeg over mijn ziekte, maar wil wel graag weten wat de gevolgen zijn van een behandeling voor mijn dagelijks leven. Verder hoeft het ziekenhuis mij niet te steunen bij het leven met mijn aandoening, dat regel ik zelf wel, of samen met mijn ouders. B Achterbankpatiënt Wat betekent dit? Vergeleken met de jongeren uit andere profielen ben jij nog een stuk minder volwassen. Ook voel jij je niet zo betrokken bij je aandoening en steun je nog erg op hun ouders. Je hebt je ouders nog nodig omdat je het moeilijk vindt om zelfstandig te zijn. Tegelijk vind je het ook wel makkelijk als je ouders het woord voor je doen, of voor je behandeling zorgen. Je bent je er waarschijnlijk wel van bewust dat dit later niet meer kan, maar je denkt: dat zien we dan wel weer. Voor jou is de overstap naar de volwassenenzorg nog erg ver weg. Wie zijn de jongeren zoals jij? Jongeren die bij dit type profiel passen, zijn over het algemeen jonger dan de anderen. Zij zitten vaak op VMBO of VSO. Deze jongeren hebben vaker te maken met lichamelijke beperkingen. Als je nog jonger dan 16 bent, is het niet zo vreemd dat je ouders nog belangrijk zijn en dat je nog niet zo volwassen bent. Maar je moet er rekening mee houden dat zelfstandig worden niet vanzelf gaat. Daar moet je jezelf in trainen en je moet je realiseren dat jouw lijf je eigen verantwoordelijkheid is. Zelfstandig worden kan je ook niet eindeloos uitstellen, want over een paar jaar moet je het zelf doen. Je ouders kunnen je daarbij stimuleren. Jongeren die al boven de 16 zijn: je bent minder zelfstandig dat de meeste van je leeftijdgenoten. Eigenlijk wordt het tijd dat je de touwtjes in eigen handen gaat nemen. Je ouders en zorgverleners zullen er extra aandacht aan moeten besteden om je te stimuleren om zelfstandiger te worden en meer zelfvertrouwen te krijgen. Voor jou is de overstap naar volwassenenzorg immers dichtbij! Profiel B Achterbankpatiënt Zelf houd ik me niet zo bezig met mijn ziekte, dat doen mijn ouders voor mij. Zij helpen me met mijn behandeling en letten erop dat alles goed gaat. Het lijkt me best moeilijk om dat allemaal zelf te moeten regelen. Ik hoef het van mezelf nog niet zo precies te weten, als mijn ouders het maar weten is het goed. Als ik bij de dokter ben, is het wel makkelijk dat mijn ouders erbij zijn, zij kunnen het woord voor me doen. Ik vind dat moeilijk en het boeit me ook niet zo. Maar dokters moeten niet kinderachtig tegen me doen, en ze hoeven me ook niet te zeggen wat ik niet goed doe. Daar heb ik mijn ouders al voor. Ik ben er nog niet aan toe om uit het kinderziekenhuis weg te gaan naar het ziekenhuis voor volwassenen.

12 C Eigenwijs & Onafhankelijk Wat betekent dit? Vergeleken met jongeren die passen bij de andere profielen, ga jij het liefst je eigen gang, zonder je teveel van je aandoening aan te trekken. Je bent zelfstandig en maakt bewuste keuzes, ook als die niet zo goed voor je gezondheid zijn. Jij vindt het belangrijker om nu lekker te leven dan om 100% therapietrouw te zijn. Daarover ga je ook de strijd aan met je omgeving. Jij laat je niet zomaar vertellen wat je moet doen. Ook al waardeer je het om informatie en adviezen van zorgverleners te krijgen, het betekent niet dat je je er ook altijd iets mee zult doen. Wie zijn de jongeren zoals jij? De jongeren die bij dit profiel passen kunnen zowel meisje als jongen zijn, en zijn niet ouder of jonger dan de anderen. Ook zie je ze op alle schooltypes. Jullie voelen je over het algemeen gelukkig, zelfstandig en klaar voor de overstap naar volwassenenzorg. Het meest opvallend is dat jullie autonoom zijn (je eigen gang gaan) en je niet zo druk maakt over de gevolgen op langere of kortere termijn van je gedrag. Je ouders en je zorgverleners hebben het vaak moeilijk met jou, ook al lijkt dat jou overdreven. Zij maken zich er zorgen over of je je wel voldoende realiseert wat de gevolgen van je keuzes zijn. De toekomst lijkt nog ver weg, maar het zou jammer zijn als je later gezondheidschade hebt opgelopen. Het is goed dat je al zelfstandig bent en dat je je niet wilt laten beperken door het feit dat je een chronische aandoening hebt. Jij staat sterk in je schoenen. Maar toch is het goed om af en toe even stil te staan bij wat de gevolgen kunnen zijn van je gedrag. Een chronische aandoening heb je voor het leven en niet voor even. Dat is niet leuk, maar het is wel de realiteit. Praat eens met je ouders en met je zorgverleners over de wijze waarop je een goed leven kunt combineren met goed voor jezelf zorgen. Misschien kan je behandeling wel zodanig worden aangepast dat het voor jou beter vol te houden is. Profiel C Eigenwijs & Onafhankelijk Voor mij is het belangrijker om nu lekker te leven dan om helemaal therapietrouw te zijn. Ik beslis zelf wel hoe ik leef, ik laat me niet beperken door mijn ziekte. Als het mij beter uitkomt, pas ik zelf mijn behandeling aan. Ik weet er genoeg van af om dat zelf te kunnen doen. Ik wil daar wel graag op een volwassen manier benaderd worden en ik doe het liefst mijn eigen zegje. Mijn ouders heb ik daarvoor niet nodig. Niemand hoeft mijn hand vast te houden, maar ik vind het wel makkelijk om informatie te krijgen. Maar dat wil niet zeggen dat ik er altijd iets mee doe. D Bezorgd & Onzeker Wat betekent dit? Jij bent best bezorgd over je aandoening en soms pieker je over de toekomst. Daar word je soms somber van! Daarom probeer je vaak net te doen of je niks hebt. Dan hoef je er ten minste niet aan te denken. Je bent ook onzeker over wat je zelf al kan. Je bent minder zelfstandig dan andere jongeren en je zoekt daar steun voor bij je ouders en zorgverleners. Je voelt je zekerder van jezelf, als anderen je vertellen hoe je het beste kunt leven. Wie zijn de jongeren zoals jij? Jongeren zoals jij zijn voornamelijk meisjes. Vergeleken met jongeren die voor andere profielen kiezen voel je je vaker ongelukkig. Je hebt ook vaker dan anderen te maken met strakke leefregels waar je je aan moet houden. Daardoor voel je je meer beperkt in je dagelijkse leven. Je bent nog niet klaar voor de overstap naar volwassenenzorg. Vergeleken met andere jongeren ben je nog niet zo zelfstandig. Jongeren in dit profiel maken zich vaak (teveel) zorgen over hun aandoening en de toekomst. Dat piekeren is niet goed voor je. Waarschijnlijk is er ook geen reden om je zoveel zorgen te maken, of misschien heb je moeite te accepteren dat je ziek bent. Dan is het goed om eens met anderen (bv. lotgenoten of een psycholoog) te praten over wat ziek-zijn voor jou betekent. Dat kan je helpen om er beter mee om te gaan en meer vertrouwen in de toekomst en jezelf te krijgen. Er is namelijk meer mogelijk dan je denkt! Je ouders kunnen je helpen door je aan te moedigen zelfstandiger te worden en onafhankelijker. Profiel D Achterbankpatiënt Ik maak me best wel zorgen over mijn ziekte. Stel je voor dat het later niet goed met me gaat. Soms zit ik niet lekker in mijn vel door mijn ziekte, maar ik probeer er niet teveel aan te denken. Ik doe gewoon het liefst alsof ik niets heb. Ik neem het niet altijd even nauw met de adviezen die ik krijg. Dan hoef ik tenminste niet aan mijn ziekte te denken. Toch heb ik mijn ouders en zorgverleners nodig om me te helpen bij het bespreken van moeilijke onderwerpen, die belangrijk voor mijn toekomst zijn. Ik vind het prettig als zorgverleners mij vertellen hoe ik het beste kan leven, want dan voel ik me zekerder van mezelf.

13 Uitnodiging voor deelname aan evaluatieonderzoek Q-zorgprofielen De vier Q-zorgprofielen lijken goed bruikbaar om met jongeren en hun ouders in gesprek te komen over onderwerpen die in de spreekkamer niet direct vanzelf aan de orde komen zoals bijvoorbeeld: zelfstandig worden, toekomst en therapietrouw. Naast dat de jongere het instrument invult kan het ook door anderen over de jongere worden ingevuld, zoals door ouders of zorgverleners. Dit geeft een beeld van hoe ouders en zorgverleners over de jongere denken en of dit overeenkomt met de visie van de jongere zelf. Echter, er liggen nog een aantal vragen over de toepasbaarheid van de Q-zorgprofielen in de dagelijkse praktijk: 1. Is deze handleiding bruikbaar in de dagelijkse zorgpraktijk (in de spreekkamer) en helpt het om een gesprek met betrekking tot zelfmanagement en zorgpreferenties op gang te brengen? 2. Welke benaderingen en interventies zijn effectief om zelfmanagement en klaar zijn voor de transitie te bevorderen bij elk van de Q-zorgprofielen? 3. Is er een relatie tussen het scoren van de Q-zorgprofielen en ziekte specifieke (contextuele) factoren? 4. Kunnen de Q-zorgprofielen gebruikt worden als screeningsinstrument om risico groepen te identificeren met betrekking tot klaar zijn voor de transitie naar de volwassenenzorg? 5. Kunnen de Q-zorgprofielen verandering in de tijd meten? Vanaf januari 2010 wordt gestart met wetenschappelijk onderzoek om deze vragen te beantwoorden. Mocht u de Q-zorgprofielen in uw dagelijkse praktijk willen gebruiken, dan nodigen wij u uit om bij dit onderzoek aan te sluiten. Aan alle gebruikers vragen we in elk geval om de korte enquête op de volgende bladzijde aan ons op te sturen waarmee we vraag 1 hopen te beantwoorden. Deze concept handleiding zal op basis van het onderzoek verder worden aangevuld en aangepast. U kunt de enquête sturen of mailen naar: Kenniskring Transities in Zorg Hogeschool Rotterdam Postbus 3001 HA Rotterdam transitiesinzorg@hro.nl

14 Enquête naar aanleiding van het gebruik van de Q-zorgprofielen 1. Wat heeft het gebruik van het instrument Q-zorgprofielen in het poli-spreekuur opgeleverd? Bijvoorbeeld voor de jongere, de ouder(s), uzelf als zorgverlener. 2. Welke knelpunten heeft u ervaren bij het gebruik van het instrument Q-zorgprofielen? 3. Welke interventies en benaderingswijzen heeft u per Q-zorgprofiel gebruikt en hoe pakte dit uit? 4. Hoe bruikbaar vond u de aandachtspunten en tips voor zorgverleners? Heeft u hierop aanvullingen? 5. Hoe bruikbaar vonden jongeren en ouders de voor hen bestemde uitleg van de Q-zorgprofielen? 6. Hoe bruikbaar vond u de uitleg van de Q-zorgprofielen voor jongeren en ouders? Heeft u nog aanvullingen? 7. Wat vindt u van de lay-out en vormgeving van de Handleiding? Heeft u tips voor verbeteringen? 8. Wat vindt u van de inhoud van de handleiding? Heeft u tips voor verbeteringen? 9. Heeft u overige opmerkingen? 10. Uw functie: 11. Soort instelling waar u werkt: 12. Type aandoeningen populatie jongeren: 13. Aantal jongeren waarbij Q-zorgprofielen zijn gebruikt: 14. Omvang populatie jongeren van 12 jaar en ouder: 15. Graag nemen wij contact met u op om uw ervaringen met het gebruik van Q-zorgprofielen nader te bespreken. Indien u hier aan mee wilt werken kunt u hieronder u contactgegevens weergeven Naam: Adres: Telefoon: