~ 1 ~ Protocol voor transitie van jongeren met Diabetes mellitus type I en die over gaan van Kindergeneeskunde naar Interne geneeskunde.

Transcriptie

1 ~ 1 ~ Protocol voor transitie van jongeren met Diabetes mellitus type I en die over gaan van Kindergeneeskunde naar Interne geneeskunde Rapportage S.v.p. alleen citeren met bronvermelding! Juli 2010

2 ~ 2 ~ Transitieprotocol voor jongeren met Diabetes mellitus type I en die overgaan van pediatrische- naar hulpverlening voor volwassenen. Plaats: Elkerliek ziekenhuis Datum: Juli 2010 Auteur: Dhr. P.G.J. Janssen, stafmedewerker Kindergeneeskunde Samensteller: Werkgroep transitie Diabetes mellitus type I, bestaande uit: Kindergeneeskunde: Dr. G.A.P.Th. Hurkx, kinderarts Dhr. P.G.J. Janssen, stafmedewerker Kindergeneeskunde Mevr. W.M.T. Konings, kinderdiabetesverpleegkundige Dhr. P. van Stiphout, kinderdiabetesverpleegkundige Interne geneeskunde: Dr. P.M.P. Ackermans, internist Dhr. A.M.L.M. van Rens, stafmedewerker Diabetes en diabetesverpleegkundige Mevr. M.C.L. Verkampen, diabetesverpleegkundige Status: Versie 2 : Pilot-fase Kenmerk: Rapportage aanpassingen transitieprotocol Diabetes mellitus type I 2010, Werkgroep transitie Diabetes mellitus type I. Uitgegeven in beheer van het Elkerliek ziekenhuis, Dienst patiëntenzorg. pjanssen@elkerliek.nl Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige andere wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen zonder bronvermelding.

3 ~ 3 ~ Inhoudsopgave Inleiding. 4 Transitie en kinderdiabeteszorg.. 4 Onderzoek Op Eigen Benen Randvoorwaarden. 5 Individueel transitieplan 6 Aanpassingen en resultaten Logistiek en organisatie 6 Visie en begripomschrijving Rolverdeling... 6 Coördinatie. 7 Criteria en aandachtspunten 7 Kennismaking. 8 Overdracht.. 8 Bevorderen zelfmanagement en zelfredzaamheid. 9 Gebruikmaking van het ITP. 9 Patiënteninformatie... 9 Bijlagen - Transitieschema. I - Individueel transitieplan (verkorte weergave) II - Overdrachtformulier... III - Registratieformulier (verkorte weergave)... IV - Patiënteninformatie V

4 ~ 4 ~ Transitie van Kindergeneeskundige zorg naar zorg voor volwassenen. Inleiding Landelijk bestaat er veel aandacht voor de transfer van chronisch zieke jongeren naar hulpverlening voor volwassenen. In de praktijk blijkt dat er veel uitval uit controle is doordat jongeren niet goed zijn voorbereid op de overstap naar de volwassen vorm van hulpverlening. Er wordt steeds meer ingezien, dat de periode naar volwassenheid en leren zelfstandig managen van de chronische aandoening een specifieke aanpak vergt. Transitie in zorg wordt gezien als een langdurig, individueel proces waarbij verschillende factoren een rol kunnen spelen. - persoonlijke ontwikkelingen; overgang naar middelbare school, start van een studie, toekomst met een partner, andere woonomgeving en deelname aan het arbeidsproces. - toenemende gezondheidsproblemen. - verschillen tussen de benadering; in plaats van gezinsbenadering is in de volwassenenzorg de aandacht meer gericht op de individuele patiënt. - de overgang van kindergeneeskundige zorg naar de volwassenenzorg. Het transitieproces bestaat uit het doorlopen van verschillende fasen, waarin jongeren en hun ouders door verpleegkundigen en artsen begeleid worden (bijlage I). In de eerste versie van het Transitieprotocol Diabetes type I staan de fasen verder uitgewerkt. Voorbereiding op de transfer wordt niet gezien als een op zich zelf staande interventie, maar is geïntegreerd in het reguliere proces tijdens bezoek aan het poliklinisch diabetesspreekuur. Op initiatief van de Kenniskring Transities in Zorg (Hogeschool Rotterdam) en Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO is het landelijk actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! in het najaar van 2008 van start gegaan. Op Eigen Benen Vooruit! Is gericht op het invoeren van verbeteringen van de inhoud en de organisatie van de zorg voor jongeren met chronische, somatische aandoeningen. De belangrijkste uitdaging is om jongeren met chronische aandoeningen (12-25 jaar) beter te ondersteunen bij het verwerven van zelfmanagement en zelfredzaamheid in hun transitie (overgang) naar volwassenheid. Het initiatief heeft als resultaat een generiek transitieprotocol voor jongeren met een chronische aandoening en die overgaan van Kindergeneeskunde naar hulpverlening voor volwassen (medisch specialist of eerstelijnszorg). Transitie en kinderdiabeteszorg Al enkele jaren wordt in het Elkerliek ziekenhuis een transitieprotocol voor diabeteszorg toegepast. Deze is door de landelijke werkgroep als basis gebruikt bij ontwikkeling van het generiek protocol. Door de resultaten die voortgekomen zijn uit de bijeenkomsten van de landelijke werkgroep Transitie in zorg en het CBO is aanpassing van het huidige Diabetes protocol noodzakelijk. Bij ontwikkeling en aanpassing van het protocol zijn de volgende middelen gebruikt: - ervaringen die opgedaan zijn tijdens toepassingen van de eerste versie van het Transitieprotocol voor jongeren met Diabetes type I 1. - literatuur over transitie bij jongeren met chronische aandoeningen. - resultaten van het onderzoek van Op Eigen Benen Verder 2. - ervaringen van de projectgroepen die met ondersteuning van de Kenniskring en CBO een generiek transitieprotocol hebben ontwikkeld. - standpunten uit de landelijke NDF standaard, diabetes mellitus type 1. - visie op kinderdiabeteszorg. 1 Transitieprotocol Diabetes type 1, Elkerliek ziekenhuis Helmond, G.A.P.T. Hurkx, P.M.P. Ackermans, P.G.J. Janssen, juni Op Eigen Benen Verder, A. van Staa, H. van der Stege, S. Jedeloo, Hogeschool Rotterdam, Erasmus MC, juni 2008.

5 ~ 5 ~ Onderzoek Op Eigen Benen Verder De resultaten van dit onderzoek zijn als uitgangspunt gebruikt om te komen tot een generiek protocol waarbij de beleving van jongeren en hun ouders centraal staan. Het onderzoek heeft in kaart gebracht wat jongeren met chronische aandoeningen willen en kunnen ten aanzien van chronische zorg. Doel van het onderzoek is om de voorkeuren en wensen en de benodigde competenties (kennis, vaardigheden en houdingen) in kaart te brengen van jongeren met chronische aandoeningen (12-19 jaar). Centrale thema s bij transitie zijn de stapsgewijze ontwikkeling van zelfstandigheid en zelfmanagement. Omdat de regie langzaam over gaat van de ouders naar de jongere, moeten ouders nauw betrokken worden bij het transitieproces. Coördinatie en samenwerking tussen hulpverleners zijn cruciaal voor een soepele transitie. Randvoorwaarden Voor adequate transitiezorg zijn de volgende randvoorwaarden noodzakelijk: - goede onderlinge contacten tussen volwassen- en kinderzorg op zowel arts als verpleegkundig niveau. - verpleegkundig coördinatorschap bij Kindergeneeskunde en volwassen hulpverlening. - individueel transitieplan. - eventueel een gezamenlijk spreekuur. - jongeren spreekuur. Bij ontwikkeling van transitiezorg moet ingezet worden op twee hoofddoelen: 1: logistieke en organisatorische kant. 2: bevorderen van zelfmanagement en zelfredzaamheid van de jongere en diens ouders. Bij ontwikkeling van beide onderdelen moet rekening gehouden worden met zeven kernprincipes. Deze zijn: - de jongere staat centraal. - op de toekomst van de jongere en diens ouders gericht en planmatig. - de coördinatie van zorg. - waarborging van continuïteit: samenwerking en afstemming. - bevordering van de zelfstandigheid en zelfmanagement. - ouders er bij betrekken. - integrale zorg: zorg voor meer dan de aandoening alleen. Om de jongere zo zelfstandig mogelijk te kunnen laten functioneren in de volwassen hulpverlening is het (uitgaande van de kernprincipes) noodzakelijk om voor een aantal themagebieden bepaalde vaardigheden en kennis te hebben. Deze zijn: - kennis van de chronische ziekte of beperking. - kennis van de zorgprocessen. - omgaan met hulpverleners. - therapietrouw en zelfstandig uitvoeren van de behandeling. - gezond leven, leefstijl aanpassen, ziekte integreren, veerkracht en weerbaarheid. - zelfredzaamheid en eigen regie. Hiervoor moet de jongere een aantal competenties hebben ontwikkeld. Ontwikkeling hiervan verloopt niet volgens een vast of voorspelbaar patroon. In de voorbereiding op transfer moet tijdens polikliniekbezoek ondersteuning worden geboden bij ontwikkeling van de competenties. Aan de hand van een individueel transitieplan wordt op verschillende momenten gecheckt hoe de ontwikkeling van deze competenties binnen de themagebieden is, en kunnen interventies voor verbetering aangeboden worden.

6 ~ 6 ~ Individueel Transitieplan (ITP) Door de Kenniskring Transitie en Zorg, CBO en landelijke werkgroep is een generiek ITP (bijlage II, verkorte weergave) ontwikkelt. Aan de hand van stellingen in de domeinen wordt op een aantal momenten gecheckt in hoeverre de jongere zelfstandig functioneert in het themagebied. In het ITP wordt vooral ingegaan op het zelfstandig functioneren en managen van de aandoening, in relatie tot de volwassenheid en bezoek aan hulpverleners voor volwassenen. Aanpassing en resultaten Aandachtspunten vanuit landelijke ontwikkelingen en evaluatie van het proces zijn door de professionals van Kindergeneeskunde gebruikt om aanpassingen in het protocol voor te stellen. Door professionals van Interne geneeskunde is hier mee in gestemd. In de onderstaande tekst zijn de aanpassingen verwerkt. De eerste versie van het Transitieprotocol Diabetes type I blijft als basis voor de aanpassingen dienen. Hierin is achtergrond informatie te vinden over de gevolgde werkwijze om tot een protocol te komen. 1: logistieke en organisatorische kant. Visie en begripsomschrijving betreffende transfer bij kinderdiabeteszorg. De gezamenlijke doelstelling bij het ontwikkelen van een (generiek) transitieprotocol is om op geprotocolleerde wijze jongeren met een chronische aandoening voor te bereiden op het zelfstandig managen van hun aandoening, hen zelf en ouders daarmee voor te bereiden op hun deelname in de maatschappij, en hun overgang (transitie) naar de zorg voor volwassenen. Het volgende wordt verstaan onder de term transitie: Transitie; overgang van de ene levensfase, fysieke of psychische gesteldheid of van de ene sociale rol naar de ander, die het normale leven tijdelijk ontwrichten en om aanpassing vragen. 3 In de context van het project: overgang van zorgverlening van pediatrische- (meestal gezinsgericht) naar zorgverlening aan volwassenen (individueel gericht) met de daaraan gekoppelde nieuwe verantwoordelijkheden voor de adolescent met een chronische aandoening en zijn ouders. Transitiezorg vindt plaats door middel van het doorlopen van verschillende fases en behoort inhoudelijk aan de individuele adolescent en ouders aangepast te worden. Het proces is langdurig en complex. Rol van de verpleegkundigen en artsen. Gespecialiseerd kinderdiabetesverpleegkundige. - coördinator van het proces op de kinderpoli. - informeren van jongere en ouders over de op handen zijnde transfer. o wat transfer inhoud. o hoe de procedure werkt. o beantwoorden van vragen. - begeleiding van de jongere en ouders aan de hand van het ITP. - geven van een overdracht aan hulpverleners voor volwassen. - ondersteunen bij: o kennismakingsbezoek aan de polikliniek voor volwassenen. o o evaluatie van het kennismakingsbezoek met jongere en ouders. bij vraag aanwezig zijn bij eerste zelfstandig bezoek van de jongere aan de poli voor volwassenen. 3 De Lange en Van Staa, 2003.

7 ~ 7 ~ Diabetesverpleegkundige. - coördinator van het proces op de volwassen poli. - begeleiding van jongere en ouders aan de hand van het ITP. o uitleg over de werkwijze op de volwassen poli. o beantwoorden van vragen. Kinderarts / internist. - verantwoordelijk voor de medisch inhoudelijke kant. - eindverantwoordelijke voor het transitieproces binnen het eigen werkterrein Coördinatie op beide poliklinieken. Op de polikliniek Kindergeneeskunde en polikliniek voor volwassenen zijn gespecialiseerde verpleegkundigen verantwoordelijk voor toepassing van het protocol en begeleiding van jongeren en diens ouder. Verpleegkundigen toetsen aan de hand van hun - praktijkervaring - verpleegkundige en medische kennis - gegevens uit de periodiek ingevulde ITP s in hoeverre de jongere zelfstandig om kan gaan met het managen van de aandoening en hoe de beleving van ouders hierbij is. Interventies worden door de verpleegkundige op een toegankelijke en praktische wijze aan beiden aangeboden. De soort interventie heeft betrekking op de onderwerpen die in de domeinen van het ITP genoemd zijn en waarbij voor ontwikkeling extra ondersteuning gevraagd wordt. Artsen zijn verantwoordelijk voor de medisch inhoudelijke kant van de transfer. Bij gezamenlijk overleg wordt transfer als agendapunt opgevoerd. Overdracht naar de coördinator van de polikliniek voor volwassenen gebeurt aan de hand van de domeinen uit het ITP. Deze gegevens worden als uitgangspunt gebruikt bij verder bezoek aan de polikliniek voor volwassenen. Als er extra aandachtspunten zijn worden deze door de kinderdiabetesverpleegkundige vermeld en mondeling toegelicht. Langs de overdracht van het ITP zal er een verpleegkundige, en medisch inhoudelijke overdracht plaats vinden. Hiervoor zijn verpleegkundige en arts verantwoordelijk. Criteria voor starten van intensieve voorbereiding op de transfer. Voordat besloten wordt of jongeren en ouders ingelicht gaan worden over de voorbereiding op de transfer moet bepaald worden of zij de overstap naar de polikliniek Interne geneeskunde gaan maken en in hoeverre jongeren hier voor klaar zijn. Aan de hand van onderstaande criterialijst kan dit beoordeeld worden. De verpleegkundige neemt het initiatief om mogelijke start van voorbereiding met de kinderarts te bespreken. Indien akkoord, wordt dit met ouders en jongere tijdens het bezoek aan het spreekuur besproken. Beoordelingscriteria: - kalenderleeftijd. (13 á 14 jaar) - toekomstverwachtingen tav noodzaak van follow-up bij de internist. - mate van persoonlijke verstandelijke ontwikkeling. - mate van zelfstandigheid van de jongere. - mate van ontwikkeling van verantwoordelijkheidsgevoel. - mate van zelfstandigheid medicatiegebruik. Tijdens het voorbereidingsproces richtten op: - ontwikkeling van de zelfstandigheid van de jongere om zelf verantwoordelijkheid te gaan nemen voor het omgaan met de chronische aandoening, getoetst aan de punten die omschreven staan in de domeinen van het generiek ITP. De volgende punten verdienen extra aandacht: o ontwikkeling van communicatieve vaardigheden. o jongeren betrekken bij alle beslissingen die de aandoening betreffen. o tijdig bespreken van de verwachtingen over de nieuwe situatie. o verwachtingen van de jongere en ouders met betrekking tot de transitie. o kennismaking met de nieuwe hulpverleners door zowel jongere als ouders.

8 ~ 8 ~ o o o o de daaruit voortvloeiende verschillen tussen kinder- en volwassen hulpverlening. signaleren van ouderproblemen op het gebied van transfer en dit bespreekbaar maken. verwachtingen van hulpverleners voor volwassenen duidelijk maken atv bemoeienis van de ouders. ouders hun rol duidelijk maken als zijnde achterwacht voor problemen met hun kind. Extra aandacht besteden aan ouderproblemen bij transitie - meest voorkomend: o nog geen vertrouwen in het nieuwe behandelteam/vrees voor onbekende. o vertrouwen leren hebben in zelfstandigheid van hun eigen kind. - culturele verschillen tussen poli kindergeneeskunde en poli interne geneeskunde. - bezorgdheid over de toekomst van hun kind. - benadering als gezin als geheel valt weg. - loslaten van de zorg voor hun kind. - overprotectie. Criteria voor transfer: - kalenderleeftijd (ongeveer tussen zestien- en achttienjarige leeftijd). - zo optimaal mogelijk zelfstandig functioneren zoals beschreven in de domeinen van het ITP. - verlaten van het secundair onderwijs. - na kennismaking met hulpverleners voor volwassenen. Kennismaking met het nieuwe behandelteam en werkwijze op polikliniek De jongere en diens ouder bezoeken vlak voor de transfer samen met de kinderverpleegkundige de polikliniek voor volwassenen. Hier maken zij kennis met de gespecialiseerde verpleegkundige en met de arts. De werkwijze en verwachtingen tav polikliniekbezoek wordt met de jongere en ouders besproken. Zij ontvangen dan tevens de eerste afspraak wanneer de jongere op de polikliniek verwacht wordt. Indien de jongere aangeeft dat hij tijdens het eerste bezoek aan de volwassen poli de kinderverpleegkundige graag erbij aanwezig heeft, is dit bespreekbaar. Na het bezoek wordt een extra terugkommoment op de poli Kindergeneeskunde gepland waarin ouders en jongere met de kinderverpleegkundige de kennismaking evalueren. Wijze van overdracht (schriftelijk / mondeling). Overdracht wordt door de coördinator Kindergeneeskunde gedaan aan de coördinator Interne geneeskunde (bijlage III). Overdacht gebeurt op twee manieren: - verpleegkundig / medisch inhoudelijk. o hier worden onderwerpen als medicatiegebruik, soort behandeling, ziektegeschiedenis in besproken. - aan de hand van de domeinen uit het ITP. o hierin word de stand van zaken over ontwikkeling kort samengevat. Beide wijzen zijn geïntegreerd in één formulier. De verpleegkundige gebruikt hiervoor gegevens uit het digitaal registratieformulier (bijlage IV), waarin in de loop van de jaren de vorderingen binnen de individuele ITP s zijn verzameld. Door registratie is de trend van ontwikkeling te zien binnen de verschillende domeinen. Verpleegkundige overdracht vindt plaats vóór de kennismaking op de polikliniek voor volwassenen. Het kennismakingsgesprek kan dan aan de hand van de overdracht gevoerd worden. De kinderarts draagt op de gebruikelijke wijze over aan de internist.

9 ~ 9 ~ Opzetten van een (gezamenlijk) transitie/thema spreekuur. Dit wordt op termijn bekeken en is mede afhankelijk van de grootte van de groep. Prestatie-indicatoren. Deze worden op termijn na evaluatie van de pilot-fase opgesteld. Evaluatie. Wordt na elke doorgemaakte transfer door de coördinator van beide teams gedaan. De stafmedewerker Diabetes is verantwoordelijk voor toezicht op de toepassing van de aanpassingen en evaluatie er van. 2: bevorderen van zelfmanagement en zelfredzaamheid van de jongere en diens ouders. Gebruikmaking van het ITP. De ITP s worden vanaf het moment dat besloten is te starten met voorbereiding op de transfer, jaarlijks aan de jongere en ouders gestuurd. Bieden vullen het los van elkaar in en sturen het terug naar de polikliniek Kindergeneeskunde. Hiermee wordt een totaalbeeld verkregen, wat voordelen heeft voor de voorbereiding van de verpleegkundige voor het spreekuur. Door de verpleegkundige worden gegevens uit de ITP s geregistreerd in het digitale verslagformulier waardoor een trend zichtbaar wordt hoe jongere en ouders zich in de loop van de tijd ontwikkelen tav zelfstandigheid en loslaten. Waarschijnlijk zal dit niet veel extra tijd van de verpleegkundige kosten, gezien het te verwachten kleine aantal jongeren dat jaarlijks overgaat naar de volwassen hulpverlening. Patiënteninformatie. Om jongere en ouders meer formeel te informeren over de ophanden zijnde verandering kan door de verpleegkundige aan hen een informatiefolder uitgereikt worden. Een voorbeeld voor de tekst is weer gegeven in bijlage V. Voor extra ondersteuning voor jongeren, ouders en professionals staat waardevolle informatie over transitie op de volgende websites:

10 ~ 10 ~ Bijlage I: Primair proces transitie

11 ~ 11 ~ Bijlage II: Individueel transitieplan (ITP, verkorte weergave) Individueel transitieplan voor jongeren met Diabetes mellitus type I. Klaar voor de overstap? Vragenlijst voor jongeren Naam: Datum van invullen: ZIEKTESPECIFIEK 1. Nee, helemaal niet 2.Nee, Alleen met veel hulp 3. Ja, met een beetje hulp 4. Ja, helemaal Ik wil hier aan werken nvt Toelichting 1. Ik kan beschrijven wat Diabetes is. 2. Ik weet welke medicatie ik gebruik en waar ze voor zijn (naam, dosis, hoe vaak enz.). 3. Ik ken de bijwerkingen van mijn medicatie. 4. Ik begrijp de medische termen en procedures die te maken hebben met Diabetes. 5. Als ik klachten heb die te maken hebben met mijn Diabetes, weet ik hoe ik de hulp kan krijgen die ik nodig heb. ALGEMENE 1. Nee, helemaal niet 2.Nee, Alleen met veel hulp 3. Ja, met een beetje hulp 4. Ja, helemaal Ik wil hier aan werken nvt Toelichting GEZONDHEID 9. Ik weet wat het belang is van een gezonde leefstijl (lichaamsbeweging, voeding, etc.) voor mijn algemene gezondheid en voor de Diabetes. 10. Ik ken de risico s van roken, alcohol en drugsgebruik voor mijn gezondheid.

12 ~ 12 ~ Bijlage III: Overdrachtformulier Verpleegkundige overdracht voor transfer van Diabetes type I patiënten van Kindergeneeskunde naar Interne geneeskunde. Datum: Behandelend kinderarts: Dr. Hurkx Ingevuld door kinderdiabetesverpleegkundige: Algemeen: Medische voorgeschiedenis: Gezin/sociaal netwerk/ ouderbeleving: Acceptatie/beleving van diabetes type 1: School/werk: Hobby's: Sport: Voedingsgewoontes: Leefgewoontes, o.a.: - roken - drug gebruik - alcohol gebruik Algemeen: Diabetes sinds: Gebruik soorten insuline: Aantal eenheden per dag: Ratio: Gebruik soort insuline pen: Lengte naald: Merk naald: Spuitplaatsen: Gebruik insulinepomp: ja. Merk pomp: Standen: Gebruik soort glucosemeter: Laatste datum HBA1c controle:

13 ~ 13 ~ Laatste waarde HBA1c: Gewicht: Lengte: BMI: Bloeddruk: Bijkomende aandoeningen: Ander medicatie gebruik: Bestellen van materialen: leverancier: bestelwijze: vergoeding: Bekend met S.O.S / Stichting Witte Kruis: ja. Lid Diabetes vereniging Nederland: ja. Datums laatste poli controles: kinderarts: Dr. Hurkx kinderdiabetesverpleegkundige: Ine Konings oogarts: podotherapeut: diëtetiek: Verder verloop van het traject is wel met patiënt en ouders besproken. Tijdens voorbereiding heeft patiënt / ouders kennis gemaakt met hulpverleners polikliniek interne geneeskunde: ja. Zij hebben gesproken met: Op verzoek van de patiënt zal tijdens het eerste regulier polikliniekbezoek de kinderdiabetesverpleegkundige erbij aanwezig zijn: ja. Datum eerste poliklinische afspraak: Internist: Verpleegkundige: Individueel transitieplan: Onderstaande onderwerpen zijn door de kinderdiabetesverpleegkundige en/of kinderarts aan de hand van het individueel transitieplan met de jongere en diens ouders besproken. Per domein is een samenvatting gegeven over de huidige stand van zaken en ontwikkeling binnen de verschillende onderwerpen. Eventuele problematiek en aandachtspunten zijn verwerkt in de tekst. Ziektespecifiek: Algemene gezondheid: Zelfmanagement: Voor zichzelf opkomen: Vrije tijd en vrienden:

14 ~ 14 ~ Onderwijs en werk: Huishouden en wonen: Als u nog vragen heeft over de inhoud van de overdracht kunt u contact opnemen met de Kinderdiabetesverpleegkundige. Sein nr Vriendelijke groeten namens het kinderdiabetesteam.

15 ~ 15 ~ Bijlage IV: Registratieformulier (Excel bestand; verkorte weergave) Naam: Datum policontrole: Geboortedatum: 1: Start datum voorbereiding: 2: Datum kennismaking polikliniek volwassenen: 3: Datum eerste zelfstandig bezoek: 4: 5: A. ZIEKTESPECIFIEK Ik kan mijn 1 aandoening beschrijven. kind ouder Ik weet welke medicijnen ik gebruik 2 en waar ze voor zijn (naam, dosis, hoe vaak enz.). kind ouder Ik ken de bijwerkingen 3 van mijn medicijnen. Nee, helemaal niet Nee, Alleen met veel hulp Ja, met een beetje hulp Ja, helemaal Ik wil hier aan werken n.v.t Toelichting kind ouder

16 ~ 16 ~ Bijlage V: Patiënteninformatie Geachte ouder(s)/verzorger(s) en jongere. Jullie hebben binnenkort weer een afspraak met de kinderdiabetesverpleegkundige in het Elkerliek ziekenhuis. Binnen niet al te lange tijd worden jullie er mee geconfronteerd dat de overstap van Kindergeneeskunde naar hulpverleners voor volwassenen gemaakt zal worden. Dit zal zijn als de jongere tussen zestien en achttien jaar oud is. Voorbereiding Als eerste willen wij benadrukken dat als het zover is jongeren niet plotseling en onvoorbereid over moeten naar artsen en verpleegkundigen op een polikliniek voor volwassenen. Het besluit of met voorbereiding gestart wordt heeft onder andere te maken met leeftijd, ontwikkeling en zelfstandigheid van de jongere. Mogelijk zijn jullie door de kinderarts en verpleegkundige ingelicht over de op handen zijnde overstap, en hoe jullie hier op worden voorbereid. Na de overstap maakt het vertrouwde gezicht van kinderarts en kinderverpleegkundige plaats voor dat van andere mensen in een nieuwe situatie en een andere omgeving. Doordat op de nieuwe polikliniek alleen volwassenen gezien worden, en omdat hij of zij inmiddels de volwassen leeftijd heeft bereikt, zal er daar met de jongere anders omgegaan worden als wat men op de polikliniek Kindergeneeskunde gewend was. Er wordt van hen verwacht dat er een stuk zelfstandigheid en verantwoordelijkheidsgevoel is ten aanzien van het omgaan met de chronische aandoening. Om dit te leren is de voorbereiding die nu gaat starten een belangrijke tijd. Er wordt tijdens de jaren van voorbereiding op de polikliniek Kindergeneeskunde dan ook extra aandacht besteed aan het ontwikkelen van zelfstandigheid en verantwoordelijkheidsgevoel. Dit gebeurt met behulp van, en aan de hand van een individueel plan. Daarvoor gebruiken we steeds informatie van de bijgevoegde vragenlijsten. We vragen jullie dan ook om ieder afzonderlijk (ouders en jongere) de lijst in te vullen. Tijdens het polikliniekbezoek zal de verpleegkundige de onderwerpen bespreken en samen met jullie bekijken hoe jij, of uw kind, goed voorbereid de overstap kan maken naar de polikliniek voor volwassenen en of hier nog hulp bij nodig is. Rol van de ouders. We realiseren ons dat het voor ouders niet altijd gemakkelijk is om te vertrouwen op de zelfstandigheid van hun kind. Om dit te leren wordt u als ouders intensief bij de voorbereiding betrokken. Uw rol als ouder verandert, u zult meer op de achtergrond aanwezig zijn en ondersteuning bieden als het nodig is, en minder inspraak hebben in de besluiten die genomen worden. De vragenlijst voor ouders is dan ook toegevoegd om een beeld te krijgen hoe u staat ten opzichte van het zelfstandig omgaan met de aandoening van uw kind en om u hierin te ondersteunen. Er is voor u een belangrijke taak weggelegd om uw kind tijdens de voorbereiding en overstap te ondersteunen.

17 ~ 17 ~ Vragen. Door al deze toekomstige veranderingen kunnen we ons voorstellen dat er tijdens de komende periode van voorbereiding vragen of gevoelens bij jullie opkomen die te maken hebben met de overstap. U kunt deze altijd kenbaar maken aan de kinderarts of verpleegkundige. Zij zijn altijd bereid om uw vragen te beantwoorden en u verder te helpen. Indien u vragen heeft over de informatie die hier beschreven is kunt u dit bespreken met uw arts of verpleegkundige. Ter voorbereiding op de afspraak vragen we u de bijgevoegde vragenlijsten individueel in te vullen door middel van aankruisen van een antwoord welke boven de vragen staan (zie voorbeeld). ZIEKTESPECIFIEK 1. Nee, helemaal niet 2.Nee, Alleen met veel hulp 3. Ja, met een beetje hulp 4. Ja, helemaal Ik wil hier aan werken nvt Toelichting 1. Ik kan mijn aandoening beschrijven. X 2. Ik weet welke medicatie ik gebruik en waar ze voor X zijn (naam, dosis, hoe vaak enz.). Wilt u zo vriendelijk zijn om na invulling, de vragenlijst in bijgevoegde antwoordenveloppe terug te sturen. Met vriendelijke groet en alvast bedankt. De Diabetesteams Kindergeneeskunde en Interne geneeskunde.