Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! presentatie TransitieNet. 19 mei 2010 Eindhoven

Transcriptie

1 Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! presentatie TransitieNet 19 mei 2010 Eindhoven

2 opzet presentatie 1. aanleiding voor ontwikkelen Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! 2. van onderzoek naar actie 3. wat is het Actieprogramma; raamwerk voor interventies 4. wat is doorbraak 5. wat zijn de kosten en de baten

3 transitie van jongeren met chronische aandoeningen van kinder- naar volwassenenzorg: één van de grootste uitdagingen

4 garanderen van veilige en effectieve transitie = kernpunt bij kwaliteit adolescentenzorg 1. cultuuromslag bij zorgverleners 2. zorgsysteem veranderen: transitieprogramma s invoeren 3. jongeren trainen om partner in zorg te worden Russel Viner, Archives Diseases of Childhood 2008

5 steeds meer jeugd met chronische aandoeningen in Nederland hebben ongeveer kinderen in de leeftijd van 6 tot 19 jaar een chronische aandoening, dit is ongeveer 14% van alle jongeren (Mokkink e.a., 2007) prevalentie van veel voorkomende chronische aandoeningen neemt toe dankzij betere behandeling en zorg incidentie van aantal aandoeningen neemt toe 90% van alle kinderen met chronische aandoeningen bereikt volwassen leeftijd (American Academy of Pediatrics, 1996)

6 en de keerzijde in vergelijking met gezonde leeftijdgenoten hebben jongeren met chronische aandoeningen te maken met vertraging in de psychoseksuele ontwikkeling en het later bereiken van ontwikkelingsmijlpalen (Calsbeek et al. 2002; Stam et al. 2006; Wiegerink et al. 2008) zijn levenslang aangewezen op zorg en hebben grote kans op lange termijn gevolgen van ziekte en complicaties

7 en de keerzijde 2. achterblijven van maatschappelijke participatie en welbevinden: meer eenzaamheid, minder (intieme) sociale relaties meer schooluitval, lagere opleiding, minder diploma s minder vaak betaald werk (Wiegerink et al. 2008; Heymans & Rijken 2004; Nieuwenhuijsen et al. 2009; Buffart et al. 2009)

8 zorgproblemen in de transitieperiode minder therapietrouw onzelfstandigheid, afhankelijkheid van ouders gebrekkige overdracht en discontinuïteit van zorg (uitval = lost-to-follow up) uit specialistische behandelprogramma s)

9 aandacht voor transitieproblemen /kwaliteit van leven in richtlijnen beeld Richtlijn kinderen / adolescenten Aandacht transitie die geen aandacht geven aan transitie Inventarisatie eind 2009 Aandacht KvL Geen aandacht KvL / transitie Goede voorbeelden: Cystic Fibrose, IBD, Cerebrale Parese, Ziekte van Duchenne en de Zorgstandaard Diabetes type 1 (2009) 12

10 richtlijn diagnostiek en behandeling CF 2007 planning voor transitie vroeg beginnen vanaf jaar; (zelfmanagement nog eerder) transitie is natuurlijk proces transitieprogramma kan tot betere gezondheidsuitkomsten leiden, incl. kwaliteit van leven en succesvolle overgang naar zorg voor volwassenen continuïteit van zorg kan worden gewaarborgd als zorg voor kinderen en zorg voor volwassenen op elkaar is afgestemd

11 praktijkgericht, promotieonderzoek actieve deelname van jongeren en zorgverleners preferenties en competenties in de zorg jongerenperspectief staat centraal kwalitatief onderzoek (31 interviews, 39 observaties, 3 focusgroepen) gevolgd door webenquête onder 778 ouders en 1039 jongeren (12-19 jr)

12 niet alle jongeren hebben zelfde voorkeuren en attitudes! met behulp van Q-methodologie zijn er vier verschillende typen jongeren ten aanzien van zorgpreferenties onderscheiden jongeren in deze vier profielen verschillen in de mate van zelfstandigheid, betrokkenheid bij de aandoening en opvolgen van leefregels

13

14 hoe goed past deze beschrijving bij jou?

15 partner in zorg: kunnen en willen jongeren dat wel? jongeren vinden zichzelf expert in het dagelijks leven met de aandoening hebben sterke wens tot het gewone leven waarin aandoening niet centraal staat uiteenlopende visies over belang van therapietrouw (sommigen vinden lekker leven nu belangrijker ) weinig behoefte aan educatie

16 partner in zorg: kunnen en willen jongeren dat wel? meeste jongeren vinden dat ze meer zelfstandig kunnen dan ze doen vinden zichzelf al behoorlijk zelfstandig verantwoordelijkheid nemen voor zelfmanagement gedrag -thuis en op consult- hoeft (nog) niet gelukkig zijn mijn ouders er om me overal aan te herinneren

17 kunnen doen

18 kunnen is nog geen doen: het voorbeeld van het consult jongeren hoeven in de spreekkamer niet actief te worden zolang hun ouders er zijn jongeren worden actiever als het moet: zonder ouders, of als zorgverleners ze opdrachten geven / concrete vragen stellen de aanwezigheid van ouders in de spreekkamer is een belangrijke steun, maar ook een obstakel voor meer zelfstandigheid van jongeren Toch: willen jongeren graag serieus genomen worden en bij de zorg betrokken worden vinden zij het belangrijk dat zorgverlener op hén en niet op de ouders is gericht

19 partner in zorg: zijn jongeren er klaar voor? meeste jongeren zijn positief over hun eigen zelfstandigheid in de zorg zelfstandiger worden gaat volgens hen vanzelf jongeren zijn positiever dan ouders over klaar zijn voor transitie

20 jongeren trainen om partner in zorg te worden wat betekent dat voor jongeren? actievere rol spelen in zelfmanagement van de aandoening thuis en in het ziekenhuis nieuwe kennis en vaardigheden leren verantwoordelijkheid leren nemen meer betrokken worden van kunnen naar doen

21 jongeren trainen om partner in zorg te worden wat betekent dat voor ouders? minder actieve rol spelen in zelfmanagement van de aandoening thuis en in het ziekenhuis zelf stapje terug doen en stapsgewijs de verantwoordelijkheid aan jongeren gaan overdragen WÉL betrokken blijven van doen naar laten

22 jongeren trainen om partner in zorg te worden: wat betekent dat voor zorgverleners? actievere rol spelen in het bevorderen van zelfstandigheid en zelfmanagement van jongeren: óók in het ziekenhuis jongeren en ouders faciliteren en stimuleren bij nieuwe rollen meer betrekken van jongere / ouders van laten naar doen

23 tien tips voor transitie

24 tien tips voor transitie I. begin vroeg II. zet jongere centraal III. bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement IV. betrek ouders erbij V. stem transitie in zorg af met andere overgangen VI. realiseer continuïteit van zorg VII. benoem transitiecoördinator VIII. werk samen met volwassenenzorg IX. zorg voor heel de mens X. werk multidisciplinair samen

25 leeftijd waarop team transitie in zorg ter sprake brengt Leeftijd waarop transitie in zorg ter sprake komt (percentages) huidige leeftijd ideale leeftijd 12 jr 13 jr 14 jr 15 jr 16 jr 17 jr 18 jr > 18 jr anders

26 vinden zorgverleners verbeteringen nodig voor eigen team? Verbetertrajecten: percentage (heel) noodzakelijk aanpak zelfmanagement aanpak participatie zelfredzaamheid aanpak therapietrouw samenw volwassenenzorg transitieprogramma signalering psych-soc probl aanpak psychosoc probl bijscholing zorgverleners signalering therapietrouw andere consultvoering lotgenotencontact spec voorz jongeren (Factsheet 2008 enquête onder 164 zorgverleners)

27 Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! Twee doelstellingen: Realiseren van aanzienlijke verbeteringen op het terrein van: Organisatie van zorg in de transitiefase Bevorderen van zelfmanagement en zelfredzaamheid

28 - doorbraakmethode - teams uit ziekenhuiszorg & revalidatie; - Testfase Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! - Verspreidingsfase (1 e ronde start jan. 2010; 2 e ronde 2011) - Evaluatieonderzoek uitgevoerd door Erasmus MC - ibmg / Erasmus MC Revalidatie, financiering ZonMW

29 Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! teams uit ziekenhuiszorg & revalidatie; - 1 jaar - Ontwikkelfase (nov. 2007) - 1 jaar Testfase (start oktober 2008) - 3 jaar Verspreidingsfase (start jan. 2010) - Onafhankelijk evaluatieonderzoek door Erasmus MC - ibmg / Erasmus MC Revalidatie, financiering ZonMW

30 Samenwerking

31 Aanpak om in korte tijd aanzienlijke verbeteringen te realiseren profiteren van kennis en ervaringen van anderen bottom-up: team bepaalt eigen doelen en strategie ondersteuning, geen keurslijf

32

33 Wat is Doorbraak? Doel is de kloof te dichten tussen wat we weten en wat we doen door Toepassen van bestaande kennis Verspreiding van goede voorbeelden In een kort maar krachtig samenwerkingsverband tussen teams waarin gezamenlijk wordt gewerkt aan verbeteringen

34 Doorbraakmodel Deelnemers Startbijeenkomst Onderwerpskeuze Expertbijeenkomst Veranderconcepten P P A D A D S S WC 1 WC 2 WC 3 Follow up

35 Verbetermodel (Nolan) 1. Wat willen we bereiken? (Doel) 2. Hoe weten we dat een verandering een verbetering is? (Meten) - 3. Welke veranderingen kunnen we invoeren, die resulteren in een verbetering? (Verbetering) act plan study do

36 Laten zien wat er bereikt is Het evaluatieonderzoek omvat: - Metingen onder teamleden, jongeren en ouders - Herhaalde gegevensverzameling in 3 rondes: nulmeting, meting na een 12 maanden, meting na maanden - Terugkoppeling van resultaten Daarnaast meet team eigen voortgang aan de hand van lokale meetindicatoren

37 Optimale ondersteuning 4 landelijke conferenties: uitwisselen ervaringen, goede voorbeelden, experts ter plekke Tussentijds gestructureerde actieperiodes Toolkit:verzameling van inhoudelijke en methodische tools Meten: zowel terugkoppeling gegevens uit evaluatieonderzoek als zelf voortgang meten aan de hand van kernindicatoren

38 Landelijke werkconferenties

39 Ondersteuning tussendoor Concrete opdrachten passend bij actieperiode, bv. bij elkaar in de keuken kijken Eigen adviseur als aanspreekpunt Helpdesk voor tussentijdse vragen

40 Wat we niet doen: Alles op papier regelen Iedereen om akkoord vragen Veel lobbyen Strikte formats, top down voorschriften Met vertraging starten Teveel focus op papier i.p.v. actie ja maar, dat werkt toch niet en opgeven

41 Leren van ervaringen Aanbod van passend materiaal, literatuur en informatie Beschikbaar stellen van digitale toolkit met beschrijvingen van interventies Inzet van experts (ook teams uit testfase) Gebruik van terugkoppelingsinformatie uit het evaluatieonderzoek

42 Ervaringen van testteams Steun van management essentieel Lastig maar noodzakelijk volwassenenzorg erbij te betrekken Veranderen kost tijd Jongeren erbij betrekken loont Veel aandacht besteden aan communicatie Structuur van Actieprogramma helpt tempo en aandacht voor project te houden Samenwerking met andere teams is leuk en leerzaam

43 Korte film

44 toolkit met interventies bevat beschrijvingen van interventies en instrumenten passend bij alle aspecten van het Raamwerk en op vier domeinen: 1. Jongeren: gericht op zelfmanagement en zelfredzaamheid van jongeren 2. Professionals: gericht op zorgverleners 3. Organisatie: gericht op verandering van structuur / organisatie van zorg. 4. Methode: gericht op het uitvoeren en meten van verbeteringen (Doorbraakmethode)

45 1) interventies gericht op jongeren -a- Voorbeeld interventies & instrumenten bijvoorbeeld gebruik van nieuwe checklists / assessments Consultvoering en -voorbereiding Self-assessment instrumenten voor jongeren: Individueel Transitieplan (ITP) ZorgAllergie Test (ZAT)

46 aanpassing in consultvoering Essentieel onderdeel van voorbereiding op zelfstandigheid van jongeren / ouders Actievere participatie van jongeren in de spreekkamer bevorderen Diverse tools beschikbaar toolkit Jongeren (deels) alleen in de spreekkamer Bolletjespapier (gespreksthema s) Q-zorgprofielen

47 individueel transitieplan Essentieel onderdeel van voorbereiding op zelfstandigheid van jongeren / ouders Jongeren / Ouderversie (zelf ontwikkeld) Discussie stimuleren, doelen stellen, voortgang vastleggen Handleiding & conceptversies in toolkit Bestrijkt zelfstandigheid / doelen op acht domeinen (A) ziektespecifiek (B) algemene gezondheid, (C) zelfmanagement, (D) huishouden en wonen, (E) onderwijs en werk, (F) financiële planning en mobiliteit, (G) vrije tijd en vrienden en (H) intieme relaties en seksualiteit Revalidatieteams kunnen ook werken met Bloorview ITP

48 deel van individueel transitieplan C) MIJN ZELFSTANDIGHEID echt niet! klein beet je ja, ongeveer echt wel! Ik wil hier aan werken n.v.t. Toelichting 14. Ik stel zelf vragen tijdens het consult. 15. Ik vertel de arts of verpleegkundige wat ik voel en denk. 16. Ik zie mijn behandelaar bij iedere afspraak even alleen. 17. Als mijn klachten verergeren, weet ik hoe ik hulp kan krijgen. 18. Ik weet wat ik moet regelen als ik een tijdje van huis ben, ga logeren of op vakantie ga (bijvoorbeeld medicijnen, vaccinaties, verzekeringen, doktersverklaringen, recepten en materialen).

49

50 deel van zorgallergietest 5. Als mijn arts tegen mij praat a. dan hang ik aan zijn/haar lippen (0 punten) b. volg ik de rode draad in het verhaal (1 punt) c. heb ik spijt dat ik mijn mp3speler niet bij me heb (2 punten)

51 Poster & Folder

52 1) interventies gericht op jongeren -b- Voorbeeld interventies & instrumenten bijvoorbeeld cursussen / assessments Op Koers Zelfmanagementcursus Bordspel SeCZ Talk Behandelmodules TransitieNet Emma@work

53 2) interventies gericht op professionals -a- Voorbeeld interventies & instrumenten bijvoorbeeld checklists / assessments Rotterdams Transitieprofiel Lastmeter Q-zorgprofielen

54 Rotterdams Transitieprofiel Domeinen Transitiefases Onderwijs en werk Financiën Huishouden en wonen Vrije tijd (sociale aspect) Intieme relaties Revalidatiebehandeling

55 Q-zorgprofielen

56 2) interventies gericht op professionals -b- Voorbeeld interventies & instrumenten bijvoorbeeld bijscholing Motivational interviewing Gemeenschappelijke Medische consulten Onderwijsmodule Op Eigen Benen Jongerenparticipatie Adolescentengeneeskunde Transitiezorg

57 Onderwijsmodule Op Eigen Benen

58 3) interventies gericht op organisatie -a- Voorbeeld interventies & instrumenten bijvoorbeeld transitiezorg Gezamenlijk beleid: visie en werkwijzen Transitieprotocol Transitiepoli Transitiecoördinator Afscheidsceremonie Gemeenschappelijke Medische Consulten

59 transitiecoördinator

60 klinisch pad voor de transitie van adolescenten (RCN) Jongere jaar met leerstoornis/ bijzondere behoeften Jongere jaar met chronische aandoening waarvoor t.z.t. volwassenenzorg nodig zal zijn Overweeg een onafhankelijke belangenbehartiger om de jongere te ondersteunen jaar Afspraak op polikliniek Kinderarts Jongere Ouder en key-worker Aanwijzing key-worker (binnen multidisciplinair team) Vaststellen doelstellingen komende jaar Vaststellen doelen Samen met key-worker doelen proberen te halen Mogelijke key-workers Afdelingsverpleegkundige Verpleegkundig specialist Kinderarts Jeugdverpleegkundige Wijkverpleegkundige Onderwijsassistent Activiteitenbegeleider Einde van het jaar Afspraak met ouders en jongere voor bespreking van de doelstellingen van het jaar Inhalen van eventueel niet bereikte doelen jaar Afspraak op polikliniek Kinderarts Jongere Ouder en key-worker jaar Afspraak op polikliniek Kinderarts Arts voor volwassenen Jongere Ouder en key-worker Vaststellen doelstellingen komende jaar Vaststellen doelen Samen met key-worker doelen proberen te halen Einde van het jaar Afspraak met ouders en jongere voor bespreking van de doelstellingen van het jaar Vaststellen doelstellingen komende jaar Vaststellen doelen Samen met key-worker doelen proberen te halen Inhalen van eventueel niet bereikte doelen Einde van het jaar Afspraak met ouders en jongere voor bespreking van de doelstellingen van het jaar jaar Afspraak op polikliniek Arts voor volwassenen Kinderarts Jongere Ouder en key-worker Evaluatie transitieprogramma Evaluatie en bespreking pediatrische aandoening Vaststellen van specifieke doelen Inhalen van eventueel niet bereikte doelen Inhalen van eventueel niet bereikte doelen Gedeelde zorg door teams voor volwassenen en voor kinderen Afscheid van kindergeneeskunde op leeftijd van jaar Afscheid van kindergeneeskunde op leeftijd van 17 jaar

61 Wat het kost Innovatiefonds Zorgverzekeraars eist 50% eigen bijdrage van elk team in de totale kosten. Eigen bijdrage min ,- Ook de HR en het CBO leveren substantiële eigen bijdrage Deelname kost tijd: - Van het multidisciplinaire projectteam: aanwezigheid bij eigen overleg, ontwikkeling interventies / landelijke conferenties - Van de projectleider: schatting loopt van 2-4 uur per week

62