Brug naar de toekomst

Transcriptie

1 Brug naar de toekomst Kwalitatief & kwantitatief onderzoek naar de rol van de transitiecoördinator tijdens de transitie van jongeren met chronisch, somatische aandoeningen naar de volwassenenzorg L.M. de Roest Studentnummer: Afstudeerscriptie HBO-Verpleegkunde 1 e begeleider: drs. A.E. Eysink Smeets-van de Burgt 2 e begeleider: dr. S. Jedeloo Hogeschool Rotterdam Kenniskring Transities in Zorg Juli 09-januari 10 Definitieve versie

2 Voorwoord 2

3 Inhoudsopgave Voorwoord 2 Inhoudsopgave 3 Samenvatting 5 Summary 7 Inleiding 9 Hoofdstuk 1 Literatuurstudie 1.1 Inleiding Jongeren met chronisch, somatische aandoeningen Transitie Transitieproces Transitiecoördinator Samenvatting literatuurstudie 24 Hoofdstuk 2 Methode van onderzoek 2.1 Kwalitatief en kwantitatief onderzoek Wijze van werving Inclusiecriteria Exclusiecriteria Vragenlijst en interview Data-analyse 28 Hoofdstuk 3 Resultaten kwalitatief en kwantitatief onderzoek 3.1 Inleiding Respons Vragenlijsten Interviews Resultaten Leeftijd van transitie Voorbereiding van de jongere op de overstap De rol van de transitiecoördinator Vereiste competenties van de transitiecoördinator Doel van de transitiecoördinator 40 3

4 3.3.6 Achtergrond van de transitiecoördinator De transitiecoördinator in het spreekuur Conclusie 46 Hoofdstuk 4 Discussie 4.1 Inleiding Rol van de transitiecoördinator Opleiding en eisen van de transitiecoördinator Beperkingen van het onderzoek 52 Hoofdstuk 5 Conclusie en aanbevelingen 5.1 Conclusie Aanbevelingen 56 Nawoord 57 Literatuurlijst 58 Bijlagen I Tabel 1; schema documentenanalyse II Ziekenhuizen werkend met transitiecoördinator III Contactlijst IIII Brieven naar transitiepoli s en transitiecoördinatoren V Vragenlijst VI Topiclijst interviews VII Zoekstrategie VIII Kernlabels 4

5 Samenvatting Doel onderzoek De transitie van jongeren naar de volwassenenzorg is in de afgelopen jaar steeds belangrijker geworden voor jongeren, ouders en zorgverleners. Doel van dit afstudeeronderzoek is gericht op de transitiecoördinator die deze jongeren begeleidt tijdens het transitieproces. Door bestaande transities en de werkwijze van transitiecoördinatoren te analyseren kan ik een inventarisatie geven waaraan een transitiecoördinator moet voldoen, een functieprofiel, en bekijken in hoeverre de praktijk daar wel of niet aan voldoet. Vraagstelling De vraagstelling luidt als volgt: Wat is de werkwijze en de rol van de transitiecoördinator in Nederlandse ziekenhuizen bij de transitie van jongeren met chronisch, somatische aandoeningen naar de volwassenenzorg? Soort onderzoek Deze afstudeerscriptie is verricht aan de hand van een kwalitatief en kwantitatief onderzoek waarbij een inventarisatie binnen de transitiezorg van Nederlandse ziekenhuizen is gedaan. Er is begonnen met een literatuurstudie om daarna over te gaan in een praktijkstudie. De resultaten in de praktijkstudie zijn middels interviews en vragenlijsten verzameld. Methode van zoeken Een vragenlijst is verspreid onder Nederlandse ziekenhuizen waar het transitieproces voor jongeren met chronisch, somatische aandoeningen plaatsvindt. Ook zijn er naar negen verschillende ziekenhuizen brieven gegaan met de vraag om een interview. Vervolgens is met zes ziekenhuizen gebeld voor een afspraak voor een interview. Er is aanvullende informatie verzameld door middel van documentenanalyse alvorens de interviews af te nemen. Resultaten uit onderzoek in de praktijk De transitiecoördinator is vaak een gespecialiseerd verpleegkundige of nurse practitioner die al werkzaam was op de kinderpoli. Deze transitiecoördinatoren hebben ervaring met het werk met kinderen en jongeren en hebben zich gespecialiseerd in de aandoening. 5

6 Vereisten die worden genoemd zijn communicatief sterk zijn, kennis hebben over de zorg in de kinder- en volwassensetting, empathisch vermogen hebben en kunnen en durven organiseren en coördineren in een onbekende situatie waarin de transitie nu nog zit. Conclusie en aanbevelingen De transitiecoördinator is een gespecialiseerd verpleegkundige of nurse practitioner met ervaring en kennis in de doelgroep en het specialisme. Affiniteit en enthousiasme voor jongeren in het transitieproces zijn belangrijk. Daarnaast biedt de transitiecoördinator ondersteuning en begeleiding aan de jongeren en is zij het centrale aanspreekpunt voor deze jongeren, hun ouders en andere disciplines. Instellingen hebben nog geen duidelijke functieomschrijving voor een transitiecoördinator, maar uit de praktijkonderzoek blijkt dat de transitiecoördinator het proces moet bewaken en verantwoordelijk is voor de inhoud en logistiek op de polikliniek. Vermogen om te organiseren is dan ook een vereiste als transitiecoördinator. 6

7 Summary Aim of the research The transition from child to adult health care for adolescents with chronic diseases has become a more important issue for the patients, their parents and the professional caregivers. The intention to do this graduate research is focused on the transitioncoordinator, the discipline that supports the adolescents in their transitionprocess. Because of existing programs for transition and the way the coordinators analyze and work, I will give recommendations of the requirements, a profile, and determine in what way hospitals already accomplish. The main question of this research is: What is the procedure and role of the transitioncoordinator in Dutch hospitals in the transitionprocess of adolescents with chronic, somatic diseases to adult health care? Methodology This research is a survey about the transitionprocess in Dutch hospitals. It starts with a theoretic study which follows a practice research. This practice research was done with use of interviews and questionnaires. The questionnaire was distributed to Dutch hospitals where a transitionproces occurs for adolescents with chronic, somatic diseases. Information has also been gathered by use of interviews with six coordinators of transitionclinics. Additional information is done by analyzing documents of the regarding hospitals. Results The transitioncoordinator is mostly a specialized nurse or nurse practitioner who already worked in a clinic focussed on children. These transitioncoordinators have experience in working with children and adolescents and took an extra study in the medical specialism. Requirements for a transitioncoordinator are good communication skills, knowledge about care in the children- and adult settings, empathic abilities and the ability to organize and coordinate in unknown situations in witch the transition is at the moment. Conclusion and recommendations The transitioncoordinator is a specialized nurse or nurse practitioner with experience and knowledge in the patient category and the specialism. 7

8 Affinity with adolescents in the transitionproces is important. The transitioncoordinator also offers support to adolescents and she has a central position in the communication with the adolescents and their parents and the other disciplines. Hospitals don t have a clear description of the function for a transitioncoordinator yet, but the research shows that the transitioncoordinator has to guard the process, and is responsible for the process and logistics of the transitionclinic. Ability to organize is an advantage. 8

9 Inleiding In het kader van de afstudeerfase van de opleiding HBO-Verpleegkunde en in opdracht van de Kenniskring Transities in Zorg is deze scriptie geschreven. De Kenniskring Transities in Zorg doet onderzoek om transities te verbeteren en aanpassingen te doen om het tot een succes te maken. Het gaat hierbij om patiënten die een overgang doormaken in ziekte en zorg. De Kenniskring is onderdeel van de Hogeschool Rotterdam en doet gericht onderzoek in de praktijk. De Kenniskring wil fungeren als schakel tussen HBO-onderwijs en beroepspraktijk. Dit gebeurt door onderzoek te doen in de praktijk met behulp van studenten van verschillende zorgopleidingen. Op deze manier vindt uitwisseling van kennis plaats. Door kennis te ontwikkelen en te verspreiden wordt zowel een bijdrage geleverd aan het HBOonderwijs als aan ziekenhuizen en revalidatiecentra. Belang van het onderzoek Het actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! richt zich op het invoeren van verbeteringen op het gebied van de inhoud en de organisatie van de zorg voor jongeren met chronisch, somatische aandoeningen. Doel hierin is om jongeren te ondersteunen tijdens de transitie en het zelfmanagement en de zelfredzaamheid te bevorderen. In eerdere programma s ( Op Eigen Benen en Op Eigen Benen Verder ) is al onderzoek gedaan naar de behoeften van jongeren met chronisch, somatische aandoeningen tijdens de transitie en de zelfstandigheid en zelfredzaamheid van deze jongeren voor en na de overgang naar de volwassenenzorg. Op Eigen Benen Vooruit! is een verlengstuk van deze studies. Ook worden inhoudelijke en organisatorische verbeteringen in de transitie van kinderzorg naar de zorg voor volwassenen nagestreefd, in dit geval de rol van de transitiecoördinator in het transitieproces van de jongeren en hen hierin te begeleiden. De resultaten uit dit onderzoek zullen onderdeel worden van de toolkit van het actieprogramma. Dit actieprogramma is een initiatief van de Kenniskring Transities in Zorg en Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO. Jongeren met chronisch, somatische aandoeningen moeten zich voorbereiden op de volwassenenzorg door zelfstandiger en zelfredzaam te zijn. Echter blijft het probleem van een leven met een chronisch, somatische aandoening, waarbij vaak veel energie en tijd wordt gevraagd om de adviezen en leefregels van artsen na te leven (Mokkink et al. 2007). 9

10 Door het leren leven met leefregels, verstandig en verantwoord, kunnen jongeren opstandig raken en een afkeer tegen de gezondheidszorg voelen (McDonagh 2006). Hierdoor is het juist belangrijk om de zelfstandigheid en zelfredzaamheid van jongeren te bevorderen en hen te ondersteunen in de transitie naar de volwassenenzorg. Inmiddels zijn er veel Nederlandse ziekenhuizen en revalidatiecentra bewust van de begeleiding die jongeren met chronisch, somatische aandoeningen nodig hebben tijdens de transitie naar de volwassenenzorg. Gevolg hiervan is dat er transitiepoliklinieken zijn opgericht en er personen zijn aangewezen om de transitie te coördineren en de jongeren hierin te begeleiden en te ondersteunen. Ook zijn er verschillende protocollen, checklisten en aandachtspunten ontwikkeld om het transitieproces te verbeteren. Om deze reden is er onderzoek gedaan naar de rol van de transitiecoördinator om deze jongeren te begeleiden en ondersteuning te bieden. Het belang van dit onderzoek ligt dan ook vooral bij de jongeren met chronisch, somatische aandoeningen, maar ook zeker bij de verschillende disciplines die te maken krijgen met deze jongeren die overstappen naar de volwassenenzorg. Doel en vraagstelling Mijn onderzoek gaat de rol van transitiecoördinator nader toelichten en de werkwijze tijdens de transitie omschrijven. Hiermee kan ik in de praktijk gaan bepalen of hier wel of niet aan wordt voldaan. Om dit te onderzoeken ben ik tot de volgende vraagstelling gekomen; Wat is de werkwijze en de rol van de transitiecoördinator in Nederlandse ziekenhuizen bij de transitie van jongeren met chronisch, somatische aandoeningen naar de volwassenenzorg? In de literatuurstudie worden de volgende onderwerpen beschreven; - Beschrijving van chronisch, somatische aandoeningen - Beschrijving uit de literatuur over transities gericht op jongeren met een chronisch, somatische aandoening die overgaan naar de volwassenenzorg - Wijze waarop het transitieproces plaatsvindt - De rol en werkwijze van de transitiecoördinator in het transitieproces De volgende deelvragen zijn hier uit voortgekomen om in de praktijk te onderzoeken; Wat wordt verstaan onder een transitiecoördinator? Waaruit bestaat het takenpakket van een bestaande transitiecoördinator en hoe wordt deze taak uitgevoerd binnen het transitieproces? 10

11 Aan welke beroepseisen moet een persoon voldoen om zich een transitiecoördinator te noemen? Zoekstrategie De literatuur die is gebruikt om de literatuurstudie te doen is weergegeven in bijlage 8; de zoekstrategie. Hierin is terug te lezen welke databanken er zijn gebruikt. De resultaten uit de Nederlandse databanken zijn gevonden met de volgende zoektermen: transitie, transitiecoördinator, transitie adolescent. En in Engelse databanken met de zoektermen: transition, care, adult care, child care, hospital, coordination, transition coördinator, transition nurse. De databanken die zijn gebruikt om Nederlands medische artikelen te vinden zijn Doconline, NAZ, Vakbibliotheek en Invert. Binnen de Nederlandse literatuur is weinig informatie gevonden. Vooral artikelen en publicaties van de Kenniskring Transities in Zorg hebben veel resultaten opgebracht. Binnen de Engelstalige literatuur zijn de volgende databanken gebruikt; ACM Portal, Cinahl, Pedro, Pubmed, Sumsearch en Trip. Binnen deze databanken is meer informatie gevonden, de resultaten zijn terug te vinden in bijlage 8. Indeling onderzoeksrapport Deze scriptie is als volgt opgebouwd; na de inleiding volgt in hoofdstuk 1 de literatuurstudie, ofwel de theoretische onderbouwing van het onderzoek. In hoofdstuk 2 volgt de methode waarop het onderzoek is uitgevoerd. Hoofdstuk 3 beschrijft de resultaten die vanuit het kwalitatieve en kwantitatieve onderzoek zijn verzameld. Afsluitend volgen de discussie, conclusie en aanbevelingen. 11

12 Hoofdstuk 1 Literatuurstudie 1.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de theoretische onderbouwing van het onderzoek. Het eerste deel gaat voornamelijk over de uitwerking van de kernbegrippen als chronisch, somatische aandoeningen en transitie. Daarna wordt verder ingegaan op het transitieproces en de transitiecoördinator. De literatuurstudie zal meer duidelijkheid geven over de volgende onderwerpen: - Beschrijving van chronisch, somatische aandoeningen - Beschrijving uit de literatuur over transities gericht op jongeren met een chronisch, somatische aandoening die overgaan naar de volwassenenzorg - Wijze waarop het transitieproces plaatsvindt - De rol en werkwijze van de transitiecoördinator in het transitieproces De literatuurstudie wordt afgesloten met een samenvatting en een korte zoekstrategie. 1.2 Jongeren met chronisch, somatische aandoeningen Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport definieert chronisch ziek als volgt; onomkeerbare aandoeningen, zonder uitzicht op volledig herstel en met een gemiddeld lange ziekteduur (Klerk 2002). De definitie voor chronisch zieke jongeren omvat onderstaande vier criteria: - de aandoening komt voor bij kinderen en jongeren tot 19 jaar - de aandoening kan met behulp van methodes en instrumenten gediagnosticeerd worden - de aandoening is niet te genezen (of nog niet) - de aandoening bestaat tenminste drie maanden of er zijn in het afgelopen jaar tenminste drie ziekteperiodes geweest Naast de vier criteria-eisen zijn er volgens Mokkink (2007) nog een aantal aspecten die gevolg kunnen zijn van een chronische aandoening. Punten die samenhangen met de gevolgen voor de patiënt zijn: - ernst van de aandoening kan meer of minder gevolgen hebben voor het kind - de chronische aandoening kan ook een risicofactor zijn voor het ontstaan van een andere aandoening 12

13 - de chronische aandoening heeft gevolgen voor het fysieke, psychische of sociale functioneren - de chronische aandoening heeft gevolgen voor de gezondheidszorg doordat het kind medische zorg nodig heeft in de vorm van behandeling, aanpassingen, verzorging, verpleging of begeleiding - de chronische aandoening heeft gevolgen voor de maatschappelijke rol van het kind; het kind kan problemen ondervinden op school, op een vereniging, in het beroepsveld etc. - de chronische aandoening heeft een actief proces waarin veranderingen plaatsvinden, symptomen variëren met de tijd. De aandoening is niet altijd aanwezig of waarneembaar - de chronische aandoening verloopt niet zoals vaak wordt voorspelt en geeft onzekerheid De meest voorkomende chronische aandoeningen, waarbij medische zorg nodig is, zijn: Diabetes Mellitus, Cystic Fibrosis, reuma, astma en bronchitis, hemofilie, Aids/HIV, Colitis Ulcerosa en ziekte van Crohn (Pool 2003). Hoeveel kinderen aan chronische aandoeningen lijden is moeilijk te schatten. Toch is het Mokkink (2007) gelukt een betrouwbare schatting te doen en een berekening te maken over het aantal kinderen dat aan een chronische aandoening lijdt. De ondergrens ligt op kinderen en jongeren onder de 20 jaar. Er zijn ongeveer 4 miljoen personen in Nederland onder de 20 jaar en hiervan is dus 14% chronisch, somatisch ziek. Ongeveer 16% van deze chronisch zieke jongeren ondervindt problemen in hun levenspatroon (Donckerwolcke e.a. 2002). Jongeren met chronisch, somatische aandoeningen hebben een totaal andere zorgvraag ten opzichte van volwassenen of kinderen. De behoeften van jongeren zijn divers en worden beïnvloed door zowel de fysieke, psychosociale als sociaal-culturele kenmerken. De periode tussen kind zijn en volwassenheid omvat een aantal snelle veranderingen op zowel fysiek als psychologisch gebied. In deze periode worden gezondheidsgedragingen gevormd en kan de gezondheid veranderen. De gevolgen van deze veranderingen vragen om een uitdaging ofwel verbetering in de communicatie tussen de jongere en de zorgverleners (Sturrock 2006). Chronisch ziek zijn en de impact hiervan op het leven hangt af van de ernst van de aandoening die iemand heeft. Ondanks dat het aantal jongeren met chronisch, somatische aandoeningen in Nederland moeilijk te schatten is, heeft 16% van hen problemen als gevolg van de aandoening. De verandering binnen de zorg, in de periode tussen kind en volwassenheid, vraagt dan ook om goede communicatie tussen de jongeren en de zorgverleners. In de volgende paragraaf wordt beschreven wat transitie betekent. 13

14 1.3 Transitie Iedereen maakt in zijn leven een overgang door, bijvoorbeeld van puber naar adolescent of van gezond naar ziek persoon. Behalve de overgang die jongeren met chronisch, somatische aandoeningen doormaken naar de volwassenheid, stappen zij ook over naar de volwassenenzorg. Dit is voor jongeren dan ook een situatieverandering welke grote impact kan hebben op het leven. Een dergelijke overgang wordt dan ook wel transitie genoemd (Kralik 2005). Het woord transitie is afgeleid van het Latijnse woord transitio, wat overgang betekent. De kenniskring Transities in Zorg hanteert de volgende definitie voor transities: Transities zijn overgangen van de ene levensfase, lichamelijke of psychische toestand, of van de ene sociale rol naar de andere, die het normale leven tijdelijk ontwrichten en om aanpassing vragen. (Lange & Staa 2004; Chick & Meleis 1986). Zodra er een overgang plaatsvindt in de zorg spreekt men van een transitie (Schumacher & Meleis 1994). Ook wordt transitie benoemd als doelgerichte, planmatige verplaatsing van adolescenten en jongvolwassenen met chronische aandoeningen van kinder- naar volwassenenzorg. Het is een proces dat zorgvuldig wordt gepland (Blum 1993). Ten onrechte worden de woorden transitie en transfer vaak door elkaar gebruikt. Het voornaamste verschil tussen transitie en transfer is dat een transitie een overgang is binnen een dynamisch proces met een begin, midden en eind. Het begin is het moment dat de voorbereiding van transitie plaatsvindt. De middelste fase is de daadwerkelijke transitie, de transfer. De laatste fase is wanneer de jongere over is naar de volwassenenzorg en hier actief deelneemt aan activiteiten als zelfmanagement en besluitvorming. De transfer is dus een onderdeel van de transitie (Rosen 2003; Telfair 2003). Schumacher & Maleis (1994) hanteren vier transitietypen: ontwikkelingstransities, situatiegebonden transities, organisatietransities en transities in ziekte en zorg. Ontwikkelingstransities zijn overgangen van de ene levensfase naar de volgende levensfase in het kader van de totale levensloop van een individu. Een voorbeeld hiervan is volwassen worden. Situatiegebonden transities staan in het kader van verandering van sociale rollen. Als derde wordt gesproken over organisatietransities; veranderingen binnen organisaties die effect hebben op de werknemers. Als laatste worden transities in zorg en ziekte genoemd. Dit zijn veranderingen in de patiëntencarrière zoals verschillende stadia van ziekten of verschillende niveaus van zorg. 14

15 De organisatie van patiëntenzorg verschilt enorm tussen de kinder-/jongerenzorg en de volwassenenzorg, voornamelijk in de aanpak van problemen qua groei en ontwikkeling en qua betrokkenheid van de familie (Bakheit 2009). De grootste verschillen tussen de kinder- en volwassenenzorg zijn volgens De Lange en Van Staa (2004); Kinderzorg: Leeftijd vaak < 18 jaar Gezinsgericht Generalistisch Sociaal georiënteerd Informeel, ontspannen Aandacht voor ontwikkeling, educatie en sociale leven Volwassenenzorg: Leeftijd vaak >18 jaar Individueel gericht Specialistisch Ziekte georiënteerd Formeel Nadruk op behandeling, complicaties, therapietrouw Rosen (2003) voegt hier nog aan toe: verschil in communicatieve vaardigheden, mate van verantwoordelijkheid, visie op ziektes, impact van ziektes en wetgeving omtrent toestemming, recht van ouders bij het maken van belangrijke beslissingen. De overgang van de kinder- naar de volwassenenzorg is dus een transitie. Deze transitie kan veel impact hebben op het leven van jongeren met chronisch, somatische aandoeningen. Om deze reden moet een transitie een zorgvuldig gepland proces zijn waarin verschillende activiteiten worden doorgemaakt. In de volgende paragraaf wordt het transitieproces uitgebreid beschreven. 15

16 1.4 Transitieproces De transitie van jongeren naar de volwassenenzorg is een proces welke doelmatig en zorgvuldig moet worden gepland. Er worden een aantal stappen genomen welke de overgang van kindernaar de volwassenenzorg kunnen vergemakkelijken. De overgang van jongeren en adolescenten naar volwassenheid kan namelijk veel impact hebben op het leven van de jongere. Daarnaast moeten jongeren met chronisch, somatische aandoeningen ook de transitie naar de volwassenenzorg doormaken. Het gaat hierbij niet alleen om verandering van de zorgsituatie, maar de totale situatie verandert voor deze jongeren. Dit maakt hen kwetsbaar (Jedeloo e.a. 2009). Veel voorkomende problemen tijdens de transitie van jongeren naar de volwassenenzorg zijn therapieontrouw, opstandigheid tegen (leef)regels, gebrek aan interesse voor eigen aandoening en niet op komen dagen op het spreekuur. Gevolgen hiervan zijn het ontstaan en vergroten van de kans op complicaties, discontinuïteit in de zorg en verslechtering van de algemene conditie. (Lange & Staa 2004) Andere problemen welke tijdens de transitie kunnen optreden zijn: - onvoldoende communicatie tussen zorgverleners - tijdstekort om de coördinatie te optimaliseren - extra tijd en inspanning nodig om te kunnen coördineren - bestaan van meerdere zorgcoördinatoren die langs elkaar heen werken - tekort aan ondersteunend personeel - weinig steun vanuit het bestuur van een instelling - tekort aan financiële middelen - jongeren zijn tegen een transfer naar de volwassenenzorg - weerstand vanuit de familie om tot transitie over te gaan - problemen in communicatie met de jongeren - gebrek aan opleiding/vakbekwaamheid van de zorgverleners - ongemakkelijk gevoel van de jongeren om te praten over seksualiteit en drugs - houding van de volwassen arts naar de jongeren toe - andere aanpak van de arts; jongere ziet dit als een belemmering - jongeren hebben onrealistische verwachtingen over zelfstandigheid en autonomie - ouders die meer controle willen hebben over de besluitvorming - kinderartsen die aarzelen om de jongere over te plaatsen naar de volwassenenzorg - ontbreken van richtlijnen - langdurige wachtlijsten 16

17 - ouders hebben moeite met het loslaten van hun kind (Scal 2002; Betz 2004; American Academy of Pediatrics 1999) Chronisch ziek zijn kan betekenen dat iemand minder controle heeft over zijn leven en moeite heeft om risico s te nemen. Ook het leggen van sociale contacten speelt hierbij een rol. De relatie met ouders en zorgverleners zal veranderen, medebepalend hierbij is dat ouders vaak moeite hebben hun kind los te laten. Jongeren hebben wat te verduren bij het verkrijgen van zelfmanagement en zelfvertrouwen tijdens de ontwikkeling naar volwassenheid. In het verwerven van een eigen identiteit moeten de jongeren de chronische ziekte een plaats kunnen geven. Lukt dit niet, dan kan het zelfbeeld verstoord raken. Het ligt dan aan de openheid en aanvaarding van de situatie hoe zich dit verder zal ontwikkelen (Grypdonck 2003). De transitie is dan ook een langdurig proces waarbij gelet moet worden op continuïteit en coördinatie (Royal College of Paediatrics and Child Health 2003). Coördinatie van zorg is één van de belangrijkste aspecten van de zorg voor kinderen en jongeren met een chronisch, somatische aandoening. Zorgcoördinatie is het regelen en afstemmen van de zorg- en/of hulpverlening rondom een jongere met alle bij de zorgverlening betrokken hulp- en zorgverleners (gelijktijdig of opeenvolgend). Zorgcoördinatie vindt plaats op verzoek of op initiatief van een of meerdere betrokkenen en in afstemming met alle betrokkenen (GGD Nederland 2006). Het doel van zorgcoördinatie tijdens transitie is het verbeteren van de zelfstandigheid van jongeren en de gezondheidzorg optimaliseren (American Academy of Pediatrics 1999; Gupta 2004). Zorgcoördinatie geeft jongeren en de ouders een afgestemd en coherent aanbod van zorg- en hulpverlening (GGD Nederland 2006). Een ander belangrijk onderdeel van een transitie is continuïteit. Continuïteit is een proces zonder overlappingen dat is gericht op het welzijn en de zorg van de individuele patiënt, dit kan door goed overleg en duidelijke samenwerking met de betrokken zorgverleners (Transities in Zorg 2007). Ook is het streven dat het leven van de patiënt en haar naasten zo min mogelijk verstoord wordt door de impact van de aandoening, de ziekenhuisopname(-s) en de periode na de ziekenhuisopname en dat op een zo goed mogelijke manier kan worden omgegaan met deze verstoring (Grypdonck 1989; Pool 2005). 17

18 Jongeren die zonder voorbereiding overstappen naar de volwassenenzorg voelen zich aan hun lot overgelaten (McDonagh 2006). Zorgverleners raden dan ook aan om het transitieproces niet als een gestandaardiseerd protocol te volgen, maar juist een individueel zorgplan voor de patiënten te maken. Er zijn namelijk zoveel verschillen en gradaties in chronische aandoeningen, problemen en gevolgen omtrent de aandoening, betrokkenheid van familie en inzet van de patiënt zelf, welke een standaardplan onbruikbaar maken. De behoefte aan regie is dan ook hoog (Scal 2002). De transitie van jongeren met chronisch, somatische aandoeningen naar de volwassenenzorg is dan ook niet de verantwoordelijkheid van één zorgverlener, maar van een multidisciplinair team dat in overleg werkt aan de transitie van de jongeren (Royal College of Paediatrics and Child Health 2003). De interventies die onderdeel zijn van deze transitie behoren daarom tot de taken van de verschillende disciplines (McDonagh 2006). Een interventie is een (zorg)handeling vanuit het eigen vakgebied, eigen optiek, al dan niet in samenhang met één of meer andere patiëntgebonden handelingen die een gemeenschappelijk doel hebben (Ten Napel e.a. 1996). McDonagh (2006) is van mening dat de overgang van jongeren naar volwassenzorg, de transitie, een dynamisch proces is verdeeld in drie fasen; 1) Voorbereidende fase waarin de beslissing wordt genomen of er een transitie moet plaatsvinden 2) Tussenfase waarbij alle betrokkenen aan voorwaarden moeten voldoen om de transitie tot een succes te maken 3) Transitiefase waarin de overstap plaatsvindt naar de volwassenzorg en waarbij jongeren kunnen participeren in hun eigen ziekteproces Viner (2008) is volgens het onderzoek van Eysink Smeets-van der Burgt (2008) eens met de fasen van McDonagh, maar voegt hier een vierde fase aan toe waarbij het gaat om de voorbereiding van de volwassenzorg om jongeren te ontvangen. In een studie van Steinkamp (2001) geven 50% van de zorgverleners, die te maken hebben met transitie van jongeren naar volwassenenzorg, aan dat de transitie plaats moet vinden wanneer de patiënt dit wil. Toch zijn er studies gedaan om de leeftijd te bepalen waarop de transfer moet plaatsvinden. De transfer is het moment van de feitelijke overdracht, in dit geval de overstap van de kindernaar de volwassenenzorg (McDonagh 2006). Tijdstip van de transfer ligt het meest tussen de 16 en 22 jaar (Anderson 2002). 18

19 Daarnaast zijn er studies gedaan die de transfer op jongere leeftijd (van jaar) of juist op oudere leeftijd ( jaar) aanbevelen (Betz 2004). Volgens McDonagh (2006) zijn er een aantal belangrijke punten die bepalen of een transitie succesvol verloopt; - op tijd voorbereiden van de transitie; wat een kind kan verwachten; wanneer deze over moet stappen naar de volwassenenzorg - vroeg beginnen met bespreken van de transitie; jarige leeftijd - een coördinator voor elk individuele jongere - een schriftelijke overdracht tussen de kinderzorg en volwassenenzorg - flexibiliteit in tijd voor transitie, wel planmatig - praktijktraining in communicatie, besluitvorming, problemen oplossen, assertiviteit, autonomie, zelfbeschikking en zelfbestuur; een programma voor de jongere en diens ouders gericht op het medische, psychosociale en opvoedingkundige gebied - een schriftelijke, individueel transitieplan maken wanneer het kind 14 jaar is, die met de patiënt en de ouders regelmatig wordt bekeken en zo nodig wordt aangepast - volledige administratieve ondersteuning - een trainingsprogramma in gezondheid van jongeren en de benodigdheden bij de transitie - primaire en preventieve zorg betrekken - medisch, sociaal, educatief en psychologische aspecten bevattend Tempel (2004) en Viner (2008) voegen hier nog aan toe; het afstemmen van de behandel- en diagnostische protocollen van de kinder- naar de volwassenenzorg en een juiste verdeling van functies en rollen binnen het multidisciplinaire team. Ook door kinderartsen deel te laten nemen aan interventies binnen de volwassenzorg, bijvoorbeeld bij de grote visite, zal de samenwerking en communicatie tussen beide bevorderen (FWG 2009). Door de assertiviteit en het zelfmanagement bij de jongere te stimuleren en door het aanleren van handelingen gericht op de zelfzorg, voelt de jongere zich betrokken binnen het transitieproces en zal dit de daadwerkelijke overstap vergemakkelijken (Viner 2008). Uit onderzoek van Rosen (2003) blijkt dat er een aantal specifieke punten van belang zijn tijdens de transitie van jongeren naar volwassenenzorg: relatie met familie en vrienden, onderwijs, zelfstandigheid/autonomie, vrije tijd en sociale contacten, groei en ontwikkeling, seksualiteit, drugs en gezondheid. Daarnaast zijn er een aantal punten meer gericht op de ziekte en de gevolgen hiervan waarbij onderwerpen als toestemming bij minderjarigheid, communicatie en therapietrouw aan de orde zijn (Sturrock 2006). 19

20 Op dit moment zijn er al verschillende manieren om het transitieproces soepel te laten verlopen door onder andere transitiepoli s op te zetten, het houden van spreekuren gericht op de transitie, protocollen op te stellen en transitiecoördinatoren aan te stellen (Eysink Smeets-van der Burgt 2008). Uit onderzoek van Van Staa (2007) blijken poliafspraken voor jongeren niet interessant te zijn; de zorgverlener stelt de normale vragen en de jongere geeft antwoord en stelt bij uitzondering zelf een vraag. De zorgverlener is vaak degene die het gesprek bepaalt, hierdoor wachten de jongeren af en geven zij korte antwoorden op de gestelde vragen. Toch lijkt het dat wanneer zorgverleners onderwerpen aankaarten die voor de jongeren interessanter zijn, en de sfeer meer ontspannen maken, meer effect te hebben op de jongeren doordat zij dan meer bereid zijn vragen te stellen, door te vragen en uitgebreide antwoorden geven aan de zorgverlener. Jongeren vinden het belangrijk om serieus genomen te worden tijdens een poliafspraak. En hoe ouder ze worden, hoe meer regie zij willen voeren over zowel het gesprek, als over het zorgproces. Zorgverleners moeten dit bevorderen door mét de jongere te praten (Staa 2007). Geconcludeerd kan worden dat de transitie een dynamisch proces is welke uit verschillende fasen bestaat. Binnen dit proces zijn de coördinatie en continuïteit erg belangrijk om zo zorg te bieden die jongeren met chronisch, somatische aandoeningen nodig hebben. Er zijn verschillende manieren om deze jongeren te ondersteunen tijdens het transitieproces. Belangrijk is dat jongeren zelfstandigheid en zelfmanagement verkrijgen. Zorgverleners moeten hier dus rekening mee houden tijdens het transitieproces en de zorg op de jongeren aanpassen door onder andere flexibel te zijn in de transitieleeftijd en de zelfzorg te bevorderen. Zo kan aan de hand van de ontwikkeling van de individuele jongere beslissingen worden genomen (McDonagh 2006). 20

21 1.5 Transitiecoördinator Het transitieproces voor jongeren naar de volwassenenzorg is een belangrijk onderdeel voor verschillende disciplines binnen het ziekenhuis. Jongeren willen meer zelfstandigheid en inspraak krijgen in het zorgproces of omtrent behandelmogelijkheden, terwijl de ouders vaak moeite hebben met de verantwoordelijkheid uit handen geven. Jongeren, maar ook de ouders en zorgverleners hebben behoeften en wensen binnen het transitieproces. Een zorgverlener met een coördinerende rol is daarom wenselijk. Deze persoon kan afgestemde zorg bieden en als aanspreekpunt gelden (Royal College of Nursing 2004). In een studie van Stevenson (1997) blijkt dat er nog een veel misgaat tijdens de transitie van de kinder- naar de volwassenenzorg doordat er slechte communicatie plaatsvindt en er geen extra middelen worden gebruikt om de transitie te versoepelen. In het algemeen is de zorg van jongeren en volwassen goed georganiseerd, maar er ontstaat een gat tijdens de adolescentiefase (Chairman 2009; McDonagh 2006). Voornamelijk kwetsbare, chronisch zieke jongeren met complexe behoeften vragen om een aanspreekpunt waar ze met hun vragen en wensen terecht kunnen. Deze jongeren willen zorg krijgen die van hoge kwaliteit is en hebben het idee dit nu niet te krijgen (Kenagy 1999). Er is dan ook behoefte aan een zorgverlener met een coördinerende rol (Royal college of Nursing 2004; Royal College of Physicians of Edinburgh 2008). Belangrijk is dat het gaat om een professional met voldoende kennis over de ontwikkeling van jongeren naar volwassenheid en die beschikt over goede gespreksvaardigheden (McDonagh 2006). In meerdere onderzoeken wordt dan ook gesproken over een transitiecoördinator (zie bijlage 1). Deze transitiecoördinator begeleidt het transitieproces van jongeren met chronisch, somatische aandoeningen van de kinder- naar de volwassenenzorg. Zij heeft daarin toezicht op hoe het transitieproces door jongeren wordt doorlopen en biedt begeleiding in de sociale, psychologische en pedagogische processen. De transitiecoördinator heeft daarnaast aandacht voor de psychosociale aspecten, school, seksualiteit en voortplanting (Staa 2007). De transitiecoördinator moet zich daarom kunnen aanpassen aan de individuele situatie van de jongere en hierop in kunnen spelen, mede doordat zij de continuïteit en coördinatie van de zorg voor ogen heeft (McDonagh et al. 2006). Door ook de periode na de transfer betrokken te blijven kan de continuïteit gehandhaafd worden (Royal College of Physicians of Edinburgh 2008). Ook door aan beide kanten van de transitie aanwezig te zijn, werkt zij als direct aanspreekpunt voor de jongere, diens ouders en andere zorgverleners (Transities in Zorg 2009, GGD Nederland 2006). 21

22 Voordeel hiervan is ook dat jongeren een vertrouwd gezicht zien na de transfer en hierdoor de overstap soepeler verloopt. Continuïteit zal dan leiden tot verbeterde multidisciplinaire zorg en integrale aandacht tussen de kinder- en volwassenenzorg door onder meer de werkwijze op elkaar af te stemmen (Staa 2004; Middelkamp 2009). De transitiecoördinator zal voornamelijk als regisseur optreden. Als regisseur is er aandacht voor transities in levensloop, ziekteverloop en zorgverloop (Stevenson 1997). In een studie over transities in ziekenhuizen van McDonagh (2006) werden zowel artsen, verpleegkundigen als fysiotherapeuten aangesteld om de transitie te coördineren. In revalidatiecentra is de coördinator echter vaak een maatschappelijk werker. Sommige studies (Stevenson 1997; Betz 2005; McDonagh et.al. 2006) hebben het over een zorgcoördinator of zorgmanager die de transitie van jongeren naar de volwassenenzorg coördineren en de jongeren hierbij begeleiden. Het Department of Health (2006) beveelt gespecialiseerde verpleegkundigen en nurse practitioners aan om het transitieproces te coördineren. Door verpleegkundigen met ervaring, kennis en toewijding omtrent kinderzorg deze taak te geven kan de kwaliteit van zorg verbeteren (Scal 2002), dit sluit aan bij de behoeften van jongeren. Baines (2009) heeft onderzoek gedaan naar verbetering van zorg tijdens de transitie van jongeren naar volwassenenzorg. Ook zij beschrijft dat verpleegkundigen voldoende kennis hebben over het zorgbeleid en de impact van transitie op jongere patiënten. Ook vermeldt Baines dat de zorgkwaliteit en service in ziekenhuizen begint bij toegewijde zorgverleners die de transitie effectief gebruiken. Verpleegkundigen moeten meer invloed hebben op alle aspecten binnen de patiëntenzorg, het bevorderen van effectieve en efficiënte methoden, betrokkenheid bij beleidsvorming en de transitie inbouwen in het dagelijks werk. Vanwege hun betrokkenheid in patiëntenzorg kunnen verpleegkundigen de behoeften van patiënten vroeg herkennen. Verpleegkundigen kunnen onder meer beoordelen of de jongeren toe zijn aan de transitie naar de volwassenenzorg en kunnen samen met de patiënt besluiten om de transitie te starten of nog uit te stellen. Ander voordeel is dat verpleegkundigen, maar ook nurse practitioners kwaliteit van leven voor de jongeren belangrijk vinden en vanuit dit oogpunt hun werk verrichten voor zowel de jongeren, de ouders als voor de zorgverleners van de kinder- én volwassenenzorg (Betz et.al. 2003). Verpleegkundigen en nurse practitioners hebben kennis en inzicht in de complexe zorgvragen van jonge patiënten en kunnen het zorg- en transitieproces per individu coördineren. Dit geeft continuïteit in de zorg en dat is waar deze jongeren behoefte aan hebben (Dovey-Pearce 2005). 22

23 Uit ditzelfde onderzoek blijkt ook dat verpleegkundigen en nurse practitioners zich meer bewust zijn van de transitie van jongeren naar volwassenzorg en vanuit een breed perspectief kijken. Ook de competenties waaraan verpleegkundigen moeten voldoen in de rol als zorgverlener, regisseur, coach, ontwerper en beroepsbeoefenaar, geeft aan dat verpleegkundigen helpend zijn in de coördinatie van transities (Eysink Smeets-van der Burgt 2008). De transitiecoördinator moet dan ook een individueel zorgplan kunnen opstellen, zodat op tijd het plan kan worden gewijzigd wanneer zij veranderingen of (zorg)mogelijkheden ziet. Dit zorgplan moet het volgende bevatten; doelen, rol en invloed van de familie van de patiënt, plan van uitvoering, methode van het plan, intensiteit en duur (American Academy of Pediatrics 1999). Ook de behoeften van de zorgverleners kunnen hierin terugkomen: voorbereiding en begeleiding tijdens de transitie, de samenwerking tussen disciplines en de communicatie rondom de jongere (Royal College of Nursing 2004). Door als transitiecoördinator bewust te zijn van de zorgbehoeften en de kennis heeft omtrent procedures, wachtlijsten en financiering, gaat de kwaliteit van zorg omhoog. Door continuïteit voorop te stellen kan de transitiecoördinator samen met de jongere en diens ouders beslissingen helpen maken. Door voldoende afstemming tijdens de transitie van de kinder- naar volwassenenzorg wordt er een bijdrage geleverd aan het zorgproces van de patiënt (Pool & Schumacher 2005). De behoefte aan een zorgverlener met een coördinerende rol komt zowel van de jongeren met chronisch, somatische aandoeningen als van diens ouders en de zorgverleners. De coördinator wordt in verschillende studies een transitiecoördinator genoemd, welke bewust is van de behoeften en wensen tijdens de transitie. Als aanspreekpunt voor de jonge patiënten en diens ouders wordt er een bijdrage geleverd aan het zorgproces. Hierdoor kan een afgestemd zorgplan gemaakt worden voor de individuele patiënt. Verpleegkundigen zouden volgens verschillende studies de aangewezen persoon zijn om de transitie van kinder- naar de volwassenenzorg te coördineren. Zij beschikken over de juiste competenties, herkennen vroegtijdig problemen en kunnen met zowel de jongeren, de ouders als andere disciplines duidelijk communiceren. De wijze waarop de transitiecoördinator te werk gaat is in de literatuur onvoldoende onderzocht, in bijlage 1 is een overzicht gemaakt waarin per studie wordt aangegeven wat zij aanbevelen in welke situatie. In de praktijkstudie zal worden onderzocht wat de rol en werkwijze van de transitiecoördinator is. 23

24 1.6 Samenvatting literatuurstudie De overgang van jongeren naar de volwassenenzorg, de transitie in zorg genoemd, is een langdurig proces welke uit verschillende fasen bestaat; de voorbereidende fase, waarin de beslissing voor transitie wordt genomen; de tussenfase waarbij alle betrokkenen klaar zijn om de transitie tot een succes te maken; de afsluitende fase waarin de jongeren volledig zelfstandig zijn in hun eigen ziekteproces en waarbij de volwassenenzorg voorbereid is op de jongeren. Jongeren met chronisch, somatische aandoeningen worden nog onvoldoende begeleidt in deze transitie waardoor problemen kunnen ontstaan. Zorgverleners en instellingen hebben dit probleem herkent en erkent en proberen nu via transitieprogramma s, transitiepoli s en transitiecoördinatoren de jongeren en diens ouders te begeleiden in het transitieproces. De transitiecoördinator heeft als doel om de jongeren met chronisch, somatische aandoeningen meer inspraak te leren geven in hun eigen ziekteproces door zelfmanagement te stimuleren, ouders de ruimte te geven om hun kind los te laten en de coördinatie en communicatie met andere disciplines te bevorderen. In verschillende onderzoeken wordt beschreven dat instellingen die een transitiecoördinator hebben aangesteld vaak kiezen voor (gespecialiseerde) verpleegkundigen met voldoende kennis en ervaring met kinderen in de zorg, communicatief sterk persoon en die de behoeften en wensen van de jongere en diens ouders herkent en kan verwoorden binnen het transitieproces. Door goede samenwerking met de disciplines in de kinder- en volwassenenzorg en kennis van protocollen en plannen binnen de instelling, heeft de transitiecoördinator een aanvullende waarde binnen de zorg. 24

25 Hoofdstuk 2 Methode van onderzoek In dit hoofdstuk wordt ingegaan op het onderzoeksdesign, de onderzoeksmethode, de manier van werving, selectie van respondenten en data-analyse. Dit onderzoek is gericht op de rol en werkwijze van de transitiecoördinator tijdens de transities van jongeren (12-25 jaar) met een chronische, somatische aandoening die binnen zorginstellingen overgaan van de kinderzorg naar de volwassenenzorg. Het gaat zowel om academische ziekenhuizen die specialistische teams hebben gericht op een bepaald ziektebeeld, als om perifere ziekenhuizen met een bredere patiëntencategorie. 2.1 Kwalitatief en kwantitatief onderzoek In de praktijk zijn er transitiecoördinatoren, of mensen die zich zo noemen, die de transitie van jongeren naar de volwassenenzorg begeleiden en coördineren. Toch is er onduidelijkheid in de functieomschrijving van een transitiecoördinator. Om uitgebreid in te gaan op de werkwijze en de taken van een transitiecoördinator is gekozen om zowel een kwalitatief als kwantitatief onderzoek te doen. Kenmerkend voor een kwalitatief onderzoek is het gebruik van verschillende databronnen en de nadruk op het begrijpen of doorgronden van individuele mensen, groepen of situaties. Kwantitatief onderzoek beschrijft en verklaart aan de hand van metingen of analyses het geobserveerde gedrag (Baarda, De Goede en Teunissen 2005). Door middel van een kwantitatief onderzoek zal informatie verzameld worden bij transitiepoliklinieken, dit gebeurt middels vragenlijsten. Aanvullende gegevensverzameling zal met een kwalitatieve onderzoek worden gedaan in de vorm van interviews. De praktijkstudie is samen met Geanne van Gurp uitgevoerd. Zij heeft zich hierbij gericht op de transitiepoli, terwijl dit onderzoek is gericht op de transitiecoördinator. Het onderzoek betreft hierdoor twee verschillende cases; de transitiecoördinator (case; persoon) en een transitiepoli (case; situatie). In dit geval is de case studie gebaseerd op de rol van de transitiecoördinator (individu) tijdens het transitieproces (context van de activiteit). In de functie en werkwijze van de transitiecoördinator is volgens de literatuur variatie te vinden over de rol en werkwijze van de transitiecoördinator. Doel van het onderzoek is dan ook een duidelijke omschrijving weergeven waaraan een transitiecoördinator moet voldoen en welke taken en werkwijze deze persoon heeft binnen een (transitie)polikliniek. 25

26 Tijdens het eerste deel van het praktijkonderzoek wordt daarom vooral ingegaan op bestaande transitiecoördinatoren. Aan de hand van deze resultaten worden aanbevelingen gedaan over de werkwijze van de transitiecoördinator en aan welke eisen deze zorgverlener moet voldoen om een succesvolle transitie te bewerkstelligen. 2.2 Wijze van werving Om inzicht te krijgen in de transitie van jongeren met chronisch, somatische aandoeningen naar de volwassenenzorg en de rol van de transitiecoördinator hierin, was het van belang om zowel vragenlijsten te laten invullen als verdiepende interviews af te nemen. Er is gebruik gemaakt van het relatiebestand van de Kenniskring Transities in Zorg en daarnaast is er via artikelen en websites naar contacten gezocht. Door de brieven gericht op de persoon te sturen werd geprobeerd de respons voor deelname aan dit onderzoek te vergroten. Deze vragenlijsten zijn zowel via als post verstuurd, zodat de zorgverlener/transitiecoördinator zelf kan bepalen hoe hij/zij deze invult en terugstuurt. Om de respons te vergroten hebben de medeonderzoekers geholpen bij het opstellen van de brief en door contactgegevens aan te bieden. Na het versturen van de brieven is na een aantal dagen gebeld naar de betreffende ziekenhuizen om een afspraak te maken voor het interview Inclusiecriteria Criteria waaraan de coördinator moet voldoen om deel te kunnen nemen aan het onderzoek: Er moet een transitiecoördinator aangesteld zijn die de specifieke coördinerende rol vervult in het transitieproces Er moet een transitie plaatsvinden van jongeren naar de volwassenenzorg waarbij begeleiding en ondersteuning nodig is De transitie moet plaatsvinden in een perifeer of academisch ziekenhuis Er moet gericht gewerkt worden met jongeren met chronisch, somatische aandoeningen in de leeftijd van jaar Exclusiecriteria Zorginstellingen die één of meerdere van de volgende kenmerken hebben kunnen niet deelnemen aan het onderzoek: 26

27 Transities die zich richten op de transities van niet-somatisch en/of niet-chronisch zieke jongeren Transitieprocessen waar geen mogelijkheid is tot onderzoeken Transities welke plaatsvinden buiten perifere of academische ziekenhuizen Transities die zich richten op andere transities dan de overgang van jongeren- naar de volwassenenzorg 2.3 Vragenlijst en interview Bij het opstellen van de contactenlijst is, in overleg met de Kenniskring Transities in Zorg, gekozen voor een aantal ziekenhuizen waar een interview een meerwaarde zou hebben en ziekenhuizen waar enkel een vragenlijst zou worden verstrekt. Er is een brief gestuurd naar in totaal 24 instellingen om deel te nemen aan het onderzoek (zie bijlage 3). Aan 9 van deze 24 instellingen is een brief gestuurd waarin wordt gevraagd deel te nemen aan dit onderzoek middels een interview (zie bijlage 4). De criteria om een deze ziekenhuizen en hun transitiepolikliniek of coördinator te interviewen zijn: - (uitgebreid) transitieprogramma met polikliniek en transitiecoördinator - Kenniskring Transities in Zorg willen graag meer informatie over de betreffende instelling en het uitgevoerde transitieproces - instellingen die zeggen een transitiepolikliniek of transitiecoördinator te hebben, maar waar het niet duidelijk is of dit wel zo is Ter voorbereiding aan het versturen van de vragenlijst is deze voorgelegd aan de medeonderzoekers. Zij hebben het vervolgens voorgelegd aan het CBO (Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg). In bijlage 5 is de vragenlijst opgenomen. De gegeven feedback is verwerkt en vervolgens is de vragenlijst verstuurd aan de 24 geselecteerde instellingen. De vragenlijst is verdeeld over drie thema s; - algemene achtergrondvragen over de transitie, de patiënten en het transitieproces - informatie betrekkend op de transitiecoördinator - informatie betrekkend op de transitiepolikliniek De vragenlijst bestaat zowel uit open vragen als uit meerkeuzevragen. 27

28 In de vragenlijst wordt ook gevraagd documenten mee te sturen die waardevol zouden kunnen zijn voor ons onderzoek. Een aantal dagen na het versturen/ en van de brief is naar de betreffende ziekenhuizen gebeld om een afspraak te maken voor het interview. De interviews zijn opgenomen op een recorder en direct uitgeschreven. Ook is twee weken na het versturen van de brief met de vragenlijst is naar de ziekenhuizen gebeld welke deze nog niet hadden teruggestuurd om dit alsnog te doen, zo werd getracht de respons te vergroten. Uiteindelijk zijn 14 vragenlijsten teruggestuurd, waarvan 11 van ziekenhuizen en 3 van revalidatiecentra. De vragenlijsten van revalidatiecentra zijn direct naar de Kenniskring gegaan, deze resultaten zijn dan ook niet verwerkt in dit onderzoek, omdat zij niet voldoen aan de inclusiecriteria. In totaal hebben wij dus 11 vragenlijsten retour gekregen die worden geanalyseerd en verwerkt in het onderzoek. 2.4 Data-analyse De gegevens die via de vragenlijsten zijn verzameld zijn met behulp van Excel geanalyseerd. Hierdoor zijn de vragen met alle antwoorden van de respondenten overzichtelijk gemaakt en dus zijn antwoorden snel terug te vinden. Vervolgens zijn met deze gegevens grafieken, tabellen of cirkeldiagrammen gemaakt. Binnen de analyse van de opgevraagde documenten van de geselecteerde instellingen zijn voornamelijk onderstaande informatie geanalyseerd: - functieomschrijving van de transitiecoördinator - eisen aan de transitiecoördinator - werkwijze van de transitiecoördinator - achtergrond van de transitiecoördinator De interviews zijn direct uitgeschreven en vervolgens gecodeerd volgens onderstaande fasen. Deze gegevens zijn gecategoriseerd in labels (zie bijlage 9). Er zijn verbanden gelegd tussen de interviews. Zowel overeenkomsten als verschillen werden opgemerkt. 28