OP WEG NAAR EEN ZORGSTANDAARD KANKER

Transcriptie

1 OP WEG NAAR EEN ZORGSTANDAARD KANKER Inventariserend onderzoek NEDERLANDSE FEDERATIE VAN KANKERPATIENTENORGANISATIES KWF KANKERBESTRIJDING INTEGRAAL KANKERCENTRUM NEDERLAND

2 Colofon Titel Op weg naar een Zorgstandaard Kanker Inventariserend onderzoek Opdrachtgever NFK, IKNL, KWF Kankerbestrijding Onderzoek Blaauwbroek bureau voor Vraaggestuurde Zorg Auteurs Drs. E. Visserman, mr. M. Wewer, drs. H.G. Blaauwbroek Datum en Plaats Weesp, januari 2012

3 Inhoud Samenvatting 4 1 Inleiding 6 2 Onderzoeksopzet Doelstelling en onderzoeksvragen Onderzoeksopzet Verantwoording 10 3 Uitkomsten inventarisatie Geïnventariseerde documenten Toelichting matrix Model Zorgstandaard Toelichting matrix Kwaliteitscriteria patiëntenperspectief 17 4 Analyse Analysevragen onderzoeksopzet Mono- of multidisciplinair Dekking van het zorgcontinuüm Betrokkenheid van disciplines Herkenbaarheid van het patiëntenperspectief Ontbrekende bouwstenen 28 5 Conclusies Welke bouwstenen zijn beschikbaar Dekking van het zorgcontinuüm Herkenbaarheid van het patiëntenperspectief De ontbrekende bouwstenen 31 6 Bijlagen Samenstelling Begeleidingscommissie en Stuurgroep Definities Literatuur en documenten 37

4 4 SAMENVATTING De Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten- Verenigingen (NFK), het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en KWF Kankerbestrijding werken aan de realisatie van een Zorgstandaard Kanker. Doel van de zorgstandaard is het behalen van kwaliteitswinst in de oncologische zorgketen door het professionele en het patiëntenperspectief te verbinden. Hierdoor ontstaat integrale zorg. Ter voorbereiding is een inventariserend onderzoek uitgevoerd om zicht te krijgen op beschikbare bouwstenen voor de Zorgstandaard Kanker. Vanuit professioneel en patiëntenperspectief zijn veel richtlijnen en kwaliteitscriteria beschikbaar die mogelijk als bouwsteen kunnen dienen. In het onderzoek zijn de volgende vragen beantwoord voor borstkanker, darmkanker, longkanker en prostaatkanker: 1. Welke bouwstenen zijn beschikbaar? 2. Op welke fasen van het zorgcontinuüm hebben deze bouwstenen betrekking? 3. Zijn de relevante kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief herkenbaar opgenomen in de bestaande bouwstenen? 4. Wat zijn de ontbrekende elementen voor de Zorgstandaard Kanker? Het ontwerp van de Zorgstandaard Kanker is gebaseerd op het rapport Zorgstandaarden in model het Coördinatieplatform Zorgstandaarden (2010). Ten behoeve van het onderzoek zijn relevante documenten geïnventariseerd en onderzocht op de volgende aspecten: Op welke onderdelen van het model voor de zorgstandaard hebben de geïnventariseerde documenten betrekking? Zijn de relevante kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief herkenbaar opgenomen in de geïnventariseerde documenten. De resultaten hiervan zijn weergeven in twee matrixes (hoofdstuk 4). De analyse hiervan leidt tot een aantal conclusies. Voor het formuleren van een zorgstandaard kanker zijn veel bouwstenen beschikbaar. De bouwstenen zijn divers van aard en ontwikkeld voor uiteenlopende kankersoorten, door diverse disciplines en diverse fasen in het zorgproces. De vraag is in welke mate deze bouwstenen generiek toepasbaar zijn voor de Zorgstandaard Kanker. De beschikbare bouwstenen dekken gezamenlijk alle fasen van het zorgcontinuüm. Echter gekeken per discipline of per tumorsoort is dit niet het geval. Er is betrekkelijk weinig aandacht voor structuur en organisatie van de zorgketen. De schakelpunten in de oncologische zorgketen zijn de kwetsbare punten door het monodisciplinaire karakter van veel bouwstenen. Het patiëntenperspectief is deels in richtlijnen en daarmee in de zorgverlening geïntegreerd. Aspecten die te maken hebben met regie, autonomie en zelfmanagement zijn in veel richtlijnen aantoonbaar opgenomen. Aspecten die te maken hebben met organisatie van zorg krijgen veel minder aandacht.

5 Concrete aandachtspunten zijn: de coördinatie van zorg in de keten de overdracht van coördinatie in verschillende zorgfasen de borging van continuïteit Een belangrijke bouwsteen ontbreekt: het individueel zorgplan. Afspraken over regie, coördinatie, overdracht worden hierin vastgelegd. Het is een instrument voor realisatie en borging van integrale zorg. De meerwaarde van de zorgstandaard kanker is het bevorderen en concretiseren van samenwerking tussen professionele disciplines onderling en tussen professionals en patiënten, zodat er een integrale zorgketen ontstaat.

6 1 INLEIDING Eén van de resultaten van het Nationaal Programma Kankerbestrijding is de wens om te komen tot een Zorgstandaard Kanker. Met de zorgstandaard wordt kwaliteitsverbetering van de oncologische zorgketen beoogd door het verbinden van het professionele perspectief met het patiëntenperspectief. Kwaliteitswinst kan worden geboekt door het stimuleren van zelfmanagement en door het verbeteren van communicatie, coördinatie, continuïteit en complementariteit in de zorgketen 1. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK), het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en KWF Kankerbestrijding vormden in 2010 een stuurgroep Zorgstandaard Kanker onder voorzitterschap van prof. dr. E. Schadé. De stuurgroep heeft als opdracht het inhoudelijk en organisatorisch realiseren van de Zorgstandaard Kanker. Ter voorbereiding is een inventariserend onderzoek uitgevoerd om zicht te krijgen op beschikbare bouwstenen voor de Zorgstandaard Kanker en om zicht te krijgen op de witte vlekken. De resultaten van het onderzoek staan beschreven in dit rapport. Een zorgstandaard geeft vanuit het patiëntenperspectief een op actuele en zo mogelijk wetenschappelijk onderbouwde inzichten gebaseerde functionele beschrijving van de multidisciplinair georganiseerde individuele preventie, zorg, ook ondersteuning bij zelfmanagement voor een bepaalde chronische ziekte gedurende het complete zorgcontinuüm, als mede een beschrijving van de organisatie van de betreffende preventie en zorg en de relevante kwaliteitsindicatoren. In de zorgstandaard staan inhoudelijke en organisatorische uitgangspunten beschreven voor integrale zorg op basis van het professionele en het patiëntenperspectief. Uitgangspunten voor zorgverlening zijn zelfmanagement, gezamenlijke besluitvorming en gedeelde verantwoordelijkheid. De kern van het model voor zorgstandaarden is het zorgcontinuüm dat bestaat uit: Vroege onderkenning & preventie Diagnostiek Individueel zorgplan en behandeling Nazorg: begeleiding, revalidatie, re-integratie, participatie 6 De Zorgstandaard Kanker wordt ontwikkeld volgens het model dat is beschreven door het Coördinatieplatform Zorgstandaarden in het rapport Zorgstandaarden in model 2. Hierin wordt een zorgstandaard als volgt gedefinieerd: Andere onderdelen die in de zorgstandaard staan beschreven zijn: Generieke zorgmodules die van toepassing zijn voor alle chronische ziekten De organisatiestructuur van de zorg 1. Zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren. Onderzoek naar de kwaliteit van de oncologische zorgketen voor patiënten die worden behandeld met radiotherapie. Rapport Inspectie voor de Gezondheidszorg, Zorgstandaarden in model. Coördinatieplatform Zorgstandaarden, ZonMw 2010.

7 Kwaliteitsindicatoren voor uitkomsten van zorg, het proces en de structuur Vanuit professioneel perspectief zijn op het gebied van de inhoud, de organisatie en de kwaliteit van oncologische zorg veel documenten beschikbaar in de vorm van richtlijnen, protocollen en zorgpaden. Deze zijn opgesteld op initiatief van wetenschappelijke verenigingen en beroepsverenigingen. Het patiëntenperspectief op de oncologische zorg is beschreven in de vorm van kwaliteitscriteria. 3 Deze criteria zijn een specificatie van de basisset kwaliteitscriteria voor chronische zorg. 4 Dit materiaal is de basis voor de uitgevoerde inventarisatie. Leeswijzer In hoofdstuk 2 staat de onderzoeksopzet beschreven en de verantwoording over de uitvoering van het onderzoek. Hoofdstuk 3 bevat de uitkomsten van de inventarisatie. Deze zijn weergeven in de vorm van 2 matrixes met een toelichting. In hoofdstuk 4 staat de analyse en in hoofdstuk 5 de conclusies. In bijlage 1 is de samenstelling van de stuurgroep en de begeleidingscommissie weergegeven. Een uitgebreide lijst met gehanteerde definities is in bijlage 2 opgenomen. Bijlage 3 bevat een overzicht van geraadpleegde literatuur en documenten. In een separaat rapport zijn de resultaten van de inventarisatie op documentniveau opgenomen. 2 ONDERZOEKSOPZET 2.1 Doelstelling en onderzoeksvragen De Zorgstandaard Kanker is de basis onder een geïntegreerde oncologische zorgketen waarin het professionele en het patiëntenperspectief met elkaar verbonden zijn. Het inventariserende onderzoek heeft als doel: Het krijgen van inzicht in de beschikbare bouwstenen voor de Zorgstandaard Kanker. Het krijgen van inzicht in de mate waarin beschikbare bouwstenen (delen van) het zorgcontinuüm omvatten. Het vaststellen van de mate waarin de kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief hierin zijn opgenomen. Het vaststellen van de ontbrekende elementen in of tussen de beschikbare bouwstenen voor de Zorgstandaard Kanker. Een zorgstandaard bestaat uit bouwstenen zoals vroegtijdige onderkenning, preventie, educatie & zelfmanagement, diagnose, behandeling en begeleiding. De verschillende bouwstenen kunnen uitgewerkt zijn in wetenschappelijk onderbouwde (multidisciplinaire) richtlijnen. 5 In dit onderzoek is voor bouwstenen gekeken naar bestaande professionele richtlijnen, protocollen en zorgpaden op het gebied van oncologische zorg. 3. Kwaliteitscriteria voor de oncologische zorg. NFK Basisset kwaliteitscriteria. Het patiëntenperspectief op de zorg voor chronisch zieken. NPCF Zorgstandaarden in model. Coördinatieplatform Zorgstandaarden, ZonMw 2010.

8 8 Onderzoeksvragen Het inventariserend onderzoek bevat de volgende onderzoeksvragen: 1. Welke bouwstenen zijn beschikbaar? 2. Op welke fasen van het zorgcontinuüm hebben deze bouwstenen betrekking? 3. Zijn de relevante kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief herkenbaar opgenomen in de bestaande bouwstenen? 4. Wat zijn de ontbrekende elementen voor de Zorgstandaard Kanker? Afbakening Er zijn vele typen kanker, die in meer of mindere mate voorkomen. Voor het opstellen van de generieke Zorgstandaard Kanker lijkt het niet relevant om alle typen kanker in het inventariserend onderzoek te betrekken. Doel is het op generiek niveau bepalen van de inhoud en organisatie van de gewenste zorg. Daarom is gekozen om de inventarisatie te beperken tot vier veel voorkomende kankersoorten: borstkanker darmkanker longkanker prostaatkanker De kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief voor oncologische zorg hebben deels betrekking op het individuele zorgtraject en deels op randvoorwaarden. Beide zijn belangrijk voor goede zorg, maar de Zorgstandaard Kanker richt zich met name op het individuele zorgtraject. Daarom beperkt dit inventariserend onderzoek zich tot de kwaliteitscriteria die van toepassing zijn op dat individuele zorgtraject. Dit zijn: Ondersteuning bij zelfmanagement Bespreking in MDO Efficiënte organisatie van zorg Effectieve zorg Individueel zorgplan Coördinatie door één hulpverlener Overdracht van coördinatie Borging van continuïteit van zorg Tijdige en volledige informatie Afstemming zorgverlener en patiënt De definiëring van genoemde kwaliteitscriteria is opgenomen in bijlage 2. De focus op het individuele zorgtraject betekent voor fase Vroeg onderkenning en preventie dat het onderzoek zich beperkt tot zorg gericht op een individueel persoon. Zorg in het kader van bevolkingsonderzoek blijft buiten beschouwing. 2.2 Onderzoeksopzet Fase 1: Inventarisatie van documenten De inventarisatie vindt plaats in twee stappen: a. Deskresearch naar beschikbare bouwstenen. Hierbij worden de volgende bronnen geraadpleegd: a. Oncoline en Pallialine b. Websites van betrokken beroepsgroepen en wetenschappelijke verenigingen c. Contactpersonen van betrokken beroepsgroepen en patiëntenorganisaties. b. Het resultaat van de deskresearch wordt voorgelegd aan de Begeleidingscommissie met het verzoek om aanvullingen.

9 De inventarisatie vindt plaats op basis van de volgende professionele dimensies: Professionele dimensies Uitsplitsing Wetenschappelijke verenigingen/ beroepsorganisaties Medisch Medisch-specialistisch Huisartsgeneeskundig Farmaceutisch SONCOS, MDL, NVALT, NVU NHG KNMP Paramedisch Fysiotherapie Diëtiek KNGF NVD Verpleegkundig Verpleegkundig V&VN Oncologie Psycho-sociaal Psychologie Sociaal geneeskundigen NVPO NVVG, NVAB, KAMG Maatschappelijk Bedrijfsgeneeskundig Maatschappelijk werk Mantelzorg NVAB NVPO In de inventarisatie worden documenten meegenomen die voldoen aan de volgende criteria: geautoriseerde landelijke richtlijnen die tot stand zijn gekomen op basis van de standaard voor richtlijnen; geautoriseerde landelijke handleidingen waarnaar verwezen wordt vanuit richtlijnen; generieke modules voor specifieke zorghandelingen. Fase 2: Screening van geïnventariseerde documenten. Onderzocht wordt: Op welke elementen van de zorgstandaard heeft het document betrekking? Op welke fasen van het zorgcontinuüm heeft het document betrekking. Zijn de relevante kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief herkenbaar opgenomen in het document?

10 10 Ten behoeve van de screening van geïnventariseerde documenten is een checklist opgesteld. Om te beoordelen op welke fasen van het zorgcontinuüm de geïnventariseerde documenten betrekking hebben wordt gekeken naar de betrokken disciplines en zorgfasen die in het document worden beschreven. Om te beoordelen of de relevante kwaliteitscriteria herkenbaar zijn opgenomen in de geïnventariseerde documenten zijn deze vertaald in de volgende vragen: Staat in het document verwoord dat: 1. de patiënt ondersteund en gestimuleerd wordt bij zelfmanagement; 2. de patiënt besproken wordt in het multidisciplinair overleg; 3. er wordt gezorgd voor een efficiënte organisatie; 4. de meest effectieve zorg wordt aangeboden; 5. er een individueel zorgplan gemaakt wordt; 6. de zorg gecoördineerd wordt door één hulpverlener; 7. er overdracht van coördinatie plaatsvindt indien nodig of gewenst; 8. de continuïteit van zorg geregeld is; 9. de patiënt tijdig en volledig geïnformeerd wordt; 10. er afstemming van zorg plaatsvindt tussen betrokken zorgverleners en patiënt. Per document wordt een checklist ingevuld. Fase 3. Analyse In deze fase wordt op basis van de screening per kankersoort een aantal vragen nader geanalyseerd: 1. Zijn de geïnventariseerde documenten monoof multidisciplinair tot stand gekomen? 2. In hoeverre dekken de geïnventariseerde documenten het volledige zorgcontinuüm? 3. Welke disciplines zijn in welke fase van het zorgcontinuüm betrokken? 4. In welke mate en vorm is het patiëntenperspectief opgenomen in de geïnventariseerde documenten? 5. Welke bouwstenen ontbreken voor een Zorgstandaard Kanker? Fase 4: Conclusies In fase 4 wordt uit de verzamelde informatie een aantal conclusies getrokken. Tevens worden aanbevelingen geformuleerd voor het verder ontwikkelen van een de Zorgstandaard Kanker. 2.3 Verantwoording Het inventariserend onderzoek is gestart met een documentenonderzoek naar beschikbare documenten. Hierbij zijn de volgende bronnen geraadpleegd: Oncoline, Pallialine en websites van betrokken beroepsgroepen en wetenschappelijke verenigingen. Ten aanzien van richtlijnen en protocollen zijn Oncoline en Pallialine zeer volledig. Er is voor gekozen om voor de inventarisatie gebruik te maken van de meest recente documenten, ook al betreft dat soms nog een conceptversie.

11 Bij een aantal beroeps- en patiëntenorganisaties is aanvullende informatie opgevraagd. Dit betreft de NFK, De Borstkanker Vereniging Nederland, de NVPO, de KNMP, het IKNL, de NVD en de KNGF. Alle benaderde organisaties waren bereid informatie te verstrekken. Voor een deel zijn het documenten die nog in ontwikkeling zijn. Deze zijn onder embargo verstrekt. Ten behoeve van het onderzoek is een Begeleidingscommissie ingesteld. De commissie is gedurende het onderzoek tweemaal bijeen geweest in wisselende samenstelling. Tijdens de eerste bijeenkomst is het voorlopig resultaat van de inventarisatie besproken. De leden van de Begeleidingscommissie is verzocht om zo mogelijk aanvullende documenten aan te leveren. Tijdens de tweede bijeenkomst van de Begeleidingscommissie is het resultaat van de inventarisatie en de bijbehorende analyse besproken. Het concept eindrapport is door de leden van de Begeleidingscommissie schriftelijk beoordeeld. De opmerkingen van de Begeleidingscommissie zijn in het rapport verwerkt. De geïnventariseerde documenten zijn gescreend ten aanzien van de fasen van het zorgcontinuüm waarop ze betrekking hebben en op de vraag of kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief herkenbaar aanwezig zijn. 6 Een beperkt aantal documenten heeft geen betrekking op het zorgcontinuüm, maar is wel een bouwsteen voor de zorgstandaard. Deze zijn wel meegenomen in de inventarisatie van bouwstenen. maar niet onderzocht op aanwezigheid van het patiëntenperspectief. Het resultaat van de screening wordt getoond in de vorm van twee matrixes (hoofdstuk 3). Op deze wijze wordt beeldend weergegeven welke bouwstenen aanwezig zijn en welke niet. Het resultaat van de screening is tussentijds aan de Stuurgroep Zorgstandaard Kanker gepresenteerd. De uitkomsten van de inventarisatie zijn geanalyseerd aan de hand van de geformuleerde onderzoeksvragen. Op basis hiervan zijn conclusies geformuleerd. De inventarisatie leverde een aantal tumoroverstijgende en tumorspecifieke documenten op (hoofdstuk 3). Ten aanzien van documenten die betrekking hebben op de fase Vroege onderkenning & preventie is ervoor gekozen om alleen die documenten mee te nemen die betrekking hebben op activiteiten gericht op individuele patiënten. Algemeen bevolkingsonderzoek blijft buiten beschouwing. 6. De resultaten van de screening zijn weergegeven in een apart document Resultaat screening inventariserend onderzoek Zorgstandaard Kanker

12 3 UITKOMSTEN INVENTARISATIE 3.1 Geïnventariseerde documenten In de inventarisatie zijn de volgende documenten meegenomen: geautoriseerde landelijke richtlijnen die tot stand zijn gekomen op basis van de standaard voor richtlijnen. geautoriseerde landelijke handleidingen waarnaar verwezen wordt vanuit richtlijnen. generieke modules voor specifieke zorghandelingen. In de bovenste rij staan de elementen van de zorgstandaard zoals beschreven in het model voor zorgstandaarden. Voor elk geïnventariseerd document is gekeken op welke fasen van het zorgcontinuüm het betrekking heeft. Dit wordt weergegeven met een kleur: donkerblauw: van toepassing lichtblauw: niet van toepassing lavendel: enigszins van toepassing grijs: buiten beoordelingskader Een toelichting op het resultaat staat beschreven in paragraaf De documenten zijn gescreend op de volgende aspecten: Op welke elementen van de zorgstandaard heeft het document betrekking? Op welke fasen van het zorgcontinuüm heeft het documenten betrekking? Zijn de relevante kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief herkenbaar opgenomen in het document? De uitkomsten van de inventarisatie zijn weergegeven in een matrix Model zorgstandaard en een matrix Kwaliteitscriteria patiëntenperspectief. In de matrix Model zorgstandaard staan in de linkerkolom de geïnventariseerde documenten. Het nummer voor het document verwijst naar de beschrijving in het screeningsrapport Rapport Resultaat screening inventariserend onderzoek Zorgstandaard Kanker In de matrix kwaliteitscriteria patiëntenperspectief staan in de linkerkolom wederom de geïnventariseerde documenten. In de bovenste rij staan kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief zoals gedefinieerd door de NFK. Voor elk geïnventariseerd document is gekeken of de gebruikte kwaliteitscriteria aantoonbaar in het document zijn opgenomen. Dit wordt weergeven met een kleur: donkerblauw: aantoonbaar opgenomen lichtblauw: niet aantoonbaar opgenomen lavendel: aanknopingspunten aanwezig grijs: buiten beoordelingskader Een toelichting op het resultaat staat beschreven in paragraaf 4.3.

13 Matrix Model Zorgstandaard Matrix Model Zorgstandaard Zorgcontinuüm Generiek Organisatie Kwaliteitsindicatoren Legenda Niet van toepassing op fase zorgcontinuüm Wel van toepassing op fase zorgcontinuüm Enigszins van toepassing op fase zorgcontinuüm Buiten beoordelingskader Elementen zorgstandaard Documenten Datum 3.1 Tumoroverstijgend Voedingstekort: landelijke richtlijn jan Verpleegkundige zorg: gevaar bloeding dec Verpleegkundige zorg: gevaar infectie dec Verpleegkundige zorg: ineffectieve ademhaling dec Verpleegkundige zorg: ineffectieve coping dec Verpleegkundige zorg: machteloosheid dec Verpleegkundige zorg: sociaal isolement dec Verpleegkundige zorg: veranderd seksueel functioneren dec Verpleegkundige zorg: verstoord lichaamsbeeld dec Verpleegkundige zorg: vochttekort dec Verpleegkundige zorg: voedingstekort dec Pijn bij kanker jan Blauwdruk 'Kanker en Werk' jun Detecteren behoefte psychosociale zorg jun Lymfoedeem jun Herstel na kanker jan Oncologische revalidatie (concept) mrt Beweeginterventie oncologie okt-11 Kwaliteitskader organisatie oncologische zorg mrt-10 CQI Oncologie (i.o) Vroege onderkenning en preventie Diagnositiek Individueel zorgplan en behandeling Nazorg Palliatieve zorg Generieke modules Organisatiestructuur Kwaliteitsbeleid Procesindicatoren Uitkomstindicatoren Structuurindicatoren 3.2 Borstkanker Voeding en dieet: Mammacarcinoom jun Handboek organisatie Mammazorg apr Diagnostiek en beleid afwijkingen mamma nov Familiair Mamma/ovariumcarcinoom jul Hereditair Mamma/ovariumcarcinoom jul Format zorgpad mammacarcinoom sep Diagnostiek van mammacarcinoom mrt KNGF Evidence Statement Borstkanker Mammacarcinoom (concept) jul-05 CQI Mammacare goedaardige afwijkingen okt-07 CQI Mammacare kwaardaardige afwijkingen okt-07 Indicatorenset Mammacarcinoom (Zichtbare zorg) nov-09 Indicatorenset Mammacarcinoom (Nabon 2011) okt Darmkanker Voeding en dieet: colon/rectumcarcinoom jan Coloncarcinoom jan Erfelijke darmkanker jan Format zorgpad colon-/rectumcarcinoom sep-10 Indicatorenset Colorectaal Carcinoom (Zichtbare zorg) sep Longkanker Voeding en dieet: Bronchuscarcinoom jan Format zorgpad longkanker sep Diagnostiek en behandeling kleincellig longcarcinoom apr Niet kleincellig longcarcinoom mei-11 Indicatoren longkanker (i.o.) (Zichtbare zorg) 3.5 Prostaatkanker Voeding en dieet: Prostaatcarcinoom jun Prostaat carcinoom jul Hereditair prostaat carcinoom jul Format zorgpad prostaatkanker sep-10 Indicatoren prostaatkanker (i.o.) (Zichtbare zorg) 3.6 Palliatieve zorg Misselijkheid en braken dec Zweten jul Slaapproblemen okt Ascites jan Diarree feb Hypercalciëmie mrt Dehydratie en vochttoediening jul Misselijkheid en braken jul Pijn jul Vermoeidheid aug Angst jun Mantelzorg jul Depressie jun Spirituele zorg jun Complementaire zorg jul-10

14 Matrix Kwaliteitscriteria patiëntenperspectief Matrix Kwaliteitscriteria patiëntenperspectief NFK Kwaliteitscriteria Legenda Niet aantoonbaar opgenomen Aantoonbaar opgenomen Aanknopingspunten aanwezig Niet van toepassing Documenten Datum 3.1 Tumoroverstijgend Voedingstekort: landelijke richtlijn jan Verpleegkundige zorg: gevaar bloeding dec Verpleegkundige zorg: gevaar infectie dec Verpleegkundige zorg: ineffectieve ademhaling dec Verpleegkundige zorg: ineffectieve coping dec Verpleegkundige zorg: machteloosheid dec Verpleegkundige zorg: sociaal isolement dec Verpleegkundige zorg: veranderd seksueel functioneren dec Verpleegkundige zorg: verstoord lichaamsbeeld dec Verpleegkundige zorg: vochttekort dec Verpleegkundige zorg: voedingstekort dec Pijn bij kanker jan Blauwdruk 'Kanker en Werk' jun Detecteren behoefte psychosociale zorg jun Lymfoedeem jun Herstel na kanker jan Oncologische revalidatie (concept) mrt Beweeginterventie oncologie okt Borstkanker Voeding en dieet: Mammacarcinoom jun Handboek organisatie Mammazorg apr Diagnostiek en beleid afwijkingen mamma nov Familiair Mamma/ovariumcarcinoom jul Hereditair Mamma/ovariumcarcinoom jul Format zorgpad mammacarcinoom sep Diagnostiek van mammacarcinoom mrt KNGF Evidence Statement Borstkanker Mammacarcinoom (concept) Darmkanker Voeding en dieet: colon/rectumcarcinoom jan Coloncarcinoom jan Erfelijke darmkanker jan Format zorgpad colon-/rectumcarcinoom sep Longkanker Voeding en dieet: Bronchuscarcinoom jan Format zorgpad longcarcinoom sep Diagnostiek en behandeling kleincellig longcarcinoom apr Niet kleincellig longcarcinoom mei Prostaatkanker Voeding en dieet: Prostaatcarcinoom jan Prostaat carcinoom jul Hereditair prostaatcarcinoom jul Format zorgpad prostaatcarcinoom sep-10 Ondersteuning bij zelfmanagement Bespreking in MDO Efficiënte organisatie zorg Effectieve zorg Individueel zorgplan Coördinatie door één hulpverlener Overdracht van coördinatie Borging continuïteit van zorg Tijdige en volledige informatie Afstemming zorgverlener en patiënt Palliatieve zorg Misselijkheid en braken dec Zweten jul Slaapproblemen okt Ascites jan Diarree feb Hypercalciëmie mrt Dehydratie en vochttoediening jul Misselijkheid en braken jul Pijn jul Vermoeidheid bij kanker aug Angst jun Mantelzorg jul Depressie jun Spirituele zorg jun Complementaire zorg jul-10

15 3.2 Toelichting matrix Model Zorgstandaard Zorgcontinuüm: vroegdiagnostiek en preventie De documenten over vroegtijdige diagnostiek betreffen met name borstkanker. Eén enkel document betreft erfelijke darmkanker en één document betreft het hereditair prostaat carcinoom. De documenten gaan over screening. De concept richtlijn Mamma carcinoom 2011 bevat een uitgebreide beschrijving van screeningsvormen en toepassingsmogelijkheden. Er is aandacht voor taken van de huisarts en informatie aan patiënten. Primaire preventie komt niet of nauwelijks aan de orde. De organisatie van zorg blijft in deze fase buiten beschouwing. Zorgcontinuüm: Diagnostiek en Individueel zorgplan en behandeling De meeste documenten handelen over diagnostiek en behandeling in de curatieve fase. Deze fasen zijn in de gescreende documenten soms moeilijk van elkaar te onderscheiden. Op medisch-specialistisch niveau hebben de documenten betrekking op uit te voeren onderzoek en mogelijke behandelvormen. Het betreft voor een belangrijk deel medische besliskunde. Op verpleegkundig niveau hebben de beschikbare richtlijnen een meer technisch karakter: beschrijven van symptomen en bijbehorende mogelijke handelingen. Paramedische richtlijnen hebben vooral betrekking op de nazorg of palliatieve fase, maar de aanvang van deze zorgverlening ligt in de diagnostische en behandelfase. Hetzelfde geldt voor een aantal tumoroverstijgende documenten. In veel richtlijnen is aandacht voor het onderkennen van de behoefte aan psychosociale zorg door een verwijzing naar de specifieke richtlijn op dit gebied. Deze aandacht strekt zich uit over het hele zorgcontinuüm. Door het IKNL zijn voor de in het onderzoek betrokken tumorsoorten zorgpaden opgesteld. Hierin is de organisatie en samenhang van zorg beschreven. Alleen voor borstkanker is de organisatie van zorg ook vastgelegd in een handboek waarnaar in de richtlijn wordt verwezen. In het model voor zorgstandaarden is opgenomen dat de behandeling is beschreven in een individueel zorgplan. Dit instrument komt niet terug in de geïnventariseerde documenten. Alleen in de verpleegkundige zorg is sprake van een individueel verpleegplan. Zorgcontinuüm: Nazorg Onder nazorg worden in het model voor Zorgstandaarden de volgende vormen van zorg samengevat: begeleiding, revalidatie, re-integratie, participatie en relapspreventie. In ruim de helft van de documenten waarin diagnostiek en behandeling beschreven wordt, staan ook aspecten van de nazorgfase beschreven. Een aantal verpleegkundige richtlijnen heeft specifiek betrekking op nazorg in de curatieve fase. Uit de inventarisatie blijkt dat de aandacht voor nazorg de laatste jaren zichtbaar is toegenomen.

16 Zorgcontinuüm: Palliatieve zorg Er zijn veel tumoroverstijgende documenten voor palliatieve zorg. In de richtlijnen die zich met name richten op de diagnostische en behandelfase wordt hiernaar verwezen. bij de verschillende betrokken geledingen. In de richtlijnen ontbreekt het kwaliteitsbeleid voor het bewaken en bevorderen van de kwaliteit dat structureel is ingebed in de organisatie van het zorgproces. 16 Generieke modules Generieke modules zijn volgens de definitie van het Model voor Zorgstandaarden zorgprogramma s die voor alle chronische ziekten van toepassing zijn. Een voorbeeld van een bestaande generieke module is het zorg programma Stoppen met roken. Generieke modules zijn in dit onderzoek buiten beschouwing gelaten. Organisatiestructuur In enkele documenten zijn aspecten van de organisatiestructuur beschreven die het multidisciplinaire zorgproces faciliteren. Dit betreft steeds onderdelen van de zorgketen. Een totale beschrijving van de samenhang van verschillende zorgsoorten en noodzakelijke deskundigheden in de verschillende fasen van het zorgproces ontbreekt. De formats voor zorgpaden van het IKNL bevatten stroomschema s die een goede basis vormen voor een dergelijke beschrijving. Kwaliteitsbeleid In het Kwaliteitskader organisatie oncologische zorg van het IKNL wordt op basis van het INKmanagementmodel 8 beschreven welke taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden liggen 8. INK Managementmodel: beschrijving op Kwaliteitsindicatoren In enkele documenten worden proces-, uitkomst en structuurindicatoren beschreven. In de meeste documenten is dit niet het geval. De laatste jaren is op dit gebied een sterke ontwikkeling zichtbaar. De indicatoren die zijn opgesteld door de medisch-specialistische beroepsgroepen hebben betrekking op de uitkomsten en organisatie van de diagnostische en behandelfase. De indicatoren die zijn opgesteld door patiëntenorganisaties (CQ Indexen) hebben betrekking op patiëntervaringen ten aanzien van het hele zorgcontinuüm. Algemeen Ten aanzien van bijna alle elementen van het model voor Zorgstandaarden zijn bouwstenen beschikbaar. De enige uitzondering is het kwaliteitsbeleid. Een document waarin fasen van het zorgcontinuüm en de organisatie van zorg in enige mate zijn opgenomen is de concept richtlijn Mammacarcinoom 2011.

17 3.3 Toelichting matrix Kwaliteitscriteria patiëntenperspectief Ondersteunen zelfmanagement In veel documenten is er, door de beschreven interventies, sprake van ondersteuning van het zelfmanagement van de patiënt. Ondersteuning van zelfmanagement is in documenten die na 2008 zijn ontwikkeld veelal opgenomen. Ondersteuning van zelfmanagement heeft vrijwel altijd betrekking op de nazorg- of palliatieve fase. Op medisch-specialistisch niveau in de diagnostische en behandelfase is ondersteuning van zelfmanagement nauwelijks zichtbaar. Bespreking in MDO In de meeste tumorspecifieke documenten is er sprake van een multidisciplinair overleg in de diagnostische en behandelfase. Efficiënte organisatie zorg In de meeste documenten wordt niet gesproken over een efficiënte organisatie van zorg. Een mooi voorbeeld is de organisatie van mammapoliklinieken. De zorg dient zodanig georganiseerd te zijn dat alle diagnostische onderzoeken op één dag worden uitgevoerd. Effectieve zorg Effectieve zorg gaat over de vraag of een onderzoek, behandeling of zorg ook daadwerkelijk helpt. De meeste richtlijnen hebben tot doel het bieden van effectieve zorg door state-of-the-art zorg te beschrijven. Veel richtlijnen zijn monodisciplinair van aard. Deze richtlijnen lijken per definitie niet de meest effectieve, gezien het ontbreken van een integrale benadering. Individueel zorgplan In een aantal documenten staat verwoord dat er een individueel zorgplan wordt opgesteld. Dit gebeurt vooral in de nazorg- en palliatieve fase door paramedische en verpleegkundige beroepsgroepen. Er is geen sprake van een integraal individueel zorgplan. Coördinatie door één hulpverlener Coördinatie van zorg door één hulpverlener is in veel documenten niet opgenomen. In recente documenten krijgt dit element steeds meer aandacht. Benoemd wordt dat er één coördinator moet worden aangewezen. In de richtlijn Mammacarcinoom 2011 is voor verschillende fasen van het Zorgcontinuüm benoemd welke functionaris optreedt als coördinator. Overdracht van coördinatie In een enkel document wordt verwoord dat de coördinatie van de hulpverlening wordt overgedragen in specifieke situaties, zoals bij het wijzigen van de situatie van de patiënt of vakantie. Borging continuïteit van zorg In de helft van de documenten is aangegeven dat de continuïteit van zorg wordt geborgd. Bijvoorbeeld door middel van overdracht als een andere behandelaar de behandeling

18 overneemt. In de overige documenten staat dat niet verwoord. Tijdige en volledige informatie In ruim de helft van de documenten wordt aangegeven dat de patiënt tijdig wordt geïnformeerd over diagnose, behandeling en prognose. In de overige documenten wordt niet vermeld dat de patiënt geïnformeerd wordt. Afstemming zorgverlener en patiënt In de meeste documenten wordt de afstemming tussen zorgverlener en patiënt beschreven. Bijvoorbeeld bij de richtlijn pijn wordt beschreven dat de behandeling moet worden afgestemd op de wens van de patiënt. 4 ANALYSE 4.1 Analysevragen onderzoeksopzet Voor de analyse zijn bij de start van het onderzoek de volgende vragen geformuleerd: 1. Zijn de geïnventariseerde documenten monoof multidisciplinair tot stand gekomen? 2. In hoeverre dekken de geïnventariseerde documenten het volledige zorgcontinuüm? 3. Welke disciplines zijn in welke fase van het zorgcontinuüm betrokken? 4. In welke mate en in welke vorm is het patiëntenperspectief opgenomen in de geïnventariseerde documenten? 5. Welke bouwstenen voor een Zorgstandaard Kanker ontbreken? 4.2 Mono- of multidisciplinair Een zorgstandaard is per definitie multidisciplinair. Verschillende beroepsgroepen en patiëntenorganisaties maken afspraken met elkaar over de gewenste inhoud en organisatie van zorg. De vooronderstelling is dat richtlijnen die monodisciplinair tot stand komen minder geschikt zijn als bouwsteen voor de zorgstandaard kanker omdat hierover geen afstemming heeft plaatsgevonden met andere disciplines of patiëntenorganisaties. 18 Bij de beoordeling of een richtlijn mono- of multidisciplinair van aard is, is gebaseerd op de vraag of deze door één of meerdere beroepsgroepen is vastgesteld. Als dat het geval is kunnen er wel meerdere disciplines bij de ontwikkeling betrokken zijn. Zie het overzicht op pagina 20/21.

19 Uit het overzicht van mono- en multidisciplinaire richtlijnen ontstaat het volgende beeld: Er is een groot aantal monodisciplinaire richtlijnen. Deze zijn veelal van wat oudere datum. Recente richtlijnen zijn vaker multidisciplinair van aard. Op tumorspecifiek niveau is een aantal multidisciplinaire richtlijnen ontwikkeld. In de meeste gevallen zijn hier medisch-specialistische disciplines bij betrokken en hebben ze betrekking op de diagnose- en behandelingsfase. Op tumoroverstijgend niveau is een aantal multidisciplinaire richtlijnen waarbij uiteenlopende disciplines zijn betrokken. De richtlijnen hebben betrekking op de behandelings-, nazorg en palliatieve fase.

20 Overzicht mono- en multidisciplinaire richtlijnen Documenten 3.1 Tumoroverstijgend Voedingstekort: landelijke richtlijn Verpleegkundige zorg: gevaar bloeding Verpleegkundige zorg: gevaar infectie Verpleegkundige zorg: ineffectieve ademhaling Verpleegkundige zorg: ineffectieve coping Verpleegkundige zorg: machteloosheid Verpleegkundige zorg: sociaal isolement Verpleegkundige zorg: veranderd seksueel functioneren Verpleegkundige zorg: verstoord lichaamsbeeld Verpleegkundige zorg: vochttekort Verpleegkundige zorg: voedingstekort Pijn bij kanker Blauwdruk 'Kanker en Werk' Detecteren behoefte psychosociale zorg Lymfoedeem Herstel na kanker Oncologische revalidatie (concept) Beweeginterventie oncologie Datum jan-06 dec-06 dec-06 dec-06 dec-06 dec-06 dec-06 dec-06 dec-06 dec-06 dec-06 jan-08 jun-09 jun-10 jun-10 jan-11 mrt-11 okt-11 Mono- of multidisciplinair 3.2 Borstkanker Voeding en dieet: Mammacarcinoom Handboek organisatie Mammazorg Huisartsen: Diagnostiek en beleid afwijkingen mamma Familiair Mamma/ovariumcarcinoom Hereditair Mamma/ovariumcarcinoom Format zorgpad Mammacarcinoom Diagnostiek van mammacarcinoom KNGF Evidence Statement Borstkanker Mammacarcinoom 2011 (concept) jun-05 apr-08 nov-08 jul-10 jul-10 sep-10 mrt-11 n.v.t. n.v.t.

21 Documenten 3.3 Darmkanker Voeding en dieet: colon/rectumcarcinoom Coloncarcinoom (2008) Erfelijke darmkanker (2008) Format zorgpad colon- /rectumcarcinoom 3.4 Longkanker Voeding en dieet: Bronchuscarcinoom Format zorgpad longkanker Diagnostiek en behandeling kleincellig longcarcinoom Niet kleincellig longcarcinoom 3.5 Prostaatkanker Voeding en dieet: Prostaatcarcinoom Prostaat carcinoom Hereditair prostaat carcinoom Format zorgpad prostaatkanker 3.6 Palliatieve zorg Misselijkheid en braken verpleegkundig Zweten Slaapproblemen Ascites Diarree Hypercalciëmie Dehydratie en vochttoediening Misselijkheid en braken Pijn Vermoeidheid bij kanker in palliatieve fase Angst Mantelzorg Depressie Detecteren behoefte psychosociale zorg Spirituele zorg Complementaire zorg Datum jan-06 jan-08 jan-08 sep-10 jan-06 sep-10 apr-11 mei-11 jan-06 jul-07 jul-10 sep-10 dec-07 jul-08 okt-08 jan-10 feb-10 mrt-10 jul-10 jul-10 jul-10 aug-10 jun-09 jul-09 jun-10 jun-10 jun-10 jul-10 Mono- of multidisciplinair n.v.t. n.v.t.

22 4.3 Dekking van het zorgcontinuüm. Voorbeeld: Zorgcontinuüm Borstkanker Vroege onderkenning en preventie Diagnostiek Individueel Zorgplan en Behandeling Nazorg Palliatieve zorg Legenda Niet opgenomen Wel opgenomen In ontwikkeling Niet van toepassing 22 Voor alle fasen van het zorgcontinuüm zijn bouwstenen beschikbaar. Deze bouwstenen hangen echter niet altijd met elkaar samen en zijn ontwikkeld voor verschillende tumorsoorten en door verschillende disciplines. De samenhang tussen tumorspecifieke en tumoroverstijgende richtlijnen is niet optimaal. In sommige gevallen wordt in tumorspecifieke richtlijnen verwezen naar tumoroverstijgende richtlijnen. De concept richtlijn Mammacarcinoom verwijst bijvoorbeeld naar de richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg. De fase vroege onderkenning en preventie blijft in bestaande richtlijnen veelal onderbelicht. In de concept richtlijn Mammacarcinoom 2011 is wel uitgebreid aandacht voor screening. In recentere tumorspecifieke richtlijnen wordt meer verwezen naar tumoroverstijgende richtlijnen op het gebied van nazorg en palliatieve zorg.

23 4.4 Betrokkenheid van disciplines Naar mate het zorgproces vordert, raken er meer disciplines betrokken en wordt coördinatie en afstemming belangrijker. Uit de inventarisatie blijkt dat de verschillende betrokken disciplines vaak niet samenwerken in een integrale zorgketen. Fase Zorgcontinuüm Betrokken disciplines Vroege onderkenning en preventie Diagnose Individueel zorgplan en behandeling Nazorg Palliatieve zorg Organisaties bevolkingsonderzoek Huisarts Medisch specialistisch team (Oncologie) verpleegkundige Medisch specialistisch team (Oncologie) verpleegkundige Psycholoog Medisch specialist (Oncologie) verpleegkundige Psycholoog Paramedici Huisarts Apotheker Thuiszorg Arbeidsgeneeskundige Medisch specialist (Oncologie) verpleegkundige Psycholoog Paramedici Huisarts Apotheker Thuiszorg Hospicezorg

24 Herkenbaarheid van het patiëntenperspectief Algemeen Met de zorgstandaard wordt kwaliteitsverbetering van de oncologische zorgketen beoogd door het verbinden van het professionele perspectief met het patiëntenperspectief. Daarom is gekeken naar de mate waarin kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief zijn terug te vinden in de geïnventariseerde professionele documenten. Algemeen ontstaat het volgende beeld: Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief die te maken hebben met regie en autonomie (Ondersteuning zelfmanagement, individueel zorgplan, tijdige en volledige informatie, afstemming hulpverlener en patiënt) zijn in veel documenten aantoonbaar opgenomen. Dit geldt vooral voor de recentere documenten. Kwaliteitscriteria die te maken hebben met de organisatie van zorg (bespreking in MDO, efficiënte organisatie, coördinatie door één hulpverlener, overdracht van organisatie) krijgen veel minder aandacht. Een uitzondering hierop vormt de borging van continuïteit van zorg. In de oudere monodisciplinaire tumoroverstijgende documenten komt het patiëntenperspectief nauwelijks aan de orde. 9. Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement. Eindrapportage Zelfmanagement en Kanker Anno Ondersteuning bij zelfmanagement Uit de inventarisatie blijkt dat ondersteuning bij zelfmanagement in toenemende mate in richtlijnen wordt opgenomen. Dit krijgt vooral vorm in leefstijladviezen. Er is geen samenhangend overzicht van zelfmanagementactiviteiten dat aansluit bij de verschillende fasen van het zorgcontinuüm. In het eindrapport Zelfmanagement en Kanker 9 is een overzicht opgenomen van bestaande vormen van ondersteuning bij zelfmanagement. Bespreking MDO Bespreking van patiënten in een Multi Disciplinair Overleg (MDO) is vastgelegd en uitgewerkt voor alle onderzochte tumorsoorten. De uitwerking heeft primair betrekking op de klinische fase van het zorgcontinuüm. Niet duidelijk vormgegeven is de bespreking van patiënten in een MDO in de nazorgfase of palliatieve fase. Er zijn voorbeelden beschikbaar waarin dit gebeurd, maar dit is niet vastgelegd in algemeen geldende richtlijnen. Efficiënte organisatie van zorg Een efficiënte organisatie heeft betrekking op toegankelijkheid, afstemming van verschillende onderdelen van het zorgproces op elkaar, tijdige beschikbaarheid van informatie en inzet van de juiste middelen op het juiste moment. Voor de klinische zorg is dit beschreven in zorgpaden. Voor borstkanker is dit in praktijk gebracht in vele mammacare centra. Voor de nazorgfase is dit veel minder uitgewerkt. Effectieve zorg Richtlijnen zijn gemaakt om effectieve zorg te bevorderen. In hoeverre theorie en praktijk vanuit patiëntenperspectief overeenstemmen is niet in alle gevallen duidelijk omdat uitkomst- en proces-

25 registraties nog beperkt beschikbaar zijn. Individueel zorgplan Op onderdelen van de zorg is er sprake van een individueel zorgplan. Een voorbeeld hiervan is het instrument waarmee gewerkt wordt in Herstel na kanker. Er is geen samenhangend instrument dat door patiënt en hulpverlener samen wordt opgesteld en waarin professionele zorg en zelfzorg zijn gecombineerd. In de verpleegkundige oncologische zorg wordt gewerkt met een individueel verpleegplan. Dit bevat aanknopingspunten om te ontwikkelen tot een individueel zorgplan. Coördinatie door één hulpverlener Het belang van coördinatie door één hulpverlener is onderkend. Er zijn voorbeelden waarin dit duidelijk staat beschreven, zoals de concept richtlijn Mammacarcinoom Vaak is coördinatie beschreven voor een onderdeel van het zorgcontinuüm, bijvoorbeeld de klinische fase. De verpleegkundige richtlijnen zijn primair gericht op verpleegkundig handelen. Hierin is geen specifieke aandacht voor coördinatie en communicatie tussen disciplines. Overdracht van coördinatie Het onderwerp overdracht van coördinatie krijgt weinig aandacht in de onderzochte documenten. Het wordt een beperkt aantal keren genoemd, maar niet concreet uitgewerkt. beschouwd als een verantwoordelijkheid van de zorgverlener en als een recht van de patiënt. Uit de inventarisatie blijkt dat in veel documenten is vastgelegd dat continuïteit van zorg een belangrijk aandachtspunt is. Soms wordt dit heel concreet, bijvoorbeeld door het inschakelen van een transferverpleegkundige. Vaak blijft het bij overdracht van informatie en de aanname dat iemand anders de zorg overneemt. Tijdige en volledige informatie In veel documenten is het belang van tijdige en volledige informatie opgenomen. Dit krijgt op vele manieren vorm in gesprekken, schriftelijk materiaal, voorlichtingsfilms, etc. De informatie is vooral inhoudelijk van aard, gericht op het realiseren van de wettelijke eisen uit de WGBO. Er is betrekkelijk weinig vergelijkende informatie op het gebied van effectiviteit. Afstemming zorgverlener en patiënt De afstemming zorgverlener en patiënt is in veel gevallen beschreven en krijgt vorm in patiëntgesprekken. De WGBO ligt hieraan mede ten grondslag. Voorbeelden Voor elk onderzocht criterium wordt hieronder een aansprekend voorbeeld gegeven van de wijze waarop dit in een document is opgenomen. Borging continuïteit van zorg Zorg dragen voor continuïteit van zorg wordt

26 Voorbeelden operationalisering kwaliteitscriteria Kwaliteitscriterium Voorbeeld Ondersteuning bij zelfmanagement Richtlijn Pijn bij Kanker (2008) In het document staat verwoord dat zelfmanagement van de patiënt kan worden bevorderd door middel van een dagboek over de pijn. Ook staat beschreven hoe zelfmanagement te bevorderen als pijn niet meer adequaat behandeld kan worden. In het document ligt de regie van de behandeling bij de patiënt. Bespreking MDO Richtlijn Mammacarcinoom 2011 Wekelijks belegt het mammateam een multidisciplinair overleg (MDO). Tijdens dit overleg worden de diagnostische bevindingen gezamenlijk besproken. Hierbij dient de gespecialiseerde verpleegkundige structureel aanwezig te zijn. Efficiënte zorgverlening Zorgpad Mammacarcinoom (2010) Het document bevat één set van afspraken voor de gehele zorgketen, vastgelegd in een gezamenlijk protocol, en altijd toegesneden op de behoeften van de individuele patiënt Effectieve zorgverlening Detecteren behoefte psychosociale zorg In de multidisciplinair ontwikkelde richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg wordt geadviseerd de Lastmeter in te zetten voor het vaststellen van een eventuele behoefte aan psychosociale zorg. Dit advies is breed overgenomen. 26 Individueel zorgplan Herstel na kanker (2011) Een individueel nazorgplan ondersteunt de systematische aanpak van nazorg. Het nazorgplan bevat op zijn minst informatie over lichamelijke en psychosociale gevolgen van ziekte en behandeling, over de wenselijkheid en inrichting van de nazorg, het moment van heroverweging en over blijvende aandachtspunten.

27 Kwaliteitscriterium Voorbeeld Coördinatie door één hulpverlener Richtlijn Niet-kleincellig longcarcinoom (2011) De richtlijn geeft aan dat er een casemanager nodig is om de continuïteit van de zorg te waarborgen en te coördineren. De rol van casemanager kan volgens de richtlijn vervuld worden door (oncologie) verpleegkundige/ nurse-practitioner/verpleegkundig specialist. Overdracht van coördinatie KNGF Evidence Statement, Borstkanker (2011) Het document beschrijft dat samen met de patiënt het behandelplan met doelen en evaluatiemomenten wordt opgesteld. Borging continuïteit van zorg Richtlijn Diagnostiek en beleid afwijkingen mamma, M07 (2008) Er staat een beschrijving van de activiteiten van de huisarts na een positieve screeningsuitslag en na afloop van de intramurale behandeling (na 5 jaar). Tijdige en volledige informatie Richtlijn Prostaatcarcinoom: diagnostiek en behandeling(2007) Er zijn per fase in het zorgcontinuüm aparte paragraven opgenomen over voorlichting en ondersteunende zorg aan de patiënt. Het document geeft aan welke zorgverlener voorlichting geeft, dat dit tijdig moet gebeuren, welke gegevens in de voorlichting in welke fase aan de orde moeten komen, zodat de patiënt een keuze kan maken uit de behandelingsmogelijkheden en op de hoogte is van de gevolgen van elke behandeling. Afstemming zorgverlener en patiënt Richtlijn Coloncarcinoom (2008) De richtlijn beschrijft dat gezamenlijke besluitvorming over de behandeling tussen arts en patiënt tot grotere tevredenheid van de patiënt leidt.

28 Ontbrekende bouwstenen Deze vraag wordt op twee manieren beantwoord: vanuit het model voor zorgstandaarden en op basis van de kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief Model voor zorgstandaarden Zorgcontinuüm Uit de inventarisatie ontstaat het beeld dat er weinig bouwstenen beschikbaar zijn die betrekking hebben op de fase Vroege onderkenning en preventie. Alleen voor borstkanker is dit uitgebreid gedocumenteerd. In het inventariserend onderzoek is ervoor gekozen om alleen te kijken naar activiteiten die betrekking hebben op vroege onderkenning en preventie gericht op individuele patiënten. Generiek bevolkingsonderzoek is buiten beschouwing gelaten. Voor de overige fasen van het zorgcontinuüm zijn veel inhoudelijke bouwstenen beschikbaar om te komen tot een zorgstandaard. Organisatie Ten aanzien van organisatiestructuur zijn zorgpaden beschreven. Deze hebben vooral betrekking op de fasen diagnostiek en behandeling uit het zorgcontinuüm. De fasen vroege onderkenning en nazorg komen minder uitgebreid aan de orde. Bij borstkanker is de beschrijving van het zorgpad opgenomen in de richtlijn. Een beschrijving van een samenhangend kwaliteitsbeleid met daarin beschreven doelstellingen, activiteiten, meetmomenten en evaluatiecriteria is niet beschikbaar. Een aanzet wordt gegeven is het Kwaliteitskader organisatie oncologische zorg van het IKNL. Dit kwaliteitskader beschrijft op basis van het INK-model de organisatiezijde van de zorg. De resultaatzijde blijft onderbelicht. Hierdoor is de kwaliteitscyclus onvolledig en zijn er beperkte middelen aanwezig voor sturing op basis van uitkomsten. Kwaliteitsindicatoren Vanuit patiëntenperspectief en vanuit medischspecialistisch perspectief zijn er kwaliteitsindicatoren beschikbaar of in ontwikkeling. Deze bieden een goede basis voor vertaling in kwaliteitsbeleid. Ze bieden ook de basis voor het beschrijven en vastleggen van registraties in het primaire proces. Vanuit verpleegkundig, psychologisch, paramedisch en farmaceutisch perspectief zijn er nog geen indicatoren beschikbaar of in ontwikkeling Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief Aspecten die vanuit patiëntenperspectief meer aandacht in bouwstenen voor een zorgstandaard behoeven zijn: efficiënte organisatie van zorg toepassing van het individueel zorgplan coördinatie door één hulpverlener overdracht van coördinatie Drie van deze vier aspecten hebben betrekking op organisatie van de zorg. Het vierde aspect, individueel zorgplan, heeft betrekking op de eigen rol en regie van de patiënt in het zorgproces.