oorspronkelijke stukken

Transcriptie

1 oorspronkelijke stukken Problematische mesothelioomcasussen aangemeld bij het Instituut Asbestslachtoffers: beoordeling door de werkgroep Mesotheliomen van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose P.Baas, P.Sleeswijk, W.F.M.Strankinga, E.J.van Hezik, J.A.Burgers, K.Y.Tan en J.H.Schouwink* Zie ook het artikel op bl Doel. Inventariseren van de beoordelingen door de werkgroep Mesotheliomen van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) van problematische casussen aangemeld bij het Instituut Asbestslachtoffers (IAS). Opzet. Descriptief. Methode. De pathologische bevestiging van een beroepsgebonden maligne pleuraal mesothelioom is in ongeveer 10% van de casussen moeilijk. De werkgroep Mesotheliomen van de NVALT is door het IAS gevraagd om bij deze casussen te bemiddelen. Wanneer geen sluitende histologische of cytologische diagnose bekend is, wordt door 3 longspecialisten een uitspraak gedaan over de diagnose aan de hand van correspondentie, röntgenonderzoek en overige informatie. Resultaten. In de periode januari 2000-maart 2004 heeft de werkgroep 132 casussen beoordeeld, waarvan tweederde (n = 89) als passend bij de diagnose maligne pleuramesothelioom werd beoordeeld en eenderde (n = 43) als niet-passend. Voor 69% (91/132) van de casussen oordeelden de 3 onafhan kelijke specialisten unaniem. De mediane duur van ontvangst tot rapportage was 25 dagen (uitersten: 1-185). Conclusie. De beschreven aanpak was effectief en snel. Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149: In het begin van de 20e eeuw kwamen het gebruik en de verwerking van asbest in Nederland op gang. Hoewel al in 1958 in dit tijdschrift een casus werd beschreven van een ketelmaker bij wie een maligne pleuramesothelioom ontstond (asbest werd niet expliciet genoemd), werd het in de jaren zestig na een publicatie van Wagner et al. pas duidelijk dat er een causaal verband met beroepsmatige asbestblootstelling bestond. 1 2 Gezien het economisch belang van de industriële verwerking van asbest bleef een reactie van de overheid in Nederland lang uit. Het eerste asbestbesluit, dat * Dit artikel wordt afgedrukt met meer dan 6 auteurs; naar het oordeel van de redactie voldoen allen aan de criteria voor auteurschap. Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, afd. Thorax-oncologie, Plesmanlaan 121, 1066 CX Amsterdam. Hr.dr.P.Baas en hr.dr.j.a.burgers, longartsen. Academisch Medisch Centrum/Universiteit van Amsterdam, afd. Cardiothoracale Chirurgie, Amsterdam. Mw.P.Sleeswijk, medisch student. BovenIJ Ziekenhuis, afd. Longziekten, Amsterdam. Hr.W.F.M.Strankinga, longarts. Ziekenhuis Walcheren, afd. Longziekten, Vlissingen. Hr.E.J.van Hezik, longarts. St. Franciscus Ziekenhuis, afd. Longziekten, Rotterdam. Hr.K.Y.Tan, longarts. Medisch Spectrum Twente, afd. Longziekten, Enschede. Hr.dr.J.H.Schouwink, longarts. Correspondentieadres: hr.dr.p.baas (p.baas@nki.nl). de verwerking van blauw asbest (crocidoliet) verbood, trad in werking in In 1993 volgde het tweede besluit, dat de opslag en verwerking van alle asbesthoudende stoffen verbood. In de periode zijn naar schatting ruim personen beroepsmatig blootgesteld aan asbest. Een klein deel hiervan, zo n personen, heeft gewerkt in de primaire asbestindustrie en was betrokken bij het direct bewerken van de asbesthoudende materialen. 3 Het late verbod op de verwerking van asbest en het nog immer aanwezig zijn van asbestproducten in onze leefomgeving hebben tot gevolg dat er nog steeds personen blootgesteld worden. Jaarlijks wordt in Nederland bij ruim 400 nieuwe patiënten maligne mesothelioom gediagnosticeerd. Epidemiologisch onderzoek suggereert dat de incidentie tot 2020 zal stijgen met een maximum van 700 gevallen per jaar. 4 5 Gezien de lange latentietijd tussen de blootstelling en de ontwikkeling van de ziekte wordt verwacht dat in de komende 35 jaar in Nederland nog mensen zullen sterven aan deze ziekte. Beroepsziekte en compensatie: het Instituut Asbestslachtoffers. Vanwege het causale verband tussen de asbestblootstelling en het maligne mesothelioom wordt deze ziekte in Nederland als een beroepsziekte beschouwd. Wanneer er een beroepsmatige blootstelling aan asbest bestaat en de diagnose Ned Tijdschr Geneeskd april;149(14) 759

2 maligne mesothelioom aannemelijk is, bestaat er recht op een financiële compensatie. Om tot een vlotte en maatschappelijk acceptabele afhandeling van de verzoeken tot compensatie te kunnen komen is door de regering in het jaar 2000 het Instituut Asbestslachtoffers (IAS) in het leven geroepen. Dit instituut heeft als taak voor de daarvoor in aanmerking komende patiënten in een kort tijdsbestek een financieel voorschot te regelen en vervolgens te beoordelen of de patiënt in aanmerking komt voor een eventuele aanvullende uitkering. Er wordt dan aangenomen dat er in zo n geval aansprakelijkheid van de werkgever bestaat. Er zijn echter geregeld problemen met onder meer het vaststellen bij welke ondernemer de blootstelling heeft plaatsgevonden en wat de omvang van de schade is. Vandaar dat, met steun van de politiek, betrokken werkgevers, werknemers en verzekeraars het IAS hebben opgericht om een onnodige juridische lijdensweg te voorkomen. Deze regeling is alleen van toepassing voor werknemers en familieleden bij wie een mesothelioom is vastgesteld in combinatie met een beroepsmatige blootstelling aan asbest. Vandaar dat het met zekerheid vaststellen van de diagnose mesothelioom van het grootste belang is om van de regeling gebruik te kunnen maken. In dit tijdschrift is reeds eerder beschreven dat de diagnostiek van het maligne pleuramesothelioom soms moeilijk is. 6 Patiënten en familieleden kunnen zich aanmelden bij het IAS, waarna de relevante gegevens en ook histologisch materiaal worden verzameld. Wanneer er histologisch of cytologisch materiaal voorhanden is, zal dit eerst diagnose mesothelioom aanmelding bij het IAS verzamelen van gegevens; verzending naar het NMP geen diagnose beoordeling door de NVALT andere diagnose tabel 1. Opgeslagen gegevens voor de beoordeling van problematische casussen door de werkgroep Mesotheliomen van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) ten behoeve van het Instituut Asbestslachtoffers (IAS). organisatorische data datum ontvangst datum verslag naar IAS compleetheid van aangeleverde informatie (briefwisseling, pathologieverslagen, röntgenverslagen, overige informatie) concordantie of discordantie tussen de conclusies van de panelleden patiëntgegevens geboortedatum geslacht en ras datum van de vermeende diagnose mesothelioom beroepsanamnese tijdstip van overlijden rookanamnese röntgenfoto s (thoraxfoto s, CT-scans) poging om een histologische of cytologische diagnose te verkrijgen laboratoriumbepalingen, waaronder die van tumormarkers overige (eerdere maligniteiten) door het Nederlands Mesotheliomen Panel beoordeeld worden. Wanneer dit panel de diagnose bevestigt, volgt een advies tot uitkering. Bij het vaststellen van een andere diagnose is er geen recht op uitkering. Casussen zonder pathologische bevestiging. Niet in alle gevallen is representatief materiaal beschikbaar op basis waarvan het Nederlandse Mesotheliomen Panel een diagnose kan stellen, met name als de patiënt reeds is overleden. Bij circa 10% van de casussen ontbreekt pathologische bevestiging van de diagnose. Voor deze probleemgevallen heeft het IAS de werkgroep Mesotheliomen van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) gevraagd te bemiddelen. Van de betreffende patiënten wordt de casus bestudeerd door 3 onafhankelijke leden van de werkgroep. Op grond van de beschikbare kli nische gegevens en röntgenonderzoek wordt de diagnose mesothelioom waarschijnlijk geacht of verworpen. In dit artikel melden wij de eerste ervaringen van de werkgroep Mesotheliomen van de NVALT inzake de voorgelegde casussen. positief negatief casussen en methode uitkering geen uitkering Stroomdiagram van het gevolgde beleid door de werkgroep Mesotheliomen van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) na aanmelding van een casus door het Instituut Asbestslachtoffers (IAS). NMP = Nederlands Mesotheliomen Panel. Na aanmelding van een casus zal conform het stroomschema in de figuur een aantal stappen gevolgd worden. Indien de diagnose niet histologisch of cytologisch gesteld kan worden, zullen de beschikbare patiëntencorrespondentie, röntgenfoto s en uitslagen van laboratoriumonderzoek aan de werkgroep Mesotheliomen van de NVALT aangeboden worden. Bij ontvangst wordt het ingezonden materiaal gecontroleerd op compleetheid. Indien noodzakelijk wordt extra informatie opgevraagd. Vervolgens wordt 3 leden van 760 Ned Tijdschr Geneeskd april;149(14)

3 de werkgroep gevraagd hun opinie te geven. Geen van de beoordelaars is betrokken geweest bij de initiële diagnosestelling en eventuele behandeling van de patiënt. De leden van de werkgroep beoordelen de gevallen onafhankelijk van elkaar en zijn niet op de hoogte van elkaars conclusie. Hun wordt verzocht schriftelijk te rapporteren of zij de casuïstiek wel of niet compatibel achten met het bestaan van een maligne mesothelioom. Voor dit onderzoek maakten wij een retrospectieve analyse van het totale aantal van aan de NVALT-werkgroep Mesotheliomen aangeboden gevallen tot april Dit aantal werd vergeleken met het totaalaantal aangemelde gevallen bij het IAS. Tevens werden de conclusies van de verschillende geraadpleegde specialisten onderling vergeleken. Tenslotte werden ook de kwaliteit en de duur van de verwerking van de aangeboden casussen beoordeeld. De verkregen gegevens werden in een database opgeslagen en geanalyseerd. Tabel 1 toont de door ons verzamelde ge gevens. resultaten In de periode januari 2000-maart 2004 werden in totaal 1589 casussen aangemeld bij het IAS. Hiervan werden er 126 nog geanalyseerd ten tijde van de evaluatie van ons onderzoek. Bij 132 van de 1463 aanmeldingen bleken er onvoldoende pathologiegegevens beschikbaar om een diagnose te stellen. Deze casussen werden aan de werkgroep voorgelegd. In het overgrote deel (> 85%) bleek de patiënt in kwestie al overleden te zijn en kon geen aanvullend onderzoek meer verricht worden. Bij 3 van de 132 casussen werd aanvullende informatie bij de oorspronkelijke behandelaar opgevraagd; het ging om oudere correspondentie en laboratoriumuitslagen. In tabel 2 wordt de leeftijdsverdeling van de patiënten gepresenteerd. Meer dan 70% van de patiënten was jaar oud ten tijde van de aanmelding; 8% was jonger dan 60 jaar. De mediane duur van ontvangst tot rapportage aan het IAS was 25 dagen (uitersten: 1-185). Bij 2 casussen bedroeg de beoordeling langer dan 5 maanden: 1 maal ten gevolge van organisatorische problemen, 1 maal door het ontbreken van röntgenfoto s. Het panel van wisselende specialisten beoordeelde de casussen zoals vermeld in tabel 3 en 4. In totaal werd door het panel in 89 casussen (67%) de diagnose mesothelioom bevestigd en in 43 casussen (33%) verworpen. De beoordelingen konden uiteenlopen van alledrie een positief of een negatief besluit, 2 positieve of 2 negatieve besluiten en een enkele maal gaf een beoordelaar aan dat deze op basis van de beschikbare gegevens geen conclusie kon geven. In 91 van de 132 casussen waren de besluiten concordant, in 30 casussen had een van de panelleden een afwijkende mening en in 11 casussen was alsnog geen oordeel als uitslag getabel 2. Problematische casussen voorgelegd aan de werkgroep Mesotheliomen van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose door het Instituut Asbestslachtoffers, onderverdeeld naar geboortecohort cohort aantal patiënten (%)* < (20) (37) (34) (8) totaal 132 (100) *Het ging om 1 vrouw en 131 mannen. tabel 3. Oordeel door 3 panelleden van de werkgroep Mesotheliomen van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose over 132 casussen voorgelegd door het Instituut Asbest slachtoffers: elk panellid gaf aan of hij of zij de aangeboden casus vond passen (+) bij een maligne pleuramesothelioom of deze diagnose onwaarschijnlijk achtte ( ) oordeel einduitslag passend bij maligne pleuramesothelioom ? ? 3? = geen oordeel. niet-passend bij maligne pleuramesothelioom tabel 4. Overeenkomst en verschil in mening van 3 panelleden van de werkgroep Mesotheliomen van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose aangaande 132 casussen voorgelegd door het Instituut Asbestslachtoffers mening oordeel positief negatief totaal concordant discordant (%) (23) onvolledig* totaal (%) 89 (67) 43 (33) 132 (100) *Door geen oordeel bij één of meer panelleden. Ned Tijdschr Geneeskd april;149(14) 761

4 geven. In totaal was er een discordante uitslag in 30 van de 132 casussen (23%) (zie tabel 4). beschouwing Het initiatief tot de beoordeling van de probleemcasussen door de werkgroep Mesotheliomen van de NVALT was genomen na uitvoerig overleg met het IAS. Het IAS is opgericht om, zoals gezegd, het probleem van de langdurige juridische procedures tussen werknemers en werkgevers te vermijden. Veelal overleed het slachtoffer namelijk nog vóór men tot een schikking of gerechtelijke uitspraak was gekomen. Het doel van het IAS is om deze ongewenste situatie te voorkomen en te bemiddelen tussen de (ex-)werknemer en zijn (ex-)werkgever of verzekeraar. Hierdoor zou de patiënt op een snelle en zorgvuldige wijze een algemeen geaccepteerde vergoeding kunnen krijgen. In ruim 90% van de casussen blijkt de samenwerking tussen het IAS en het Nederlandse Mesotheliomen Panel te leiden tot een sluitende conclusie. Voor de resterende bijna 10% is een onafhankelijk oordeel gewenst: uit onze analyse bleek dat bij tweederde van de 132 patiënten het vermoeden van een mesothelioom bevestigd kon worden. In eenderde van de casussen was het op basis van het aan geleverde materiaal waarschijnlijker dat er sprake was van een andere aandoening. Bewust was ervoor gekozen 3 specialisten, onafhankelijk van elkaar, te laten beoordelen alvorens tot een conclusie te komen. Op deze wijze meenden wij dat de specifieke ervaring van deze specialisten de beste waarborg voor een eerlijk resultaat zou bieden. Opmerkelijk was dat in 69% (91/132) van de casussen de panelleden tot een eensluidend oordeel kwamen. In 23% van de gevallen had een van de panelleden een afwijkend oordeel. Gezien de grote variatie waarmee de gegevens aangeboden werden, lijkt dit een acceptabel percentage. De mediane tijdsduur van 25 dagen voor het versturen van de uiteindelijke conclusie werd bepaald door: het administratief verwerken van de aangeleverde gegevens door het IAS, het controleren op compleetheid en het versturen van de gegevens per post naar de eerste onafhankelijke specialist. Na diens beoordeling werd de casus zonder dat oordeel doorgestuurd naar de tweede en hierna naar de derde specialist. In het geval van een gelijkluidende uitslag van de eerste twee specialisten kon al een conclusie gerapporteerd worden. Wellicht zal de voortschrijdende digitalisatie van beeldvormingstechnieken en patiëntendossiers ertoe leiden dat de verwerking in de toekomst versneld kan worden. In Nederland heeft nog steeds een aanzienlijk percentage patiënten geen diagnose van hun pleura-aandoening, hetgeen komt door een aanzienlijke terughoudendheid ten aanzien van invasief onderzoek. Hierbij spelen niet alleen factoren zoals leeftijd en comorbiditeit, maar ook het ontbreken van therapeutische opties voor het maligne pleuramesothelioom een rol. Gezien het maatschappelijk belang voor deze patiënten is ons advies om zowel in de eerste als in de tweede lijn een actievere houding aan te nemen ten aanzien van diagnostiek van deze afwijkingen en benadrukken wij het belang van een goede beroepsanamnese. Niet alleen de specialist, maar ook de huisarts kan een bijdrage leveren door aan te dringen op het verkrijgen van een histologische diagnose. Wij zijn van mening dat met het hier toegepaste systeem de financiële regeling voor mesothelioompatiënten met een bewezen beroepsmatige blootstelling aan asbest in het verleden, uniek is in de wereld. De samenwerking met het Nederlandse Mesotheliomen Panel en de NVALT is onmisbaar gebleken voor het uitvoeren van de regeling. Op deze wijze kon het IAS adequaat en zeker worden gefaciliteerd, zodat op transparante wijze een snelle financiële compensatie kon worden gerealiseerd. Stichting Instituut Asbestslachtoffers (IAS), Scheveningseweg 56, Postbus , 2500 BJ Den Haag, tel Nederlands Mesotheliomen Panel, afd. Pathologie, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Plesmanlaan 121, 1066 CX Amsterdam. N.van t Hullenaar, J.Wagenaar, H.Kaajan, M.Koolen, R.Schrijver, N. Schlösser, longartsen, droegen als beoordelaars van de aangeboden casussen bij aan dit artikel. Daarnaast werd aan dit artikel bijgedragen door M.A.van der Woude van het Instituut Asbestslachtoffers en prof.dr.mr. dr.b.a.j.m.de Mol van het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam. Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: administratieve bijdrage van het IAS. Aanvaard op 29 november 2004 Literatuur 1 Bruins Slot WJ, Breur K. Een patiënt met sereuze pleuritis. Ned Tijdschr Geneeskd 1958;102: Wagner JC, Sleggs CA, Marchand P. Diffuse pleural mesothelioma and asbestos exposure in the North Western Cape Province. Br J Ind Med 1960;17: Segura O, Burdorf A, Looman C. Update of predictions of mortality from pleural mesothelioma in the Netherlands. Occup Environ Med 2003;60: Burdorf A, Barendregt JJ, Swuste PHJJ, Heederik DJJ. Toenemende incidentie van mesothelioom in de toekomst door beroepsmatige blootstelling aan asbest in het verleden. Ned Tijdschr Geneeskd 1997; 141: Peto J, Decarli A, la Vecchia C, Levi F, Negri E. The European mesothelioma epidemic. Br J Cancer 1999;79: Schermer TR, Cox AL. Diagnostiek van maligne pleuramesothelioom en asbestose. Ned Tijdschr Geneeskd 1999;143: Ned Tijdschr Geneeskd april;149(14)

5 Abstract Problematic cases of mesothelioma reported to the Dutch Institute for Asbestos Victims: evaluation by the Mesothelioma Working Party of the Netherlands Association of Pulmonologists and Specialists in Tuberculosis Objective. To analyse the assessments of problematic cases reported to the Dutch Institute for Asbestos Victims (IAS) by the Mesothelioma Working Party of the Netherlands Association of Pulmonologists and Specialists in Tuberculosis (NVALT). Design. Descriptive. Method. The pathological confirmation of a malignant pleural mesothelioma of occupational origin is difficult in about 10% of the cases. The IAS has requested the Mesothelioma Working Party of the NVALT to review these cases. When no definitive diagnosis can be made on histological or cytological grounds, three pulmonologists reach a conclusion on the basis of correspondence, X-ray examination and other information. Results. In the period January 2000-March 2004 the Working Party evaluated 132 cases, two-thirds of whom (n = 89) were assessed to be compatible with malignant pleural mesothelioma and one-third of whom (n = 43) were felt to be non-compatible. In 69% of the cases (91/132) the conclusions of the three independent specialists were unanimous. The median time from request to report was 25 days (range: 1-185). Conclusion. This approach was effective and rapid. Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149: Ned Tijdschr Geneeskd april;149(14) 763