De sociale interactie tussen moeder en kind gedurende een taaksituatie.

Transcriptie

1 Academiejaar Eerste Examenperiode De sociale interactie tussen moeder en kind gedurende een taaksituatie. Een vergelijkende studie tussen jonge kinderen met een autismespectrumstoornis en hun typisch ontwikkelende brus. Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van Master in de Psychologie, optie Klinische Psychologie door Marijke Hayoun Promotor: Prof. Dr. H. Roeyers Begeleiding: Mieke Meirsschaut

2 Ondergetekende, Marijke Hayoun, geeft toelating tot het raadplegen van de masterproef door derden.

3 Dankwoord Het schrijven van een masterproef wil ik graag vergelijken met een avontuur. Een avontuur bezorgt je soms spanning en moeilijke momenten maar daarnaast biedt het je vooral veel leerervaringen en verrijkt het je bestaan als persoon op deze wereld. Maar een avontuur overleef en beleef je gelukkig nooit alleen. Er zijn steeds mensen aanwezig die je begeleiden, steunen, aanmoedigen en bijstaan met raad en daad. Oprecht en met enige fierheid wil ik iedereen bedanken die op één of andere manier meewerkte aan het realiseren van deze masterproef! Eerst en vooral wil ik graag alle moeders en hun kinderen bedanken voor hun bereidwillige medewerking aan dit onderzoek. Mijn begeleidster, Mieke Meirsschaut, dank ik voor de steeds uitgebreide en snelle feedback en de vele tips en raad die zij gaf. Ook mijn promotor professor Roeyers bedank ik voor de tijd die hij nam om feedback te geven op mijn masterproef. Mijn ouders wil ik expliciet bedanken voor alle kansen en mogelijkheden die zij mij hebben gegeven om me te ontplooien tot wie en wat ik nu ben. Steeds waren zij onvoorwaardelijk aanwezig om me te steunen en goede raad te geven. Ook voor mijn vriend Joery een oprecht woord van dank voor de vele aanmoedigingen, steunende woorden en raadgevingen. Naast mijn ouders en vriend wil ik ook mijn familieleden, met in het bijzonder mijn bompa, van harte bedanken voor hun ontspannende en motiverende babbels. Mijn metekindje Lore en haar zus Ine bedank ik voor de zorgeloze momenten van ontspanning die zij mij gaven. Daarnaast een welgemeende dank voor Dominique en Evelien voor hun luisterend oor en peptalk. Ook Willy wil ik bedanken voor het oplossen van de vele computerproblemen. Er is een spreekwoord dat zegt Wie volhardt, blijft overeind. Maar volharden is volgens mij pas mogelijk indien je gesteund en gemotiveerd wordt door mensen die om je geven. Dankzij jullie steun en tips kon ik volharden, dus oprecht bedankt allemaal!

4 Abstract De studie van deze masterproef vergelijkt de sociale interactie tijdens een taaksituatie tussen een moeder en haar kind met een autismespectrumstoornis (ASS) én tussen een moeder en de typisch ontwikkelende (TO) brus. Zeventien moeders met hun kind met ASS (gemiddeld 69 maanden oud) én hun TO kind (gemiddeld 50 maanden oud) nemen deel aan deze studie. Zowel het sociaal gedrag (initiatieven, responsiviteit, responsen en contact) van moeder alsook het sociaal gedrag van de kinderen vormen de focus van het onderzoek. De resultaten tonen aan dat er meer gelijkenissen dan verschillen zijn tussen beide moeder-kind interacties (ASS en TO brus). Toch zijn er enkele significante verschillen. Moeders hebben een hogere responsiviteit tijdens de interactie met hun TO kind in vergelijking met de interactie met hun kind met ASS. Daarnaast gebruiken moeders significant meer oogcontact tijdens de interactie met hun kind met ASS in vergelijking met de interactie met hun TO kind. Voor moeder is er ook een trend op gebied van de proportie andere initiatieven (noch declaratief noch imperatief). Zij lijken meer andere initiatieven te nemen ten opzichte van hun kind met ASS dan bij hun TO kind. Voor de kinderen is er een significant verschil gevonden voor de proportie mislukte pogingen om in te stemmen met het gedrag van moeder. Kinderen met ASS vertonen dit soort respons meer dan hun TO brus. Daarnaast is er een trend voor de proportie imperatieve initiatieven. Kinderen met ASS lijken meer imperatieve initiatieven te nemen dan hun TO brussen. Verder is er een significant negatief verband tussen de initiatieven van de kinderen en de responsen van de moeders en tussen de initiatieven van de moeders en de responsen van de kinderen. Kritische bedenkingen en implicaties voor de klinische praktijk komen aan bod in de discussie.

5 Inhoudstafel Inleiding 1 1. Autismespectrumstoornissen: een korte toelichting 1 2. De sociale interactie tussen moeder en kind De relevantie van het bestuderen van de moeder-kind interactie Sociaal communicatief gedrag van moeders van kinderen met een beperking Sociaal communicatief gedrag van kinderen met ASS Invloed van de context op de sociale interactie Brussen van kinderen met een autismespectrumstoornis Genetische kwetsbaarheid: het broader autism phenotype Invloed van kinderen met ASS op hun typisch ontwikkelende brussen Sociaal communicatief gedrag van brussen van kinderen met ASS Probleemstelling Onderzoeksvragen 21 Methode Deelnemers Instrumenten 27 - Social Communication Questionnaire (SCQ) 27 - Snijders-Oomen Niet-Verbale Intelligentietest (SON-R 2½ - 7) 28 - Peabody Picture Vocabulary Test-III-NL (PPVT-III-NL) 29 - Gecodeerde elementen voor moeder en kind tijdens taaksituatie 30 - Coderen Procedure 34 Resultaten 36 Discussie 45 Referentielijst 59

6 Inleiding Deze masterproef sluit aan bij een onderzoek naar de sociaal communicatieve en interactievaardigheden in een gezin met een jong kind met een autismespectrumstoornis (ASS). De focus van deze masterproef ligt op de interacties tussen moeder en haar kind met ASS én de interacties tussen moeder en haar typisch ontwikkelend (TO) kind gedurende een taaksituatie. Het doel van dit onderzoek is om de verschillen tussen beide interacties na te gaan m.b.t. het sociaal en communicatief gedrag dat gesteld wordt door moeder en het kind. Het unieke aan het onderzoeksopzet is dat het naast kinderen met ASS ook beroep doet op TO brussen uit hetzelfde gezin. Doorgaans vergelijken onderzoekers moeder-kind interacties van kinderen met ASS met moeder-kind interacties van TO kinderen uit een ander gezin. Zelden worden kinderen met ASS vergeleken met hun eigen TO brussen op gebied van sociaal gedrag en de interactie met hun moeder. Het vergelijken van de sociale interactie tijdens een taaksituatie tussen moeder en haar kind met ASS én de sociale interactie tussen moeder en de typisch ontwikkelende brus is de centrale doelstelling van deze masterproef. De opbouw van deze masterproef omvat vier grote delen. In het eerste deel volgt een uiteenzetting van de algemene theoretische achtergrond om van daaruit over te gaan tot de probleemstelling en de onderzoeksvragen. In het tweede deel van deze masterproef volgt een toelichting van de methode en in het derde deel worden de onderzoeksresultaten voorgesteld. In het vierde en laatste deel, de discussie, komen kritische bedenkingen en implicaties voor de klinische praktijk aan bod. 1. Autismespectrumstoornissen: een korte toelichting Autisme is een term die vlot door iedereen in de mond genomen wordt, maar toch is het een thema dat vele onderzoekers en hulpverleners nog steeds intrigeert en waarbij nog heel wat vragen onopgelost blijven. Het lijkt zeer waardevol en klinisch relevant om deze pervasieve ontwikkelingsstoornis verder onder de loep te nemen. 1

7 De term pervasieve ontwikkelingsstoornissen omvat stoornissen met als voornaamste kenmerk problemen op het gebied van sociale interactie en communicatie (Rigter, 2002). De laatste jaren gebruikt men in plaats van deze term eerder het begrip autismespectrumstoornissen (ASS). In het verdere verloop van deze masterproef zal doorgaans de afkorting ASS gebruikt worden. Autisme, het syndroom van Asperger en pervasieve ontwikkelingsstoornissen niet anderszins omschreven (PDD-NOS) worden geclassificeerd onder de term ASS (Roeyers, 2008). Desintegratiestoornis van de kindertijd en het syndroom van Rett zijn ook pervasieve ontwikkelingsstoornissen maar aangezien zij omwille van hun zeer regressieve karakter uitzonderingen zijn binnen deze groep en niet frequent voorkomen, worden zij niet altijd beschouwd als autismespectrumstoornissen. Zoals Roeyers (2008) aanhaalt, is autisme de meest bekende en meest onderzochte stoornis van de vijf pervasieve ontwikkelingsstoornissen die net vermeld werden. Autisme wordt gekenmerkt door een kwalitatieve stoornis in de sociale interactie, communicatie en verbeelding (American Psychiatric Association [APA], 2000; Roeyers, 2008; Wing, 1997). Deze triade, die bekend staat als de triade van Lorna Wing, gaat gepaard met een zich herhalend, rigide en stereotiep gedragspatroon. Het kwalitatieve tekort in de sociale interactie wordt beschouwd als het meest bepalende kenmerk. De subtypes die men bij mensen met autisme onderscheidt zijn hieraan gerelateerd. Deze drie types zijn: afzijdig (aloof), passief en actief-maar-bizar (activebut-odd). Hoogdravend of stijf-formalistisch is een vierde subtype dat doorgaans enkel gebruikt wordt bij volwassenen en normaal begaafde adolescenten met autisme (Roeyers, 2008). Gebrek aan wederkerigheid binnen een relatie is een typerend kenmerk voor elk van deze subtypes. Doorheen de jaren is er een opmerkelijke stijging in de prevalentie en incidentie van ASS (Roeyers, 2008; Rutter, 2005; Volkmar, Lord, Bailey, Schultz, & Klin, 2004; Wazana, Bresnahan, & Kline, 2007). De sterke stijging brengt met zich mee dat bepaalde mensen zelfs de term autisme-epidemie in de mond nemen (Wazana et al., 2007). Dit is wellicht overdreven maar het wijst erop dat het waardevol is om autisme grondig te bestuderen. 2

8 Voor het gehele spectrum wordt de prevalentie geschat op 0,6% wat overeenstemt met 1 op 166 personen (Fombonne, 2005; Wing & Potter, 2002). Voor autisme ligt de prevalentie tussen 10 op en 16 op De verhouding jongensmeisjes wordt geschat op 3,5 à 4 jongens ten opzichte van 1 meisje (Roeyers, 2008; Volkmar et al., 2004). Autisme is een stoornis die doordringt in alle gebieden van het menselijk functioneren en wordt beschouwd als de meest complexe en ernstige psychische stoornis die er bestaat (Rigter, 2002). Een autismespectrumstoornis heeft invloed op allerlei ontwikkelingsgebieden en in allerlei situaties. Van de drie hoofdkenmerken van ASS, de triade van Wing, is het kwalitatieve tekort in de sociale interactie het meest persistent doorheen de ontwikkeling (Shattuck et al., 2007). Duidelijke stoornissen in het gebruik van verschillende vormen van non-verbaal gedrag (bv: gebrekkig oogcontact, weinig gebruik maken van gebaren, ), gebrek aan sociale of emotionele wederkerigheid, tekorten in het spontaan proberen delen van plezier of interesses en moeilijkheden in het opbouwen van vriendschapsrelaties met leeftijdsgenoten zijn slechts enkele uitingen van kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie (American Psychiatric Association [APA], 2000). De sociale beperkingen die kinderen met ASS vertonen, beperken hun mogelijkheden om met anderen in interactie te treden (El- Ghoroury & Romanczyk, 1999). Personen met ASS blijven op het gebied van sociale interactie hun hele leven ernstige beperkingen ervaren (Shattuck et al., 2007). In de adolescentie en volwassenheid is de prevalentie van beperkingen in de non-verbale communicatie en sociale wederkerigheid hoger dan de prevalentie van repetitieve en stereotiepe gedragingen en beperkingen in de verbale communicatie. Uit de studie van Shattuck en collega s (2007) blijkt o.a. dat personen met ASS duidelijk moeilijkheden blijven ervaren met het geven van een respons of het nemen van een initiatief in interactie met anderen. Het stellen van responsen en het nemen van initiatieven zijn variabelen die ook worden opgenomen in de studie van deze masterproef. Gezien de impact die de kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie hebben op het functioneren en de sociale relaties van personen met ASS is het klinisch relevant een masterproef te schrijven die aansluit bij dit thema. 3

9 Hierna volgt een bespreking van de sociale interactie tussen moeder en kind. Eerst volgt een onderdeel over het sociaal gedrag van moeders in interactie met hun kind met een beperking. Dit onderdeel wordt ruimer bekeken dan de interactie met kinderen met ASS aangezien enkele studies die relevant zijn voor deze masterproef zich ook richten tot andere doelgroepen. Vervolgens wordt er dieper ingegaan op het sociaal communicatief gedrag van kinderen met ASS. Het is moeilijk om het sociaal gedrag van moeder en kind afzonderlijk te bespreken. Dit onderscheid is eerder kunstmatig aangezien beide logischerwijs met elkaar zijn verbonden omdat het gaat over het gedrag binnen de sociale interactie. Daarna volgt nog een korte toelichting over de invloed van de context op sociale interacties en de inleiding wordt afgesloten met een stuk over TO brussen van kinderen met ASS. 2. De sociale interactie tussen moeder en kind 2.1. De relevantie van het bestuderen van de moeder-kind interactie Warreyn, Roeyers, en De Groote (2005) halen aan dat het van belang is om bij toekomstig onderzoek naar de vroege sociaal communicatieve vaardigheden aandacht te schenken aan de interacties met de voornaamste zorgverstrekker. Wanneer een kind met ASS geobserveerd wordt in interactie met een onbekende dan zal het meer sociale problemen vertonen. Dit zorgt mogelijk voor een vertekend beeld en een stijging in het aantal beperkingen dat geobserveerd wordt. Deze masterproef houdt rekening met deze bedenking en richt zich o.a. om die reden op de interactie met de moeder. De gezinsleden van kinderen met ASS zijn een belangrijke bron van informatie en inspiratie vermits zij de personen zijn met wie een kind het frequentst in interactie is (El-Ghoroury & Romanczyk, 1999). Ouders ervaren ook als eerste de psychologische effecten die gepaard gaan met de sociale beperkingen van hun kind (Doussard- Roosevelt, Joe, Bazhenova, & Porges, 2003). Davis en Carter (2008) en Wachtel en Carter (2008) merken op dat ouders van kinderen met ASS meer stress ervaren dan ouders van TO kinderen. De beste predictor voor stress bij ouders van een kind met ASS is het gebrek aan sociale vaardigheden dat zij opmerken in interactie met hun kind. 4

10 Onderzoek naar ouder-kindinteracties kan helpen bij het ontwikkelen van interventies die familieleden aanzetten tot het stimuleren van sociale interacties ten opzichte van hun kinderen met ASS. Deze interacties geven een kind met ASS de mogelijkheid om nieuwe vaardigheden aan te leren. Indien ouders gezinsgerichte interventies op maat krijgen aangeboden dan kan dit zorgen voor een daling in de stress die zij ervaren. Dit heeft mogelijk een positief effect op het gezinssysteem. Zowel ouders, kinderen met ASS alsook TO brussen zijn gebaad bij onderzoek naar de sociale gedragingen binnen de moeder-kind interactie, omdat de klinische implicaties van belang zijn voor alle gezinsleden. Onderzoek naar de interacties tussen een kind en zijn voornaamste zorgverstrekker kan helpen bij het identificeren van aspecten die aandacht verdienen tijdens de behandeling of bij preventieprogramma s (Pino, 2000). Ruble, McDuffie, King, en Lorenz (2008) geven aan dat onderzoek naar ouder-kind interacties bij kinderen met ASS momenteel nog beperkt is. Doussard-Roosevelt en collega s (2003) merken op dat de sociale beperkingen waar een kind met ASS mee te kampen heeft een invloed hebben op de moeder-kind interactie. Moeders van kinderen met een beperking hebben de neiging om anders om te gaan met hun kind dan moeders van TO kinderen. Aanvankelijk werd de moeder-kind interactie bekeken vanuit unidirectioneel perspectief waarbij de nadruk ligt op de invloed die een moeder heeft op haar kind. Later werd deze denkpiste verlaten en in de huidige literatuur ligt de klemtoon op het bidirectionele karakter van de interactie. Niet enkel de moeder oefent een invloed uit op haar kind, maar het kind heeft zelf ook een effect op de moeder. Het gedrag van een kind heeft invloed op de interactiestijl van de ouders maar de interactiestijl van de ouders heeft ook een invloed op het sociaal engagement van het kind (Kim & Mahoney, 2004). Autisme heeft zowel invloed op de manier waarop een kind reageert op verzoeken van de moeder maar beïnvloedt eveneens de manier waarop moeder zich tot haar kind zal richten (Adamson, McArthur, Markov, Dunbar, & Bakeman, 2001). Ook Warreyn en Roeyers (2006) geven aan dat moeders van kinderen met ASS hun interactiestijl spontaan aanpassen aan de moeilijkheden van hun kind. 5

11 2.2. Sociaal communicatief gedrag van moeders van kinderen met een beperking In dit onderdeel volgt eerst een toelichting bij het begrip responsiviteit, één van de variabelen die bestudeerd worden in het onderzoek. Daarna volgt een overzicht van enkele studies die zich toespitsen op de moeder-kind interactie. Responsiveness vertaalt als responsiviteit is een verzameling van de prestaties van individuen tijdens een sociale interactie (Vigilante & Wahler, 2005). Een responsieve stijl van de ouders is vooral belangrijk bij kinderen met een ontwikkelingsstoornis of een ontwikkelingsvertraging (Landry, Smith, & Swank, 2006). Er is een positief verband tussen de responsiviteit van ouders en ontwikkelingsuitkomsten bij kinderen op diverse domeinen (Ruble et al., 2008). Om die reden wordt in behandelingen voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen ouders aangeleerd om responsieve strategieën te gebruiken tijdens een interactie met hun kind. Omwille van de moeilijkheden die kinderen met ASS ervaren in de interactie met anderen leren zij moeilijker dat hun responsen een invloed kunnen hebben op de sociale omgeving. Als ouders leren om consistent te reageren dan kan dit ervoor zorgen dat kinderen met ASS meer initiatieven nemen omdat zij ervaren dat een actie van hen, een initiatief, gevolgd wordt door een respons. Wederkerigheid, responsiviteit en de mate van controle die ouders hebben in interactie met hun kinderen hebben een invloed op het gedrag van het kind (Pino, 2000). Zorgfiguren die meer sociale interacties hebben met hun kinderen, hebben kinderen die beter presteren op latere ontwikkelingstesten. Indien er verschillen zijn tussen het gedrag van moeders bij kinderen met een beperking in vergelijking met interacties met TO kinderen dan kunnen hiervoor verschillende redenen zijn. Moeders kunnen ander gedrag stellen omwille van de stress en de emotionele draaglast die zij ervaren omwille van het hebben van een kind met een beperking. Het is ook mogelijk dat moeders zich aanpassen aan de moeilijkheden die de handicap van het kind met zich meebrengt. 6

12 Onderzoek van Kim en Mahoney (2004) toont aan dat er een positief verband is tussen de responsiviteit van moeder en het sociaal engagement van kinderen met of zonder een beperking. Moeders van kinderen met een beperking hadden een lagere score voor responsiviteit en affect en een hogere score voor sturend gedrag dan moeders van TO kinderen. Ongeacht of kinderen beperkingen hebben of niet, als ouders responsief reageren dan zijn kinderen meer geneigd zich sociaal te engageren. Naast de responsiviteit is ook het nemen van initiatieven een belangrijk onderdeel van de sociale interactie (Ruble et al., 2008). De initiatieven die een zorgfiguur neemt spelen een belangrijke rol in de ontwikkeling van taal en spel bij kinderen met ASS. Siller en Sigman (2002) tonen aan dat er een positief verband is tussen het aantal initiatieven dat een ouder neemt en de vooruitgang die kinderen met ASS maken op 1 jaar tijd. Ouders die in interactie met hun kind gebruik maken van declaratieve initiatieven kunnen ervoor zorgen dat dit soort initiatieven ook toeneemt bij hun kinderen (Ruble et al., 2008). Er is een significant verband tussen de responsiviteit van de ouders en de mogelijkheid van het kind om initiatieven te nemen bij volwassenen maar niet bij kinderen. Doussard-Roosevelt en collega s (2003) halen aan dat diverse studies aantonen dat er verschillen zijn tussen het gedrag van moeders in interactie met TO kinderen en het gedrag van moeders in interactie met kinderen met een beperking (bv. Down syndroom, prematuren, kinderen met een vertraging in de ontwikkeling en kinderen met autisme). Zij merken op dat het aantal studies met kinderen met ASS op dit domein eerder beperkt is en dat er nood is aan verder onderzoek. Het lijkt hen ook aangewezen aandacht te besteden aan de TO brussen van kinderen met ASS. Deze twee bedenkingen ondersteunen de relevantie van deze masterproef. Doussard-Roosevelt en collega s (2003) voerden twee studies uit die relevant zijn voor deze masterproef. Hierna volgt een bespreking van beide studies. In hun eerste studie vergelijken zij 24 kinderen met ASS (50% verbaal en 50% non-verbaal) en 24 typisch ontwikkelende kinderen (50% heeft een brus met ASS) in interactie met hun moeder tijdens een vrije spelsituatie. In deze studie vonden zij dat er verschillen zijn in het sociaal gedrag van moeders met een kind met autisme in vergelijking met het sociaal gedrag van moeders met een TO kind. 7

13 Opmerkelijk is wel dat er geen verschil gevonden werd in de manier van reageren van moeder en kind bij het vergelijken van de moeder-kind interacties van TO kinderen die wel of geen brus met autisme hebben. Het hebben van een brus met autisme blijkt volgens dit onderzoek geen significante invloed uit te oefenen op de moeder-kind interactie tussen een moeder en haar TO kind. Dit wijst er op dat moeders van kinderen met autisme hun gedrag afstemmen op de noden en behoeften van hun kind terwijl ze met hen in interactie treden. Doussard-Roosevelt en collega s (2003) voerden binnen hun onderzoek ook een tweede studie uit die gelijkend is op een deel van het onderzoeksopzet van deze masterproef. Hierna volgt een bespreking van deze tweede studie en daarna volgen enkele kritische bedenkingen i.v.m. hun studie. Zij vergelijken 9 moeders die telkens 10 minuten in een vrije spelsituatie doorbrengen, het ene moment met hun TO kind en de andere keer met hun kind met autisme. In tegenstelling tot hun eerste studie wordt in deze studie een rechtstreekse vergelijking gemaakt tussen de moeder-kind interactie bij een kind met autisme enerzijds, en met dit kind zijn TO brus anderzijds. Wat betreft het aantal initiatieven van de moeder werd er geen verschil gevonden tussen de interactie met het kind met autisme en de interactie met het TO kind. Wanneer een moeder interageert met haar kind met autisme dan heeft zij wel de neiging om meer fysiek contact en minder sociaal verbale benaderingen te gebruiken. In deze tweede studie geven zij als suggestie om het onderzoek te repliceren met een grotere steekproef. Met ons onderzoek trachten we deze suggestie in rekening te brengen. De studiegroep van hun tweede studie bestaat uit 9 moeders met een kind met ASS én een TO brus. Onze studiegroep bestaat uit 17 moeders met een kind met ASS én een TO brus. De leeftijdsrange van de kinderen in onze onderzoeksgroep varieert van 2 jaar 5 maanden tot 7 jaar, dit is iets ruimer in vergelijking met hun studie waar de leeftijd varieert van 3 tot 5 jaar. De TO brussen in ons onderzoek zijn gemiddeld 19 maanden jonger, dit is bij hen slechts 5 maanden. Omdat er slechts een gemiddeld verschil van 5 maanden is, wijst dit erop dat het onderzoek bij de TO brussen niet in hetzelfde jaar gebeurde, niet op hetzelfde onderzoeksmoment, gezien een zwangerschap gemiddeld 9 maanden duurt. Verdere gegevens hierover ontbreken in de beschrijving van de methode. Omdat de onderzoeken niet in dezelfde periode gebeurden, brengt dit met zich mee dat er automatisch verschillen zijn in de interactiestijl van de moeder. 8

14 Het geringe verschil in chronologische leeftijd bij Doussard-Roosevelt en collega s (2003) kan ervoor zorgen dat de ontwikkelingsleeftijd van beide groepen niet vergelijkbaar is aangezien er kans is op een ontwikkelingsachterstand bij kinderen met ASS. Daarnaast is er ook een verschil qua context. In tegenstelling tot ons onderzoek gaat het bij hen om een vrije spelsituatie i.p.v. een taaksituatie. In een onderzoek van Watson (1998) worden moeders die in interactie gaan met een kind met ASS vergeleken met moeders die in interactie gaan met een TO kind. De grootte van de onderzoeksgroep is vergelijkbaar met onze studie. Net zoals in ons onderzoek zijn de TO kinderen jonger. Maar de gemiddelde leeftijd van de kinderen met ASS en de TO kinderen is lager dan in ons onderzoek. Opmerkelijk verschil met deze studie is dat in ons onderzoek kinderen met ASS en TO brussen deelnemen die afkomstig zijn uit hetzelfde gezin en dus in interactie treden met dezelfde moeder. Net zoals bij Doussard-Roosevelt en collega s (2003) worden bij Watson (1998) de moederkind interacties bekeken tijdens een vrije spelsituatie, in tegenstelling tot ons onderzoek waar de context een taaksituatie is. De twee groepen worden met elkaar vergeleken m.b.t. het aantal uitspraken dat zij doen tijdens de moeder-kind interactie. Uit het onderzoek blijkt dat er geen significante verschillen zijn tussen beide groepen wat betreft het aantal uitspraken dat moeder of kind doet. Het onderzoek impliceert dat de moeilijkheden die kinderen met autisme hebben in sociale interacties er niet noodzakelijk toe leiden dat hun moeders minder responsief zijn of minder reacties vertonen. Doorgaans worden er wel meer uitspraken gedaan door moeders die een kind met autisme hebben. Zij gebruiken ook meer out-of-focus uitspraken dan moeders van TO kinderen. Deze uitspraken hebben geen betrekking op iets waarop het kind op dat moment zijn aandacht op richt. Verder vertonen beide groepen evenveel reacties die gericht zijn op iets waar het kind mee bezig is. Watson (1998) geeft aan dat een moeder aanpassingen doet om de sociale interactie en communicatie zo vlot mogelijk te laten verlopen en de problemen m.b.t. joint attention te beperken. Toch lijken moeders van kinderen met autisme meer problemen te vertonen met het behouden van de gedeelde aandacht en het betrekken van het kind in de interactie. Ondanks dat besluit Watson (1998) dat het onderzoek meer gelijkenissen dan verschillen vindt tussen moeders van TO kinderen en moeders van kinderen met autisme. 9

15 Lemanek, Stone, en Fishel (1993) vergelijken in hun onderzoek ouder-kind interacties bij kinderen zonder handicap, kinderen met autisme, mentale retardatie of taalbeperkingen. De kinderen zijn tussen 3 en 6 jaar en één van de taken waarbij de moeder-kind interactie wordt geobserveerd, is het bouwen van een toren met blokken. De leeftijdsrange, de taak en de variabelen die zij opnemen in hun onderzoek zijn vergelijkbaar met ons eigen onderzoek maar net zoals bij Watson (1998) is er geen vergelijking met de eigen TO brus. Dit maakt dat de bevindingen uit deze studie niet volledig kunnen gespiegeld worden met het eigen onderzoek. Bij de ouders bestuderen Lemanek en collega s (1993) het sturend en bekrachtigend gedrag en het geven van aanwijzingen en instructies. Zij komen tot het besluit dat ouders van kinderen met ASS meer gebruik maken van sturend gedrag dan ouders van kinderen zonder handicap of een mentale retardatie. Ouders van kinderen met ASS maken meer gebruik van verbaal en non-verbaal gedrag om de aandacht te trekken en vertonen een grotere fysieke nabijheid t.o.v. hun kind bij het uitvoeren van de opdrachten. Zij maken ook meer nonverbale aanwijzingen, ze gaan op een non-verbale manier het gedrag van de kinderen richting geven. Er was geen significant verschil op het gebied van bekrachtigend gedrag dat de ouders stellen Sociaal communicatief gedrag van kinderen met ASS De laatste jaren is er een toegenomen belangstelling voor de sociaal communicatieve vaardigheden bij jonge kinderen (Warreyn et al., 2005). Bij kinderen met ASS kennen de vroege sociaal communicatieve vaardigheden een ander ontwikkelingsverloop dan bij TO kinderen (Doussard-Roosevelt et al., 2003). Tussen beide groepen is een kwalitatief verschil op te merken. Hoofdzakelijk bij jonge kinderen met ASS zijn deze gedragingen beperkt en verstoord. De sociaal communicatieve gedragingen joint attention, symbolisch spel en imitatie ontplooien zich vroeg in de ontwikkeling (Warreyn et al., 2005). Deze gedragingen zijn belangrijk voor de sociale en cognitieve ontwikkeling van kinderen en dragen in belangrijke mate bij tot de ontwikkeling van taal en de theory of mind. 10

16 Joint attention wordt omschreven als een triadische coördinatie van aandacht tussen een kind, een tweede persoon en een derde gebeurtenis, voorwerp of persoon (Roeyers, 2008; Tomasello, 1995; Warreyn et al., 2005). Het kind en de tweede persoon zijn zich op dat moment bewust van het feit dat ze hun aandacht richten op hetzelfde element uit de omgeving. Bij TO kinderen komt dit tot ontwikkeling op het einde van het eerste levensjaar. Een respons van het kind naar aanleiding van bepaald gedrag van de ouders en het zelf zoeken van iemands aandacht, het initiëren van joint attention of het nemen van initiatieven, vormen twee belangrijke aspecten bij joint attention (Bruinsma, Koegel, & Koegel, 2004). Het geven van een respons en het nemen van initiatieven zijn twee variabelen die in ons onderzoek aan bod komen. Uit studies blijkt dat kinderen met ASS vooral moeilijkheden hebben met het initiëren van joint attention (Chiang, Soong, Lin, & Rogers, 2008). Het geven van een respons en het nemen van een initiatief zijn twee aspecten die behoren tot iemands sociale competentie (Landry, Smith, Miller-Loncar, & Swank, 1997). Het zijn belangrijke vaardigheden die een kind nodig heeft om adequaat te kunnen functioneren in sociale interacties. De cognitieve vereisten die beide aspecten stellen zijn anders (Landry, Garner, Pirie, & Swank, 1994). Een respons geven zou makkelijker zijn dan het nemen van een initiatief omdat het kind dan een zeker kader krijgt aangeboden waarin het zijn sociaal gedrag kan organiseren. Het nemen van een initiatief vereist het formuleren van sociale doelen. Het is hierbij ook noodzakelijk om te begrijpen dat het belangrijk is om de eigen interesse te tonen aan de interactiepartner zonder dat deze enige structuur aanbiedt. Landry en collega s (1997) geven aan dat het belangrijk is om bij onderzoek naar de sociale vaardigheden een onderscheid te maken tussen het stellen van een respons en het nemen van een initiatief aangezien ze beiden andere eisen stellen. In ons onderzoek houden we rekening met deze bedenking. Joint attention wordt aanzien als een voorloper van de theory of mind (Charman et al., 2000). Door middel van joint attention kan het kind ervaringen en emoties delen met een andere persoon (Warreyn & Roeyers, 2006). Dit biedt de kans een sociale relatie op te bouwen en te onderhouden. Ook in de latere ontwikkeling van taal en perspectiefneming speelt joint attention een belangrijke rol. 11

17 Joint attention is eveneens belangrijk wanneer men zich in een situatie bevindt waar beroep gedaan wordt op probleemoplossingsvaardigheden (Adamson et al., 2001). Een kind met ASS vertoont al zeer vroeg in de ontwikkeling beperkte jointattentiongedragingen. Kijken naar de ogen van anderen, wat deel uitmaakt van joint attention, is eveneens belangrijk voor de sociale ontwikkeling van jonge kinderen. Het blijkt echter dat kinderen met ASS minder oogcontact maken dan kinderen zonder ASS (Bruinsma et al., 2004; Jones, Carr, & Klin, 2008). Hoe minder een kind aandacht heeft voor de ogen, des te groter de sociale beperkingen in het dagelijks leven. Binnen joint attention wordt een onderscheid gemaakt tussen imperatief of declaratief joint- attentiongedrag (Roeyers, 2008). Imperatief of vragend jointattentiongedrag heeft een instrumentele functie. Declaratief joint-attentiongedrag heeft een sociale functie en heeft als doel de interesse in iets of iemand met iemand anders te delen. Beide soorten joint attention kunnen actief of passief zijn. Als een kind zelf joint attention uitlokt dan spreken we van actief joint-attentiongedrag, als het kind ingaat op iemand anders die joint attention initieert dan gaat het om passief joint-attentiongedrag. Van alle vormen van joint attention hebben kinderen met ASS het minste moeite met de imperatieve gedeelde aandacht (Warreyn & Roeyers, 2006). Mààr kinderen met ASS vertonen wel minder frequent imperatieve gedeelde aandacht dan kinderen zonder ASS. Op gebied van passieve gedeelde aandacht onderkent men iets meer moeilijkheden dan bij de imperatieve gedeelde aandacht. Kinderen met ASS hebben het vooral moeilijk met het volgen van de gedeelde aandacht indien de interactiepartner geen gebruik maakt van wijzen. Indien gebruik wordt gemaakt van wijzen dan kunnen kinderen met ASS de gedeelde aandacht volgen maar wel trager en minder efficiënt. Kinderen met ASS hebben de meeste moeilijkheden met actieve declaratieve joint attention. Warreyn en Roeyers (2006) vonden hierbij duidelijke tekortkomingen in het maken van oogcontact en het combineren hiervan met verbale of non-verbale communicatie en het kijken naar een voorwerp. Men spreekt hier niet van een absoluut tekort aangezien slechts één op de tien kinderen nooit oogcontact maakte tijdens een poging tot joint attention. In vergelijking met TO kinderen is er vooral een kwalitatief verschil te merken. Opmerkelijk is dat kinderen met ASS in interactie met hun moeder beter joint-attentiongedrag lijken te vertonen. 12

18 Hierna volgen enkele studies waarin de sociaal communicatieve en interactievaardigheden van kinderen met ASS worden onderzocht in interactie met de moeder. Een onderzoek van Doussard-Roosevelt en collega s (2003) geeft aan dat er een verschil is tussen hoe een kind met ASS of een TO kind reageert op interacties met de moeder. Kinderen met ASS vertonen minder responsen dan TO kinderen in interactie met hun moeder. Kinderen met ASS hadden meer de neiging om het verzoek van moeder te negeren of hun aandacht ergens anders op te richten. Kinderen met ASS reageerden meer contingent indien moeder non-verbaal gedrag vertoonde (bv: fysiek contact). Het gaat hier echter niet zoals in ons onderzoek om een vergelijking tussen brussen. In een tweede studie maken zij wel een rechtstreekse vergelijking tussen de interactie van moeder en haar kind met ASS en de interactie met de TO brus. Hierbij werd enkel naar het sociaal communicatief gedrag van moeder gekeken. Er werd geen rechtstreekse vergelijking tussen de kinderen zelf gemaakt. In dit opzicht onderscheidt ons onderzoek zich van dat van Doussard-Roosevelt en collega s (2003) en biedt het een meerwaarde. Lemanek en collega s (1993) vergelijken in hun onderzoek o.a. het compliance en noncompliance gedrag van kinderen zonder handicap, kinderen met autisme, mentale retardatie of taalbeperkingen tijdens de interactie met hun moeder. Het onderzoeksopzet en de bevindingen van moeder werden reeds besproken in het vorige onderdeel. Kinderen met autisme gaan in dit onderzoek minder in op het gedrag van hun ouders (minder compliance ) en stellen frequenter vermijdingsgedrag zoals negeren en het verlaten van het onderzoekslokaal (meer noncompliance ). Bij alle groepen is er een positieve correlatie tussen compliance en het gebruik van instructies, aanwijzingen en bekrachtiging door de ouders. Dus hoe meer de ouders gebruik maken van instructies, aanwijzingen of bekrachtigingen hoe meer geneigd de kinderen zijn om binnen 5 seconden na de richtlijn van hun ouders de taak aan te vatten, in te gaan op het gedrag van hun ouders. Bij kinderen met autisme was een verhoogde compliance geassocieerd met een toegenomen gebruik van verbale aanmoedigingen/aanzetten. Noncompliance correleert positief met sturend gedrag en het geven van instructies. 13

19 Noncompliance hangt in alle groepen samen met een frequenter gebruik van non-verbale aanzetten en bij kinderen met ASS hangt het ook vooral samen met het gebruik van negatieve instructies (hen vertellen wat niet te doen). Uit onderzoek van Kim en Mahoney (2004) blijkt dat er een verschil is tussen het sociaal engagement van kinderen met een beperking en TO kinderen. Er is een significant verschil op gebied van aandacht, koppigheid, joint attention en samenwerking. Opvallend is dat er geen significant verschil is tussen kinderen met een beperking (waarvan de meerderheid een pervasieve ontwikkelingsstoornis heeft) en TO kinderen in het aantal initiatieven dat zij nemen. Ook Watson (1998) toont aan dat er geen significant verschil is tussen kinderen met ASS en TO kinderen in het aantal uitspraken dat zij doen. Kim en Mahoney (2004) en Watson (1998) richten zich beiden op het sociaal gedrag tijdens de moeder-kind interactie maar het verschil met onze studie is dat zij geen vergelijking maken met TO brussen. Stone, Ousley, Yoder, Hogan, en Hepburn (1997) tonen aan dat jonge kinderen met ASS op een andere manier gebruik maken van communicatie en non-verbale communicatie dan kinderen met een ontwikkelingsvertraging of een taalstoornis. Jonge kinderen met ASS gebruiken tijdens een interactie met een onderzoeker minder communicatie. Indien zij communicatie gebruiken dan is dit vooral imperatief (gedrag stellen om een object te verkrijgen, reageren op een actie of een sociale interactie verderzetten). Zij doen in vergelijking met kinderen met een ontwikkelingsvertraging of een taalstoornis minder beroep op declaratieve initiatieven die als doel hebben om de aandacht of interesse voor iets te delen. Daarnaast maken zij ook significant minder gebruik van oogcontact. Daarentegen maken zij wel meer gebruik van direct fysiek contact zoals het manipuleren van de hand van de onderzoeker om hun doel te bekomen. Dit kan een compensatiestrategie zijn voor de moeilijkheden die zij ervaren in het switchen van de aandacht tussen een interactiepartner en een object of gebeurtenis. Kinderen met ASS maken tijdens een interactie minder gebruik van een combinatie van gebaren, oogcontact en verbale communicatie. In ons onderzoek worden de variabelen fysiek contact en oogcontact afzonderlijk bekeken en niet in interactie met een onderzoeker maar met hun moeder. 14

20 Daarom en omwille van het feit dat de kinderen in onze onderzoeksgroep ouder zijn en ze vergeleken worden met hun TO brus in interactie met dezelfde moeder verwachten we dat indien er verschillen zijn, deze minder uitgesproken zijn dan bij Stone en collega s (1997) Invloed van de context op de sociale interactie De context heeft ook een invloed op het sociaal gedrag dat gesteld wordt tijdens een interactie (Landry et al., 1994). Niet alle situaties doen evenveel beroep op cognitieve mogelijkheden en sociale situaties verschillen vaak in de beperkingen die worden opgelegd bij een bepaalde opdracht of het doel ervan. Dit kan een invloed hebben op het gedrag dat interactiepartners in een dergelijke situatie stellen. Ook Pino (2000) merkt op dat sociale interacties afhankelijk zijn van de context. Een andere context geeft een persoon immers andere mogelijkheden. In een sociale interactie heeft de communicatiepartner en het soort taak een belangrijke invloed op het sociaal gedrag dat geobserveerd wordt. Bruinsma en collega s (2004) benadrukken dat het belangrijk is om het gedrag van kinderen te bekijken in verschillende contexten en onder verschillende condities. Het gedrag dat geobserveerd wordt kan afhankelijk zijn van de vaardigheden van de gesprekspartner, omgevingsfactoren of eigenschappen die typerend zijn voor de context. Ook het gedrag van moeder is onderhevig aan deze beïnvloeding (Pino, 2000). Onderzoek van Landry en collega s (1994) toont aan dat moeders van kinderen met het syndroom van Down meer richtlijnen, imperatieve uitdrukkingen, geven tijdens een vrije spelsituatie in vergelijking met moeders van TO kinderen. Tijdens een meer gestructureerde taaksituatie, het maken van puzzels, was er geen significant verschil tussen moeders van kinderen met het syndroom van Down en TO kinderen. De proportie van het aantal richtlijnen dat moeders geven tijdens een puzzeltaak is voor beide groepen hoger in vergelijking met de proportie richtlijnen tijdens een vrije spelsituatie. De resultaten van Landry en collega s (1994) impliceren dat de interactiestijl van moeders van kinderen met het syndroom van Down meer consistent is over verschillende contexten heen. 15

21 Daarnaast impliceert dit ook dat de kinderen met een beperking meer nood hebben aan concrete richtlijnen, het bieden van structuur, om adequaat te kunnen functioneren (Landry et al., 1994). Voor de variabele suggesties kwam men tot de bevinding dat moeders van TO kinderen een grotere proportie suggesties doen tijdens een vrije spelsituatie in vergelijking met moeders van kinderen met het syndroom van Down. Beide groepen moeders vertoonden geen significant verschil in het gebruik van suggesties tijdens de puzzeltaak. Beide groepen moeders gaan hun kinderen meer prijzen tijdens de puzzeltaak. Typisch ontwikkelende kinderen vertonen meer instemmende responsen dan kinderen met het syndroom van Down tijdens een vrij spel met hun moeder (Landry et al., 1994). Tijdens de puzzeltaak werden er zowel voor de TO kinderen alsook voor de kinderen met het syndroom van Down meer pogingen om in te stemmen (attempt to comply) met het gedrag van moeder weerhouden dan tijdens een vrije spelsituatie. Het verschil was echter groter voor de TO kinderen. Voor gedrag dat gecategoriseerd wordt onder niet instemmen met (non-compliance) werden er geen verschillen gevonden tussen beide groepen kinderen of tussen de condities. Kinderen met het syndroom van Down nemen in beide contexten minder initiatieven tot contact met hun moeder dan TO kinderen. Ook het sociaal gedrag dat het kind stelt, wordt beïnvloedt door de context. Wellicht biedt de vrije spelsituatie voor kinderen met het syndroom van Down meer moeilijkheden en minder structuur dan de puzzeltaak. Vermoedelijk begrijpen ze niet altijd goed wat van hen verwacht wordt waardoor ze meer mislukte pogingen hebben om in te stemmen met het gedrag van moeder (attempt to comply). Het onderzoek van Landry en collega s (1994) geeft aan dat er verschillen maar ook gelijkenissen zijn in het gedrag dat gesteld wordt in een sociale interactie tussen moeders en TO kinderen enerzijds en moeders en kinderen met het syndroom van Down anderzijds. Het niveau van expressieve taal, het behoren tot een risicogroep en de sociale context (een gestructureerde versus een meer vrije situatie) dragen het meest bij tot de gevonden verschillen. 16

22 In een onderzoek van Landry en collega s (1997) komt tot uiting dat de context vooral een invloed heeft op het nemen van initiatieven in vergelijking met het stellen van een respons. Onderzoek waarbij zeer jonge prematuren met een laag of hoog medisch risico en een controlegroep vergeleken worden toont aan dat kinderen in een vrij spel meer moeilijkheden hebben met het nemen van initiatieven dan in een meer gestructureerde situatie. Ondanks dat ons onderzoek zich richt op een andere doelgroep dan de onderzoeken van Landry en collega s (1994, 1997) heeft het toch implicaties voor de hypothesen. Het is mogelijk dat er tussen de kinderen met ASS en hun TO brussen geen verschillen gevonden worden omdat de sociale interactie bekeken wordt in een taaksituatie, wat meer structuur biedt dan een vrije spelsituatie. 3. Brussen van kinderen met een autismespectrumstoornis 3.1. Genetische kwetsbaarheid: het broader autism phenotype Gezinnen met personen die een diagnose ASS hebben of kenmerken vertonen van het broader autism phenotype (strikt vertaald naar het Nederlands; het breder autisme fenotype ) hebben een verhoogd risico op het krijgen van een kind met ASS (Nadel & Poss, 2007). Uit diverse studies blijkt dat autisme een sterke genetische basis heeft (Orsmond & Seltzer, 2007; Rutter, 2000; Stone, McMahon, Yoder, & Walden, 2007). Brussen van kinderen met ASS hebben niet enkel een verhoogd risico op autisme maar ook op het zogenaamde broader autism phenotype, dit omvat mildere vormen van beperkingen binnen de domeinen van de triade (Yirmiya et al., 2006). Cijfers m.b.t. de verhoogde kans om opnieuw een kind met ASS te hebben, variëren doorheen verschillende studies. De kans dat een brus ook ASS zal hebben varieert doorgaans tussen 3 à 10 % (Constantino et al., 2006; Micali, Chakrabarti, & Fombonne, 2004; Stone et al., 2007). 17

23 3.2. Invloed van kinderen met ASS op hun typisch ontwikkelende brussen Het hebben van een brus met een ASS heeft een invloed op de relatie tussen brussen en het welzijn en de ontwikkeling van een typisch ontwikkelende brus (Orsmond & Seltzer, 2007). Verté, Roeyers, en Buysse (2003) merken op dat er inconsistentie is binnen de resultaten van studies op dit domein. Enerzijds zijn er onderzoeken die aantonen dat brussen van kinderen met ontwikkelingsstoornissen meer problemen vertonen dan brussen van TO kinderen en anderzijds zijn er ook studies die geen verschillen opmerken. Verté en collega s (2003) vergelijken in hun studie brussen tussen 6 en 16 jaar van normaalbegaafde kinderen (IQ > 80) met ASS (High Functioning Autism- HFA) en brussen van TO kinderen op het gebied van gedragsproblemen, sociale competentie en zelfbeeld. Bij de bevraging van gedragsproblemen rapporteren ouders van kinderen met HFA meer gedragsproblemen voor de TO brus dan ouders van TO kinderen. Voor brussen, binnen de leeftijdsrange van 6 tot 11 jaar, van kinderen met HFA worden meer internaliserende en externaliserende problemen gerapporteerd. Bij het onderzoeken van de sociale competentie komen Verté en collega s (2003) tot de vaststelling dat brussen, met name vooral zussen, van kinderen met HFA beter scoren op de schaal die sociale vaardigheden nagaat. Zussen van kinderen met HFA tussen 12 en 16 jaar hebben eveneens een positiever zelfbeeld dan zussen van TO kinderen. Opmerkelijk is dat deze studie niet enkel negatieve bevindingen rapporteert maar dat er ook positieve elementen naar boven komen. Het hebben van een brus met ASS hoeft dus niet steeds een negatieve impact te hebben op de brus, althans in het geval van kinderen met HFA Sociaal communicatief gedrag van brussen van kinderen met ASS Orsmond en Seltzer (2007) en Stone en collega s (2007) bemerken dat brussen van kinderen met een ASS een verhoogde kans hebben op sociaal en communicatieve beperkingen en een vertraagde taalontwikkeling. Uit onderzoek van Stone en collega s (2007) blijkt dat jongere brussen (met een gemiddelde leeftijd van 16 maanden) van kinderen met autisme zwakker presteren op non-verbale probleemoplossingstaken, het 18

24 richten van de aandacht, het begrijpen van woorden en zinnen, het gebruik van gebaren en sociaal-communicatieve interacties met hun ouders in vergelijking met jongere brussen van TO kinderen. Dit zwakker presteren kan een vroege uiting zijn van het broader autism phenotype. Zij hebben eveneens meer symptomen gerelateerd aan autisme dan brussen van TO kinderen. Gezien dit en hun zwakkere prestaties op testen m.b.t. de cognitieve en sociaal-communicatieve ontwikkeling is het van belang om brussen van kinderen met een ASS te betrekken in wetenschappelijk onderzoek. Ook het onderzoek van Constantino en collega s (2006) toont aan dat er evidentie is voor kleine sociale beperkingen bij broers tussen 4 en 18 jaar van kinderen met autisme. Daarentegen toont onderzoek van Yirmiya en collega s (2006) aan dat de meeste brussen van kinderen met autisme, op de leeftijd van 4 en 14 maanden, even goed functioneren dan brussen van TO kinderen. Toch zijn er enkele niet significante verschillen op te merken in de vroege sociale en communicatieve vaardigheden. Zo zijn op de leeftijd van 4 maanden de interacties met hun moeder minder contingent in situaties waar het kind de interactie begint. Brussen van kinderen met ASS vertonen eveneens een eerder neutraal affect en hebben de neiging om minder snel te wenen in situaties waar moeder de interactie stopzet. Opmerkelijk is dat ze meer reageren op hun naam dan brussen van TO kinderen. Op de leeftijd van 14 maanden zijn er eveneens geen significante verschillen op te merken maar is er bij brussen van een kind met een ASS wel een vertraging in het initiëren van gedrag. Ook in de studie van Goldberg en collega s (2005) komt tot uiting dat er beperkingen zijn bij het initiëren van gedrag. In deze studie worden jonge kinderen met ASS met een gemiddelde leeftijd van 30 maanden én jonge brussen met een gemiddelde leeftijd van 17 maanden van een kind met ASS én jonge TO kinderen met een gemiddelde leeftijd van 15 maanden met elkaar vergeleken op gebied van sociaal communicatief gedrag. Goldberg en collega s (2005) besluiten in deze studie dat jongere brussen van kinderen met ASS significante verschillen vertonen in hun sociaal communicatief gedrag in vergelijking met TO kinderen. Er zijn significante verschillen m.b.t. sociale interactie (het geven van responsen), het initiëren van joint attention en het initiëren van gedrag (het nemen van initiatieven). In vergelijking met jonge kinderen 19

25 met ASS vertonen jongere brussen van kinderen met ASS geen significante verschillen. Het gedrag van de brussen van een kind met ASS vertoont meer gelijkenissen met het gedrag van kinderen met ASS dan met TO kinderen. Het gedrag van de kinderen werd in deze studie bekeken in interactie met een onderzoeker en niet met een vertrouwd persoon zoals in ons onderzoek. Het is niet mogelijk om duidelijk te differentiëren tussen enerzijds de invloed van het breder autisme fenotype, de genetische factoren, en anderzijds de effecten die het opgroeien met een brus met een ASS heeft, de omgevingsfactoren (Orsmond & Seltzer, 2007). De gemengde resultaten bij onderzoek naar de invloed van een brus met een ASS op TO brussen kan mogelijk veroorzaakt worden door de grote spreiding in leeftijd van de participerende brussen, de soms eerder kleine steekproeven en het gebruik van diverse meetinstrumenten. Orsmond en Seltzer (2007) merken op dat de focus op jonge brussen een recente invalshoek is binnen wetenschappelijk onderzoek. Voordien lag de focus eerder op brussen in de (vroege) adolescentie en de (jonge) volwassenheid. Het is van belang om bij onderzoek aandacht te besteden aan brussen van kinderen met een ASS gedurende de vroege kindertijd (Goldberg et al., 2005). Dergelijk onderzoek biedt inzicht in atypische patronen binnen de ontwikkeling van brussen, die een voorloper kunnen zijn voor ASS. Deze studies leveren ook informatie op m.b.t. de ontwikkeling van brussen gedurende hun eerste levensjaren. Relevant voor deze masterproef is de opmerking van Orsmond en Seltzer (2007). Zij wijzen op het feit dat moeder-kind interacties kunnen beïnvloed worden door de aanwezigheid van een brus met autisme. Verder is het ook mogelijk dat er bij moeder kenmerken aanwezig zijn van het breder autisme fenotype en dit onafhankelijk van de aanwezigheid van breder autisme fenotype - kenmerken bij de brussen. Op basis van de zojuist besproken literatuurgegevens i.v.m. het breder autisme fenotype en de verhoogde kwetsbaarheid bij brussen, kan men besluiten dat zowel de ouders, het kind met een ASS alsook de brussen gebaad zijn bij onderzoek bij gezinnen met een kind met ASS. Dit kan bijdragen tot het ontwikkelen van interventies en het beter begrijpen van ASS en de implicaties voor brussen van kinderen met ASS. 20