Moeder-kind interactie bij jongere broers en zussen van kinderen met een autismespectrumstoornis: Invloed op het huidig en toekomstig functioneren

Transcriptie

1 Academiejaar Tweedesemesterexamenperiode Moeder-kind interactie bij jongere broers en zussen van kinderen met een autismespectrumstoornis: Invloed op het huidig en toekomstig functioneren Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van Master of Science in de Psychologie, afstudeerrichting Klinische Psychologie Promotor: Dr. Ellen Demurie Stéphanie De Bock

2 ii

3 Voorwoord Bij de start van mijn studie leek het schrijven van een masterproef iets wat ver van me af lag. Twee jaar geleden was het dan zover. Er was geen ontkomen meer aan. Na heel wat stress, traantjes en slapeloze nachten is het moment aangebroken. Met toch wel enige trots kan ik zeggen: mijn masterproef is een feit! De vermoeidheid neemt toe en de inspiratie is wat minder, maar ik wil graag een poging doen om iedereen te bedanken die me geholpen heeft in deze leerrijke periode. Eerst en vooral wil ik mijn promotor, Ellen Demurie, bedanken. Zonder haar hulp was deze masterproef niet mogelijk geweest. Ik heb veel gehad aan de uitgebreide en opbouwende feedback. Na een feedbackmoment kon ik er weer volledig tegenaan. Geen vraag was haar te veel. Ellen is een promotor om U tegen te zeggen. Bedankt om in mij te geloven wanneer ik dit even niet meer deed! Graag wil ik mijn medestudenten bedanken voor de steun en aanmoedigingen gedurende mijn volledige opleiding. In het bijzonder wil ik Heleen bedanken voor het beantwoorden van mijn vele vragen en voor de hulp bij mijn statistisch gevecht met SPSS. Ook mijn vrienden wil ik bedanken om mijn dipjes op te vangen en de nodige ontspanning aan te bieden bij het schrijven van deze masterproef. Een grote dank u wel gaat zeker en vast naar mijn vriend, Gaëtan. Bedankt om er altijd voor mij te zijn, mij te steunen en aan te moedigen wanneer het moeilijk ging. Bedankt om mijn computerproblemen op te lossen en voor het nalezen van mijn masterproef. Tenslotte wil ik mijn (plus)ouders bedanken voor alle goede zorgen en de kansen die ik gekregen heb. Dankzij jullie steun ben ik de studie kunnen beginnen die ik zo graag wilde doen! Bedankt iedereen! iii

4 Abstract Inleiding. Het huidig onderzoek richt zich op jongere broers en zussen van kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS). Zij hebben meer kans om zelf ook de diagnose te krijgen of om kenmerken te ontwikkelen die gelijkaardig zijn aan ASS. De vroege moeder-kind interactie kan een positieve invloed hebben op de ontwikkeling van sociaal-communicatieve vaardigeden. De moeder-kind interactie wordt in het huidige onderzoek bekeken tussen hoog- en laag-risico siblings. Methode. De steekproef werd longitudinaal opgevolgd op 5, 10, 14 en 24 maanden. De moeder-kind interactie werd gecodeerd met een globaal beoordelingsschema om de kwaliteit van de interactie in kaart te brengen. Er werden ook metingen gedaan naar de cognitieve en sociaal-communicatieve ontwikkeling van de kinderen. Resultaten. De betrokkenheid van het kind op 10 maanden hing positief samen met de moederlijke sensitiviteit en dyadische reciprociteit op 10 maanden voor de hoog- en laag-risico siblings. Er werd een positief verband gevonden tussen moederlijke sensitiviteit op 5 maanden en taalproductie op 24 maanden. Moederlijke sensitiviteit op 10 maanden bleek een voorspeller te zijn voor minder kenmerken van ASS op 14 maanden. Hoe hoger de moederlijke sensitiviteit was op 10 maanden, hoe lager de totale score was van de ADOS-2. De dyadische reciprociteit op 10 maanden hing samen met minder symptomen op de schalen sociaal affect en de totaalscore van de ADOS-2. Ook het stellen van grenzen door de ouder en een hogere betrokkenheid van het kind op 10 maanden hing samen met minder ASS gerelateerde kenmerken op latere leeftijd. Discussie. De resultaten suggereren dat de moeder-kind interactie een positieve invloed heeft op de ontwikkeling van sociaal-communicatieve vaardigheden bij kinderen. Het belang van de vroege interactie tussen moeder en kind wordt hierbij benadrukt. iv

5 Inhoudsopgave Inleiding... 1 Autismespectrumstoornis... 1 Prevalentie... 2 Etiologie... 2 Genetische kwetsbaarheid 3 Neurobiologie..3 Omgeving.3 Psychologische theorieën.4 Vroege signalen van ASS... 5 Onderzoeksmethoden van vroege signalen van ASS... 7 Retrospectief onderzoek 7 Prospectief onderzoek...7 Siblings van kinderen met ASS... 8 Erfelijkheid...8 Breder fenotype van autisme (BAP) 9 Onderzoek bij hoog-risico siblings...9 Moeder-kind interactie bij kinderen met (een verhoogd risico op) ASS... 9 Kinderen met ASS..9 Siblings van kinderen met ASS..11 Probleemstelling Onderzoeksvraag Onderzoeksvraag Onderzoeksvraag Onderzoeksvraag Onderzoeksvraag Methode Steekproef Materiaal Moeder-kind interactie. 17 Coding Interactive Behavior (CIB).18 Nederlandstalige Communicative Development Inventory 20 Mullen Scales of Early Learning 21 v

6 Autism Diagnostic Observation Scale...21 Procedure Statistische analyses...23 Resultaten Onderzoeksvraag Onderzoeksvraag Onderzoeksvraag Onderzoeksvraag Onderzoeksvraag Discussie Bevindingen Implicaties Sterktes en beperkingen Suggesties voor toekomstig onderzoek Conclusie Referenties vi

7 Inleiding Autismespectrumstoornis Autismespectrumstoornis (ASS) is een ontwikkelingsstoornis waarbij er sprake is van problemen binnen twee domeinen. Enerzijds wordt ASS gekenmerkt door tekorten in de sociale communicatie en de sociale interactie. Binnen dit eerste symptoomdomein zien we tekortkomingen in de sociaal-emotionele wederkerigheid. Door deze tekorten hebben personen met ASS het moeilijker om tot een wederkerige interactie te komen. Ook zijn er beperkingen waar te nemen in het hanteren van nonverbale strategieën die gebruikt worden om de sociale interactie te ondersteunen. Een voorbeeld hierbij is het vermijden van oogcontact. Individuen met ASS hebben het vaak ook moeilijk om relaties aan te gaan en deze verder uit te breiden. Het kan namelijk zo zijn dat ze geen behoefte hebben aan de aanwezigheid van leeftijdsgenoten. Ook kan het zijn dat hun gedrag niet afgestemd is op de sociale context (American Psychiatric Association, APA, 2013). Anderzijds worden ook repetitieve, stereotiepe gedragingen en interesses gezien. Voorbeelden hierbij zijn stereotiepe of repetitieve bewegingen, het vasthouden aan bepaalde routines die niet gewijzigd mogen worden, sterke preoccupatie met betrekking tot een bepaalde interesse en een buitengewone interesse in de zintuiglijke aspecten van de omgeving (APA, 2013). In het autismespectrum kan men een onderscheid maken tussen een aantal subtypes. Deze subtypes zijn: afzijdig (aloof), passief (passive), actief-maar-bizar (active-but-odd) en stijl-formalistisch (stilted and overformal) (Wing, 2001). In 2013 werd een belangrijke verandering doorgevoerd in de welbekende Diagnostic and Statistical Manual of Mental disorders (DSM, APA). In de vierde editie van dit classificatiesysteem sprak men nog over pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Deze werden onderverdeeld in vijf subcategorieën namelijk: autisme, syndroom van Rett, desintegratiestoornis van de kindertijd, syndroom van Asperger en atypisch autisme (APA, 2000). In de DSM-5 zijn deze subgroepen verdwenen en spreekt men van ASS (APA, 2013). 1

8 Prevalentie De eerste epidemiologische studies naar ASS vonden plaats in Engeland in de jaren 60 (Lotter, 1966). Vanaf dan werd steeds meer onderzoek gedaan naar de prevalentie van ASS. Verouderd onderzoek geeft een prevalentie aan van 5.35 gevallen per personen (Fombonne et al., 1997). Recenter onderzoek toont aan dat de prevalentiecijfers van ASS hoger zijn dan oorspronkelijk werd gedacht (Fombonne, 2003; Fombonne, Quirk, & Hagen, 2011). Fombonne (2009) heeft een overzicht gemaakt van 43 epidemiologische studies die gepubliceerd zijn sinds De prevalentieschattingen varieerden van 0.7 tot 72.6 gevallen per personen. Opvallend hierbij is de correlatie tussen de prevalentiecijfers en het jaar van publicatie. Hoe later de publicatie, hoe hoger de prevalentie van ASS was. De beste schatting voor de prevalentie van ASS was 20.6 gevallen per personen (Fombonne, 2009). Meer recent onderzoek naar de prevalentie van ASS toont een prevalentie aan van 30 tot gevallen per personen, met een gemiddelde van De beste schatting voor de prevalentie van ASS is 60 tot 70 gevallen per 10000, of 0.6 tot 0.7%. Dit betekent 1 kind per 150 (Elsabbagh et al., 2012). De cijfers tonen een stijging in de prevalentie van ASS. Dit komt onder meer omdat de eerste diagnostische criteria van ASS enkel de ernstige vormen van ASS beschreven (Elsabbagh et al., 2012). Een andere oorzaak is de toenemende aandacht voor de stoornis en een betere detectie op alle leeftijden (Fombonne, 2009). Bij ASS bestaan er duidelijke geslachtsverschillen. Onderzoek leert ons dat er een geslachtsratio is van 4 jongens ten aanzien van 1 meisje (Baio, 2014; Fombonne, 2003). Etiologie Aanvankelijk werd ASS beschouwd als een psychogene stoornis. Deze foutieve interpretatie van Leo Kanner (1943) werd bij het grote publiek geïntroduceerd door Bruno Bettelheim (1967). Men sprak over zogenaamde koelkastmoeders die een kille opvoedingsstijl hanteerden waardoor hun kind autistische symptomen ontwikkelde. Uiteraard is deze opvatting achterhaald. De etiologie van ASS zal nu meer genuanceerd besproken worden. 2

9 Genetische kwetsbaarheid. Bij onderzoek naar de specifieke rol van erfelijkheid wordt onder andere gebruik gemaakt van tweelingenstudies. De heritabiliteit voor ASS wordt geschat op ongeveer 90% (Losh, Sullivan, Trembath, & Piven, 2008). In tweelingenstudies worden monozygote en dizygote tweelingparen met elkaar vergeleken. De concordantie bij monozygote tweelingen ligt hoger dan de concordantie voor dizygote tweelingen (Folstein & Rutter, 1977). De concordanties bedragen respectievelijk 88% en 31% (Rosenberg et al., 2009). Onderzoek heeft aangetoond dat honderden genen een link kennen met ASS (Wall et al., 2009). Het is echter nog niet bekend welke genen nu precies verantwoordelijk zijn voor ASS (Chahrour et al., 2012; Cotney et al., 2015; Klauck, 2006; Weiss, 2009). ASS kan ook een onderdeel zijn van een genetische stoornis. Voorbeelden van deze genetische stoornissen zijn het fragiele X-syndroom (Feng et al., 1995) en het syndroom van Rett (Amir & Zoghbi, 2000). Neurobiologie. Naast de weliswaar belangrijke rol die de genen spelen in de etiologie van ASS, spelen ook neurobiologische factoren, zoals hersenvolume en functionele connectiviteit een rol. In neuro-imaging studies is vastgesteld dat jonge kinderen met ASS (tussen 2 en 3 jaar) een tot 10% verhoogd hersenvolume hebben. Aangezien de diagnose van ASS op deze jonge leeftijd nog niet gesteld kan worden maakte men gebruik van een prospectief opzet. Men nam jonge kinderen van 2 jaar op in de steekproef, om dan een aantal jaar later terug te kijken wie de diagnose ASS gekregen heeft (Courchesne et al., 2001; Sparks et al., 2002). Het verschil in hersenvolume verdwijnt met toenemende leeftijd (Aylward et al., 2002). Daarnaast vinden we ook evidentie voor een connectiviteitsstoornis. Onderzoek naar functionele connectiviteit in het brein heeft namelijk aangetoond dat er neurobiologische onderconnectiviteit is bij personen met ASS (Just et al., 2004). Dit werd onderzocht door middel van Diffusion Tensor Imaging (DTI). Hierbij werden DTI scans vergeleken bij personen met ASS en typisch functionerende personen. De connectie tussen hersenregio s bij personen met ASS is minder sterk dan bij de controlegroep. Het is voornamelijk de communicatie tussen de temporaalkwab en de rest van de hersenen die moeizaam verloopt (Di Martino et al., 2014). Omgeving. Naast de genetische kwetsbaarheid kunnen ook omgevingsfactoren als trigger fungeren voor de ontwikkeling van ASS (Spek, 2014). 3

10 Het gebruik van antidepressiva tijdens de zwangerschap geeft een verhoogd risico op ASS (Rai et al., 2013). Onderzoek toont aan dat er een relatie is tussen infecties tijdens de zwangerschap en ASS bij het kind (Gardener et al., 2011). Er wordt ook onderzoek gedaan naar beschermende omgevingsfactoren. Het gebruik van foliumzuur gedurende de zwangerschap zou de kans op ASS reduceren (Schmidt et al., 2012). Hoewel het heel moeilijk is om de omgevingsfactoren te onderzoeken, is er al veel onderzoek rond gebeurd. We gaan uit van de veronderstelling dat er een interactie is tussen genen en omgeving (Spek, 2014). Psychologische theorieën. Naast de genetische en neurobiologische oorzaken voor ASS, zijn er ook psychologische verklaringsmodellen. De drie meest bekende modellen worden hier omschreven (Rajendran & Mitchell, 2007). Een eerste theorie is gebaseerd op de sociaal-cognitieve theorie van Baron- Cohen, Leslie, en Frith (1985). Deze theorie gaat ervan uit dat mentale toestanden niet observeerbaar zijn, maar geïnfereerd moeten worden. Voorbeelden van mentale toestanden zijn: kennis, meningen, intenties en emoties. De capaciteit om die mentale toestanden af te leiden wordt theory of mind genoemd (Baron-Cohen et al., 1985). De theorie gaat uit van een verstoorde theory of mind bij ASS. Individuen met ASS hebben het moeilijk om zich in te leven in een andere persoon, maar ook het identificeren van de eigen mentale toestand verloopt moeizaam (Premack & Woodruff, 1978). Deze verstoorde theory of mind biedt een verklaring voor de sociale symptomen van ASS (Wing, 1988). Doch is enige voorzichtigheid omtrent deze theorie noodzakelijk. Onderzoek toont aan dat niet alle personen met ASS problemen hebben met theory of mind taken (Happé, 1994). Dit wijst erop dat sommige personen met ASS wel in staat zijn om goed te scoren op theory of mind testen, maar toch ernstige problemen vertonen op sociaal en communicatief vlak. Dit toont een duidelijke beperking aan van de theorie. Een tweede theorie legt de focus op executieve functies. Dit zijn mentale processen die instaan voor het controleren en coördineren van onze handelingen (Miyake et al., 2000). Bij ASS zouden deze executieve functies verstoord zijn, maar onderzoek toont aan dat dit niet geldt voor alle personen met ASS (Pennington & Ozonoff, 1996). Ook moet de specificiteit van deze theorie in vraag gesteld worden. Problemen op het vlak van executieve functies komen namelijk ook voor bij ADHD en leerstoornissen (De Weerdt, Desoete, & Roeyers, 2013; Geurts, Oosterlaan, Roeyers, & Sergeant, 2005). 4

11 Een derde cognitieve visie op ASS is die van een gebrekkige centrale coherentie. Personen met ASS hebben het volgens deze theorie moeilijk om informatie samen te voegen omdat ze eerder gaan focussen op details dan iets in zijn globaliteit te bekijken (Happé & Frith, 1994). Het is voor mensen met ASS moeilijk om de waargenomen prikkels samen te brengen tot één geheel waardoor de wereld chaotisch lijkt. Pellicano et al. (2010) hebben onderzoek gedaan naar de specifieke relatie tussen de drie cognitieve theorieën. Zij kwamen tot de conclusie dat het vroege executieve functioneren, bij kinderen tussen 4 en 7 jaar, een voorspeller was voor de theory of mind. Ook vaardigheden op vlak van centrale coherentie waren een voorspeller voor theory of mind. Het omgekeerde werd dan weer niet geobserveerd. De theory of mind was namelijk geen predictor voor het latere executieve functioneren en ook niet voor centrale coherentie. Vroege signalen van ASS Bij heel jonge kinderen is het moeilijk om ASS te detecteren. Dit kan onder meer te wijten zijn aan het feit dat men pas zicht krijgt op de moeilijkheden op sociaal vlak wanneer het kind de schoolleeftijd bereikt en met andere kinderen begint te interageren (Robins et al., 2001). Men gaat de diagnose van ASS vaak stellen rond de leeftijd van 3 à 4 jaar aangezien er dan sprake kan zijn van een stabiele diagnose (Mandell, Novak & Zubritsky, 2005; Moss et al., 2008). Ouders zien echter al op jongere leeftijd kenmerken tot uiting komen bij hun kind (Osterling & Dawson, 1997). Ook in de crèche kunnen deze symptomen zichtbaar zijn. Onderzoek toont aan dat ouders zich vooral zorgen beginnen te maken tussen de leeftijd van 8 en 24 maanden (Young et al., 2003). Het is voor hen dan ook belangrijk om reeds een idee te hebben over wat er met hun kind aan de hand zou kunnen zijn. Een vroege detectie van ASS is ook in het voordeel van het kind. Het kan zorgen voor een betere prognose van de stoornis door een vroegtijdige interventie op te starten (Woods et al., 2003). De vroege kenmerken van ASS worden nu besproken. In het eerste levensjaar kan een grotere hoofdomtrek (macrocefalie) geobserveerd worden bij sommige kinderen die ASS zullen ontwikkelen (Courchesne et al., 2003). Macrocefalie wordt vastgesteld als het kind een hoofomtrek heeft dat boven het 97 ste percentiel ligt (Bolton et al., 2001). Onderzoek toont aan dat 20% van 5

12 de kinderen die ASS zullen ontwikkelen, een hoofdomtrek hebben dat boven dit 97 ste percentiel ligt (Fukumoto et al., 2008). Eerder werd al beschreven dat personen met ASS een verstoorde theory of mind hebben. Theory of mind kan bij heel jonge kinderen nog niet geobserveerd worden. Het is pas vanaf de leeftijd van 3 à 4 jaar dat theory of mind zich ontwikkelt (Baron-Cohen et al., 1985). Mogelijke voorlopers van theory of mind zijn: joint attention (gedeelde aandacht), imitatie en symbolisch spel (Charman et al., 1997). Joint attention is de triadische coördinatie van aandacht tussen het kind, een tweede persoon en een object (Bakeman & Adamson, 1984). Een vroeg kenmerk van ASS is een verstoring in die gedeelde aandacht (Baron-Cohen, 1994; Charman et al., 1997; Colonessi, 2005). Typisch ontwikkelende kinderen zullen wijzen of vocaliseren naar een object van gedeelde aandacht. Kinderen met ASS ondervinden moeilijkheden op vlak van gedeelde aandacht. Deze verschillen tussen kinderen met en zonder ASS zijn al merkbaar tijdens het eerste levensjaar (Osterling & Dawson, 1994). Ook vertonen kinderen met ASS minder positieve emoties tijdens joint attention (Charman, 1998). Een tweede voorloper van theory of mind is imitatie. In de vroege communicatie en interactie is het imiteren van andere personen een belangrijk hulpmiddel. Door middel van imitatie leert men namelijk veel bij over de andere persoon en zijn of haar intenties (Meltzoff & Moore, 2002). Kinderen met ASS vertonen vaker een tekort aan imitatie dan typisch ontwikkelende kinderen (Smith & Bryson, 1994). Doch moet men er rekening mee houden dat niet elk kind met ASS moeite heeft op vlak van imitatie (Charman & Baron-Cohen, 1994; Morgan et al., 1989). Een derde voorloper van theory of mind is symbolisch spel. Kinderen met ASS komen moeilijker tot symbolisch spel dan hun typisch ontwikkelende leeftijdsgenootjes (Charman et al., 1997; Jarrold et al., 1993). Onderzoek toont aan dat de aanwezigheid van joint attention en imitatie bij kinderen met ASS, een positief effect heeft op de sociaal-communicatieve ontwikkeling (Charman, 2003). Er zijn nog andere verstoringen merkbaar in het sociaal-communicatief gedrag van jonge kinderen met ASS. Ze zullen vaak niet reageren op hun eigen naam (Dawson et al., 2004; Landa, 2007; Zwaigenbaum et al., 2007). Kinderen met ASS gaan minder naar gezichten kijken en minder lachen naar andere mensen. Ook brabbelen en vocaliseren als communicatievorm is beperkt (Bruinsma et al., 2004; Dietz, 2007; Zwaigenbaum et al., 2005). Kinderen met ASS gaan ook minder oogcontact zoeken dan typisch ontwikkelende kinderen (Phillips, Baron-Cohen, & Rutter, 1992). 6

13 Bij jonge kinderen met ASS kunnen al repetitieve en stereotiepe gedragingen geobserveerd worden (Ozonoff et al., 2001). Dit gedrag wordt vaak opgemerkt in het derde levensjaar (Young, Brewer, & Pattinson, 2003). Deze kinderen kunnen vaak uren spelen met hetzelfde voorwerp en sommigen maken stereotiepe motorische bewegingen, zoals fladderen met de armen (Young et al., 2003). Onderzoeksmethoden van vroege signalen van ASS Retrospectief onderzoek. De eerste studies naar de vroege symptomen van ASS maakten gebruik van retrospectief onderzoek. Hierbij werden de ouders van kinderen met ASS bevraagd over de eerste levensjaren van hun kind en of ze hierbij al symptomen konden vaststellen die gelinkt waren aan ASS. Wanneer ouders retrospectief bevraagd werden, rapporteerden ze tekorten in de motoriek, spraak, communicatie en sociale vaardigheden (Dahlgren & Gillberg, 1989). Een groot probleem met dit onderzoek is dat ouders inaccurate herinneringen kunnen hebben over gedrag van enkele jaren geleden. Het kan zijn dat ouders zich niet meer alles herinneren of dat de herinneringen vervormd zijn (Osterling & Dawson, 1994). De kennis die de ouders van een kind met ASS reeds hebben over ASS kan ook een rol spelen in de rapporteringen (Rogers, 2009). Een andere vorm van retrospectief onderzoek is het analyseren van homevideo s. Men wou op deze manier het probleem van inaccurate rapporteringen overwinnen. Massie en Rosenthal (1980) gingen video s observeren van kinderen in hun thuisomgeving. Met deze methode kunnen kinderen vergeleken worden met typisch ontwikkelende kinderen. In tegenstelling tot de voorgaande methode, waarbij ouders retrospectief bevraagd werden, kent deze methode wel een degelijke objectiviteit (Yirmiya & Charman, 2010). Doch zijn er ook beperkingen aan deze methode van onderzoek. Ouders gaan namelijk vooral speciale en aangename gebeurtenissen filmen zoals verjaardagsfeestjes, veeleer dan de dagelijkse routine. In deze situaties kunnen de kinderen zich anders gedragen dan in het dagelijkse leven, waardoor onderzoekers geen adequate representatie hebben van het gedrag van het kind (Baranek, 1999). Prospectief onderzoek. Door gebruik te maken van prospectief onderzoek kan men de beperkingen van retrospectief onderzoek omzeilen. Met deze methode worden personen gedurende een bepaalde periode opgevolgd. Op deze manier kunnen 7

14 groepen van kinderen met een verhoogd risico op ASS vergeleken worden met controlegroepen zonder een verhoogd risico op ASS. Het voordeel van prospectief onderzoek is ook dat men gedrag longitudinaal gaat opvolgen, waardoor de evolutie van het gedrag beter begrepen kan worden. Via prospectief onderzoek zal men de vroege symptomen van ASS beter in kaart kunnen brengen. Met deze longitudinale methode kan men de link onderzoeken tussen vroege signalen van ASS en de karakteristieken van ASS op latere leeftijd (Zwaigenbaum et al., 2005). Men gaat broers en zussen (siblings) van kinderen met ASS in deze prospectieve studies opnemen. De siblings worden opgevolgd en vergeleken met siblings van typisch ontwikkelende kinderen. De kinderen worden reeds op jonge leeftijd opgevolgd alvorens de diagnose van ASS kan worden gesteld. Het is interessant om siblings van kinderen met ASS op te volgen omdat zij een hoger risico hebben om zelf ook ASS te ontwikkelen (Constantino et al., 2010). Daarom spreekt men van hoog-risico (HR) siblings. Kinderen met een typisch ontwikkelende broer of zus worden laag-risico (LR) siblings genoemd. Men gaat deze twee groepen siblings onderzoeken op dezelfde leeftijden en met dezelfde instrumenten. Een groot voordeel van dit onderzoek met siblings is dat men achteraf vergelijkingen kan maken tussen de siblings die ASS ontwikkeld hebben en diegene die de diagnose niet gekregen hebben (Gamliel, Yirmiya, & Sigman, 2006). Een nadere toelichting omtrent siblings van kinderen met ASS volgt hieronder. Siblings van kinderen met ASS Erfelijkheid. Zoals hierboven reeds beschreven spelen genetische factoren een belangrijke rol in de ontwikkeling van ASS. Hierdoor zullen ook broertjes en zusjes van kinderen die reeds de diagnose gekregen hebben, meer kans lopen om ASS te ontwikkelen. De recurrence rate is de kans voor een sibling van een kind met ASS om eveneens de stoornis te ontwikkelen. Onderzoekers vonden een recurrence rate van 10.9% (Constantino et al., 2010). Ozonoff et al. (2011) vonden in hun onderzoek een recurrence rate terug van 18.7%. Er zijn verschillen tussen siblings uit simplexe en multiplexe gezinnen. In een simplex gezin heeft één gezinslid ASS. In een multiplex gezin zijn er minstens twee gezinsleden met ASS. Siblings uit een multiplex gezin, hebben meer kans om ASS te ontwikkelen dan siblings uit een simplex gezin (Ozonoff et al, 2011). Broertjes van 8

15 kinderen met ASS hebben bovendien meer kans om de diagnose te krijgen (Ozonoff et al., 2011). Breder fenotype van autisme (BAP). Gezien de genetische kwetsbaarheid, hebben siblings van kinderen met ASS, naast de diagnose ASS, ook een verhoogd risico om BAP te ontwikkelen (Bailey et al., 1998). Het gaat hierbij om een mildere expressie van ASS symptomen die niet voldoet aan de criteria voor de diagnose van ASS (Yirmiya et al., 2005). Personen met BAP vertonen gelijkaardig gedrag als personen met ASS, zoals problemen met taal en communicatie, repetitief gedrag en beperkingen in de sociale interactie (Bolton, 1994; Piven, 1997). BAP komt voor bij ongeveer 25% van de siblings van kinderen met ASS (Yirmiya et al., 2005). BAP komt meer voor bij mannelijke dan bij vrouwelijke familieleden, net zoals ASS (Bolton et al., 1994). BAP zou eerder voorkomen multiplex gezinnen (Losh et al. 2008; Szatmari et al. 2000). Onderzoek bij hoog-risico siblings. Omdat siblings van kinderen met ASS meer kans hebben om zelf de diagnose of BAP te krijgen, is het opvolgen van deze hoog-risico siblings interessant. Hierdoor kunnen de vroege signalen van ASS in kaart gebracht worden (Zwaigenbaum et al., 2005). Ook kunnen deze hoog-risico siblings opgevolgd worden om ASS vroeg te detecteren waardoor een behandeling opgestart kan worden. Kinderen met ASS hebben vaak moeilijkheden met het uitdrukken van hun gevoelens en verlangens, wat kan resulteren in woedebuien of teruggetrokken gedrag (Filipek et al., 1999). Dit kan voorkomen worden door jonge kinderen met ASS vroegtijdig te detecteren, zodat een communicatietraining kan worden opgestart (Goldstein, 2002). Onderzoek wijst namelijk uit dat vroege interventies een positief effect hebben op de verdere ontwikkeling van het kind met ASS (Dawson, 2008; Teitelbaum et al., 1998). Omwille van deze redenen is verder onderzoek hieromtrent noodzakelijk. Deze masterproef richt zich dan ook op siblings van kinderen met ASS. In dit onderzoek zullen hoog- en laag risico siblings met elkaar vergeleken worden. Moeder-kind interactie bij kinderen met (een verhoogd risico op) ASS Kinderen met ASS. Kinderen met ASS reageren niet altijd op gepaste wijze in sociale interacties (Dawson & Galpert, 1990; Kasari et al. 1990). Het lijkt er soms op dat ze helemaal geen interesse tonen in de interactie en onverschillig overkomen 9

16 (Loveland & Landry, 1986). Ook voor de omgeving is het niet eenvoudig om daar mee om te gaan. Zo is het soms moeilijk te begrijpen dat iemand zich niet op een aangepaste wijze kan gedragen in een wederzijdse interactie (Delfos & Gottmer, 2008). Om deze beperkingen in de sociale interactie te onderzoeken, is het noodzakelijk om het kind met ASS te observeren in een sociale interactie. In sommige studies ging men het kind laten interageren met een vreemde onderzoeker. Onderzoek toont aan dat kinderen met ASS net meer sociale problemen vertonen in interactie met iemand die ze niet kennen. Om deze reden gaat men het kind laten interageren met de ouders (Warreyn, Roeyers, & De Groote, 2005). Ook in deze masterproef richten we ons op de interactie met de moeder. In de vroege kindertijd zijn sociale interacties met zorgfiguren noodzakelijk voor de ontwikkeling van sociale vaardigheden (Siller & Sigman, 2002). Het zijn net die sociale vaardigheden waar kinderen met ASS het moeilijk mee hebben (Ozonoff & South, 2001). De interactie tussen moeder en kind kan een positieve invloed hebben op kinderen met ASS. Maar de zorg voor een kind met ASS legt een grote druk bij de ouders en vraagt veel tijd en geduld. Onderzoek toont aan dat ouders van een kind met ASS meer stress en psychische klachten rapporteren en dat er vaker problemen zijn in de partnerrelatie (Seltzer et al., 2001). Ouders spelen een belangrijke rol in de behandeling van ASS (Rogers, 1998). Ze worden namelijk betrokken in vroege interventieprogramma s om de ontwikkelingsuitkomsten van hun kind te verbeteren (National Research Counsil, 2001; Rogers & Vismara, 2008). Van de ouders wordt hierbij verwacht dat ze hun kind stimuleren in sociaal-communicatieve vaardigheden zoals gedeelde aandacht, imitatie en symbolisch spel. Wanneer deze vaardigheden vroegtijdig door de ouders in de interactie gebracht worden, kan dit positieve effecten hebben op de taalontwikkeling en sociale competentie van het kind (Drew et al., 2002). Door een bepaalde interactiestijl te hanteren, kunnen ouders dus sociaal-communicatieve vaardigheden tot uiting laten komen bij hun kind (Doussard-Roosevelt et al., 2003). Moeders die meer synchronie vertonen in de interactie, hebben een positieve invloed op de communicatieve vaardigheden van hun kind. De kwaliteit van de taal en de vocalisaties die de moeder gebruikt in de moeder-kind interactie, heeft ook een effect op de taalontwikkeling van het kind met ASS (Siller & Sigman, 2002). Eerder werd gedacht dat de interactie tussen moeder en kind unidirectioneel verliep. Men had de foutieve veronderstelling dat enkel de moeder invloed had op haar 10

17 kind, maar niet omgekeerd (Kanner, 1943). In het huidig onderzoek gaat men ervan uit dat de interactie tussen moeder en kind bidirectioneel verloopt. Zowel de moeder als het kind oefenen een wederzijdse invloed op elkaar uit (Spiker, Boyce, & Boyce, 2002). Eerder werd besproken dat de moeder sociaal-communicatieve vaardigheden kan uitlokken bij het kind. Maar ook het kind kan een bepaalde interactiestijl uitlokken bij de moeder. De beperkte sociaal-communicatieve en emotionele vaardigheden van het kind zijn een belangrijke bron van stress bij de ouders van een kind met ASS (Estes et al., 2009). De stress die ouders ervaren kan een impact hebben op de interactiestijl die ze hanteren (Kasari & Sigman, 1997). Moeders van een kind met ASS hanteren een verschillende interactiestijl dan ouders van typisch ontwikkelende kinderen. Dit kan een manier zijn om te compenseren voor de beperkingen van hun kind op sociaalcommunicatief vlak (Meirsschaut et al., 2011). Onderzoek van Doussard-Roosevelt et al. (2003) toont aan dat moeders van kinderen met ASS evenveel interageren met hun kind als moeders van kinderen zonder ASS. De kwaliteit van de interactie vertoont wel verschillen. Moeders van kinderen met ASS zoeken minder verbale toenadering. Ander onderzoek geeft aan dat moeders de interactie naar een hoger niveau proberen tillen, omwille van de sociale beperkingen die het kind met ASS heeft (Meirsschaut et al., 2011). Ze doen dit via een verhoogde fysieke nabijheid en door hun kind meer vast te houden (Lemanek et al., 1993). Ook gaan ze meer directieve strategieën hanteren om de aandacht van hun kind te trekken (Spiker et al., 2002). Siblings van kinderen met ASS. In onderzoek naar de moeder-kind interactie bij siblings van kinderen met ASS kan gekeken worden naar siblings binnen hetzelfde gezin. Men gaat dan de moeder-kind interactie onderzoeken bij het kind dat gediagnosticeerd is met ASS en de jongere sibling van hetzelfde gezin waarbij deze diagnose (nog) niet gesteld werd (Meirsschaut, Warreyn, & Roeyers, 2011). In dit onderzoek stelt men de vraag of moeders op dezelfde wijze interageren met beide kinderen. Hierbij werd de moeder-kind interactie bestudeerd aan de hand van een spelmoment tussen de moeder en elk kind afzonderlijk. Er is gebleken dat de moeders even veel interageren met beide kinderen maar er zijn wel verschillen in de manier waarop de moeder reageert op de initiatieven die haar kinderen nemen. De moeder gaat meer ingaan op de initiatieven van het kind zonder ASS. Ze gaat hierbij responsiever zijn voor de verbale en non-verbale signalen van het kind zonder ASS in vergelijking met de sibling met ASS. 11

18 Er kan ook onderzoek gedaan worden naar de moeder-kind interactie over gezinnen heen. Siblings van kinderen met ASS worden vergeleken met siblings van typisch ontwikkelende kinderen (Wan et al., 2012). De moeder-kind interactie werd gemeten bij kinderen tussen 6 en 10 maanden. Er werd gevonden dat siblings van kinderen met ASS minder levendig zijn in de moeder-kind interactie. Ook gingen de moeders het kind anders benaderen dan moeders van de controlegroep. De moeders van hoog-risico siblings gingen namelijk meer directief optreden en minder sensitiviteit vertonen ten aanzien van hun kind in vergelijking met moeders van typisch ontwikkelende kinderen (Wan et al., 2012). Een mogelijke verklaring hiervoor is dat ze de aandacht van hun kind willen trekken door directief op te treden om op deze manier het passief gedrag van hun kind tegen te gaan (Meirsschaut et al., 2011). Moeders van siblings van kinderen met ASS treden mogelijks meer directief en minder sensitief op omdat ze dit gedrag ook stellen bij hun kinderen met ASS. Ook kan het zijn dat moeders karakteristieken bezitten van ASS, het eerder besproken BAP, waardoor de interactie minder sensitief verloopt (Wan et al., 2013). In de studie van Wan et al. (2013) kwam men tot de conclusie dat de dyadische interactie tussen moeder en kind op jonge leeftijd een voorspeller kan zijn voor ASS. Om dit te onderzoeken werden siblings van kinderen met ASS longitudinaal opgevolgd en vergeleken met een controlegroep. De resultaten tonen aan dat de moeder-kind interactie op de leeftijd van 12 maanden een voorspeller kan zijn voor ASS op 3 jaar (Meirsschaut et al., 2011). Het onderzoek van Wan et al. (2013) toont dat positief affect van het kind, aandacht van het kind naar de ouder en dyadische wederkerigheid op 12 maanden voorspellers kunnen zijn voor ASS op 3 jaar. De sociale beperkingen van een kind met ASS hebben invloed op de moeder-kind interactie. De mate waarin de moeder hierop reageert door middel van een sensitieve interactiestijl kan een positief effect hebben op de ontwikkeling van joint attention en taal (Doussard-Roosevelt, 2003). Eerder werd besproken dat de interactie tussen moeder en kind belangrijk lijkt te zijn voor de sociaal-communicatieve ontwikkeling van een kind met ASS (Siller & Sigman, 2002). Heel wat onderzoek richt zich op de interactie tussen moeders en hun kinderen met ASS. Onderzoek naar siblings van kinderen met ASS wordt minder uitvoerig besproken in de literatuur. Verder onderzoek naar de moeder-kind interactie tussen moeders en hoog-risico siblings is dan ook noodzakelijk. 12

19 Probleemstelling Het onderzoek dat besproken wordt in deze masterproef is een longitudinale studie. Vorige studies focussen zich veeleer op één meetmoment. Dit maakt het huidig onderzoek vernieuwend. De studie legt zich toe op de vroege signalen van ASS. Jongere siblings van kinderen met ASS worden in het onderzoek prospectief opgevolgd. De kinderen worden reeds vanaf de leeftijd van vijf maanden opgenomen in het onderzoek. Op deze manier kan de ontwikkeling gevolgd worden en kan er rekening gehouden worden met vroege signalen die in verband gebracht kunnen worden met ASS. In deze masterproef zal vooral het belang van de moeder-kind interactie verder bestudeerd worden. Eerdere studies leren ons dat de moeder-kind interactie verschillend kan zijn tussen siblings van kinderen met ASS en een controlegroep. Om de moeder-kind interactie te onderzoeken, wordt een codeerschema gebruikt. In dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van de Coding Interactive Behavior (Feldman, 1998). De onderzoeksvragen zijn dan ook gebaseerd op de constructen van dit codeerschema. In het kader van dit onderzoek zullen vijf onderzoeksvragen onderzocht worden. De eerste drie onderzoeksvragen hebben betrekking op de interactiestijl van de moeder. De vierde onderzoeksvraag heeft betrekking tot de interactiestijl van het kind. De vijfde onderzoeksvraag gaat over het toekomstig functioneren van het kind. Onderzoeksvraag 1. Uit voorgaand onderzoek is gebleken dat ouders van hoog-risico siblings een meer directieve interactiestijl hanteren in vergelijking met een controlegroep (Wan et al., 2012). Men heeft dit onderzoek uitgevoerd bij jonge kinderen tussen de 6 en 10 maanden oud. De interactie tussen moeder en kind werd hier maar op één leeftijd onderzocht. In het huidige onderzoek zijn we geïnteresseerd in de moeder-kind interactie op verschillende leeftijden. Directiviteit zit niet vervat in het codeerdschema van Feldman (1998). Daarom wordt gekozen voor de variabele die er het best bij aansluit, namelijk ouderlijke intrusiviteit. Ook het stellen van grenzen door de moeder wordt hierbij onderzocht. In deze studie wordt onderzocht of er verschillen zijn in intrusiviteit bij de moeder tussen hoog- en laag-risico siblings. Dit wordt onderzocht op de leeftijd van 5 en 10 maanden. Er wordt verwacht dat de moeders van 13

20 de hoog-risico siblings intrusiever zijn dan de moeders van de laag-risico siblings op 5 en 10 maanden. Onderzoeksvraag 2. Het onderzoek van Wan et al. (2012) toonde, naast een directieve interactiestijl, ook aan dat moeders minder sensitief waren voor de signalen van hoog-risico siblings. In het huidig onderzoek wordt onderzocht of er verschillen zijn tussen hoog- en laag-risico siblings voor moederlijke sensitiviteit op 5 en 10 maanden. In de huidige studie wordt verwacht dat de moeders van hoog-risico siblings minder sensitief zijn dan de moeders van laag-risico siblings op 5 en 10 maanden. De sensitiviteit van de moeders wordt onderzocht aan de hand van het construct ouderlijke sensitiviteit. Onderzoeksvraag 3. Uit onderzoek is gebleken dat de positieve vocalisaties van de moeder in de interactie een positief effect kunnen hebben op de latere taalontwikkeling van haar kind (Siller & Sigman, 2002). Onderzoek van Doussard- Roosevelt (2003) toont aan dat moeders van kinderen met ASS minder vocaliseren met hun kind. In deze studie zal de kwaliteit van de vocalisaties van de moeder onderzocht worden. Uit onderzoek van Siller & Sigman (2002) is gebleken dat moederlijke responsiviteit een positief effect kan hebben op de taalontwikkeling van haar kind. Onderzoeksvraag 3a. In de huidige studie wordt gekeken of er verschillen zijn in kwaliteit van de vocalisaties van de moeder tussen hoog- en laag-risico siblings op de leeftijd van zowel 5 als 10 maanden. Er wordt verwacht dat de kwaliteit van de vocalisaties van de moeder beter zal zijn bij de laag-risico siblings op 5 en 10 maanden. Deze onderzoeksvraag wordt onderzocht aan de hand van de schaal vocal appropriateness. Onderzoeksvraag 3b. Verder wordt onderzocht of de kwaliteit van de vocalisaties van de moeder en de moederlijke sensitiviteit op 5 en 10 maanden in verband staan met de taalontwikkeling van het kind op 10 en 14 maanden. Hierbij wordt gekeken of er verschillen zijn tussen de hoog- en laag-risico siblings. Als hypothese wordt gesteld dat er een positief verband is voor de hoog- en laag-risico siblings tussen de kwaliteit van de vocalisaties en moederlijke sensitiviteit op 5 en 10 maanden met de taalontwikkeling op 10 en 14 maanden. Deze onderzoeksvraag wordt 14

21 onderzocht aan de hand van de schaal vocal appropriateness en het construct ouderlijke sensitiviteit. Onderzoeksvraag 4. In het onderzoek van Wan et al. (2012) zijn siblings van kinderen met ASS minder levendig en alert in de interactie met de moeder dan de controlegroep. In de huidige studie wordt de betrokkenheid van het kind in de moederinteractie onderzocht. Daar de interactie tussen moeder en kind bidirectioneel verloopt (Spiker, Boyce, & Boyve, 2002) wordt verwacht dat de betrokkenheid van het kind een invloed zal hebben op de moeder-kind interactie. Onderzoeksvraag 4a. In de huidige studie wordt onderzocht of er verschillen zijn in de betrokkenheid van het kind tussen hoog- en laag-risico siblings op 5 en 10 maanden. De hypothese hierbij is een lagere betrokkenheid bij de hoog-risico siblings op 5 en 10 maanden. Er wordt gebruik gemaakt van het construct betrokkenheid bij het kind. Onderzoeksvraag 4b. In het huidig onderzoek wordt onderzocht of de betrokkenheid van het kind op 5 en 10 maanden een effect heeft op de moederlijke sensitiviteit en de dyadische reciprociteit tussen moeder en kind. In het huidig onderzoek wordt verwacht dat een hoge betrokkenheid bij het kind een positief effect zal hebben op de moederlijke sensitiviteit en dyadische reciprociteit. Onderzoeksvraag 5. In dit onderzoek wordt tenslotte ook gekeken naar de invloed van de moeder-kind interactie op de toekomstige cognitieve en sociaalcommunicatieve ontwikkeling. Er wordt onderzocht of de moeder-kind interactie op vijf en 10 maanden een voorspeller kan zijn voor de cognitieve en sociaal-communicatieve ontwikkeling op 14 en 24 maanden. Voorgaand onderzoek van Doussard-Roosevelt et al. (2003) toont aan dat de moeder-kind interactie effect kan hebben op de cognitieve en sociaal-communicatieve ontwikkeling. Op basis van dit onderzoek verwachten we in de huidige studie een positief verband tussen moeder-kind interactie op 5 en 10 maanden en cognitieve en sociaal-communicatieve ontwikkeling op 14 en 24 maanden voor zowel de hoog- als laag-risico siblings. 15

22 Methode Steekproef De participanten van het onderzoek in deze masterproef zijn hoog- en laagrisico siblings en hun moeders. De kinderen nemen deel aan een longitudinaal onderzoek, van de onderzoeksgroep ontwikkelingsstoornissen, naar de vroege sociaalcommunicatieve ontwikkeling van kinderen met een verhoogd risico op ASS. De hoog-risico siblings werden gecontacteerd via centra ontwikkelingsstoornissen (COS), revalidatiecentra en thuisbegeleidingsdiensten. Er werd gevraagd om na te gaan wie in aanmerking kwam om deel te nemen aan het onderzoek: gezinnen met een kind met ASS en een jonger broertje of zusje van 5 maanden of jonger. Via een informatiebrochure werden deze mensen op de hoogte gebracht van de studie. De controlegroep werd gecontacteerd via Kind & Gezin. Er werd een brief verstuurd naar gezinnen die al minstens een kind hadden en die een kind hadden gekregen in december 2012 of maart 2013 in Oost-Vlaanderen. De participanten hadden geheel vrijblijvend de keuze om deel te nemen aan het onderzoek. Gezien het longitudinaal karakter van de studie waren er vijf contactmomenten met de kinderen en hun moeders. Deze vonden plaats op de leeftijd van 5 maanden, 10 maanden, 14 maanden, 24 maanden en 36 maanden. Dit onderzoek is gebaseerd op de data van de eerste vier onderzoeksmomenten. Op de leeftijd van 5 maanden waren er 56 deelnemers, waarvan 33 laag-risico siblings en 23 hoog-risico siblings. Op 10 maanden waren er 62 deelnemers. Deze bestonden uit 34 laag-risico siblings en 28 hoog-risico siblings. Op 14 en 24 maanden namen er 52 participanten deel aan het onderzoek. Hiervan waren er 32 laag-risico siblings en 20 hoog-risico siblings. De moeders verklaarden zich akkoord met het onderzoek aan de hand van een informed consent. Tabel 1 geeft een overzicht van de gemiddelde leeftijd per groep op 5, 10, 14 en 24 maanden. Ook het geslacht van de kinderen in de vier groepen wordt weergegeven. Er werd onderzocht of er groeps- en geslachtsverschillen waarneembaar zijn per leeftijd tussen de hoog- en laag-risico siblings. Er werden geen significante verschillen gevonden tussen de leeftijden van hoog- en laag-risico siblings op 5, 14 en 24 maanden. Er werd een significant verschil gevonden tussen de 16

23 leeftijden van de hoog- en laag-risico siblings op 10 maanden (t(60) = -2.86, p <.05). De hoog-risico siblings waren ouder bij de metingen dan de laag-risico siblings. Er werden geen verschillen gevonden in geslachtsratio tussen hoog- en laag-risico siblings. Tabel 1. Gemiddelde leeftijd en geslacht van de hoog- en laag-risico siblings. HR siblings LR siblings Test (df) 5 maanden Aantal Leeftijd M(SD) Geslacht M:F (0.50) 12: (0.41) 19:14 t(54) = 1.20 χ 2 (1) = maanden Aantal Leeftijd M(SD) Geslacht M:F (0.50) 12: (0.50) 19:15 t(60) = * χ 2 (1) = maanden Aantal Leeftijd M(SD) Geslacht M:F (0.61) 9: (0.49) 18:14 t(50) = χ 2 (1)= maanden Aantal 20 Leeftijd M(SD) (0.71) Geslacht M:F 9:11 Noot. M = gemiddelde; SD = standaarddeviatie p <.10; * p < (0.91) 18:14 t(50) = χ 2 (1) = 0.01 Materiaal Moeder-Kind interactie. De moeder-kind interactie werd geobserveerd tijdens een vrij spel moment. Er was een mat ter beschikking met speelgoed (rammelend armbandje, Bumba knuffel, bal van Nijntje, Tijgetje van Winnie de Poeh, giraf die muziek maakt, eend en een boekje). De moeder nam plaats op de mat en haar kind zat in het begin van de interactie in een relax. De moeder kreeg hierbij de instructie dat ze 10 minuten (op 5 en 10 maanden) of 15 minuten (vanaf 14 maanden) met haar kind 17

24 mocht spelen op dezelfde manier als thuis. Al het speelgoed mocht hierbij worden gebruikt. Indien gewenst, mocht de moeder haar kind uit de relax halen. Wanneer deze periode om was, werd een teken gegeven, waarna de moeder samen met haar kind in een boekje mocht kijken. Coding Interactive Behavior (CIB). De moeder-kind interactie werd gecodeerd aan de hand van de CIB, ontwikkeld door Ruth Feldman (1998). De CIB is een globaal beoordelingsschema om de kwaliteit van ouder-kind interacties in kaart te brengen. De CIB wordt gebruikt voor het coderen van moeder-kind interacties bij kinderen van 2 tot 36 maanden. Het codeerschema bestaat uit 43 schalen waaronder: 22 ouderschalen, 16 kindschalen en 5 dyadische schalen. Deze schalen worden gecodeerd op een negen-puntenschaal. Een score van één representeert een minimaal niveau van het welbepaald gedrag, terwijl een score van vijf dan weer een maximaal niveau van dat gedrag impliceert. Er kunnen ook halve punten gegeven worden. In het eerste levensjaar kunnen zeven constructen afgeleid worden van de schalen: ouderlijke responsiviteit en sensitiviteit, ouderlijke intrusiviteit, betrokkenheid van het kind, teruggetrokkenheid van het kind, dyadische wederkerigheid, dyadische negatieve status en het stellen van grenzen door de ouder. De CIB kent zowel constructvaliditeit als predictieve validiteit. Het is namelijk zo dat de resultaten van het codeerschema voorspellend kunnen zijn voor de latere cognitieve, morele, symbolische en sociaal-emotionele ontwikkeling (Feldman, 2010). Een aantal masterproefstudenten werden getraind in het scoren van de CIB, daar het noodzakelijk is een voldoende interbeoordelaarsbetrouwbaarheid (IBB) te bekomen. Tijdens de trainingsperiode codeerden de studenten verschillende reeksen trainings- en consensusfilmpjes voor de echte filmpjes gecodeerd mochten worden. De IBB moet minstens 85% zijn om te kunnen spreken van een betrouwbare meting. De IBB werd bekomen door het percentage van overeenkomst tussen de coderingen van de verschillende beoordelaars per filmpje te berekenen. Gedurende een aantal weken kwamen de vier studenten samen met hun begeleiders om vertrouwd te raken met alle codeerschalen. Na elke oefensessie werd een aantal filmpjes meegegeven die zelfstandig gecodeerd moesten worden. De begeleiders gaven hier dan uitgebreid feedback op. Na een intensieve training waarbij voldoende filmpjes gecodeerd werden, kregen de studenten een reeks consensusfilmpjes mee waarbij geen overleg meer mogelijk was. De betrouwbaarheid op deze reeks filmpjes moest voldoende hoog zijn om te mogen starten met de definitieve set van filmpjes. De vier studenten behaalden 18

25 een voldoende hoge IBB waardoor iedereen mocht starten met het coderen van de definitieve filmpjes. Minstens 20% van alle filmpjes werden dubbel gecodeerd. Het totaal gemiddelde percentage overeenkomst op 5 maanden was 90.08%. Op 10 maanden was dit 91.44%. De interne consistentie van de verschillende constructen werd berekend met Cronbach s alpha. Ouderlijke sensitiviteit. Op 5 maanden bestaat dit construct uit 10 schalen. Het construct gaat over het aanpassen van de emotionele expressie van de moeder aan haar kind. Ook het opmerken van sociale signalen en hierop gepast reageren vallen onder dit construct. Onder dit construct hoort ook het hanteren van een aangepaste taal op het niveau van het kind. Er wordt gekeken naar de mate van imitatie en elaboratie door de moeder. Ook wordt nagegaan of de moeder voorspelbaar is voor het kind en of haar aandacht op het kind gericht is. Hiernaast wordt gekeken of de moeder een veilige basis biedt aan haar kind. Verder horen de mate van positief affect en liefdevolle aanrakingen bij het construct. Tenslotte wordt het enthousiasme van de moeder in rekening gebracht. Op 10 maanden wordt hier een extra schaal aan toegevoegd, namelijk het prijzen van het kind door de moeder. Het construct kent een goede interne consistentie op zowel 5 (α =.76) als 10 maanden (α =.70). Ouderlijke intrusiviteit. Op 5 maanden bestaat dit construct uit vijf schalen. Hierbij gaat het construct over de mate van fysieke manipulatie van het kind door de ouder en het onderbreken van de bezigheden van het kind. Ook wordt gekeken naar signalen van angst en depressie bij de moeder. Negatief affect en vijandigheid behoren ook tot dit construct. Op 10 maanden komt hier een extra schaal bij, namelijk het geven van kritiek op het kind. Het construct is niet voldoende intern consistent in onze steekproef. Cronbach s alpha bedraagt namelijk.24 op 5 maanden en.37 op 10 maanden. De interne consistentie kan niet worden verhoogd door een item weg te laten en dit construct wordt dus niet in de analyses meegenomen. Grenzen stellen door de ouder. Dit construct kan pas gebruikt worden op de leeftijd van 9 maanden. Het gaat hierbij om de consistentie en persistentie van de ouder in de interactie. Ook het aanbieden van structuur hoort bij dit construct. Het construct kent een goede interne consistentie (α =.71). Betrokkenheid van het kind. Op de leeftijd van 5 maanden bestaat dit construct uit 4 schalen. Dit construct gaat na of het kind actieve signalen van alertheid, uitbundigheid en positief affect vertoont. Ook de mate van initiatie en positieve 19

26 vocalisatie horen onder dit construct. Op de leeftijd van 5 maanden gaat men tenslotte ook na of het kind kijkt naar de moeder of naar een gedeeld object van aandacht (joint attention). Op 10 maanden worden er 2 schalen bij het construct toegevoegd. Deze schalen bekijken of het kind de omgeving op een competente manier gebruikt. Ook de mate van affectie naar de ouder zit vervat in het construct. Dit construct is niet intern consistent op 5 maanden (α =.48), maar wel op 10 maanden (α =.66). Negatieve emotionaliteit en teruggetrokkenheid van het kind. Op 5 maanden bestaat dit construct uit twee schalen: negatieve emotionaliteit en teruggetrokkenheid bij het kind. Hier gaat het respectievelijk om de signalen van negatief affect die het kind vertoont en het niet betrokken zijn in de interactie. Op 10 maanden wordt hier een extra schaal aan toegevoegd: emotionele labiliteit. Er wordt gekeken of het kind stemmingswisselingen vertoont. Het construct is niet intern consistent op 5 maanden (α =.09), maar wel op 10 maanden wanneer de schaal teruggetrokkenheid wordt weggelaten (α =.88). Dyadische reciprociteit. Dit construct bevat 3 schalen op zowel 5 als 10 maanden. Het gaat hierbij om de wederkerigheid in de interactie tussen moeder en kind. Er wordt gekeken of moeder en kind op gepaste wijze op elkaar reageren en in welke mate ze hun betrokkenheid op elkaar gaan afstemmen. Tenslotte wordt de vloeiendheid van de interactie in kaart gebracht. Dit construct kent een goede interne consistentie op 5 maanden (α =.77) en 10 maanden (α =.85). Dyadische negatieve status. Dit construct bevat slechts 1 schaal namelijk: constrictie. Hierbij wordt gekeken of er meer uit de interactie gehaald kan worden in termen van emotionele expressiviteit, inhoud, niveau van exploratie en enthousiasme. Nederlandstalige Communicative Development Inventory (N-CDI, Zink & Lejaegere, 2003). De N-CDI is een aangepaste Nederlandstalige versie van de MacArthur Communicative Development Inventories (CDI s, Fenson et al., 1993). De N-CDI bestaat uit twee vragenlijsten voor ouders: N-CDI/Woorden en Gebaren (voor kinderen van 8 tot 16 maanden) en N-CDI/Woorden en Zinnen (voor kinderen van 16 tot 30 maanden). Beide vragenlijsten evalueren woordenschatbegrip (WB) en woordenschatproductie (WP) bij kinderen. In deze masterproef wordt gebruik gemaakt van de verkorte versie van de vragenlijsten. Op 10 en 14 maanden bestaan de vragenlijsten uit 103 woorden waarbij de ouders aanduiden of hun kind het woord al begrijpt en/of kan uitspreken. De ruwe scores van woordbegrip en woordproductie worden opgenomen in de statistische analyses. 20

27 Mullen Scales of Early Learning (MSEL, Mullen, 1995). De MSEL is een ontwikkelingstest bestaande uit 164 items die zich focust op de motorische en cognitieve capaciteiten bij jonge kinderen. De vijf domeinen die gemeten worden zijn: grove motoriek, fijne motoriek, visuele perceptie, expressieve taalvaardigheid en receptieve taalvaardigheid. De test is geschikt voor kinderen vanaf de geboorte tot 68 maanden. Een groot voordeel aan de MSEL is de mogelijkheid tot vroege opsporing van problemen en een hierbij aansluitende vroege interventie. De duur van afname hangt af van de leeftijd van het kind. De test duurt 30 minuten voor een kind van 10 maanden, 35 à 45 minuten voor een kind van 14 maanden en bijna een uur voor een kind van 2 jaar. De test heeft een goede betrouwbaarheid en validiteit. De 5 domeinen die gemeten worden kennen een interne consistentie tussen.75 en.83 (Cronbach s alpha) (Mullen, 1995). De validiteit werd aangetoond door de correlatie te berekenen met de Bayley Scales of Infant Development, second edition (BSID-II; Bayley, 1993). Er werd een correlatie gevonden van.70 (Schank, 2011). Autism Diagnostic Observation Scale (ADOS-2, Lord et al., 2012). De ADOS-2 is een gestandaardiseerde en semi-gestructureerde observatie waarbij de onderzoeker sociaal, communicatief en stereotiep gedrag uitlokt om gedrag te observeren dat wijst op ASS. De schaal brengt de mate van ontwikkeling van het kind en ook de leeftijd mee in rekening. De ADOS-2 geeft, naast een totaalscore, ook een score weer voor sociaal affect (SA) en beperkte en repetitieve gedragingen (RRB). Hogere scores wijzen op meer ASS gerelateerde problemen. De meting bestaat uit vijf verschillende modules, afhankelijk van het ontwikkelings- en taalniveau van het kind. De test duurt zo een 40 tot 60 minuten. De peutermodule (toddler module) wordt afgenomen bij peuters van 12 tot 30 maanden. De peuters hebben nog weinig tot geen gesproken taal. Deze module bestaat vooral uit spel zoals bellen blazen, een pop in bad doen, imitatie enzovoort. In het huidig onderzoek werd gebruik gemaakt van deze toddler module. Module 1 is voor kinderen vanaf 31 maanden zonder taal of met enkele woordjes. Deze module is gelijkaardig aan de peutermodule en bestaat ook voornamelijk uit spel. Module 2 is geschikt voor kinderen die korte zinnetjes kunnen spreken maar nog geen vloeiend taalgebruik hebben. Ook hier wordt gebruik gemaakt van spel maar dit wordt aangevuld met het vertellen van een verhaal uit een boek. Module 3 is voor kinderen en jonge adolescenten die een vloeiend taalgebruik hebben. In deze module gaat het om 21

28 interactief spel en wordt er gesproken over emoties. De laatste module is geschikt voor oudere adolescenten en volwassenen die beschikken over een vloeiende taal. In deze module worden gesprekken gevoerd over vriendschap en eenzaamheid. De ADOS-2 heeft een goede interbeoordelaarsbetrouwbaarheid en een goede interne consistentie (Lord, 2012). Procedure Het onderzoek vond plaats op de faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen (FPPW) van de Universiteit Gent. Zoals eerder aangegeven, nemen de proefpersonen op vijf verschillende leeftijden deel aan het onderzoek. Bij elke leeftijd hoort een specifiek protocol dat gevolgd moet worden. In het onderzoekslaboratorium was telkens één onderzoeker aanwezig bij de moeder en het kind (met uitzondering van het onderzoek naar de moeder-kind interactie). Ook was er minimum één persoon aanwezig in de regiekamer om de camera s te bedienen. Bij aankomst van de participanten werden de moeders (en eventueel de vaders) op de hoogte gebracht van het verloop van het onderzoek. De ouders kregen uitleg over het doel en de tijdsduur van het onderzoek. Er werd ruimte gelaten voor verdere vragen indien nodig. Het onderzoekslaboratorium was een rechthoekige kamer met gordijnen zodat de kinderen niet afgeleid konden worden door het materiaal dat hierachter schuilging. In de kamer bevond zich een mat met een babywipper, tafel, pc en tv. Ook waren er drie camera s in de onderzoeksruimte, die vanuit de regiekamer bediend werden en zo de ruimte vanuit verschillende standpunten konden filmen. In Figuur 1 wordt een idee gegeven van de indeling van de onderzoeksruimte. Tijdens de moeder-kind interactie nam de moeder met haar kind plaats op de mat. Het kind werd eerst in de relax geplaatst, maar de moeder mocht haar kindje uit de relax halen indien ze dit wenste. De MSEL werd afgenomen aan de tafel. De moeder nam hierbij plaats naast haar kind. De onderzoeker zat recht tegenover het kind. Wanneer testen afgenomen werden aan de tafel, werd gevraagd aan de moeder om ondertussen een aantal vragenlijsten in te vullen. Dit moment werd bewust gekozen om te vermijden dat de moeder het kind te veel ging sturen tijdens de afname van de test. De MSEL werd afgenomen op 10 en 14 maanden. Op 5 maanden werd deze test nog niet afgenomen. 22

29 ADOS-2 werd afgenomen vanaf de leeftijd van 14 maanden. Bij afname werd aan de moeder gevraagd om plaats te nemen in het zicht van het kind. De afname bestaat uit een aantal activiteiten die volgens een protocol werden uitgevoerd. De toddler module bevat vooral speelse activiteiten zoals een kiekeboespel. De onderzoeker nam enkel notities tijdens de afname. De ADOS-2 werd meteen na afname gescoord. Er werden nog een aantal andere testen afgenomen, zoals eye-tracking taken, maar deze testen worden in het kader van deze masterproef niet verder besproken. Figuur 1. Onderzoekslaboratorium Statistische analyses Voor de statistische verwerking van de gegevens werd gebruik gemaakt van het programma SPSS Statistics 22 (SPSS Inc., Chicago). Aan de hand van de Shapiro- 23