De moeder-kind interactie bij jongere broers en zussen van kinderen met een autismespectrumstoornis

Transcriptie

1 Academiejaar Tweedesemesterexamenperiode De moeder-kind interactie bij jongere broers en zussen van kinderen met een autismespectrumstoornis Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van Master of Science in de Psychologie, afstudeerrichting Klinische Psychologie Promotor: Prof. Dr. Herbert Roeyers Begeleidster: Ellen Demurie Jolien Lust

2 Ondergetekende, Jolien Lust, geeft toelating tot het raadplegen van de masterproef door derden.

3 Dankwoord Om deze masterproef tot een goed einde te brengen, heb ik heel wat ondersteuning gehad van verschillende mensen. Via deze weg wil ik ze graag bedanken voor alle steun en aanmoediging. In de eerste plaats wil ik graag mijn begeleidster, Ellen Demurie, bedanken voor alle tijd en energie die zij gestoken heeft in de begeleiding van mijn masterproef. Zij stond gedurende twee jaar altijd voor mij klaar. Dankzij haar ondersteuning, aanmoediging en opbouwende feedback is deze masterproef geworden tot wat hij is. Bedankt Ellen! Ook wil ik graag mijn promotor, Prof. Dr. Herbert Roeyers, bedanken voor de kans die ik kreeg om mijn masterproef rond dit onderwerp te schrijven en voor de constructieve feedback. Ik wil ook mijn ouders bedanken om me de mogelijkheid te geven deze opleiding te volgen, om steeds in mij te geloven en om altijd klaar te staan voor mij. Verder wil ik mijn vriend bedanken voor alle steun en motivatie om verder te zetten, mijn broer voor alle hulp bij technische problemen en ook mijn vrienden voor hun luisterende oor op momenten dat het even lastig werd. Bedankt allemaal!

4 Abstract Achtergrond: Het herkennen van vroege tekenen van ASS is belangrijk. Literatuur suggereert hierover dat moeilijkheden in de vroege moeder-kind interactie een belangrijk kenmerk kunnen zijn in het ontwikkelingstraject van kinderen met een hoger risico op ASS. Deze studie onderzoekt deze interactie bij kinderen met een hoger risico op ASS (HR siblings) en vergelijkt deze met kinderen met een laag risico op ASS (LR siblings). Methode: Als deel van een groter longitudinaal onderzoek, werden 25 HR siblings en 35 LR siblings opgevolgd. Hierbij werden de globale aspecten van de moeder-kind interactie geobserveerd tijdens vrij spel en het lezen van een boekje op de leeftijd van 5, 10 en 14 maanden. Daarnaast werd ook het ontwikkelings- en taalniveau nagegaan op 10 en 14 maanden en kenmerken van ASS op 14 maanden. Resultaten: Op 10 maanden toonden HR siblings in vergelijking met LR siblings significant lagere betrokkenheid, waren moeders van HR siblings minder sensitief en werd ook een lagere dyadische wederkerigheid gevonden tussen moeders en HR siblings. Sensitiviteit van de moeder op 10 maanden bleek ook een significante voorspeller te zijn van een lagere score op de ADOS op 14 maanden. Als laatste werd gevonden dat de betrokkenheid van het kind positief gecorreleerd is met de receptieve taal op 10 maanden. Discussie: Resultaten van de huidige studie suggereren dat de vroege moeder-kind interactie bij kinderen met een hoger risico op ASS enkele specifieke karakteristieken lijkt te tonen. Implicaties voor toekomstig onderzoek worden besproken.

5 Inhoudstafel Autismespectrumstoornis...1 Prevalentie Etiologie Genetica en ASS... 2 Neurobiologie en ASS Omgevingsfactoren en ASS Psychologische Theorieën...4 Theory of Mind en zijn voorlopers Centrale Coherentie Executieve functies Belang van Vroege Diagnostiek...6 Vroege tekenen van ASS... 7 Broers en Zussen van Kinderen met ASS...8 De Moeder-Kind Interactie Bij Kinderen Met ASS...10 Onderzoek moeder-kind interactie bij kinderen met ASS Onderzoek moeder-kind interactie bij siblings van kinderen met ASS Belang moeder-kind interactie Huidige Masterproef...15 Methode Steekproef...18 Procedure...19 Meetinstrumenten...21 Moeder-kind interactie Ouderlijke sensitiviteit Ouderlijke intrusiviteit Het bepalen van grenzen door de ouder Betrokkenheid van het kind... 22

6 Negatieve emotionaliteit en teruggetrokken gedrag van het kind Dyadische reciprociteit Ontwikkelings- en taalniveau Kenmerken van ASS Resultaten Hypothese Hypothese Hypothese Hypothese Onderzoeksvraag Discussie Bevindingen...33 Sterktes en Beperkingen...38 Klinische Implicaties en Kritische Bedenkingen...39 Algemene Conclusie...40 Referentielijst... 42

7 Autismespectrumstoornis Autismespectrumstoornis (ASS) is een ontwikkelingsstoornis met neurologische basis (American Psychiatric Association (APA), 2013; Belger, Carpenter, Yucel, Cleary, & Donkers, 2011; Geschwind & Levitt, 2007). Mensen met ASS hebben beperkingen op vlak van sociale interactie en communicatie en ze vertonen beperkte, repetitieve gedragspatronen of interesses (APA, 2013). De benaming autismespectrumstoornis werd pas in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5, APA, 2013) officieel geïntroduceerd maar werd reeds voordien vaak gebruikt. De term spectrum geeft hierbij aan dat er diversiteit is in de manier waarop het autisme zich uit. Bij de invoering van de nieuwe DSM-5 (APA, 2013) zijn er enkele veranderingen doorgevoerd met betrekking tot de criteria. De belangrijkste wijziging is dat er voortaan twee domeinen worden onderscheiden in plaats van drie: beperkingen in de sociale communicatie en interactie, zoals bijvoorbeeld moeilijkheden met sociaal-emotionele wederkerigheid, en repetitief gedrag en interesses, zoals bijvoorbeeld de drang hebben om alles gelijk te houden, inflexibel zijn of beperkte interesses hebben met grote intensiteit. Er kan er pas een diagnose ASS gesteld worden wanneer er symptomen aanwezig zijn op beide domeinen. Deze symptomen moeten reeds aanwezig zijn in de vroege ontwikkelingsperiode. In de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-IV- Text Revision (APA, 2000) werd gebruik gemaakt van de overkoepelende term pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Hieronder vielen autisme, syndroom van Rett, desintegratiestoornis van de kindertijd, syndroom van Asperger en de pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anders omschreven of atypisch autisme. Deze subcategorieën zijn dus verdwenen in de DSM-5 (APA, 2013) waarbij ook het begrip pervasieve ontwikkelingsstoornis vervangen werd door het begrip ASS. Taalproblemen zijn ook niet langer noodzakelijk voor een diagnose, maar deze komen wel vaak samen voor (Hagberg, Miniscalco, & Gillberg, 2010). In de DSM-5 (APA, 2013) wordt ook gewerkt met specifiers, bijvoorbeeld de aanwezigheid van een taalbeperking, een intellectuele beperking Deze specifiers worden naast de diagnostische criteria gegeven om de ernst en het klinisch verloop van de stoornis beter te beschrijven. ASS kan zowel voorkomen bij mensen met een zeer laag 1

8 intelligentiequotiënt (IQ) als bij mensen met een gemiddeld tot zeer hoog IQ (Joseph, Tager-Flusberg, & Lord, 2002). Prevalentie. Recente studies tonen aan dat de prevalentie van ASS kan geschat worden rond 0.62% (Elsabbagh et al., 2012). De prevalentiecijfers voor ASS zijn zeer uiteenlopend, afhankelijk van de studie. Deze variëren van 1.9/ tot 72.6/ (Elsabbagh et al., 2012). Deze uiteenlopende prevalentiecijfers kunnen verklaard worden doordat epidemiologische studies vaak verschillen in de gehanteerde diagnostische criteria en de screeningsinstrumenten. Ook de leeftijd waarop de patiënten gescreend werden, de opzet van de studie, de grootte van de steekproef en het land of de regio waarin de studie plaatsvond, kunnen zorgen voor verschillende resultaten (Williams, Higgins, & Brayne, 2006). De laatste jaren ondervindt men een duidelijke stijging in de prevalentie (Matson & Kozlowski, 2011). De prevalentie van ASS werd tussen 1966 en 1991 geschat op 4.4/ terwijl die tussen 1992 en 2001 geschat werd op 12.7/ (Fombonne, 2003). Er is echter weinig evidentie voor een ASS epidemie. Mogelijke verklaringen voor de stijging in de prevalentie zijn het gebruik van ruimere criteria, betere opsporing en meer nauwkeurige diagnosestelling en jongere diagnoseleeftijd (Wazana, Bresnahan, & Kline, 2007). Er is ook een groter inzicht en bewustzijn over de stoornis (Fombonne, 2009; Volkmar, Lord, Bailey, Schultz, & Klin, 2004). ASS komt drie tot vier keer vaker voor bij jongens dan bij meisjes (Fombonne, 2003, 2005, 2009). Etiologie. Een hele tijd lang werd de oorzaak van ASS bij de moeders gelegd. In 1967 sprak Bettelheim, geïnspireerd door Kanner, over de ijskastmoederhypothese (Bettelheim, 1967). Hij ging ervan uit dat ASS een psychogene stoornis was die veroorzaakt werd door kille, afstandelijke en verwerpende moeders. Hierbij vergeleek hij de moeders van kinderen met ASS met bewakers van naziconcentratiekampen. Er werd echter geen enkele evidentie gevonden voor de stelling dat moeders de oorzaak zouden zijn van ASS. Vanaf 1970 ging men op zoek naar medische oorzaken. Genetica en ASS. Er is evidentie voor een sterk genetische basis bij ASS. Dit wordt ondersteund door 3 grote studiedomeinen: familiestudies, tweelingenstudies en studies van weinig voorkomende genetische syndromen met een comorbide ASS diagnose (Geschwind, 2011). Familiestudies tonen dat eerstegraadsverwanten van 2

9 mensen met ASS een verhoogd aantal gedrags- en/ of cognitieve kenmerken tonen die karakteristiek zijn voor ASS in vergelijking met de algemene populatie (Losh et al., 2009; Sucksmith, Roth, & Hoekstra, 2011). Deze kenmerken zijn vaak een mildere, niet-pathologische vorm van autistische trekken en worden het bredere autisme fenotype genoemd (Piven, 2001; Sucksmith et al., 2011). Tweelingenstudies tonen dat eeneiige tweelingen een duidelijk hogere concordantie hebben (88%) dan twee-eiige tweelingen (31%) voor ASS. Dit toont aan dat ASS een genetische component heeft. De schatting van de heritabiliteit van ASS ligt rond de 80% (Ronald & Hoekstra, 2011). Ook studies van weinig voorkomende genetische syndromen met comorbide ASS diagnose tonen aan dat er evidentie is voor een genetische oorzaak bij ASS. Verschillende chromosomale abnormaliteiten of genetische stoornissen zoals Rett s syndroom, tubereuze sclerose en fragiele X syndroom kunnen samengaan met ASS (Geschwind, 2008). Neurobiologie en ASS. Verschillende studies vonden een excessieve toename in hoofdomtrek in het eerste levensjaar na de geboorte bij kinderen met ASS (Courchesne, Carper, & Akshoomoff, 2003; Fukumoto et al., 2008; Mraz, Green, Dumont-Mathieu, Makin, & Fein, 2007). Bevindingen die wijzen op een patroon van onder-connectiviteit tussen frontale en pariëtale regio s en tussen frontale en temporolimbische regio s, zorgden ervoor dat men ASS meer gaat zien als een grootschalige neurale netwerkstoornis in plaats van een regionale hersendisfunctie (Belger, Carpenter, Yucel, Cleary, & Donkers, 2011). Omgevingsfactoren en ASS. De expressie van autisme genen kan beïnvloed worden door omgevingsfactoren (Lawler, Croen, Grether, & Van de Water, 2004; Muhle et al., 2004). Gedurende een lange tijd werd beweerd dat er een link was tussen vaccinaties en ASS, maar verschillende studies tonen aan dat hier geen evidentie kan voor gevonden worden (Landrigan, 2010). Er zijn wel andere omgevingsfactoren die mogelijks kunnen zorgen voor een verhoogd risico op ASS. Enkele prenatale factoren zoals zwangerschapsdiabetes, bloedingen tijdens zwangerschap, blootstelling aan intrauteriene infecties en blootstelling aan medicatie tijdens de zwangerschap kunnen zorgen voor een verhoogd risico op ASS (Gardener, Spiegelman, & Buka, 2009). Dezelfde onderzoekers focusten zich in een recentere meta-analyse op de perinatale en neonatale 3

10 periode. Hier werd gevonden dat factoren zoals complicaties met betrekking tot de navelstreng, foetale nood, geboorte van een meerling, bloedingen bij de moeder, laag geboortegewicht, meconiumaspiratiesyndroom, neonatale bloedarmoede en rhesusincompabiliteit geassocieerd kunnen worden met een risico op ASS (Gardener, Spiegelman, & Buka, 2011). Psychologische Theorieën In de jaren 90 werden enkele dominante psychologische modellen rond ASS naar voren geschoven. Deze modellen baseerden zich op de constructen theory of mind, centrale coherentie en executieve functies (Volkmar et al., 2004). Theory of Mind en zijn voorlopers. De Theory of Mind (ToM) theorie zegt dat individuen met ASS problemen hebben met het begrijpen van hun eigen mentale toestanden en die van anderen (Baron-cohen, Leslie, & Frith, 1985). Een eerste evidentie voor een mogelijk deficiet in ToM bij kinderen met ASS vond men bij de Sally-Anne false-belief taak. In deze taak gaat men na of iemand begrijpt dat iemand anders een verkeerde opvatting kan hebben over de realiteit. Men onderzocht dit bij kinderen met ASS, kinderen met Downsyndroom en typisch ontwikkelde kinderen. Hier zag men dat 80% van de kinderen met ASS (met een gemiddelde non-verbale mentale leeftijd van negen jaar en een gemiddelde verbale mentale leeftijd van vijf jaar) niet slaagden op deze taak terwijl zowel kinderen met normale ontwikkeling (gemiddelde leeftijd van vier jaar) als kinderen met Downsyndroom (gemiddelde non-verbale mentale leeftijd van vijf jaar en een gemiddelde verbale mentale leeftijd van twee jaar) bijna allemaal slaagden (Baron-cohen et al., 1985). Kinderen met een typische ontwikkeling beginnen zich bewust te worden van de mentale toestand van anderen rond vier jaar (Garfield, Peterson, & Perry, 2001). Beperkingen in ToM kunnen sociale interactie belemmeren en een rol spelen in het abnormale sociale gedrag bij mensen met ASS (Senju, Southgate, White, & Frith, 2009). In de literatuur wordt er gesuggereerd dat joint attention, imitatie en symbolisch spel mogelijke voorlopers zouden kunnen zijn van ToM (Charman et al., 2001). Verschillende studies vonden dan ook dat individuen met ASS problemen hadden met imitatie (Receveur et al., 2005; Rogers, Hepburn, 4

11 Stackhouse, & Wehner, 2003), joint attention (Bruinsma, Koegel, & Koegel, 2004) en symbolisch spel (Hobson, Lee, & Hobson, 2009). Hierbij wordt joint attention omschreven als het delen van de aandacht binnen een triadische relatie tussen zichzelf, de ander en een object (Naber et al., 2007). Joint attention gedragingen kunnen onderverdeeld worden in het initiëren van joint attention waarbij het kind de aandacht van de ander zoekt en het reageren op joint attention waarbij het kind de richting van de blik volgt of reageert op het wijzen van de ouders (Bruinsma et al., 2004). De ToM theorie kan ASS niet volledig verklaren. Het helpt ons de beperkingen in sociale interactie, beperkingen in spel en verbale en non-verbale communicatie te begrijpen maar ASS is meer dan dat. Deze theorie kan bijvoorbeeld de beperkte repetitieve gedragspatronen of interesses niet verklaren (Frith & Happé, 1994). Centrale coherentie. Mensen hebben de neiging om informatie samen te voegen en een betekenis op hoger niveau af te leiden binnen de context. Dit wordt centrale coherentie genoemd. Dit betekent dat er bijvoorbeeld een prioriteit is voor betekenis of structuur, dat de essentie van het verhaal wordt onthouden in plaats van details en dat de betekenis van ambigue woorden wordt herkend in de context (Frith & Happé, 1994). Bij individuen met ASS zou er sprake zijn van een gebrekkige centrale coherentie wat inhoudt dat ze bijvoorbeeld geen voorrang zouden geven aan betekenis of structuur, zich gaan focussen op details, de context niet in rekening gaan brengen (Frith & Happé, 1994; Happé, Briskman, & Frith, 2001). Hier wordt enige evidentie voor gevonden. Kinderen met ASS scoorden gemiddeld beter op de Embedded Figures Test, waarbij men een kleine figuur moet terugvinden in een grotere figuur. Ook de blokpatronentest, waarbij ze een patroon moeten namaken uit een aantal blokken, maken ze veel sneller af en met minder fouten dan kinderen met een typische ontwikkeling (Mitchell & Ropar, 2004). Dit suggereert dat mensen met ASS zich inderdaad op details focussen en zich hier niet laten afleiden door het grotere geheel (Happé & Frith, 2006). Executieve functies. De term executieve functies verwijst naar het vermogen om de geschikte strategie te kiezen voor de oplossing van een bepaald probleem, deze uit te voeren en te evalueren (Zelazo, Carter, Reznick, & Frye, 1997). Het is dus een overkoepelende term van een aantal cognitieve functies zoals planning, het 5

12 werkgeheugen, impulscontrole, inhibitie, de aandacht verleggen (Johnson, 2012). Verschillende onderzoeken vonden beperkingen in het executief functioneren bij individuen met ASS (Corbett, Constantine, Hendren, Rocke, & Ozonoff, 2009; Hill, 2004; Shu, Lung, Tien, & Chen, 2001). Sommigen beweren dat problemen in het executief functioneren aan de basis kunnen liggen van enkele kenmerken van ASS zoals repetitieve gedragingen en beperkte interesses (Hill, 2004). Belang van Vroege Diagnostiek Vanuit een klinisch standpunt kan het vroeg identificeren van ASS en stellen van een diagnose belangrijk zijn om verschillende redenen. Bij vroege identificatie kan er advies en informatie worden verleend aan ouders en scholen. Ouderlijke bezorgheden kunnen besproken worden en er kan gezorgd worden voor psychologische ondersteuning. Verder kan er ook een vroegtijdige interventie worden opgestart (Williams & Brayne, 2006). De laatste jaren is een van de grootste punten van vooruitgang binnen het bestuderen van ASS, de erkenning dat jonge kinderen met ASS voordeel kunnen halen uit psychologische interventies (Corsello, 2005; Makrygianni & Reed, 2010; Warren et al., 2011). Verschillende studies tonen aan dat vroegtijdige interventies bij kinderen met ASS kunnen zorgen voor belangrijke verbeteringen op diverse domeinen (Dawson et al., 2010; Peters-Scheffer, Didden, Korzilius, & Sturmey, 2011; Warren et al., 2011). Dawson et al. (2010) ondervonden bijvoorbeeld een verbetering in het cognitieve en adaptieve gedrag na een interventie bij kinderen met ASS. Deze kinderen waren tussen de 18 en 30 maanden oud bij de start van de interventie. Ook Wong en Kwan (2010) toonden aan dat aan de hand van een korte interventie (twee weken) de sociale interactie, communicatie en het symbolisch spel significant verbeterden bij kinderen van maanden met een diagnose ASS. Hierbij ondervonden ze ook dat de ouders van deze kinderen minder stress ervoeren na de interventie. Onderzoekers vonden ook dat hoe vroeger de interventie wordt gestart, hoe meer voordeel de kinderen eruit halen (Corsello, 2005). Het is dus essentieel om efficiënte strategieën te ontwikkelen om kinderen met ASS in de vroege levensjaren te identificeren en te diagnosticeren. 6

13 Hoewel de symptomen zich vaak vroeger manifesteren, ligt de gemiddelde leeftijd waarop een ASS diagnose wordt gesteld rond de 3 jaar (Mandell, Novak, & Zubritsky, 2005). De reden hiervoor is vooral de moeilijkheid van het stellen van een diagnose ASS. Ondanks het feit dat ASS een neurobiologische oorzaak heeft, wordt de diagnose gesteld op basis van het atypische gedrag dat bij het kind wordt geobserveerd en op basis van de ontwikkelingsgeschiedenis van het kind (Clifford, Hudry, Brown, Pasco, & Charman, 2010). Door de beperkte kennis over de onderliggende neurobiologische basis van ASS zijn er geen medische testen of biomarkers die kunnen helpen bij het stellen van de diagnose. Dit is dan ook een van de moeilijkheden bij het stellen van een vroege diagnose. Een andere moeilijkheid bij het stellen van een vroege diagnose is de heterogeniteit van de stoornis (Geschwind, 2008). Ook zijn de criteria van de DSM-5 niet aangepast voor jongere kinderen (Servatius-Oosterling, 2012). Hierdoor worden vele kinderen pas veel later gediagnosticeerd. Er is evidentie dat er een grote kloof is tussen de leeftijd waarop de ouders voor het eerst bezorgdheden uiten en de leeftijd waarop de diagnose effectief wordt gesteld (Young, Brewer, & Pattison, 2003). Ouders lijken de ASS symptomen al op een vrij jonge leeftijd bij het kind op te merken. Van de ouders maakte 76.2% zich zorgen rond de ontwikkeling van hun kind voor de leeftijd van drie jaar, 83.3% rapporteerden later dat hun kind al symptomen van ASS vertoonde voor de leeftijd van twee jaar (Jónsdóttir, Saemundsen, Antonsdóttir, Sigurdardóttir, & Ólason, 2011). In een andere studie rapporteerden de helft van de ouders reeds voor 12 maanden bezorgdheden (Kishore & Basu, 2011). Hoewel ouders zich zorgen maken, zullen ze slechts enkele maanden later professionele hulp zoeken (Kishore & Basu, 2011; Twoy, Connolly, & Novak, 2007). Vroege tekenen van ASS. Symptomen van ASS in de vroege kindertijd werden over de jaren heen reeds met verschillende methoden onderzocht. Hierbij waren retrospectieve ouderlijke rapportages voor een lange tijd de enige bron van informatie. Young et al. (2003) maakten gebruik van deze methode waarbij ze vonden dat ouders van kinderen die later een diagnose ASS krijgen vooral bezorgd waren over het gebrek aan gedeeld plezier bij interactie, het gebrek aan joint attention gedragingen, weinig interesse in andere kinderen en moeilijkheden met het begrijpen van sociale situaties en het sociaal bewustzijn bij hun kind. Hierbij gaven 95% van de ouders aan dat deze 7

14 gedragingen zich reeds voordeden voor de leeftijd van twee jaar. Retrospectieve ouderlijke rapportages zijn echter niet altijd even betrouwbaar. Er kan bijvoorbeeld sprake zijn van recall bias, ouders herinneren zich sommige dingen niet of niet correct. Dit kan zorgen voor vertekeningen in de resultaten (Zwaigenbaum et al., 2005). Een andere methode is het analyseren van home video s van kinderen die later gediagnosticeerd werden met ASS. Deze methode maakt het mogelijk om op een objectieve, gecontroleerde manier de vroege gedragingen van kinderen met ASS te gaan onderzoeken. Home video studies toonden aan dat er in de vroege kindertijd inderdaad symptomen van ASS zijn waarmee kinderen, die later de diagnose ASS zouden krijgen, geïdentificeerd konden worden (Palomo, Belinchon, & Ozonoff, 2006). Clifford en Dissanayake (2008) vonden dat kinderen, later gediagnosticeerd met ASS, op 6 maanden beperkingen vertonen in het maken van oogcontact en sociaal glimlachen. Tijdens de peuterleeftijd tonen deze kinderen beperkingen in het reageren op en initiëren van joint attention gedragingen. Andere onderzoekers vonden aan de hand van home video studies dat het niet of weinig reageren op het horen van de eigen naam bij jonge kinderen een vroeg teken zou zijn voor ASS (Saint-Georges et al., 2010; Werner, Dawson, Osterling, & Dinno, 2000). Ook deze methode heeft echter beperkingen. De situaties die kunnen geobserveerd worden blijven meestal beperkt tot bijzondere gelegenheden zoals een verjaardag. Het is ook niet mogelijk om bepaald gedrag, zoals reageren op een sociale glimlach, te ontlokken. Er is dus nood aan prospectieve onderzoeken waarbij gecontroleerde experimenten en directe observaties worden gedaan bij kinderen met een hoger risico op het ontwikkelen van ASS (Palomo et al., 2006). Broers en Zussen van Kinderen met ASS Onderzoek toont aan dat het herhalingsrisico op ASS bij broers en zussen (siblings) van kinderen met ASS 18.7% is (Ozonoff et al., 2011). Niet alleen hebben siblings een groter risico op ASS, ze lopen ook een groter risico op het ontwikkelen van het bredere autisme fenotype (broader autism phenotype, BAP) (Piven, 2001). Dit houdt in dat er subklinische karakteristieken aanwezig zijn van ASS (Rogers, 2009; Sucksmith et al., 2011; Yirmiya et al., 2006). Het BAP werd reeds door veel 8

15 verschillende onderzoekers onderzocht met verschillende onderzoeksmethoden en onderzoeksdesigns (Sucksmith et al., 2011). BAP studies tonen aan dat een groot deel van (jongere) siblings van kinderen met ASS enkele onregelmatigheden vertonen op een aantal domeinen van functioneren zoals bijvoorbeeld vertraging in de taalontwikkeling en sociale beperkingen (Sucksmith et al., 2011). Toth, Dawson, Meltzoff, Greenson, en Fein (2007) vonden bijvoorbeeld dat jongere siblings van kinderen met ASS het gemiddeld minder goed deden op vlak van sociale communicatie en sociaal-emotioneel functioneren in vergelijking met jongere siblings van typisch ontwikkelende kinderen (de laag risico groep). Ze scoorden ook significant lager op cognitieve mogelijkheden en expressieve taal en stelden minder symbolische gedragingen. Verder vonden Toth et al. (2007) dat siblings minder responsief sociaal glimlachten gedurende sociale interacties. In een andere studie werden siblings van kinderen met ASS die later een diagnose ASS kregen op 18 maanden vergeleken met een laag risico groep tijdens een taak waar ze vrij mochten spelen. Hierbij werd er onder andere gekeken of de kinderen het speelgoed op een correcte manier hanteren zoals bijvoorbeeld een lepel gebruiken om de pop eten te geven, dit werd benoemd als functioneel spel. De onderzoekers vonden dat siblings van kinderen met ASS op 18 maanden minder functioneel spel en meer repetitief nietfunctioneel spel vertonen zoals slaan met het speelgoed of het in de mond stoppen (Christensen et al., 2010). In vergelijking met siblings van typisch ontwikkelende kinderen, tonen siblings van kinderen met ASS ook minder gedragingen die een verzoek of vraag inhouden op 12 maanden, tonen ze minder initiatie tot joint attention op 15 maanden en reageren ze ook minder op joint attention aanbiedingen op 18 maanden (Cassel et al., 2007; Yirmiya et al., 2006). Siblings van kinderen met ASS zouden op 14 maanden ook een significante vertraging in de taalontwikkeling hebben (Yirmiya et al., 2006). Een interessante taak die in sommige onderzoeken werd gebruikt is de face-toface/still-face taak. Dit is een interactieve taak waarbij men de positieve en negatieve expressiviteit van jonge kinderen kan gaan onderzoeken. De taak bestaat uit drie fasen waarbij de ouders eerst worden gevraagd om normaal in interactie te treden met hun kind, daarna een neutraal gezicht te houden en als laatste terug normaal te interageren (Mesman, van IJzendoorn, & Bakermans-Kranenburg, 2009; Tronick, Als, Adamson, Wise, & Brazelton, 1978). Een studie die gebruik maakte van deze taak vond dat 9

16 siblings van kinderen met ASS significant minder glimlachten dan de controlegroep doorheen de hele face-to-face/still-face -taak (Cassel et al., 2007). Er werd ook gevonden dat siblings van kinderen met ASS tijdens de still-face fase minder van streek waren en meer neutraal affect toonden dan de controlegroep (Yirmiya et al., 2006). Naast studies die onregelmatigheden op verschillende domeinen van functioneren onderzochten, zijn er ook onderzoekers die het BAP onderzochten via neuroimaging technieken zoals functionele magnetic resonance imaging (fmri), elektro-encefalografie (EEG), magneto-encefalografie (MEG) en diffusion tensor imaging (DTI) (Dalton, Nacewicz, Alexander, & Davidson, 2007; Elsabbagh et al., 2009; Kaiser et al., 2010; Kawakubo et al., 2009; Spencer et al., 2011). Deze neurofunctionele en neuro-anatomische studies van individuen met ASS en hun verwanten tonen aan dat er belangrijke verschillen te vinden zijn in de hersenstructuur, de hersenactiviteit en de connectiviteit in en tussen gebieden van de hersenen in vergelijking met een controlegroep (Sucksmith et al., 2011). De Moeder-Kind Interactie bij Kinderen Met ASS Zorgen voor een kind met ASS kan uitdagend en veeleisend zijn (Twoy et al., 2007). Zoals eerder aangegeven is één van de diagnostische criteria voor ASS en zo ook één van de kerndeficieten bij kinderen met ASS, een beperking in de sociale communicatie en de sociale interactie (White, Keonig, & Scahill, 2007). Hierbij kunnen er beperkingen zijn in de sociaal-emotionele wederkerigheid, de non-verbale communicatieve gedragingen en moeilijkheden in het ontwikkelen, onderhouden en begrijpen van relaties (APA, 2013). Zo zijn kinderen met ASS bijvoorbeeld minder responsief en weinig sociaal betrokken (Dawson et al., 2004), tonen ze een beperking in joint attention (Wetherby, Watt, Morgan, & Shumway, 2007) en gaan ze vaker dan typisch ontwikkelende kinderen het sociale initiatief van de verzorger negeren of verwerpen (Adamson, McArthur, Markov, Dunbar, & Bakeman, 2001). In een studie van Doussard-Roosevelt, Joe, Bazhenova, en Porges (2003) werd gevonden dat kinderen met ASS de toenaderingen van hun moeder meer gaan negeren en hun focus meer gaan verleggen. Kinderen met ASS tonen dus meer teruggetrokken of negerend gedrag dan typisch ontwikkelende kinderen. Deze beperkingen in communicatie en 10

17 sociale interactie bemoeilijken dan ook de relatie tussen ouders en kinderen (Twoy et al., 2007). Het zijn ook vooral deze beperkingen in sociale vaardigheden bij het kind die geassocieerd lijken te zijn met ouderlijke stress (Davis & Carter, 2008; Estes et al., 2009). Veel vaders en moeders van jonge kinderen die recent een diagnose ASS kregen, ervaren hoge niveaus van stress (Davis & Carter, 2008). Onderzoek toont aan dat ouders van kinderen met ASS hogere niveaus van stress rapporteren dan ouders van kinderen met een normale ontwikkeling, met Down syndroom of andere ontwikkelingsstoornissen (Dabrowska & Pisula, 2010; Hoffman, Sweeney, Lopezwagner, & Looney, 2009; Schieve, Blumberg, Rice, Visser, & Boyle, 2007). Hoge ouderlijke stress (bij gezinnen met kinderen met ASS) kan over de tijd heen ook bijdragen tot de stijging van de gedragsproblemen bij het kind, dit zorgt op zijn beurt opnieuw voor meer ouderlijke stress (Baker et al., 2003). Ondanks de stress rapporteren moeders van kinderen met ASS wel dat ze een dichte relatie hebben met hun kind (Hoffman et al., 2009). De beperkingen in sociale vaardigheden bij kinderen met ASS en de bijkomende stress die ouders ervaren, kunnen een invloed hebben op het interactiepatroon van ouders (Kasari & Sigman, 1997). Onderzoek moeder-kind interactie bij kinderen met ASS. Er zijn reeds verschillende studies die de moeder-kind interactie onderzochten bij kinderen met ASS. Een van de bevindingen hierbij is dat moeders van kinderen met ASS even vaak sociale toenaderingen tonen naar hun kind, ze zouden even sensitief en responsief zijn in vergelijking met moeders van typisch ontwikkelende kinderen en kinderen met een vertraagde ontwikkeling (Doussard-Roosevelt et al., 2003; Ijzendoorn et al., 2007; Watson, 1998). Zo onderzocht Watson (1998), bij het observeren van de moeder-kind interactie tijdens vrij spel, onder andere het aantal uitspraken van de moeder die gerelateerd zijn aan de focus of aandacht van het kind (kindgerichte uitspraken) en het aantal uitspraken gerelateerd aan de nabije context maar buiten de focus van het kind (niet-kindgerichte uitspraken). De frequentie van deze uitspraken werd vergeleken bij moeders van kinderen met ASS en moeders van typisch ontwikkelende kinderen (de controlegroep). Watson vond hierbij dat moeders van kinderen met ASS evenveel 11

18 kindgerichte uitspraken deden als moeders van typisch ontwikkelende kinderen. Deze studie suggereert dat de moeilijkheden die kinderen met ASS hebben met sociale interacties niet leiden tot het minder responsief reageren van de moeder. Moeders van kinderen met ASS reageren net zo responsief op hun kind als moeders van typisch ontwikkelende kinderen. Consistent met de bevindingen van Watson (1998) is de studie van Doussard-Roosevelt et al. (2003). Zij vonden dat moeders van kinderen met ASS evenveel toenaderingen zochten tot hun kind als moeders van typisch ontwikkelende kinderen. In deze studie werd de moeder-kind interactie onderzocht bij 24 moeders van kinderen met ASS en 24 moeders van typisch ontwikkelende kinderen. De gemiddelde leeftijd van de kinderen was 51 maanden. Hoewel de onderzoekers geen kwantitatieve verschillen vonden, werden wel kwalitatieve verschillen gevonden tussen de twee groepen. Zo gebruiken moeders van kinderen met ASS meer fysiek contact, meer intrusieve en controlerende gedragingen en minder sociaal verbale toenaderingen dan de controlegroep. In lijn hiermee vond een andere studie dat moeders van kinderen met ASS minder liefkozende gebaren tonen zoals strelen, knuffelen, dan moeders van typisch ontwikkelende kinderen (Apicella et al., 2013). In een studie van Meirsschaut, Roeyers, en Warreyn (2011a) werd nagegaan hoe moeders hun kinderen stimuleren tijdens spel. Hierbij werd onderscheid gemaakt tussen spel van laag niveau zoals het manipuleren van objecten en spel van hoog niveau zoals functioneel of symbolisch spel. Er werd gevonden dat moeders van kinderen met ASS hun kind meer aansporen tot spel van een hoger niveau terwijl moeders van typisch ontwikkelende kinderen hun kinderen meer gaan stimuleren in het niveau van het spel van het kind op dat moment. De leeftijd van de kinderen lag hier tussen 21 en 56 maanden. Maljaars, Boonen, Lambrechts, Van Leeuwen, en Noens (2014) onderzochten de moeder-kind interactie bij oudere kinderen met ASS. Zij deden een vragenlijstonderzoek bij ouders van kinderen met ASS en ouders van typisch ontwikkelende kinderen. Bij beide groepen lag de leeftijd van de kinderen tussen 6 en 18 jaar. Er werd gevonden dat hoewel kinderen met ASS meer gedragsproblemen gaan stellen dan typisch ontwikkelende kinderen, de moeders van kinderen met ASS minder controlerend zijn. Ze stellen minder regels en gebruiken minder discipline. Ze zijn ook positiever in het opvoeden, stimuleren meer de ontwikkeling en passen de omgeving meer aan in vergelijking met moeders van typisch ontwikkelende kinderen. Ook Lambrechts, Van Leeuwen, Boonen, Maes, en Noens 12

19 (2011) vonden aan de hand van een vragenlijstonderzoek dat ouders van kinderen met ASS de ontwikkeling van hun kind meer gaan stimuleren dan ouders van typisch ontwikkelende kinderen. De leeftijd van deze kinderen lag tussen 8 en 18 jaar. Verschillende studies tonen dus aan dat moeders van kinderen met ASS een andere interactiestijl lijken aan te nemen om de sociale beperkingen van hun kind te gaan compenseren (Kasari & Sigman, 1997; Meirsschaut, Roeyers, & Warreyn, 2011a). Onderzoek moeder-kind interactie bij siblings van kinderen met ASS. In de literatuur wordt evidentie gevonden dat moeders binnen iedere moeder-kind interactie hun gedrag aanpassen gebaseerd op de karakteristieken van het kind (Doussard- Roosevelt et al., 2003). Er zijn zo ook aanwijzingen dat moeders een andere interactiestijl hanteren ten opzichte van jongere siblings van kinderen met ASS (at-risk siblings) dan de interactiestijl die ze hanteren bij kinderen met ASS. In de studie van Doussard-Roosevelt et al. (2003) bijvoorbeeld werden moederkind interacties bij negen families met een kind met ASS en een typisch ontwikkelend kind vergeleken. De onderzoekers vonden dat hoewel moeders niet differentiëren in het aantal toenaderingen, ze wel minder sociaal verbale toenaderingen en meer fysiek contact gebruiken bij hun kind met ASS in vergelijking met het typisch ontwikkelend kind. Ook in een homevideo studie van Saint Georges et al. (2011) werd gevonden dat ouders van at-risk siblings die later een diagnose ASS kregen, op zes maanden frequenter hun kind gaan aanraken om een respons bij hun kind uit te lokken. Terwijl deze frequentie daalt op zes maanden bij ouders van typisch ontwikkelende kinderen en ouders van kinderen met een mentale beperking. Net zoals Doussard-Roosevelt et al. (2003) werd in een studie van Meirsschaut, Roeyers, en Warreyn (2011b) de moederkind interactie enerzijds bestudeerd bij het kind met ASS en anderzijds bij de jongere sibling (tussen 29 en 67 maanden oud) zonder ASS. Onderzoekers vonden geen significant verschil bij de moeders in het gebruik van sociale initiatieven bij hun kind met ASS en bij de jongere sibling. Moeders differentiëren wel in hun responsiviteit tegenover hun kind met ASS en de jongere sibling. Er werd namelijk een hogere responsiviteit gevonden naar de jongere sibling. Ook Wan et al. (2012) onderzochten de globale aspecten van de moeder-kind interactie bij siblings met een hoger risico op ASS. De laag risico groep bestond uit kinderen met een oudere broer of zus zonder 13

20 ASS. In beide groepen was de gemiddelde leeftijd van de kinderen 7 maanden. Het onderzoek toonde aan dat ouders van hoog risico siblings tijdens het spelen minder responsief en veel directiever zijn in vergelijking met de laag risico groep. Dit houdt in dat ze meer commanderen, intrusiever zijn en negatiever zijn naar het kind toe (Wan et al., 2012). Studies die de moeder-kind interactie bij siblings van kinderen met ASS onderzochten, bestudeerden naast de interactiestijl van de moeders ook de interactiestijl van de siblings. Zo vonden Wan et al. (2012) dat siblings met een hoger risico op ASS passiever zijn tijdens de moeder-kind interactie dan siblings zonder hoger risico op ASS. Ook Zwaigenbaum et al. (2005) vonden een verminderde activiteit op 6 maanden bij siblings met een hoger risico op ASS. Wan et al. (2013) bestudeerden video s van ouder-kind interacties tijdens vrij spel op 6 en op 12 maanden. Ook zij ondervonden dat de activiteit lager ligt op 6 maanden bij at-risk siblings die later een diagnose ASS kregen. Op 12 maanden tonen de at-risk siblings die later een diagnose ASS kregen, minder positief affect en lijken ze ook minder aandacht te hebben voor de ouder. Meirsschaut, Roeyers, en Warreyn (2011b) bestudeerden en vergeleken de moeder-kind interactie bij kinderen met ASS en hun jongere sibling zonder ASS. Er werd gevonden dat kinderen met ASS en hun sibling zonder ASS evenveel initiatieven tonen en even responsief zijn, maar kinderen met ASS waren significant directiever naar de moeder toe. In deze studie werd ook gevonden dat kinderen met ASS minder responsief gaan reageren op sociale initiatieven, zoals het delen van interesse, dan op directieve initiatieven, zoals iets vragen (Meirsschaut et al., 2011b). Belang moeder-kind interactie. In de literatuur rond gen-omgeving interacties wordt het belang van de moeder-kind interactie duidelijk. Onderzoekers zijn het erover eens dat zowel nature als nurture een rol speelt bij ASS (Muhle et al., 2004; Plomin, Defries, & Loehlin, 1977). Er is een bidirectionele invloed tussen genen en de sociale omgeving en samen dragen ze significant bij tot het menselijke gedrag (Plomin et al., 1977). Bij jonge kinderen bestaat deze sociale omgeving voornamelijk uit de interactie met de zorggevers. Alle kinderen met of zonder beperkingen zijn actieve wezens bij het vormen van relaties en gaan gedrag van ouders uitlokken zoals responsiviteit, positieve en negatieve aandacht, intrusiviteit en discipline. Doordat kinderen met ASS 14

21 moeilijkheden hebben op vlak van sociale interactie en communicatie, kan dit de reacties die ze uitlokken bij de ouders gaan beïnvloeden (Meek, Lemery-Chalfant, Jahromi, & Valiente, 2013). In een studie van Wan et al. (2013) werd gevonden dat de dyadische wederkerigheid, het positief affect van het kind en de aandacht die het kind heeft voor de ouder op 12 maanden een ASS diagnose op drie jaar kan voorspellen. Uit deze studie blijkt dus dat de vroege interactie tussen ouders en siblings met een hoger risico op ASS geassocieerd is met een latere ASS diagnose. Het toont dan ook aan dat onderzoek naar vroege interventies belangrijk is. Bij onderzoek naar interventies bij kinderen met ASS wordt gevonden dat oudertraining een positief effect kan hebben op het sociaalcommunicatief gedrag van kinderen met ASS en de ouder-kind interacties (McConachie & Diggle, 2007). Drew et al. (2002) vonden bijvoorbeeld dat oudertraining gefocust op onder andere joint attention de communicatievaardigheden bij kinderen met ASS kan verbeteren. Een andere studie vond dat een interventie rond de ouder-kind interactie het adaptieve functioneren van kinderen met ASS kan verbeteren (Solomon, Ono, Timmer, & Goodlin-Jones, 2008). Deze studies rond interventies bij kinderen met ASS tonen hierbij ook het belang aan van de moeder-kind interacties. In een studie van Meirsschaut et al. (2011a) ging men moeder-kind interacties bij kinderen met ASS gaan onderzoeken door interacties te vergelijken tussen het kind en zijn moeder en tussen het kind en een onbekende moeder. Er werd aangetoond dat kinderen met ASS geen significant beter sociaal gedrag bij hun eigen moeder toonden dan bij een onbekende moeder. Dit suggereert dat eerder de ASS-aangepaste interactie stijl van de sociale partner het sociale gedrag van het kind met ASS kan verbeteren, niet de familiariteit van de interactiepartner. Huidige Masterproef Reeds veel onderzoek legde de focus op het in kaart brengen van de vroege kenmerken van ASS. Hierbij vond men dat vroegdetectie van ASS belangrijk is. Hoe vroeger de stoornis wordt gedetecteerd, hoe vroeger een interventie kan worden opgestart en hoe beter de prognose is voor de verdere ontwikkeling van kinderen met ASS (Corsello, 2005). De focus van interventies bij kinderen met ASS ligt vaak op de 15

22 moeder-kind interactie (Drew et al., 2002; McConachie & Diggle, 2007; Solomon et al., 2008). Onderzoek toonde aan dat de vroege interactie tussen moeder en kind een invloed kan hebben op het latere functioneren van het kind (Wan et al., 2013). Het is zo dat omwille van de beperkingen op sociaal-communicatief vlak bij kinderen met ASS, er soms moeilijkheden optreden in deze vroege moeder-kind interactie (Adamson et al., 2001; Apicella et al., 2013; Wetherby et al., 2007; Dawson et al., 2004). Deze vroege moeilijkheden in de moeder-kind interactie suggereren dat de vroege kenmerken van ASS beter begrepen kunnen worden door het observeren van deze interacties (Apicella et al., 2013). Binnen deze masterproef willen we de moeder-kind interactie onderzoeken op verschillende leeftijden bij kinderen met een hoger risico op ASS, namelijk jongere broers of zussen van kinderen met ASS (hoog risico (HR) siblings) en bij kinderen met een laag risico op ASS, namelijk jongere broers of zussen van typisch ontwikkelende kinderen (laag risico (LR) siblings). Deze kinderen worden opgevolgd en vergeleken tijdens de eerste drie levensjaren in een longitudinaal onderzoek. De moeder-kind interactie wordt tijdens vrij spel geobserveerd. Hierbij werd het Coding Interactive Behavior codeerschema (CIB, Feldman, 1998) gebruikt om de interacties te coderen op de leeftijden van 5 en 10 maanden. Een eerste onderzoeksvraag die in deze masterproef naar voren wordt geschoven, is of HR siblings op 5 en 10 maanden verschillen van LR siblings in hun sociaal gedrag naar de moeder toe. Uit voorgaand onderzoek bleek dat HR siblings passiever zijn en minder initiatie tonen in vergelijking met de LR siblings (Wan et al., 2012, 2013; Zwaigenbaum et al., 2005). Ze negeren de toenaderingen van hun moeder meer en trekken zich meer terug (Doussard-Roosevelt et al., 2003). Bovendien vertonen ze minder positief affect naar de moeder toe in vergelijking met de LR siblings (Wan et al., 2013). Binnen de huidige studie verwachten we dan ook dat HR siblings op 5 en 10 maanden in vergelijking met de LR groep een lagere score zullen halen op betrokkenheid en een hogere score op negatieve emotionaliteit en teruggetrokkenheid. Een tweede onderzoeksvraag is of moeders anders interageren met HR siblings dan met LR siblings op 5 en 10 maanden. Vorig onderzoek toonde aan dat moeders van een kind met ASS veel directiever en minder responsief zijn bij de jongere sibling in vergelijking met moeders van typisch ontwikkelende kinderen. Dit houdt in dat deze 16

23 moeders intrusiever zijn en ook meer negatief affect gaan tonen (Wan et al., 2012). Moeders van een kind met ASS zouden ook minder responsief zijn naar de HR siblings (Meirsschaut et al., 2011b; Wan et al., 2012). Onderzoek toonde verder ook aan dat moeders van HR siblings meer fysiek contact zoeken met hun kind om respons uit te lokken dan de LR groep (Saint-Georges et al., 2011) maar minder gebruik maken van liefkozende gebaren zoals knuffelen, kietelen (Apicella et al., 2013). Als hypothese wordt dus gesteld dat moeders van HR siblings een hogere score halen op intrusiviteit en een lagere score op sensitiviteit op 5 en 10 maanden in vergelijking met de LR groep. Naast enerzijds de karakteristieken van de interactiestijl van de moeder en anderzijds de karakteristieken van de interactiestijl van het kind wordt aanvullend ook de dyadische wederkerigheid onderzocht op de leeftijd van 5 en 10 maanden. In de literatuur werd gevonden dat kinderen met ASS vaak problemen hebben met sociaal emotionele wederkerigheid, zo gaan ze bijvoorbeeld, in vergelijking met typisch ontwikkelende kinderen, de toenaderingen van de moeder meer negeren en het sociale initiatief van de verzorger vaker verwerpen (Adamson et al., 2001; Doussard-Roosevelt et al., 2003; APA, 2013). Dit kan op zijn beurt de interactiestijl van de ouder gaan beïnvloeden (Meek et al., 2013). Binnen de huidige studie wordt dan ook een lagere score op dyadische wederkerigheid verwacht bij de interactie tussen moeders en de HR siblings op de leeftijd van 5 en 10 maanden in vergelijking met de interactie tussen moeders en de LR siblings. Er wordt verder ook onderzocht of we aan de hand van de sensitiviteit van de moeder op 5 en 10 maanden, symptomen van ASS bij het kind op 14 maanden kunnen voorspellen. Vorig onderzoek vond dat de dyadische wederkerigheid, het positief affect van het kind en de aandacht die het kind heeft voor de ouder een ASS diagnose op latere leeftijd kan voorspellen (Wan et al., 2013). Op basis hiervan kunnen we de hypothese stellen dat hoe hoger de sensitiviteit op 5 en 10 maanden, hoe kleiner de kans dat het kind ASS gerelateerde kenmerken toont op 14 maanden. Als laatste wordt ook gekeken of een hoger ontwikkelingsniveau van het kind gecorreleerd is met een hogere betrokkenheid van het kind en een hogere sensitiviteit bij de moeder. Dit wordt onderzocht op 10 maanden. 17

24 Methode Steekproef De proefpersonen in deze studie namen deel aan een longitudinaal onderzoek dat nog steeds lopende is. In dit onderzoek werden siblings van kinderen met ASS en siblings van typisch ontwikkelende kinderen opgevolgd gedurende de eerste drie levensjaren. Dit gebeurde in het kader van exploratie van het BAP en de vroege verschillen in sociaal functioneren bij hoog-risico en laag-risico groepen. Binnen deze masterproef wordt gefocust op de moeder-kind interactie. De steekproef bestond uit 25 jongere broers of zussen van kinderen met ASS (HR siblings) waarvan 13 jongens en 12 meisjes. De laag risico groep bestond uit 38 jongere broers of zussen van typisch ontwikkelende kinderen (LR siblings) waarvan 20 jongens en 18 meisjes. Er was geen significant verschil in geslachtsratio tussen de HR siblings en de LR siblings (χ² (1)= 0.002, p=0.96). Eveneens was er geen significant verschil in het ontwikkelingsniveau tussen de HR siblings (M=110.40, SD=10.74) en de LR siblings (M=117.63, SD=10.74) op de leeftijd van 10 maanden (χ² (1)=3.72, p=0.06). Er werd wel een significant verschil gevonden in het ontwikkelingsniveau op 14 maanden (χ²(1)=9.60, p=0.003) waarbij de HR siblings (M=105.39, SD=10.07) significant hoger scoorden dan de LR siblings (M=93.82, SD=16.33). Zowel de HR siblings als de LR siblings namen op vijf verschillende leeftijden deel aan het onderzoek namelijk op 5 maanden, 10 maanden, 14 maanden, 24 maanden en 36 maanden. Aangezien het onderzoek nog lopende is, zijn nog niet alle kinderen onderzocht op elke leeftijd. In deze masterproef wordt vooral gefocust op de leeftijden 5 en 10 maanden. De gemiddelde leeftijd tijdens het onderzoek per groep worden weergegeven in Tabel 1. Hieruit wordt ook duidelijk dat er geen significant verschil is in leeftijd tussen HR siblings en LR siblings. 18

25 Tabel 1. Exacte leeftijden HR siblings en LR siblings Leeftijd 5 maanden M (SD) Bereik HR siblings (n=25) 4.97 (0.64) LR siblings (n=38) 5.17 (0.46) ANOVA F(1,49)=1.13, p=0.29 Leeftijd 10 maanden M (SD) Bereik Leeftijd 14 maanden M(SD) Bereik (0.66) (0.65) (0.50) (0.45) F(1,57)=3.90, p=0.05 F(1,52)=1.16, p=0.29 Procedure De HR siblings werden gerekruteerd via centra voor ontwikkelingsstoornissen, revalidatiecentra en thuisbegeleidingsdiensten. Laag risico kinderen werden gerekruteerd via Kind en Gezin. Via deze weg werden brieven verspreid bij gezinnen uit Oost-Vlaanderen met kinderen geboren in december 2012 of maart Vooraleer de ouders instapten in het onderzoek werd een informed consent ingevuld en ondertekend. Ouders konden op elk moment het onderzoek stopzetten indien ze dit wensten. In dit onderzoek werd gebruik gemaakt van een protocol waarin vijf contactmomenten verspreid werden over de eerste drie levensjaren van het kind. Bij elk onderzoeksmoment kwamen de ouders en hun kind langs op de Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen in de Universiteit Gent. Wanneer dit om praktische redenen niet mogelijk was, gingen de observaties door bij het gezin thuis. Op de leeftijd van 5 maanden nam het onderzoeksmoment ongeveer een uur in beslag. Bij alle andere onderzoeksmomenten werd het onderzoek opgesplitst in twee verschillende momenten. Dit om de last voor het kind te verlagen. Op de leeftijd van 10 maanden namen beide momenten 1 uur in beslag. Op 14 maanden namen beide momenten 1 uur en 40 minuten in. Op 24 maanden namen beide momenten ongeveer 2 uur in. Hoewel er binnen dit longitudinale onderzoek gebruik gemaakt werd van verschillende instrumenten, ligt binnen deze masterproef de focus vooral op de moeder-kind interactie. Op elk onderzoeksmoment werd de moeder-kind interactie geobserveerd tijdens een vrij spel moment en tijdens het lezen van een boekje (gestructureerde interactie). 19

26 Binnen deze masterproef wordt vooral gefocust op de leeftijden van 5 en 10 maanden. Er werden telkens gestandaardiseerde instructies gegeven aan de moeders. In deze instructies werd gevraagd te spelen met hun kind zoals ze dat thuis zouden doen. Hierbij mochten ze gebruik maken van al het speelgoed dat ze terugvonden op de mat, behalve het boekje. Het speelmoment begon telkens met hun kind in de wipper maar de moeder mocht het kind eruit halen indien ze dit wilde. Wanneer het vrij spel moment begon, ging de onderzoeker naar buiten en volgde de onderzoeker mee vanuit de regiekamer. Op de leeftijden 5 en 10 maanden duurde het vrij spel 10 minuten. Op 14 maanden duurde het vrij spel 15 minuten. Na het vrij spel werd er een signaal gegeven dat de moeder samen met haar kind het boekje mocht beginnen lezen. Het lezen in het boekje duurde telkens 2 minuten. De moeder-kind observatie ging door in een observatielokaal op de faculteit of wanneer dit niet mogelijk was, bij het gezin thuis. De ramen in het lokaal waren afgeschermd door gordijnen zodat dit niet voor afleiding kon zorgen. In het lokaal lag een mat waarop het vrij spel tussen de moeder en het kind plaatsvond. Op deze mat stond een wipper voor het kind en lag een kussen voor de ouder. Voor de moeder-kind interactie werden zes verschillende speelgoedjes en een boekje op de mat klaargelegd. In het observatielokaal stonden of hingen camera s die gericht waren op de mat, op het gezicht van het kind en op het gezicht van de zorgfiguur. Om het ontwikkelingsniveau van de kinderen na te gaan werd de Mullen Scales of Early Learning (MSEL, Mullen, 1995) afgenomen, dit gebeurde op de leeftijden van 10 en 14 maanden. Op 14 maanden werd ook voor de eerste maal een diagnostisch instrument afgenomen bij het kind, namelijk de Autism Diagnostic Observation Schedule 2 (ADOS-2, Lord et al., 2012). Na elk onderzoeksmoment vond er een afsluitend gesprek plaats met de ouders. Bezorgdheden omtrent de HR siblings werden bevraagd aan de hand van de checklist voor vroege signalen van ontwikkelingsstoornissen (Dereu, Meirsschaut, Warreyn, & Roeyers, 2006) en er was ruimte voor vragen. De hoofdomtrek, lengte en gewicht van het kind werden hier ook gemeten en er werd een nieuwe afspraak gemaakt. 20