HET VERBAND TUSSEN MOEDER-KIND INTERACTIE EN SOCIAAL-COMMUNICATIEVE VAARDIGHEDEN BIJ BROERS EN ZUSSEN VAN KINDEREN MET AUTISMESPECTRUMSTOORNIS

Transcriptie

1 HET VERBAND TUSSEN MOEDER-KIND INTERACTIE EN SOCIAAL-COMMUNICATIEVE VAARDIGHEDEN BIJ BROERS EN ZUSSEN VAN KINDEREN MET AUTISMESPECTRUMSTOORNIS Aantal woorden: 24,267 Agnes Demeestere Studentennummer: Promotor: Prof. dr. Herbert Roeyers Begeleider: Chloè Bontinck Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad master in de richting Psychologie Academiejaar:

2

3 Woord vooraf Voor u ligt een masterproef die het resultaat is van twee jaar onderzoek. Ik werd tijdens dit proces omringd door een aantal mensen. In dit voorwoord wil ik iedereen bedanken die heeft bijgedragen aan de totstandkoming van dit werk. In de eerste plaats wil ik mijn promotor prof. dr. Herbert Roeyers bedanken. Zijn constructieve feedback heeft een belangrijke meerwaarde aan mijn masterproef gegeven. In het bijzonder gaat mijn dank uit naar mijn begeleidster, Chloè Bontinck, voor de ondersteuning en opbouwende feedback bij alle stappen van mijn masterproef. Zij was steeds beschikbaar om mijn vragen te beantwoorden en heeft mijn belangstelling voor wetenschappelijk onderzoek aangemoedigd. De kwaliteit van mijn masterproef is dankzij haar toegenomen, dank u wel! Ik wil alle kinderen, ouders en medewerkers van de babystudie bedanken. Zonder jullie was deze masterproef niet mogelijk geweest. Verder wil ik mijn zussen bedanken voor alle steun en motivatie tijdens mijn studie. Tenslotte wil ik deze masterproef opdragen aan mijn vriend, Steve. Van bij aanvang heb je me aangemoedigd om mijn droom, om psycholoog te worden, te verwezenlijken. Dank je wel voor je betrokkenheid en steun tijdens mijn studie, en om steeds in mij te geloven!

4 Abstract Inleiding: Broers en zussen van kinderen met autismespectrumstoornis (ASS) hebben een groter risico op het ontwikkelen van ASS of het breder autisme fenotype. Uit onderzoek blijkt dat naast genetische factoren, de omgeving en de genomgevingsinteractie een belangrijke invloed kunnen hebben op de ontwikkeling van ASS. Binnen deze masterproef werd de moeder-kind interactie in kaart gebracht bij hoog-risico siblings (HR-sibs) en vergeleken met de moeder-kind interactie van de laagrisico siblings (LR-sibs). Verder werd de associatie tussen de moeder-kind interactie met taal/sociale communicatie bekeken. Methode: De moeder-kind interactie werd op de leeftijd van 14 maanden (34 LR-sibs, 30 HR-sibs), en op 24 maanden (35 LR-sibs, 24 HR-sibs) geobserveerd tijdens een vrije spelobservatie en gecodeerd door middel van een globaal beoordelingsschema. De sociaal-communicatieve ontwikkeling van de kinderen werd op 24 maanden gemeten met de MSEL, N-CDI, Q-CHAT en ADOS-2. Resultaten: Ten eerste vonden we evidentie voor significante groepsverschillen in de moeder-kind interactie op 24 maanden, niet op 14 maanden. In vergelijking met moeders uit de laag-risico groep, stellen moeders uit de hoog-risico groep meer aangepaste grenzen/structuur. Verder is er een lagere dyadische wederkerigheid en hogere dyadische negatieve staat tussen moeder en kind bij de hoog-risico groep. Ten tweede zijn er bij de hoog-risico groep positieve correlaties gevonden tussen MKI-schalen en kenmerken van ASS. Een hoge betrokkenheid van het kind, meer moederlijke grenzen en een sensitieve moeder op 14 maanden is geassocieerd met minder ASS-kenmerken op 24 maanden. Interactievaardigheden (i.e. sensitiviteit van de moeder, bepalen van grenzen door de moeder, betrokkenheid van het kind en de dyadische wederkerigheid) op 14 maanden is daarnaast een significante voorspeller voor de ADOS, Mullen taalbegrip en taalproductie op 24 maanden bij de hoog-risico groep. Conclusie: De resultaten suggereren dat vroege moeder-kind interactie een belangrijke rol kan spelen bij de sociaal-communicatieve ontwikkeling van broers en zussen van kinderen met ASS. Er wordt verder ingegaan op implicaties en suggesties voor verder onderzoek. Kernwoorden: autismespectrumstoornis, hoog-risico siblings, moeder-kind interactie, sociaal-communicatieve ontwikkeling

5 Inhoudstafel Inleiding... 1 Autismespectrumstoornis (ASS)... 1 Prevalentie Etiologie Neurobiologie Genetica Omgevingsfactoren Gen-omgeving interactie Broertjes en zusjes van kinderen met ASS... 5 Siblingonderzoek Retrospectief onderzoek Prospectief onderzoek Vroege detectie van ASS en de relevantie ervan Moeder-kind interactie Moeder-kind interactie bij kinderen met ASS Moeder-kind interactie bij broers en zussen van kinderen met ASS Kenmerken bij het kind Kenmerken bij de moeder Kenmerken van de dyade Probleemstelling Onderzoeksvraag Onderzoeksvraag Methode Steekproef Materiaal Coding Interactive Behavior (CIB) Mullen Scale of Early Learning (MSEL) Autism Diagnostic Observation Schedule - 2 (ADOS - 2) Quantitative Checklist for Autism in Toddlers (Q-CHAT) Nederlandstalige Communicative Development Inventory (N-CDI) Procedure... 27

6 Statistische analyses Resultaten Onderzoeksvraag Onderzoeksvraag Bespreking en conclusie Bespreking van de resultaten Limitaties en sterktes onderzoek Implicaties en suggesties voor toekomstig onderzoek Algemene conclusie Referentielijst... 48

7 Autismespectrumstoornis De autismespectrumstoornis (ASS) behoort tot de neurobiologische ontwikkelingsstoornissen (American Psychiatric Association [APA], 2014). In de vijfde editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Disorders (DSM-5) is de ASS als nieuwe classificatie opgenomen. Kenmerkend voor een diagnose ASS is een dyade van symptomen, namelijk aanhoudende problemen met de sociale communicatie en sociale interactie in uiteenlopende situaties en beperkte, repetitieve gedragspatronen, interesses en activiteiten (APA, 2014). Bij gebreken in de sociale communicatie en sociale interactie moet er een tekort aanwezig zijn in de sociaal-emotionele wederkerigheid, in de non-verbale communicatie en in het ontwikkelen, onderhouden en begrijpen van relaties (APA, 2014). Er zijn ook ernstcriteria gedefinieerd in de DSM-5. De symptomen zijn aanwezig vanaf de vroege kindertijd, beperken of verstoren het dagelijks functioneren of veroorzaken een klinische significante lijdensdruk. De stoornissen kunnen niet beter verklaard worden door een verstandelijke beperking of een globale ontwikkelingsachterstand (APA, 2014). Dankzij de invloed van Lorna Wing ontstond het Autistisch spectrum (Wolff, 2013). Het begrip autismespectrumstoornis (ASS) is een overkoepelende term die de aandoening als een spectrum van gerelateerde stoornissen voorstelt in plaats van een set van diagnostische labels (Phetrasuwan et al., 2009). ASS omvat de eerder in de DSM-IV vermelde autistische stoornis (autisme), de stoornis van Asperger, de desintegratiestoornis van de kindertijd, de stoornis van Rett en de pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven (APA, 2014). De verscheidenheid van ASS komt voort uit verschillende mogelijke combinaties van symptomen, die aanwezig kunnen zijn in verschillende vormen van ernst (Autism Society of America [ASA], 2006). De beperkingen in sociale interactie en communicatie hebben een weerslag op het kind met ASS en hun omgeving (White, Keonig, & Scahill, 2007). De verschillen tussen kinderen met ASS en kinderen met een typische ontwikkeling zijn al op jonge leeftijd duidelijk. Diverse studies bespreken dezelfde kenmerken. Kinderen met ASS zoeken in de eerste twee levensjaren vaak minder aansluiting met hun ouders, en ze hebben bijvoorbeeld atypisch oogcontact (Johnson & Myers, 2007). Jonge kinderen met ASS hebben een tekort in gezamenlijke aandacht. Via gezamenlijke aandacht heeft het kind plezier in het delen van een object (of gebeurtenis) met een andere persoon door heen en weer te kijken tussen beide. Verder komt een spraakvertraging bij kinderen met ASS soms voor. Bij andere kinderen met mildere symptomen, is hun spraak niet 1

8 functioneel of niet vloeiend (Charman, 2003; Johnson & Myers, 2007; Mundy & Markus, 1997). Daarnaast is de oriëntatie tot sociale stimuli een vaardigheid die vaak ontbreekt bij kinderen met ASS. Kinderen met ASS horen omgevingsgeluiden goed maar reageren minder op menselijke stemmen, zoals het reageren op het roepen van de eigen naam (Leekam & Lopez, 2000). Kinderen met ASS hebben significante moeilijkheden in de ontwikkeling en het gebruik van sociale vaardigheden zoals het aanwenden van gebaren, spraak, sociaal refereren en gezichtsexpressie. Ze begrijpen minder goed gevoelens van anderen en de emotieregulatie verloopt moeilijk. Kinderen met ASS tonen minder interesse voor interactie met anderen (Charlop et al. 2010; White et al., 2007). Zo is het moeilijker voor kinderen met ASS om contacten met leeftijdsgenoten op te bouwen en relaties te onderhouden (Johnson & Myers, 2007). Prevalentie. Kanner beschreef in 1943 de eerste schatting van autisme met 4.5 op 10,000 kinderen tussen 8 en 10 jaar in het Zuidoosten van Engeland. Een recent review van Tsai (2014) toont een grote variatie in de prevalentiecijfers van kinderen en adolescenten met ASS, gaande van 2.1/ 10,000 tot 264/ 10,000 met een mediaan van 69.5/ 10,000. Er wordt een stijging in prevalentie vastgesteld. Tussen 2000 en 2009 bedroeg de mediaan 63.5/ 10,000, en tussen 2010 tot 2014 was de mediaan 80/ 10,000 (Tsai, 2014). Wereldwijd hebben epidemiologische studies de prevalentie van het volledig spectrum onderzocht. Het meeste onderzoek werd echter in Noord-Amerika, West - en Noord-Europa en in Azië verricht. Na uitsluiting van de uitschieters, komt men op een gelijkaardige schatting van de mediaan van 62/ 10,000 voor Noord-Amerikaanse studies en op 66.8/ 10,000 voor West - en Noord Europese studies. De Aziatische studies rapporteren een lagere mediaan van 39/ 10,000 (Tsai, 2014). Recente studies tonen duidelijk een stijging in prevalentiecijfers van ASS. Een systematische review van Baxter et al. (2015) vonden echter geen duidelijk bewijs voor een wijziging in de prevalentie voor ASS tussen 1990 en 2010, nadat de data van de verschillende studies werden gecorrigeerd voor tussen-studie variantie. Het grootste stuk van de opwaartse trend van de prevalentie in ASS kan wellicht verklaard worden door methodologische factoren zoals wijzigingen in diagnostische criteria en betere steekproefprocedures. Door het toegenomen bewustzijn van het bestaan van ASS ontstaat er ook meer interesse om deel te nemen aan onderzoeken, wat kan resulteren in meer kinderen die een diagnose van ASS krijgen (Rutter, 2005). Het is ook heel moeilijk om verschillende studies te vergelijken. Er bestaat nog steeds een onzekerheid 2

9 of de hogere cijfers bovengenoemde argumenten weerspiegelen of er een echte stijging is in de prevalentie van ASS (Rutter, 2005). Het geslacht van het kind is een belangrijke predictor. Het geslachtsverschil is meer dan viervoudig voor ASS met een prevalentie van 82 per 10,000 voor mannen en 20 per 10,000 voor vrouwen (Baxter et al., 2015). De intelligentie is ook heel belangrijk. De man-vrouw ratio is 6:1 wanneer de kinderen een normale tot betere begaafdheid hebben. Bij personen met een verstandelijke beperking daalt de verhouding tot 2:1 (Kirkovski, Enticott, & Fitzgerald, 2013). Bij kinderen jonger dan 5 jaar is ASS de grootste oorzaak van beperking (Baxter et al., 2015). Baxter et al. (2015) deed onderzoek naar de belasting die ASS veroorzaakt. Er is beperkte klinische of epidemiologische evidentie voor herstel van ASS. Dit heeft een levenslange belasting als gevolg. Ook financieel kan ASS een zware financiële belasting betekenen voor een gezin omwille van de zorg dat een kind nodig kan hebben (Newschaffer et al., 2007). Onderzoek naar de onderliggende oorzaken van ASS is belangrijk omdat een vroege detectie en diagnose van ASS kansen geeft aan kinderen en hun familie om meer voordeel te halen uit vroege interventies (Zwaigenbaum, 2010). Etiologie. Ondanks de exacte oorzaak van ASS nog niet gekend is, wordt er aangenomen dat zowel genetische - als omgevingsfactoren een invloed hebben op de aanvang en de ontwikkeling van ASS (Lai et al., 2014; Tordjman et al., 2014). Er is ook onderzoek uitgevoerd op neurobiologisch vlak. Neurobiologie. Er zijn functionele en morfologische dysfuncties in het brein van een kind met autisme (Fakhoury, 2015). Er is sprake van een te sterke groei van verschillende hersenstructuren zoals de frontale cortex, de amygdala en het cerebellum (Polsek et al., 2011). Deze hersengebieden zijn betrokken bij de sociale, communicatieve en motorische vaardigheden die verstoord zijn bij ASS (Roeyers, 2014). Studies die functionele magnetische resonantie beeldvorming (fmri) gebruiken, hebben een significante reductie aangetoond in lange termijn connectiviteit in de hersenen. (Dichter, 2012; Just et al., 2012). Ook neurotransmitters zouden een rol spelen bij ASS. Verschillende studies vonden een dysregulatie in het excitatorisch glutamaat systeem en het inhibitorisch gamma-aminoboterzuur (GABA) systeem. Feldman, Golan, Hirschler-Guttenber, Ostfeld-Etzion, en Zagoory-Sharon (2014) vonden ook dat de productie van oxytocine verstoord is bij kinderen met ASS. Ze hebben een lagere 3

10 baseline. Oxytocine is een neuropeptide hormoon en een neurotransmitter die belangrijk is voor de moederbinding en een rol speelt in menselijke sociale relaties, empathie en sociaal begrip. Genetica. Dankzij tweeling en familieonderzoek is er sterke evidentie dat genetische factoren een belangrijke rol spelen bij autisme. Eeneiige tweelingen tonen 60% concordantie in contrast met 3% tot 5% concordantie bij twee-eiige tweelingen. De erfelijkheid van autisme bij tweelingenstudies bedraagt 90% (Le Couteur, Bailey, Goode et al., 1996; Folstein & Rutter, 1977; Steffenburg, Gillberg, Hellgren et al., 1989). Familiestudies laten een herhaling van 5% tot 8% zien binnen families (Szatmari, Jones, Zwaigenbaum, & Maclean, 1998). Bij 7 à 10 % van de personen die ASS hebben, zijn er specifieke genetische oorzaken gevonden (Cook & Scherer, 2008; Pinto et al., 2010). Omgevingsfactoren. Verschillende studies hebben een associatie aangetoond tussen de omgeving en ASS. Blootstelling aan bepaalde omgevingsfactoren kan belangrijke veranderingen veroorzaken in de hersenontwikkeling en beïnvloedt neurologische processen zoals celdifferentiatie, synaptogenese en axonmyelinatie (Lyall et al., 2014). Het gebruik van tabak, alcohol, drugs en chronisch gebruik van medicatie zoals antidepressiva tijdens de zwangerschap, kan structurele hersenafwijkingen veroorzaken die geobserveerd worden in kinderen met ASS (Eliasen et al., 2010; Jutras- Aswad et al., 2009; Tran et al, 2013; Croen et al., 2011). Verder kan de sociale omgeving een invloed hebben op de ontwikkeling van ASS (Green et al., 2015). Echter geen enkele omgevingsfactor alleen is voldoende om een significante invloed te hebben op de predispositie van ASS. Het is de combinatie van verschillende factoren die een significante invloed heeft (Gardener et al., 2009). Gen-omgevingsinteracties. Niet alleen de erfelijke aanleg, maar ook omgevingsfactoren die interageren met genen, kunnen de ontwikkeling van ASS beïnvloeden (Lyall et al., 2014). Verschillende omgevingsfactoren zoals een infectie bij de moeder tijdens de zwangerschap, ondervoeding, stress, slechte moederlijke zorg en blootstelling aan toxische stoffen, hebben een invloed op ASS na interactie met genetisch materiaal (Mazina et al., 2015; Schaevitz & Berger-Sweeney, 2012; Faulk & Dolinoy, 2011). Tijdens het eerste levensjaar van het kind, speelt de sociale omgeving een mediërende rol tussen de vatbaarheid voor ASS, aanwezig bij de geboorte, en de ontwikkeling van het ASS-fenotype (Mandy & Lai, 2016). Het beperkte reactievermogen van het kind op de ouderlijke zorg, kan bijvoorbeeld de moeder-kind interactie verstoren, 4

11 wat op zijn beurt het risico doet toenemen op de ontwikkeling van ASS-kenmerken bij het kind (Mandy & Lai, 2016). Uit vroege interventies is ook gebleken dat de kwaliteit van de ouder-kind interactie een protectieve invloed kan hebben op de ernst van de symptomen van het kind (Mandy & Lai, 2016; Oono, Honey, & McConachie, 2013). Tenslotte is een belangrijke meting van genetische bijdrage, het risico van herhaling van ASS bij broers en zussen (Ozonoff et al., 2015). Het risico op autisme bij eerstegraadsverwanten van kinderen met ASS is 20 tot 25 keer hoger in vergelijking met de normale populatie (Lauritsen et al., 2005; Rogers, 2009). In het volgende hoofdstuk wordt er dieper ingegaan op het onderzoek bij broers en zussen van kinderen met ASS. Broers en zussen van kinderen met ASS In deze masterproef maken we gebruik van de termen hoog-risico broers en zussen (hoog-risico siblings; HR-sibs), waarmee we verwijzen naar de siblings van kinderen met ASS, en de laag-risico broers en zussen (laag-risico siblings; LR-sibs) of kinderen met een typische ontwikkelde oudere broer/zus. Het risico op ASS bij gezinnen die reeds 1 kind hebben met ASS, wordt in verschillende studies geschat tussen 3% en 14% (Constantino, Zhang, Frazier, Abbacchi, & Law, 2010, Lauritsen et al., 2005). In een studie van Lauritsen et al. (2005) werden 943,664 kinderen longitudinaal gevolgd. Het hoogste relatieve risico op ASS werd gevonden bij HR-sibs. In vergelijking met LR-sibs was dat risico ongeveer 13 keer hoger. Een onderzoek van Ozonoff et al. (2015) hield rekening met enkele beperkingen van vorige studies zoals overraportage en drop-out. In dit onderzoek kreeg 18.7% van de kinderen met tenminste 1 oudere sibling met ASS ook de diagnose. Het aantal siblings met ASS bleek een belangrijke predictor te zijn. Er was een bijkomende tweevoudige stijging in het risico wanneer meer dan één oudere sibling ASS had. Het risico steeg van 13.5% bij het hebben van één sibling met ASS naar 32.2% bij het hebben van meerdere siblings met ASS. Naast het risico op ASS, hebben HR-sibs ook een verhoogde kans op subklinische kenmerken van ASS. Er is evidentie voor een breder autisme fenotype (BAF) gevonden bij familie (ouders en siblings). Het BAF omvat mildere maar kwalitatief gelijke moeilijkheden/kenmerken van ASS zoals beperkingen in cognitie, communicatie, socialisatie, relaties, beperkte interesses en repetitief gedrag (Gamliel, Yirmiya, Jaffe, Manor, & Sigman, 2009). Een onderzoek van Ozonoff et al. (2011) toont aan dat 19% van de kinderen die een oudere sibling met ASS hebben, kenmerkende symptomen van 5

12 ASS ontwikkelden. Bij jongens was de correlatie drie keer hoger dan bij meisjes. Minstens één kenmerk van het BAF was gevonden in 50% van de familie (inclusief ouders) van individuen met ASS. In een longitudinaal onderzoek van Gamliel et al. (2009) vond men dat 40.54% van de HR-sibs BAF gerelateerde moeilijkheden hadden op de leeftijd van 7 jaar zoals cognitieve, taal en/of academische moeilijkheden. Sibling onderzoek. Onderzoek met HR-sibs is ontstaan omwille van twee belangrijke bevindingen. Ten eerste bleek uit verschillende decennia van onderzoek dat de HR-sibs zelf een hoog risico lopen om de stoornis te ontwikkelen. Het siblingonderzoek biedt de mogelijkheid om het risico nauwkeuriger te kunnen inschatten en om onderzoek te kunnen voeren naar de expressie van het genotype (Szatmari et al., 2016). Ten tweede hebben verschillende studies een verontrustende vertraging opgemerkt tussen de eerste zorgen van de ouders over het ontstaan van de stoornis (tussen 12 en 18 maanden) en de gemiddelde leeftijd van de diagnose (tussen 3 en 4 jaar) (Lauritsen et al., 2005; Szatmari et al., 2016; Zwaigenbaum, Bryson, & Garon, 2013). Met het onderzoek bij HR-sibs wil men nieuwe kennis voorzien over de eerste symptomen van ASS. Op deze manier zou men eventueel een vroegere diagnose mogelijk kunnen maken (Szatmari et al., 2016). Het onderzoek kan ook nieuwe inzichten brengen over de ontwikkelingsmechanismen die aan de grondslag liggen van het risico op ASS (Zwaigenbaum, 2010). Dit kan de mogelijkheid bieden om deze kinderen te identificeren die nood hebben aan een vroege interventie (Jones, Gliga, Bedford, Charman, & Johnson, 2014). Het onderzoek naar de vroege ontwikkeling van ASS maakte een evolutie mee over de laatste jaren van vooral retrospectieve designs naar prospectieve longitudinale designs bij HR-sibs. Bij het retrospectief onderzoek kijkt men naar het verleden terwijl men bij prospectief onderzoek de ontwikkeling van HR-sibs sinds jonge leeftijd opvolgt. Retrospectief onderzoek. In de retrospectieve onderzoeken werd data verzameld via video-opnames van kinderen thuis, medische rapporten en/of de herinneringen van ouders over de vroege ontwikkeling van kinderen die reeds een diagnose van ASS hebben (Szatmari et al., 2016). In deze masterproef nemen we vooral de bevindingen op sociaal-communicatief vlak in beschouwing. Verschillende retrospectieve onderzoeken vonden dat kinderen die later een diagnose ASS kregen, konden onderscheiden worden van kinderen met een typische ontwikkeling op basis van vroege sociaal-communicatieve gedragingen. Deze studies boden evidentie dat de 6

13 symptomen reeds aanwezig waren voor de kinderen een diagnose ASS kregen maar waren over het algemeen niet ontworpen om specifieke risico s te specifiëren (Zwaigenbaum et al., 2013). Onderzoekers die video-opnames van kinderen thuis analyseren, hebben een stap vooruit gezet door gestandaardiseerde criteria te gebruiken. In meer recente studies werden typisch ontwikkelde kinderen en kinderen die vertraagd zijn in hun ontwikkeling vergeleken om te identificeren welke gedragskenmerken in de eerste levensjaren verschillend zijn. Verschillende studies rapporteerden verschillen in sociaalcommunicatieve gedragingen bij kinderen met ASS (Zwaigenbaum et al., 2013). Studies vonden bewijs voor verlaagde sociale oriëntatie aan de leeftijd van 6 maanden (Ozonoff et al., 2011) en een verminderde/atypische oriëntatie naar het gezicht van mensen aan 12 maanden (Maestro et al., 2005). Een verminderd oogcontact werd gevonden aan 12 maanden (Clifford & Dissanayake, 2008) en 24 maanden (Adrien et al., 1993; Clifford, Young, & Williamson, 2007). Andere bevindingen op 24 maanden waren een verminderde reactie op het zeggen van de naam en een verminderde spontane expressie van positief affect (Adrien et al., 1993; Clifford et al., 2007; Mars, Mauk, & Dowrick, 1998). Van het eerste naar het tweede levensjaar werd bij kinderen met ASS een verminderd oogcontact gevonden. Kinderen met ASS toonden bovendien weinig verandering in het verschuiven van de blik en sociaal refereren over deze tijd, terwijl kinderen met een typische ontwikkeling vanaf twee jaar hierin verbeterden. Een verminderde interesse in leeftijdsgenoten, een verminderd delen van positief affect en een verminderd gebruik van sociale gebaren werden ook gevonden aan de leeftijd van twee jaar bij kinderen met ASS (Clifford & Dissanayake, 2008). Ondanks dat het retrospectief onderzoek belangrijke inzichten gebracht heeft, zijn er ook belangrijke beperkingen (Zwaigenbaum et al. 2013). Ouderlijke rapportages over vroege symptomen van ASS kunnen vertekend zijn door factoren zoals het aantal oudere kinderen en de tijd tussen het interview en de herinnering (Szatmari et al., 2016; Zwaigenbaum et al., 2013). De video-opnames van kinderen thuis voorzagen al meer objectieve informatie over de eerste gedragingen en mogelijkheden voor gestandaardiseerde codering. Toch was er bij de video-opnames ook sprake van vertekening, zoals ouders die uitsluitend opnames maakten van nieuw gedrag bij kinderen (Zwaigenbaum et al., 2013). Bij de opnames thuis kon er geen gebruik gemaakt worden van meer experimentele methodes zoals de eye-tracking methode waardoor subtiele patronen van atypische ontwikkeling gemist werden. Retrospectieve methodes kunnen ook geen patronen van ontwikkelingsverandering beschrijven. Deze 7

14 beperkingen stimuleerden de implementatie van longitudinale designs (Szatmari et al., 2016). Prospectief onderzoek. Vanaf de jaren 90 ontstond er longitudinale data, waarbij in het ASS-onderzoek de focus gelegd werd op de eerste signalen van ASS (Newschaffer et al., 2012). De verschillende trajecten van de HR-sibs kunnen gevolgd worden om de lange termijn uitkomsten vast te stellen (Wade, Prime, & Mardigan, 2015). De gedragsdata is aangevuld met biologische data en experimentele methodes zoals bijvoorbeeld eye-tracking, waardoor het onderzoek kan bijdragen aan de vroege detectie van ASS (Zwaigenbaum et al., 2013). Talrijk longitudinaal onderzoek focust zich op de vroege signalen van ASS en de verschillen tussen HR-sibs en LR-sibs. Studies tonen bij HR-sibs vroege tekorten in sociale interactie en communicatie aan zoals een vertraging in de gezamenlijke aandacht, een tekort in sociale vaardigheden, een taalachterstand en minder adaptief gedrag. Verder stelde men een minder gebruik van woorden, distale gebaren en responsief glimlachen vast. Ook een verhoogd niveau van stereotiepe gedragingen werd gerapporteerd bij HR-sibs (Constantino et al., 2010; Pisula & Ziegart-Sadowska, 2015; Toth, Dawson, Meltzoff, Greenson, & Fein, 2007; Yoder, Stone, & Walden, 2007). In een review van Pisula en Ziegart-Sadowska (2015) werd er opgemerkt dat verschillen in onderzoeken wellicht veroorzaakt werden omdat HR-sibs die later ASS ontwikkelen, opgenomen werden in sommige analyses. Zo kwamen Rozga et al. (2011) tot het besluit dat enkel HR-sibs die later ASS ontwikkelden een lagere score hadden op gezamenlijke aandacht. Aansluitend werd er onderzocht welke gedragskenmerken een onderscheid kunnen maken tussen HR-sibs die ASS ontwikkelen en diegene die geen ASS ontwikkelen (Szatmari et al., 2016). In een onderzoek van Chawarska et al. (2014) werden er drie combinaties van kenmerken gevonden aan 18 maanden die voorspellend waren voor een ASS uitkomst aan 36 maanden. De eerste groep had minder oogcontact in combinatie met een gebrek aan communicatieve gebaren en geven. De tweede groep had minder oogcontact en een gebrek aan fantasiespel. De laatste groep had een combinatie van een gebrek aan geven en repetitieve gedragingen maar deze groep maakte wel oogcontact. Verschillende studies suggereren uiteenlopende ontwikkelingstrajecten voor ASS bij HR-sibs. De kinderen die een vroege diagnose kregen, hadden reeds op jonge leeftijd meer ernstige symptomen en een lagere ontwikkelingsscore. Men vond bij deze 8

15 kinderen verschillen in alle aspecten van gezamenlijke aandacht en initiatie van communicatie en spel met anderen (Landa, Holman, & Garret-Mayer, 2007; Szatmari et al., 2016). Sommige kinderen kregen aan 36 maanden een ASS diagnose, ondanks deze kinderen op jongere leeftijd niet geïdentificeerd werden. Het is mogelijk dat de groep van hoger functionerende kinderen pas later symptomen ontwikkelde van ASS of de vroege subtiele symptomen gemaskeerd werden door hun taal- en cognitieve mogelijkheden (Ozonoff et al., 2015, Szatmari et al., 2016). Andere kinderen kregen een vals positieve diagnose. In een onderzoek van Ozonoff et al. (2015) vond men bij meer dan de helft van de groep die een vals positieve diagnose kreeg, atypische sociaalcommunicatieve kenmerken die consistent zijn met het BAF. Een longitudinale opvolging is dus cruciaal voor kinderen met vroege signalen van sociaal-communicatieve moeilijkheden, ook al voldoen ze niet aan de diagnostische criteria (Ozonoff et al., 2015). Samengevat zijn er veel studies die het bestaan van een brede range van tekorten opperen bij HR-sibs. Sommige van deze verschillen zijn wellicht kenmerken van een latere ASS diagnose, maar er dient opgemerkt te worden dat HR-sibs ook een hoog risico hebben om kenmerken van ASS te ontwikkelen. Een duidelijk onderscheid maken tussen beiden is niet eenvoudig. Er is een grote variatie tussen de kinderen in hun ontwikkelingsproces en hun uitkomst waardoor verder longitudinaal onderzoek nuttig is (Pisula & Ziegart-Sadowska, 2015). Ook prospectieve studies van HR-sibs hebben limieten. Zo zijn kinderen met ASS met siblings die ASS hebben mogelijks niet representatief voor alle kinderen met ASS. De meeste individuen met ASS hebben geen oudere sibling met een stoornis. De ervaring om in een gezin te leven met een kind met ASS kan de steekproeftrekking of de meting beïnvloed hebben (Szatmari et al., 2016). Verder is het moeilijk om controlegroepen te identificeren voor HR-sibs en ook om de risicofactoren voor ontwikkelingsvertraging te identificeren (Zwaigenbaum et al., 2013). Tenslotte kan de intense opvolging en evaluatie van de ontwikkeling van de sibling een invloed hebben op de natuurlijke ontwikkeling van het HR-traject. Daarom dienen bevindingen uit het sibling onderzoek beschouwd te worden in de context van andere designs (Szatmari et al., 2016). 9

16 Vroege detectie van ASS en de relevantie ervan Vroege detectie en behandeling van ASS is een prioriteit geworden in de gezondheidszorg gezien er evidentie is dat kinderen met ASS baat hebben bij een vroege gedragsinterventie. Een vroege diagnose creëert opportuniteiten voor het kind om meer winst te halen uit de interventie en belooft betere uitkomsten voor het kind (Bryson et al., 2007; Charman & Howlin, 2003; Filipek et al., 2000, Lord et al., 2005; Zwaigenbaum et al.; 2013). Dawson (2008) haar theoretisch model legt de mogelijkheid voor om de volledige manifestatie van ASS te voorkomen door gebruik te maken van de vroege hersenplasticiteit en mogelijke afwijkingen te wijzigen in het beloningscircuit in de vroege ontwikkeling. Het adaptief en cognitief functioneren kan verbeteren door vroege interventie en de familiale en maatschappelijke kosten gerelateerd aan ASS gedurende het leven kunnen verminderd worden (Jacobson & Mullick, 2000; Jarbrink & Knapp, 2001). Een vroege diagnose zorgt er verder voor dat de ouders beter toezicht kunnen houden over de vroege signalen van autisme. Daarnaast geeft het hen de mogelijkheid om zich goed te informeren over het risico op herhaling van autisme bij potentieel later geboren kinderen (Zwaigenbaum et al., 2009). De siblingstudies geven evidentie voor moeilijkheden in het sociaal en communicatief gedrag op jonge leeftijd hij HR-sibs. Er is toenemende evidentie, dat het onderzoeken van de vroege opvoeder-kind interactie in de context van opkomende ASS belangrijk kan zijn om de ontwikkeling van de stoornis beter te begrijpen (Dawson, 2008; Wallace & Rogers, 2010). Volgens Yirmiya et al. (2006) zijn de moeilijkheden deels ook te wijten aan omgevingseffecten. Sociale relaties en moeder-kind interacties in het gezin kunnen beïnvloed worden door de aanwezigheid van een sibling met ASS of de aanwezigheid van BAF kenmerken bij de moeder en/of bij de sibling. Uit onderzoeken blijkt ook dat de context waarin vroege interventies gebeuren belangrijk zijn. De interventies dienen te gebeuren in een natuurlijke omgeving met responsieve zorg, een rijke taal en wederkerige interacties. Zo n positieve omgeving kan de achteruitgang in de ontwikkeling van HR-sibs verzachten en de functionele kenmerken bevorderen die belangrijk zijn voor de psychosociale gezondheid en ontwikkeling (Zwaigenbaum et al., 2009; Wan et al., 2013). Rekening houdend met de cruciale rol van de sociale omgeving op de ontwikkeling van ASS, gaan we dieper in op de moeder-kind interactie. 10

17 Moeder-kind interactie Het kind zijn eerste ervaring met de sociale omgeving bestaat vooral uit de interactie met verzorgers (Wan et al., 2012). Binnen de typische ontwikkeling beïnvloedt de kwaliteit van deze interactie de sociale ontwikkeling van het kind (Feldman & Greenbaum, 1997; NICHD Early Child Care Research Network, 2001). Een kwaliteitsvolle sociale interactie is een aanwijzing voor positieve emotionele, cognitieve en gedragsmatige uitkomsten bij het kind en een adaptieve sociale verbondenheid in de ouder-kind dyade (Matas, Arend, & Sroufe, 1978; Sroufe, Egeland, Carlson, & Collins, 2005; Valentino, Cicjetti, Toth, & Rogosch, 2006). Vooral de periode tussen één en twee jaar blijkt heel belangrijk te zijn. In deze periode zijn de ervaringen met een sensitieve en responsieve ouder belangrijk voor de sociale en emotionele ontwikkeling van het kind. Sociale interactie gebeurt dan vaak in spelvorm dat een aangename context creëert waarin kinderen kunnen leren van hun omgeving en het initiëren van sociale toenaderingspogingen kunnen oefenen. De wederkerige uitwisselingen met hun ouders zijn belangrijk voor de cognitieve ontwikkeling van het kind (Bernstein, 1987; Naber et al. 2008; Valentino et al., 2006; Yogman, 1981). In een typische ontwikkeling gebruiken preverbale kinderen gebaren om hulp te vragen. Ze volgen de blik van anderen en wijzen om hun interesse te tonen. (Carpenter et al., 1998). De gezamenlijke aandacht is heel belangrijk in de ontwikkeling van het kind (Warreyn, Roeyers, & De Groote, 2005). Tijdens de vroege fasen in de ontwikkeling gebruiken ouders op zijn minst twee interactieve methoden om momenten van gezamenlijke aandacht te installeren en de activiteit te coördineren. Ze gaan ten eerste hun kinderen betrekken in vertrouwde interactieve routines zoals samen een boekje lezen. Ten tweede houden de ouders rekening met hun kind wanneer ze communiceren. De communicatie wordt aangepast aan de focus van aandacht van hun kind, de communicatieve signalen die kinderen gebruiken en de activiteit (Siller & Sigman, 2008). Wanneer het kind taal begint te beheersen, wordt de gezamenlijke aandacht uitgebreid van een huidig object naar woorden die verwijzen naar gebeurtenissen buiten het hier en nu (Adamson et al., 2004; Adamson & Bakeman, 2006). Naast het bevorderen van gedeelde aandacht, speelt ook de responsiviteit van de ouder een belangrijke rol. Voor het verwezenlijken van de vroege taalontwikkeling, is het belangrijk dat de ouder responsief is. Een responsieve ouder reageert voorspelbaar, volgt de focus en de aandacht van het kind en voorziet verbale input die relevant is voor het kind zijn huidige activiteit (Spiker, Boyce, & Boyce, 2002; Yoder, Warren, McCathren, & Leew, 1998). 11

18 Aansluitend voorspelt de sensitiviteit van de moeder gedurende de eerste twee jaren van het kind verschillende competenties van het kind op de leeftijd van drie jaar, waaronder toegenomen taalmogelijkheden, het klaar zijn voor school, samenwerken, gehoorzaamheid en minder gedragsproblemen (Feldman & Greenbaum, 1997; NICHD Early Child Care Research Network, 2001). Verder bevordert positief affect in de interactie de ontwikkeling van het kind (Maccoby & Martin, 1983). Gedeeld positief affect, waarbij het kind en de ouder geluk, (glim)lachen en/of affectieve aanraking delen, leidt tot een toename van gehoorzaamheid, morele ontwikkeling, sociale vaardigheden en frustratietolerantie (Kochanska & Aksan, 1995; Kochanska & Murray, 2000; Laible & Thompson, 2000). Diverse studies onderzochten de impact van synchronie in ouder-kind relaties op de ontwikkeling van kinderen. Synchronie bestaat uit het afstemmen van gedrag, affect en de biologische ritmes tussen ouder en kind, die samen een relationeel geheel vormen. Synchronie wordt typisch voor het eerst geobserveerd vanaf de derde maand, en evolueert tot het kind de leeftijd van intersubjectiviteit bereikt op 9 maanden waarbij het objecten kan delen met meerdere personen. Sociale interacties groeien en ontwikkelen dan in een echte geef en neem wederkerigheid. Tegen het einde van het eerste jaar beginnen kinderen symbolen te gebruiken in woorden en gebaren. Een symbool drukt een betekenis uit en berust op afspraken. Een hand opsteken betekent bijvoorbeeld dag zeggen. De synchronie transformeert dan van een eerder non-verbale wederkerigheid naar een periode waar het kind een range van symbolen gebruikt in de interactie (Feldman, 2007). Synchronie heeft een invloed op de ontwikkeling van de zelfregulatie, het gebruik van symbolen en empathie in de kindertijd en adolescentie (Feldman, 2007). Moeder-kind interactie bij kinderen met ASS. Wanneer Kanner in 1944 als eerste het infantiel autisme beschreef, werd moeder-kind interactie (MKI) gezien vanuit een éénrichtingsmodel dat het effect van de moeder op het gedrag van het kind benadrukte. Hechtingsonderzoekers hebben voor de herkenning gezorgd dat moederkind interactie bi-directioneel is en dat ook het kind een actieve rol speelt in de ontwikkeling (Bowlby, 1969, 1982). Volgens het transactioneel model vormen de vroege sociale ervaringen op lange termijn het sociaal functioneren. Elke verstoring in de interactie, hetzij afkomstig uit het gedrag van het kind en/of de verzorger, kan met tijd verankerd of versterkt worden en een impact hebben op het latere sociaal-communicatief functioneren (Sameroff, 2009; Wan et al., 2013). ASS is niet het resultaat van een 12

19 slechte opvoeding. Vroege verstoringen in de sociaal-communicatieve vaardigheden van kinderen kunnen bijvoorbeeld het responspatroon van de ouder beïnvloeden, wat op zijn beurt de vroege moeilijkheden kan versterken en kan leiden tot een toenemend atypisch ontwikkelingstraject (Dawson, 2008; Esabbagh & Johnson, 2007, 2010). Een rijke interactieve omgeving kan deze relaties tegengaan en veerkrachtige uitkomsten versterken (Baker, Messinger, Lyons, & Grantz, 2010). De vroege moeder-kind interactie kan ook een protectieve factor zijn en leiden tot een betere ontwikkeling van het kind. De vormen van interactie die gezinsleden hebben, kunnen het kind met ASS mogelijkheden bieden om sociale vaardigheden te leren en in praktijk te brengen (El-Ghoroury & Romanczyk, 1999). Onderzoek heeft aangetoond dat de communicatieve vaardigheden van kinderen met ASS verschillend zijn dan deze van typisch ontwikkelde kinderen. De ontwikkeling in de vaardigheden van non-verbale gezamenlijke aandacht is verstoord. Er zijn ook tekorten in het sociaal begrijpen, spontane sociale toenadering, aspecten van emotionele responsiviteit, imitatie en taal (Dawson & Adams, 1984; Dilavore, Doussard- Roosevelt, Joe, Bazhenova, & Porges, 2003; Lord & Rutter, 1995; Mundy, Sigman, Ungerer, & Sherman, 1986; Roeyers, Van Oost, & Bothuyne, 1998; Travis & Sigman, 1998). De ouders zijn de eerste die de psychologische gevolgen ervaren van de sociale beperkingen van hun kind (Doussard-Roosevelt et al., 2003). De beperkingen van de kinderen kunnen een impact hebben op de ouders in de vorm van stress en depressie. Ook het gedrag van de ouders kan hierdoor wijzigen (Rao & Beidel, 2009; Olsson & Hwang, 2001). Studies rapporteren ook over het BAF bij ouders en siblings (Gamliel et al., 2009). Onderzoek rond moeder-kind interacties bij kinderen met ASS brengen zowel het gedrag van het kind als het gedrag van de moeder in kaart. Met betrekking tot het gedrag van het kind, toont onderzoek aan dat kinderen met ASS minder reageren ten aanzien van hun moeder en een lager positief engagement tonen in vergelijking met typisch ontwikkelde kinderen. Ze reageren meer wanneer de moeder non-verbaal reageert of de benadering een hoge intensiteit heeft. (Doussard-Roosevelt, 2003; Hirschler- Guttenberg, Golan, Ostfeld-Etzion, & Feldman, 2015). Een verschillend resultaat werd gevonden in een studie van Meirsschaut, Roeyers, en Warreyn (2011) waar kinderen met ASS meer responsief waren indien de moeder een declaratieve/verklarende initiatie gebruikte in plaats van een imperatieve of dwingende initiatie. Uit een onderzoek van Hudry et al. (2013) blijkt dat de taalmogelijkheden van een kind een significante positieve voorspeller zijn van de ouder-kind interactie. De repetitieve symptomen van het kind 13

20 voorspellen dan vooral verminderde gezamenlijke aandacht. Wanneer het kind zelf gezamenlijke aandacht initieert in de ouder-kind interactie, is dit significant gerelateerd met een globale positieve sociale competentie van het kind (Hudry et al., 2013). De moeilijkheden in de emotieregulatie van kinderen met ASS hebben ook een invloed op de interactie. Kinderen met ASS tonen minder positieve - en meer negatieve emoties bij hun vader in een angstige situatie (Hirschler-Guttenberg et al., 2014). Met betrekking tot het gedrag van de ouder, zijn onderzoekers het erover eens dat moeders van kinderen met ASS evenveel contact initiëren als moeders van kinderen met een typische ontwikkeling (Doussard-Roosevelt el al., 2003; Watson, 1998). Daarnaast blijken moeders van kinderen met ASS niet significant te verschillen in de aandachtregulatie, responsiviteit en sensitiviteit in vergelijking met de interactie van ouders met typisch ontwikkelde kinderen en in een interactie met dezelfde moeder en een onbekend kind (El-Ghoroury & Romanczyk, 1999; Hirschler-Guttenberg et al., 2015; Meek, Robinson, & Jahromi, 2012; Meirsschaut et al., 2011). Een studie van Siller en Sigman (2002) toont eveneens aan dat het gedrag van de verzorgers van kinderen met ASS evenveel aangepast was met de aandacht en activiteiten van het kind als verzorgers met een kind met een typische ontwikkeling. Ouders die hun gedrag meer aanpasten tijdens een spel, hadden later kinderen met betere communicatievaardigheden over een periode van 1, 10 en 16 jaar. Het is aannemelijk dat de ouder zijn interactie wel gaat aanpassen aan de beperkingen van het kind (Doussard-Roosevelt et al., 2003). Het aantal toenaderingen van de moeder hangt bijvoorbeeld wel af van het niveau van de taalbeperking van het kind. Moeders van non-verbale kinderen met ASS gebruiken meer toenaderingen dan moeders met verbale kinderen met ASS (Doussard-Roosevelt et al., 2003; Watson, 1998). Bovendien blijkt uit onderzoek dat de kwaliteit van de toenadering wel verschilt. Moeders passen hun interactiestijl aan voor de beperkingen van hun kind. Ze maken meer gebruik van sociale initiaties en deze gebeuren meer op een gebiedende manier dan op een verklarende wijze. Moeders van kinderen met ASS gebruiken daarnaast meer fysiek contact, meer ontkennende responsen, hoog intensieve gedragingen en minder sociaal verbale toenaderingen. In een onderzoek waar er angst uitgelokt werd bij het kind, gebruikten ouders minder complexe regulatiestrategieën, zoals cognitieve herbeoordeling en emotionele herkadering, maar ze pasten meer eenvoudige tactieken toe zoals het fysiek troosten van het kind. In spelvorm stimuleren ouders hun kind met ASS meer in een hoger niveau van spel in plaats van hun kind te steunen op het niveau waarop het kind aan het spelen was. Ouders geven met name richting aan de aandacht 14

21 van hun kind met ASS in plaats van de focus van het kind te volgen of gezamenlijke aandacht te stimuleren. Ouders gebruiken ook meer ondersteunend gedrag, door structuur in interacties te brengen om sociale interactie te bevorderen (Adamson et al., 2010; Doussard-Roosevelt et al., 2003; Hirschler-Guttenberg et al., 2014; Freeman & Kasari, 2013; Meirsschaut et al., 2011; Siller & Sigman, 2002; Watson, 1998). Bij een directieve stijl leidt de ouder het spel en de communicatie door het kind aan te sporen en vragen te stellen. Het kind wordt zo in een rol als volger geplaatst, wat leidt tot minder mogelijkheden voor het kind om de interactie te initiëren en te verbeteren in zijn communicatieve vaardigheden (Patterson, Elder, Gulsrud, & Kasari, 2014). Responsiviteit leidt daarentegen tot een omgeving die zich focust op het volgen van het sociale gedrag van het kind, waarbij het kind de mogelijkheid krijgt om de interactie te leiden en sociale gedragingen te oefenen die moeilijk zijn voor kinderen met ASS (Patterson et al., 2014). Het onderzoek van Patterson et al. (2014) nam de verschillende interactiestijlen in beschouwing. Ze vonden dat de responsiviteit van de ouder, de totale tijd in gezamenlijke aandacht geïnitieerd door het kind, voorspelde. Er werd een positieve associatie teruggevonden tussen geïnitieerde gezamenlijke aandacht door het kind en de sociale gedragingen van het kind. Directiviteit voorspelde de totale tijd in door de ouder geïnitieerde gezamenlijke aandacht. Directiviteit van de ouder kan met name compenserend zijn voor een kind die zelf weinig communicatie stelt. In tegenstelling tot de meer intrusieve stijl van ouders, blijkt de ouderlijke sensitiviteit minder beïnvloed te zijn door autisme (El-Ghoroury & Romanczyk, 1999). Onderzoek toont aan dat kinderen betere interactievaardigheden hebben bij zowel het initiëren als het beantwoorden van interactie indien ouders een sensitievere interactiestijl hanteren. Een hogere moederlijke sensitiviteit voorspelt ook minder gedragsproblemen bij kinderen met ASS. (Dolev et al., 2009; Baker et al., 2010). Het onderzoek van Koren- Karie, Oppenheim, Dolev, en Yirmiya (2009) geeft verder weer dat vooral de hechting van het kind predictief is voor hoe sensitief de moeder is. Uit bovenstaande onderzoeken kunnen we besluiten dat er verschillen bestaan tussen de MKI bij kinderen met ASS en de MKI bij kinderen met een typische ontwikkeling. De frequentie van de toenaderingen van moeders van kinderen met ASS lijkt hetzelfde te zijn als deze van moeders met typische ontwikkelde kinderen. De moeders blijken hun interactiestijl wel aan te passen aan hun hun kind met ASS. Zo initiëren ze meer contact, gebruiken ze meer fysieke toenadering, brengen ze meer structuur aan in interacties en gebruiken ze meer ondersteunend gedrag, Het onderzoek toont aan dat kinderen met ASS nood hebben aan een verbeterde interactie 15

22 met een hogere proportie van sensitieve en ondersteunende responsen om optimaal te groeien in hun communicatieve vaardigheden en sociale ontwikkeling, nog meer dan typisch ontwikkelde kinderen (Adamson et al., 2010; Mcduffie & Yoder, 2010). Daar we in het huidig onderzoek de moeder-kind interactie bij HR-sibs bestuderen, gaan we hier vervolgens dieper op in. Moeder-kind interactie bij broers en zussen van kinderen met ASS. Er zijn drie primaire redenen waarom er vroege verstoringen kunnen ontstaan in de moederkind interactie bij HR-sibs. Ten eerste kan de interactie de beperkingen in het kind weerspiegelen. Bij HR-sibs zijn er met name vaker tekorten op sociaal-communicatief vlak. Ten tweede is het mogelijk dat de ouders van HR-sibs kenmerken hebben van het breder autisme fenotype. Tenslotte kan de interactie bij HR-sibs verstoord zijn omdat de ouders een aangepaste interactiestijl hebben aangeleerd met hun ouder kind met ASS. Dit zou mogelijks de interactie met hun jonger kind kunnen beïnvloeden. Ook een combinatie van bovenstaande oorzaken kunnen een effect hebben op de moeder-kind interactie (Wan et al., 2013). Verschillende studies hebben de kenmerken van de moeder-kind interactie bij HR-sibs en LR-sibs vergeleken. De resultaten van de onderzoeken worden onderverdeeld in drie secties: de kenmerken bij het kind, de kenmerken bij de moeder en de kenmerken van de dyade. Deze indeling gebruiken we ook in het huidig onderzoek. Kenmerken bij het kind. Een onderzoek van Wan et al. (2012) onderzocht HR-sibs wanneer ze 6 à 10 maanden oud waren, en vonden dat de HR-sibs een tendens toonden tot inactiviteit. De kinderen waren in vergelijking met LR-sibs minder levendig in de interactie. Nieuw onderzoek van Wan et al. in 2013 bevestigde voorgaande resultaten. Op 12 maanden was de aandacht van het kind naar de ouder en het positief affect lager bij de HR-sibs die later een diagnose ASS kregen. Yirmiya et al. (2006) vergeleken HR-sibs met LR-sibs op 4 en 14 maanden. De meeste HR-sibs functioneerden even goed als de LR-sibs op beide leeftijden. Er werd echter een verschil gevonden in sociaal engagement, met name dat HR-sibs later sociaal engagement toonden. De onderzoekers gebruikten de still-face procedure die uit drie episodes bestaat. De eerste 3 à 4 minuten is er sociaal spel, gevolgd door een periode van 3 minuten waarbij de moeder een vlak affect toont op haar gezicht, gevolgd door het heropnemen van de sociale interactie gedurende 3 minuten. HR-sibs waren tijdens de 16

23 procedure minder boos dan de LR-sibs. HR-sibs die meer een neutraal affect toonden en minder in staat waren om te reageren op het roepen van hun naam, toonden minder non-verbale gezamenlijke aandacht en vragende gedragingen op 14 maanden. HR-sibs reageerden verrassend meer op het roepen van hun naam door hun moeder in vergelijking met LR-sibs. Op 14 maanden toonden ze minder non-verbale vragende gebaren en ze hadden lagere taalscores. De HR-sibs hadden een taalachterstand van 5 maanden. In een studie van Meirschaut, Warreyn, en Roeyers (2011) waar men de moeder-kind interactie binnen een gezin vergeleek bij het kind met ASS en een typisch ontwikkelende broer of zus, vond men geen verschillen in het aantal initiatieven dat een kind nam en de responsiviteit van de kinderen. Kinderen met ASS waren wel significant meer dwingend in vergelijking met hun sibling. Enkel bij de kinderen met ASS bleek hun responsiviteit af te hangen van het initiatief van de moeder. De kinderen met ASS reageerden meer op de dwingende initiatieven van hun moeder tijdens een spel en reageerden minder op een verklarend initiatief. Ook de context bleek belangrijk te zijn. Kinderen initieerden minder en gaven minder een respons tijdens een taak. Kenmerken bij de moeder. Wan et al. (2012) kwamen tot de bevinding dat ouders van HR-sibs meer directieve gedragingen gebruikten in hun interactie. Ze waren ook minder responsief ten aanzien van hun kinderen die 6 à 10 maanden oud waren. Wan et al. (2013) kwamen tot dezelfde bevinding en vonden ook een significant verschil in sensitieve responsiviteit en directief gedrag bij ouders, wanneer de HR-sibs 6 en 12 maanden oud waren. In een studie van Baker et al. (2010) werd MKI onderzocht bij LR-sibs en HR-sibs. Men vond men geen significante groepsverschillen in de sensitiviteit van de moeder. Een hogere moederlijke sensitiviteit voorspelde wel minder gedragsproblemen bij HR-sibs. Er werd ook een positieve associatie gevonden tussen moederlijke sensitiviteit op 18 maanden en de groei van expressieve taal tussen het tweede en derde levensjaar van HR-sibs. Deze bevinding suggereert dat ouders kunnen bijdragen tot de bevordering van taal. Vooral de sensitieve structurering bij moeders bleek een belangrijke predictor te zijn. De interactiestijl van ouders bleek wel geen significante voorspeller te zijn van receptieve taal. Het was zo dat HR-sibs gelijke receptieve taal toonden op 2 jaar in vergelijking met LR-sibs. Het onderzoek suggereert dat de sensitieve structurering minder invloed heeft op receptieve taal. Een onderzoek van Tallbott, Nelson, en Tager-Flusberg (2015) vond dat moeders van HR-sibs meer gebaren gebruikten in vergelijking met moeders van LR-sibs. Het gebruik van gebaren 17