Medische zorg door Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten: doelgroepen, context en tijdsbesteding

Transcriptie

1

2

3 Medische zorg door Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten: doelgroepen, context en tijdsbesteding Onderzoek ten behoeve van de raming AVG s 2010 Opdrachtgever: Capaciteitsorgaan Ineke Bloemendaal Willem van der Windt Frank Verijdt Daphne Albers Utrecht, februari 2011

4 Kiwa Prismant is hét kennis- en expertisecentrum in het hart van de zorg. Wij willen de Nederlandse zorgsector optimaal informeren, adviseren en ondersteunen en daarmee bijdragen aan een goede sturing en kwaliteit van de zorg. Uitgangspunten zijn: objectiviteit, gedegenheid, betrouwbaarheid en onafhankelijkheid. Kiwa Prismant wortelt in de basis en heeft een sterke verbinding met de top van de zorg. Door die unieke sleutelpositie zijn wij bij uitstek in staat om actief bij te dragen aan de ontwikkeling van het landelijke beleid en ontwikkelingen in het veld. Wij ondersteunen onze klanten in hun streven de doeltreffendheid, doelmatigheid, toegankelijkheid en kwaliteit van de zorg te verbeteren. Kiwa Prismant, Utrecht, februari Alle rechten voorbehouden. Niets uit dit werk mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of welke andere wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de Stichting Prismant. Uitgever Kiwa Prismant Ptolemaeuslaan 900, 3528 BV Utrecht Postbus 85200, 3508 AE Utrecht Telefoon Fax Publicatie van cijfers en/of tekst uit dit werk als toelichting of ondersteuning bij wetenschappelijke artikelen, boeken of scripties, is toegestaan mits daarbij geen sprake is van commerciële doeleinden en voor zover de bron duidelijk wordt vermeld. Bestellingen Publicaties zijn te bestellen via Downloads Prismant is een wettig gedeponeerd dienst- en warenmerk. Kenmerk 7038/A&HRM/IB-AR

5 Inhoudsopgave Samenvatting 7 1. Inleiding Onderzoeksopzet Werkwijze en respons Onderzoek naar de organisatie van de medische zorg Tijdsbestedingsonderzoek onder AVG s en AVG s in opleiding Afbakening van het onderzoek Prevalentie van verstandelijke beperkingen en zorg-gebruik Prevalentie van verstandelijke beperkingen IQ-verdeling en prevalentie van verstandelijke beperkingen Prevalentieonderzoek in Nederland Prevalentieonderzoek internationaal Ontwikkelingen in het aantal mensen met een verstandelijke beperking Samenvatting Zorggebruik door mensen met een verstandelijke beperking Gebruik van gehandicaptenzorg Zorggebruik naar ernst van de verstandelijke beperking Samenvatting Ontwikkelingen in de omvang van de zorgvraag aan de AVG Samenvatting De organisatie van de medische zorg vanuit de organisaties voor verstandelijk gehandicaptenzorg Kenmerken van de organisaties voor verstandelijk gehandicaptenzorg Omvang van de organisaties voor verstandelijk gehandicaptenzorg Aard van de cliënten toegespitst op de cliënten langdurig verblijf Geboden dienstverlening aan cliënten Aard van de woonvoorzieningen Organisatie van de medische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking Beschikbaarheid van eigen artsen Inzet van artsen Artsentekort Algemene en handicapgerelateerde medische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking Achtergrond Aard van de medische zorg Samenvatting 58

6 5. Tijdsbesteding van AVG s Kenmerken van de onderzoeksgroep Werksetting van de AVG s De werkweek en tijdsbesteding AVG s De organisatie van het werk Samenvatting Conclusies 71 Gebruikte literatuur 73 Definitie van begrippen 77 Afkortingen 81 Bijlage 1 Rekenmethode Prevalence of people with intellectual disability in the Netherlands (Wullink e.a. 2007) 83 Bijlage 2 Werkdruk en vertrekgeneigdheid AVG 85 Bijlage 3 Ondersteuning van de AVG 87

7 Kiwa Prismant 5

8 Kiwa Prismant 6

9 Samenvatting Inleiding Dit rapport gaat over de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en de rol die de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) daarbij heeft. Belangrijkste doel van het beschreven onderzoek is om gegevens op te leveren waarmee de toekomstige behoefte aan AVG s kan worden geraamd. Het Capaciteitsorgaan voert deze raming uit voor het Capaciteitsplan Daarnaast zijn de resultaten uit dit onderzoek van belang als nulmeting om toekomstige ontwikkelingen in de behoefte aan AVG s in kaart te kunnen brengen. Tekorten aan AVG s, in combinatie met een aantal onbezette plaatsen op de opleiding tot AVG, zijn hierbij belangrijke kenmerken van de situatie anno Deze situatie roept de vraag op of er in de toekomst voldoende AVG s zullen zijn om de specialistische medische zorg te kunnen bieden die nodig is voor mensen met een verstandelijke beperking. Naarmate er meer mensen met een verstandelijke beperking zijn, zullen er meer AVG s nodig zijn. Feitelijke gegevens over het aantal mensen met een verstandelijke beperking zijn echter schaars. Ook weten we niet hoe dit aantal zich ontwikkeld. Dit geldt ook voor de medische zorg aan deze mensen, de manier waarop deze is georganiseerd en wie daarbij zijn betrokken. Daarom is gekozen voor een onderzoek met de volgende vraagstellingen: - Hoe ontwikkelt het aantal mensen met een verstandelijke beperking zich en welk deel hiervan wordt behandeld door de AVG s? - Hoe is deze medische zorg georganiseerd en hoeveel tijd is er mee gemoeid? - Wat betekent dit voor de toekomstige vraag naar AVG s? De meeste AVG s bieden medische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking vanuit intramurale gehandicaptenzorgorganisaties. Deze context is nogal in beweging door decentralisering en extramuralisering en dit heeft consequenties voor de inzet van AVG s. Ook werken AVG s intoenemende mate vanuit expertisecentra en poli s. Naast tijdsbestedingonderzoek onder AVG s is daarom ook onderzoek gedaan bij de organisaties voor verstandelijke gehandicaptenzorg. Het uitgevoerde onderzoek bestaat uit drie onderdelen: 1. literatuuronderzoek naar de prevalentie van verstandelijke beperkingen en het gebruik dat mensen met een verstandelijke beperking maken van ondersteuning door zorginstellingen; 2. onderzoek onder gehandicaptenzorginstellingen naar de organisatie van de medische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking; 3. tijdsbestedingsonderzoek onder AVG s en AVG s in opleiding. De uitkomsten van dit onderzoek zijn inmiddels gebruikt door het Capaciteitsorgaan bij de raming van de toekomstige behoefte aan AVG s en het daarvoor benodigde aantal opleidingsplaatsen. Deze raming is opgenomen in het Capaciteitsplan 2010 (Capaciteitsorgaan, 2010). Achtereenvolgens beschrijven we de resultaten uit de drie onderdelen van het onderzoek en de conclusies. Kiwa Prismant 7

10 Prevalentie van verstandelijke beperkingen en zorggebruik Het lijkt niet waarschijnlijk dat de prevalentie van verstandelijke beperkingen in de bevolking op zich zeer grote stijgingen of dalingen laat zien. Uit de praktijk blijkt echter dat de afgelopen jaren meer mensen met een verstandelijke beperking een beroep doen op intraen semimurale gehandicaptenzorg. De groei van de intramurale zorg varieert daarbij rond de 2% per jaar, die van de semimurale zorg rond de 4%. Ook het aantal cliënten dat extramurale zorg ontvangt groeit fors. De groei in het zorggebruik wordt ten dele verklaard door de toegenomen levensverwachting van mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast lijken veranderingen in de beleidsvoering bij de toegang tot institutionele gehandicaptenzorg een rol te spelen. De AVG heeft van oudsher een belangrijke rol in de medische zorg voor de intramurale cliënten en vermoedelijk een groeiende rol bij de semimurale cliënten. Dit maakt het waarschijnlijk dat de geschetste toename van zorggebruik min of meer direct kan worden vertaald naar een groter tijdsbeslag op de AVG. Wat de sterke toename van de extramurale zorg betekent voor de zorgvraag aan AVG s, is vooralsnog niet bekend. Het tijdsbestedingsonderzoek onder AVG s biedt hier gegevens over de huidige stand van zaken. Momenteel besteedt de AVG 15% van zijn tijd aan externe cliënten. Dit zijn zowel extramurale cliënten als cliënten die geen enkele ondersteuning krijgen vanuit de institutionele gehandicaptenzorg. Naast de groei van het aantal zorggebruikers is er eveneens sprake van verschuivingen in de samenstelling van de groep intra- en semimurale cliënten. Naast een verschuiving in de aard van de beperkingen vindt er een verschuiving plaats in de leeftijdsverdeling van de intramurale cliënten: het aandeel oudere mensen met een verstandelijke beperking neemt toe. De groepen die het grootste aandeel lijken te hebben in de groei (absoluut) zijn de licht verstandelijk gehandicapten (LVG), de ernstig en zeer ernstig verstandelijk gehandicapten (EVG en ZEVG) in de intramurale en de volwassenen in de semimurale gehandicaptenzorgorganisaties. Kijken we naar de procentuele groei, dan is vooral de groei van de groep LVG met 11,2% en de VG-kinderen (semimuraal) met 10,5% opmerkelijk. Hoewel het hier om relatief kleine groepen gaat hebben kinderen uit de GVT s en jeugdigen met licht verstandelijke beperkingen, al dan niet in combinatie met gedragsproblemen, een belangrijke bijdrage in de groei. Wellicht betreft het bij de LVG niet alleen licht verstandelijk gehandicapten, maar ook zwakbegaafde mensen. Deze laatsten worden naar aanleiding van een wijziging in de AWBZ meer en meer als LVG aangeduid en behandeld. Of de veranderde samenstelling van de gebruikers van verstandelijk gehandicaptenzorg leidt tot een grotere vraag aan AVG s, hangt af van verschillen in zorgvraag tussen verschillende groepen. Wanneer ouderen meer aandacht vragen van een AVG kan dit leiden tot een grotere vraag naar AVG s. Hetzelfde geldt voor de toename van de ernstig en zeer ernstig verstandelijk gehandicapten en eventuele gedragsproblematiek bij de groeiende groep LVG. Vervolgonderzoek op het tijdsbestedingsonderzoek onder AVG s moet hierover uitsluitsel geven. Kiwa Prismant 8

11 De omvang van de toekomstige zorgvraag aan de AVG is eveneens afhankelijk van overheidsbeslissingen en consequenties hiervan op beschikbare geldstromen. Eerdere pakketmaatregelen AWBZ zorgden voor een ruimere toegang tot de AWBZ, waardoor zwakbegaafde mensen (IQ 70-85) met bijkomende problemen formeel toegang kregen tot deze zorg. Per medio 2010 zijn echter beleidswijzigingen aangekondigd in de AWBZ, waarbij nog onvoldoende duidelijk is welke dat zullen zijn. De vraag of deze groep wel of niet structureel tot de gehandicaptenzorg behoort of gaat behoren, is van belang voor de toekomstraming van AVG s. Andere beleidskwesties die van belang zijn voor de toekomstige behoefte aan AVG s, zijn de verdere implementatie van samenwerking tussen AVG en huisarts en de beschikbaarheid van de AVG voor specialistische medische zorg voor cliënten die niet verblijven in een organisatie voor gehandicaptenzorg. Context en organisatie van de medische zorg De organisatie van de medische zorg en de context waarin AVG s werken is onderzocht met behulp van een enquête onder alle intra- en semimurale organisaties voor verstandelijk gehandicaptenzorg. Van de 126 organisaties hebben 58 organisaties een ingevulde vragenlijst ingestuurd (46%). Zij vormen een goede afspiegeling van de organisaties in de verstandelijk gehandicaptenzorg wat betreft aantal cliënten en verdeling naar omvang. Voor ons onderzoek onder zorgorganisaties is vooral het aantal cliënten langdurig verblijf van belang, aangezien zij primair de doelgroep vormen van de AVG. De responderende organisaties bieden deze ondersteuning (al dan niet met behandeling) aan mensen met een verstandelijke beperking, waarmee een dekkingsgraad wordt bereikt van 45% van het totale aantal intra- en semimurale cliënten met een verstandelijke beperking. De diversiteit in omvang van de organisaties is groot. Context De organisaties voor gehandicaptenzorg bieden een breed scala aan ondersteuningsmogelijkheden. Daarbij geldt: hoe groter de organisatie qua aantal cliënten, hoe breder het zorg- en ondersteuningsaanbod. AVG s werken vooral in de grotere zorgorganisaties. Deze organisaties bieden relatief vaak kort verblijf voor diagnostiek en behandeling en een expertisecentrum of poli voor externe cliënten. Verreweg het grootste deel van de cliënten 'langdurig verblijf' heeft als eerste indicatiegrondslag een verstandelijke beperking (92,6%). Hiervan vallen de meesten onder VG (85,8%), met daarnaast relatief kleine groepen LVG- (8,4%) en SGLVG- en SGEVGcliënten (samen 5,8%). De cliënten met een indicatie volgens de VG-zorgzwaartepakketten zijn redelijk gelijk verdeeld over de indicaties VG3 tot en met VG7, waarbij VG3, VG5 en VG7 het meest voorkomen. De lichtere zorgzwaartepakketten VG1 en VG2 zijn relatief ondervertegenwoordigd. In vergelijking met de zorgzwaartecijfers uit 2006 heeft een verschuiving plaatsgevonden binnen de zwaardere zorgzwaartepakketten, waarbij het aantal cliënten met VG7 bijna is verdubbeld. Bij de LVG lijkt sinds 2006 een verschuiving te hebben plaatsgevonden naar de 'lichtere' zorgzwaartepakketten (LVG1 en LVG2). Dit zou kunnen wijzen op een versoepeling van indicatiecriteria of op een verschuiving tussen branches. Kiwa Prismant 9

12 AVG s bieden van oudsher vooral medische zorg aan de intramurale cliënten die doorgaans op een centraal instellingsterrein wonen. Gemiddeld woont een derde van de cliënten langdurig verblijf op een centraal instellingsterrein. In de organisaties waar AVG s werken is dit iets meer. De overige cliënten wonen meestal in kleinschalige of zelfstandige wooneenheden in de wijk. AVG s bieden zowel medische zorg aan de intramurale als aan de semimurale cliënten. Er is een positief verband tussen het aantal AVG s en het totale aantal cliënten langdurig verblijf. Bij de organisaties die AVG s in dienst hebben, is er geen verband tussen het aantal AVG s en het aantal cliënten dat op een centraal instellingsterrein woont. Organisatie van de medische zorg in gehandicaptenzorgorganisaties Ongeveer 85% van de responderende organisaties heeft eigen artsen in dienst of huurt deze in. Of organisaties eigen artsen in dienst hebben, hangt naast omvang van de organisatie, ook af van de zorgvisie en van bestaande tekorten aan AVG s. De grotere organisaties beschikken bijna alle over eigen artsen. Enkele kleine en middelgrote organisaties hebben geen eigen artsen in dienst omdat zij dit strijdig achten met hun streven naar normalisatie voor de cliënten. Organisaties die geen eigen artsen in dienst hebben of inhuren hebben afspraken met huisartsen in de wijk. De artsen die in dienst zijn of ingehuurd worden zijn meestal AVG of AVG in opleiding (80% van de totale artsenformatie). Daarnaast maken vooral huisartsen en basisartsen deel uit van de artsenformatie. De huisartsen die in dienst zijn werken in de praktijk meestal als AVG, op basis van lange ervaring met de algemene medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Voor de basisartsen zijn er geen aanwijzingen dat dit bij hen ook het geval is. Omdat de organisaties die eigen AVG s 1 (in opleiding) in dienst hebben en/of inhuren de relatief grotere organisaties zijn, bieden zij samen medische zorg aan 94% van cliënten 'langdurig verblijf' uit de onderzoeksgroep. De totale formatie aan professionals die werken als AVG in de responderende organisaties - of zij nu in dienst zijn of ingehuurd worden - bedraagt 111,9 fte. (73,5 fte AVG s, 27,6 fte AVG s in opleiding,10,8 fte s huisartsen). Inclusief de vacatureruimte van 14,7 fte AVG s en 2,2 fte huisartsen is dit 128,8 fte. Deze (in potentie) 128,8 fte aan medische professionals die werken als AVG worden ingezet voor de medische zorg aan cliënten langdurig verblijf. Hoewel het aandeel vacatures met 13% hoog is, maken relatief weinig organisaties gebruik van nurse practitioners (verpleegkundig specialisten) of (praktijk)verpleegkundigen die medische taken kunnen overnemen van de AVG. Organisaties die deze professionals in dienst hebben, hebben vaker plannen om deze formatie in de toekomst verder uit te breiden dan organisaties die deze ervaring niet hebben. Aard van de medische zorg door de AVG Bijna driekwart van de organisaties met eigen artsen levert integrale medische zorg aan (bijna) al haar cliënten. In deze organisaties zijn de cliënten relatief zwaar. Het aandeel cliënten met VG5 tot en met VG7 is tweemaal zo hoog als in de organisaties zonder eigen medische professionals. 1 Inclusief huisartsen die vermoedelijk als AVG werken. Kiwa Prismant 10

13 Naarmate de cliënten met langdurig verblijf een zwaarder zorgpakket hebben, is de AVG intensiever betrokken bij de medische zorg aan deze cliënten. De zwaardere cliënten ontvangen vaker alle medische zorg van de AVG, het andere, minder zware deel alleen handicapgerelateerde zorg. In sommige organisaties lijkt er een relatie tussen de locatie waar de cliënt woont (centraal versus decentraal) en de aard van de AVG-zorg (algemene 24-uurs zorg of uitsluitend handicapgerelateerde medische zorg). Onduidelijk is of dit (volledig) veroorzaakt wordt doordat de minder zware clienten relatief vaker buiten het centrale instellingsterrein wonen. Tijdsbesteding van AVG s Met het onderzoek onder AVG s is (met een respons van 113) een dekkingsgraad van de totale populatie (AVG s en AVG s in opleiding) bereikt van 50%; de dekkingsgraad voor de geregistreerde AVG s is 57%. De gemiddelde leeftijd van de AVG s (in opleiding) is 47 jaar en men heeft gemiddeld 15,5 jaar ervaring in de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Vrouwen zijn in de meerderheid, vooral in de jongere leeftijdsgroepen. De onderzoeksgroep is representatief voor de populatie wat betreft de verdeling naar sekse en de verdeling naar leeftijd. Ongeveer 95% van de AVG s werkt als AVG, waarbij bijna tweederde uitsluitend een dienstverband heeft in één organisatie voor gehandicaptenzorg. Sommige AVG s hebben naast hun dienstverband bij een organisatie voor verstandelijk gehandicaptenzorg een afzonderlijk arbeidscontract bij een kennis- en expertisecentrum. Daarnaast zijn enkele AVG s werkzaam in andere branches of zelfstandig gevestigd. AVG s werken gemiddeld 30,4 uur per week (84,4%), exclusief een aantal uren structureel overwerk (gemiddeld 2,8 uren per week). Het grootste deel van zijn tijd besteedt de AVG aan patiëntgebonden taken (71%). Vrouwen besteden gemiddeld iets meer tijd aan patiëntgebonden taken, mannen hebben meer managementtaken in hun werkpakket. De AVG besteedt 85% van de patiëntgebonden tijd aan de intra- en semimurale cliënten. Hierbij zijn de cliënten die wonen op het centrale instellingsterrein oververtegenwoordigd. Voor de overige 15% van de tijd behandelt de AVG externe patiënten. Bijna tweederde van zijn tijd besteedt de AVG aan matig en ernstig verstandelijk gehandicapten. Daarnaast valt de tijdsbesteding aan licht verstandelijk gehandicapten op. Deze groep maakt slechts 8,4% uit van het totale aantal cliënten in de intramurale gehandicaptenzorg, terwijl de AVG 21% van zijn patiëntgebonden tijd aan deze groep besteedt. Dit is mede van belang omdat het hier om een groep gaat die de afgelopen jaren sterk is toegenomen (groei van aantal cliënten langdurig verblijf 11,2% per jaar, Van der Kwartel, 2009). Daarnaast nemen zwakbegaafde mensen in totaal ruim 7% van de patiëntgebonden tijd van AVG s in beslag (1,5 van de ongeveer 21 uren aan patiëntgebonden taken). Belangrijke vraag hierbij is hoe dit aantal zich in de nabije toekomst zal ontwikkelen en hoe eventuele beleidswijzigingen in de AWBZ hierop van invloed zullen zijn. Conclusies Het aantal mensen met een verstandelijke beperking lijkt ondanks de toenemende levensverwachting niet verder te stijgen. Wél komen er meer mensen met een verstandelijke be- Kiwa Prismant 11

14 perking die een beroep doen op intra- en semimurale zorg, en daarmee waarschijnlijk ook op medische zorg door de AVG. Ook het beroep dat wordt gedaan op extramurale zorg groeit fors. De AVG biedt in toenemende mate zorg aan deze cliënten die niet verblijven in zorginstellingen. Op dit moment gaat het om 15% van de patiëntgebonden tijd van de AVG. De toegenomen levensverwachting van mensen met een verstandelijke beperking leidt tot een verschuiving in de leeftijdsverdeling van de populatie zorggebruikers. Aanvullend onderzoek over het aantal patiëntencontacten van de AVG per leeftijdsgroep is nodig om te beoordelen of deze verschuivingen leiden tot een groter tijdsbeslag op de AVG. De verschuiving in de aard van de handicaps van de verblijfscliënten lijkt te wijzen op een verzwaring van de gezondheidsproblematiiek binnen de populatie gehandicapten. Daarbij is van belang dat de groep LVG relatief veel tijd kost van de AVG en dat deze groep de grootste groei (in zorggebruik) laat zien. Voor de toekomstige vraag naar AVG s is van belang in welke mate zwakbegaafde mensen gebruik blijven of in toenemende mate gaan maken van de gehandicaptenzorg als gevolg van beleidsvoornemens voor de AWBZ. Uit het tijdsbestedingsonderzoek onder AVG s komt naar voren dat AVG s momenteel 7% van hun patiëntgebonden tijd besteden aan deze groep, waarbij het grootste deel intramurale patiënten betreft. De vraag of deze groep wel of niet structureel tot de gehandicaptenzorg gaat behoren is van belang voor de toekomstraming van AVG s. Door de voorgenomen beleidswijzigingen in de AWBZ zal de vraag naar geschikt aanbod voor zwakbegaafden in de 1e lijn toenemen en dient zich de vraag aan welke maatregelen nodig zijn om deze mensen in het thuissysteem te helpen en te voorkomen dat zij (opnieuw) tussen wal en schip geraken. Mogelijk zal hierdoor het beroep dat wordt gedaan op de deskundigheid van de AVG, maar dan als consulent voor de eerste lijn, toenemen. Hoewel overheidsbeslissingen, via de bijbehorende geldstromen, de meeste invloed zullen hebben op de omvang van de toekomstige zorgvraag aan de AVG zijn branchebeleid, organisatiebeleid en professionele ontwikkelingen eveneens van belang. Actuele ontwikkelingen zijn bijvoorbeeld de manier waarop de samenwerking tussen AVG en huisarts verder wordt geïmplementeerd, ontwikkeling van een productdefiniëring voor de medische zorg door de AVG, ontwikkeling van verdere horizontale en/of verticale taakherschikking en de mate waarin externe cliënten in de gelegenheid worden gesteld een beroep te doen op de specialistische medische zorg door een AVG. Kiwa Prismant 12

15 Kiwa Prismant 13

16 Kiwa Prismant 14

17 1. Inleiding Dit rapport gaat over de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en de rol die de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) daarbij heeft. De AVG verleent medische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking, van oudsher vooral aan diegenen die verblijven in intramurale gehandicaptenzorgorganisaties. Het vakgebied medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap is sinds 2000 officieel erkend als zelfstandig specialisme. Vanaf die tijd is een driejarige opleiding tot AVG gestart. Jaarlijks studeren ongeveer 12 AVG s af. Het aantal vacatures voor de AVG s ligt zes keer zo hoog als gebruikelijk is voor gespecialiseerde artsen, zo blijkt uit de vacaturemonitor die Medisch Contact periodiek uitvoert. Dit toenemende tekort, in combinatie met het aantal onbezette plaatsen op de opleiding tot AVG, is reden tot zorg. De vraag dient zich aan of er in de toekomst voldoende AVG s zullen zijn om de specialistische medische zorg te kunnen bieden die nodig is voor mensen met een verstandelijke beperking. Daarom heeft de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) het Capaciteitsorgaan 2 verzocht onderzoek te laten doen naar de medische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking en ontwikkelingen in het werk van AVG s. Het Capaciteitsorgaan besteedt aandacht aan deze thematiek in haar Capaciteitsplan De werkgroep Artsen Verstandelijk Gehandicapten binnen het Capaciteitsorgaan, waarin de beroepsgroep (NVAVG 3 ), de werkgevers (VGN), zorgverzekeraars en het opleidingsinstituut 4 zijn vertegenwoordigd, heeft hiervoor een arbeidsmarktonderzoek onder de AVG s laten uitvoeren door Kiwa Prismant. Voor het bepalen van de toekomstige behoefte aan AVG s is het van belang om inzicht te hebben in de vraag hoe de patiëntenaantallen zich ontwikkelen, in welke mate de AVG aan de verschillende patiëntencategorieën zorg verleent en hoeveel tijd dat van de AVG vergt. Of de extramuralisering doorzet is daarbij een belangrijke vraag. Met de opkomst van poliklinieken voor mensen met een verstandelijke beperking maken ook externe patiënten en cliënten die wonen in kleinschalige woonvormen meer dan voorheen gebruik van AVGzorg. Daarnaast is van belang welke consequenties de verwachte bezuinigingen op de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) zullen hebben voor de zorgvraag aan AVG s. Feitelijke gegevens uit registraties zijn op dit moment schaars. Dit vormde de aanleiding om het onderzoek uit te voeren met de volgende deelvragen: - Hoe ontwikkelt het aantal mensen met een verstandelijke beperking zich en welk deel hiervan wordt behandeld door de AVG s? - Hoeveel tijd is er met deze zorg gemoeid? - Wat betekent dit voor de toekomstige vraag naar AVG s? Om deze vragen te kunnen beantwoorden is inzicht nodig in de organisatie van de medische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking door AVG s op dit moment. De manier waarop deze is georganiseerd verschilt tussen zorgorganisaties, waarbij de oor- 2 De Stichting Capaciteitsorgaan voor medische en tandheelkundige vervolgopleidingen heeft als doel het opstellen van ramingen voor de opleidingscapaciteit en het maken van ramingen voor de capaciteit van de initiële opleiding tot arts, uitgaande van de te verwachten zorgbehoefte en informatievoorziening hierover aan de zorgsector en de overheid. 3 Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten 4 De opleiding tot arts voor verstandelijk gehandicapten is ondergebracht bij het Erasmus MC te Rotterdam. Kiwa Prismant 15

18 sprong van de zorgorganisaties en de ontwikkelingen in de visie op gehandicaptenzorg een belangrijke rol spelen. In de van oorsprong intramurale zorgsetting voor mensen met een verstandelijke beperking werd de medische zorg doorgaans geleverd door artsen in dienst van de instelling, huisartsen en basisartsen en sinds 2000 ook door AVG s 5. Extramuralisering en normalisatie hebben er echter voor gezorgd dat steeds meer mensen met een beperking buiten de muren van de instelling gingen wonen, zelfstandig of in kleinschalige eenheden. Normaal waar dat kan, bijzonder waar dat moet betekent dan ook dat cliënten zich moeten kunnen aanmelden bij een huisarts in de wijk. Vanuit diezelfde gedachte past het niet dat een arts op structurele basis, als het ware proactief, aanwezig is op de woonvoorzieningen. Deze ontwikkelingen hebben ertoe geleid dat de organisatie van de medische zorg, zowel binnen de instellingsmuren als daarbuiten, verandert. Dat geldt ook voor van oudsher semimurale woonvoorzieningen, zoals de Gezinsvervangende Tehuizen (GVT's). Hier werd de medische zorg al geleverd door huisartsen in de wijk en is er juist sprake van taakverschuiving van deze huisarts naar de AVG. Eén van de hoofddoelstellingen van de NVAVG is dat ook voor deze groep mensen met een verstandelijke beperking gespecialiseerde medische zorg van goede kwaliteit, geleverd door een AVG, beschikbaar, bereikbaar en toegankelijk moet zijn (NVAVG, 2007). Dit is echter vaak nog niet goed geregeld (Ewals en Huisman, 2008). Bij cliënten met een intramurale indicatie (wonend op het instellingsterrein of in de wijk) is de AVG van oudsher regievoerder, maar wordt deze taak in toenemende mate overgedragen aan huisartsen in de wijk, die waar nodig verwijzen naar de AVG. Ook hier kan het beeld wisselend zijn, waarbij huisartsen, AVG s en andere artsen, al dan niet in dienst van de organisatie, verschillende rollen vervullen. Verschillende onderzoeken (IGZ (2007), Kool e.a.(2004) en LHV/NVAVG (2003)) bevestigen dit beeld van een grote diversiteit en onderstrepen het belang van de context waarin AVG s hun werk uitvoeren. In onderhavig onderzoek is daarom naast tijdsbestedingsonderzoek onder AVG s óók onderzoek gedaan bij de organisaties die zorg leveren aan mensen met een verstandelijke beperking, waar de meeste AVG s werkzaam zijn. Het onderzoek bestaat daarmee uit drie onderdelen: 1. literatuuronderzoek naar de prevalentie van verstandelijke beperkingen en het gebruik dat mensen met een verstandelijke beperking maken van ondersteuning door zorginstellingen; 2. onderzoek onder gehandicaptenzorginstellingen naar de organisatie van de medische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking; 3. tijdsbestedingsonderzoek onder AVG s en AVG s in opleiding. In verband met de leesbaarheid van het rapport wordt met de AVG steeds zowel de AVG als de AVG in opleiding bedoeld, tenzij anders aangegeven. 5 Het vakgebied medische zorg voor verstandelijk gehandicapten is sinds februari 2000 als zelfstandig specialisme erkend. Vóór die tijd bestond er geen officiële registratie als arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) en geen speciale opleiding. Op grond van een overgangsregeling zijn ongeveer 150 artsen, die vóór 2000 langere tijd werkzaam waren in de sector, door de HVRC erkend als AVG. Kiwa Prismant 16

19 De uitkomsten van dit onderzoek worden gebruikt door het Capaciteitsorgaan voor de raming van de toekomstige behoefte aan AVG s en het daarvoor benodigde aantal opleidingsplaatsen. Deze raming wordt opgenomen in het Capaciteitsplan Belangrijke kanttekening vooraf is dat de medische zorg voor verstandelijke gehandicapten door AVG s sterk in beweging is, en dat er veel aandacht is voor het ontwikkelen van een visie op de AVG-zorg van de toekomst. Daarbij wordt de visie op samenwerking met de huisarts en de concrete taakgebieden van de AVG, voor alle mensen met een verstandelijke beperking, verder uitgewerkt. Onderhavig onderzoek dient derhalve ook als nulmeting, die in de toekomst kan dienen als referentie. Op basis van de onderzoeksresultaten ontstaat zicht op de kwantitatieve ontwikkelingen in de medische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking en het aandeel van de AVG hierin, en kan het Capaciteitsorgaan adviseren over de gewenste instroom aan AVG s in de opleiding. Leeswijzer In hoofdstuk 2 van dit rapport beschrijven we de opzet van dit onderzoek, waarna hoofdstuk 3 in gaat op ontwikkelingen in de prevalentie van verstandelijke beperkingen en het zorggebruik door mensen met een verstandelijke beperking. In hoofdstuk 4 en 5 staan de resultaten van de vragenlijstonderzoeken centraal. Hoofdstuk 4 schetst een beeld van de manier waarop organisaties de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking hebben georganiseerd en wat de context is waarin AVG s werken, waarna in hoofdstuk 5 meer in detail laat zien hoe de tijdsbesteding van de AVG s er uit ziet. Ter afsluiting van het rapport volgen enkele conclusies in hoofdstuk 6. Kiwa Prismant 17

20 Kiwa Prismant 18

21 2. Onderzoeksopzet Om zicht te krijgen op het aantal potentiële zorgvragers voor de AVG is een literatuuronderzoek uitgevoerd naar de ontwikkeling van het aantal mensen met een verstandelijke beperking en hun zorggebruik. Daarna is een vragenlijst uitgezet onder beleidsmakers van gehandicaptenzorgorganisaties. Centrale thema s daarbij waren hoe zij de medische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking hebben georganiseerd en in welke context de AVG s hun werk doen. Om gegevens over de tijdsbesteding van AVG s te verkrijgen is tenslotte een vragenlijst uitgezet onder alle geregistreerde AVG s en AVG s in opleiding. Het onderzoek is uitgevoerd van januari tot en met september 2010 en is begeleid door de werkgroep Artsen Verstandelijk Gehandicapten vanuit het Capaciteitsorgaan. 2.1 Werkwijze en respons Vanwege de relatief kleine onderzoekspopulatie van organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking en AVG s is ervoor gekozen deze populaties als geheel te betrekken in het onderzoek Onderzoek naar de organisatie van de medische zorg De vragenlijst over de organisatie van de medische zorg is uitgezet bij alle organisaties die zorg leveren aan cliënten met een verstandelijke beperking met indicatie langdurig verblijf. Het Jaardocument Maatschappelijke Verantwoording (JDMV, 2008) is hierbij als bron gebruikt. Met behulp van een telefonische ronde langs alle in het JDMV opgenomen organisaties voor gehandicaptenzorg, zijn de betreffende organisaties geselecteerd en contactpersonen geïdentificeerd voor het versturen van de vragenlijst. Van de in totaal 166 organisaties voor gehandicaptenzorg uit het JDMV zijn er 40 uitgesloten van verdere deelname aan het onderzoek. Deze 40 organisaties richten zich primair op mensen met een lichamelijke of zintuiglijke beperking of bieden geen ondersteuning aan hun cliënten in de vorm van langdurig verblijf. Hierbij gaat het vooral om organisaties die uitsluitend 'dagbesteding' bieden aan hun cliënten. Het onderzoek is uitgevoerd met behulp van een internetvragenlijst. Daaraan voorafgaand hebben de contactpersonen van de organisaties een brief ontvangen met de uitnodiging tot deelname aan het onderzoek, een toelichting op de vragenlijst en een aanbevelingsbrief van de VGN. In totaal zijn twee reminders verstuurd via . Om de respons nog verder te stimuleren zijn met behulp van gegevens uit het JDMV de 25 gehandicaptenzorgorganisaties met de meeste cliënten geselecteerd. Deze zijn telefonisch benaderd met het verzoek om de vragenlijst alsnog in te vullen (indien dit nog niet gebeurd was). Uiteindelijk hebben 58 organisaties een ingevulde vragenlijst ingestuurd, een respons van 46%. De responderende organisaties bieden ondersteuning aan cliënten in de vorm van 'langdurig verblijf', waarvan mensen met een verstandelijke beperking. Hiermee wordt een dekkingsgraad bereikt van 45% van het totale aantal intra- en semimurale cliënten met een verstandelijke beperking dat is geschat op (Van der Kwartel, 2009) 6. 6 Van der Kwartel (2009) komt tot een schatting van intramurale verstandelijk gehandicapte cliënten. Hij geeft daarbij aan dat het werkelijke aantal cliënten mogelijk iets lager is, aangezien een beperkt aantal instellingen alle clienten lijkt te hebben meegeteld die in 2008 verblijf hebben gehad. Dit betekent dat de dekkingsgraad van dit onderzoek naar de medische zorg mogelijk nog iets hoger is dan de vastgestelde 45%. Kiwa Prismant 19

22 Tabel 2.1 Respons en dekkingsgraad bij het onderzoek onder gehandicaptenzorgorganisaties Aantal populatie Aantal retour Respons % Organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking % Aantal mensen met een verstandelijke beperking met indicatie langdurig verblijf : totaal en bij de responderende instellingen * % * bron: van der Kwartel, Van de 58 organisaties die deel uitmaken van dit onderzoek, is bijna een derde onderdeel van een breder concern. Dit geldt relatief vaak (50%) voor de grotere organisaties (met meer dan 500 cliënten met indicatie langdurig verblijf ). Om te bepalen in welke mate de responderende organisaties representatief zijn voor de gehandicaptenzorgsector als geheel, zijn in onderstaande tabel enkele steekproef- en populatiegemiddelden naast elkaar gezet. Hierbij is gebruik gemaakt van het JDMV Tabel 2.2 Representativiteit van de responderende organisaties ten opzichte van de populatie Responderende Populatie* organisaties Gemiddeld aantal intramurale cliënten Verdeling naar omvang van de organisaties - minder dan 201 intramurale cliënten 36% 36% intramurale cliënten 29% 31% - meer dan 500 intramurale cliënten 34% 33% * bron: JDMV, 2008 Uit tabel 2.2. blijkt dat de responderende organisaties een goede afspiegeling vormen van de organisaties in de verstandelijk gehandicaptenzorg wat betreft aantal cliënten en omvangverdeling Tijdsbestedingsonderzoek onder AVG s en AVG s in opleiding Voor het tijdsbestedingsonderzoek is een vragenlijst uitgezet onder alle geregistreerde AVG s en AVG s in opleiding. Hiervoor zijn de registers van de HVRC als bron gebruikt. De vragenlijsten zijn, in verband met privacy van de betrokkenen, verstuurd door de HVRC. In totaal zijn 226 personen benaderd. De AVG s hebben de vragenlijst per post ontvangen met als bijlage een aanbevelingsbrief van de Nederlandse Vereniging voor Artsen Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG). Aangezien de eerste mailing relatief weinig reacties opleverde is een herinnering verstuurd, eveneens via de HVRC. Daarnaast heeft de NVAVG het onderzoek tweemaal onder de aandacht gebracht van haar leden. De dataverzameling voor het tijdsbestedingsonderzoek heeft plaatsgevonden van eind juni tot begin augustus Kiwa Prismant 20

23 Tabel 2.3 Respons en dekkingsgraad bij het tijdsbestedingsonderzoek onder AVG s AVG s AVG s in opleiding Totaal Totaal benaderd Netto benaderd 218 Respons Nettorespons% 52% Dekkingsgraad populatie 54% 33% 50% Acht vragenlijsten zijn als onbestelbaar retour gekomen, 113 ingevulde vragenlijsten zijn geretourneerd. De uiteindelijke nettorespons (113 van de 218) komt daarmee op 52%. Hierbij zijn de AVG s in opleiding enigszins ondervertegenwoordigd. Een mogelijke verklaring hiervoor is te vinden in de complexiteit van de vragen over tijdsbesteding. Ook een relatief groot deel van de responderende AVG s in opleiding heeft bij deze vragen laten weten dat zij (nog) niet tot een inschatting kunnen komen. Met de respons is een gemiddelde dekkingsgraad van de totale populatie (AVG s en AVG s in opleiding) bereikt van 50%; de dekkingsgraad voor de geregistreerde AVG s is 57% (zie tabel 2.4). In deze tabel staat het aantal responderende geregistreerde AVG s en AVG s in opleiding uitgesplitst naar leeftijd en geslacht. Voor de geregistreerde AVG s is eveneens aangegeven wat het responspercentage is ten opzichte van de gehele populatie 7. Tabel 2.4 Het aantal respondenten en het responspercentage naar leeftijd en geslacht Geregistreerde AVG s AVG s in opleiding Totaal Leeftijdscategorie Man Vrouw Totaal Man Vrouw (67%) 10 (63%) 12 (63%) (100%) 20 (50%) 24 (55%) (36%) 14 (47%) 22 (42%) 1 23 >54 21 (64%) 19 (73%) 40 (68%) 40 Onbekend Totaal 36 (58%) 63 (56%) 99 (57%) Binnen de groep geregistreerde AVG s heeft een vergelijkbaar aandeel mannen en vrouwen gerespondeerd in dit onderzoek (respectievelijk 58% en 56% van de populatie). Ook de verschillende leeftijdsgroepen zijn in voldoende mate vertegenwoordigd (variërend van 42% tot 68%). Bij de uitsplitsing naar zowel geslacht als leeftijd blijkt de representativiteit enigszins tegen te vallen. Hierbij is de beperkte omvang van de onderzoekspopulatie van belang. Bij de mannen valt de ondervertegenwoordiging van de groep jarigen op, bij de vrouwen de oververtegenwoordiging van de AVG s ouder dan 54. Deze ongelijke respons naar sexe en leeftijd heeft op de belangrijkste variabele uit het onderzoek, de tijdsbesteding van de AVG, geen invloed gehad. 7 Deze berekening is gemaakt op basis van HVRC-gegevens die zijn aangeleverd ten behoeve van de Raming 2010 voor de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten Kiwa Prismant 21

24 2.2 Afbakening van het onderzoek Focus op mensen met een verstandelijke beperking De sector Gehandicaptenzorg omvat de verzorging, begeleiding, verpleging en behandeling van mensen met een verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke beperking. In onderhavig onderzoek richten we ons op de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 8 : zij zijn primair de doelgroep van de AVG. Mensen met een verstandelijke beperking vormen met meer dan 95% het grootste aandeel aan cliënten in de gehandicaptenzorg. Definitie van verstandelijke beperking Voor onderhavig onderzoek gaan we uit van de definitie van de AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities). Zowel de beroepsvereniging NVAVG als het opleidingsinstituut voor de AVG hanteert deze definitie. Na de laatste herziening (AAIDD, 2010) hanteert de AAIDD drie criteria voor de diagnose 'verstandelijke beperking': - een significante beperking in intelligentie; - gelijkoptredend met een significante beperking in het adaptieve gedrag; - optreden van deze beperkingen vóór het 18 e levensjaar. Algemeen criterium voor het intellectueel functioneren bij een verstandelijke beperking is een IQ lager dan 70 (DSM-IV, APA, 1994). Daarin wordt vervolgens onderscheiden: - IQ 50-70: lichte verstandelijke beperking; - IQ 35-50: matig verstandelijke beperking; - IQ 20-35: ernstig verstandelijke beperking; - IQ lager dan 20: diepe verstandelijke beperking. In de praktijk lijkt een verschuiving van de indeling plaats te vinden: ook zwakbegaafde mensen (IQ 70-85) met aanvullende problemen worden in toenemende mate als licht verstandelijk gehandicapten behandeld 9. Inzet van AVG bij zwakbegaafde mensen Voor dit onderzoek is een belangrijke vraag in welke mate zwakbegaafde mensen in toenemende mate gebruik maken van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, welk tijdsbeslag dit doet op de AVG en welke ontwikkelingen hierdoor te verwachten zijn naar de toekomst. Medische zorg aan intramurale cliënten en externe cliënten De gehandicaptenzorg wordt betaald uit de AWBZ, een volksverzekering specifiek gericht op langdurige zorg onder meer aan mensen met een verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke aandoening. Om AWBZ-zorg te krijgen is een indicatie nodig. Deze indicatie wordt afgegeven door het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ), waarbij de zorgbehoefte van cliënten wordt vastgelegd in een aantal functies (persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding, behandeling, verblijf). Hoewel er discussie is over een verschuiving van de medische zorg (onderdeel van 'behandeling') van de AWBZ naar de Zorgverzekeringswet (ZVW), wordt de medische zorg momenteel nog vanuit de AWBZ gefinancierd. Dit gebeurt alleen bij de functies 'behandeling' en 'verblijf'. Bij het tijdsbestedingsonderzoek onder AVG s gaan we ook in op de medische zorg die AVG s bieden aan externe cliënten (allen zonder langdurig verblijf ). Deze cliënten kunnen 8 Kanttekening hierbij is dat mensen met primair een lichamelijke of zintuiglijke beperking daarnaast een verstandelijke beperking kunnen hebben. 9 In 2005 is de doelgroep voor de gehandicaptenzorg verbreed naar zwakbegaafde mensen door een wijziging in de AWBZ. Kiwa Prismant 22

25 door de huisarts worden verwezen naar AVG s die werkzaam zijn bij één van de meer dan 50 AVG-poliklinieken. Bij een beperkt aantal consulten (5-10 per jaar) is hiervoor geen indicatie nodig van het CIZ. Omdat deze AVG-zorg nog steeds AWBZ-zorg is, geldt wel als voorwaarde voor het leveren van deze dienstverlening dat de AVG aan een AWBZinstelling is verbonden. De werkgever van de AVG moet productieafspraken hebben gemaakt met het zorgkantoor en dient bij dit zorgkantoor de nota voor de geleverde diensten in. Kiwa Prismant 23

26 Kiwa Prismant 24

27 3. Prevalentie van verstandelijke beperkingen en zorggebruik Voor de toekomstige vraag naar AVG s is van belang hoe het aantal mensen met een verstandelijke beperking in Nederland zich ontwikkelt en daarnaast in welke mate zij gebruik maken van gehandicaptenzorg. In dit hoofdstuk gaan we hier op in. In paragraaf 3.1 beschrijven we de beschikbare onderzoeksgegevens over de prevalentie van verstandelijke beperkingen in Nederland en over de ontwikkelingen die hierin zijn te voorzien voor de toekomst. Hiermee ontstaat zicht op de omvang van de potentiële doelgroep voor de organisaties voor verstandelijk gehandicaptenzorg en daarmee voor de AVG s. Paragraaf 3.2 gaat in op het feitelijk gebruik van verstandelijk gehandicaptenzorg door mensen met een verstandelijke beperking. In paragraaf 3.3 stellen we vast welke ontwikkelingen specifiek voor de raming van AVG s van belang zijn. 3.1 Prevalentie van verstandelijke beperkingen Onderzoek naar de prevalentie van verstandelijke beperkingen is vrij zeldzaam. In Nederland zijn de afgelopen decennia twee onderzoeken uitgevoerd op dit terrein. Een onderzoek door Wullink e.a. (2007) en een onderzoek door Maas e.a. (1988). Beide onderzoeken worden - met de nodige aannames - gebruikt om tot prognoses te komen van het aantal mensen met een verstandelijke beperking. Nadeel van de genoemde onderzoeken is dat de daarin gepresenteerde prevalentieschattingen grotendeels worden gebaseerd op zorggebruik door mensen met een verstandelijke beperking. Lang niet iedereen met een verstandelijke beperking maakt echter gebruik van institutionele zorg. Hoewel men in de genoemde onderzoeken probeert om hiervoor te corrigeren door de aantallen op verschillende manieren op te plussen, blijkt het lastig om zicht te krijgen op de werkelijke prevalentie van verstandelijke beperkingen in de populatie. Voor ons onderzoek is echter relevant hoe groot de doelgroep van gehandicaptenzorgorganisaties, en daarmee van de AVG, maximaal is. Voordat we de geschetste prevalentieonderzoeken beschrijven, gaan we daarom kort in op de verdeling van IQ in de populatie en de betekenis daarvan voor de prevalentie van verstandelijke beperkingen IQ-verdeling en prevalentie van verstandelijke beperkingen In de definitie van een verstandelijke beperking volgens de AAIDD (paragraaf 2.2) is een significante beperking in intelligentie het primaire criterium. IQ is een theoretisch begrip. IQ-testen zijn zo geconstrueerd dat in de algemene populatie een gemiddeld IQ wordt gevonden van 100, met een standaarddeviatie van 15. Een verstandelijke beperking wordt daarin gedefinieerd als een IQ dat twee standaarddeviaties lager is dan het gemiddelde, dus lager dan 70. Deze statistische uitgangspunten leiden tot de conclusie dat (bij een normaalverdeling) de statistische prevalentie van een IQ onder de 70 2,3% is, voor Nederland ongeveer personen. In onderstaande figuur is de verdeling van het IQ weergegeven. De oppervlakte onder de curve staat voor het aandeel van de Nederlandse bevolking dat in een bepaalde IQ-range scoort. De figuur maakt duidelijk dat door toevoeging van de groep zwakbegaafde mensen (IQ van 70-85, het donkerder blauwe deel in de grafiek) een zeer grote groep wordt toegevoegd als potentiële zorggebruiker (ongeveer 2,2 miljoen). Verreweg het grootste deel Kiwa Prismant 25

28 hiervan heeft echter geen bijkomende problemen in het adaptief vermogen, dus zullen - bij het huidige beleid - geen beroep doen op institutionele zorg. Ras e.a. (2010) schatten het aantal zwakbegaafde mensen die wél bijkomende problemen hebben, bij gebrek aan nauwkeurige informatie, op enkele honderdduizenden, maar wijzen tegelijkertijd op de grote invloed die beleidsmaatregelen hierop hebben. Figuur 3.1 IQ-verdeling in de populatie IQ In onderstaande tabel staan schattingen van het aantal mensen met een verstandelijke beperking en zwakbegaafde mensen 10. Tabel 3.2 Schatting van het aantal zwakbegaafde mensen en mensen met een verstandelijke beperking op basis van IQ-verdeling IQ-range Aantal Zwakbegaafde mensen Mensen met een verstandelijke beperking < Zoals gezegd kan de geschetste IQ-indeling voor individuen met een beperking niet één op één vertaald worden naar een bepaalde ondersteuningsbehoefte en daarmee een specifieke zorgvraag. De mate waarin mensen met een verstandelijke beperking, van welk niveau ook, een ondersteuningsbehoefte hebben en deze vertalen in een zorgvraag hangt namelijk in hoge mate af van de adaptieve beperkingen die deze persoon heeft en de context waarin hij of zij leeft (mantelzorg e.d.). Wél wordt hiermee een relatief objectieve grens aangegeven van de werkelijke prevalentie en daarmee de maximale doelgroep van de verstandelijk gehandicaptenzorg en de AVG Prevalentieonderzoek in Nederland Hieronder worden achtereenvolgens de prevalentieonderzoeken van Maas e.a. (1988) en Wullink e.a. (2007) beschreven. 10 Twee kanttekeningen zijn hier op zijn plaats. Het aantal mensen met een verstandelijke beperking is hier uitsluitend bepaald op basis van IQ-verdeling. Geen rekening is gehouden met de andere criteria om mensen als verstandelijk beperkt in te delen. We nemen daarom aan dat de geschetste aantallen een bovengrens aangeven. Daarnaast is onduidelijk in hoeverre de theoretische IQ-verdeling kloppend is in de staart van de verdeling. Er zijn onderzoeksgegevens die suggereren dat er sprake is van een dikke staart, waarmee wordt aangegeven dat het aantal mensen in de populatie met de laagste IQ s hoger is dan de normaalverdeling suggereert (Resing en Blok, 2002, NKV, 2002). Kiwa Prismant 26

29 Maas e.a. (1988) en hierop gebaseerd onderzoek van het SCP In de studie door Maas e.a. (1988) is in vier regio s in Nederland een schatting gemaakt van het totale aantal mensen met een verstandelijke beperking. Hiervoor zijn in de betreffende regio s zoveel mogelijk instellingen benaderd die ondersteuning bieden aan mensen met een verstandelijke beperking. Maas hanteerde hierbij een IQ-grens van 80, waardoor ook een deel van de zwakbegaafde mensen (IQ 70-85) zijn inbegrepen in deze schatting. Door deze methode ontstaan vertekeningen in de schatting van het aantal mensen met een verstandelijke beperking. Onderschatting vindt plaats doordat de schatting is gebaseerd op het zorggebruik en niet op werkelijke prevalentie. Niet alle mensen met een verstandelijke beperking maken namelijk gebruik van zorgvoorzieningen. Ook blijft de groep nul- tot vierjarigen buiten beschouwing. Deze groep gaat nog niet naar school en komt doorgaans (nog) niet in contact met instellingen voor gehandicaptenzorg. Daarnaast is er sprake van een oververtegenwoordiging van het aantal kinderen/jongeren met een verstandelijke beperking tussen de 4 en 19 jaar, doordat deze groep relatief veel gebruik maakt van zorginstellingen. Op latere leeftijd maken mensen met een lichte verstandelijke beperking geen gebruik meer van deze voorzieningen, waardoor zij niet meer bij de zorginstellingen bekend zijn. Het SCP heeft op basis van de studie van Maas e.a., demografische ontwikkelingen en sterftecijfers van mensen met een verstandelijke beperking in instellingen, schattingen gemaakt van het aantal mensen met een verstandelijke beperking (Klerk, 2000). Volgens deze schatting waren er in 2001 ruim personen met een verstandelijke beperking in Nederland, die op enige manier van categoriale ondersteuning gebruik maken (inclusief een bijtelling van jarigen die in Maas e.a. buiten beschouwing zijn gelaten). Van deze mensen met een verstandelijke beperking is naar schatting iets meer dan de helft matig tot zeer ernstig gehandicapt (57.000) en iets minder dan de helft licht verstandelijk gehandicapt. Jongeren zijn relatief vaker licht verstandelijk gehandicapt, ouderen relatief vaker matig tot zeer ernstig. Hierbij moet opnieuw in aanmerking worden genomen dat het hierbij gaat om zorggebruikers en niet om de werkelijke prevalentie. In figuur 3.1 (IQverdeling in de populatie) is te zien hoe de omvang van de verschillende groepen zich ongeveer tot elkaar verhouden. Hoewel de onderzoekers van mening zijn dat het onderzoek van Maas e.a. (1988) nog steeds bruikbaar is en dat de veranderingen die van invloed kunnen zijn op het aantal mensen met een verstandelijke beperking in de loop der jaren wegvallen tegen elkaar, zijn er verschillende kanttekeningen te maken. Zo is bij Maas e.a. een ruimere definitie gehanteerd van mensen met een verstandelijke beperking, zodat ook een deel van de zwakbegaafde mensen hieronder vallen. Verder is het de vraag of de vier onderzochte regio s wel representatief zijn voor Nederland. Andere ontwikkelingen die voor een vertekening kunnen zorgen, maar die verondersteld worden tegen elkaar weg te vallen zijn: - De gemiddelde leeftijd waarop vrouwen kinderen krijgen neemt toe, waardoor een verhoogd risico ontstaat op het aantal kinderen dat wordt geboren met een verstandelijke beperking. Verondersteld wordt dat dit weg valt tegenover de betere prenatale diagnostiek en screening, waardoor juist minder kinderen met een verstandelijke beperking zouden worden geboren. Kiwa Prismant 27