- PDF Gratis download

Transcriptie

1 Inhoud Recente evoluties in de zorg en in het beleid WHO, Europa, Vlaanderen De psychosociale zorg voor personen met dementie: recente evoluties in de praktijk en het beleid 15 jaar geheugenkliniek: uitdagingen voor de toekomst Brugge, 17 oktober 2015 Recente evoluties in de samenleving Wat is goede zorg? Uitdagingen voor de toekomst Actuele thema s in zorgonderzoek Prof. dr. Chantal Van Audenhove 2 Jaren Recente evoluties in de zorg voor personen met dementie Taboe Thuiszorg tot het niet meer houdbaar is Opname met een smoes Belasting voor familie niet zichtbaar Midden jaren 90 -> medisch sociaal zorgmodel 4 Vanaf Bespreekbaarheid en terugbetaling tgv acetylcholinesteraseinhibitoren Praatcafés dementie Expertisecentra dementie Evaluatiestudies naar (niet-) medicamenteuze benadering (bv. Foton) Opleiding referentiepersoon dementie Thuisbegeleiding (o.a. Brugge, Geel) Vroegtijdige zorgplanning Erkenning van de heterogeniteit: jongdementie, subtypes (Alzheimer, Lewy Body, vasculair, enz.), combinatie met een verstandelijke beperking, allochtonen met dementie Beeldvormingsprogramma s (Onthou Mens, Music for Life met de Betties) 5 Evoluties in de zorg Realistische visie op medicamenteuze mogelijkheden Care wint aan belang Evoluties in de samenleving Sensibilisering Alertheid en bespreekbaarheid groeit Nieuwe mogelijkheden Architectuur en design Technologische innovaties BelRAI (resident assessment instrument) ivp Katz-score Meer keuzemogelijkheden Over levenseinde : vroegtijdige zorgplanning, euthanasie Thuis oud worden of home-alike omgeving met oog voor de (beleving van de) persoon 6 uitdagingen voor de toekomst 1

2 First WHO Ministerial Conference on Global Action Against Dementia We need to see greater investments in research to develop a cure, but also to improve the quality of life of people living with dementia and the support given to their caregivers. Dr Margaret Chan, WHO Director-General Internationale evoluties March 15 th, 2015 The participants included 80 Member States, 80 philanthropic foundations, 45 NGOs and 4 UN Agencies 7 8 First WHO Ministerial Conference on Global Action Against Dementia First WHO Ministerial Conference on Global Action Against Dementia The following overarching principles and approaches are integral to global efforts: Empowering and engaging the full and active participation of people living with dementia, their caregivers and families, as well as overcoming stigma and discrimination; Fostering collaboration between all stakeholders to improve prevention and care, and to stimulate research; Incorporating the aspects of dementia prevention, care and rehabilitation in policies related to ageing, disability and noncommunicable diseases, including mental health; Building on and utilising existing expertise, collaborative arrangements and mechanisms to maximise impact; 9 Balancing prevention, risk reduction, care and cure so that whilst efforts are directed towards finding effective treatments and practices and risk reduction interventions, continuous improvements are made on care for people living with dementia and support for their caregivers; Advocating for an evidence-based approach and shared learning, allowing advances in open research and data sharing to be available to facilitate faster learning and action; Emphasising that policies, plans, programmes, interventions and actions are sensitive to the needs, expectations and human rights of people living with dementia and their caregivers; Embracing the importance of universal health coverage and an equity-based approach in all aspects of dementia efforts, including facilitation of equitable access to health and social care for people living with dementia and their caregivers. 10 Internationale visie ontwikkeling Glasgow Declaration 2014 We affirm that every person living with dementia has: The right to a timely diagnosis; The right to access quality post diagnostic support; The right to person-centred, coordinated, quality care throughout their illness; The right to equitable access to treatments and therapeutic interventions; The right to be respected as an individual in their community. Dementieplan Vlaanderen uitdagingen voor de toekomst 2

3 Dementieplan Vlaanderen Dementieplan Vlaanderen Het uitgangspunt is de kwaliteit van leven van de persoon met dementie en hun naasten als deel van de samenleving. Enkele kernpunten uit het dementieplan Blijven investeren in wetenschappelijk onderzoek en het bevorderen van een gezonde leefstijl Koploper blijven in het wetenschappelijk onderzoek naar dementie Taboe en eenzijdige beeldvorming over dementie doorbreken Nood aan tijdige diagnosestelling, informatie en zorgbegeleiding Inzetten op voldoende en kwalitatief zorgaanbod Durven diversifiëren, vernieuwen en experimenteren Stimuleren van dementievriendelijk (ver)bouwen Vroegtijdige zorgplanning, comfortzorg en een andere communicatiecultuur gepromoot Transitieplan 2014 Vier types van zorgverleners: Dementiekundige zorgverlener Dementiekundige zorgverlener in diensten maatschappelijk werk van ziekenfonds Referentiepersoon dementie Dementie-expert Basisprincipes van goede zorg voor personen met dementie anno Volwaardig burgerschap Sensibilisering Nieuwe manier van denken: Zo lang mogelijk zo gewoon mogelijk blijven leven Persoonlijke benadering Eigen keuzes kunnen maken Hulp krijgen om te doen wat je graag doet Als volwaardig burger aanzien worden Het vraagt van de omgeving: Bejegening met respect en in waardigheid De mens achter de ziekte blijven zien Vertrekken vanuit sterktes i.p.v. vanuit beperking 17 Verbreding van de lens om naar dementie te kijken: naast de neurologische en psychosociale bril (wat loopt er mis en wat zijn de zorgnoden van personen met dementie) wordt nu ook vanuit een maatschappelijk perspectief gekeken. Dementie treft ook mensen die nog actief zijn en nog een maatschappelijke bijdrage leveren! Personen met dementie zijn een deel van onze samenleving. Hoe zo goed mogelijk samen leven? 18 uitdagingen voor de toekomst 3

4 Beeldvorming dementie 'Feel my love', een warm portret van mensen met dementie Publieke perceptie van dementie als een agressieve, meedogenloze ziekte, één langgerekte begrafenis De massamedia versterken dat beeld Gebrek aan kennis en taboes Viscieuze cirkel Gevoelens van angst, schaamte, frustratie Dementie wordt een nog zwaardere last om dragen Isolement, vreemd gedrag Nog meer onwetendheid, bevestiging van taboes => herdefiniëren van dementie op een meer evenwichtige manier Expertisecentrum Dementie Vlaanderen Kleinschalig genormaliseerd wonen Huidige visie Kleinschaligheid 1. Persoonlijke benadering: geïndividualiseerd, eigen voorkeuren 2. Krachtige omgeving: herkenbaar met sterk appel op herinnering 3. Humane en integrale zorg : ondergeschikt aan kwaliteit van leven 4. Waardig levenseinde : vroegtijdige zorgplanning 5. Sterke werkomgeving : personeel met tijd, competenties: Interpersoonlijke sensitiviteit Respectvolle omgang Creativiteit Ontmoeting met de ander Positieve ingesteldheid 6. Positieve beeldvorming van WZC Ambities, eigen specialisme op de voorgrond schuiven Niet ontkennen maar acceptatie van ouder worden Visie vanuit krachten ipv achteruitgang Weg van de grote instellingen met reusachtige zalen Naar huiselijke omgevingen en zorg in de eigen woning of service flats Nog geen voldoende vereiste om van een goede kwaliteit te spreken Soms is de omgeving van een woonzorgcentrum beter dan in eigen woning blijven: rust, structuur, activiteiten... Tussenvormen ontwikkelen! uitdagingen voor de toekomst 4

5 Midden tussen Rusthuis, woonzorgcentrum, seniorie van de toekomst Autonomie vrijheid - zelfbeschikking Geborgenheid veiligheid verantwoord Eigen meubels, inrichting van eigen smaak Toegankelijk voor rolstoel Tuin natuur seizoenen Aandacht voor geuren, kleuren, vormen, akoestiek Mogelijkheid eigen maaltijd te maken Integratie en participatie in het maatschappelijke leven Gedragen zijn door de omgeving Deelnemen aan het maatschappelijk leven buiten de eigen woning: multigenerationeel Bezoek van schoolkinderen, eigen zomerfeest, kunstnamiddagen... En de woning staat altijd open voor bezoekers Geen bezoekuur: altijd welkom Deelnemen aan activiteiten in de leefruimte Samenleven met bewoners: nieuwe familie Belangrijkste uitdagingen Uitdaging 1: prevalentie en betaalbaarheid Prevalentie Ramingen: In België ongeveer mensen met dementie 70-75% woont thuis Naast kernsymptomen vaak bijkomende moeilijkheden in stemming en gedrag (BPSD) Affectief : depressie, angst Psychotisch: wanen, hallucinaties, perceptuele vervalsingen Persoonlijkheid: apathie, ontremming, agressie Gedrag: slaap-, eetstoornissen, incontinentie en ook onrust, roepgedrag, repetitief gedrag, enz 50% 40% 30% 20% 10% 0% Dementie >95 mannen 1,8% 3,2% 7,0%14,5%20,9%29,2%32,4% vrouwen 1,4% 3,8% 7,6%16,4%28,5%44,4%48,8% mannen vrouwen European Collaboration on Dementia, 2009 Peak Frequency of Behavioral Symptoms as AD Progresses Effects of Disease Severity on Impairment of ADL in Patients With AD Adapted from Grossberg, Jost and Grossberg, uitdagingen voor de toekomst 5

6 Uitdaging 2: nieuwe communicatiestijlen Haar levenslange afkeer van ziekenhuizen en bejaarden ( al die oude mensen ) is merkwaardig getemperd of afgestompt? Misschien is ze vooral opgelucht dat ze niet meer vastgebonden wordt. Tom Lanoye, Sprakeloos, 2010 p.190 Ze laat zich zonder respons de betutteling welgevallen van sommige verpleegsters. (Hoe voelen we ons vandaagskes? Gaan we ons soepke opeten of hebben we alleen goesting in ons speculaaske?) Tom Lanoye, Sprakeloos, 2010 p Nieuwe attitudes: waardigheid Dignity in care network UK : Hanteer een nultolerantie t.o.v. alle vormen van misbruik. Ondersteun de mensen met hetzelfde respect dat je zou wensen voor jezelf of voor een familielid. Behandel iedere persoon als een individu door gepersonaliseerde hulp aan te reiken. Bevorder dat mensen een maximum aan onafhankelijkheid, eigen keuze en controle kunnen bewaren. Luister en help de mensen om hun noden en voorkeuren uit te drukken. Respecteer het recht op privacy. Verzeker dat mensen een klacht kunnen formuleren zonder vrees voor vergelding Omgaan met familie en informele zorgverstrekkers als zorgpartners Bevorder het zelfvertrouwen en het positieve zelfwaardegevoel. Help vereenzaming en isolatie tegen te gaan. 32 Interpersoonlijke sensitiviteit Uitdaging 3 : belasting van de mantelzorger De vaardigheid om signalen op te vangen en ze accuraat te interpreteren Vooral signalen die uitdrukking zijn van iemands emotionele, cognitieve en fysieke toestand. U ziet er toch zo verdrietig/vrolijk uit vandaag Luisteren met de ogen, opmerkzaam zijn, empathie Listen with your eyes! Persoonlijke aandacht geven, praten met iemand die het niet begrijpt, een stemming creëren waarin de persoon zich positief aangesproken voelt Hable con ella Focus op herstel Leven met de nadelige gevolgen van de ziekte, maar laat de ziekte niet domineren. Focus on capacity not on disability Steeds meer erkenning voor belasting op verschillende levensdomeinen taakbelasting fysieke belasting financiële belasting emotionele belasting relationele belasting druk op sociale leven frustratie in interactie met de zorgsystemen De persoon in zijn waardigheid laten Vooral bij manifest falen en beschamende situaties: altijd zelf de fout op zich nemen of doen alsof het allemaal niet zo erg is.. Humor hanteren Graden van belasting - de mantelval Belasting en veerkracht 1. Verplichtende karakter 2. Helpen ten koste van andere verplichtingen bv. combinatie werkgezin 3. Gevoel onder druk te staan, gevoel van overbelasting 4. Schade : ziek, overspannen, werkverlies... Focus ligt vaak op belasting en ziekte Waarover maak je je zorgen, wat lukt er niet meer? Maar stellen we ook de vraag naar positieve zorgervaringen? Zijn er ook positieve kanten aan de ziekte? DE MANTELVAL = sluipend gevaar Mensen stappen in de mantelzorg, in het begin is alles OK en vanzelfsprekend Maar men geraakt erin verstrikt, men loopt vast 1 op 3 mantelzorgers voor PmD zelf te maken met depressie Timmermans, J., de Boer, A. & Ledema, J. (2005). De mantelval. Over de dreigende overbelasting van de mantelzorger. Den Haag: SCP. Veerkracht proces van positieve aanpassing in een context van erge tegenspoed Zorgbelasting als aanleiding tot het benutten van kansen en opportuniteiten uitdagingen voor de toekomst 6

7 Mantelzorgers ontwikkelen veerkracht Draagkracht versterken Weerbaarheid als respons op de ziekte van het familielid Individueel: Positiviteit Fighting spirit Humor Nabije omgeving Familie Support groep Professionals Samenleving Stigma en negatieve attitudes bestrijden Naast negatieve zorgervaringen (stigma, afhankelijkheid, omgaan met moeilijk gedrag, ) Vinden vele mantelzorgers in zichzelf en in de onderlinge relatie intense positieve zorgervaringen Al zijn die soms ondergesneeuwd Positieve ervaringen kunnen een buffer vormen of mediërend werken in het proces van zorgbelasting en de draagkracht vergroten LUCAS LUCAS streeft ernaar de levenskwaliteit van personen Onderzoek te verbeteren door wezenlijke Actuele thema s in zorgonderzoek binnen LUCAS KU Leuven Vorming Dienstverlening vernieuwingen in de zorgpraktijk en het zorgbeleid te initiëren en te ondersteunen LUCAS Zorgonderzoek in Vlaanderen Vroegtijdige zorgplanning Overleg over al dan niet vroegdetectie Materiële omgeving en nachtelijke onrust Steunpunt welzijn, volksgezondheid & gezin 42 uitdagingen voor de toekomst 7

8 FLIECE studie: hinderpalen voor ACP bij dementie voor huisartsen in Vlaanderen Gebrek aan vertrouwdheid met de fase van het levenseinde Moeilijk om het juiste moment voor introductie bij patiënt en familie te vinden Patiënt heeft geen ziekte-inzicht en begrijpt prognose niet Gebrek aan cognitieve mogelijkheden om plannen te maken Patiënt begint er zelf niet over De Vleminck et al (2013) Dying well with dementia Meer dan 80% kan bij opname in WZC eigen voorkeur uitdrukken Meer dan 60% kan participeren aan medische besluitvorming Bij levensverlengende interventies in laatste weken wordt zelden of nooit rekening gehouden met de voorkeuren van residenten zelf In 37% van de hospitalisaties op vraag van familie Vandervoort et al., (2014) Beslissingsondersteuning vroegdiagnose en detectie Overleg bij vroegtijdige zorgplanning Bedoeld voor mensen die voorafgaand aan de diagnose of in vroege stadia van dementie zelf willen mee beslissen Kennis over kansen op de ziekte, voordelen en nadelen van wel en niet weten, impact op eigen kwaliteit van leven inschatten Wetenschappelijke ontwikkeling en evaluatie van een beslissingshulp (decision aid) We verwachten: betere kennis, meer participatie aan de beslissing, betere communicatie arts-patiënt, tevredenheid over de gemaakte keuze en finaal ook betere kwaliteit van leven Interventie: we DECide We DECide + Oefenen in de praktijk: praten met bewoners en familie HUISWERKOPDRACHT Praten over de opties en keuzes WORKSHOP 1 Praten over het feit DAT er keuze is Oefening: opnamegesprek Elwyn et al., 2012 WORKSHOP 2 Praten over de eindbeslissing Oefening: gesprek in een crisissituatie 48 uitdagingen voor de toekomst 8

9 We DECide + Focus op vroegtijdige zorgplanning We stellen vast: niet gemakkelijk in de praktijk te brengen In een vroeg stadium van dementie mee bepalen hoe men de late fasen van de ziekte en het levenseinde ziet Hulpverleners krijgen hulpmiddelen aangereikt om deze moeilijke gesprekken te voeren : vormingspakket in teams Inzichten uit dit onderzoek zullen helpen om de stappen van een goed overleg of shared decision making beter te zetten 49 We verwachten: krachtige helpende vertrouwensrelatie met patiënten en familieleden die leidt tot weloverwogen keuzes i.v.m. het levenseinde en tot betere participatie van patiënt én familie 50 Materiële / fysieke omgeving en nachtelijke onrust Conclusie Aandacht voor de werking s nachts Ruimtelijke & zintuiglijke omgeving Organisatie van de zorg Individuele interactie met de bewoner Aanpak van nachtelijke onrust op maat Aandacht voor de invloed van de omgeving Aandacht voor de visie 51 FOCUS OP: Ruimtelijk zintuiglijke oorzaken? Wat kan eraan gebeuren? Eerste pilootstudie in woonzorgcentra Lawaai Licht Geen avond-nachtelijke & huiselijke sfeer Fixatie Incontinentiemateriaal Temperatuur & verluchting Ruimte Hoeveelheid prikkels FASE 2: Feitelijk onderzoek in thuiszorgsituaties : ontwikkeling van webbased beslissingsboom met stappenplan Doctoraat: Marieke Van Vracem 52 Doel van psycho-educatie Waarom psycho-educatie? personen competenties te laten verwerven die bijdragen tot hun geestelijke gezondheid kennisoverdracht, maar er kan ook aandacht besteed worden aan het aanleren van vaardigheden. psycho-educatie wordt zowel individueel als in groep aangeboden en via huiswerkopdrachten kan men de aangeleerde kennis en vaardigheden inoefenen Vermindert belasting en depressieve gevoelens mantelzorgers 16 Verbetering subjectief welbevinden Versterken van vaardigheden en kennis van zorgverleners Effectievere aanpak van symptomen bij de zorgbehoevende persoon Kosten-effectief Uitstellen of vermijden van opname Online psycho-educatie? Steun en informatie bieden met lagere kostprijs Lagere drempel, toegankelijkheid Bereiken van geïsoleerde mantelzorgers uitdagingen voor de toekomst 9

10 Vlaamse Alzheimer Liga vzw Dank voor uw aandacht! Meer informatie Bronnen Bronnen Blom M, Bosmans J, Cuijpers P, Zarit S, Pot A. Effectiveness and cost-effectiveness of an internet intervention for family caregivers of people with dementia: design of a randomized controlled trial. BMC 2013; 13: 17. Boots LMM, de Vugt ME, van Knippenberg RJM, Kempen GIJM, Verhey, FRJ. A systematic review of Internet-based supportive interventions for caregivers of patients with dementia. Int J Geriatr Psychiatry 2014; 29: De Vleminck A., Pardon, K., Beernaert, K., Houttekier, D., Deschepper, R., Van Audenhove, Ch., Deliens, L., Vanderstichele, R., (2014). Barriers to advance care planning in cancer, heart failure and dementia: A focus group study on general practitioners' views and experiences. Plos ONE, issue 1, vol.9 Hall, J.A., Roter, D.L., Blanch, D.C& Frankel. R.M. (2009). Nonverbal sensitivity in medical students: Implications for clinical interactions. J.Gen.Intern.Med., 24, Lanoye, T. (2010). Sprakeloos. Amsterdam: Prometheus Lopes L, Cachioni M. Psychoeducational intervention for caregivers of elderly with dementia: a systematic review. J Bras Psiquiatr 2012; 61(4): Spruytte, N., Declercq, A., Herbots, B., Holvoet, M., Elst, R., Van der Flaas, J., Molenberghs, C., Kuylen, L., Lecoutere, J., Van den Heuvel, B., Van Audenhove, Ch. (2009). Kleinschalig genormaliseerd wonen voor mensen met dementie, Het antwoord op 101 vragen. Antwerpen: Garant. Spruytte, N., E. Detroyer, I. De Coster, Dr. A. Declercq, Ch. Van Audenove (Lucas-KULeuven) en M. Ylieff, G. Squelard, P. Missotten (Ulg), (2009). De zorg voor personen met dementie: perspectieven en uitdagingen. Wat is het zorgaanbod voor mensen met dementie en hoe kan het worden verbeterd? Brussel: KBStichting. 57 Van Audenhove, Ch., Declercq, A., De Coster, I., Spruytte, N., Molenberghs, C., Van den Heuvel, B. (2003). Kleinschalig genormaliseerd wonen voor personen met dementie. Antwerpen: Garant. Van Daele T, Hermans D, Van Audenhove C, Van den Bergh O. Stress Reduction Through Psychoeducation A Meta-Analytic Review. Health Education & Behavior 2012; 39(4): Vandervoort, A. (2014). Dying well with dementia in nursing homes in Flanders, Belgium. Brussel: doctoraatsproefschrift VUB o.l.v. Luc Deliens en Lieve Vanden Block Van Gorp, B & T. Vercruysse, (2010). Framing en Reframing: anders communiceren over dementie. Brussel: KBStichting. Van Heijst, A. (2005) Menslievende zorg. Kampen: Lemma 58 uitdagingen voor de toekomst 10