Transcriptie

1 Zorgpreferenties van jongeren m et chronische aandoeningen: : vier profielen Een Q-m Q ethodologisch onderzoek onder jongeren m et chronische aandoeningen in de leeftijd van 12 tot 1 jaar van het Erasm us M C Sophia Rapport 3 Februari 2006 Dr. S. Jedeloo H ogeschoolrotterdam, Kenniskring Transities in Zorg/ Erasm us M C - Sophia Drs. A.L. van Staa H ogeschoolrotterdam, Kenniskring Transities in Zorg/ Erasm us M C - ibm G Drs. J. Latour M Sc Erasm us M C Sophia Drs. N.J.A. van Exel Erasm us M C im TA / ibm G Correspondentie: De G ezonde Stad Kenniskring Transities in Zorg Postbus H A Rotterdam T F transities.in.zorg@ hro.nl w w w.transitiesinzorg.nl w w w.opeigenbenen.n U Februari

2 Inhoud Inhoud... 3 Sam envatting... 4 Achtergrond...4 M ethoden...4 Resultaten...4 Conclusies Inleiding Achtergrond Doelstelling en vraagstelling M ethode en dataverzam eling Verzam elen van uitspraken de Q-set) Studiepopulatie de P-set) Rangordening van uitspraken Q - analyse Resultaten Onderzoekspopulatie Vier zorgpreferentieprofielen ProfielA: Betrokken Therapietrouw ProfielB: Achterbankpatiënt ProfielC: Eigenw ijs Onverschillig ProfielD: Bezorgd Onzeker Overeenkom sten tussen de profielen Discussie en conclusies Referenties Bijlage 1 Bijlage 2 Bijlage 3 Instructie voor de Q-m Q m ethodologie Profielen ter beoordeling Poster Deze studie is m ede m ogelijk gem aakt door financiering van ZonM W ZonM w projectnum m er: ) Sam envatting Achtergrond Over de preferenties van jongeren m et chronische aandoeningen ten aanzien van de inrichting van de adolescentenzorg is nog w einig bekend. Jongeren hebben bovendien vaak m oeite hun voorkeuren voor zorg in een interview setting te uiten en te m otiveren. Een m ogelijk alternatief is Q-m ethodologie, een voor de gezondheidsw etenschappen vrij nieuw e m ethode om subjectieve onderw erpen als voorkeuren, gevoelens, m otieven en doelen die van invloed kunnen zijn op gedrag, te onderzoeken. In deze studie is onderzocht w elke zorgpreferentieprofielen er m et behulp van de Q- m ethodologie kunnen w orden onderscheiden bij jongeren m et chronische aandoeningen in de leeftijd van 12-1 jaar in behandeling bij het Erasm us M C Sophia. M ethoden Een Q-m ethodologische studie is een m engvorm tussen kw antitatief en kw alitatief onderzoek w aarbij respondenten de P-set) w orden gevraagd hun oordeel te geven over een them a door een set m et uitspraken de Q-set) te ordenen. In de analyse w orden deze individuele rangordeningen aan elkaar gerelateerd en m et behulp van de m otivering van de respondenten geïnterpreteerd, m et als doel de voornaam ste visies/ voorkeuren te achterhalen profielen). In deze studie hebben 31 jongeren m et een chronische aandoening, in de leeftijd van 12-1 jaar en onder behandeling bij het Erasm us M C Sophia, 37 uitspraken m et betrekking tot voorkeuren voor zorg, geordend. Resultaten Er zijn vier profielen ten aanzien van zorgpreferenties onderscheiden. Dit zijn de profielen: Betrokken Therapietrouw, Achterbankpatiënt, Eigenw ijs Onverschillig en Bezorgd Onzeker. Jongeren in deze vier profielen verschillen vooralin de m ate van zelfstandigheid, betrokkenheid bij de aandoening en het opvolgen van leefregels. De m eeste jongeren m et chronische aandoeningen w illen, als het gaat over belangrijke zaken ten aanzien van hun gezondheid of behandeling, graag zelf m eebeslissen. Ook zien de m eeste jongeren geen belangrijke rolw eggelegd voor zorgverleners bij het zelfstandig w orden en het bespreken van toekom stplannen. Er w ordt niet zo zw aar getild aan w anneer door zorgverleners persoonlijke vragen gesteld w orden w aar ouders bij zijn. Jongeren zijn er aan gew end dat hun ouders bij het spreekuur aanw ezig zijn. Toch zouden de m eeste jongeren in som m ige gevallen ook w elalleen m et de arts of verpleegkundige w illen spreken. C onclusies G econcludeerd kan w orden dat Q-m ethodologie bruikbaar is om profielen van preferenties van chronisch zieke zorggebruikers te onderscheiden. Vanw ege de spelvorm vonden Februari Februari

3 jongeren het ook leuk om de vragen te ordenen. Enkele aanbevelingen voor toekom stig gebruik van de Q-m ethodologie zijn: het verm ijden van ontkenningen in de uitspraken, het testen van de begripsvaliditeit van de Q-set door deze vooraf nog eens voor te leggen aan een aantal jongeren, het leggen van de Q-sort als start van een interview w aarbij de uitspraken op de kaartjes na het leggen de topics vorm en voor het verdere interview. Op basis van dit Q-m ethodologisch onderzoek is nog niet te zeggen in w elke m ate de verschillende profielen onder jongeren m et chronische aandoeningen voorkom en. Dit zalin een vervolgstudie m et behulp van een internetenquête w orden gem eten. Kennis van de profielen kan zorgverleners helpen bij een betere zorg op m aat voor deze jongere en hen nog m eer stim uleren op eigen benen te gaan staan. 1.1 Achtergrond 1 Inleiding Steeds m eer kinderen m et ernstige chronische ziektes en beperkingen overleven en w orden volw assen. Adolescenten en jong volw assenen m et een chronische ziekte zijn op zoek naar hun eigen identiteit en m aken som s keuzes w aarvan zij de consequenties onvoldoende overzien en die hun kw etsbare gezondheid kunnen schaden. Zorgverleners uit de pediatrie en de volw assenenzorg rapporteren veel problem en m et adolescenten, variërend van onvoldoende zelfstandigheid tot onvoldoende therapietrouw G rypdonck 2003). Er zijn aanw ijzingen dat de zorg in de adolescentieperiode niet is afgestem d op de behoeften van adolescenten en dat deze niet optim aal is georganiseerd ZonM w W erkgroep Chronisch zieken 2004). Vooral de voorbereiding van jongeren op hun volw assenw ording zelfm anagem ent, m aatschappelijke participatie, regie over eigen leven en toekom st) en de integrale afstem m ing en coördinatie van zorg schieten te kort Prevo et al. 2004; Van Staa 2004a). De benodigde com petenties van jongeren om als volw assen zorggebruiker te kunnen functioneren en de eigen regie te voeren over het leven m et de ziekte w orden in de zorgverlening onvoldoende system atisch ontw ikkeld. Daarbij kom t dat in deze periode ook de overgang naar de volw assenenzorg, die m eestal rond het 18e levensjaar plaatsvindt, m oet w orden voorbereid. In de praktijk verloopt deze vaak ad hoc Donckerw olcke van Zeben 2002), w aarbij gebrek aan sam enw erking, afstem m ing en continuïteit eerder regel dan uitzondering is. Jongeren, ouders én zorgverleners in de pediatrie en volw assenenzorg geven aan problem en te ervaren bij deze transitie in zorg. Toch is over de preferenties van jongeren over de inrichting van de adolescentenzorg w einig bekend. In het door ZonM w gefinancierde project Op Eigen Benen Van Staa 2004b) w ordt daarom onderzoek gedaan naar de com petenties en preferenties van jongeren m et chronische aandoeningen. Doel van het project is om preferenties voor zorgverlening in kaart te brengen, alsm ede de com petenties die jongeren nodig hebben om zelfstandig regie te kunnen voeren over de eigen behandeling zelfm anagem ent) en als volw assen zorggebruiker op te treden. Dit Q-m ethodologisch onderzoek is een onderdeelvan de eerste fase van het project Op Eigen Benen en richt zich op de ontw ikkeling van zorgpreferentieprofielen. Preferenties Preferenties van jongeren m et chronische aandoeningen ontw ikkelen zich in een sociale context. In het geval van de jongere m et chronische aandoening gaat het om de eigen leefw ereld: thuis en m et vrienden / op school b.v. m aar ook om de leefw ereld van het Februari Februari

4 ziekenhuis en het ziek zijn w aar de jongere door zijn aandoening regelm atig m ee te m aken heeft Er bestaat een onderscheid tussen behoeftes, w ensen en vragen, m aar er is een relatie tussen deze begrippen. Een jongere kan behoefte hebben aan steun, m aar er niet om vragen; evenzeer kan iem and een bepaalde w ens hebben, m aar iets anders vragen. W ensen hoeven ook niet aan te sluiten bij behoeften. Zo kan een jongere de w ens hebben zijn ziekte verborgen te houden, terw ijl dit een uitdrukking is van de behoefte om steun te krijgen precies het tegenovergestelde dus). Behoeften zijn m oeilijk te peilen en kunnen door verschillende partijen in de driehoek jongere, ouders en zorgverleners anders w orden ervaren: zo kan een ouder vinden dat een jongere behoefte heeft aan vaste regels, m aar de jongere heeft m isschien juist behoefte aan vrijheid. Bij het begrip preferenties gaat het vooral om de w ensen, voorkeuren. W elke zorgpreferentieprofielen kunnen w orden onderscheiden bij jongeren m et chronische aandoeningen in de leeftijd van 12-1 jaar in behandeling bij het Erasm us M C Sophia? W aarom een Q-m ethodologisch onderzoek? U it een kw alitatief pilotonderzoek Van Staa 2004, 2006; Van Staa et al. 2005) bleek dat jongeren vaak m oeite hebben hun voorkeuren voor zorg in een interview setting te uiten en te m otiveren. Een m ogelijk alternatief om inzicht te krijgen in de preferenties voor zorgverlening onder jongeren is Q-m ethodologie, een voor de gezondheidsw etenschappen vrij nieuw e m ethode om subjectieve onderw erpen als voorkeuren, gevoelens, m otieven en doelen die van invloed kunnen zijn op gedrag, te onderzoeken Van Exel De G raaf 2005). Een Q-m ethodologische studie is niet zozeer gericht op de voorkeuren van individuele jongeren, m aar m aakt de voornaam ste zorgpreferentieprofielen die onder jongeren voorkom en inzichtelijk. Kennis van deze profielen is van belang om dat dit zorgverleners kan helpen bij betere zorg op m aat te leveren aan jongeren m et verschillende zorgprofielen. Bovendien zalde voorbereiding op de transitie naar de volw assenenzorg en het op eigen benen staan effectiever verlopen als de aanpak het aanleren/ bevorderen van benodigde com petenties) aansluit bij de preferenties voorkeuren en verw achtingen) van de doelgroep. In dit verslag w ordt beschreven hoe het onderzoek naar zorgpreferenties m et behulp van de Q-m ethodologie is uitgevoerd, hoe de zorgpreferentieprofielen zijn sam engesteld en w elke im plicaties deze hebben voor verder onderzoek en de zorgpraktijk. 1.2 Doelstelling en vraagstelling Doel van dit onderzoek is om inzicht te krijgen in de zorgpreferenties van jongeren m et chronische aandoeningen. Daarnaast evalueren w e het gebruik van de Q-m ethodologie, een voor de gezondheidsw etenschappen relatief nieuw e m ethode, om zorgpreferenties van jongeren m et chronische aandoeningen te onderzoeken. De vraagstelling luidt daarom als volgt: Februari Februari

5 2 M ethode en dataverzam eling Om de voornaam ste profielen voor zorgpreferenties bij jongeren m et chronische aandoeningen in kaart te brengen hebben w e een Q-m ethodologische studie uitgevoerd. Q- m ethodologie is een m engvorm tussen kw alitatief en kw antitatief onderzoek een hybride kw alitatieve-kw antitatieve m ethode). In een Q-m ethodologische studie w ordt respondenten gevraagd hun oordeelte geven over een them a, door respondenten een set uitspraken te laten ordenen naar, bijvoorbeeld, m ate van instem m ing of voorkeur Brow n 13). In de kw alitatieve fase w ordt een set van m eestal 30 tot 40 uitspraken sam engesteld die inhoudelijk representatief is voor het onderw erp van studie. U itspraken kunnen w orden verzam eld op basis van interview s experts/doelgroep), literatuur w etenschappelijk/populair), of andere m edia. In de kw antitatieve fase w ordt de set uitspraken aan een geselecteerde groep respondenten voorgelegd, m et het verzoek deze set volgens een specifieke instructie te rangordenen. In de analyse w orden deze individuele rangordeningen door m iddelvan een variant op factoranalyse aan elkaar gerelateerd, m et als doelde voornaam ste visies/voorkeuren te achterhalen. U itgangspunt van Q-analyse is dat als ieder individu een volstrekt eigen voorkeur/visie zou hebben, de rangordeningen niet m et elkaar correleren. Indien er echter clusters van voorkeuren/visies bestaan, dan kan m en deze door m iddel van factoranalyse identificeren en beschrijven als gem eenschappelijke gezichtspunten. Bij Q-analyse zijn, in afw ijking van reguliere factoranalyse, de respondenten dus de variabelen. Q-m ethodologie is eerder bij jongeren toegepast Van Exelet al. 2005). Voor een schem atisch overzicht van deze Q-m ethodologische studie, zie figuur 1. H ieronder gaan w e op de afzonderlijke stappen in. Voor een nadere beschrijving van Q-m ethodologie verw ijzen w e naar Van Exel De G raaf 2005). Com m unicatie: voorkeuren van jongeren ten aanzien van de com m unicatie in de spreekkam er; Inform atie: voorkeuren van jongeren ten aanzien van benodigde inform atie; Zelfstandigheid: voorkeuren van jongeren ten aanzien van zelfstandigheid; Leefregels: voorkeuren van jongeren ten aanzien van leefregels; Ziektebeleving: beleving van hun ziekte door jongeren; Lotgenotencontact: voorkeuren van jongeren ten aanzien van lotgenotencontact en andere vorm en van steun. Door tw ee van de onderzoekers Jedeloo Van Staa) is de longlist van 104 uitspaken afzonderlijk geanalyseerd. Allereerst zijn de 104 uitspraken gerangschikt naar de zeven them a s van zorgpreferenties en zijn doublures geschrapt. De shortlist van beide onderzoekers w erd m et elkaar vergeleken en sam engebracht tot één lijst. H ierbij is een selectie gem aakt van de inhoudelijk m eest aansprekende alternatieven, een beperkte tekstregie en consultatie van onderzoekers en studenten. Dit resulteerde in de uiteindelijke set van 37 uitspraken zie tabel 1). Dit is voor een Q-m ethodologische studie een goed hanteerbaar en gebruikelijk aantaluitspraken Brow n 180). 2.1 Verzam elen van uitspraken de Q-set) In de kw alitatieve fase hebben w e op basis van interview s m et de doelgroep jongeren m et een chronische aandoening in de leeftijd van 12-1 jaar uitgevoerd in een pilotonderzoek; Van Staa et al. 2005), w etenschappelijke en grijze literatuur, internetbronnen en Tvdocum entaires een longlist van 104 uitspraken verzam eld over voorkeuren voor zorg van jongeren. U it deze longlist hebben de onderzoekers een zevental them a s gedestilleerd, aspecten van zorg die door deze groep jongeren van belang w orden gevonden. De them a s zijn als volgt om schreven: Om geving/organisatie: voorkeuren van jongeren ten aanzien van de om geving en organisatie w aarin zij zorg ontvangen; Februari 2006 Februari

6 ' ), -./ ' 0 ) 1 23 ) ) ) ', 4, 1 Februari Februari

7 2.2 Studiepopulatie de P-set) Aan dit onderzoek hebben 31 jongeren tussen de 12-1 jaar m eegedaan die onder behandeling zijn in Erasm us M C - Sophia. In het kader van het project Op Eigen Benen w erden jongeren geïnterview d over hun zorgpreferenties en com petenties. De Q-sort w erd als onderdeel van het interview, als afsluiting, afgenom en. Interview ers w aren H bostudenten in hun afstudeerfase van de opleidingen verpleegkunde en fysiotherapie en een van de onderzoekers Jedeloo). Voor deze studie zijn de volgende in- en exclusiecriteria geform uleerd. Inclusiecriteria: Jongeren m et een chronische ziekte of beperking, afkom stig uit de relevante subspecialism en uit het Erasm us M C Sophia; Op 1 januari 2005 leeftijd m inim aal12 jaar en m axim aal1 jaar; Op 1 januari 2005 langer dan 2 jaar in behandeling op de afdeling Kindergeneeskunde of Kinderchirurgie van het Erasm us M C Sophia; in 2004 nog de poli)kliniek van Erasm us M C Sophia bezocht; nog niet overgestapt zijn naar de volw assenenzorg; beheersing van de N ederlandse taal; bezit een zodanig ontw ikkelingsniveau dat de adolescent in staat is inform ed consent te geven en m ee kan doen aan interview s en focusgroepen. Exclusiecriterium : Jongeren m et verstandelijke handicaps, psychiatrische en gedragsstoornissen, om dat bij hen deelnam e aan het onderzoek bijzondere aanpassingen zou vergen. De respondenten zijn geselecteerd m et behulp van het bureau M edische Inform atieverstrekking van het Erasm us M C - Sophia. Zij hebben een overzicht gem aakt w aarin alle jongeren zijn opgenom en die aan de inclusiecriteria voldeden. Er w erden tw ee gecodeerde bestanden aangeleverd, één van jongeren van jaar en één van 16-1 jaar. H ierbij w erden per gecodeerde patiënt alle DBC-codes, frequentie polibezoeken en aantal opnam es in 2003 en 2004 w eergegeven. Op basis van de DBC-codes zijn de niet-chronische aandoeningen verw ijderd. Ook alle dubbelgeregistreerde patiënten zijn handm atig uit het overzicht verw ijderd. Patiënten zonder DBC-code zijn niet verw ijderd. M et behulp van SPSS is uit beide opgeschoonde bestanden een random sam ple van 75 patiënten genom en. U it deze 75 zijn w illekeurig 25 nam en getrokken. Van deze 25 zijn de PID-num m ers en adresgegevens opgevraagd. H ierm ee w erden de m edische dossiers opgevraagd, zodat de onderzoekers Jedeloo Latour) konden beoordelen ofiem and aan de criteria voldoet. Dit heeft ertoe geleid dat ongeveer de helft van de patiënten alsnog afvielin de m eeste gevallen w egens verstandelijke beperkingen als co-m orbiditeit) en m oest w orden teruggegaan naar het bestand van 75 om nieuw e dossiers op te kunnen vragen. Van beide groepen zijn de eerste 15 jongeren aangeschreven m et verzoek tot deelnam e. Jongeren en hun ouders ontvingen tegelijkertijd een inform atiebrief thuis m et een toestem m ingsform ulier. N a het verzenden van de brieven w erd een w eek gew acht op een reactie terugzenden van het toestem m ingsform ulier). Daarna w erden de ouders en/of jongeren door een van de onderzoekers Jedeloo) gebeld voor vragen en m et verzoek tot deelnam e. Voor elke jongere die niet deelnam is een volgende uitgenodigd. In totaalzijn 64 jongeren benaderd voor deelnam e. ),-../01. ) ' : 8 ;, 7: ; < =:: :: =8:: > ; = ;8 < =:: :: =8:: Als gevolg van deze selectieprocedure hebben w e een groep respondenten die naar verw achting representatief is voor jongeren tussen de 12-1 jaar die onder behandeling zijn in Erasm us M C Sophia. Voor een Q-m ethodologische studie is deze vorm van representativiteit overigens geen vereiste. H et is w elbelangrijk dat alle kenm erken van de doelgroep, w aarvan je uit theoretisch oogpunt verw acht dat ze kunnen sam enhangen m et verschil in) zorgpreferenties, in voldoende m ate in de onderzoekspopulatie vertegenw oordigd zijn. Binnen de geselecteerde populatie zijn dit leeftijd en geslacht. 2.3 Rangordening van uitspraken De 37 uitspraken uit de Q-set zijn w illekeurig voorzien van een num m er en gedrukt op kaartjes. De deelnem ende jongeren hebben aan de hand van een instructie gegeven door de interview er zie bijlage 1), de kaartjes m et uitspraken gerangschikt conform een quasinorm ale verdeling figuur 2). Vervolgens is hen gevraagd een m otivatie te geven bij de uitspraken die zij aan beide uiteinden van het invulschem a hadden geplaatst. Deze m ondelinge toelichting w erd opgenom en op geluidsband en getranscribeerd. Ook w erd er Februari Februari

8 door de interview ers op andere uitspraken ingegaan om de gelegde kaartjes te verifiëren m et eerder uit het interview verkregen inform atie. van jongeren die statistisch significant gerelateerd zijn aan dat profiel, m et de correlatiecoëfficiënt als gew icht Van Exel de G raaf 2005). ) De profielen zijn geïnterpreteerd en beschreven aan de hand van de sam engestelde rangordeningen, m et nam e op basis van de kenm erkende en onderscheidende uitspraken. Een uitspraak is kenm erkend voor een profielin het gevaldeze een 3, 2, -2 of 3 rangscore krijgt in de sam engestelde rangordening de tw ee uiterste kolom m en links en rechts van het invulschem a, zie figuur 2). Een uitspraak is onderscheidend indien de rangschikking van deze uitspraak statistisch significant p<.01) afw ijkt van de rangschikking in de overige profielen. Bij de duiding en beschrijving van de profielen spelen bovendien de toelichtingen die jongeren hebben gegeven bij hun rangschikking een belangrijke rol. In de bespreking van de resultaten citeren w ij exem plarische toelichtingen, w aardoor de profielen voor een groot deel beschreven w orden in de w oorden van de jongeren. 2.4 Q - analyse De individuele rangschikkingen zijn ingevoerd en geanalyseerd m et PQM ethod 2.11, 1 m et als doel een beperkt aantal overeenkom stige m anieren te identificeren w aarop de uitspaken door de jongeren geordend zijn. De analyse kende de volgende procedure: centroid factor analysis, te beginnen m et 7 centroids, gevolgd door varim ax rotatie en autom atische voorselectie door de softw are van definiërende variabelen voor ieder profiel. Deze procedure is herhaald, m et teruglopend aantal centroids, totdat de inhoudelijk best interpreteerbare oplossing w erd bereikt. Achtergrondkenm erken Tot slot w ordt nog gekeken naar de achtergrondkenm erken van jongeren die verzam eld zijn. Deze gegevens zijn verzam eld in het interview. H et is bij de interpretatie van de resultaten van een Q-m ethodologische studie van belang op te m erken dat het aantaldefiniërende variabelen van een profielen de kenm erken van de bijbehorende jongeren in principe w einig zeggen over de daadw erkelijke prevalentie van het profielonder de grotere populatie jongeren m et chronische aandoeningen en de m ogelijke relatie van het discours m et deze achtergrondkenm erken. Deze vorm van representativiteit en generaliseerbaarheid speelt bij Q-m ethodologie geen rol, bovendien is de onderzoekspopulatie hiervoor te klein. W elkan gesteld w orden dat de gevonden profielen inhoudelijk representatief zijn voor de profielen binnen deze groep jongeren, en daarom generaliseerbaar zijn naar deze groep. Om de prevalentie van deze profielen te achterhalen m oeten de profielen m iddels een survey w orden voorgelegd aan een representatieve groep jongeren. De relatie tussen profielen en achtergrondkenm erken die w e in dit rapport beschrijven is daarom niet m eer dan een indicatie, die bruikbaar is om hypotheses op te stellen voor een dergelijke survey. Voor de aldus onderscheiden profielen of statistisch gezien, factoren) is een sam engestelde rangordening bepaald. Een rangordening van een jongere is als definiërende variabele voor een profiel aangem erkt als de correlatiecoëfficiënt of factorlading) m et het profiel0.41 of hoger is overeenkom end m et een statistische significantie van p<.01). 2 De sam engestelde rangordening is vervolgens vastgesteld op basis van alle definiërende variabelen voor het profiel en bijbehorende correlatiecoëfficiënten. M et andere w oorden, de sam engestelde rangordening is een gew ogen gem iddelde rangordening van de individuele rangordeningen?8,@a B C :8 D Februari Februari

9 3.1 Onderzoekspopulatie 3 Resultaten In totaal hebben 31 jongeren deelgenom en aan het onderzoek. Onder de deelnem ende jongeren w aren ) m eisjes en ) jongens. De leeftijd varieerde van 12 tot 1 jaar m et een gem iddelde leeftijd van 15,3 SD 2,1). De analyse van de individuele rangschikkingen heeft geleid tot een vier factor oplossing, dat w ilzeggen, vier onderscheiden zorgpreferentieprofielen zie tabel3 rangscores per profiel): Deze profielen hebben ieder tussen de drie en 11 definiërende variabelen jongeren) zie tabel 3). G ezam enlijk verklaren de vier profielen 42 van de totale variantie in de 31 individuele rangschikkingen door jongeren. De correlatiecoëfficiënten tussen de profielen variëren tussen de 0.01 en De correlaties tussen som m ige profielen is dus relatief hoog, m et nam e A - D en A C, hier kom en w e later nog op terug. De vier profielen w orden beschreven in paragraaf3.2, op basis van de kenm erkende en onderscheidende uitspraken in de sam engestelde rangschikking van het profiel zie tabel 4) en de toelichtingen van jongeren die bij dit profiel horen. Bij ieder profiel is bovendien een kader m et een sam envattende beschrijving toegevoegd D 8 8 E ; 7 F :7 F :8 :: 5 : : :: : ) G H : 8 :, : = :G H G H 7 H : : : G ; ) G : : :' H : H H H G : : : : : 8 : : G -./ :G = : H G G H 7 : : 1 : : ; : H :0 G : H 23 H : : H : : : 8 G :G H G =) : : 7 4, 1 : G : ;) G :) :G G : : : G 8 G G : : =, G 7 : : G ') ), Februari Februari

10 3.2 Vier zorgpreferentieprofielen profielen In de onderstaande profielbeschrijvingen zijn de toelichtingen die jongeren hebben gegeven bij hun rangschikking van de uitspraken, schuin gedrukt. In de bijlage aan het einde van het hoofdstuk is per profielde sam engestelde rangschikking van uitspraken opgenom en figuur 3 t/m 6). Op basis van de rangschikking, de kernm erkende en de onderscheidende uitspraken zie ook tabel4) zijn de profielen beschreven. De getallen tussen haakjes hebben betrekking op num m ers van de uitspraken zie tabel4 en figuur 3 t/m 6) ProfielA rofiela: Betrokken Therapietrouw Figuur 3 op pagina 32 geeft een overzicht van de sam engestelde rangschikking van profiela. H et m eest tekenend voor de jongere uit dit profielis zijn betrokkenheid bij zijn behandeling. H ij w ilgraag w eten w at de gevolgen zijn van een behandeling voor zijn dagelijks leven 11) om dat ik dat gew oon heelerg belangrijk vind, als iets negatief uitw erkt zou ik het liever niet w illen. Een exam en doen over w at zijn ziekte en behandeling inhoudt 15) vindt hij echter onzin of flauw ekul. Ze vinden dat ze er alhet m eeste van w eten, belangrijk, m aar een exam en erover doen is overdreven, overhoren is een stap te ver. En, de kennis daar hebben w e de dokters voor. Deze jongere loopt niet m et zijn aandoening te koop en doet liever of hij niets heeft 25): Ik vind dat ik in vergelijking m et andere personen, dat ik echt gew oon bijna niks heb m eegem aakt, als iem and het niet hoeft te w eten dan vertelik het ze niet. H et is niet dat hij het niet w ilvertellen, en dit hoeft vaak ook niet om te kunnen doen w at hij w il. De jongere vindt zichzelf gew oon als ieder ander, m et een aandoening erbij 34): ik heb gelukkig een aandoening die niet duidelijk naar voren kom t, w aar niets aan te zien is. Dan is het ook niet nodig een speciale behandeling te krijgen, daar heb ik geen zin in anderen zijn ook w el eens ziek, Ik probeer zo norm aalm ogelijk te zijn en de aandoening laat dat ook zijn, Ik ervaar niet echt belem m eringen door w at ik heb, ik doe gew oon alles w aar ik zin in heb, en dat lukt ook, het m eeste, ik vind het een beetje irritant om te denken dat ik heelanders ben dan anderen, ik zie m ezelf gew oon als iedereen, ik kan eigenlijk gew oon hetzelfde doen w at ieder ander kan, ik ben gew oon dezelfde en niet ineens apart. Deze houding hangt w ellicht ook sam en m et de onbezorgdheid van deze jongere over zijn gezondheid of ziekte 36). H et goed gaat en hij m aakt zich daarom niet druk : om dat ik gew oon alles w eet w at ik zelf heb dat het ook niet erg is, levensbedreigend is of zo, het valt allem aalreuze m ee, om dat ik er gew oon voor behandeld w ord en ook vertrouw en heb in die behandeling..anders betekent dat eigenlijk dat je, je hele leven bezorgd zou zijn, nou ik w eet dat alles gew oon goed gaat nu, m ocht het erger w orden, oké dan ga ik m e er w el druk om m aken natuurlijk, het gaat goed, als het slecht zou gaan dan w elzou ik m e w el zorgen m aken). De jongere in dit profielis zelfstandig en w il, m eer dan jongeren in de andere profielen, graag op een volw assen m anier benaderd w orden 12): ik voelm e geen kind m eer, De arts m oet gew oon m eteen to the point kom en en niet gew oon een leuk verhaaler om heen vertellen. Als er belangrijke beslissingen genom en m oeten w orden over zijn gezondheid en behandeling, dan w ildeze jongere daar graag over m eebeslissen 24). Zorgverleners hoeven hem dus ook niet te helpen bij het zelfstandig w orden 7): ik vind dat ik vrij zelfstandig ben en dat ik daar eigenlijk niet echt hulp bij nodig heb, ze kunnen beter andere m ensen beter m aken. Aan het zien van de arts heeft hij voldoende 10): je hebt te m aken m et jouw arts en om dan ook gelijk een vaste verpleegkundige en m aatschappelijk w erkende erbij te hebben, dat is denk ik overdreven. Ondersteuning vanuit het ziekenhuis bij het vinden van een baan 30) lijkt ook niet nodig: dit is persoonlijk, daar hebben ze op zich w einig m ee te m aken. Ze zien w eldat dit eventueelnuttig voor anderen zou kunnen zijn: voor som m ige m ensen zou het w elhelpen, die kunnen het niet alleen. Sterker dan jongeren in de andere profielen, geeft deze jongere bovendien aan geen behoefte te hebben om via het ziekenhuis lotgenoten te ontm oeten 35) als ik dat w il, dan zoek ik dat w elop, dan ga ik op het internet surfen m aar ik heb daar totaalgeen behoefte aan. De jongere in dit profielonderscheidt zich ook doordat hij de rolvan ouders m inder belangrijk lijkt te vinden. H et m aakt hem niet zoveeluit of zijn ouders bij het consult aanw ezig zijn 6) en of zij w elof niet het w oord voor hem doen in de spreekkam er 16): het is m akkelijk als m ijn ouders het w oord doen m aar op zich is het ook w elw eer fijn als m ijn ouders er niet bij zijn. U hm, m aar op zich als zij ook w at vertellen is het w elm akkelijk, hoef ik niet zelf echt veelte praten. Zonder ouders zou fijn zijn, om dat zij anders w eer onderbreken en dat soort dingen, dat vind ik altijd zo irritant. En dan gaan ze vragen stellen en dan duurt het w eer zo lang en daar heb ik nooit zin in. Er m oet echter w elm et de jongere gepraat w orden: ik ben patiënt, hij m oet tegen m ij praten en niet tegen m ijn ouders. Deze jongere ziet er alm et aldan ook niet tegenop om naar de volw assenenzorg te gaan 31). De jongere in dit profielis therapietrouw, vooralom problem en te verm ijden. De kennis en kunde van artsen w ordt gew aardeerd: zij doen er in principe alles aan om je gezond te m aken, dus dan vind ik w eldat je er zelf ook m oeite voor m oet doen. Zelf hun behandeling aanpassen zaldeze jongere dan ook niet zo sneldoen 31): ik denk niet dat dat goed voor m e zou zijn, het zou dom zijn, Als je gew oon doet w at de dokters ongeveer zeggen, dan hoef je niet nog eens zorgen te m aken over je gezondheid. Februari Februari

11 De 11 jongeren in dit profielzijn 7 jongens en 4 m eisjes en het betreft gem iddeld een w at oudere groep van gem iddeld 16.0 jaar range 13-1 jaar) '60: ' ) ProfielB: Achterbankpatiënt Figuur 4 op pagina 33 geeft een overzicht van de sam engestelde rangschikking van profielb. De jongere in dit profielonderscheidt zich van de anderen doordat hij m inder volw assen is en steunt op zijn ouders. H ij vindt het belangrijk dat zijn ouders bij het consult aanw ezig zijn 6) en is ook blij dat zij er zijn om hem te herinneren aan zijn behandeling of afspraken 20). De jongere vindt het ook w el m akkelijk als zijn ouders het w oord voor hem doen in de spreekkam er 16): om dat eh, m ijn ouders alles voor m e regelen enzo, om dat m e dat best m oeilijk lijkt. De vraag is ook of ze m oeder) het goed gaat vinden als de jongere bijvoorbeeld zelf een afspraak m aakt. Een andere uitleg is dat jongeren het m oeilijk vinden om zaken te onthouden of om te zeggen w at ze denken: jongere ik kan nooit echt veel dingen goed onthouden. Ik vergeet veeldingen, Ik vind het niet zo fijn om te praten, ik vind het een beetje m oeilijk. Deze jongere vindt dat zorgverleners zich niet zo bescherm end m oeten opstellen 22), daar heeft hij zijn ouders voor. H et is dan ook niet nodig dat zorgverleners vragen over hoe het op schoolgaat, of inform eren naar vrienden of w at hij doet in zijn vrije tijd ). H et ziekenhuis hoeft ook geen steun te bieden bij het vinden van een baan of het aanvragen van voorzieningen of zelfstandig w onen 30). Voor het zelfstandig w orden heb ik m ijn m oeder toch. U it voorgaande blijkt dat deze jongere m inder volw assen is dan de jongeren in de andere profielen. Bovendien is deze jongere niet zo betrokken bij zijn aandoening. H ij w ilniet dat andere m ensen hem confronteren m et de gevolgen als hij slordig om gaat m et zijn behandeling 2), die gevolgen w eet ik, m aar ik doe er niks aan. Dat ouders dit doen is niet te verm ijden en volgens de jongere som s toch ook noodzakelijk dan heb ik toch liever dat zij m e dat vertelt, beter tw ee keer te veeldan één keer te w einig. Deze uitspraak ondersteunt ook de belangrijke rolvan ouders in het leven van deze m inder volw assene jongere. Als deze jongere iets w ilw eten over zijn ziekte, dan gaat hij dat zeker niet zelf opzoeken in boeken of op internet) 3); als de dokter het zegt, dan geloof ik het w el. Anderen vragen het aan hun ouders. Een andere jongere zoekt niets zelf op om dat ik er gew oon niet zo veelover w ilw eten ik w ilgew oon niks uit zo veelboeken lezen of op internet zoeken. De jongere kom t aan zijn inform atie via zijn ouders. Aan uitgebreide inform atie van zorgverleners heeft hij w einig behoefte 5); dat boeit niet. Vragen tussendoor per e-m ail stellen vindt deze jongere niet belangrijk 23) ik w ilgew oon m et iem and spreken, dat w e naast elkaar zitten, niet via typen, ik m aak gew oon een afspraak als ik iets w ilw eten, w ant dan kunnen ze het je persoonlijk zeggen. Een andere jongere zegt hierover ik ga dat niet zom aar doen, die zusters zijn voor in het ziekenhuis en niet voor thuis zegm aar, als zij iets w ilw eten dan doet ze dat via m am m a. N et als in profiela en D vindt de jongere uit dit profieleen exam en doen over w at je ziekte in houdt 15) geen goed plan; ik haat exam ens, je gaat toch geen exam en doen in je eigen ziekte.dan vraag ik het gew oon aan die dokters. Deze laatste uitspraak ondersteunt het beeld dat deze jongeren niet echt m et hun ziekte bezig zijn en voor inform atie en behandeling vooralop anderen leunen. De toekom st boeit niet. De jongere in dit profielvindt zich gew oon als ieder ander alleen m et een aandoening erbij 34): G eestelijk ben ik gew oon goed, m aar licham elijk w at m inder. De jongere doet ook niet perse alsof hij niks heeft 25) w ant, je hebt toch w eliets, en je gaat niet doen alsof je niets hebt. Van, oh jee zo m eteen m erken ze dat ik iets heb, ze kom en er toch w elachter M aar ik ga het niet zom aar zeggen, dan m oeten ze gew oon naar m e toe kom en, dan zeg ik het w el. Doen alsof je niks hebt is saai ik w ilniet doen alsof ik helem aalniets heb w eet je w el, w ant iedereen heeft w elw at. N et als in de andere profielen vindt deze jongere het w elvan belang zelf m ee te beslissen als het gaat over zijn behandeling en gezondheid 24). Verm oedelijk door het gebrek aan zelfstandigheid en onvolw assenheid ziet de jongere in dit profieler tegen op om rond zijn 18 e naar de volw assenenzorg over te gaan 31) Ik hecht gew oon w aarde aan het Sophia, om dat het bekend is. De 4 jongeren in dit profielzijn 4 m eisjes 3 m et een gem iddelde leeftijd van 14.8 jaar range jaar). Februari Februari

12 065; <= - ) ), - - ' ProfielC : Eigenw ijs Onverschillig Figuur 5 op pagina 34 geeft een overzicht van de sam engestelde rangschikking van profielc. Deze jongere onderscheidt zich m et nam e van de andere profielen doordat hij absoluut niet doet alsof hij niets heeft 25). Deze jongere verschuilt zich niet achter de ziekte. H ij leeft erm ee. Voor de jongere in dit profiel is het belangrijker om nu lekker te leven dan om helem aaltherapietrouw te zijn 26): Ik vind het belangrijk dat ik doe w aar ik lekker zin in heb en niet elk m om ent van de dag nadenk van is het w elverstandig om dit te doen. Als je dat w eldoet dan is dat volgens m ij geen leven m eer, Ik ben er niet elk m om ent m ee bezig, het is gew oon m eer autom atism e w at ik doe, ik ben er niet speciaalm ee bezig. De jongere in dit profielpast ook zelf de behandeling aan als hij dat nodig vindt, som s in overleg m et de arts of ouders 33): Ja, ik m oet w elaan de dokter vragen of het goed is m aar ik heb nog nooit een nee gehad, ja, als je voor ieder w issew asje de arts m oet bellen dan w ord je daar gek van. Zoals een m eisje m et Cystic Fybrosis CF) treffend w eergeeft: hoe slecht het ook kan zijn, iedere CF-er skipt w eleen keertje. Dat m oet ook kunnen vind ik. Ik denk dat er niem and is die zich altijd aan bepaalde regels houdt, je m oet er ook geen dingen om gaan laten. Van oh, vanavond ga ik niet uit w ant steldat ik m orgen ziek w ord. W at w elzo is. Ja, ik m oet ook leven Ik kan niet in een glazen kooitje gaan zitten, zo ben ik ook niet opgevoed. Deze jongere is dan ook niet echt bezorgd over zijn gezondheid/ ziekte 36). H ij vindt zich vooraleen jongere als ieder ander 34): ik heb gew oon de ziekte m aar ik ben gew oon zoals ieder ander, ik zie m e niet als een ander m ens, ja dat is toch ook zo. Ik doe altijd alles w at ik m aar w il, ik zaltoch m oeten prikken anders kan ik het niet, ik slik m isschien w elm edicijnen en ik lig m isschien w el eens in het ziekenhuis, m aar verder ben ik gew oon hetzelfde als iedereen en zo w il ik ook behandeld w orden. M aar deze jongere zal zijn ziekte niet verbergen ofdoen of hij niets heeft 25): Ja, ik heb w eleen ziekte, als je bij iem and bent m oet je w elaangeven dat je iets hebt, anders kan het verkeerd aflopen, dat is echt bullshit, als je iets hebt m oet je daar gew oon voor uitkom en, anders heb je alleen je eigen erm ee, nee, ik zeg het juist tegen iedereen.het is veelbeter dan als m ensen er achter m oeten kom en, dan gaan ze altijd de verkeerde conclusies trekken enzo. Deze jongere w ilnet als in profiela) w eten w at de gevolgen zijn van een behandeling voor zijn dagelijks leven 11). H ij lijkt w einig behoefte te hebben aan hulp van anderen en kan zijn eigen m annetje staan 16, 20, 21, 3, 6). H ij lijkt voldoende te w eten van zijn ziekte. H ij w ilzich inform eren om zelf zijn behandeling aan te passen en beslissingen te nem en 5, 11). Een exam en doen vindt hij niet zo belangrijk, alis hij ook m inder uitgesproken negatief daarover dan jongeren uit andere profielen. U it het voorgaande blijkt een grote m ate van zelfstandigheid van deze jongere. H ij doet liever zelf het w oord in de spreekkam er dan dit over te laten aan zijn ouders 16). Ook is het niet echt belangrijk dat ouders aanw ezig zijn bij het consult 6). H ulp van zorgverleners bij het loslaten van de jongere door zijn ouders 21) vindt deze jongere onzin: Ik vind dat iets dat ze zelfm oeten doen, daar hebben zorgverleners helem aalniets m ee te m aken, dat kunnen ze uitstekend zelf. De jongere vindt het ook erg belangrijk te w eten w at de gevolgen zijn van zijn behandeling voor het dagelijks leven 11) ja, als het goed gaat, w eet je het w el. Als het iets is w at negatief uit kan pakken dan w il je het natuurlijk ook w el w eten. En w at je een beetje te w achten staat voor later. H ij heeft ook w el behoefte aan uitgebreide inform atie van zorgverleners 5): Ik vind het w elm akkelijk als ze dit geven. Ik vind het niet m oeilijk om iets te vragen m aar ben er te lui voor, als zei iets vertellen ben ik daar alleen m aar blij m ee, Ja natuurlijk heb je daar behoefte aan, als er nieuw e onderzoeken zijn ofzo, dan w ilje dat toch w eten.. M aar ongevraagd advies krijgen ook van ouders en vrienden) stelt de jongere uit dit profielniet echt op prijs 37): ik beslis zelf w elhoe ik leef, ze bedoelen het goed, ze kunnen het tegen m e zeggen, m aar of ik er w at m ee doe is de vraag. De betrokkenheid van de jongere bij zijn aandoening lijkt vooralingegeven door het zelfstandig kunnen handelen en geïnform eerde keuzes te kunnen m aken. De rol van ouders en zorgverleners is voor deze jongere dan ook m inder belangrijk. Zijn ouders hoeven hem er niet aan zijn behandeling en afspraken te herinneren 20) m aar vindt hij het niet erg als het w elgebeurt. De jongere in dit profielzou w elfijn vinden eens apart zonder ouders m et artsen of verpleegkundigen te praten 2): Som s zijn er w elpersoonlijke dingen die je ouders niet w eten, en als je dat dan ook tegen de arts kan zeggen zonder dat je ouders erbij zijn, dan praat je er m akkelijke over dan dat ze er w elbij zijn. Bijvoorbeeld als het gaat over vriendjes: dat hoeft m ijn m oeder niet allem aalte w eten. De jongere in dit profiel ziet er w el w at in om m oeilijke vragen anoniem te kunnen stellen via e-m ail of een discussieforum 28) ja of iets anders, als je er niet over w ilt praten, of niet bekend over w il praten en je toch iets w ilt w eten dan m oet dat toch op een andere m anier kunnen. Toch zeggen ze daar bij dat het voor henzelf niet echt nodig is en is het voor de m eeste jongeren niet echt een probleem als zorgverleners persoonlijke vragen stellen w aar de ouders bij zijn 4); ik heb niks te verbergen voor m ijn ouders, ze m ogen m e alles vragen. H et kan handig zijn om naast de arts een m aatschappelijk w erkende of verpleegkundige te spreken 10), m aar dit is m inder belangrijk. Deze jongere m aakt zich niet zo druk over de zorg Februari Februari

13 in het Sophia, zo als die nu is is het goed, er hoeft niets te veranderen 1). H et ziekenhuis hoeft ze niet te steunen bij het vinden van een baan 30): nee, het ligt er in zoverre aan w at je hebt, bij m ij zaldat niet hoeven, nee een baan zoeken dat kan je zelf w elhoor. Deze jongere ziet er niet echt tegenop om naar de volw assenenzorg te gaan 31) m aar som m igen w illen toch het liefst gew oon m ijn hele leven op de kinderafdeling blijven ik ben sow ieso geen fan van veranderingen, en ik w eet nu niet w at er allem aalgaat kom en De 4 jongeren in dit profielzijn 2 jongens en 2 m eisjes en behoren allen tot de leeftijdsgroep 15-1 jaar. H et betreft gem iddeld dus een oudere groep jongeren van gem iddeld 17.3 jaar range 16-1 jaar). 0.8 '= ' ProfielD rofield: Bezorgd Onzeker Figuur 6 op pagina 35 geeft een overzicht van de sam engestelde rangschikking van profield. Deze jongere onderscheidt zich van andere profielen door zijn bezorgdheid over zijn ziekte 36) Ja, er zijn zoveelgevolgen als het niet goed gaat, je w eet toch niet hoe je later w ordt en zo, w at je nog allem aal kan doen.., Bijvoorbeeld hart en vaatziekten of eerder doodgaan. Deze jongere doet, net als de jongere in profiela het liefst of hij niets heeft 25). H ij ziet zichzelf graag als ieder ander, m et een aandoening erbij 34). Echter het doen alsof je niets hebt lijkt voor deze jongere m eer een m anier om niet aan de aandoening te hoeven denken: daar voelik m e beter bij.dan doe ik gew oon of ik bij de rest hoor. Deze jongere oogt onzeker en m inder zelfstandig. H ij zoekt steun zow el bij ouders als hulpverleners 6, 14, 16). H ij vindt het, in tegenstelling tot jongeren in de andere profielen, geen probleem ongevraagd advies te krijgen 37). Dit zou bovendien een stuk onzekerheid over het om gaan m et zijn aandoening kunnen w egnem en. H et krijgen van steun van zorgverleners bij het zelfstandig w orden 7) m aakt het zelfstandig w orden m akkelijker, hoef je niet alles zelf te doen. De jongere in dit profiel vindt het belangrijker om nu lekker te leven dan om helem aal therapietrouw te zijn 34) dan hoef je im m ers niet aan je ziekte te denken). H ij is tevreden over de zorg in het Sophia 1) en w il, net als andere jongeren, m eebeslissen als het gaat om belangrijke zaken over zijn gezondheid of behandeling 1). Deze jongere heeft geen behoefte aan een buddy of m aatje die hem steunt 27) en ook een speciale poli voor jongeren hoeft voor hem niet 27). H et ziekenhuis hoeft deze jongere niet te ondersteunen bij het vinden van een baan, het aanvragen van voorzieningen of zelfstandig w onen en aan regelm atig contact m et andere hulpverleners dan de arts hecht deze jongere w einig w aarde 10). De 3 jongeren in dit profiel zijn m eisjes 4. H et betreft gem iddeld een iets jongere groep jongeren: 16.0 jaar range jaar) ' ' Overeenkom sten tussen de profielen H et valt op dat jongeren het over een aantalzaken heelerg eens zijn, w at voor een relatieve hoge correlatie tussen som m ige profielen zorgt. Alle jongeren vinden het belangrijk om zelf m ee te beslissen als het gaat over belangrijke zaken m et betrekking tot hun gezondheid 24). Dat is ook terug te vinden in de uitspraken bij de verschillende profielen. Zoals een jongere uit profielb aangeeft: ik w ilzelf w eten w at er gebeurt. Som m igen hebben ook zulke keuzes gem aakt en alm eebeslist. 8 Jongeren geven bovendien aan dat ze, ondanks dat ze het, zoals bij profielb, belangrijk vinden dat de ouders aanw ezig zijn bij het consult 6), persoonlijke vragen niet altijd gesteld m oeten w orden w aar ouders bij zijn 2, 4). De één heeft daar iets m eer m oeite m ee dan de ander. Bijvoorbeeld bij them a s als erfelijkheid en seks. Jongeren vinden het som s vervelend als ouders bepaalde dingen horen. Februari Februari

14 ) 8 : Dit item is m inder belangrijk dan het kunnen m eebeslissen. H et duidt erop dat jongeren w einig dingen voor hun ouders verborgen hoeven te) houden. Als het over toekom stplannen gaat zijn jongeren het m et elkaar eens: dit hoeven zorgverleners niet echt m et ze te bespreken, het onderw erp is ook m inder van belang voor ze 18). 1 : : De m eeste jongeren zien geen grote rol voor zorgverleners bij het zelfstandig w orden, althans, de stelling is m inder belangrijk dan de anderen. 7 H : : : 4 Discussie en conclusies Door het verrichten van deze Q-m ethodologische studie hebben w e vier profielen ten aanzien van zorgpreferenties onderscheiden bij jongeren m et een chronische aandoening in de leeftijd van 12-1 jaar in behandeling bij het Erasm us M C - Sophia. Dit zijn de profielen: Betrokken Therapietrouw, Achterbankpatiënt, Eigenw ijs Onverschillig en Bezorgd Onzeker. Bij de sam enstelling van de Q-set w erden zeven them a s onderscheiden tabel 1): Om geving/organisatie, Com m unicatie, Inform atie, Zelfstandigheid, Leefregels, Ziektebeleving en Lotgenotencontact. De profielen zijn op basis van deze them a s te onderscheiden. M et nam e de m ate van zelfstandigheid al dan niet steun zoekend bij hulpverleners en ouders, volw assenheid), de w ijze van om gang m et leefregels m ate van therapietrouw, het m ijden van problem en of juist de confrontatie zoeken), en de m ate van betrokkenheid bij de aandoening niets van de aandoening w illen w eten of juist op de hoogte w illen zijn) blijken te verschillen tussen de profielen te zijn zie tabel 5). Op basis van deze aspecten zijn de profielen beschreven. 8 2: <>> 68 I I II 5; I.8 II I 68 I, I, I, De m eeste jongeren m et chronische aandoeningen w illen, als het gaat over belangrijke zaken ten aanzien van hun gezondheid of behandeling graag zelf m eebeslissen. Ook zien de m eeste jongeren geen belangrijke rolw eggelegd voor zorgverleners bij het zelfstandig w orden en het bespreken van toekom stplannen. Er w ordt niet zo zw aar getild aan het feit dat persoonlijke vragen gesteld w orden w aar ouders bij zijn. Jongeren zijn er aan gew end dat hun ouders aanw ezig zijn, dit hoort im m ers bij hun rol. Toch zouden de m eeste jongeren in som m ige gevallen ook w elalleen m et de arts ofverpleegkundige w illen spreken. Som m ige jongeren proberen problem en m et hun ziekte of aandoening te verm ijden profiel Betrokken Therapietrouw ) en w illen zich daarom zoveel m ogelijk aan de therapie of leefregels houden. Anderen gaan een confrontatie niet uit de w eg, ze leven liever nu dan dat ze zich alte zeer aan leefregels houden Eigenw ijs Onverschillig). Anderen zullen vooral doen w at hun ouders zeggen om dat ze het allem aal niet kunnen overzien Achterbankpatiënt). Er is ook een groep die zich zorgen m aakt over zijn gezondheid Februari Februari

15 Bezorgd onzeker), deze w orden het liefst niet geconfronteerd m et hun aandoening en steken hun kop in het zand. Ten aanzien van de door ons gebruikte set van kaartjes hebben w e nog enkele opm erkingen: Voor som m ige jongeren w as het w oord consult onbekend uitspraak 6), dit vereiste toelichting. De vraag over de behoefte aan een buddy / m aatje uitspraak 27) w erd door jongeren verschillend geïnterpreteerd. De ene jongere zag dit m eer als iem and van zijn eigen leeftijd, een vriend of vriendin, de ander zag dit als een ouder iem and m et ervaring in de aandoening een m entor) of juist een hulpverlener. H et gebruik van het w oord exam en uitspraak 15) riep m eer beroering op dan vooraf door ons verw acht. Bij navraag bij enkele respondenten bleek dat w anneer een ander w oord w as gebruikt, zoals testje of toets, de scores w ellicht m inder extreem kenm erkend) w aren gew eest. Een aantaluitspraken bevatten een ontkenning, dit w as voor som m ige jongeren lastig te scoren. H oew elhet bij het leggen van de Q-set gaat om de beleving van de respondent, is het voor de interpretatie ervan van belang te w eten hoe uitspraken geïnterpreteerd w orden. Dit kan door de set vooraf voor te leggen aan een aantaljongeren om de begrips-/construct validiteit te testen. Anderzijds, w anneer een Q-set gebruikt w ordt als topiclijst voor een verdiepend interview, kan de jongere tijdens het interview naar zijn interpretatie gevraagd w orden. Op basis van dit Q-m ethodologisch onderzoek is nog niet te zeggen in w elke m ate de verschillende profielen onder jongeren m et chronische aandoeningen voorkom en. Opvallend is w eldat in profiela en C w at oudere jongeren lijken te zitten dan in B en D, en dat in B en D enkel m eisjes zitten. In een vervolgonderzoek Op Eigen Benen Verder w orden de vier profielen aan een representatieve groep jongeren m et chronische aandoeningen voorgelegd. Dit gebeurt in de vorm van een internetenquête w aarvoor alle jongeren m et een chronische aandoening van het Erasm us M C - Sophia w orden uitgenodigd voor deelnam e. Ervan uitgaande dat de populatie van het Erasm us M C - Sophia een afspiegeling is van alle jongeren m et chronische aandoeningen in behandeling bij een academ isch kinderziekenhuis, kan op basis van de resultaten van een dergelijke internetenquête een relatie gelegd w orden tussen zorgpreferenties en com petenties van jongeren en andere persoons- en om gevingskenm erken, zoals bijvoorbeeld ernst van de aandoening, sekse, opleidingniveau, etniciteit. Op basis van de genoem de onderzoeken zal gekeken w orden hoe de zorgpreferentieprofielen vertaald kunnen w orden naar een richtsnoer voor effectieve com m unicatie in de spreekkam er. Er w ordt daarbij gekeken naar hoe de Q-set gebruikt kan w orden in de spreekkam er van de diverse hulpverleners betrokken bij jongeren m et chronische aandoeningen. Dit om zorg aan te bieden die aan de voorkeuren van jongeren tegem oet kom t en hen stim uleert op eigen benen te staan. Q-m ethodologie is goed bruikbaar voor het onderzoek naar zorgpreferenties bij jongeren m et chronische aandoeningen in de leeftijd van 12-1 jaar. N a afloop van de interview s is gevraagd w at de jongere vond van het interview en het leggen van de Q-set. Jongeren vinden het leuk om te doen en lijken dieper in te kunnen gaan op hun zorgpreferenties aan de hand van de gelegde kaartjes, dan toen er over deze topics in het interview vooraf w erd gesproken. H et zou daarom aan te bevelen zijn om de Q-m ethodologie bij jongeren te gebruiken als start van een interview w aarbij de uitspraken de topics vorm en om door te vragen. H ierbij zalde toelichting op de kaartjes zich dus niet beperken tot de kaartjes gelegd aan de uiteinden kenm erkende uitspraken voor de persoon), m aar is dit slechts het startpunt van het interview. De profielen zijn voortgekom en uit fase 1 van het onderzoek Op Eigen Benen en zullen gebruikt w orden in fase II van het onderzoek, bij de analyse van de verrichte interview s en de afgenom en vragenlijsten com petentie vragenlijst). In deze fase observeren Verpleegkundig Consulenten van het Erasm us M C - Sophia tijdens polispreekuren zorgcom petenties en preferenties. Zij w orden gevraagd na afloop van de observaties een oordeelte geven over de m ate w aarin de profielen bij de geobserveerde jongere passen zie bijlage 2). Bovendien w ordt de jonger zelf, in een nagesprek, gevraagd te scoren hoe hij zichzelf bij de profielen vindt passen. Februari Februari

16 Referenties F6J0K4::26 3-./L;8; F6::82< )F 'LK4 3-./7L7;8 K;:/0'120MN 4 K;;2 O4330=,8L; 5 K10J51F::2P L 34 58=8L=7Q=7.'CJ00 ::2 0'1 L,@4.'C00 JRS ::6 '2 7 1< :77L,,,:77K L 1F1<A ::=<0B 0 41::2 4 3 L C )> N L6 C6C16 J'C.::3OL T2 ' RF J ::0 8:8L 6CJ6::4 K L> < )K C)::82CU 3.;;L7;7; 6::82< V5 34 :8L8= 6::8/-56'; 1R > L 6C16 J1K ::5' <.=3 ' RF J 6 ::0 8:8L;; 6::=2< L 2 33:; L8: 1R F ::8'- 61 F 5)L1 5 -./ )? ) :) 8 ) )> =, 2>, ;)?> >: 8 3> 1 > :0 ; 8 )2> > 8 1 ;) 7 4, =) 7 '> < 7<7 > 8? Februari Februari

17 -./ :?>A > B, >5 > =, :' )4>A =) 7 ;) 7 4, ))>' 3> 8 ) 3>: )?>C ; 7 7> 1 )2> '> < 7<7 > 8? >@ -=7= Februari =, )? ) :) 2>.DEF > )2>, )>' GH 3> 8 3>: 1 >5 > Februari ;)?> , 7 ) )B>< 8 > =) 8 ;) 7 )?>C 4>' >. '> < 7<7 > 8?

18 3 -./ )? ) :' 3>: 3> :) 7 4, > 7 1 8, ;) 23 7>' 3> ) =) ; 8 )2> 8 :0 ;) B> 7 1 '> < 7<7 > 8? Februari Bijlage 1 Instructie voor de Q-m Q ethodologie 0 R C I R R L 6L 1 ' P ') T '5 1'6 7) 5 =T0 ' P'' 5 ' > W W W W W > W W WWW V T W W W W, W V Februari

19 Bijlage 2 Profielen ter beoordeling age ge 3 Poster Bijla ' Februari J ), ) ) ' F R ' ' 37 Februari C ::

20 Februari