Pijn. Nederlands Tijdschrift voor Behavioral Medicine. Nederlandse. Behavioral. Federatie1. Medicine. Jaargang 23. Februari 2012.

Transcriptie

1 NBMF Jaargang 23 Februari 2012 Federatie1 Nederlandse Behavioral Medicine Nederlands Tijdschrift voor Behavioral Medicine Inhoud Pijn 1 Column Wat drijft ons in de wetenschap? 2 Als pijn er mag zijn 3 De effectiviteit van pijn educatie op ziektepercepties bij fibromyalgie patiënten 6 Effectiviteit van pijneducatie bij chronische pijnpatiënten 8 De Stelling 10 Boekbespreking Pijn zonder Strijd (over stoppen met vechten en zin in je leven krijgen) 11 Cognitieve gedragstherapie en oefentherapie op maat voor patiënten met fibromyalgie 12 Caveats van E-Health bij somatische patiënten (9 september 2011) 14 Agenda NBMF 16 Pijn Het Nederlands Tijdschrift voor Behavioral Medicine presenteert deze keer een pijn-issue, in een iets aangepast jasje. Als nieuwe eindredacteur ben ik uiteraard zeer content met dit nummer op mijn expertise gebied. Kort geleden stonden de kranten vol van dit maatschappelijke probleem; ongeveer 2,5 miljoen mensen lijden aan chronische pijn en de zorg is nog steeds onder de maat! Pijn is één van de eerste gebieden waarin het belang van Behavioral Medicine duidelijk werd. Een multidisciplinair karakter van de zorg heeft bij pijn vaak meerwaarde. Ons pijnsysteem is zeer geavanceerd. Het waarschuwt voor dreigend gevaar en het maant ons tot rust als er sprake is van lichamelijke schade of psychologische stress. Het pijnsysteem is evolutionair zo ontwikkeld dat het net als veel andere lichaamsfuncties een zeer belerend systeem is. Als kind leren we al dat we niet te dicht bij het vuur moeten komen, niet te vaak moeten vallen met de fiets en de trap voorzichtig moeten afdalen. Gelukkig maar dat we zo leerbaar zijn, anders werd het allemaal erg pijnlijk. Zoals bij de ezel die zich continu stoot aan dezelfde steen. De leerbaarheid beperkt zich echter niet tot ons als persoon, het pijnsysteem zelf is dat ook. Ons zenuwstelsel is plastisch en helpt ons adequaat te reageren op pijn. Als er schade optreedt, wordt ons zenuwstelsel tijdelijk gevoeliger om ons tot rust te manen en herstel te laten intreden. Het lijkt er echter steeds meer op dat als we niet goed omgaan met pijn het zenuwstelsel overgevoelig blijft; de sensitisatie blijft bestaan als het herstel al is opgetreden. Als gezegd in onze maatschappij bestaat een zeer grote groep patiënten met chronische langdurige pijn zonder duidelijke lichamelijke oorzaak. Tijd om de kennis en krachten te bundelen en de zorg te verbeteren. Hopelijk kunnen wij hier een bijdrage aan leveren met enkele interessante artikelen en rubrieken in deze pijn-issue. Ik wens u veel inspiratie toe! C.Paul van Wilgen Eindredacteur NTBM

2 Wat drijft ons in de wetenschap? Bert Garssen Veel lezers van dit tijdschrift wijden een groot deel van hun leven aan de wetenschap. Voor de volhouders onder ons is dat zelden een zware opgave. Met veel plezier zitten we dagen achter de computer, passen statistiek toe, schrijven artikelen, of plannen nieuw onderzoek. We geven een college of een lezing waarin we onze kennis mogen etaleren. De problematische kanten van ons werk wegen daar niet tegen op. De tijdsdruk valt soms zwaar, maar is tijdelijk. Vergaderingen zijn sommigen tot ergernis, anderen zien er een prettige afleiding in. Maar wat drijft ons? Waarom vinden we dit werk meestal leuk? Waarom zijn we er ooit aan begonnen? Buiten de kring van wetenschappers scheppen maar weinigen behagen in het uitvoeren van statistische testen of aan het eindeloos schaven aan artikelen. Dat je er zo maar in bent gerold is een slap verhaal. Dat je de slimste van de klas wilde zijn klinkt al beter, maar is nogal aanmatigend. Dat je nieuwe dingen wilde ontdekken, is dat niet de mooiste motivatie? Laten we dit hoog houden als motto voor ons werk. Soms zinkt de moed je echter in de schoenen bij het lezen van een saai onderzoek. Klaarblijkelijk wordt niet iedere onderzoeker begeesterd door het zoeken naar het onverwachte. Veilig binnen de lijntjes blijven, lijkt vaak het motto. Het veiligst zijn studies naar een vanzelfsprekendheid, zoals onderzoek naar de vraag of angst en depressie samenhangt met de waardering van de kwaliteit van leven, of dat spiritueel welbevinden samenhangt met welbevinden. Kunt u zich iemand voorstellen die lijdt aan angst of depressie en zegt een prima kwaliteit van leven te ervaren, of dat iemand uitspreekt het leven als een positieve ervaring te zien, maar zich knap beroerd te voelen? Tineke Vos heeft vernieuwend onderzoek uitgevoerd naar ontkenning bij longkankerpatiënten. In de tijd dat artsen zich inspannen alle details van een ziekte aan een patiënt uit te leggen en waarin patiënten het internet afzoeken naar nog meer informatie, lijkt het vreemd dat sommigen de ernst van hun ziekte minimaliseren of zelfs hun ziekte geheel ontkennen. Zo vermeldt Vos het verhaal van een mevrouw met longkanker waarin geen uitzaaiingen in de lever vastgesteld konden worden. Zie je wel, zei ze tegen de interviewer, ik ben niet ziek, het was gewoon een griepje. De longkankerpatiënten konden worden ingedeeld in drie groepen: Patiënten die continu weinig ontkenning vertoonden, patiënten die continu matig ontkenden en zij die eerst weinig ontkenning vertoonden maar dat meer gingen doen in de loop van de tijd. Patiënten met een matig niveau rapporteerden minder lichamelijke klachten, voelden zich gezonder en functioneerden lichamelijk beter dan patiënten met een stabiel laag niveau. Patiënten met een stabiel matig niveau of met een stijgend niveau rapporteerden minder angst en depressie dan patiënten met een stabiel laag niveau van ontkenning. Vóór dit onderzoek gold als wetenschappelijke wijsheid dat ontkenning op de korte termijn mogelijk voordeel zou bieden, maar op de lange termijn negatieve gevolgen zou hebben. De resultaten van Vos gaan tegen deze algemene opinie in. Het hoogste goed in de wetenschap is volgens Popper niet het streven naar bevestiging van wat we al wisten, maar te onderzoeken of het toch niet klopt wat we altijd meenden.

3 Als pijn er mag zijn Acceptance and Commitment Therapy in de pijnrevalidatie Maaike Leeuw & Carla Palmen Mensen melden zich voor pijnrevalidatie als ze chronische pijnklachten hebben die hun functioneren belemmeren. Het zoeken naar een oorzaak en oplossing hiervoor, in een vaak jarenlang medisch traject, bleek tevergeefs. Pijnrevalidatie richt zich op het verbeteren van het functioneren ondanks, of met, de pijn. Hierbij wordt verondersteld dat er naast biologische (o.a. biomedische aandoening of pijnsensitisatie), eveneens psychologische (o.a. cognities, angst, depressie of coping) en sociale (o.a. operante mechanismen, omgeving) factoren bijdragen aan de ervaren hinder en beperkingen. Pijnrevalidatie heeft daarom meestal een multidisciplinair karakter. Recentelijk wordt binnen enkele revalidatie-instellingen deze benadering meer gepositioneerd vanuit Acceptance and Commitment Therapy (ACT), een zogenaamde derdegeneratie gedragstherapie. 1 Auteursinformatie Maaike Leeuw en Carla Palmen Adelante Hoensbroek afdeling chronische pijn m.leeuw@adelante-zorggroep.nl c.palmen@adelante-zorggroep.nl Een belangrijk verschil tussen ACT en de tweedegeneratie gedragstherapieën is dat ACT geen symptoomverlichting nastreeft door verandering van gedachten en gevoelens, zoals bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie dat tracht te doen. De effecten hiervan blijken namelijk niet zo groot als verwacht. ACT veronderstelt daarentegen dat menselijk lijden inherent is aan het leven en dat juist het vechten hiertegen het uiteindelijke lijden vergroot. ACT leert cliënten een acceptatiegerichte houding aan te nemen ten opzichte van hun innerlijke ervaringen. Een ander belangrijk verschil is dat ACT een ervaringsgerichte vorm van therapie is. ACT veronderstelt dat veel problemen gevoed worden door verstandelijke pogingen tot het begrijpen en oplossen van innerlijke ervaringen. Er wordt zo veel mogelijk gebruik gemaakt van ervaringsgerichte oefeningen, mindfulness, metaforen en paradoxen om ervoor te zorgen dat mensen vooral ervaren (en niet alleen begrijpen) wat voor hen werkt om een betekenisvol leven te leiden. 1 Dit ervaringsgerichte werken wordt door therapeuten en cliënten als zeer krachtig en betekenisvol ervaren om tot verandering te komen. Tevens blijkt het proces van waardengerichtheid, de focus op een betekenisvol leven, een zeer krachtig element van ACT. ACT blijkt effectief bij een brede range aan gezondheidsgerelateerde en psychische aandoeningen, evenals bij chronische pijn, hoewel niet evident beter dan de huidige behandelingen. 2,3 Hoewel het van oorsprong een psychologische interventie is, leent ACT zich uitstekend voor alle andere disciplines om hun eigen belangrijke bijdrage te leveren aan het creëren en naleven van een zo betekenisvol mogelijk leven voor de cliënt. 4 In dit artikel willen we een korte introductie geven van ACT binnen de pijnrevalidatie. Acceptance and Commitment Therapy (ACT) De filosofie van ACT veronderstelt dat menselijk lijden bij het leven hoort. Juist de pogingen om invloed uit te oefenen op deze in wezen onbeheersbare innerlijke ervaringen worden gezien als oorzaak van psychologisch lijden. ACT heeft tot doelstelling om mensen ondanks, of mét, deze innerlijke ervaringen een betekenisvol en rijk leven na te laten streven. 1 Een eerste stap in het behandelcontact kan zijn om de bovenstaande ACT filosofie te onderzoeken bij de cliënt. Samen wordt geïnventariseerd welke pogingen de cliënt reeds heeft ondernomen om zijn pijnklachten te verminderen. Alle medische diagnostiek en behandelingen, medicijnen, alternatieve behandelmethoden, hulpmiddelen en manieren van pijncontrole worden op een rij gezet. Vervolgens wordt de werkbaarheid van deze methoden geëvalueerd. Vaak ontstaat dan een beeld dat sommige strategieën weliswaar kortdurend kunnen werken, maar dat op de lange termijn geen enkele poging werkt. Sterker nog, de cliënt ervaart meestal dat er aan al die pogingen vaak pijnlijke consequenties kleven (zoals nare bijwerkingen van medicijnen of pijntoename door deconditionering), maar ook dat de cliënt hierdoor steeds verder af is komen te staan van een voor hem betekenisvol leven (o.a. vermindering van sociale contacten, verlies van werk, afhankelijkheid van anderen, sombere stemming). Dit proces heet creatieve hopeloosheid vanwege de ervaring dat alle oplossingspogingen blijkbaar niet werken en het probleem eerder vergroten. Het is alsof de cliënt reeds jarenlang aan het touwtrekken is met zijn monster van innerlijke ervaringen. Niet alleen kost dit verschrikkelijk veel energie, maar de cliënt heeft tijdens deze strijd evenmin oog voor hetgeen er om hem heen gebeurt. Wellicht is het beter om het touw los te laten en weer eens rond te kijken.. 1,4,5,6 >>

4 De zes processen van ACT ACT gaat uit van zes processen, waar iemand in meer of mindere mate flexibel in kan staan. Alle processen zijn nauw met elkaar verbonden en niet los van elkaar te zien. Het herkennen van de (in)flexibiliteit van de cliënt op deze processen is minstens zo belangrijk als het introduceren van ervaringsgerichte interventies om de flexibiliteit op deze processen te vergroten. 1,4,5,6 Bereidheid Wanneer een cliënt bovengenoemde creatieve hopeloosheid heeft ervaren, kan bereidheid als alternatief worden geïntroduceerd. Voor cliënten met chronische pijn betekent dit het staken van hun pogingen om de pijn te verminderen of op te lossen. In plaats daarvan leren ze om de pijn als het ware te zien als een onaangename genodigde op het feestje van hun eigen leven. Door ook deze gast te verwelkomen in plaats van zich bezig te houden met vruchteloze pogingen om deze te buiten de deur te houden (en daarmee hun feest te missen), kunnen zij deelnemen aan het vieren van het feest van hun eigen leven. Dit betekent dat de cliënten bereid leren zijn om de pijn er te laten zijn en daarmee toenemend (hetzij pijnlijke) acties kunnen ondernemen die voor hen betekenisvol zijn. 1,4,5,6 Waardengerichtheid Waarom bereid zijn tot het ervaren van onaangename sensaties wanneer dit niets oplevert? Het proces waarbinnen bereidheid betekenis krijgt betreft waardengerichtheid. Waarden worden gedefinieerd als gekozen betekenisvolle levensrichtingen. Waarden zijn wat iemand uit wil dragen in het leven, wie iemand wil zijn, wat iemand betekenisvol vindt. Waarden nodigen uit en stellen iemand in staat om op flexibele wijze tot betekenisvolle actie te komen. Ze kunnen helpen bij verheldering en betekenisgeving van de hulpvraag en revalidatiedoelstellingen. Wanneer iemand aangeeft verder te willen leren lopen, dan krijgt dit doel meer betekenis door na te gaan waarom dit lopen voor iemand betekenisvol is, bijvoorbeeld een zorgzame partner zijn of een actief persoon zijn. Wanneer een cliënt in contact wordt gebracht met zijn waarden, ontstaan meestal vanzelf ideeën hoe hier in zijn leven meer vorm aan gegeven kan worden. 1,4,5,6 Toegewijde acties Wanneer de cliënt zijn waarden helder heeft en het proces van bereidheid is geïntroduceerd, kan hij bepalen welke acties hij wil ondernemen om in de richting van zijn waarden te gaan bewegen. Deze acties zijn niet altijd gemakkelijk en roepen vaak datgene op wat iemand al die tijd heeft proberen te vermijden: pijn, vermoeidheid, angst, verdriet of herinneringen aan eerdere negatieve ervaringen. De cliënt ervaart echter ondertussen ook dat vermijden en controleren van deze ervaringen evenmin een werkzame oplossing is. Het kan voor de cliënt zeer vitaal voelen om ondanks bepaalde pijnlijke innerlijke ervaringen in beweging te komen in de richting van betekenisvol handelen. In een geleidelijk stappenplan kan de cliënt hier zelf regie in nemen. 1,4,5,6 Cognitieve defusie Mensen zijn geneigd om hun eigen gedachten als overtuigend en geloofwaardig te beschouwen en hun handelen erdoor te laten sturen. Dit proces heet cognitieve fusie. De mens is gezegend met een verstand dat voor veel problemen een oplossing heeft. Dit geldt echter niet voor innerlijke ervaringen, die met het verstand meestal niet te beredeneren of op te lossen zijn. In ACT leren cliënten zich anders te verhouden tot hun gedachten. Niet door de inhoud van de gedachten te veranderen, maar meer door de gedachte als een gedachte te zien en niet als een feit (zogenaamde defusie ). Hierdoor worden gedachten minder sturend voor iemands handelen. Cliënten leren als het ware het verstand te zien als een TomTom naar wiens instructies je niet luistert als deze je niet de goede (betekenisvolle) richting op stuurt. Zo kan de cliënt met de overtuiging (en angst) dat een bepaalde beweging schadelijk kan zijn voor de rug er voor kiezen om ondanks deze gedachte en angst de handeling wel uit te voeren omdat hij deze betekenisvol vindt. 1,4,5,6 Observerend zelf Net als de menselijke neiging om gedachten voor geloofwaardig te zien, kan dit ook gelden voor het beeld dat mensen hebben van zichzelf. Hoe sterker iemand geneigd is om in een bepaald beeld van zichzelf te geloven, bijvoorbeeld ik ben een pijnpatiënt en ik kan niets meer betekenen in deze maatschappij, hoe meer hij geneigd is om naar dit beeld te handelen in uiteenlopende situaties. Net als bij het proces van cognitieve defusie kan iemand leren om zijn handelen niet langer te laten sturen door dit zelfbeeld. 1,4,5,6 Huidige moment (mindfulness) Mindfulness is de aandacht naar het hier-en-nu brengen en alle ervaringen met een houding van openheid, nieuwsgierigheid en mildheid onderzoeken, zonder deze te willen veranderen of controleren. Wanneer men ervaringen op deze wijze kan observeren, zijn deze meestal minder bedreigend of onverdraaglijk dan verwacht. De invloed van deze ervaringen op het dagelijks handelen vermindert hierdoor. Mindfulness is een vaardigheid die te leren is, o.a. door het dagelijks uitvoeren van mindfulness-oefeningen. Mindfulness als aandachtstraining heeft reeds bewezen aanzienlijke behandeleffecten te bewerkstelligen 7,8.

5 Referenties Conclusie Acceptance and Commitment Therapy (ACT) is een nieuwe generatie gedragstherapie die toepasbaar is bij diverse psychische en gezondheidsgerelateerde aandoeningen. Binnen de pijnrevalidatie blijkt ACT minstens zo effectief als de huidige gedragsmatige behandelingen. De kernfilosofie van ACT die goed aansluit bij pijnrevalidatie is dat het vermijden en controleren van pijn en andere innerlijke ervaringen niet alleen vruchteloos lijkt te zijn, maar dat deze pogingen de cliënt tevens verder afbrengen van een betekenisvol leven. ACT richt zich op mogelijkheden om een betekenisvol leven te creëren en daar daadwerkelijk naar te leven. De onvermijdelijke pijn die daarmee gepaard gaat, wordt daarbij geaccepteerd in plaats van bestreden. Het is zeer goed mogelijk om deze psychologische interventie multidisciplinair neer te zetten. 1 Hayes SC, Strohsahl KD, Wilson KG. Acceptance and Commitment Therapy, an experiential approach to behavior change. New York: The Guilford Press; Powers MB, Vörding M & Emmelkamp PMG. Acceptance and commitment therapy: A meta-analytic review. Psychother Psychosom. 2009;8: Veehof MM, Oskam MJ, Schreurs KM, Bohlmeijer ET. Acceptance-based interventions for the treatment of chronic pain: a systematic review and meta-analysis. Pain 2011; 152(3): Leeuw M, Palmen CP. Multidisciplinair behandelprotocol Acceptance and Commitment Therapy. Hoensbroek: Adelante; 2010 (tegen drukkosten opvraagbaar via www. revalidatiebijpijn.nl) 5 Luoma JB, Hayes SC, Walser RD. Leer ACT! Vaardigheden voor therapeuten. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; Veehof M, Schreurs K, Hulsbergen M, Bohlmeijer E. Leven met pijn. De kunst van het aanvaarden. Amsterdam: Uitgeverij Boom; Segal ZV, Williams JMG, Teasdale JD. Aandachtgerichte cognitieve therapie bij depressie. Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds; Hofmann SG, Sawyer AT, Witt AA, Oh D. The effect of mindfulness-based therapy on anxiety and depression: A meta-analytic review. J Consult Clin Psychol. 2010;78(2): Voor meer informatie over de daadwerkelijke multidisciplinaire uitvoering van ACT binnen de pijnrevalidatie verwijzen we naar een door Adelante ontwikkeld behandelprotocol (tegen drukkosten opvraagbaar via Tevens wordt er door het Roessingh samen met Adelante in het voorjaar van 2012 een cursus ACT voor medewerkers uit de (pijn)revalidatie georganiseerd.

6 De effectiviteit van pijn educatie op ziektepercepties bij fibromyalgie patiënten Miriam van Ittersum Eerdere studies bij mensen met chronische aandoeningen hebben aangetoond dat percepties van de patiënt ten aanzien van hun ziekte onder andere van invloed zijn op het dagelijks functioneren, therapietrouw en de effecten van behandeling 1,2. Op basis van Leventhals Common-sense model of illness representations werd de revised illness perception questionnaire (IPQ-R) ontwikkeld om percepties ten aanzien van symptomen, beloop en duur, gevolgen, coherentie, effectiviteit van behandeling en oorzaken van de ziekte te meten 3. Om bij Nederlandse fibromyalgie patiënten meer inzicht te krijgen in de waarde van de IPQ-R, in hun ziektepercepties en in de mogelijkheden om ze te beïnvloeden is een aantal studies uitgevoerd. Allereerst zijn bij een grote groep patiënten met fibromyalgie de psychometrische aspecten van de Nederlandstalige versie van de IPQ-R voor fibromyalgie geanalyseerd en ziektepercepties van de deelnemers beschreven 4. De validiteit van de symptomen die opgenomen zijn in het ziekte-identiteit domein van de vragenlijst werd bevestigd en de interne consistentie van alle negen domeinen bleek acceptabel (Cronbach s alphas > 0.75). De domeinstructuur die in eerder onderzoek 3 was vastgesteld voor de originele Engelstalige versie kon niet geheel worden bevestigd in de Nederlandse fibromyalgie versie, vooral niet voor de subdomeinen over oorzaken van de aandoening. Toch waren de meeste psychometrische eigenschappen van de Nederlandse IPQ-R voor fibromyalgie vergelijkbaar met die van de Engelstalige versie. De gedachte bij de deelnemers is dat hun ziekte een sterk chronisch beloop heeft en dat fibromyalgie veel negatieve gevolgen voor het functioneren heeft. Deelnemers bleken geen samenhangend beeld te hebben van hun symptomen en aandoening. Bij vergelijkingen van de ziektepercepties van patiënten met fibromyalgie en patiënten met chronisch vermoeidheidsyndroom en reumatoïde artritis worden in meerderheid van de gevallen verschillen gevonden. Zowel patiënten met chronisch vermoeidheidsyndroom als met reumatoïde artritis schrijven meer symptomen toe aan hun aandoening en denken dat hun aandoening meer negatieve gevolgen heeft, maar zijn meer geneigd te denken dat hun symptomen ooit zullen verdwijnen, dan patiënten met fibromyalgie. De ziektepercepties van patiënten met fibromyalgie wijken zelfs op alle domeinen van de vragenlijst af van die van patiënten met coronaire hartziekten 4. Vervolgens is de Nederlandse IPQ-R voor fibromyalgie verder geanalyseerd, en zijn ziektepercepties en hun relaties met kwaliteit van leven en catastroferen onderzocht. Eenenvijftig leden van de fibromyalgie patiëntenorganisatie vulden de aangepaste IPQ-R, en de Nederlandse versies van de pain catastrophizing scale en de fibromyalgia impact questionnaire tweemaal in met een tussenpauze van drie weken. De drieweekse test-hertest betrouwbaarheid was acceptabel (Pearson s r 0.55) voor alle domeinen en subdomeinen, behalve voor het ziekte-identiteit domein (Pearson s r = 0.24). Deze lage correlatie geeft waarschijnlijk de in de tijd wisselende symptomen van fibromyalgie weer. De deelnemers beschouwden hun fibromyalgie als een chronische aandoening met serieuze gevolgen, hadden weinig vertrouwen in de eigen mogelijkheden om iets aan hun aandoening te doen en verwachtten ook niet dat medische behandeling effectief zou kunnen zijn. Wanneer de gedachten over de oorzaken voor fibromyalgie onderverdeeld worden in psychologische of somatische oorzaken met een interne of een externe attributie, blijkt dat een somatische oorzaak het meest genoemd wordt (in 64% van de gevallen), en dat in 90% van die gevallen de somatische oorzaak een externe attributie had. Psychologische oorzaken werden in 31% van de gevallen genoemd, met een interne attributie in 65% van deze gevallen. Percepties ten aanzien van het beloop, de gevolgen en de coherentie hingen sterk samen met catastroferen, ervaren symptomen en ervaren invloed van de aandoening op het dagelijks leven, wat aangeeft dat ziektepercepties een belangrijke rol spelen in ervaren gezondheid van deelnemers met fibromyalgie 5. Gebaseerd op de gedachte dat een beter begrip van de achterliggende mechanismen van hun aandoening de uitkomsten voor patiënten zal verbeteren, is in een volgende studie 6 de waardering en de invloed van een eenvoudige brochure met uitleg over pijnneurofysiologie bestudeerd bij mensen met fibromyalgie. Een brochure met informatie over het centrale sensitisatie mechanisme werd naar leden van de fibromyalgie patiëntenorganisatie gestuurd. De relevantie van de informatie in de brochure en de mate van geruststelling die de brochure bood werden beiden gemeten met 5 vragen op een 6-puntsschaal (1 = geheel mee oneens, 6 = geheel mee eens) Op baseline (T0), na een controle periode van 3 weken (T1) en 6 weken na het verstrekken van de brochure (T2) werden opnieuw de bovengenoemde vragenlijsten afgenomen voor het meten van ziektepercepties, catastroferen en ervaren gezondheid. De gemiddelde (sd) resultaten voor de ervaren relevantie en mate van geruststelling van de uitleg in de brochure waren respectievelijk 21.6 (5.6) en 18.7 (5.7). Significante (p < 0.01) positieve veranderingen tussen T0 en T2 traden alleen op in de percepties ten aanzien van samenhang van symptomen en aandoening (toename van 7.5%) en

7 emotionele gevolgen (afname van 8.8%), en in ervaren pijn (afname van 9%) en vermoeidheid (afname van 12%). Correlaties tussen de waardering van de brochure en veranderingen in de uitkomstmaten varieerden tussen Pearson s r = 0.00 en De deelnemers vonden de brochure belangrijk, bruikbaar, duidelijk en geruststellend voor patiënten met fibromyalgie in het algemeen, maar gaven aan dat de brochure hun eigen gespannenheid en angstgevoelens niet wegnam. De conclusie is dat de informatie vooral relevant wordt gevonden voor anderen en dat het moeilijk blijkt om deze aan zichzelf te relateren en toe te passen in de eigen situatie. Tot slot is een gerandomiseerde gecontroleerde studie 7 uitgevoerd naar de effecten van uitgebreide schriftelijke educatie over pijnneurofysiologie op ziektepercepties, catastroferen en ervaren gezondheid bij mensen met fibromyalgie. Voor deze studie hebben we meer gedetailleerde informatie aan de brochure toegevoegd, waaronder afbeeldingen van het zenuwstelsel en voorbeelden van hoe patiënten met fibromyalgie de informatie uit de brochure toepassen in hun dagelijks leven. Patiënten met fibromyalgie afkomstig uit twee gespecialiseerde pijncentra in België werden at random toegewezen aan de groep die de brochure met pijnneurofysiologie-educatie kreeg of aan de groep die een brochure met ontspannings-educatie kreeg. Na het verstrekken van de brochure is met alle deelnemers eenmalig telefonisch contact opgenomen, voor een gesprek over de inhoud van de brochure. Daarna hadden de deelnemers de mogelijkheid om schriftelijke vragen te stellen. De bovengenoemde vragenlijsten zijn nu op vier tijdstippen ingevuld; drie weken voor en direct voorafgaand aan het verstrekken van de brochure, zes weken respectievelijk zes maanden na de interventie. Ziektepercepties en ervaren symptomen van fibromyalgie fluctueerden in de tijd. Alleen de mate waarin fibromyalgie als chronisch wordt gezien nam significant af bij de deelnemers die de brochure met pijnneurofysiologieeducatie hadden gekregen ten opzichte van de groep die de andere brochure had gekregen (p < 0.05; Cohens d = 0.50). Voor alle andere uitkomsten waren de effect sizes klein tot zeer klein. Er werden geen klinisch relevante effecten gevonden van zowel de brochure met pijnneurofysiologie-educatie als de brochure met ontspanningseducatie. De resultaten geven aan dat de Nederlandse versie van de IPQ-R een bruikbare vragenlijst is om ziektepercepties te meten, met acceptabele psychometrische eigenschappen. De ziektepercepties van deelnemers met fibromyalgie hangen samen met kwaliteit van leven en catastroferen. Daarom is het van belang dat zorgverleners in hun onderzoek en behandeling aandacht besteden aan ziektepercepties. Het informeren van patiënten over de complexe achtergrond van hun aandoening kan daarin een belangrijke rol spelen. Gestandaardiseerde algemene schriftelijke educatie alleen blijkt niet voldoende om cognities van patiënten met fibromyalgie te veranderen. Verder onderzoek naar de effectiviteit van op het individu aangepaste face-to-face contacten met pijnneurofysiologie-educatie verdient aanbeveling. Referenties Auteursinformatie Miriam van Ittersum Hanzehogeschool Groningen Lectoraat Transparante Zorgverlening & Docent Bachelor en Master Opleiding Fysiotherapie m.w.van.ittersum@pl.hanze.nl 1 Spinhoven P, Ter Kuile M, Kole-Snijders AMJ, Hutten Mansfeld M, Den Ouden DJ, Vlaeyen JWS. Catastrophizing and internal pain control as mediators of outcome in the multidisciplinary treatment of chronic low back pain. Eur J Pain 2004;8: Edwards RR, Bingham III CO, Bathon J, Haythornthwaite JA. Catastrophizing and Pain in Arthritis, Fibromyalgia, and Other Rheumatic Diseases. Arthritis Rheum 2006;55: Moss-Morris R, Weinman J, Petrie KJ, Horne R, Cameron LD, Buick D. The revised Illness Perception Questionnaire (IPQ-R). Psychol Health 2002;17: Van Ittersum MW, Van Wilgen CP, Hilberdink WK, Groothoff JW, Van der Schans CP. Illness perceptions in patients with fibromyalgia. Patient Educ Couns. 2009;74(1): Van Wilgen CP, Van Ittersum MW, Kaptein AA, Van Wijhe M. Illness perceptions in patients with fibromyalgia and their relationship to quality of life and catastrophizing. Arthritis Rheum. 2008;58(11): Van Ittersum MW, Van Wilgen CP, Groothoff JW, Van der Schans CP. Is appreciation of written education about pain neurophysiology related to changes in illness perceptions and health status in patients with fibromyalgia? Patient Educ Couns. 2011;85(2): Van Ittersum MW, Van Wilgen CP, Van der Schans CP, Lambrecht L, Groothoff JW, Nijs J. Does pain physiology education change illness perceptions in patients with fibromyalgia? A multicentre randomised controlled trial with six months follow up. Submitted

8 Effectiviteit van pijneducatie bij chronische pijnpatiënten Jessica van Oosterwijck Chronische pijn is de meest beperkende klacht in vele medische aandoeningen, waaronder het chronisch vermoeidheid syndroom, fibromyalgie, chronische whiplash en chronische lage rugklachten. Vaak is de exacte oorzaak van chronische pijn syndromen onduidelijk en vormt de behandeling van de pijnklachten een uitdaging voor clinici. Een groeiende hoeveelheid wetenschappelijk bewijs toont aan dat een overgevoelig centraal zenuwstelsel of centrale sensitisatie (mede)verantwoordelijk is voor de pijn die ervaren wordt door het merendeel van deze patiënten. 1 Eén van de mechanismen van centrale sensitisatie is cognitief emotionele sensitisatie, waarbij cognities en emoties bijdragen aan de overgevoeligheid van het centraal zenuwstelsel. Op basis hiervan kan men aannemen dat het corrigeren van inadequate of negatieve emoties en gedachten zal leiden tot een efficiëntere pijninhibitie en minder pijnklachten. Waarom educatie over pijnfysiologie? Negatieve emoties en gedachten omtrent pijn en beweging kunnen ontstaan wanneer patiënten niet of incorrect geïnformeerd zijn over de oorzaak en de betekenis van hun (pijn)klachten. 2 Dit is veelal het gevolg wanneer de precieze oorzaak van de persisterende pijnklachten en de diagnose onduidelijk zijn voor de (para)medicus. 2,3 Patiënten met chronische pijn willen daarnaast graag een (somatische) diagnose omdat geen diagnose vaak op weinig begrip uit de omgeving kan rekenen. Het gevolg is dat patiënten hun pijnklachten gaan toeschrijven aan een lichamelijk letsel, waarbij ze pijn gaan beschouwen als een teken van schade of gevaar. 3 Chronische pijnlijders kunnen daarnaast irrationale gedachten en gedragingen ontwikkelen zoals pijnkatastroferen en vermijdingsgedrag. De aanwezigheid van dergelijke gedachten en gedragingen reduceren de slaagkansen van het revalidatieprogramma. 2,4 Het wordt dan ook aanbevolen om dergelijke inadequate gedachten en gedragingen bij te sturen door de patiënt een aanvaardbaar verklaringsmodel voor de aanhoudende pijnklachten te bieden. Hiervoor kan men gebruik maken van patiënteneducatie over pijnfysiologie en centrale sensitisatie. Effectiviteit van pijneducatie De bruikbaarheid van pijneducatie voor patiënten met chronische musculoskeletale pijnklachten blijkt uit diverse studies bij patiënten met respectievelijk het chronisch vermoeidheid syndroom, fibromyalgie, chronische whiplash en chronische lage rugklachten. 5 Hoewel de therapeut vaak de capaciteiten van patiënten onderschat om de complexe mechanismen van pijnfysiologie te begrijpen, blijkt dat patiënten na één enkele informatiesessie in staat zijn om deze informatie te begrijpen en een beter inzicht vertonen. 6 Hierdoor kunnen onjuiste gedachten en attitudes over pijn zoals pijn-katastroferende gedachten en piekeren afnemen. In een pilot-studie bij chronische whiplashpatiënten vertoonden patiënten minder bewegingsangst en maakten minder gebruik van passieve copingstrategieën na twee sessies pijneducatie. 1,6 Ook fibromyalgiepatiënten maakten minder gebruik van passieve copingstrategieën zoals rusten. 1 Wanneer deze cognitieve en gedragsmatige reacties op pijn afnemen dan volgt een toename in fysieke activiteit. Bij patiënten met chronische whiplashklachten en chronische lage rug pijn kon men vaststellen dat de uitleg over pijnfysiologie direct gerelateerd is aan een verbetering van de bewegingsprestaties, met name minder pijn tijdens beweging van de nek en de armen bij chronische whiplashpatiënten, een grotere bewegingsuitslag en verbetering van de motorische controle bij patiënten met chronische lage rug klachten. 1,6 Deze resultaten benadrukken dat educatie over pijnfysiologie niet enkel effectief is voor het beïnvloeden van psychologische factoren, maar ook om de beperkingen in het dagelijks leven te verminderen. Naast de rapportering van minder pijn door patiënten met chronische lage rugklachten ten gevolge van pijneducatie, werd een toename in de pijndrempels van chronische whiplash patiënten vastgesteld. 1,6 Moseley ging nog een stap verder en stelde tijdens een case studie vast dat als gevolg van pijneducatie de hersenactiviteit ter hoogte van de corticale regio s, welke geassocieerd zijn met pijn, afnam bij een patiënt met chronische lage rugpijn. 8 Er zijn twee gerandomiseerde klinische studies die de effecten van pijneducatie op lange termijn bestudeerden. De toename in kennis over pijn ging gepaard met een verbetering van de gezondheidspercepties, de mentale gezondheid, het fysiek functioneren en een toename in vitaliteit bij fibromyalgiepatiënten. 1 Tevens werd een verbeterde werking van het pijndempend systeem vastgesteld. Bij patiënten met chronische lage rugklachten werden de positieve effecten van pijneducatie niet behouden op lange termijn. 6 Uit bovenstaande resultaten kunnen we concluderen dat pijneducatie een zinvol therapieonderdeel is dat opgenomen dient te worden in revalidatieprogramma s voor chronische pijnpatiënten.

9 Auteursinformatie Jessica Van Oosterwijck Vrije Universiteit Brussel Revalidatiewetenschappen en Kinesitherapie Werkwijze bij pijneducatie Pijneducatie kan op verschillende manieren plaatsvinden. Enerzijds weten we dat geschreven educatie over pijnfysiologie alleen onvoldoende is. 7 Mondelinge educatie (eventueel in combinatie met schriftelijk educatiemateriaal) blijkt wel effectief te zijn voor chronische pijnpatiënten. 4 De beste effecten worden bereikt tijdens een individuele educatiesessie. 4,5 Tijdens een individuele sessie kan de therapeut immers de educatie afstemmen op de persoonlijke ziektepercepties en emoties van de patiënt. Hoewel educatie kan bestaan uit één of meerdere sessies met een duur van 30 minuten tot 4 uur, gebruiken recente studies steeds vaker één a twee sessies met een duur tussen de 30 en 45 minuten. 5 Deze korte sessies kunnen goed gebruikt worden in de klinische praktijk, al dan niet in combinatie met andere therapeutische strategieën. 5 Tijdens de pijneducatie wordt de chronische pijnpatiënt geïnformeerd over de verschillen tussen acute en chronische pijn, en wordt toegelicht hoe acute pijn fysiologisch tot stand komt in het zenuwstelsel en welke plastische veranderingen er plaats vinden in het zenuwstelsel (centrale sensitisatie) bij het chronisch worden van de pijnklachten. 3,4 Tevens wordt er aandacht besteed aan onderhoudende factoren van chronische pijn en verduidelijkt men hoe gedachten, emoties, stress en gedrag de pijnintensiteit fysiologisch kunnen beïnvloeden. Een belangrijke boodschap die tijdens de pijneducatie wordt overgebracht is dat er een duidelijk verschil bestaat tussen nociceptie (input vanwege lichamelijke weefselschade) en pijn, en dat bij chronisch pijn de pijnklachten vaak niet gecorreleerd zijn aan de mate van nociceptie. 4 Dit verklaart waarom deze patiënten pijnklachten ervaren ondanks de afwezigheid van nociceptieve input of weefselschade. Het zou deze inhoud zijn die verklaart waarom men met pijneducatie betere effecten bereikt dan met andere vormen van educatie bij chronische pijnpatiënten. 4 Tevens kan pijneducatie gebruikt worden om de gedachten van de patiënt en de behandelaar over de klachten en therapie op elkaar af te stemmen, hetgeen essentieel wordt geacht voor een gunstig verloop van het revalidatieprogramma. Meer informatie over de inhoud en richtlijnen voor het geven van pijneducatie kunt u lezen in het artikel van Nijs e.a. 4 en het boek Pijneducatie: een praktische handleiding voor (para)medici 5. Referenties 1 Van Oosterwijck Jessica. Chronic pain and central sensitization: Endogenous pain inhibition during exercise and the efficacy of pain physiology education. PhD Dissertation. Brussels: Vrije Universiteit Brussel, Geisser ME, Roth RS. Knowledge of and agreement with chronic pain diagnosis: relation to affective distress, pain beliefs and coping, pain intensity and disability. J Occup Rehab. 1998;8: Louw A, Puentedura EL, Mintken P. Use of an abbreviated neuroscience education approach in the treatment of chronic low back pain: A case report. Physiother Theory Pract. 2012;28(1): Nijs J, Paul van Wilgen C, Van Oosterwijck J, van Ittersum M, Meeus M. How to explain central sensitization to patients with unexplained chronic musculoskeletal pain: practice guidelines. Man Ther. 2011;16(5): van Wilgen CP, Nijs J. Pijneducatie: een praktische handleiding voor (para)medici. Bohn Stafleu van Loghum: Houten, Nederland, Moseley. Unraveling the barriers to reconceptualization of the problem in chronic pain: the actual and perceived ability of patients and health professionals to understand the neurophysiology. J Pain. 2003;4(4): van Ittersum MW, van Wilgen CP, Groothoff JW, van der Schans CP. Is appreciation of written education about pain neurophysiology related to changes in illness perceptions and health status in patients with fibromyalgia? Patient Educ Couns. 2011;85(2): Moseley GL. Widespread brain activity during an abdominal task markedly reduced after pain physiology education: fmri evaluation of a single patient with chronic low back pain. Aust J Physiother. 2005;51(1):49-52.

10 De Stelling Pijnbehandelingen kunnen beter, is de stelling van een rapport van de kwaliteitsraad uit Wat is de rol van de psycholoog bij de hedendaagse pijnbestrijding; we hebben vier mensen uit de pijnwereld gevraagd te reageren op de stelling: geen pijnbestrijding zonder psycholoog. Dr. Han Samwel, Klinisch Psycholoog, Afdeling medische psychologie. UMC St Radboud Nijmegen Pijn wordt in het lichaam ervaren en wordt door de lijder aan pijn meestentijds opgevat als een louter somatisch probleem dat een uitsluitend somatische behandeling behoeft. Hij/ zij verzet zich tegen het idee van andere beïnvloedende factoren. Echter, naarmate de pijn langer duurt wordt de lijdensdruk steeds meer door de wijze van omgaan met de pijn (zoals angst voor pijn ontwikkelen) en de gevolgen ervan bepaald (zoals verlies van werk of ontwikkelen van een depressie), meer dan door de pijngewaarwording zelf. Dit is inmiddels voldoende aangetoond in wetenschappelijk onderzoek. De lijdensdruk bepaalt vervolgens in hoeverre iemand hulp zoekt voor de pijn, zowel bij de huisarts als bij de medisch specialist. Dat maakt de pijn van iemand die zorg vraagt tot een probleem dat per definitie mede psychologisch bepaald is. De noodzakelijke consequentie hiervan is dat de pijn van iemand die zorg vraagt voor chronische pijn uitsluitend gediagnosticeerd kan worden door middel van zowel medische als psychologisch onderzoek. Behandeling van chronische pijn zonder voorafgaand psychologisch onderzoek door middel van vragenlijsten is derhalve niet professioneel. Dr. Peter Heuts, Revalidatiearts, Adelante Hoensbroek Mijn eerste reactie op deze stelling is erg primair: wat een open deur! Natuurlijk is de bestrijding van pijn altijd een interventie in een complex fenomeen, waarbij lichamelijke, psychische en omgevingsfactoren gemoeid zijn. Zelfs een puur somatische vorm van pijnbestrijding heeft altijd ook psychologische consequenties. Mijn tweede reactie: waardoor komt het dat deze stelling nog steeds interessant is? Zijn er dan nog steeds veel mensen die met het ingebakken idee worstelen dat pijn lichamelijk ofwel psychologisch aangepakt kan en moet worden? Interessante misvatting. Kennelijk dienen die mensen nog kennis te nemen van vakliteratuur. Dichotoom denken in termen van ofwel lichamelijk / ofwel psychologisch is verouderd. Mijn derde reactie: hoelang zal het misverstand nog bestaan, dat je moet en kunt kiezen tussen somatische en psychologische interventies? Gelukkig weet ik als revalidatiearts, zowel uit de relevante literatuur als uit de vele praktijkervaringen, dat pijnbestrijding en psychologie gemengd en parallel toegepast dienen te worden. De tijd dat de discussie werd gevoerd tussen praters (psychologen) en prikkers (pijnbestrijders) hoort afgesloten te zijn. Pijnbestrijding zonder psychologie bestaat niet. De vraag zou moeten zijn: wat helpt mensen met pijn echt verder? Dr. Marten van Wijhe, Anesthesioloog PijnCentrum Anesthesiologie Universitair Medisch Centrum Groningen. Als anesthesioloog heb ik mijn hele carrière te maken gehad met mensen die pijn gingen krijgen (bij operaties), pijn hadden (na een ongeval of operatie) of al lang aan pijn leden (bij chronische aandoeningen van duidelijke of volstrekt onduidelijke herkomst). Ik heb me verbaasd dat mensen met zeer ernstige verwondingen geen pijn probleem hadden. Evenzeer hebben vele mensen mijn spreekuur bezocht met zeer ernstige pijnklachten zonder dat er een begrijpelijke lichamelijke verklaring voor was. Klachten die ook tot problemen met werk en relaties leidden. Die mensen verwachtten van mij een oplossing voor hun pijn: een operatie, een injectie of een medicijn. Wat meer dan 95% van hen verwachtten was een lichamelijke behandeling voor hun chronische pijn van onduidelijke oorsprong. Zulke behandelingen bestaan echter niet. We kunnen wel een tijd doen alsof; patiënt en behandelaar samen in de strijd tegen de pijn. Een metafoor die geen toelichting behoeft. Mijn inzicht dat er aan pijn een psychische dimensie zit die bepalend is voor de plaats die zulke pijn in iemands bestaan krijgt, is lastig over te brengen. Psychische gevolgen worden verward met oorzaken. Lichamelijke aandoeningen hebben meer status dan psychische. Maar ik blijf het proberen: geen pijnbestrijding zonder psychologie. Dr. Albère Köke, Fysiotherapeut, Bewegingswetenschapper Kenniscentrum Adelante Volwassenenrevalidatie Hoensbroek Pijn, en zeker chronische pijn, is een multifactorieel probleem waarbij altijd sprake is van een complexe interactie tussen biomedische, cognitieve, emotionele en gedragsmatige factoren. Momenteel bestaat er helaas geen enkele (para)medische behandeling en/of psychologische aanpak waarmee een patiënt met chronische pijn volledig pijnvrij kan worden. Recente neurofysiologische onderzoeken laten zien dat bij pijn meerdere hersengebieden, zoals de sensorische schors, de prefrontale cortex en de anterior cingulate cortex, geactiveerd worden of zijn. Men spreekt daarbij van de pijnneuromatrix. Psychologische factoren zoals angst, depressie en catastroferen, zijn negatieve voorspellers van behandelsucces. Om te komen tot een goede indicatiestelling voor een behandeling gericht op pijnvermindering is het daarom noodzakelijk dat deze plaatsvindt vanuit een breder biopsychosociaal perspectief. De aanwezigheid van de diverse biomedische en psychosociale factoren kan per individuele patiënt verschillen. Daarbij moet niet alleen gekeken worden naar de oorzaak, maar ook naar de gevolgen voor het dagelijks functioneren en welzijn van de patiënt. Op basis van deze analyse kan mogelijk een enkelvoudige pijnbestrijdende behandeling geïndiceerd zijn of blijkt dat een multidisciplinaire benadering, waarbij bv. revalidatiearts, fysiotherapeut en psycholoog intensief samenwerken, meer kans van slagen heeft. Dus zonder psychologie is een adequate indicatiestelling niet mogelijk.

11 Boekbespreking Pijn zonder Strijd (over stoppen met vechten en zin in je leven krijgen) Auteur: Jaap Spaans, Bohn, Stafleu, van Loghum Houten Paul van Wilgen Dit boek over Acceptance and Commitment Therapie (ACT) opent met het gedicht van Annie M.G. Schmidt: De mislukte fee. Het beschrijft de lelijke ongelukkige fee met sproeten. Als ze bij de koning komt en zich per ongeluk voorstelt als een Spree met voeten, blijkt ze de eerste Spree te zijn die deze koning ziet. Hij biedt haar een plek aan het hof waar ze gelukkig als Spree verder leeft. Het boek Pijn zonder strijd beschrijft ACT als een nieuwe therapie voor patiënten met chronische pijn. Kern is niet meer vechten (tegen de sproeten of de pijn) maar ze juist accepteren door er anders over te denken. Jaap Spaans heeft dit boek geschreven mede door zijn eigen ervaringen met ACT bij patiënten met chronische pijn. ACT is na de operante benadering, graded activity/exposure en cognitief-gedragsmatige behandelingen een volgende optie binnen het psychologische arsenaal van behandelingen van chronische pijn. Het boek bestaat uit 6 delen die de basis van ACT vormen (1) merk dat de oplossing de kwaal is, (2) ervaar pijn zoals die is, (3) ontdek je levenswaarden, (4) wees aandachtig, (5) koppel gedachten los (defusie), (6) onderneem actie vanuit je hart. ACT maakt vooral gebruik van cognitieve technieken o.a. mindfullness speelt een grote rol bij deze benadering. Het boek is in eerste plaats een zelfhulpboek voor patiënten en staat vol met praktische voorbeelden, goede methodieken, en therapeutisch handige metaforen doe waardevol zijn voor de toepassing. Zoals bij vele zelfhulpboeken, dat onderscheidt ze van populair wetenschappelijke boeken, wordt er weinig onderbouwing gegeven voor de techniek; voor wie is het geschikt (voor wie niet), hoe zijn de effecten van de behandeling voor zover onderzocht en hoe kom je tot het besluit ACT te gaan toepassen. Wat te doen met de patiënten die niet direct gemotiveerd zijn voor ACT en toch dit boek lezen. Het zou acceptatie verhogend kunnen werken uit te leggen hoe pijn werkt vooral voor diegene die anders maar door blijven zoeken naar een (veelal somatische) verklaring. ACT lijkt erg aan te sluiten bij eerdere psychologisch georiënteerde behandelingen voor chronische pijn. Waar het boek ook niet op in gaat is hoe ACT gecombineerd kan worden met bestaande behandeltechnieken zoals graded activity, graded exposure of pijneducatiemodellen of andere behandelingen die patiënten wellicht hebben ondergaan of die hulpverleners nu al toepassen. Het lijkt erop dat ACT prima te integreren is binnen bestaande behandelingen en ook wellicht door meerdere disciplines (naast psychologen) is toe te passen. Al met al is pijn zonder strijd een makkelijk leesbaar en informatief boek vooral voor patiënten maar ook als eerste kennismaking voor hulpverleners die geïnteresseerd zijn in de ACT methodiek.

12 Cognitieve gedragstherapie en oefentherapie op maat voor patiënten met fibromyalgie Saskia Spillekom-van Koulil Fibromyalgie is een veelvoorkomende chronische pijnaandoening waarvan de oorzaak grotendeels onbekend is. Kenmerkend voor fibromyalgie is dat naast pijn veel andere klachten worden gerapporteerd, zoals vermoeidheid, functionele bewegingsbeperkingen, (ochtend)stijfheid, angst en depressieve klachten. Ondanks veelbelovende behandelresultaten van multidisciplinaire behandelingen, bestaande uit cognitieve gedragstherapie (CGT) en oefentherapie, bleek de effectiviteit hiervan beperkt en zeer verschillend tussen patiënten. 1 In eerder onderzoek werden aanwijzingen verkregen dat de behandeleffecten verbeterd kunnen worden als er rekening wordt gehouden met de heterogeniteit van de patiëntenpopulatie. 3,4,6 Auteursinformatie Saskia Spillekom-van Koulil UMC St. Radboud Afdeling Medische Psychologie s.vankoulil@mps.umcn.nl Optimalisatie van non-farmacologische behandelingen bij fibromyalgie Verschillende onderzoeken hebben aangetoond dat patiënten bij wie het dagelijks functioneren sterk beïnvloed wordt door de ziekte en die veel distress ervaren meer risico lopen op langdurig disfunctioneren en het meest profiteren van interventies zoals CGT. 1 Een hoge mate van psychische distress wordt wederom gekenmerkt door een aantal cognitieve en gedragsmatige factoren die de klachten op de langere termijn in stand kunnen houden of zelfs verergeren. Er is bijvoorbeeld veel empirische ondersteuning gevonden voor fear-avoidance modellen waarin wordt beschreven hoe risicofactoren zoals pijnvermijdingsgedrag bijdragen aan een neerwaartse spiraal met toenemende klachten en beperkingen. 2 Daarnaast laat meer recent onderzoek zien dat er tevens een subgroep patiënten bestaat die persisteert in activiteiten ondanks de pijn, wat ook op de langere termijn zou kunnen leiden tot een verergering van klachten. 3 Door deze specifieke subgroepen een behandeling aan te bieden die toegespitst is op deze patiëntkarakteristieken zouden de behandeleffecten mogelijk verbeterd kunnen worden. Een behandeling op maat voor fibromyalgie De effectiviteit van behandelinterventies kan mogelijk verbeterd worden door patiënten een behandeling aan te bieden die toegespitst is op hun specifieke risicofactoren. Zo bleek CGT specifiek gericht op het verminderen van bewegingsangst (een kenmerk van pijnvermijding) met name effectief te zijn voor chronische pijnpatiënten die een hoge mate van bewegingsangst rapporteerden. 5 Ook bleek in een studie naar het effect van een pijnvermijding en een pijnpersistentie behandeling voor patiënten met fibromyalgie dat patiënten met kenmerken van pijnver- mijding het meest profiteerden van de pijnvermijding benadering, terwijl de groep die het meest baat had bij de pijnpersistentie behandeling in mindere mate deze kenmerken rapporteerden 6 Tenslotte werden veelbelovende effecten voor verschillende subgroepen gerapporteerd in eerder onderzoek naar CGT toegespitst op de pijnvermijding en pijnpersistentie patronen bij pijnpatiënten. 3 Om een dergelijke aanpak voor patiënten met fibromyalgie verder te evalueren hebben wij een gerandomiseerde, gecontroleerde studie uitgevoerd. 7 Een betrouwbare en valide screeningmethode om specifieke patiëntgroepen te identificeren is een eerste vereiste voor een succesvolle behandeling op maat. Om die reden werd voor het doel van deze studie een screeninginstrument gevalideerd waarmee een onderscheid gemaakt kan worden tussen patiënten met pijnvermijding en pijnpersistentie patronen. 4 Met behulp van het screeninginstrument werden patiënten vlak na de diagnose van fybromyalgie geselecteerd die een verhoogd risico op langere termijn disfunctioneren hadden. Vervolgens werd een onderscheid gemaakt tussen patiënten met een pijnvermijding en een pijnpersistentie patroon. Patiënten werden daarna gerandomiseerd naar een wachtlijstcontroleconditie of een multidisciplinaire groepsbehandeling toegespitst op hun specifieke pijnvermijding of pijnpersistentie patroon. De pijnvermijding en de pijnpersistentie behandeling werden beiden in groepsverband gegeven en bestonden uit 16 bijeenkomsten van CGT (onder begeleiding van psychologen en maatschappelijk werk) en oefentherapie (onder begeleiding van fysiotherapeuten) die tweemaal per week plaatsvonden en een terugkomdag drie maanden na de behandeling. De pijnvermijding behandeling was gericht op een toename van de dagelijkse activiteiten en het verminderen van pijnvermijdings-

13 gedrag. De pijnpersistentie behandeling daarentegen was gericht op het verminderen van pijnpersistentie gedrag door de deelnemers te leren activiteit en inactiviteit voldoende af te wisselen, gevolgd door een graduele toename in dagelijkse activiteiten. De primaire uitkomstmaten van het fysieke functioneren (pijn, vermoeidheid, functionele beperkingen), het psychische functioneren (angst, depressie) en de totale impact van fibromyalgie op het dagelijks functioneren werden met vragenlijsten gemeten voor de behandeling, direct na de behandeling en 6 maanden na de behandeling. De patiënten in de behandelconditie rapporteerden, vergeleken met de controlegroep, na de behandeling minder pijn, vermoeidheid, functionele beperkingen, angst, depressie en impact van fibromyalgie op het dagelijkse leven. Deze resultaten werden over het algemeen behouden gedurende de follow-up. De fysieke conditie werd voor de behandeling en 3 maanden na de behandeling gemeten. Deze testen toonden aan dat de conditie van de behandelde patiënten sterk verbeterd was, in vergelijking met de wachtlijstcontrolegroep. Er werden geen verschillen gevonden tussen de pijnvermijding en de pijnpersistentie behandeling. 8 Om meer inzicht te krijgen in de werkzame mechanismen van beide behandelingen werd ook het effect bestudeerd van de pijnvermijding behandeling op pijnvermijdingsgedrag en van de pijnpersistentie behandeling op activiteitenregulatie, aangezien wordt verondersteld dat dit de belangrijkste cognitieve gedragsfactoren zijn van deze patronen. De resultaten lieten zien dat de pijnvermijding behandeling effectief was in het verminderen van pijnvermijdingsgedrag en de pijnpersistentie behandeling in het verbeteren van de activiteitenregulatie. De mediatie analyses ondersteunden tevens een mediërend effect van pijnvermijdingsgedrag in de pijnvermijding behandeling en van activiteitenregulatie in de pijnpersistentie behandeling. Dit geeft aan dat deze factoren de positieve uitkomsten van de behandelingen op het fysieke en psychische functioneren deels kunnen verklaren. 9 Conclusie en vervolgstappen richting implementatie Geconcludeerd kan worden dat een multidisciplinaire behandeling bestaande uit CGT en oefentherapie effectief is in het verbeteren van het fysieke en psychische functioneren van patiënten met fibromyalgie op zowel de korte als de langere termijn. Gezien deze veelbelovende resultaten werd een project uitgevoerd om de mogelijkheden voor implementatie van deze effectieve multidisciplinaire zorg op maat in verschillende behandelcentra (bijv. GGZinstellingen, reumatologie afdelingen) in Nederland te evalueren. De resultaten tonen aan dat het haalbaar is om de multidisciplinaire behandeling te implementeren met significante verbeteringen in het fysiek en psychisch functioneren voor de deelnemende patiënten. Toekomstig onderzoek is nodig om meer inzicht te verkrijgen in de faciliterende en inhiberende factoren voor een succesvol implementatieproces. Referenties 1 Koulil S van, Effting M, Kraaimaat FW, Lankveld W van, Helmond T van, Cats H, Riel PLCM van, Jong AJL de, Haverman JF, Evers AWM. A review of cognitive behaviour therapies and exercise programmes for fibromyalgia patients: state of the art and future directions. Ann Rheum Dis 2007;66: Vlaeyen JW, Linton SJ. Fear-avoidance and its consequences in chronic musculoskeletal pain: a state of the art. Pain 2000;85(3): Hasenbring M. Attentional control of pain and the process of chronification. Prog Brain Res 2000;129: Koulil S van, Kraaimaat FW, Lankveld W van, Helmond T van, Vedder A, Hoorn H van, Cats H, Riel PLCM van, Evers AWM. Screening for pain-persistence and pain-avoidance patterns in fibromyalgia. Int J Behav Med 2008;15: Jong JR de, Vlaeyen JW, Onghena P, Goossens ME, Geilen M, Mulder H. Fear of movement/(re)injury in chronic low back pain: education or exposure in vivo as mediator to fear reduction? Clin J Pain 2005;21: Thieme K, Turk DC, Flor H. Responder criteria for operant and cognitive-behavioral treatment of fibromyalgia syndrome. Arthritis Rheum 2007;57: Koulil S van, Lankveld W van, Kraaimaat FW, Helmond T van, Vedder A, Hoorn H van, Donders ART, Jong AJL de, Haverman JF, Korff KJ, Riel PLCM van, Cats HA, Evers AWM. Tailored cognitivebehavioral therapy and exercise training for high-risk fibromyalgia patients. Arthritis Care Res 2010;62: Koulil S van, Lankveld W van, Kraaimaat FW, Helmond T van, Vedder A, Hoorn H van, Donders ART, Wirken L, Cats HA, Riel PLCM van, Evers AWM. Tailored cognitive-behavioral therapy and exercise training improves the physical fitness of patients with fibromyalgia. Ann Rheum Dis 2011;70: Koulil S van, Kraaimaat FW, Lankveld W van, Helmond T van, Vedder A, Hoorn H van, Donders ART, Thieme K, Cats HA, Riel PLCM van, Evers AWM. Cognitive-behavioral mechanisms in a painavoidance and a pain-persistence treatment for high-risk fibromyalgia patients. Arthritis Care Res 2010;63:

14 Caveats van E-Health bij somatische patiënten (9 september 2011) Verslag netwerkdag onderzoek medische psychologie NBMF Paul van Wilgen E-health en M-Health (smartphones, Apps, Palmtops etc.) toepassingen lijken de zorg goedkoper en op de lange duur efficiënter te kunnen maken. De vraag is echter of we onze kennis van face-to-face contacten zomaar kunnen omzetten in internet behandelingen en/of mobile applicaties. Zal iemand in de toekomst bij depressieve, of andere, klachten zijn psychologie- App raadplegen in plaats van de psycholoog? Op de door het NBMF georganiseerde netwerkdag ging het over deze onderwerpen. Vooraanstaande Nederlandse sprekers schenen hun licht op de materie: Annemarie Braamse (VUMc, GGZinGeest), Susanne Pedersen (Univ. Tilburg / Erasmus univ.) Marjolijn Sorbi (Univ. Utrecht), Andrea Evers (UMC St. Radboud) en Pim Cuijpers (VUMc). Het interessante van deze dag was dat niet alleen de potentie van E- en M-Health werden besproken, maar dat vooral de problemen en de wijze lessen die we hieruit kunnen leren aan de orde kwamen. Algemeen kunnen we stellen dat er evidentie is dat de internet behandeling van m.n. angst en, in mindere mate, depressie net zo goed werkt als face-to-face behandelingen. Voor de toepassingen bij chronische aandoeningen (secundaire preventie) zijn de effect sizes minder goed (matig tot redelijk) en voor leefstijlinterventies (primaire preventie) nog matig. Andere tekortkoming (caveats) aan E- en M-Health is dat hoewel 88% van Nederland inmiddels online is, toegang tot het internet een probleem kan zijn m.n. bij ouderen. Onderzoek naar de effecten van E-Health en M-Health toepassingen zijn zeker binnen de behavioral medicine nog lastig en uitgebreid, omdat gekozen kan worden uit verschillende psychologische, gedragsmatige en somatisch/biologische parameters. Verder worden internet therapieën bij verschillende groepen gekenmerkt door zeer hoge drop out rates. In de studies van zowel Annemarie Braamse e.a. bij patiënten met hematologische kanker, als van Susanne Pedersen e.a. bij patiënten met een implantable cardioverterdefibrillator kwam dit aan de orde. De vraag is, hoe kunnen we deze drop out verminderen? Moeten we mensen screenen, bijvoorbeeld op de mate van distress, voorafgaande aan een internet- behandeling? Of moeten de programma s meer patiënt tailored worden gemaakt, waardoor deze meer zijn is toegespitst op de problemen van de patiënt? Of moeten we eerst gewoon de motivatie beoordelen alvorens te starten met een behandeling via het internet? Een bekend probleem dat zich ook op het WorldWideWeb voordoet bij patiënten met een somatische aandoening, is de mate waarin patiënten open staan voor psychologisering van het probleem. Als het te confronterend wordt of te dichtbij komt lijkt het op het internet gemakkelijker de therapie te staken dan bij een face-to-face contact. Persoonlijk contact, bijvoorbeeld via een intake, telefonisch of online contact, kan de therapeutische band sterker maken en mogelijk de drop out rates verminderen.

15 Lidmaatschap NBMF De kosten voor het lidmaatschap van de Behavioral Medicine Federatie bedragen 35 euro per jaar. Marjolijn Sorbi gaf in haar key-note de (toekomstige) toepassingen van E-health en M-Health weer, met de duidelijke boodschap dat ons gedrag op het internet steeds meer gemonitored gaat worden en opgeslagen in communicerende data clouds. Toepassingen kunnen gezien worden in patiënt communities, gaming tools, mobiele monitoring apparatuur, smartphones, instrumentele ondersteuning App s etc etc. Om E-health toepassingen te verbeteren vertelde Andrea Evers hoe in Nijmegen gebruik is gemaakt van patiënten participatie om E-health toepassingen te verbeteren. Deze patiënten, of beter gezegd onderzoekspartners, werden nauw betrokken bij de ontwikkeling van interventies. Ook patiënten zien de voordelen van E-health toepassingen en zijn goed in staat om mee te praten over de ontwikkeling en toepassing hiervan, waarbij opgemerkt wordt dat deze onderzoekspartners vaak niet de standaard patiënten zijn en onduidelijk is in hoeverre ze representatief zijn voor de doelgroep. Pim Cuijpers sloot de netwerkdag af met de goede resultaten voor de behandeling van angst en depressie door middel van begeleide zelfhulp via het internet: vergelijkbaar met face-to-face behandelingen. Ook hij legde nog een aantal caveats neer bij het publiek zoals; zijn de psychometrische eigenschappen van vragenlijsten dezelfde als ze op het internet worden ingevuld, hoe zit het met de generaliseerbaarheid van internet interventies, wat te doen met adolescenten en informed consents in relatie tot anonimiteit, het ontwikkelen van software en het contact met software bedrijven (en de kosten!) en de hogere drop out rates. Met betrekking tot de drop out rates lijkt het van belang vooraf te vragen aan patiënten of ze bereidt zijn internettherapie te ondergaan (i.p.v. face-to-face). Een oplossing voor veel problemen lijkt te liggen in samenwerking tussen de onderzoekers, bv. op het gebied van het ontwikkelen van programmatuur en platforms en van contacten met software bedrijven. De eerste afspraken hiervoor werden op deze dag al gemaakt. Secretaris Ivan Nyklicek Afdeling Psychologie en Gezondheid Universiteit van Tilburg Postbus LE Tilburg I.Nyklicek@uvt.nl Gelieve bij aanmelding de volgende informatie aan de secretaris doen toekomen: Naam Naam en adres van instelling waar men werkt (indien van toepassing) Huisadres Na ontvangst van deze informatie wordt u een nota toegezonden. Samenstelling bestuur NBMF Judith Prins (voorzitter), Sandra Brouwer (penningmeester), Erik Noordik, Menno Pont, Joost Dekker, Steven Fischer, Jac van der Klink, Ivan Nyklicek (secretaris), Paul Soons, Johan Vlaeyen Website NBMF Margreet Scharloo (webmaster) Colofon Het Nederlands Tijdschrift voor Behavioral Medicine is een uitgave van de Nederlandse Behavioral Medicine Federatie. Oplage is 490 exemplaren. Redactie Iris Groeneveld, Sasja Huisman, Erik Noordik, Maya Schroevers, Anja Visser, Paul van Wilgen (eindredactie) Contact met de redactie Paul van Wilgen Barkmolenstraat DM Groningen c.p.vanwilgen@online.nl Vormgeving Extra Bold, Groningen Reproductie Grafi media, Rijksuniversiteit Groningen Copyright Niets uit deze uitgave mag zonder voorafgaande toestemming van de redactie worden overgenomen.

16 Agenda NBMF 5 oktober 2012 Op vrijdag 5 oktober zal voor de vierde keer de Netwerkdag Onderzoek Medische Psychologie plaatsvinden. Deze dag is bedoeld voor senior en junior onderzoekers uit het onderzoeksgebied Medische Psychologie. Het thema in 2012 is Evidence based screening, er zullen weer voordrachten zijn van een aantal vooraanstaande onderzoekers. 7 december 2012 Op vrijdag 7 december zal opnieuw de jaardag plaats vinden, waar een keynote speaker op het gebied van Behavioural Medicine een overzicht van onderzoek zal presenteren en zes promovendi hun onderzoek zullen presenteren. Verder zijn er posterpresentaties. Internationaal congres En mocht u het nog niet gehoord hebben: in 2014 zal het tweejaarlijks internationale congres van de ISBM in Nederland (Groningen) plaats vinden!