Colofon Riet Kulk, Lida Naber, Henk Roseboom, Oege Wierda Nicole Korthagen, Lida Naber, Paula Romein, Nella Wierda

Transcriptie

1 JAARVERSLAG 2012

2 Inhoud pagina Voorwoord 3 De vereniging 4 Algemene ledenvergadering 5 Lotgenotencontact 5 Publiciteit 6 Belangenbehartiging 8 Onderzoek 9 Organisatie 11 Financieel 12 Bijlage: financieel jaarverslag 13 Colofon Teksten: Foto s: Opmaak/eindredactie: Riet Kulk, Lida Naber, Henk Roseboom, Oege Wierda Nicole Korthagen, Lida Naber, Paula Romein, Nella Wierda Lida Naber. Amersfoort, september 2013 Postbus AP Amersfoort secretariaat: (033) info@longfibrose.nl website: Jaarverslag Longfibrosepatiëntenvereniging pagina 2

3 Voorwoord Als ik het jaar 2012 mag samenvatten in een werkwoord, dan is dat samenwerken. Samenwerken met gespecialiseerde ziekenhuizen, de zogenaamde expertisecentra, waarbij we in gesprek gingen met longartsen, verpleegkundigen en onderzoekers over de beste zorg voor mensen met longfibrose en de rol van de patiëntenvereniging hierbij. Ook werden we geïnformeerd over onderzoeken. Het blijkt dat interstitiële longziekten zoals longfibrose steeds meer aandacht krijgen van onderzoekers zowel in binnen- en buitenland en dat geeft hoop voor de toekomst en de ontwikkeling van medicijnen. Samenwerken met het Longfonds (voorheen Astma Fonds) als het gaat om expertise als patiëntenvereniging en het behartigen van de belangen van mensen met een chronische longziekte. Samenwerken met andere longpatiëntenverenigingen voor onder andere de totstandkoming van kwaliteitscriteria voor mensen met een zeldzame longziekte. Samenwerken met patiëntenorganisaties in het buitenland, waarbij we uitgenodigd werden op een internationaal congres in Rome. Na afloop van dit congres concludeerden wij dat men nog heel veel van Nederlandse patiëntenverenigingen kan leren! Deze samenwerking uit zich in voorzichtige acties, waarbij de internationale ipf week van 2012 uitgewerkt gaat worden naar een grootschalige actie in Al deze samenwerkingen zijn van wezenlijk belang voor het in stand kunnen houden van onze patiëntenvereniging. Samenwerken met onze leden, patiënten met longfibrose en hun omgeving, verdient hier een speciale vermelding. In 2012 werkten tal van patiënten mee aan de totstandkoming van onder andere de kwaliteitscriteria, de vernieuwde website, het informatieblad, het voortzetten van de jubileumactie van de postzegels, huiskamerbijeenkomsten en een informatiefilm over longfibrose. Hoe kwetsbaar mensen met longfibrose zijn, blijkt uit het feit dat onze hoofdrolspeler Herman Westland een aantal weken na de opnamen van deze film is overleden. Herman was bestuurslid van de longfibrosepatiëntenvereniging en hij heeft met veel plezier meegewerkt aan deze film. Ook deed hij mee aan trials met nieuwe medicijnen. Zijn motto was: als je niets doet, gebeurt er ook niets. Met toestemming van zijn naasten mogen we deze film blijven tonen, zodat Herman zijn bijdrage kan blijven. Daarom maak ik vanaf deze plaats een figuurlijke diepe buiging naar alle vrijwilligers binnen onze vereniging die gevraagd en ongevraagd adviezen gaven en mee werkten aan diverse projecten. U leest hierover meer in dit jaarverslag. Tot slot kan ik u melden dat in 2012 het verenigingsjaar is met een batig saldo afgesloten. Namens het Bestuur, Antoine Janssen, voorzitter Jaarverslag Longfibrosepatiëntenvereniging pagina 3

4 De vereniging Longfibrose is een chronische en zeldzame longaandoening waarbij door bindweefselvorming in het longweefsel minder zuurstof wordt afgegeven aan het bloed. Omdat mensen vaak algemene klachten hebben zoals benauwdheid, hoesten en vermoeidheid, is de diagnose vaak moeilijk te stellen. In Nederland zijn er naar schatting 3200 mensen met longfibrose. Voor de behandeling van longfibrose zijn helaas nauwelijks medicijnen. Gelukkig wordt er, dankzij wetenschappelijk onderzoek en internationale belangstelling van uit de longgeneeskunde, steeds meer bekend over (de oorzaken van) longfibrose. Dit leidt tot verbetering in therapeutische mogelijkheden van zeldzame longziekten. Desalniettemin valt er nog een hoop onderzoek te verrichten. Iemand met longfibrose krijgt na verloop van tijd steeds meer beperkingen. Soms langzaam, soms sneller. Het verloop is niet of nauwelijks te voorspellen en krijgt de ene persoon de tijd om zijn leefwijze aan te passen, bij anderen is hier nauwelijks tijd voor. Het is belangrijk om patiënten goed voor te lichten over het ziektebeeld en de behandeling, maar ook over wat iemand eventueel zelf kan doen. Zoals gezond leven, het op tijd regelen van hulpmiddelen en het rekening houden met valkuilen en ziet wat nog wel in plaats van niet mogelijk is. De Longfibrosepatiëntenvereniging wil bijdragen aan een sterkere stem voor mensen met longfibrose alsmede de bekendheid van de aandoening longfibrose verbeteren, zowel binnen de medische wereld als daarbuiten. De Longfibrosepatiëntenvereniging brengt patiënten en lotgenoten met elkaar in contact, stimuleert onderzoek naar oorzaken en nieuwe medicijnen en verzorgt informatie over allerlei aan de ziekte gerelateerde onderwerpen. In Nederland komen behalve longfibrose, meerdere chronische longziektes voor zoals pulmonale hypertensie en sarcoïdose. Deze ziektes hebben veel verschillen onderling, maar ook veel overeenkomsten, zoals de ervaren bedreigingen voor een redelijke kwaliteit van leven, de vergelijkbare zorgvraag, het hulpmiddelenaanbod, de sociale situatie, de mantelzorg, en de voorzieningen. Ook het niet herkennen van de ziekte door longartsen, het soms lange traject dat mensen doorlopen eer de ziekte wordt gediagnostiseerd behoort tot de overeenkomsten. Daarom wordt blijvend gewerkt aan het zoeken naar mogelijkheden tot samenwerking met andere longpatiëntenverenigingen. De start van het project kwaliteitscriteria voor de zorg voor menen met zeldzame longaandoeningen is een belangrijke stap in de samenwerking met andere patiëntenverenigingen om het belang van patiënten met zeldzame chronische longziekten nog beter te kunnen behartigen. De ondertekening van het convenant met het Astma Fonds intensiveert de samenwerking met de longfibrosepatiëntenvereniging nog verder. Ook kan op veel punten worden samengewerkt als het gaat om lotgenotencontacten, fondsenwerving en vrijwilligers. Hierbij is het motto: samen als het kan, apart als het moet en met behoud van ieders eigenidentiteit. In de meerjarenplanning die is geamendeerd door de leden tijdens de jaarvergadering van 23 november 2011, zijn alle activiteiten opgenomen waarin we de gestelde doelen willen bereiken. In dit jaarverslag over 2012 komen de belangrijkste onderwerpen aan de orde voor wat betreft de uitvoering. Het bestuur van de vereniging bestond in 2012 uit: - De heer A. Janssen, voorzitter - De heer G. de Boer, bestuurslid (patiënt) - Mevrouw R. Kulk, penningmeester (patiënt) - De heer O. Wierda, vicevoorzitter (partner van een patiënt) - De heer H. Westland, algemeen bestuurslid (patiënt) - De heer H. Roseboom, algemeen bestuurslid. Jaarverslag Longfibrosepatiëntenvereniging pagina 4

5 Helaas is de heer Westland op 1 december 2012 overleden. Wij zijn hem als vereniging veel dank verschuldigd voor zijn inzet als bestuurslid. Foto: Herman Westland ( 1 december 2012). Als je niets doet, gebeurt er ook niets. Algemene ledenvergadering Op 2 november 2012 vond tijdens de landelijke bijeenkomst de algemene ledenvergadering plaats in Houten. Tijdens deze ledenvergadering werden onder meer het jaarverslag, financieel jaarverslag over 2011 en de planning voor 2013 besproken. De contributie is ongewijzigd vastgesteld op 25,=. Lotgenotencontact Landelijke bijeenkomsten Het beleid van het bestuur is om jaarlijks twee landelijke bijeenkomsten te houden: één in het voorjaar en één in het najaar. Bij deze bijeenkomsten wordt altijd een gerenommeerde inleider genodigd. Tijdens de najaarsbijeenkomst wordt tevens de ledenvergadering gehouden. Ook in 2012 vonden deze bijeenkomsten plaats in het zalencomplex van hotel-restaurant De Roskam te Houten (U). - Op 13 april was gastspreker mevr. Dr. M.J. Overbeek, longarts aan het Expertisecentrum Interstitiële Longziekten van het St Antoniusziekenhuis in Nieuwegein, zij sprak over Diagnose longfibrose, waarin de verschillende facetten van de ziekte aan de orde kwamen. Mevr. M. Keysner, verbonden aan het Merem Behandelcentrum Heideheuvel in Hilversum hield een inleiding over Voeding en chronische longaandoeningen. In deze bijeenkomst, die werd bijgewoond door ca 60 personen, werd tevens de nieuwe website geïntroduceerd. - Op 2 november sprak Prof Dr A. Bast, verbonden aan de Afdeling Farmacologie en Toxicologie van de Universiteit in Maastricht. Hij gaf een uiterst interessante presentatie over het onderwerp: Medicijnen. Aansluitend vond de Algemene Ledenvergadering plaats. De bijeenkomst werd door ca 55 personen bijgewoond. Jaarverslag Longfibrosepatiëntenvereniging pagina 5

6 Regionale bijeenkomsten Uit reacties van patiënten en hun partner, vaak de mantelzorger, blijkt dat het goed is om bij elkaar te zijn. Men heeft ter plekke contact, doet dat op informele wijze en in een kleine groep. Men kan elkaar informeren over ervaringen en men kan elkaar adviezen geven. Een van de deelnemers schreef: Je moet zelf heel actief zijn in dingen ontdekken en uitzoeken en zo'n middag kan daar zeker aan bijdragen. De belangstelling voor deze bijeenkomsten is helaas erg wisselend en kost relatief veel tijd om te organiseren. Hierom is aansluiting gezocht bij Longpunt, georganiseerd door het Longfonds. In 2012 waren dat er ongeveer 40 Longpunten in Nederland en hier kan iedereen terecht met een chronische longziekte. Er zijn geen exacte cijfers bekend maar diverse leden van de longfibrosepatiëntenvereniging hebben inmiddels de weg gevonden naar deze Longpunten. Op 5 september was een regionale bijeenkomst in Oisterwijk met als onderwerp Hobby s en activiteiten. Na afloop werd een fotosessie gehouden, waarbij foto s zijn gemaakt voor de nieuwe website. Huiskamerbijeenkomsten Huiskamerbijeenkomsten worden sinds 2010 georganiseerd door een aantal leden van de Longfibrosevereniging. Met maximaal zes personen komt men bij iemand thuis en wordt over allerhande onderwerpen gesproken. In 2012 zijn acht bijeenkomsten gehouden beurtelings bij mensen thuis. Men kan ongedwongen praten over hoe je het hebben van een chronische ziekte verwerkt en hier vervolgens mee omgaat. Een aantal deelnemers heeft nieuwe vriendschappen gesloten, dankzij deze bijeenkomsten. En men weet zich gesteund door lotgenoten, deelt ervaringen en onderneemt gezamenlijke activiteiten. De Longfibrosevereniging heeft deze bijeenkomsten gestimuleerd via de diverse communicatiekanalen, zoals internet, het informatieblad en persoonlijke contacten, zowel mondeling als telefonisch. Thema/partnerbijeenkomsten Veel tijd is gestoken in het organiseren van themabijeenkomsten voor partners. Hierbij is samengewerkt met patiëntenverenigingen voor Pulmonale Hypertensie en Sarcoïdose. Tevens is input gevraagd van externe deskundigen om een aantrekkelijk programma te realiseren. Helaas bleek de belangstelling zo klein te zijn, dat deze bijeenkomsten afgelast moesten worden. Desondanks blijft het bestuur zoeken naar mogelijkheden om dergelijke bijeenkomsten te organiseren. Publiciteit Informatieblad Het informatieblad over leven met longfibrose verschijnt in de huidige vorm sinds september Met een vaste redactie is gewerkt aan vijf uitgaven met hierin ervaringsverhalen, vaste columns, onderwerpen over onderzoeken naar nieuwe medicijnen, samenwerking met andere longpatiëntenvereniging zoals het Longfonds (voorheen Astma Fonds), nieuws van het bestuur, de laatste ontwikkelingen en thema-artikelen als reizen, afscheid nemen en een verwijzing naar onderwerpen op de website. Leden van de vereniging nemen dit blad regelmatig mee naar hun eigen longarts. Ook vanuit de beroepsgroepen wordt dit blad gelezen en is men zeer te spreken over de inhoud. Dit blad wordt zowel in papieren vorm als digitaal, in een PDF bestand, verspreid. Ook is het blad (de voorlaatste versie) te downloaden via de website, waardoor het voor een veel breder publiek dan alleen de leden toegankelijk is. Jaarverslag Longfibrosepatiëntenvereniging pagina 6

7 Website In 2012 is de website geheel vernieuwd en werd in november 2012 gelanceerd. Deze website biedt nu o.a. ruimte voor het aanmelden van nieuwe leden, sponsoring via ideal, een bladerprogramma voor de nieuwsbrief en de mogelijkheid om met meerdere redacteuren te werken. Deze website is zo gebouwd dat diverse mensen (die hiertoe geautoriseerd zijn) nieuws en informatie kunnen plaatsen. Bijzonder op deze website is ook de plek voor ervaringsverhalen. Diverse patiënten hebben al hun ervaringen opgeschreven, deze gerubriceerd en zijn als ervaringsverhalen op de website geplaatst. Vanwege het overgaan naar een nieuwe provider in november 2012 is het aantal bezoekers van de website in het gehele jaar 2012 niet meer te achterhalen. Cijfers na 1 november 2012 laten zien dat het gemiddelde aantal bezoekers per maand is. Opvallend was dat na de lancering van deze website, aanzienlijk meer nieuwe leden zich aanmelden bij de longfibrosepatiëntenvereniging. Foto: fotosessie voor de nieuwe website. Projectmedewerker Lida Naber voorziet de figuranten van een drankje. Patiënteninformatie De folder over longfibrose en onze vereniging wordt zo veel mogelijk via ziekenhuizen verspreid, anderzijds wordt regelmatig door ziekenhuizen een aanvraag gedaan voor foldermateriaal. Ook op informatiemarkten wordt zo veel mogelijk informatiemateriaal verspreid. Over het project Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief is een poster gemaakt, die getoond wordt op relevante bijeenkomsten. Ter vervanging van de huidige, enigszins verouderde patiëntengids is gezocht naar mogelijkheden om deze te vernieuwen. Hiertoe is intensief overleg geweest met de Amerikaanse patiëntenorganisatie. Zij geven een uitstekende patiëntengids uit welke na vertaling en enige aanpassingen aan de Nederlandse situatie uitstekend geschikt zou zijn als patiëntengids voor Nederland. Helaas bleek het, niet mogelijk tot overeenstemming te komen. Er is nu voor gekozen onze eigen oude gids in eigen beheer te herschrijven. Film In het kader van de week voor Lucht en Longen is meegewerkt aan een film over longfibrose. Hierin wordt door deskundigen uitgelegd wat longfibrose is en komt een patiënt aan het woord wat leven met longfibrose betekent. De film is via internet en een link op onze website te zien. In het voorwoord heeft u kunnen lezen dat Herman Westland helaas kort na de opname van deze film is overleden. Jaarverslag Longfibrosepatiëntenvereniging pagina 7

8 Beurzen en informatiemarkten Op de Longdagen op 12, 13 en 14 april 2012 in de Jaarbeurs te Utrecht is de vereniging vertegenwoordigd door de collega s van het Astmafonds. Hier is o.a. de poster over het project Kwaliteitscriteria gepresenteerd. In september is de week van IPF gehouden, maar de longfibrosepatiëntenvereniging werd helaas te laat geïnformeerd en betrokken om dit in breed verband op te zetten/te organiseren. In het Ziekenhuis de Gelderse Vallei in Ede kon, dankzij de inspanningen van prof. dr. Drent alhier, nog wel een week worden georganiseerd, waar informatiemateriaal is verspreid en de regionale pers hier aandacht aan heeft besteed. Op de zorgmarkt in Groningen in november is door het Longfonds (voorheen Astma Fonds) ook foldermateriaal van onze vereniging uitgedeeld. Belangenbehartiging Samenwerking CG-Raad Onze vereniging is aangesloten bij Chronisch ziekten en Gehandicapten Raad Nederland. We onderhouden contacten en nemen deel aan de vergaderingen. Door het ministerie van VWS wordt de CG-Raad beschouwd als de belangrijkste spreekbuis namens de patiëntenverenigingen en de Raad probeert deze rol zo goed mogelijk in te vullen. Na een ingrijpende reorganisatie vanwege drastische bezuinigingen lijkt de CG-Raad optimaal toegerust te zijn voor deze taak en vooral ook te willen luisteren naar de inbreng van de leden, de individuele patiëntenverenigingen. Daarnaast is de ondersteuning door zijn afdeling PGO-Support van groot belang voor onze vereniging. Samenwerking Longfonds (voorheen Astma Fonds) Op 21 april 2011 werd in Amersfoort het convenant ondertekend inzake de samenwerking met het Astma Fonds. Hierin is vastgelegd hoe de twee verenigingen in de toekomst samen willen optrekken en hoe dit op praktisch gebied is geregeld. De samenwerking tussen de twee verenigingen bestaat sinds 2008, maar wordt met deze ondertekening nog intensiever. Belangrijke aandachtspunten in dit convenant zijn: - overeenkomsten van de chronische longziekten - expertise van het Astma Fonds op het gebied van chronische longziekten, - ervaringsdeskundigheid van longfibrosepatiënten delen met het Astma Fonds - behouden van herkenbare positie van beide organisaties In 2012 is geprobeerd hier meer praktische invulling aan te geven. Hierbij is vaak gebruik gemaakt van de expertise van het Astmafonds op het gebied van belangenbehartiging van longpatiënten en het uitvoeren van projecten. Verder overleg over het gebruik van de ervaringsdeskundigheid van longfibrosepatiënten bij o.a. fondsenwerving wordt nog gevoerd. Ook wordt gekeken naar nauwere samenwerking op administratief gebied. Contacten zorgverleners en verzekeraars Steeds meer wordt door externe partijen, zoals zorgverleners en zorgverzekeraars onze vereniging gezien als vertegenwoordiger van longfibrosepatiënten en ook als zodanig aangesproken. Regelmatig zijn er contacten met specialisten in ziekenhuizen waar men bezig is expertisecentra voor zeldzame longziekten op te zetten, zoals het Sint Antonius ziekenhuis in Nieuwegein, het OLVG in Amsterdam en het Erasmus MC in Rotterdam. Vaak zijn dan de door ons geformuleerde kwaliteitscriteria een belangrijke input. In 2013 gaan wij als vereniging deelnemen in een project dat moet leiden tot criteria voor zo n expertisecentrum vanuit patiëntenperspectief. Een belangrijke activiteit in 2012 is geweest het onderhouden van contacten met het College voor Zorgverzekeringen over de vergoeding van het recent geregistreerde geneesmiddel Pirfenidone. Jaarverslag Longfibrosepatiëntenvereniging pagina 8

9 International IPF patient advocacy workshop In samenwerking met buitenlandse patiëntenverenigingen en dankzij een sponsor kon een vertegenwoordiging van het bestuur in december aanwezig zijn bij een bijeenkomst en workshop voor patiëntenorganisaties, gehouden in Rome. Hier zijn wij met twee personen aanwezig geweest. Op deze workshop is veel informatie uitgewisseld door patiëntenverenigingen uit verschillende landen over hun activiteiten en plannen. Een op zich leerzame bijeenkomst, die nuttige contacten en ideeën opleverde. Een volgende bijeenkomst staat gepland voor de zomer van Onderzoek Wetenschappelijk onderzoek Er is veel belangstelling vanuit zowel binnen- als buitenland voor wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en beloop van longfibrose. Er lopen in 2012 een aantal trials in ziekenhuizen waarbij nieuwe medicijnen getest worden. Ook wordt er fundamenteel onderzoek gedaan waarbij wetenschappers in (long)weefsel zoeken naar mogelijke oorzaken van longfibrose. De Longfibrosepatiëntenvereniging onderhoudt nauw contact met de diverse expertisecentra en informeert de leden indien dat relevant is. Zo promoveerde op 8 mei 2012 Nicoline Korthagen (1981) in het Sint Antoniusziekenhuis te Nieuwegein en onderzocht zij hierbij stofjes (merkers) die het ziekteproces markeren. De bevindingen uit het onderzoek kunnen bijdragen aan het achterhalen van de oorzaak van IPF evenals het stellen van een betere prognose. De longfibrosepatiëntenvereniging Informeert de achterban middels diverse kanalen hierover, zoals het informatieblad. De database (zie volgende paragraaf) vormt de basis voor dit onderzoek. Foto: Nicoline Korthagen promoveert en ontvangt de bijbehorende oorkonde uit handen van prof.dr. J. Grutters. Database Door het centrum voor interstitiële longziekten van het Sint Antonius ziekenhuis in Nieuwegein is een onderzoek opgezet waarin in één landelijke database zo veel mogelijk patiëntengegevens worden verzameld. Op deze wijze wordt een veel beter inzicht verkregen in o.a. de incidentie van longfibrose, mogelijke oorzaken en erfelijkheid en het verloop van de ziekte. Dit onderzoek wordt medegefinancierd vanuit het Pendersfonds en wordt ook verder door ons ondersteund. Jaarverslag Longfibrosepatiëntenvereniging pagina 9

10 Pendersfonds Het Pendersfonds heeft als doelstelling het (mede)financieren van wetenschappelijk onderzoek, dat de kwaliteit van leven van huidige en toekomstige patiënten met longfibrose kan verbeteren. Voorstellen voor onderzoek kunnen door iedereen ingediend worden, maar zullen veelal komen uit de omgeving van leden van onze adviesraad. Over de voorstellen wordt beslist door het bestuur, in overleg met leden van de adviesraad en eventueel andere deskundigen. De vereniging wordt zo mogelijk betrokken bij de opzet en uitvoering van het onderzoek. De inkomsten van het Pendersfonds bestaan uit giften en donaties van personen of bedrijven, die de doelstelling van het Fonds een warm hart toedragen. Donaties aan de vereniging, waarvan de gever heeft aangegeven, dat deze bestemd zijn voor het Pendersfonds, worden in het fonds gestort, niet-geoormerkte donaties worden in principe gebruikt voor verenigingsactiviteiten. Het bestuur kan in incidentele gevallen besluiten gelden uit de algemene reserves van de vereniging te doteren aan het Pendersfonds. Het bestuur streeft er naar de middelen van het Pendersfonds zo veel mogelijk te besteden aan de doelstelling en de vrije reserve niet hoger te laten worden dan Veel van de inkomsten zijn giften door familieleden van overleden patiënten of gewoon in plaats van cadeautjes bij een jubileum, bruiloft of verjaardag. Een ander hartverwarmend initiatief is als vrijwilligers een sponsoractie organiseren. Een treffend voorbeeld is de sponsoractie Wandelen voor Lucht in Noord-Brabant in het voorjaar van 2012 waar een mooi bedrag is opgehaald. Foto: Bestuurslid Oege Wierda neemt de cheque in ontvangst van de actie Wandelen voor Lucht. Jaarverslag Longfibrosepatiëntenvereniging pagina 10

11 Projecten In 2012 is fase A van het project Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief afgerond. Dit project is uitgevoerd in samenwerking met de Sarcoïdose Belangenvereniging en de Stichting Pulmonale Hypertensie en werd begeleid door het Athena Instituut van de Vrije Universiteit te Amsterdam. De resultaten zijn vastgelegd in een aantal documenten, te weten een patiëntenfolder met daarin de geformuleerde criteria en een basisdocument met een volledige omschrijving van het project en de resultaten van de patiëntenenquête. Daarnaast is een samenvatting gemaakt van het project op een poster, die o.a. op de longdagen is gepresenteerd. In 2012 is begonnen met de uitvoering van fase B van dit project. Dit moet leiden tot een document waarin beschreven staat wat goede zorg is bij longfibrose vanuit patiëntenperspectief. Hierbij wordt samengewerkt met de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose en de Long Alliantie Nederland. Dit project wordt gefinancierd vanuit het fonds PGO. In 2012 is ook actief gewerkt aan de verspreiding van de kwaliteitscriteria onder zorgverleners, o.a. door presentatie van de resultaten op de longdagen en gesptrekken bij leden van de adviesraad. Het herkenbare logo van de folder voor de kwaliteitscriteria. Hier staat de patient centraal. Organisatie Bestuur Het bestuur bestaat in 2012 uit zes leden. Het bestuur bestaat nu uit vier patiënten of partner van een patient en twee niet-patiënten. Deze mix van enerzijds ervaringsdeskundigheid en anderzijds meer algemene bestuurlijke ervaring lijkt goed te functioneren. In 2012 is onder leiding van een externe deskundige een bijeenkomst gehouden waarin uitgebreid gesproken is over de toekomst van de vereniging. Hierbij is duidelijk gekozen voor nauwere samenwerking met het Longfonds (voorheen Astma Fonds). In de loop van 2012 is gebleken, dat met name door de inzet van onze bureaumedewerkster er veel meer activiteiten mogelijk zijn, maar dat er ook steeds meer vragen op ons afkomen. Dit komt zowel vanuit de vereniging zelf als vanuit externe partijen, zoals zorgverleners en belangenbehartigers. De vereniging lijkt steeds meer bekendheid te krijgen. Dit is op zich verheugend, maar maakt het formuleren van een heldere visie, het maken van de juiste keuzes, het stellen van prioriteiten en een goede samenwerking met anderen noodzakelijk. Adviesraad De adviesraad voorziet de Longfibrosepatiëntenvereniging van advies op het medische vlak en levert een bijdrage op het gebied van voorlichting, wetenschappelijk onderzoek en het opbouwen van netwerken. De raad van advies bestaat in 2012 uit zeven personen, van wie drie longartsen, één internist/transplantatiearts, één toxicoloog/farmacoloog, één fysiotherapeut en één jurist privaat- en gezondheidsrecht. Allen zijn verbonden aan een Universitair Medisch Centrum of werken hier nauw mee samen. In 2012 is besloten de leden van de adviesraad individueel te benaderen en geen totale Jaarverslag Longfibrosepatiëntenvereniging pagina 11

12 algemene bijeenkomst met alle adviesraadleden. Dit is vanwege de volle agenda s nauwelijks te organiseren. Namen het bestuur zal een delegatie de verschillende leden van de adviesraad bezoeken. Vrijwilligers De basis van de vereniging zijn de vrijwilligers. Gelukkig kan de Longfibrosepatiëntenvereniging bouwen op enthousiaste en bekwame vrijwilligers, o.a. in het bestuur en de redactie. Door de aard van de ziekte zijn er echter ook regelmatig nieuwe vrijwilligers nodig en dit blijft een punt van zorg. In 2012 werd door vrijwilligers meegewerkt aan beurzen, het opzetten van de regionale bijeenkomsten, het informatieblad, de nieuwe website en enkele vrijwilligers hebben het organiseren van huiskamerbijeenkomsten ter hand genomen. Met name bij de uitvoering van het project Kwaliteitscriteria waren vrijwilligers vanuit de vereniging onmisbaar. Dank zij hun input en enthousiaste deelname, vaak ondanks hun beperkte energie, kon dit project succesvol uitgevoerd worden. Foto: Bijeenkomst Rome. Bestuurslid Henk Roseboom (4 e van rechts) en links naast hem projectmedewerker Lida Naber. 5 e van rechts is Professor Luca Richeldi van de Universiteit van Modena (I.) en directeur van het centrum zeldzame longziekten aldaar. Financieel Ledenbestand De trend van de afgelopen jaren is een geleidelijke stijging van het aantal leden met 5% a 6%. Het ledenbestand van de Longfibrosepatiëntenvereniging in 2010 is totaal 304 ingeschreven leden, dit was 286 in De verdeling is als volgt: 273 gewone leden, 14 donateurs en 17 speciale leden. De contributies voor 2012 ongewijzigd vastgesteld op 25,-- voor leden en het minimumbedrag voor donateurs is 20,--. Financiële verslagen Het verenigingsjaar 2012 is met een batig saldo afgesloten. Het financiële jaarverslag staat in de bijlage met o.a.: de balans per 1 januari 2012; de balans per 31 december 2012; de rekening van baten en lasten over 2012 met daarin opgenomen de vergelijkende cijfers van 2011; een verklaring van de belangrijkste verschillen tussen begrote en gerealiseerde cijfers. De algemene ledenvergadering 2012 verleende decharge aan het bestuur over het financiële verslag van Jaarverslag Longfibrosepatiëntenvereniging pagina 12

13 Bijlagen Financieel Verslag 2012 Balans Vlottende activa -Liquide middelen Totaal activa Reserves en fondsen Reserves -Continuïteitsreserve Egalisatiereserve Fonds PGO Totaal reserves Fondsen -Renee Penders Fonds Totaal reserves en fondsen Voorzieningen -Voorziening patiënteninfo Schulden -Schulden op korte termijn Totaal passiva Jaarverslag Longfibrosepatiëntenvereniging pagina 13

14 Staat van baten en lasten Realisatie Begroting Realisatie Baten Contributies en donaties Subsidies Fonds PGO Rentebaten Overige baten Totaal baten Lasten Besteed aan doelstellingen -Lotgenotencontact Voorlichting Belangenbehartiging Kwaliteitsproject Kosten onderzoek ten laste van Het Pendersfonds Totaal besteed aan doelstelling Indirecte kosten -Personeelskosten Kantoorkosten Bestuurskosten Algemene kosten Totaal indirecte kosten Totaal lasten Saldo van baten en lasten Jaarverslag Longfibrosepatiëntenvereniging pagina 14

15 Toelichting en resultaatbestemming De voornaamste afwijkingen tussen de begroting en de realisatie over 2012 worden veroorzaakt door het niet meenemen in de begroting van het project Kwaliteitscriteria en van het Pendersfonds. Ten tijde van het opstellen van de begroting was niet bekend of het project Kwaliteitscriteria in 2012 voortgezet kon worden, om welke reden dit niet is begroot. Voor dit project is wel subsidie verkregen, hetgeen de veel hoger dan begrote subsidie van het Fonds PGO verklaart. Het project is ook in 2012 voortgezet, hetgeen de niet begrote uitgaven voor dit project verklaart en de overschrijding op de personeelskosten. Donaties ten behoeve van het Pendersfonds zijn onvoldoende zeker om deze in de begroting op te nemen, maar komen gelukkig wel elk jaar binnen. Dit verklaart de veel hogere opbrengst van de post contributies en donaties. Donaties voor dit fonds worden niet gebruikt voor de exploitatie van de vereniging, maar worden direct in dit fonds gestort. Het saldo van baten en lasten over 2012 is als volgt verdeeld: Continuïteitsreserve 847 Egalisatiereserve Pendersfonds Jaarverslag Longfibrosepatiëntenvereniging pagina 15