JAARVERSLAG Anita: Ik ben door de PH intensiever gaan leven en misschien wel meer gaan genieten dan daarvoor
|
|
- Lieven Geerts
- 8 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 JAARVERSLAG 2013 Anita: Ik ben door de PH intensiever gaan leven en misschien wel meer gaan genieten dan daarvoor
2 Inhoudsopgave Pagina Voorwoord... 3 De stichting... 4 Lotgenotencontact... 4 Publiciteit... 6 Belangenbehartiging... 7 Onderzoek... 8 Organisatie... 8 Financiën Tot slot
3 Voorwoord Het jaar 2013 was het jubileumjaar van de Stichting PHA-NL. Met het verschijnen van de jubileumuitgave en glossy van Papillon in januari 2014 gaven we daar officieel ruchtbaarheid aan. In deze uitgave (die nog steeds te bestellen is) staan veel achtergrondartikelen, reportages en persoonlijke verhalen. Vanzelfsprekend schrijven we ook over tien jaar geschiedenis van de Stichting. Het lukte de redactie om deze jubileumeditie binnen vier maanden van de pers te laten rollen. Ging het met wetenschappelijk onderzoek ook maar zo snel. Toch is het de wetenschap gelukt om binnen tien jaar, zo lang als de Stichting PHA-NL bestaat, enorme stappen te maken als het gaat om het vinden van oorzaken en behandeling van PH. Ook werd, na een voorbereiding van minder dan een jaar, een evenement in Schijndel neergezet dat zijn weerga niet kent: 24 uur kon men sportieve dan wel ontspannende activiteiten doen en dit 24- uur Hart voor longen evenement leverde ruim op voor onderzoek naar erfelijke PH. Als Stichting zijn we zo dankbaar dat er een aantal gepassioneerde, enthousiaste en bevlogen vrijwilligers is die dit soort evenementen neerzetten. Maaike Atres was ook zo n enthousiaste en bevlogen vrouw. Jaren was zij bestuurslid en haar kennis en ervaringsdeskundigheid was van onschatbare waarde voor de Stichting PHA-NL. Helaas is zij op 27 december op 42-jarige leeftijd overleden en moeten wij hierdoor een hele lieve vriendin missen. We hopen u met dit jaarverslag een indruk te geven van het vele werk dat door de vrijwilligers van de Stichting PHA-NL wordt gedaan. En dat is veel: van de organisatie van landelijke bijeenkomst, schrijven van artikelen, onderhouden van contacten met zorgverleners en patiëntenorganisaties tot het bijwonen van congressen en het in de gaten houden van ontwikkelingen op het gebied van PH, zowel in Nederland als daarbuiten! Namens het bestuur wil ik al deze mensen hartelijk danken voor hun enorme inzet. Ook bedank ik alle zorgprofessionals, van verpleegkundigen tot longartsen en onderzoekers voor hun bevlogenheid en passie voor hun vak! Ieders bijdrage is van onschatbare waarde! Colofon Teksten en opmaak: Lida Naber Quote voorpagina: uit Papillon, uitgave april 2013 Amersfoort, september 2014 Secretariaat: Postbus AP Amersfoort Telefoon: (033) info@pha-nl.nl website: 3
4 De stichting Belangenbehartiging Pulmonale Hypertensie heeft grote impact op iemands leven en dat van zijn omgeving. Zowel lichamelijk, geestelijk als sociaal. Onzekerheid over toekomst, dagelijks medicijnen innemen, soms wachten op een operatie of zelfs een longtransplantatie. De Stichting Pulmonale Hypertensie Associatie Nederland (PHA-NL) probeert deze mensen te helpen met het (leren) leven met PH en op te komen voor de belangen van patiënten in de breedste zin van het woord. Wij brengen lotgenoten met elkaar in contact, geven informatie over ontwikkelingen in de gezondheidszorg, stimuleren wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en nieuwe medicijnen, we verzorgen informatie over onderwerpen die met de ziekte te maken hebben en we werven sponsorgelden. Er is contact met PHA-Europe, waarin patiëntenorganisaties uit 28 landen zijn vertegenwoordigd. Pulmonale hypertensie Pulmonale hypertensie (PH) is een hoge bloeddruk in de longslagaders. Daardoor ondervindt de rechterzijde van het hart, dat de longen van bloed voorziet, meer weerstand bij het pompen van bloed. Dit is vooral een probleem bij inspanning, omdat er dan meer bloed de longen ingepompt moet worden. PH is een zeldzame longziekte waar in Nederland zo n 800 mensen, jong, oud, man of vrouw, aan lijden. Diagnose van PH is moeilijk, omdat eerst vaak gedacht wordt aan andere long- en hartziekten vanwege vage algemene klachten als vermoeidheid en kortademigheid. Des te meer bekend is over deze ziekte, hoe eerder de diagnose gesteld wordt en hoe beter de vooruitzichten zijn! Daarom onderhoudt de Stichting PHA-NL nauwe banden met zorgprofessionals en specialistische centra. Samenwerking PH is een zeldzame longziekte. In Nederland komen meerdere zeldzame longziektes voor. Er zijn veel verschillen als het gaat om oorzaak en symptomen en de behandeling. Er zijn echter ook veel overeenkomsten zoals de ervaren bedreigingen voor een redelijke kwaliteit van leven, de vergelijkbare zorgvraag, het hulpmiddelen aanbod, de sociale situatie, de mantelzorg en de voorzieningen. Daarom zoekt de Stichting PHA-NL naar mogelijkheden om samen met andere patiëntenverenigingen de krachten te bundelen, om zo het belang van mensen met PH nog beter te kunnen behartigen. Hierbij werken we nauw samen met het Longfonds (voorheen Astma Fonds) en staan we hierdoor nog sterker in onze strijd tegen longziekten. Het motto hierbij is: Samen als het kan, apart als het moet. In dit jaarverslag komen de belangrijkste activiteiten uit 2013 aan de orde. Doel van al deze activiteiten: het behartigen van de belangen van PH-patiënten en hun naaste omgeving. Lotgenotencontact Landelijke bijeenkomsten De Stichting PHA-NL organiseert eens per jaar een landelijke Lotgenotendag. Op 16 maart 2013 kwamen ruim 240 mensen naar het STC gebouw in Rotterdam. Deze dag, voor mensen met PH, hun partners en familie, werd georganiseerd door de Stichting PHA-NL in samenwerking met het Erasmus MC te Rotterdam. Dagvoorzitter was Dr. Repke Snijder, longarts in het Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein. Er waren diverse sprekers en onderstaand leest u een samenvatting Longtransplantatie Drs. R. Hoek, transplantatiearts/longarts in het Erasmus MC sprak over longtransplantatie en het nieuwe toekenningssysteem bij Eurotransplant (de Lung Allocation Score, oftewel de LAS) waarbij PH-patiënten hoger op de wachtlijst kunnen komen. 4
5 Stappen voorwaarts Prof.dr. A. Vonk Noordegraaf (VUmc Amsterdam) vertelde over nieuwe ontwikkelingen rond de behandeling van PH. Zo zijn er nieuwe medicijnen die effectiever werken en minder bijwerkingen hebben. Ook hij was erg blij met de grote subsidie (9,7 miljoen euro) welke kan bijdragen aan grote stappen voorwaarts. Revalidatieprogramma Verder gaf longrevalidatiearts ir.drs. H. Otten (Schoondonck-Breda/Erasmus MC Rotterdam) een presentatie over revalidatie bij PH-patiënten. Schoondonck biedt een revalidatieprogramma van tien weken, waarin twee middagen per week wordt getraind, 45 minuten per keer. Na dit programma zien de behandelaars dat patiënten een betere kwaliteit van leven krijgen vanwege het verbeteren van zowel uithoudingsvermogen als spierkracht. Forum Na de lunch, waar voldoende tijd was om lotgenoten te spreken en stands te bezoeken, was er gelegenheid om aan een forum vragen te stellen. Deze zijn opgenomen bij de andere vragen en antwoorden op de website De dag werd in ontspannen sfeer afgesloten door een optreden van een improvisatietheater-trio. Na afloop kon men napraten onder het genot van een drankje en hapje. Informatiedag voor patiënten met permanent infuus 24 mei organiseerde de Stichting PHA-NL, met medewerking van Mediq Tefa een praktische informatiedag voor mensen die permanent een infuus gebruiken voor hun PH-medicatie. Een bijzonder nuttige dat met veel tips voor en door patiënten onder deskundige leiding van longverpleegkundigen. Er waren ruim veertig mensen aanwezig. Jongerendag Op 26 oktober vond de tweede PH-jongerendag plaats. In een ontspannen sfeer en onder het genot van lekkernijen tijdens een high tea leerde een groep jongeren met PH elkaar beter kennen èn kon men van elkaar leren. Longpunt De organisatie van de bijeenkomsten van Longpunt wordt gedaan door vrijwilligers en professionals van het Longfonds. Iedereen met een chronische longziekte is hier welkom. Omdat de Stichting PHA- NL maar en keer per jaar een landelijke PH-Lotgenotendagen organiseert, kan het bezoeken van een Longpunt zinvol zijn. Er zijn op bijna 50 plaatsen in Nederland Longpunten. Van een aantal PHpatiënten weten we dat ze profijt hadden van het bezoeken van een Longpunt. Een van de deelnemers schreef: ik leerde hier mijn ziekte beter te accepteren en er beter mee om te gaan. De Stichting PHA-NL brengt deze Longpunten via haar eigen media onder de aandacht van haar achterban. Longdagen In 2013 werd voor de tweede keer de Longdagen georganiseerd en konden patiënten in gesprek met professionals uit de zorg. Tijdens de Longdagen, op 18 en 19 april in de Jaarbeurs te Utrecht, was de Stichting PHA-NL, samen met andere longpatiëntenvereniging aanwezig. Er was veel belangstelling voor het informatiemateriaal, vooral door longverpleegkundigen. De Longdagen worden jaarlijks georganiseerd door het Longfonds en is zowel voor publiek als zorgprofessionals (gratis) toegankelijk. 5
6 Publiciteit Papillon Het informatieblad voor donateurs en belanghebbenden is Papillon. Dit verschijnt vier keer per jaar in een vaste vormgeving met artikelen over en door lotgenoten alsmede nieuws over medische ontwikkelingen, een aparte rubriek voor kinderen, congressen en informatie over de activiteiten van de Stichting PHA-NL. Dit blad wordt in papieren vorm verstuurd en de voorlaatste uitgave is als PDF bestand op de website te downloaden. Hierdoor kan het ook voor een veel breder publiek gelezen worden. Tijdens het lopende jaar is men gestart met de voorbereiding van een speciale jubileum-papillon, ter gelegenheid van het 10-jarig bestaan van de Stichting PHA-NL. Deze is in januari van 2014 uitgebracht en zowel onder donateurs als zorgprofessionals ruim verspreid. In het voorwoord kon u er al over lezen. Feestelijke strik om de Papillon. Website De website van de Stichting PHA-NL wordt door zowel patiënten als zorgverleners zeer goed bezocht, in 2013 door bijna mensen. Om de website actueel te houden en geschikt te blijven houden (leesbaar) voor nieuwe apparatuur, zoals mobiele telefoons en tablets, worden continue aanpassingen gedaan. In 2013 is de homepage iets aangepast, wat de leesbaarheid ten goede is gekomen. Via de homepage kan men direct doorlinken naar het aanmeldingsformulier voor donateurs of actueel nieuws. Patiëntenfolder Er is eind 2012 één algemene folder uitgebracht met algemene informatie over: - Hoe men de klachten bij PH kan herkennen - Wetenschappelijk onderzoek - Speciale centra - Kinderen en PH - Informatie over de stichting PHA - Praktische en psychische steun - Aanmelden als lid/donateur Nieuwe donateurs van de Stichting PHA-NL ontvangen bij hun bevestiging een aantal folders, om bijvoorbeeld aan familie te geven, of een zorgverlener. De folder is verkrijgbaar bij de Stichting PHA- NL in Amersfoort en op de longafdelingen van (specialistische)ziekenhuizen. 6
7 Postzegels In 2013 is gestart met het uitbrengen van eigen postzegels met als doel de Stichting PHA NL op een nieuwe manier onder de aandacht te brengen. Ook in 2013 is deze PH-postzegel te bestellen via Tijdens de landelijke bijeenkomst op 16 maart 2013vond deze ook gretig aftrek. Een mooi pr-middel: de PH postzegel. Belangenbehartiging Het bestuur ontvangt vragen per mail, brief of telefoon. Onderwerpen zijn onder meer informatie over de diverse behandelcentra, fysiotherapie, vergoeding van medicijnen, lotgenotencontact of hoe men in contact kan komen met bijvoorbeeld een maatschappelijk werker of psycholoog. Ook tijdens de diverse bijeenkomsten worden veel vragen van de achterban beantwoord. Platform Longpatiëntenverenigingen In het Platform Longpatiëntenverenigingen nemen de volgende patiëntenverenigingen deel: De Longfonds Patiëntenvereniging, de Vereniging Nederland Davos, Longfibrosepatiëntenvereniging, de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland en de werkgroepen Alpha-1 en Bronchiëctasieën van het Longfonds. Dit platform kwam in 2013 twee keer bijeen, er werd vooral gebrainstormd over welke projecten men gezamenlijk zou kunnen opstarten. Dit leidde helaas in 2013 niet tot concrete projecten. Verder is tijdens deze bijeenkomsten van het Platform uitgebreid gesproken over de activiteiten van ieders organisatie en ontwikkeling en bekostiging van medicijnen en het donorbeleid. Werkwijzer Het Longfonds gaf eind 2013 de Werkwijzer COPD uit, en in overleg met het Platform is hiervoor een addendum zodat ook mensen met andere chronische (zeldzame) longziekten, zoals PH, hiervan gebruik kunnen maken. De projectmedewerker zeldzame longziekten van het Longfonds biedt ondersteuning aan dit platform en zij draagt zorg voor de agenda, vergaderlocaties, notulen en het bewaken van de gemaakte afspraken. Zij schreef ook de addendum voor de Werkwijzer COPD, waarbij de achterban van de organisaties voor zeldzame longziekten werd geraadpleegd. Deze Werkwijzer bevat informatie en tips over bijvoorbeeld aanpassingen op het werk, wet- en regelgeving, de belasting die een chronische ziekte heeft en de ernst ervan. Ook wordt aandacht besteed aan een gezonde leefstijl. Ook bevat deze checklists en invullijstjes zodat u uw eigen situatie in kaart kunt brengen en verbeteren. Bij chronische longziekten zijn veel verschillen, maar er zijn ook veel overeenkomsten, zoals de impact van een longziekte op iemands leven, het onbegrip van de omgeving omdat een ziekte vaak niet aan de buitenkant te zien is en het vinden van een balans in dingen die men doet of laat. Ook kan men te maken hebben met onbegrip van collega s of moeite hebben om aan het werk te blijven. Informatie en een link naar het bestelformulier staan op / over leven met PH. 7
8 VSOP De Stichting PHA-NL is lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties), een belangenorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen. Het is belangrijk aan te haken bij een organisatie waarbij zo n 70 andere organisaties zijn aangesloten. Gezamenlijk behartigen zij de belangen op het terrein van de kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap. Regelmatig zijn er congressen en bijeenkomsten waar bestuursleden van de Stichting PHA-NL hun licht opsteken over (veranderingen in) de zorg en kunnen sparren met andere patiëntenorganisaties. Onderzoek Wetenschappelijk onderzoek Diverse (academische) ziekenhuizen doen mee aan internationale studies naar de werking van nieuwe medicijnen. In diverse landen wordt dus tegelijkertijd aan dezelfde studie meegedaan. Niet iedereen kan meedoen aan een onderzoek, dat hangt af van veel criteria. Ook in laboratoria wordt onderzoek gedaan naar de oorzaken van de afwijkende vaatwandgroei bij PH. De inzichten die hierbij worden verkregen, worden gebruikt om nieuwe medicijnen te ontwikkelen. Onderzoek naar de erfelijke vorm van PH (bij het VUmc) kreeg in 2013 een stimulans door de gift van ruim euro dat dankzij de sponsoractie Heb hart voor longen kon worden overhandigd. Hierover leest u meer in het hoofdstuk Financiën en speciale acties. Organisatie Bestuur Het bestuur in 2013, v.l.n.r. Ferdinand Bolsius (voorzitter), Maaike Atres ( ) vicevoorzitter, Leny van der Steen (secretaris), Annie van der Stoel (penningmeester), Willem Russcher (algemeen bestuurslid) Er is in 2013 acht keer vergaderd, op locatie in Amersfoort. Tijdens deze vergaderingen worden lopende activiteiten besproken, de werkzaamheden verdeeld, nieuwe activiteiten geïnitieerd en toekomstig beleid van de Stichting PHA-NL voorbereid. Tijdens deze vergaderingen zijn ook de betrokken medewerkers van het Longfonds en de projectmedewerker zeldzame longziekten aanwezig in verband met hun ondersteunende en adviserende werkzaamheden Longfonds - projectondersteuning Het Longfonds verzorgt voor de Stichting PHA de volgende activiteiten: - Ledenlijsten/donateurs - Invoer administratie - Verzenden en ontvangen post - Ondersteuning van het bestuur bij mailings, uitnodigingen e.d. - Actualiseren website - Ondersteuning bij berichten via de social media 8
9 Deze werkzaamheden worden uitbesteed aan een team van de administratie van het Longfonds alsmede de projectmedewerker zeldzame longziekten, die ook het Platform Longpatiëntenverenigingen, de werkgroepen Alpha-1 en Bronchiëctasieën en de Longfibrosepatiëntenvereniging ondersteuning biedt en adviseert op het gebied van organisatie en communicatie. De werkzaamheden van de projectmedewerker zeldzame longziekten zijn vooral gericht op communicatie en organisatie, zoals het onderhouden van de website, geven van communicatieadvies en het onderhouden van contacten met de andere patiëntenorganisaties voor zeldzame longziekten. Ondersteuning door het Longfonds: v.l.n.r. Nicole Schaap, Els Koning en Lida Naber Vrijwilligers De basis van de Stichting PHA-NL berust op vrijwilligerswerk. Het bestuur is blij om te kunnen bouwen op enthousiaste en bekwame vrijwilligers. Het merendeel hiervan is zelf PH-patiënt, de anderen zijn partner van een patiënt. Een ander hartverwarmend initiatief is het organiseren van sponsoracties door vrijwilligers, zoals het 24-uurs Hart voor Longen evenement en het Andy Voordouw Voetbaltoernooi waarbij de opbrengsten ten goede komen van de Stichting PHA-NL. Zie verder ook het hoofdstuk Financiën. Op de website is een speciale pagina te vinden met informatie en tips over sponsoracties. PHA-congres in Barcelona Bestuursleden Leny van der Steen en Jolanda Kamermans reisden in september af naar Barcelona voor het jaarlijkse Europese PHA-congres. Zij ontmoeten hier andere patiëntenorganisaties uit verschillende landen maar ook kon men farmaceutische bedrijven ontmoeten. Dit congres leidde tot veel waardevolle (lotgenoten)contacten. Dit kan veel betekenen voor de internationale awareness (bekendheid) van PH. 9
10 Financiën Donateurs Per 31 december 2013 telde de Stichting PHA-NL 437 donateurs. Het minimumbedrag voor donateurs is in ,=, maar men mag ook meer doneren. Financiële verantwoording De Stichting PHA ontvangt drie soorten inkomsten: van het ministerie van VWS, sponsorgelden van farmaceutische bedrijven en donaties en giften. Het geld van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (instellingssubsidie) en sponsorgelden van farmaceutische bedrijven mag niet aan wetenschappelijk onderzoek worden besteed. Dat mag wel met geld uit giften en donaties, deze komen 100% ten goede aan subsidiëring van wetenschappelijk onderzoek naar PH en aanverwante onderwerpen zoals longtransplantatie. Kosten voor het blad Papillon, de Lotgenotendag en andere activiteiten in het kader van belangenbehartiging worden bekostigd uit gelden van VWS en donaties van de farmacie. Om voor instellingssubsidie van het ministerie van VWS in aanmerking te komen dient een aanvraag te worden gedaan bij het fonds PGO/CIBG van VWS met een onderbouwde omschrijving van de werkzaamheden en daarbij behorende kosten die nodig zijn om de belangen te behartigen van patiënten die zijn aangesloten bij de Stichting PHA-NL. Over de ontvangen subsidie moet in het jaar erop verantwoording worden afgelegd. Het jaar 2013 is afgesloten met een batig saldo en de penningmeester heeft de rapportage van de financiële verantwoording middels de formulieren behorend bij de vaststelling instellingssubsidie 2013 ingediend bij het CIBG/fonds PGO. In 2013 is ongeveer aan donaties en giften ontvangen. Speciale acties In het hoofdstuk Publiciteit is de PH-Postzegel ook vermeld, die sinds eind november 2012 te koop is. Dit onderwerp hoort echter ook bij speciale acties, vandaar dat we dit nogmaals onder de aandacht brengen. Op de verkoopprijs is een kleine toeslag berekend, waardoor hier een bescheiden winst op wordt gemaakt, welke ten goede komt aan het werk van de Stichting PHA. In 2012 en 2013 is voor ruim 2.208,= aan postzegels verkocht. Dit verkoopbedrag is in zijn geheel naar het wetenschappelijk onderzoek gegaan. Sponsoracties Voetbaltoernooi Traditiegetrouw wordt op Eerste Pinksterdag het Andy Voordouw Toernooi georganiseerd, al vier jaar lang. Gedreven organisatoren van dit Tournooi zijn de ouders van Andy Voordouw. Andy stierf in 2009 op achttienjarige leeftijd aan PH. De organisatie wordt groots aangepakt en het is elke keer weer een groots feest. Nog groter is de opbrengst: dit jaar ruim 3.400,=. 24-uurs Hart voor Longen Op zaterdag 8 en zondag 9 juni 2013 vond in het Brabantse Schijndel het evenement 24 uur Hart voor Longen plaats. Drijvende kracht achter dit evenement, waarbij men 24 uur (of in teams) kon wandelen, voetballen, eten, drinken, leuke dingen kon kopen, is Riet van den Ekart. Zij is zelf PHpatient met een erfelijke oorzaak. Zij organiseerde al meer evenementen en fietstochten. Dit evenement was nog grootser en indrukwekkender dan alle andere, door Riet georganiseerde evenementen. Het leek wel of iedereen meedeed, tot en met teams van ziekenhuizen! Het resultaat van al deze inspanningen mag er zijn: Ruim staat op de teller na afronding van alle financiële administratie. Dit bedrag is overhandigd aan het VU-mc voor onderzoek naar erfelijke PH. Andere sponsoracties 10
11 Tijdens bijeenkomsten, de landelijke Lotgenotendag en tijdens bijvoorbeeld verjaardagen worden door tal van vrijwilligers zelfgemaakte cadeautjes of artikelen verkocht, variërend van zelfgemaakte kaarten, sieraden of smakelijk bonbons met het logo van PH. Veel zelfgemaakte cadeautjes te koop voor het goede doel: Stichting PHA-NL Tot slot Mede dankzij de enthousiaste inzet van vele vrijwilligers kan de stichting PHA-NL de belangen van patiënten met PH behartigen en hen helpen om te leren omgaan met de ziekte. Voornaamste doel hiervan is het verbeteren van de kwaliteit van leven! Amersfoort, september
JAARVERSLAG 2012. Als je PH hebt, zal je moeten leren leven met beperkingen die soms verregaande gevolgen hebben voor je sociale leven
JAARVERSLAG 2012 Als je PH hebt, zal je moeten leren leven met beperkingen die soms verregaande gevolgen hebben voor je sociale leven Inhoudsopgave Pagina Voorwoord... 3 De stichting... 4 Lotgenotencontact...
Nadere informatieJAARVERSLAG 2014. Als je krachten bundelt, heb je meer invloed en sta je sterker
JAARVERSLAG 2014 Als je krachten bundelt, heb je meer invloed en sta je sterker Inhoudsopgave Pagina Voorwoord... 3 De stichting... 4 Lotgenotencontact... 4 Publiciteit... 6 Belangenbehartiging... 7 Onderzoek...
Nadere informatieJ A A R V E R S L A G
J A A R V E R S L A G 2 0 1 6 Inhoudsopgave Pagina Voorwoord... 3 De stichting... 4 Lotgenotencontact... 5 Publiciteit... 5 Belangenbehartiging... 7 Onderzoek... 8 Organisatie... 9 Financiën... 10 Er zijn
Nadere informatie1. Inleiding. 2. Positionering van de vereniging
MEERJARENPLANNING 2015-2018 Inhoudsopgave 1. Inleiding... 3 2. Positionering van de vereniging... 3 3. Organisatie en professionalisering... 4 4. Leden, donateurs en sponsors... 4 5. Vrijwilligers... 4
Nadere informatieOverzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2013 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie. Borstkankervereniging Nederland 2
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2013 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Pagina Borstkankervereniging Nederland 2 Depressie Vereniging Nederland 3 ITP Patiëntenvereniging
Nadere informatieSTICHTING PHA NEDERLAND. Jaarrekening 2013
STICHTING PHA NEDERLAND Jaarrekening 2013, mei 2014 Inhoudsopgave 1 ALGEMEEN... 4 1.1 Aanbieding jaarrekening... 4 1.2 Doelstelling... 4 1.3 Inschrijving Kamer van Koophandel... 4 2 Financiële positie...
Nadere informatieBenauwd Is het nu het hart of zijn het de longen?
Van harte welkom! Benauwd Is het nu het hart of zijn het de longen? 20.00 Opening door Wendy de Valk 20.05 Harteraad 20.10 Alien Vos, longarts i.o. 20.30 Elly Beens, Longfonds 20.50 Longrevalidatie 21.00
Nadere informatieSTICHTING PHA NEDERLAND. Jaarrekening 2015
STICHTING PHA NEDERLAND Jaarrekening 2015, april 2016 Jaarrekening 2015 Stichting PHA Nederland 2 1 ALGEMEEN 1.1 Aanbieding jaarrekening De Stichting PHA Nederland biedt U hierbij de jaarrekening 2015
Nadere informatieLuchtgenoten. Wie zijn wij
Luchtgenoten Luchtgenoten Met deze folder wil de patiëntenvereniging Luchtgenoten zich aan u voorstellen: wie zijn wij en wat kunnen wij u bieden. Ook wordt vermeld waar u terecht kunt voor nadere informatie
Nadere informatieSTICHTING PHA NEDERLAND. Jaarrekening 2016
STICHTING PHA NEDERLAND Jaarrekening 2016 STICHTING PHA NEDERLAND, april 2017 Jaarrekening 2016 Stichting PHA Nederland 2 Inhoudsopgave 1 ALGEMEEN... 5 1.1 Aanbieding jaarrekening... 5 1.2 Doelstelling...
Nadere informatieInterstitiële longziekten Onderzoek.
Interstitiële longziekten Onderzoek www.nwz.nl Inhoud Wat zijn interstitiële longziekten? 3 Onderzoeken 3 Afspraak longarts 5 Uw vragen 6 Notities 7 2 U heeft mogelijk een zogenoemde interstitiële longziekte.
Nadere informatiewww.adfstichting.nl Algemene sponsoring.
Angst, Dwang en Fobie Stichting De ADF stichting is een landelijke patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met angst- en dwangklachten. www.adfstichting.nl Algemene sponsoring. Bedrag excl. BTW
Nadere informatieSteun voor mensen met kanker aan:
vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis Steun voor u Steeds meer mensen worden geconfronteerd met blaas- of nierkanker.
Nadere informatieOverzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2014 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2014 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Pagina Borstkankervereniging Nederland 2 ITP Patiëntenvereniging Nederland 3 Longfonds 4 Nationale
Nadere informatieLuchtgenoten. Wie zijn wij
Luchtgenoten Luchtgenoten Met deze folder wil de patiëntenvereniging Luchtgenoten zich aan u voorstellen: wie zijn wij en wat kunnen wij u bieden. Ook wordt vermeld waar u terecht kunt voor nadere informatie
Nadere informatieOverzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2012 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2012 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Pagina Borstkankervereniging Nederland 2 Epilepsie Vereniging Nederland 3 Fabry Support & Informatie
Nadere informatieInhoud. Jenny Penders, mede-oprichtster van de vereniging
JAARVERSLAG 2011 1 Inhoud Inhoud... 2 Voorwoord... 3 De vereniging... 4 Algemene ledenvergadering... 5 Lotgenotencontact... 5 Landelijke bijeenkomsten... 5 Longpunt... 6 Regionale bijeenkomsten... 6 Huiskamerbijeenkomsten...
Nadere informatieJaarverslag Nederlands Lymfoedeem Netwerk NLNet
Jaarverslag 2012 Nederlands Lymfoedeem Netwerk NLNet Inleiding Met dit jaarverslag biedt het bestuur van NLNet de donateurs, financiers en andere geïnteresseerden inzage in beleid en uitvoering in 2012
Nadere informatieLONGREACTIVATIE Het programma
Longreactivatie LONGREACTIVATIE Longreactivatie is bestemd voor mensen met chronische longklachten, zoals COPD en astma, die daardoor in hun dagelijks leven beperkt worden. Uw longarts bepaalt aan de hand
Nadere informatieBeleidsplan
Stichting Nikai 4 Life Beleidsplan 2018-2020 22 juni 2018 Inhoud Voorwoord Inleiding Organisatie Visie en Missie Doelstelling Bestuur en organisatie Voorwoord Wij zijn Arjan en Marrie Kroes uit IJsselmuiden,
Nadere informatieColofon Riet Kulk, Lida Naber, Henk Roseboom, Oege Wierda Nicole Korthagen, Lida Naber, Paula Romein, Nella Wierda
JAARVERSLAG 2012 Inhoud pagina Voorwoord 3 De vereniging 4 Algemene ledenvergadering 5 Lotgenotencontact 5 Publiciteit 6 Belangenbehartiging 8 Onderzoek 9 Organisatie 11 Financieel 12 Bijlage: financieel
Nadere informatieOverzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2010 financieel zijn ondersteund.
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2010 financieel zijn ondersteund. Klik per organisatie voor meer details over de gesponsorde projecten. 1. Astma Fonds 2. Borstkankervereniging Nederland
Nadere informatieJaarverslag 2013 Stichting "Als kanker je raakt"
Jaarverslag 2013 Stichting "Als kanker je raakt" Inhoudsopgave Bladzijde Voorwoord 3 Bestuurssamenstelling 3 Doelstelling en beleid 4 Organisatie en beloningsbeleid 4 Verslag activiteiten 4 Doelen voor
Nadere informatieOrganisatie. Bestuur: Postadres: Postbus 21 1949 ZG Wijk aan Zee. www.allergievereniging.nl. K.v.K. inschrijving: 40284137
Organisatie Naam organisatie: Vereniging van Allergie Patiënten Postadres: Postbus 21 1949 ZG Wijk aan Zee E-mailadres: info@allergievereniging.nl Website: www.allergievereniging.nl K.v.K. inschrijving:
Nadere informatieJaarverslag Terugloop van donateur, groei van stem in de zorg
Jaarverslag 2015 Terugloop van donateur, groei van stem in de zorg Webshop In onze webshop zijn, folders, informatieboeken en andere leuke hebbedingetjes te koop. Landelijke Endometriose Dag 2015 Een dag
Nadere informatieAls je weet dat je niet meer beter wordt. Palliatieve zorg
00 Als je weet dat je niet meer beter wordt Palliatieve zorg Het is moeilijk voor u en uw naasten om te horen dat u niet meer beter wordt. Er is geen genezing meer mogelijk voor uw ziekte. Maar er is nog
Nadere informatieVereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN
Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN Inhoudsopgave: Beleidsplan Voorwoord pagina: 2 1. Doelstelling 3 2. De structuur 3 2.1. Algemeen Bestuur 3 2.2. Adviseurs 4 2.3. Vacatures 4 3. Activiteiten
Nadere informatieNieuwsbrief. 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND
Nieuwsbrief 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND Dankwoord aan onze donateurs. Ten eerste willen wij alle donateurs bedanken voor hun bijdrage waardoor wij onze werkzaamheden voort kunnen zetten mede omdat
Nadere informatiePG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support
PG-monitor 2011 Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten support pg-monitor 2011 Inhoudsopgave Voorwoord Voorwoord 1 1 Organisatie 2 2 Opbouw achterban 3 Organisaties van patiënten,
Nadere informatieMS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl
November 2009 MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl Beste Leden, Met deze nieuwsbrief informeren wij u graag over de laatste ontwikkelingen
Nadere informatieColofon Lida Naber, Henk Roseboom, Oege Wierda Gersfotografie, Evert Kulk, Ab Mulder, Ton Sewalt
JAARVERSLAG 2013 Inhoud pagina Voorwoord 3 De vereniging 5 Algemene Ledenvergadering 6 Lotgenotencontact 6 Publiciteit 9 Belangenbehartiging 11 Onderzoek 12 Organisatie 13 Financieel 14 Bijlage: financieel
Nadere informatieSarcoïdose is geen astma of COPD
Sarcoïdose is geen astma of COPD Nivelonderzoek vergelijkt patiëntenervaringen Eind 2016 heeft u kunnen meedoen aan een Nivelonderzoek Leven met een longziekte in Nederland. Daarin onderzocht men patiëntenervaringen
Nadere informatieSamenwerken in de regio, hoe ziet dat eruit? De belangrijkste vragen en antwoorden op een rijtje
Samenwerken in de regio, hoe ziet dat eruit? De belangrijkste vragen en antwoorden op een rijtje We willen samen strijden voor gezonde lucht en gezonde longen. We willen longziekten de wereld uit helpen
Nadere informatieNr 16 januari kunnen zijn op ónze Patiëntenvereniging HOOFD-HALS.
Nr 16 januari 2017 Online versie Met de beste wensen voor 2017 In 2016 mochten we rekenen op de steun van ruim 1.100 leden en donateurs. Wat een geweldig aantal betrokkenen! Ook bijzonder blij zijn we
Nadere informatieLongrevalidatie Informatie over het programma Longrevalidatie
Patiënteninformatie Longrevalidatie Informatie over het programma Longrevalidatie Longrevalidatie Informatie over het programma Longrevalidatie. U heeft een afspraak in Tergooi voor longrevalidatie. Onze
Nadere informatieGemeente Dordrecht laat zien waar goede zorg om draait. maart 2017
Gemeente Dordrecht laat zien waar e zorg om draait maart 2017 In deze rapportage van Mijnkwaliteitvanleven.nl leest u de resultaten van dit landelijke initiatief, specifiek gericht op de gemeente Dordrecht.
Nadere informatieKennis en ervaringen met e-health van mensen met een chronische longziekte
Deze factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen met bronvermelding (Kennis en ervaringen met e-health van mensen met een chronische longziekte, J. Hofstede & M. Heijmans, NIVEL, november
Nadere informatieSamen voor een gezonde toekomst
business friends Samen voor een gezonde toekomst Business Friends De Business Friends van het Erasmus MC Vriendenfonds is een groep van zakelijke relaties en bedrijven in de regio die we regelmatig uitnodigen
Nadere informatieLongrevalidatie in ziekenhuis Tjongerschans
Longrevalidatie in ziekenhuis Tjongerschans Inhoudsopgave Inleiding... 1 Wat is longrevalidatie... 1 Welke disciplines zijn er betrokken bij de longrevalidatie... 1 Hoe lang duurt de longrevalidatie...
Nadere informatieRode Kruis ziekenhuis. Patiënteninformatie. de longverpleegkundige. rkz.nl
Patiënteninformatie de longverpleegkundige rkz.nl In deze folder vindt u informatie over de longverpleegkundige en wat deze voor u kan betekenen. Op de polikliniek longgeneeskunde werken longverpleegkundigen
Nadere informatieFysieke training tijdens en/of na kankerbehandeling
FYSIOTHERAPIE Fysieke training tijdens en/of na kankerbehandeling BEHANDELING Fysieke training tijdens en/of na kankerbehandeling Als u te maken krijgt met kanker is dit zeer ingrijpend. Tijdens en na
Nadere informatieJAARVERSLAG Landelijke endometriose dag. Donateurs en achterban
27 MAART 2017 ENDOMETRIOSE STICHTING Donateurs en achterban DE DONATEURS ZIJN IN TE DELEN IN VERSCHILLENDE GROEPEN LANDELIJKE ENDOMETRIOSE DAG 2016 MMC BEURZEN EN CONGRESSEN 2016 WEBSITE BELANGRIJK COMMUNICATIE
Nadere informatieSTICHTING PIJN BIJ KANKER RIJEN
STICHTING PIJN BIJ KANKER RIJEN JAARVERSLAG OVER 2013 2014 Rob Koster Advies en Administratie 1 INHOUDSOPGAVE PAGINA Beoordelingsverklaring van de accountant n.v.t Jaarverslag bestuur Jaarverslag bestuur
Nadere informatieUMCG Centrum voor Revalidatie Locatie Beatrixoord. Is longrevalidatie iets voor u?
UMCG Centrum voor Revalidatie Locatie Beatrixoord Is longrevalidatie iets voor u? UMCG Centrum voor Revalidatie Locatie Beatrixoord Een chronische longaandoening is een ziekte van de longen of de luchtwegen
Nadere informatieRESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG
Verslag bijeenkomst 21 januari 2011 Erasmus MC RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG Partners Mijnpijn.nl vinden dat chronische pijn prioriteit
Nadere informatieUMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord. Groepsrevalidatie voor patiënten met de ziekte van Parkinson
UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Groepsrevalidatie voor patiënten met de ziekte van Parkinson UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Groepsrevalidatie voor patiënten met de
Nadere informatieActiviteitenplan FODOK 2016
Federatie van Ouders van Dove Kinderen - met of zonder CI Postbus 354 3990 GD Houten 030-2900360 1. Algemene informatie Hoofddoelstelling Aan te vragen subsidie voor 2016 De FODOK streeft naar een situatie
Nadere informatieJAARVERSLAG "Artsen moeten hun patiënten meer. gebruiken, ze zijn één grote databank"
JAARVERSLAG 2015 "Artsen moeten hun patiënten meer gebruiken, ze zijn één grote databank" Inhoud pagina Voorwoord 3 De vereniging 4 Algemene Ledenvergadering 6 Lotgenotencontact 6 Publiciteit 9 Belangenbehartiging
Nadere informatieOmgaan met kanker. Moeheid
Omgaan met kanker Moeheid Vermoeidheid is een veelvoorkomende bijwerking van kanker of de behandeling ervan. Ruim 60% van alle mensen zegt last van vermoeidheid te hebben, zelfs dagelijks. De vermoeidheid
Nadere informatieRevalideren bij kanker.
Revalideren bij kanker www.nwz.nl Inhoud Wat is revalidatie bij kanker? 3 Heeft revalidatie zin voor mij? 3 Wat voor soorten revalidatie zijn er? 4 Zelf uw klachten in kaart brengen? 5 Betaalt mijn zorgverzekeraar
Nadere informatielongembolie patiënteninformatie
patiënteninformatie longembolie Bij u is het vermoeden van en longembolie, of is de diagnose longembolie gesteld. Wat is een longembolie eigenlijk? Hoe ontstaat een longembolie en hoe kan het worden behandeld?
Nadere informatieJaarverslag Stichting jij bent TOV! Auteur: Wendy Verkerk- Klein
Jaarverslag Stichting jij bent TOV! 2017 Auteur: Wendy Verkerk- Klein Voorwoord Voor u ligt het derde jaarverslag van TOV te Tiel. Stichting jij bent TOV bestaat sinds Februari 2015. Dit is alweer het
Nadere informatieU heeft slokdarm kanker
U heeft slokdarm kanker en uw leven staat op zijn kop PATIËNTENGROEP SLOKDARMKANKER lotgenotencontact voorlichting belangenbehartiging U heeft slokdarmkanker, uw leven staat op zijn kop. En u heeft veel
Nadere informatieFYSIOTHERAPIE. Revalidatieprogramma. voor COPD-patiënten ADVIES
FYSIOTHERAPIE Revalidatieprogramma voor COPD-patiënten ADVIES Revalidatieprogramma voor COPD-patiënten Bij patiënten met een longaandoening is vaak meer aan de hand dan alleen een longziekte. De aandoening
Nadere informatiePoliklinische longrevalidatie
Longgeneeskunde Poliklinische longrevalidatie www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl LON013 / Poliklinische longrevalidatie / 27-08-2015 2 Poliklinische
Nadere informatieBeleidsplan De landelijke Depressie Vereniging is dé patiëntenvereniging van én voor mensen met een depressie en hun naasten.
Beleidsplan 2017 2019 De landelijke Depressie Vereniging is dé patiëntenvereniging van én voor mensen met een depressie en hun naasten. 1. De vereniging De Depressie Vereniging is erkend door het Ministerie
Nadere informatieMedischwetenschappelijk. onderzoek. Algemene informatie voor de proefpersoon
Medischwetenschappelijk onderzoek Algemene informatie voor de proefpersoon Inhoud Inleiding 5 Medisch-wetenschappelijk onderzoek 6 Wat is medisch-wetenschappelijk onderzoek? Wat zijn proefpersonen? Wie
Nadere informatieAchtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: Kennis bundelen en zichtbaar maken
= Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: een late diagnose een gebrek aan kennis (expertise) bij specialisten en zorgverleners onvoldoende aandacht voor wetenschappelijk
Nadere informatieJAARVERSLAG 2011. Patiënten Organisatie Stichting Transvisie VOORWOORD
JAARVERSLAG 2011! JAARVERSLAG 2011 Patiënten Organisatie Stichting Transvisie VOORWOORD Het doet het bestuur van de Patiënten Organisatie Stichting Transvisie genoegen u het jaarverslag over 2011 te kunnen
Nadere informatieNIEUWSBRIEF. Gebruik van het dossier We zien dat er een aantal mentoren al gebruik maken van Het Dossier. Complimenten daarvoor.
NIEUWSBRIEF December Mentorschap Midden-en Noordoost Brabant 2015 Editie 2 Jaargang 1 Hierbij ontvangt u de nieuwe nieuwsbrief van het Mentorschap Midden -en Noordoost brabant. Hiermee houden wij u op
Nadere informatieBeleidsplan 2017 Stichting Klippel Trenaunay Nederland
Beleidsplan 2017 Stichting Klippel Trenaunay Nederland Augustus 2017, René van Gellekom Inleiding Stichting Klippel Trenaunay Nederland is in 1986 opgericht als patiëntenorganisatie. In die tijd was er,
Nadere informatieAgenda Algemene Ledenvergadering 2019
Agenda Algemene Ledenvergadering 2019 1. Opening 2. Vaststelling aantal aanwezige leden 3. Jaarverslag 2018 4. Vaststellen jaarrekening 2018 5. Decharge van bestuur van de vereniging* 6. Doelstellingen
Nadere informatieGemeente Nijmegen laat zien waar goede zorg om draait. maart 2017
Gemeente Nijmegen laat zien waar e zorg om draait maart 2017 In deze rapportage van Mijnkwaliteitvanleven.nl leest u de resultaten van dit landelijke initiatief, specifiek gericht op de gemeente Nijmegen.
Nadere informatieMaak kanker kansloos. Steun wetenschappelijk onderzoek in het Erasmus MC Kanker Instituut
Vroeger kregen mijn broertjes alle aandacht. Nu ben ik aan de beurt Linda, acute lymfatische leukemie Maak kanker kansloos Steun wetenschappelijk onderzoek in het Erasmus MC Kanker Instituut Even voorstellen
Nadere informatieVoorlichtingsgesprek over chemotherapie
Voorlichtingsgesprek over chemotherapie Wat kunt u van het gesprek verwachten? gemini-ziekenhuis.nl Inhoudsopgave Uw voorbereiding op het gesprek 3 Hoe verloopt het voorlichtingsgesprek? 3 Introductie
Nadere informatieGemeente Sittard-Geleen laat zien waar goede zorg om draait. maart 2017
Gemeente Sittard-Geleen laat zien waar e zorg om draait maart 2017 In deze rapportage van Mijnkwaliteitvanleven.nl leest u de resultaten van dit landelijke initiatief, specifiek gericht op de gemeente
Nadere informatieKwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met zeldzame longaandoeningen
Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met zeldzame longaandoeningen Geformuleerd vanuit patiëntenperspectief - Pulmonale Hypertensie - Inhoudsopgave Inhoudsopgave 2 Voorwoord 3 Wat is Pulmonale Hypertensie
Nadere informatieChronische longziekten en werk
Chronische longziekten en werk Mensen met een longziekte hebben meer moeite om aan het werk te blijven of een betaalde baan te vinden dan de rest van de bevolking. Slechts 42% van de mensen met COPD heeft
Nadere informatieActiviteitenplan 2019
Activiteitenplan 2019 Lotgenotencontact Lotgenotencontact algemeen Landelijke HME-MO dag Deze zal ook dit jaar weer plaatsvinden in Mytylschool Ariane de Ranitz in Utrecht. De jaarlijkse dag is voor onze
Nadere informatieFinancieel Jaarverslag 2015
Financieel Jaarverslag 2015 Stichting Bekkenbodem Patiënten Inhoud 1 ALGEMEEN... 3 1.1 Aanbieding jaarrekening... 3 1.2 Doelstelling... 3 1.3 Inschrijving Kamer van Koophandel... 3 1.4 Vergelijkende cijfers...
Nadere informatieHULP BIJ ZORG VOOR EEN ANDER
Steunpunt Mantelzorg Nieuwegein HULP BIJ ZORG VOOR EEN ANDER Steunpunt Mantelzorg Nieuwegein Zorgen voor een ander, dan doe je gewoon.. Maar soms is een beetje hulp en steun meer dan welkom! In Nieuwegein
Nadere informatieVoorlichtingsgesprek over chemotherapie Voor patiënten van de longarts
Voorlichtingsgesprek over chemotherapie Voor patiënten van de longarts Albert Schweitzer ziekenhuis februari 2015 pavo 0779 Inleiding U heeft van uw arts gehoord dat u chemotherapie gaat krijgen. Binnenkort
Nadere informatieLONGGENEESKUNDE. Chronische longembolieën
LONGGENEESKUNDE Chronische longembolieën Chronische longembolieën Uw arts heeft geconstateerd dat uw longslagaders gedeeltelijk afgesloten worden door bloedstolsels (longembolieën). Om te kunnen bepalen
Nadere informatieIn het kader van uw chronische longaandoening (COPD) komt u in aanmerking voor longrevalidatie.
Longrevalidatie 1 In het kader van uw chronische longaandoening (COPD) komt u in aanmerking voor longrevalidatie. Inleiding Wat is een chronische longaandoening? Een chronische longaandoening is een aandoening
Nadere informatieStichting Vrienden van Dôme
Stichting Vrienden van Dôme Jaarverslag 2016 1 Inhoud Samenvatting 2016 en verwachtingen 2017 3 Doelstelling Stichting Vrienden van Dome 4 Samenstelling bestuur 4 Public relations 5 Fondsenwerving 6-7
Nadere informatiePOLIKLINISCHE LONGREVALIDATIE. In deze folder leest u meer over het verloop van het poliklinische revalidatieprogramma
POLIKLINISCHE LONGREVALIDATIE In deze folder leest u meer over het verloop van het poliklinische revalidatieprogramma Wat is poliklinische longrevalidatie? Longrevalidatie richt zich op het verbeteren
Nadere informatieInhoud. Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact Op het gebied van voorlichting Op het gebied van stimuleren van onderzoek
Inhoud Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact
Nadere informatieBeleidsplan TOV Auteur: Wendy Verkerk Klein
Beleidsplan TOV 2018 Auteur: Wendy Verkerk Klein Voorwoord Voor u ligt het nieuwe beleidsplan voor 2018 van stichting jij bent TOV! TOV eten en TOV boeken zijn onlosmakelijk verbonden met de stichting.
Nadere informatie1. DOELSTELLING 2. ACTIVITEITEN IN LOTGENOTENCONTACT HET VERSTREKKEN VAN INFORMATIE NATIONALE HOORNVLIESDAG
Inhoud bladzijde 1. DOELSTELLING 2. ACTIVITEITEN IN 2015 3 2.1. LOTGENOTENCONTACT 3 2.1.1. HET VERSTREKKEN VAN INFORMATIE 3 2.1.2. NATIONALE HOORNVLIESDAG 3 2.1.3. REGIONETWERK VAN HOORNVLIESPATIËNTEN
Nadere informatieRevalidatie patiënten met pulmonale hypertensie
1. Revalidatie patiënten met pulmonale hypertensie Revalidatie in Schoondonck, Centrum voor Longrevalidatie Breda Wat is Pulmonale Hypertensie? Pulmonale hypertensie is een zeldzame aandoening van de bloedvaten
Nadere informatieVrijwilligers Wij zijn heel blij met onze vrijwilligers, gezamenlijk wordt er telkens weer een mooie activiteit neergezet!
JAARVERSLAG 2018 Voor u ligt het jaarverslag van de Stichting Coalitie Erbij Woudenberg. Zoals u onderstaand kunt lezen hebben wij ook dit jaar, behalve de bijeenkomsten van Samen op Zondag, diverse activiteiten
Nadere informatieJAARVERSLAG VAN DE ANGST DWANG EN FOBIESTICHTING
JAARVERSLAG VAN DE ANGST DWANG EN FOBIESTICHTING 2009 Hierbij hebben wij het genoegen om u het jaarverslag over 2009 te doen toekomen. Statutaire naam Angst Dwang Fobiestichting Vestigingsplaats Driebergen-Rijsenburg
Nadere informatieHulp en ondersteuning bij kanker
Hulp en ondersteuning bij kanker Naar het ziekenhuis? Lees eerst de informatie op www.asz.nl/brmo. Inleiding De boodschap: u heeft kanker is vaak verpletterend. Kanker kan uw wereld, maar ook die van uw
Nadere informatieStichting Vrienden van Dôme
Stichting Vrienden van Dôme Jaarverslag 2016 1 Inhoud Samenvatting 2016 en verwachtingen 2017 3 Doelstelling Stichting Vrienden van Dome 4 Samenstelling bestuur 4 Public relations 5 Fondsenwerving 6-7
Nadere informatieRevalidatie bij kanker
REVALIDATIE Revalidatie bij kanker De mogelijkheden BEHANDELING Revalidatie bij kanker U kunt in het St. Antonius Ziekenhuis terecht voor verschillende revalidatieprogramma s bij kanker. Revalidatie bij
Nadere informatieNieuwsbrief 6, maart 2011
Postbus 3364 3502 GJ Utrecht Telefoon: 030 22 99 922 Nieuwsbrief 6, maart 2011 Steeds beter op de kaart Na de presentatie van de glossy in september is er weer genoeg gebeurd. In de gemeente Lopik is in
Nadere informatieSensire Hartfalen. is onderdeel van Sensire.
Sensire Hartfalen is onderdeel van Sensire. Hartfalen Bij hartfalen is er sprake van een tekort schietende pompfunctie van het hart. Het hart pompt minder bloed door het lichaam. Dit kan allerlei oorzaken
Nadere informatieBELEIDSPLAN 2015 2018
BELEIDSPLAN 2015 2018 Inhoudsopgave 1. Inleiding blz. 2 2. Missie blz. 3 3. Doelstellingen blz. 3 4. Lotgenotencontact blz. 3 5. Informatievoorziening blz. 4 6. Belangenbehartiging blz. 4 7. Ledenbeleid
Nadere informatieMedisch-wetenschappelijk onderzoek Algemene informatie voor de proefpersoon
Uitgave Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Postadres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag Bezoekadres Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag Telefoon (070) 340 79 11 Informatie Voor informatie en vragen
Nadere informatieMeerjarenbeleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van!
Meerjarenbeleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging 2016 2019 De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van! Overleverenoverlevenenoverlevenenoverleveren Overleverenoverlevenenoverlevenenoverleveren
Nadere informatienieuwsbrief We zullen doorgaan Postbus 3364 3502 GJ Utrecht Telefoon: 030 22 99 922 Maart 2012
Maart 2012 We zullen doorgaan In deze nieuwsbrief een nieuw gezicht: Diana Davelaar. Diana is de opvolger van Patrick Veenendaal. Patrick moest om gezondheidsredenen stoppen. Diana heeft in oktober het
Nadere informatieBeleidsplan 2014 Inleiding Doel
Beleidsplan 2014 Inleiding Sarcoïdose is de moderne benaming voor de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann. Het woord sarcoïdose is afgeleid van het Griekse woord sarkoodis wat letterlijk vleesachtige ophopingen
Nadere informatieJAARVERSLAG STICHTING VRIENDEN VAN READE 2013
JAARVERSLAG STICHTING VRIENDEN VAN READE 2013 INHOUDSOPGAVE Voorwoord van het bestuur 3 Stichting Vrienden van Reade 4 De organisatie 5 De projecten 6 Jaarrekening 8 2 VOORWOORD VAN DE VOORZITTER Reade
Nadere informatieOPNAME IN EEN COPD ZORGPAD FRANCISCUS VLIETLAND
OPNAME IN EEN COPD ZORGPAD FRANCISCUS VLIETLAND Inleiding Welkom in het Vlietland ziekenhuis en op afdeling longgeneeskunde. U bent opgenomen op de afdeling longgeneeskunde omdat uw klachten van de COPD
Nadere informatieLedenraadpleging 2019: de resultaten
Ledenraadpleging 2019: de resultaten In april/mei is de Ledenraadpleging afgenomen. Dit jaar is de enquête door 197 mensen ingevuld, waarvan 187 lid of donateur zijn van de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS
Nadere informatieAlgemene Leden Vergadering (ALV) ONDERWERP: Activiteitenverslag Datum: 9 juni Vastgesteld door bestuur d.d.
AAN: VAN: Algemene Leden Vergadering (ALV) Bestuur ONDERWERP: Activiteitenverslag 2015 Datum: 9 juni 2016 Vastgesteld door bestuur d.d. 8 april 2016 ALGEMENE INFORMATIE Doelstelling van de organisatie
Nadere informatieSteun voor mensen met kanker aan:
vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis Steun voor u De diagnose kanker komt onverwacht, roept veel vragen op en maakt
Nadere informatieAANMELDINGSFORMULIER ONCOLOGISCHE NAZORG HERSTEL & BALANS OF FYSIEKE TRAINING
AANMELDINGSFORMULIER ONCOLOGISCHE NAZORG HERSTEL & BALANS OF FYSIEKE TRAINING Om in aanmerking te komen voor Oncologische Nazorg dient u het aanmeldingsformulier invullen en binnen drie weken retourneren
Nadere informatieNierpatiëntenvereniging Catharina Ziekenhuis en Elkerliek ziekenhuis
Inwendige geneeskunde Nierpatiëntenvereniging Catharina Ziekenhuis en Elkerliek ziekenhuis www.catharinaziekenhuis.nl Deze folder is een gezamenlijke uitgave van het Catharina Ziekenhuis en het Elkerliek
Nadere informatieDwarslaesie Organisatie Nederland BEGROTING
Dwarslaesie Organisatie Nederland Begroting 2015 Rekening 2013 Begroting 2014 LOTGENOTENCONTACT Regiocoördinatie Reis-, verblijf en overlegkosten - 2.175 3.750 Algemene Leden- en platform vergaderingen
Nadere informatie