JAARVERSLAG Als je krachten bundelt, heb je meer invloed en sta je sterker
|
|
- Jozef de Wit
- 8 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 JAARVERSLAG 2014 Als je krachten bundelt, heb je meer invloed en sta je sterker
2 Inhoudsopgave Pagina Voorwoord... 3 De stichting... 4 Lotgenotencontact... 4 Publiciteit... 6 Belangenbehartiging... 7 Onderzoek... 8 Organisatie... 8 Financiën Tot slot
3 Voorwoord Een van de doelen van de Stichting PHA-NL is het geven van goede voorlichting en informatie. Dat doen we graag en met liefde, of u nu patiënt, zorgverlener of belangstellende bent. We doen dat middels bijeenkomsten, ons blad Papillon, de website en social media zoals Facebook en Twitter. Ook een jaarverslag hoort bij de informatieverstrekking. Bij het samenstellen van dit verslag sta ik weer versteld van het enorme aantal activiteiten die de Stichting PHA-NL organiseert en hoeveel mensen hieraan bijdragen! Ook sta ik versteld van de vele activiteiten die men spontaan organiseert om geld op te halen voor onderzoek naar Pulmonale Hypertensie. Van groots opgezette 24-uurs evenementen tot een sfeervolle winterwandeling en alles wat daartussen zit. Onderzoek was, is en blijft hard nodig om oorzaken naar de ziekte te ontrafelen en nieuwe therapieën te vinden. Na jarenlang onderzoek kwam er in 2014 een nieuw medicijn op de markt voor de behandeling van CTEPH, dat bovendien vergoed wordt uit de basisverzekering. We zijn ook zeer verheugd dat jonge mensen steeds meer belangstelling hebben voor wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame longziekten als PH en op onderzoek promoveren. We zijn dankbaar en trots op iedereen die zich op welke vorm dan ook inzet voor mensen en behandeling van PH en hopen met dit jaarverslag een beeld te kunnen schetsen van ieders inzet. Tot slot Gelukkig kan PH in veel gevallen goed behandeld worden, mits op tijd de diagnose is gesteld. Toch hebben veel mensen te maken met beperkingen en lopen tegen muren aan. Met voorlichting en informatie hopen wij deze mensen te helpen om te leren omgaan met deze ziekte. Om hen een hart onder de riem te steken sluit ik dit voorwoord af met een gezegde van de Belgische acteur Phil Bosmans ( ): Gelukkig is de mens die niet achter het geluk aanzit als achter een vlinder, maar dankbaar is voor alles wat hem gegeven werd. Colofon Teksten en opmaak: Lida Naber Quote voorpagina: Leny van der Steen over het congres van PHA Europa in Barcelona Amersfoort, juni 2015 Secretariaat: Postbus AP Amersfoort Telefoon: (033) info@pha-nl.nl website: 3
4 De stichting Belangenbehartiging De diagnose Pulmonale Hypertensie hakt er behoorlijk in. Het heeft grote impact op iemands leven en dat van zijn omgeving. Zowel lichamelijk, geestelijk als sociaal. Onzekerheid over toekomst, dagelijks medicijnen innemen, soms wachten op een operatie of zelfs een longtransplantatie. De Stichting Pulmonale Hypertensie Associatie Nederland (PHA-NL) komt op voor de belangen van patiënten in de breedste zin van het woord en probeert deze mensen te helpen met het (leren) leven met PH. Wij brengen lotgenoten met elkaar in contact, geven informatie over ontwikkelingen in de gezondheidszorg, stimuleren wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en nieuwe medicijnen, we verzorgen informatie over onderwerpen die met de ziekte te maken hebben en we werven sponsorgelden. Er is contact met PHA-Europa, waarin patiëntenorganisaties uit 28 landen zijn vertegenwoordigd. Pulmonale hypertensie Pulmonale hypertensie (PH) is een hoge bloeddruk in de longslagaders. Daardoor ondervindt de rechterzijde van het hart, dat de longen van bloed voorziet, meer weerstand bij het pompen van bloed. Dit is vooral een probleem bij inspanning, omdat er dan meer bloed de longen ingepompt moet worden. PH is een zeldzame longziekte waar in Nederland zo n 800 mensen, jong, oud, man of vrouw, aan lijden. Er zijn gelukkig (steeds meer) medicijnen die de ziekte stabiliseren. Genezen kan het echter niet, alleen bij CTEPH (longembolie, waarbij een bloedstolsel vastzit in de longslagaders) is een operatie mogelijk, zij het dat dat niet zonder risico s is. In een enkel geval kan een longtransplantatie uitkomst bieden, maar ook dit is een risicovolle operatie. Diagnose van PH is moeilijk, omdat eerst vaak gedacht wordt aan andere long- en hartziekten vanwege vage algemene klachten als vermoeidheid en kortademigheid. Des te meer bekend is over deze ziekte, hoe eerder de diagnose gesteld wordt en hoe beter de vooruitzichten zijn! Daarom onderhoudt de Stichting PHA-NL nauwe banden met zorgprofessionals en specialistische centra. Samenwerking PH is een zeldzame longziekte. In Nederland komen meerdere zeldzame longziekten voor. Er zijn veel verschillen als het gaat om oorzaak en symptomen en de behandeling. Er zijn echter ook veel overeenkomsten zoals de ervaren bedreigingen voor een redelijke kwaliteit van leven, de vergelijkbare zorgvraag, het hulpmiddelen aanbod, de sociale situatie, de mantelzorg en de voorzieningen. Daarom zoekt de Stichting PHA-NL naar mogelijkheden om samen met andere patiëntenorganisaties de krachten te bundelen, om zo het belang van mensen met PH nog beter te kunnen behartigen. Hierbij werken we nauw samen met het Longfonds (voorheen Astma Fonds) en staan we hierdoor nog sterker in onze strijd tegen longziekten. Het motto hierbij is: Samen als het kan, apart als het moet. In dit jaarverslag komen de belangrijkste activiteiten uit 2014 aan de orde. Doel van al deze activiteiten: het behartigen van de belangen van PH-patiënten en hun naaste omgeving. Lotgenotencontact Landelijke bijeenkomsten De Stichting PHA-NL organiseert eens per jaar een landelijke Lotgenotendag. Op 29 maart 2014 waren 250 patiënten en hun familie te gast in het VUmc te Amsterdam. De Stichting PHA-NL organiseerde deze dag in nauwe samenwerking met het PH team van het VUmc. Het lijkt een traditie te worden; de bezielende leiding van deze dag was in handen van Dr. Repke Snijder, longarts in het 4
5 Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein. Na elk onderdeel werd de materie nog eens door hem samengevat, hij leidde de sprekers in en hield de tijd in de gaten was het 10-jarig bestaan van de Stichting PHA-NL en ter gelegenheid hiervan werd in januari 2014 een speciale jubileumuitgave van Papillon uitgegeven. Hoe feestelijk dat ook is, des te verdrietiger was het overlijden van bestuurslid Maaike Atres. Zij was slechts 41 jaar en overleefde een longtransplantatie helaas niet. Tijdens zijn openingswoord op deze Lotgenotendag prees voorzitter Ferdinand Bolsius haar actieve inzet en de waardevolle contacten. Zonder deze contacten zou de Stichting nooit op het niveau zou zijn gekomen waar we nu zijn, aldus Ferdinand Bolsius. Ontwikkelingen in de zorg Dr. Anton Vonk Noordegraaf en dr. Peter Symerski van het VUmc praatten de aanwezigen bij over ontwikkelingen in de zorg bij PH. Zo is er meer aandacht voor psychosociale zorg en het aanpassen van medicatie bij een vergrote rechterhartkamer. De ontwikkelingen gaan met kleine stapjes, aldus de sprekers. Het is goed om te zien hoe internationaal wordt overlegd bij complexe gevallen; dan wordt middels moderne communicatietechnieken contact opgenomen met vooraanstaande instituten in Cambridge en San Diego. Psycholoog Anna Munting informeerde de bezoekers over een studie Soma en Psyche waarbij middels een vragenlijst problemen in kaart worden gebracht. Bestuurslid Annie van der Stoel vertelde over het Maatjesproject waarin men jongeren met PH wil helpen om met lotgenoten in contact te komen die hen kunnen helpen in de wereld van de volwassenzorg. Dagvoorzitter dr. Repke Snijder gaf een lezing over de vijf verschillende soorten PH en hoe belangrijk het is om samen met de arts een keus te maken over welke medicijnen het beste zijn, zeker als je last hebt van veel bijwerkingen van medicijnen. Tijdens een zeer goed verzorgde lunch, kon men lotgenoten opzoeken of in gesprek gaan met diverse zorgverleners. Ook kon men de informatiestands bezoeken. Daarna was het woord aan de voorzitter van de stichting 2 miljoen handtekeningen. Zij pleiten voor een Actieve Donor Registratie (ADR). Menno Loos legde uit waarom dit zo belangrijk is: Als het ADR wordt ingevoerd komen meer donoren beschikbaar en overlijden er minder mensen die op de wachtlijst staan voor een transplantatie. Veel vragen tijdens de landelijke Lotgenotendag. Tijdens het één na laatste onderdeel praatten Mirjam de Groot, PH-verpleegkundige en dr. Anco Boonstra met PH patiënten Yvonne Zuiderwijk en Els Groeneveld. Bij de eerste ging het over de zoektocht naar het juiste medicijn en hoe dit de kwaliteit van leven positief beïnvloedde. Els vertelde 5
6 over de weg naar longtransplantatie en daarna. Zij was het levende bewijs dat deze operatie positief is verlopen. Na deze mooie gesprekken was het tijd voor ontspanning en stand-up-comedian Tom Slichting verweefde PH en alles wat daarbij hoort in een luchtige cabaretvoorstelling. De dag werd afgesloten met een hapje en drankje en iedereen kon nog even napraten of een van de informatiestand bezoeken. Jongerendag Op zaterdag 15 november werd speciaal voor jongeren een middag georganiseerd. De middag begon met een high tea en daarna werd er twee uurtjes gebowld. Lisanne Fonteijn, een van de organisatoren: Iedere keer merk ik weer hoe belangrijk lotgenotencontact is. Door te praten met leeftijdsgenoten die hetzelfde meemaken als jij, leer je er toch ook een beetje meer mee omgaan. Longpunt In 2014 is gestart met de organisatie van extra Longpunten zeldzame longziekten. Op zo n 54 plaatsen in Nederland kan men terecht op een Longpunt, dé ontmoetingsplek voor iedereen met een longziekte. Ook zijn of haar partner. Er zijn altijd zorgprofessionals aanwezig en per Longpunt organiseren vrijwilligers de programma s. Deze hebben in de meeste gevallen algemene onderwerpen. Vanuit de achterban werd regelmatig opgemerkt dat het bij Longpunt voornamelijk over Astma en COPD ging. Dat is op zich logisch want verreweg de meeste mensen die deze longpunten bezoeken, hebben Astma of COPD. Om de andere achterban, mensen met een zeldzame longziekte, zoals PH, longfibrose, sarcoïdose, BE en Alpha 1 te bedienen is gekeken of er meer aandacht aan zeldzame longziekte geschonken kon worden. Samen met de andere patiëntenorganisaties voor zeldzame longziekten is gekeken naar de invulling van vijf extra Longpunten voor zeldzame longziekten en zijn data gepland voor Het eerste Longpunt zeldzame longziekten was op 21 januari 2015 in Ede. Hierover zullen wij in het jaarverslag van 2015 verder berichten. Longdagen De Longdagen van 23 en 24 april in de Jaarbeurs te Utrecht werden door 750 personen bezocht, zowel professionals als publiek. De beroepsorganisaties NVALT (Nederlandse Vereniging voor Artsen voor Longziekten en Tuberculose) en het Nederlands Respiratoir Samenwerkingsverband (NRS) organiseerde deze Longdagen voor de derde achtereenvolgende keer in samenwerking met het Longfonds. Er waren parallelle sessies voor publiek en professionals. Volle zalen tijdens de longdagen. 6
7 Men kon aansluiten bij interessante lezingen over onder meer het belang van grootschalig onderzoek bij longziekten, longrevalidatie en therapie op maat. Ook kon men de publieksmarkt bezoeken, waar organisaties en longpatiëntenverenigingen waren vertegenwoordigd en men in gesprek kon gaan met onderzoekers, zorgprofessionals en lotgenoten. Ook de Stichting PHA-NL was vertegenwoordigd en er was veel belangstelling voor het informatiemateriaal, vooral door longverpleegkundigen. Speciale bijeenkomsten Voor mensen met CTEPH was er een patiëntenmiddag op zaterdag 29 november 2014 in het Sint Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. Mensen met CTEPH (Chronisch Trombo-embolische Pulmonale Hypertensie) hebben PH vanwege bloedstolsels in de longslagader(s) (longembolie). In de meeste gevallen ruimt het lichaam deze bloedstolsels op, maar bij 1-4% van de gevallen gebeurt dat niet. Dan ontstaat een hoge bloeddruk in de longslagaders, een gevaarlijke situatie. Met medicijnen of een operatie is dit meestal te verhelpen, al is deze operatie, een Pulmonale Trombo-Endarteriëctomie (PTE) zeer zwaar. Professionals van de PH teams uit Nieuwegein en het Erasmus MC gaven voorlichting over het ontstaan van CTEPH, wat de behandelmogelijkheden zijn en of dat ook een operatie kan zijn. Mooie groepsfoto van de 60 bezoekers van deze CTEPH middag. Publiciteit Papillon Het informatieblad voor donateurs en belanghebbenden is Papillon. Deze verschijnt vier keer per jaar in een vaste vormgeving met artikelen over en door lotgenoten alsmede nieuws over medische ontwikkelingen, een aparte rubriek voor kinderen, congressen en informatie over de activiteiten van de Stichting PHA-NL. Dit blad wordt in papieren vorm verstuurd en de voorlaatste uitgave is als PDF bestand op de website te downloaden. Zo kan het ook door een veel breder publiek gelezen worden. In 2013 is gestart met de voorbereiding van een speciale jubileum-papillon, ter gelegenheid van het 10-jarig bestaan van de Stichting PHA-NL. Deze is in januari van 2014 uitgebracht en zowel onder donateurs als zorgprofessionals en belangstellenden ruim verspreid. Een greep uit de onderwerpen die aan bod kwamen, waarbij in elke editie vaste onderdelen als het voorwoord van de voorzitter en de column van Lisanne Fonteijn, die op 10 april 2014 een longtransplantatie onderging. - Jubileumeditie, januari 2014 : Lotgenoten, Dokters, PH Centra, Omgaan met PH, PHA Europa, historie 7
8 - April 2014: Verslag lotgenotendag; Longarts Yvonne Heijdra van het UMC Radboud over de behandeling van PH; In Memoriam Maaike Atres; nieuwe bestuursleden; achter de schermen van het longfonds. - Juli 2014: Patiënte komt vanuit Aruba speciaal naar het VUmc; verbeterde techniek maakt afgekeurde longen geschikt voor longtransplantatie; zwanger en dan de diagnose PH. - November 2014: Patiëntenverhaal van Biense Wolters: Vooruit kijken naar wat nog wel kan; 24 hart voor Longen Zaandam; Nalaten aan een goed doel, welke mogelijkheden zijn er; Onderzoeker Marielle van de Veerdonk wil iets betekenen voor PH patiënten. Website De website van de Stichting PHA-NL wordt door zowel patiënten als zorgverleners zeer goed bezocht, in 2014 door bijna mensen. Al weer 4000 meer dan het jaar ervoor. Om de website actueel te houden en geschikt te blijven houden (leesbaar) voor nieuwe apparatuur, zoals mobiele telefoons en tablets, worden continue aanpassingen gedaan. Actueel nieuws staat op de Homepage, met doorklikmogelijkheden naar uitgebreide informatie. De pagina s die het meest bezocht werden zijn die van over PH en Behandelingen van PH Social media Via Twitter en Facebook via Stichting PHA-NL wordt actueel nieuws geplaatst, zodat men snel op de hoogte is van bijzonderheden, zoals nieuws vanuit andere media of aankondigingen van bijeenkomsten. Patiëntenfolder Nieuwe donateurs van de Stichting PHA-NL ontvangen bij hun bevestiging een aantal folders, om bijvoorbeeld aan familie te geven, of aan een zorgverlener. De folder is verkrijgbaar bij de Stichting PHA-NL in Amersfoort en op de longafdelingen van (specialistische)ziekenhuizen. Postzegels In 2013 is gestart met het uitbrengen van eigen postzegels met als doel de Stichting PHA NL op een nieuwe manier onder de aandacht te brengen. Ook in 2014 is deze PH-postzegel te bestellen via Ze werden ook verkocht tijdens de landelijke Lotgenotendag op 29 maart. Voor 11,- excl. verzendkosten ben je in het bezit van 1 vel à 10 zegels. Belangenbehartiging Het bestuur ontvangt vragen per mail, brief of telefoon. Onderwerpen zijn onder meer informatie over de diverse behandelcentra, fysiotherapie, vergoeding van medicijnen, lotgenotencontact of hoe men in contact kan komen met bijvoorbeeld een maatschappelijk werker of psycholoog. Ook tijdens de diverse bijeenkomsten worden veel vragen van de achterban beantwoord. Platform Longpatiëntenverenigingen 8
9 In het Platform Longpatiëntenverenigingen nemen de volgende patiëntenverenigingen deel: De Longfonds Patiëntenvereniging, de Vereniging Nederland Davos, Longfibrosepatiëntenvereniging, de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland en de werkgroepen Alpha-1 en Bronchiëctasieën van het Longfonds. Dit platform kwam in 2014 twee keer bijeen en werd gestart met de voorbereidingen van speciale Longpunten met als onderwerp zeldzame ziekten. Met de organisatie van deze Longpunten hoopt men dat meer mensen met zeldzame ziekten naar deze bijeenkomsten komen. Nu zijn dit voornamelijk mensen met Astma en COPD. Zie ook het onderdeel Longpunten. VSOP De Stichting PHA-NL is lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties), een belangenorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen. Het is belangrijk aan te haken bij een organisatie waarbij zo n 70 andere organisaties zijn aangesloten. Gezamenlijk behartigen zij de belangen op het terrein van de kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap. Regelmatig zijn er congressen en bijeenkomsten waar bestuursleden van de Stichting PHA-NL hun licht opsteken over (veranderingen in) de zorg en kunnen sparren met andere patiëntenorganisaties. Ook ontwikkelt de VSOP voorlichtingsmateriaal. In 2014 heeft de Stichting PHA-NL ingestemd met een gezamenlijk project voor het samenstellen van een digitale folder met informatie voor huisartsen. De uitvoering vindt plaats in Toekenning expertisecentra voor zeldzame ziektes Vanaf september 2014 is de NFU gestart met de toetsing van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. De toetsing vindt plaats vanuit medisch-wetenschappelijk perspectief én patiëntenperspectief. Een en ander komt voor het uit nationaal plan Zeldzame longziekten, dat in 2013 is aangeboden aan de Minister van VWS. Eén van de genoemde aanbevelingen is de ontwikkeling van een netwerk van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Op verzoek van de minister van VWS voert de NFU de regie en coördinatie van de opzet, uitvoering en onderhoud inclusief toetsing van dit landelijk netwerk van expertisecentra. De VSOP heeft een rol bij de toetsing van het patiëntenperspectief. Voor het patiëntenperspectief is contact gezocht met de patiëntenorganisaties en middels enquêtes naar de achterban kon een beeld worden verkregen van de expertisecentra. Hiermee kon het bestuur haar mening geven over een aantal centra, die zich hadden aangemeld voor de toetsing. Dat werd gedaan middels vragenlijsten die via een speciale website kon worden ingevuld. Eind mei 2015 worden de uitkomsten van deze toetsing verwacht. Sponsoracties & Awareness Onderzoek Wetenschappelijk onderzoek Diverse (academische) ziekenhuizen doen mee aan internationale studies naar de werking van nieuwe medicijnen. In diverse landen wordt dus tegelijkertijd aan dezelfde studie meegedaan. Of iemand mee kan doen aan een onderzoek, hangt af van veel criteria. Ook in laboratoria wordt onderzoek gedaan naar de oorzaken van de afwijkende vaatwandgroei bij PH. De inzichten die hierbij worden verkregen, worden gebruikt om nieuwe medicijnen te ontwikkelen. Nieuwe ontwikkelingen Inmiddels is het Vumc betrokken bij het CAMPHOR onderzoek en vraagt aan PH-patiënten of zij willen meewerken aan dit onderzoek. Het Erasmus MC is de initiatiefnemer o.l.v. dr. Karin Boomars. 9
10 Organisatie Bestuur Het bestuur bestond in 2014 uit Ferdinand Bolsius (voorzitter), John Fonteijn (algemeen bestuurslid), Ellis Ribbens (algemeen bestuurslid), Willem Russcher, Leny van der Steen (secretaris), Annie van der Stoel (penningmeester). In de loop van 2014 nam Willem Russcher afscheid, vanwege drukke werkzaamheden. John Fonteijn nam tevens afscheid, om persoonlijke redenen. Er is in 2014 acht keer vergaderd, op locatie in Amersfoort. Tijdens deze vergaderingen werden lopende activiteiten besproken, de werkzaamheden verdeeld, nieuwe activiteiten geïnitieerd en toekomstig beleid van de Stichting PHA-NL voorbereid. Tijdens deze vergaderingen zijn ook de betrokken medewerkers van het Longfonds en de projectmedewerker zeldzame longziekten aanwezig in verband met hun ondersteunende en adviserende werkzaamheden Longfonds - projectondersteuning Het Longfonds verzorgt voor de Stichting PHA de volgende activiteiten: - Ledenlijsten/donateurs - Invoer administratie - Verzenden en ontvangen post - Ondersteuning van het bestuur bij mailings, uitnodigingen e.d. - Actualiseren website - Ondersteuning bij berichten via de social media Deze werkzaamheden worden uitbesteed aan een team van de administratie van het Longfonds alsmede de projectmedewerker zeldzame longziekten, die ook het Platform Longpatiëntenverenigingen, de werkgroepen Alpha-1 en Bronchiëctasieën en de Longfibrosepatiëntenvereniging ondersteuning biedt en adviseert op het gebied van organisatie en communicatie. De werkzaamheden van de projectmedewerker zeldzame longziekten zijn vooral gericht op communicatie en organisatie, zoals het onderhouden van de website, geven van communicatieadvies en het onderhouden van contacten met de andere patiëntenorganisaties voor zeldzame longziekten. Ondersteuning door het Longfonds werd gegeven door Nicole Schaap, Els Koning en Lida Naber Huis voor de gezondheid Amersfoort. Vrijwilligers De basis van de Stichting PHA-NL berust op vrijwilligerswerk. Het bestuur is blij om te kunnen bouwen op enthousiaste en bekwame vrijwilligers. Het merendeel hiervan is zelf PH-patiënt, de anderen zijn partner van een patiënt. Een ander hartverwarmend initiatief is het organiseren van sponsoracties door vrijwilligers, zoals het 24-uurs Hart voor Longen evenement en het Andy Voordouw Voetbaltoernooi waarbij de 10
11 opbrengsten ten goede komen van de Stichting PHA-NL, die ervoor zorgt dat het geld wordt besteed aan wetenschappelijk onderzoek. Zie verder ook het de hoofdstukken Sponsoring en Financiën. Op de website is een speciale pagina te vinden met informatie en tips over sponsoracties. PHA-congres in Barcelona Het jaarlijkse PHA congres in Barcelona was eind september Bestuursleden Ellis Ribbens en Leny van der Steen waren namens Nederland aanwezig. Leny in de november-uitgave van Papillon: Voor Ellis en mij waren het zeer inspirerende dagen met zeer boeiende ontmoetingen met deelnemers uit andere landen. (.) Het belang van een overkoepelende organisatie als PHA Europe hebben we op dit congres weer eens extra ervaren. Iedere keer opnieuw blijkt: Als je krachten bundelt, dan heb je meer invloed en sta je samen sterker. Tijdens de vier dagen kwamen veel onderwerpen aan de orde zoals een trainingsprogramma voor PH-patiënten, gezonde voeding, Wereld PH dag en de rol van het Europese parlement voor de bekendheid van PH en de verschillen in donorregistratie in de EU-landen. Bezoek Nederlandse Transplantatiestichting Bestuursleden bezochten de Nederlandse transplantatiestichting op 20 maart Aanleiding was de wijziging in de toewijzing van donorlongen voor mensen die op de wachtlijst staan. Op 22 april 2014 ging het nieuwe Long Allocatie Systeem (LAS) in werking. De Las maakt een inschatting op overlijden zonder transplantatie. De LAS is ook ingevoerd in Amerika en Duitsland. Voorheen telde de periode dat iemand op de wachtlijst stond, met de LAS gaat men uit van de ernst van de ziekte. Financiën Donateurs Per 31 december 2014 telde de Stichting PHA-NL 486 donateurs. In 2013 waren dat er 437 donateurs. Het minimumbedrag voor donateurs is in ,=, maar men mag ook meer doneren. Financiële verantwoording De Stichting PHA ontvangt drie soorten inkomsten: Instellingssubsidie van het ministerie van VWS, sponsorgelden van farmaceutische bedrijven en donaties en giften. Het geld van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (instellingssubsidie) en sponsorgelden van farmaceutische bedrijven mag niet aan wetenschappelijk onderzoek worden besteed. Dat mag wel met geld uit giften en donaties, deze komen 100% ten goede aan subsidiëring van wetenschappelijk onderzoek naar PH en aanverwante onderwerpen zoals longtransplantatie. Kosten voor het blad Papillon, de Lotgenotendag en andere activiteiten in het kader van belangenbehartiging worden bekostigd uit gelden van VWS en donaties van de farmacie. Om voor instellingssubsidie van het ministerie van VWS in aanmerking te komen dient een aanvraag te worden gedaan bij het fonds PGO/CIBG van VWS met een onderbouwde omschrijving van de werkzaamheden en daarbij behorende kosten die nodig zijn om de belangen te behartigen van patiënten die zijn aangesloten bij de Stichting PHA-NL. Over de ontvangen subsidie moet in het jaar erop verantwoording worden afgelegd. Het jaar 2013 is afgesloten met een batig saldo en de penningmeester heeft de rapportage van de financiële verantwoording middels de formulieren behorend bij de vaststelling instellingssubsidie 2014 ingediend bij het CIBG/fonds PGO. In 2014 is ,- aan donaties en giften ontvangen. Speciale acties In het hoofdstuk Publiciteit is de PH-Postzegel ook vermeld, die sinds eind november 2012 te koop is. Dit onderwerp hoort echter ook bij speciale acties, vandaar dat we dit nogmaals onder de 11
12 aandacht brengen. Op de verkoopprijs is een kleine toeslag berekend, waardoor hier een bescheiden winst op wordt gemaakt, welke ten goede komt aan het werk van de Stichting PHA. In 2014 is de winst op postzegels 150,=. Dit bedrag is in zijn geheel naar het wetenschappelijk onderzoek gegaan. Sponsoracties & Awareness Voor onderzoek naar de oorzaak, het beloop en de behandeling van PH is veel geld nodig. Daarom doet de Stichting PHA-NL een beroep op haar donateurs en andere belangstellenden om, naast het worden van donateur of het doen van een donatie, sponsorprojecten te organiseren. In de afgelopen jaren is dit op velerlei manieren gedaan, zo werden fietstochten georganiseerd, sieraden ontworpen, kaarten en chocola verkocht. Ook stelden landeigenaren de opbrengst van parkeergelden tijdens evenementen beschikbaar voor onderzoek naar PH. Onderstaand een greep uit de vele acties waarbij de doelen tweeledig zijn: het ophalen van geld voor onderzoek en meer bekendheid voor de ziekte, oftewel Awareness. Voetballen voor PH Op 1 e Pinksterdag 5 juni 2014 werd voor de vijfde keer het Danny Voordouw voetbaltoernooi georganiseerd. Danny overleed op 18-jarige leeftijd aan PH en hij was enthousiast voetballer. Om geld in te zamelen voor onderzoek naar PH organiseren familie en vrienden al jaren dit Voetbaltoernooi in Bodegraven. Bestuur van de Stichting PHA-NL was aanwezig en nam na afloop dankbaar een check van 3.500,= in ontvangst, bestemd voor wetenschappelijk onderzoek. Zingen voor PH Op 22 juni organiseerde Carola Dubbeldam, zelf PH-patient, een benefietconcert waaraan diverse koren en muzikanten deelnamen. Ook was er een verloting. De opbrengst, ruim 400,= kwam ten goede aan de Stichting PHA-NL. De initiatiefneemster overweegt een vervolg op dit concert. 12
13 24 uur in touw voor PH Een groots opgezet 24-uurs evenement 24 uur Heb Hart Voor Longen in Schijndel bracht in ,= op voor onderzoek naar de erfelijke vorm van PH. Dit evenement maakte zo n indruk op mevrouw Tu Anh Guldemont, zelf PH patiënt, dat zij het initiatief nam om het stokje over te nemen. In 2014 werd daarom de stichting Heb Hart voor Longen Zaandam opgericht en is er gestart met de organisatie van een groots 24-uurs evenement, dat plaatsvindt op 6 en 7 juni De Stichting valt onder verantwoordelijkheid van de Stichting PHA-NL. Eten voor PH Op 20 mei werd in Etten-Leur door het Nederlands Aspergegenootschap een diner georganiseerd waarbij de opbrengst ook bestemd is voor onderzoek naar PH. Het Asperge-genootschap organiseert jaarlijks sociaal koken en was hiervoor te gast in Verzorgingshuis Kloostergaard. Vanwege bezuinigingen kregen bewoners maaltijden uit centrale keukens. Voor het goede doel, PH in dit geval, werd 832,50 bijeengebracht. Lopen voor PH Petra Jansse-Koeman liep in 2014 samen met een van haar dochters mee met de Nijmeegse 4- daagse. Haar moeder is overleden aan PH en Petra is erg begaan met het lot van mensen met PH. Daarom liep zij in een felgekleurd PH- T-shirt over de Via Gladiola. Hiermee hoopte zij duizenden wandelaars en bezoekers te attenderen op PH. Ook organiseerde zij een sponsoractie via de website van de 4-daagse. Petra en haar dochter Winterwandelen voor PH Op 20 december liepen 220 wandelaars een tocht door de natuur rond Eibergen. Ze werden begeleid door midwinterhoornblazers. Er waren duizenden lichtjes langs de route en er stonden houten hutjes waar men versnaperingen kon kopen. Ook konden kaarsjes worden aangestoken voor dierbaren. De familie Broshuis verloor een vriendin aan PAH en zij organiseerden deze winterwandeling. De opbrengst was maar liefst 1.260,=. Zwemmen, fietsen en hardlopen voor PH Op 24 augustus werd in Kopenhagen de Ironman gehouden. Dit is een triatlon waar atleten 3,8 km zwemmen, 180 km fietsen en 42,195 km hardlopen. Een uitzonderlijk zware prestatie. PHA Europe was een van de sponsors. Alle lopers werden gevraagd de bel twee maal te luiden voor PH. Als de bel zou klinken, werd een zelfde bedrag gesponsord aan de PH organisatie in Denemarken. Dat lukte tot grote vreugde van de Deense organisatie. Bestuurslid Leny van der Steen van de Stichting PHA-Nl was aanwezig bij dit evenement, derhalve een vermelding in dit jaarverslag waardig! 13
14 Tot slot Mede dankzij de enthousiaste inzet van vele vrijwilligers kan de stichting PHA-NL de belangen van patiënten met PH behartigen en hen helpen om te leren omgaan met de ziekte. Voornaamste doel hiervan is het verbeteren van de kwaliteit van leven! Amersfoort, juni
JAARVERSLAG 2013. Anita: Ik ben door de PH intensiever gaan leven en misschien wel meer gaan genieten dan daarvoor
JAARVERSLAG 2013 Anita: Ik ben door de PH intensiever gaan leven en misschien wel meer gaan genieten dan daarvoor Inhoudsopgave Pagina Voorwoord... 3 De stichting... 4 Lotgenotencontact... 4 Publiciteit...
Nadere informatieJ A A R V E R S L A G
J A A R V E R S L A G 2 0 1 6 Inhoudsopgave Pagina Voorwoord... 3 De stichting... 4 Lotgenotencontact... 5 Publiciteit... 5 Belangenbehartiging... 7 Onderzoek... 8 Organisatie... 9 Financiën... 10 Er zijn
Nadere informatieJAARVERSLAG 2012. Als je PH hebt, zal je moeten leren leven met beperkingen die soms verregaande gevolgen hebben voor je sociale leven
JAARVERSLAG 2012 Als je PH hebt, zal je moeten leren leven met beperkingen die soms verregaande gevolgen hebben voor je sociale leven Inhoudsopgave Pagina Voorwoord... 3 De stichting... 4 Lotgenotencontact...
Nadere informatieSTICHTING PHA NEDERLAND. Jaarrekening 2013
STICHTING PHA NEDERLAND Jaarrekening 2013, mei 2014 Inhoudsopgave 1 ALGEMEEN... 4 1.1 Aanbieding jaarrekening... 4 1.2 Doelstelling... 4 1.3 Inschrijving Kamer van Koophandel... 4 2 Financiële positie...
Nadere informatieOverzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2013 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie. Borstkankervereniging Nederland 2
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2013 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Pagina Borstkankervereniging Nederland 2 Depressie Vereniging Nederland 3 ITP Patiëntenvereniging
Nadere informatieSTICHTING PHA NEDERLAND. Jaarrekening 2015
STICHTING PHA NEDERLAND Jaarrekening 2015, april 2016 Jaarrekening 2015 Stichting PHA Nederland 2 1 ALGEMEEN 1.1 Aanbieding jaarrekening De Stichting PHA Nederland biedt U hierbij de jaarrekening 2015
Nadere informatieAchtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: Kennis bundelen en zichtbaar maken
= Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: een late diagnose een gebrek aan kennis (expertise) bij specialisten en zorgverleners onvoldoende aandacht voor wetenschappelijk
Nadere informatie1. Inleiding. 2. Positionering van de vereniging
MEERJARENPLANNING 2015-2018 Inhoudsopgave 1. Inleiding... 3 2. Positionering van de vereniging... 3 3. Organisatie en professionalisering... 4 4. Leden, donateurs en sponsors... 4 5. Vrijwilligers... 4
Nadere informatiewww.adfstichting.nl Algemene sponsoring.
Angst, Dwang en Fobie Stichting De ADF stichting is een landelijke patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met angst- en dwangklachten. www.adfstichting.nl Algemene sponsoring. Bedrag excl. BTW
Nadere informatieBenauwd Is het nu het hart of zijn het de longen?
Van harte welkom! Benauwd Is het nu het hart of zijn het de longen? 20.00 Opening door Wendy de Valk 20.05 Harteraad 20.10 Alien Vos, longarts i.o. 20.30 Elly Beens, Longfonds 20.50 Longrevalidatie 21.00
Nadere informatieOverzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2012 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2012 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Pagina Borstkankervereniging Nederland 2 Epilepsie Vereniging Nederland 3 Fabry Support & Informatie
Nadere informatieJAARVERSLAG Landelijke endometriose dag. Donateurs en achterban
27 MAART 2017 ENDOMETRIOSE STICHTING Donateurs en achterban DE DONATEURS ZIJN IN TE DELEN IN VERSCHILLENDE GROEPEN LANDELIJKE ENDOMETRIOSE DAG 2016 MMC BEURZEN EN CONGRESSEN 2016 WEBSITE BELANGRIJK COMMUNICATIE
Nadere informatieJaarverslag 2013 Stichting "Als kanker je raakt"
Jaarverslag 2013 Stichting "Als kanker je raakt" Inhoudsopgave Bladzijde Voorwoord 3 Bestuurssamenstelling 3 Doelstelling en beleid 4 Organisatie en beloningsbeleid 4 Verslag activiteiten 4 Doelen voor
Nadere informatielongembolie patiënteninformatie
patiënteninformatie longembolie Bij u is het vermoeden van en longembolie, of is de diagnose longembolie gesteld. Wat is een longembolie eigenlijk? Hoe ontstaat een longembolie en hoe kan het worden behandeld?
Nadere informatieOverzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2010 financieel zijn ondersteund.
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2010 financieel zijn ondersteund. Klik per organisatie voor meer details over de gesponsorde projecten. 1. Astma Fonds 2. Borstkankervereniging Nederland
Nadere informatieActiviteitenplan 2019
Activiteitenplan 2019 Lotgenotencontact Lotgenotencontact algemeen Landelijke HME-MO dag Deze zal ook dit jaar weer plaatsvinden in Mytylschool Ariane de Ranitz in Utrecht. De jaarlijkse dag is voor onze
Nadere informatieNieuwsbrief. 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND
Nieuwsbrief 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND Dankwoord aan onze donateurs. Ten eerste willen wij alle donateurs bedanken voor hun bijdrage waardoor wij onze werkzaamheden voort kunnen zetten mede omdat
Nadere informatieJaarverslag Nederlands Lymfoedeem Netwerk NLNet
Jaarverslag 2012 Nederlands Lymfoedeem Netwerk NLNet Inleiding Met dit jaarverslag biedt het bestuur van NLNet de donateurs, financiers en andere geïnteresseerden inzage in beleid en uitvoering in 2012
Nadere informatieMedischwetenschappelijk. onderzoek. Algemene informatie voor de proefpersoon
Medischwetenschappelijk onderzoek Algemene informatie voor de proefpersoon Inhoud Inleiding 5 Medisch-wetenschappelijk onderzoek 6 Wat is medisch-wetenschappelijk onderzoek? Wat zijn proefpersonen? Wie
Nadere informatieOverzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2014 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2014 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Pagina Borstkankervereniging Nederland 2 ITP Patiëntenvereniging Nederland 3 Longfonds 4 Nationale
Nadere informatieActiviteitenplan FODOK 2016
Federatie van Ouders van Dove Kinderen - met of zonder CI Postbus 354 3990 GD Houten 030-2900360 1. Algemene informatie Hoofddoelstelling Aan te vragen subsidie voor 2016 De FODOK streeft naar een situatie
Nadere informatieWerkplan 2015 DES Centrum
Werkplan 2015 DES Centrum Missie De missie van het DES Centrum is tweeledig: 1. Optreden als kennis- en voorlichtingscentrum over DES 2. Bewaken van de belangen van DES betrokkenen Visie 2013-2016 Het
Nadere informatiePG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support
PG-monitor 2011 Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten support pg-monitor 2011 Inhoudsopgave Voorwoord Voorwoord 1 1 Organisatie 2 2 Opbouw achterban 3 Organisaties van patiënten,
Nadere informatieInhoud. Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact Op het gebied van voorlichting Op het gebied van stimuleren van onderzoek
Inhoud Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact
Nadere informatieLuchtgenoten. Wie zijn wij
Luchtgenoten Luchtgenoten Met deze folder wil de patiëntenvereniging Luchtgenoten zich aan u voorstellen: wie zijn wij en wat kunnen wij u bieden. Ook wordt vermeld waar u terecht kunt voor nadere informatie
Nadere informatieU heeft slokdarm kanker
U heeft slokdarm kanker en uw leven staat op zijn kop PATIËNTENGROEP SLOKDARMKANKER lotgenotencontact voorlichting belangenbehartiging U heeft slokdarmkanker, uw leven staat op zijn kop. En u heeft veel
Nadere informatieKennis en ervaringen met e-health van mensen met een chronische longziekte
Deze factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen met bronvermelding (Kennis en ervaringen met e-health van mensen met een chronische longziekte, J. Hofstede & M. Heijmans, NIVEL, november
Nadere informatieBeleidsplan 2017 Stichting Klippel Trenaunay Nederland
Beleidsplan 2017 Stichting Klippel Trenaunay Nederland Augustus 2017, René van Gellekom Inleiding Stichting Klippel Trenaunay Nederland is in 1986 opgericht als patiëntenorganisatie. In die tijd was er,
Nadere informatieSTICHTING PHA NEDERLAND. Jaarrekening 2016
STICHTING PHA NEDERLAND Jaarrekening 2016 STICHTING PHA NEDERLAND, april 2017 Jaarrekening 2016 Stichting PHA Nederland 2 Inhoudsopgave 1 ALGEMEEN... 5 1.1 Aanbieding jaarrekening... 5 1.2 Doelstelling...
Nadere informatieMS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl
November 2009 MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl Beste Leden, Met deze nieuwsbrief informeren wij u graag over de laatste ontwikkelingen
Nadere informatieMedisch-wetenschappelijk onderzoek Algemene informatie voor de proefpersoon
Uitgave Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Postadres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag Bezoekadres Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag Telefoon (070) 340 79 11 Informatie Voor informatie en vragen
Nadere informatiemaakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!
EXPERTISE in kaart maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar! Ik heb de gesprekken met de expertisecentra als bijzonder prettig en open ervaren. Het is voor patiënten van groot belang om te weten hoe
Nadere informatieJaarverslag Terugloop van donateur, groei van stem in de zorg
Jaarverslag 2015 Terugloop van donateur, groei van stem in de zorg Webshop In onze webshop zijn, folders, informatieboeken en andere leuke hebbedingetjes te koop. Landelijke Endometriose Dag 2015 Een dag
Nadere informatieCoalitie Erbij Woudenberg
Jaarverslag 2016 Coalitie Erbij Woudenberg Inhoud Voorwoord Jaarverslag 2016 Bijlage: financieel overzicht Voorwoord Beste lezer, Voor u ligt het jaarverslag 2016 van de Stichting Coalitie Erbij Woudenberg.
Nadere informatieDoet u mee? Help ons in de strijd tegen longziekten
Doet u mee? Help ons in de strijd tegen longziekten In 1 minuut weten wat vrijwilligerswerk voor het Longfonds zo inspirerend maakt? Bekijk de filmpjes op longfonds.nl/help-mee Het is geweldig om met ons
Nadere informatieSteun voor mensen met kanker aan:
vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis Steun voor u Steeds meer mensen worden geconfronteerd met blaas- of nierkanker.
Nadere informatieINHOUD: 1. Voorwoord. 2. Oprichting van Stichting Terima Kasih. 3. Stichting Terima Kasih. 4. Activiteiten. 5. Conclusies
Stichting Terima Kasih Vier-Morgenweg 6 (postadres) 6721 MS Bennekom KvK Utrecht nr. 50028235 Bankrekeningnr. 10.84.45.771 W.www.stichtingterimakasih.nl E. info@stichtingterimakasih.nl JAARVERSLAG 2012
Nadere informatiePraktische informatie
Praktische informatie Patiënten Informatie Map COPD Deze map is eigendom van Patiëntensticker Uw behandelend longarts is: Inhoud PIM COPD Praktische informatie PIM COPD Informatie Polikliniek Longziekten
Nadere informatieWelkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012
Welkom Stichting Nederland Uitslag enquete Nationaal Plan 15 maart 2012 Agenda 1. Doel van de bijeenkomst 2. Overzicht reacties op de enquête 3. Conclusies uit de enquête t.b.v. Nationaal Plan 4. Plannen
Nadere informatieLongrevalidatie Informatie over het programma Longrevalidatie
Patiënteninformatie Longrevalidatie Informatie over het programma Longrevalidatie Longrevalidatie Informatie over het programma Longrevalidatie. U heeft een afspraak in Tergooi voor longrevalidatie. Onze
Nadere informatiePatiëntenvereniging MED-SED KvK
BELEIDSPLAN 2015 en 2016 Inleiding: De patiëntenvereniging is in april 2013 opgericht door een aantal mensen die bekend zijn met de ziekte MED of SED. De doelstelling van de vereniging is: - het organiseren
Nadere informatieVereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN
Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN Inhoudsopgave: Beleidsplan Voorwoord pagina: 2 1. Doelstelling 3 2. De structuur 3 2.1. Algemeen Bestuur 3 2.2. Adviseurs 4 2.3. Vacatures 4 3. Activiteiten
Nadere informatie1. DOELSTELLING 2. ACTIVITEITEN IN LOTGENOTENCONTACT HET VERSTREKKEN VAN INFORMATIE NATIONALE HOORNVLIESDAG
Inhoud bladzijde 1. DOELSTELLING 2. ACTIVITEITEN IN 2015 3 2.1. LOTGENOTENCONTACT 3 2.1.1. HET VERSTREKKEN VAN INFORMATIE 3 2.1.2. NATIONALE HOORNVLIESDAG 3 2.1.3. REGIONETWERK VAN HOORNVLIESPATIËNTEN
Nadere informatieThematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties
Thematische behoeftepeiling Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Inleiding In de komende jaren ontwikkelt de VSOP toerustende activiteiten voor patiëntenorganisaties
Nadere informatieJAARVERSLAG 2011. Patiënten Organisatie Stichting Transvisie VOORWOORD
JAARVERSLAG 2011! JAARVERSLAG 2011 Patiënten Organisatie Stichting Transvisie VOORWOORD Het doet het bestuur van de Patiënten Organisatie Stichting Transvisie genoegen u het jaarverslag over 2011 te kunnen
Nadere informatieNalaten aan het Longfonds. Een bijzondere manier om ook na uw leven iets waardevols door te geven
Nalaten aan het Longfonds Een bijzondere manier om ook na uw leven iets waardevols door te geven Wij weten als geen ander hoe het is om te leven met een chronische longziekte Ik ben zelf astmapatiënte
Nadere informatieHet afgelopen jaar is een enerverend jaar geweest voor het bestuur zoals zal blijken uit onderstaand verslag.
Jaarverslag 2018 Jaarverslag KAISZ 2018 Voor u ligt het jaarverslag van de patiëntenvereniging KAISZ (Kinderen met een Auto-Immuun of Auto-Inflammatoire Systeem Ziekten). Dit verslag bestaat uit een algemeen
Nadere informatieBELEIDSPLAN 2015 2018
BELEIDSPLAN 2015 2018 Inhoudsopgave 1. Inleiding blz. 2 2. Missie blz. 3 3. Doelstellingen blz. 3 4. Lotgenotencontact blz. 3 5. Informatievoorziening blz. 4 6. Belangenbehartiging blz. 4 7. Ledenbeleid
Nadere informatieRESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG
Verslag bijeenkomst 21 januari 2011 Erasmus MC RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG Partners Mijnpijn.nl vinden dat chronische pijn prioriteit
Nadere informatieInhoud. Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact Op het gebied van voorlichting Op het gebied van stimuleren van onderzoek
1 Inhoud Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact
Nadere informatieBeleidsplan
Beleidsplan 2016-2017 Almere, 2016 Inhoud 1. Voorwoord 2. De organisatie 2.1 Wie zijn we 2.2 Missie en visie 2.3 Waar staat Stichting Sarco voor 3. Wat wil Stichting Sarco bereiken en hoe wil zij dit realiseren
Nadere informatieStichting Thuis Sterven De Ronde Venen. Jaarverslag 2010. Tel: 06-51.45.11.30. Aangesloten bij het Landelijk Steunpunt VPTZ, Bunnik
Stichting Thuis Sterven De Ronde Venen Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg Jaarverslag 2010 Tel: 06-51.45.11.30 Aangesloten bij het Landelijk Steunpunt VPTZ, Bunnik www.thuissterven.info De inhoudsopgave
Nadere informatieJAARVERSLAG "Artsen moeten hun patiënten meer. gebruiken, ze zijn één grote databank"
JAARVERSLAG 2015 "Artsen moeten hun patiënten meer gebruiken, ze zijn één grote databank" Inhoud pagina Voorwoord 3 De vereniging 4 Algemene Ledenvergadering 6 Lotgenotencontact 6 Publiciteit 9 Belangenbehartiging
Nadere informatieBeleidsplan
Stichting Nikai 4 Life Beleidsplan 2018-2020 22 juni 2018 Inhoud Voorwoord Inleiding Organisatie Visie en Missie Doelstelling Bestuur en organisatie Voorwoord Wij zijn Arjan en Marrie Kroes uit IJsselmuiden,
Nadere informatieAls je weet dat je niet meer beter wordt. Palliatieve zorg
00 Als je weet dat je niet meer beter wordt Palliatieve zorg Het is moeilijk voor u en uw naasten om te horen dat u niet meer beter wordt. Er is geen genezing meer mogelijk voor uw ziekte. Maar er is nog
Nadere informatieSamen voor een gezonde toekomst
business friends Samen voor een gezonde toekomst Business Friends De Business Friends van het Erasmus MC Vriendenfonds is een groep van zakelijke relaties en bedrijven in de regio die we regelmatig uitnodigen
Nadere informatieBeleidsplan Stichting Olijf
Beleidsplan Stichting Olijf 2015-2017 Beleidsplan Stichting Olijf 2015-2017 Visie Olijf: Olijf biedt als netwerk steun en informatie aan vrouwen die gynaecologische kanker hebben (gehad) en hun naasten.
Nadere informatieOrganisatie. Bestuur: Postadres: Postbus 21 1949 ZG Wijk aan Zee. www.allergievereniging.nl. K.v.K. inschrijving: 40284137
Organisatie Naam organisatie: Vereniging van Allergie Patiënten Postadres: Postbus 21 1949 ZG Wijk aan Zee E-mailadres: info@allergievereniging.nl Website: www.allergievereniging.nl K.v.K. inschrijving:
Nadere informatieWe kunnen heel veel in de kinderoncologie... Meer dan 75% van de kinderen geneest van kinderkanker.
Leontien Kremer LATER voor LATER We kunnen heel veel in de kinderoncologie... Meer dan 75% van de kinderen geneest van kinderkanker. In 1990 begon ik als net afgestuurde arts op de afdeling kinderoncologie.
Nadere informatieInhoud. Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact Op het gebied van voorlichting Op het gebied van stimuleren van onderzoek
Inhoud Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact
Nadere informatieINHOUD: 1. Voorwoord. 2. Oprichting van Stichting Terima Kasih. 3. Stichting Terima Kasih. 4. Activiteiten. 5. Conclusies
JAARVERSLAG 2013 Stichting Terima Kasih Vier-Morgenweg 6 (postadres) 6721 MS Bennekom KvK Utrecht nr. 50028235 Bankrekeningnr. NL05RABO 010.84.45.771 W.www.stichtingterimakasih.nl E. info@stichtingterimakasih.nl
Nadere informatieDoet u ook mee? Dan maakt u ieder kwartaal kans op een VVV-bon van 25!
1 Informatiebrief CONNECT-IN studie (De effecten van CenteringPregnancy in Nederland) NL44319.058.13 Doet u ook mee? Dan maakt u ieder kwartaal kans op een VVV-bon van 25! Geachte mevrouw, Wij vragen u
Nadere informatieVrijwilligers Wij zijn heel blij met onze vrijwilligers, gezamenlijk wordt er telkens weer een mooie activiteit neergezet!
JAARVERSLAG 2018 Voor u ligt het jaarverslag van de Stichting Coalitie Erbij Woudenberg. Zoals u onderstaand kunt lezen hebben wij ook dit jaar, behalve de bijeenkomsten van Samen op Zondag, diverse activiteiten
Nadere informatieWat vraag ik aan mijn arts?
Wat vraag ik aan mijn arts? Tips voor in de spreekkamer! Colofon Uitgave Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Bestelnummer 10 Prijs 1,25 per stuk inclusief verzendkosten. De folder is gratis voor
Nadere informatieLONGREACTIVATIE Het programma
Longreactivatie LONGREACTIVATIE Longreactivatie is bestemd voor mensen met chronische longklachten, zoals COPD en astma, die daardoor in hun dagelijks leven beperkt worden. Uw longarts bepaalt aan de hand
Nadere informatiezorgwijzer Zorg of advies nodig? CZ wijst u de weg 2012/2013 Weet u waar u de beste zorg kunt krijgen? Uw verzekering snel en digitaal regelen
zorgwijzer 2012/2013 Weet u waar u de beste zorg kunt krijgen? Uw verzekering snel en digitaal regelen Zorg of advies nodig? CZ wijst u de weg Medische vraag? Stel hem aan onze deskundigen Toen mijn vriendin
Nadere informatieJaarverslag 2014 Stichting Co-Cycling
Jaarverslag 2014 Stichting Co-Cycling Waar de medische grenzen eindigen, fietsen wij nog een stukje verder Stichting Co-Cycling Schierstins 7 1082 TC Amsterdam E: Info@cocycling.nl I: www.cocycling.nl
Nadere informatieLongembolie Onderzoek en behandeling. www.nwz.nl
Longembolie Onderzoek en behandeling www.nwz.nl Inhoud Wat is een longembolie? 3 Welke onderzoeken krijgt u? 4 Behandeling van een longembolie 5 Behandeling met bloedverdunnende medicijnen 7 Naar huis
Nadere informatieMeerjarenbeleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van!
Meerjarenbeleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging 2016 2019 De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van! Overleverenoverlevenenoverlevenenoverleveren Overleverenoverlevenenoverlevenenoverleveren
Nadere informatieColofon Lida Naber, Henk Roseboom, Oege Wierda Gersfotografie, Evert Kulk, Ab Mulder, Ton Sewalt
JAARVERSLAG 2013 Inhoud pagina Voorwoord 3 De vereniging 5 Algemene Ledenvergadering 6 Lotgenotencontact 6 Publiciteit 9 Belangenbehartiging 11 Onderzoek 12 Organisatie 13 Financieel 14 Bijlage: financieel
Nadere informatieBeleidsplan Stichting Smile on a Face
Beleidsplan Stichting Smile on a Face 2016-2018 Beleidsplan Stichting Smile on a Face Januari 2016 Page 2 of 9 INHOUD: 1 VOORWOORD... 3 2 DOELSTELLINGEN VAN DE STICHTING... 3 2.1 MISSIE EN DOEL... 3 2.2
Nadere informatieInhoud. Voorwoord van de voorzitter
1 Inhoud Voorwoord van de voorzitter Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten
Nadere informatieFYSIOTHERAPIE. Revalidatieprogramma. voor COPD-patiënten ADVIES
FYSIOTHERAPIE Revalidatieprogramma voor COPD-patiënten ADVIES Revalidatieprogramma voor COPD-patiënten Bij patiënten met een longaandoening is vaak meer aan de hand dan alleen een longziekte. De aandoening
Nadere informatieInhoud. Voorwoord van de voorzitter
Inhoud Voorwoord van de voorzitter Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten
Nadere informatieExpertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Drs. J. Huizer, secretaris
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen Drs. J. Huizer, secretaris Rol stuurgroep Inventarisatie expertise (globaal), patiëntenorganisaties, beroepsorganisaties, behandelaars,
Nadere informatieJaarverslag Stichting Estafetteloop
Jaarverslag 2013 20-4-2014 Stichting Estafetteloop Voorwoord Het bestuur Het ontstaan van Stichting Estafetteloop De Stichting Estafetteloop Missie Visie De 100 van Spijkenisse Hoe werkt het Barbecue Het
Nadere informatieJaarverslag 2008-2009
Jaarverslag 2008-2009 Maarssen, augustus 2010 Inhoudsopgave 1. Voorwoord... 3 2. Algemeen... 5 3. Gerealiseerde doelstellingen gedurende het boekjaar... 6 4. Toekomstplannen... 7 2 1. Voorwoord Stichting
Nadere informatieNr 16 januari kunnen zijn op ónze Patiëntenvereniging HOOFD-HALS.
Nr 16 januari 2017 Online versie Met de beste wensen voor 2017 In 2016 mochten we rekenen op de steun van ruim 1.100 leden en donateurs. Wat een geweldig aantal betrokkenen! Ook bijzonder blij zijn we
Nadere informatieColofon Riet Kulk, Lida Naber, Henk Roseboom, Oege Wierda Nicole Korthagen, Lida Naber, Paula Romein, Nella Wierda
JAARVERSLAG 2012 Inhoud pagina Voorwoord 3 De vereniging 4 Algemene ledenvergadering 5 Lotgenotencontact 5 Publiciteit 6 Belangenbehartiging 8 Onderzoek 9 Organisatie 11 Financieel 12 Bijlage: financieel
Nadere informatieTips om geld in te zamelen voor Dokters van de Wereld.
Tips om geld in te zamelen voor Dokters van de Wereld. Naast de sportieve uitdaging van bijna 500 kilometer te fietsen naar Amsterdam en terug, wacht er nu nog een tweede uitdaging: zoveel mogelijk geld
Nadere informatieMaak kanker kansloos. Steun wetenschappelijk onderzoek in het Erasmus MC Kanker Instituut
Vroeger kregen mijn broertjes alle aandacht. Nu ben ik aan de beurt Linda, acute lymfatische leukemie Maak kanker kansloos Steun wetenschappelijk onderzoek in het Erasmus MC Kanker Instituut Even voorstellen
Nadere informatieBeleidsplan Stichting Move For Health - Hooglanderveen
Beleidsplan Stichting Move For Health - Hooglanderveen Inleiding Stichting Move For Health is een initiatief voortgekomen uit een aantal actieve leden van de hardloop groep verbonden aan healthclub Fit2Move
Nadere informatie18 december 2013. 1 van 10. Op vakantie na een niertransplantatie; NP online enquête
Op vakantie na een niertransplantatie; NP online enquête Nierpatiënten Perspectief online is een internetpanel voor mensen met een nierziekte*, naasten van nierpatiënten en nierdonoren. Zij kunnen via
Nadere informatieJAARVERSLAG "Gewoon postief blijven en doorgaan"
JAARVERSLAG 2014 "Gewoon postief blijven en doorgaan" Inhoud pagina Voorwoord 3 De vereniging 4 Algemene Ledenvergadering 6 Lotgenotencontact 6 Publiciteit 9 Belangenbehartiging 12 Onderzoek 14 Organisatie
Nadere informatieNieuwsbrief voor de doelgroep - maart 2014
Nieuwsbrief voor de doelgroep - maart 2014 Beste allemaal, Voor je ligt de eerste nieuwsbrief van Patiëntenorganisatie Transvisie die speciaal wordt uitgebracht voor de doelgroep, waaronder deelnemers
Nadere informatieSTICHTING RONDE VAN DE KROON
STICHTING RONDE VAN DE KROON DOELSTELLING EN PROFIEL VAN DE STICHTING 1 JAARVERSLAG VAN HET BESTUUR 2 RESULTATENREKENING 4 BALANS 5 RESULTAATBESTEMMING 5 SLOTWOORD & CONTACTGEGEVENS 5 Doelstelling van
Nadere informatieSTICHTING DAPPER KIND BELEIDSPLAN 2013/2014
STICHTING DAPPER KIND BELEIDSPLAN 2013/2014 Dapper Dagboek Dapper Dagboek INHOUDSOPGAVE Beleidsplan Jouw Dagboek, jouw verhaal Organisatie Ziekenhuizen Vrijwilligers Acties Financiën Communicatie Eindwoord
Nadere informatieJaarverslag Inhoudsopgave. Inleiding Onderzoek Naamsbekendheid Acties Nieuwsbrief Voorlichting Kennis Kwaliteit van leven Bestuur.
Jaarverslag 2016 Inhoudsopgave Inleiding Onderzoek Naamsbekendheid Acties Nieuwsbrief Voorlichting Kennis Kwaliteit van leven Bestuur Balans Inleiding Bij het terugblikken op het jaar 2016 gaan onze gedachten
Nadere informatienieuwsbrief We zullen doorgaan Postbus 3364 3502 GJ Utrecht Telefoon: 030 22 99 922 Maart 2012
Maart 2012 We zullen doorgaan In deze nieuwsbrief een nieuw gezicht: Diana Davelaar. Diana is de opvolger van Patrick Veenendaal. Patrick moest om gezondheidsredenen stoppen. Diana heeft in oktober het
Nadere informatieLONGGENEESKUNDE. Chronische longembolieën
LONGGENEESKUNDE Chronische longembolieën Chronische longembolieën Uw arts heeft geconstateerd dat uw longslagaders gedeeltelijk afgesloten worden door bloedstolsels (longembolieën). Om te kunnen bepalen
Nadere informatieActiviteiten in uw regio
Activiteiten in uw regio Activiteiten van Parkstad Limburg Als u of uw naaste met dementie te maken krijgt of twijfelt of er sprake is van dementie, komt er heel veel in een keer op u af. U hebt allerlei
Nadere informatieWensen voor mijn leven in de laatste fase
Wensen voor mijn leven in de laatste fase 1 Inleiding Dit is een notitieboekje waarin u kunt aangeven wat u belangrijk vindt in het leven. Wat zijn uw wensen ten aanzien van uw leven in de laatste fase.
Nadere informatieInhoud. Voorwoord van de voorzitter
1 Inhoud Voorwoord van de voorzitter Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten
Nadere informatieU heeft een neuroendocriene tumor
U heeft een neuroendocriene tumor en uw leven staat op zijn kop PATIËNTENGROEP NET lotgenotencontact voorlichting belangenbehartiging U heeft een neuro-endocriene tumor (NET), uw leven staat op zijn kop.
Nadere informatieOntmoetingscentrum Houtstroom Voor mensen met geheugenproblemen en/of dementie en hun mantelzorgers
Ontmoetingscentrum Houtstroom Voor mensen met geheugenproblemen en/of dementie en hun mantelzorgers Soms merk ik dat ik dingen die ik graag deed, zoals fietsen en koken, niet meer kan doen. Daardoor heb
Nadere informatieIk geef om VUmc... ook in de toekomst. Nalaten aan Stichting VUmc Fonds
Ik geef om VUmc... ook in de toekomst Nalaten aan Stichting VUmc Fonds De receptioniste bij de balie, de verpleegkundige op de IC, de kinderarts, het personeel in de traumahelikopter allemaal geven we
Nadere informatieNetwerk Ouderenzorg Regio Noord
Netwerk Ouderenzorg Regio Noord Vragenlijst Behoefte als kompas, de oudere aan het roer Deze vragenlijst bestaat vragen naar uw algemene situatie, lichamelijke en geestelijke gezondheid, omgang met gezondheid
Nadere informatieMEERJARENBELEIDSPLAN PATIËNTEN PLATFORM COMPLEMENTAIRE GEZONDHEIDSZORG (PPCG)
MEERJARENBELEIDSPLAN 2013-2016 PATIËNTEN PLATFORM COMPLEMENTAIRE GEZONDHEIDSZORG (PPCG) 13 december 2012 Inleiding Het Patiënten Platform Complementaire is een Stichting waarin een aantal patiëntenorganisaties
Nadere informatieGemeente Dordrecht laat zien waar goede zorg om draait. maart 2017
Gemeente Dordrecht laat zien waar e zorg om draait maart 2017 In deze rapportage van Mijnkwaliteitvanleven.nl leest u de resultaten van dit landelijke initiatief, specifiek gericht op de gemeente Dordrecht.
Nadere informatieGa door met mijn strijd. Amyotrofische Laterale Sclerose. www.als.nl. Informatie over ALS, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland
Ga door met mijn strijd Amyotrofische Laterale Sclerose Informatie over ALS, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland www.als.nl Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuw-spierziekte waarbij
Nadere informatie