Kopzorgen, hoe gaat het met... Hannah Buiter kinderarts-neonatoloog Martini Ziekenhuis Groningen

Transcriptie

1 Kopzorgen, hoe gaat het met... Hannah Buiter kinderarts-neonatoloog Martini Ziekenhuis Groningen

2 Stel.. Prematuur van 27 weken bij geboorte, 1000 gr, kortdurend beademd, wel weken aan CPAP/HF/LF. 1x klinische infectie waarvoor nog 2 dagen aan de beademing, met AB goed opgeknapt. Op echo cerebrum: in eerste week een graad 2 bloeding gekregen, vóór aterme datum geresorbeerd. Moet nog iets beter leren drinken, maar verder klaar voor ontslag bij nu 37 weken.

3 Stel.. Ouders vragen: wat kunnen we verwachten voor de toekomst? Wat zeg je dan?

4 Lange termijn uitkomsten Lastig: welke uitkomst is van belang voor ouders? Bayley scores.. Blind/ doof/ spastisch? Gelukkig? Zelfredzaam? School/ opleiding/ werk?..etcetera

5 Wat we weten Hoe jonger en-of kleiner, hoe meer risico op het krijgen van ontwikkelingsproblemen op langere termijn Follow up nodig: Follow-up van pasgeboren kinderen at risk vindt idealiter plaats tot en met schoolleeftijd en omvat onderzoek naar zowel motoriek, cognitie als gedrag.

6 Moeilijkheden van follow up Lange termijn follow up nodig, maar dat is afspiegeling van handelen van toen.. Veranderingen: andere populatie kinderen (jonger!), antenataal steroïden, surfactant, medicatie (dexa niet meer zo hoog/ vroeg), betere beademing, NIRS metingen, neuroprotectiva (MgSO4, epo), beleid wb ductus clipping, ontwikkelingsgerichte zorg, etc

7 Risico factoren Meer kans op ontwikkelings-problemen bij: Prematuren Dysmaturen Systeemziekten: sepsis, NEC, BPD Hersenschade: bloedingen, infarct, PVL, asfyxie Ook : wel/geen antenatale steroiden, opleidingsnivo moeder, geslacht, ras, deel van meerling

8 Uitkomsten cognitie/ intelligentie sensorisch: zien en horen motorische ontwikkeling gedrag functioneel

9 Leeftijd van problemen Tijdens opname: general movements, neurol onderzoek. Eerste maanden: goed drinken en goed groeien is goed teken! Eerste jaar: normale tonus en behalen van normale mijlpalen (gecorrigeerde leeftijd!) Echter: soms slecht drinken door veel ziek zijn, en dystonie door slechte zelf-regulatie: hoeft niet meteen slecht te zijn wb prognose

10 Leeftijd van problemen Einde eerste jaar: visus-gehoor problemen en forse CP zijn dan vaak duidelijk geworden. Vaak goed neurol onderzoek standaard, vaak follow up tot walking and talking Cognitieve/ hogere functies dan nog niet goed in kaart gebracht!

11 Leeftijd van problemen Schoolleeftijd: leerproblemen, stoornissen in aandacht, sociaal gedrag, hogere cognitieve functies. hoge prevalentie, lage mate van ernst?

12 Follow up programma Afwisselend bij eigen kinderarts (perifeer ziekenhuis) en bij neonatoloog UMCG, kinderarts + kinderfysiotherapeut Aterme 3 maanden 9 maanden 18 maanden MZH 6 maanden 12 maanden 24 maanden* 5 jaar* (8 jaar) UMCG +TOP fysiotherapie programma (eerste jaar, thuis)

13 Motoriek Cerebrale Parese/ CP: = hersenverlamming een houding- / bewegingsstoornis tgv een beschadiging van de hersenen, die voor de eerste verjaardag heeft plaatsgevonden Spastisch, dyskinetisch, atactisch

14

15 Motoriek Cerebrale Parese Bij extreme prematuur stijgt kans op CP van 1-2: 1000 naar 100: 1000=1: 10

16 CP diagnose Vroege diagnose en interventies van belang om motorische en cognitieve mogelijkheden optimaal te benutten en ouders te begeleiden Tussen 1-2 jaar wordt beeld meestal duidelijk. Beste voorspellers voor CP bij <5 maanden: medische voorgeschiedenis general movements (98% sens) aterme MRI (86-89% sens) Hammersmith neurologisch onderzoek (90% sens) Novak, JAMA Pediatrics 2017

17 Cognitie Functies van de hersenschors, zoals denken, praten, voelen, onthouden. IQ testen schoolprestaties

18

19 Cognitieve, motorische, gedragsmatige en academische prestaties van prematuren. Allotey, BJOG 2017 meta analyse and systematische review van children In alle cognitieve functies, is gestatie leeftijd gecorreleerd aan test scores.

20

21 Meta analyse van schoolprestaties van prematuren. Twilhaar, ADCFN studies, 2400 prematuren en 1550 controles, tests bij 6-18 jr, >1990: antenatale steroïden en surfactant Gekeken naar schoolprestaties (ivm relatie met latere inkomen en afhankelijkheid van ondersteuning) Prematuren 3x zoveel speciaal onderwijs BPD groter risico, maar dat zijn ook de kwetsbaarste groep: meer prematuur, associatie met inflammatie/infecte, chronische/episodische hypoxie? Sowieso veel risico factoren inter-related.

22 Gedrag ADHD Autisme: 8% autisme in de extreme prematuren..

23 Gedrag: ADHD Allotey, BJOG 2017

24 Visus-gehoor Blindheid-ernstige visus beperking: 1% blind, 3% ernstige visus stoornis (mn bij extreme prematuren, risico groter bij behandelde ROP/ lager geb gewicht/ ontwikkelingsproblemen) 25% vd 6jarigen heeft bril nodig (<28wk) Gehoor: 5% op 6 jaar gehoortoestellen nodig (<26wk)

25 Functioneel Verhoogd risico op functionele stoornissen die ervoor zorgen dat dagelijkse taken niet lukken Tgv bv DCD, problemen met plannen, organiseren, sociale omgang, werkgeheugen. Minder zichtbaar, maar ook erg belangrijk! Vaak pas duidelijk op latere leeftijd.

26 Stel Prematuur van 27 weken bij geboorte, 1000 gr, kortdurend beademd, wel weken aan CPAP/HF/LF. 1x klinische infectie waarvoor nog 2 dagen aan de beademing, toen met AB goed opgeknapt. Op echo cerebrum: status na gr 2 bloeding, voor aterme datum weggetrokken

27 Prognose bloedingen Bloedingen gr 1-2: minder duidelijke gevolgen, mn bij de hele prematuren (<1kg) met deze bloedingen: daling van 5 IQ punten en verhoogd risico op grote neurologische afwijkingen Bij extreme prematuren (<28 weken) en IVH gr 1-2: 2x meer CP, doofheid, ontw achterstand dan extr prematuur zonder IVH. Bolisetty, Pediatrics 2014

28 Matig-ernstige ontwikkelingsstoornis bij patiënten met IVH graad 1-2 tov geen IVH Gestation No-IVH Isolated I II IVH Adjusted OR [95% CI] wk 35/194 (18%) 25/103 (24.3%) 1.45 ( ) wk 79/785 (10%) 30/193 (15.5%) 1.64 ( )* Total 114/979 (11.6%) 55/296 (18.6%) 1.73 ( )** Bolisetty, Pediatrics 2014

29 Prognose bloedingen Graad 3-4 bloedingen : grotere kans op post hemorragische ventrikeldilatatie/ CP/ mentale retardatie. 75% speciaal onderwijs

30 Analyse van onafhankelijke factoren die geassocieerd zijn met matig-ernstige neurologisch-sensorische stoornissen Adjusted OR (95% CI) P Value I II IVH 1.61 ( ).006 III IV IVH 3.81( ) < vs weeks gestation 1.56 ( ).01 SGA<10th percentile 1.94 ( ).024 SGA<3rd percentile 1.98 ( ).049 Male gender 1.81 ( ) <0.001 Out born 0.96 ( ).904 PVL 8.81 ( ) <.001 Chronic lung disease 1.79 ( ) <.001 Pregnancy-induced hypertension 1.22 ( ).358 Proven systemic infection 1.20 ( ).239 NEC 1.09 ( ).738 ROP grade ( ) <.001

31 Toekomst Niet klip-en-klaar te voorspellen per individu.. Wat gaan de prematuren van nu doen (nog jonger bij geboorte) als jong volwassenen? Hoe kunnen we met goed onderzoek sneller en beter prognose stellen? En hoe kunnen we ze (kind en ouders) het beste begeleiden/ helpen?

32 Kortom.. Prognose van veel factoren afhankelijk, Zolang er prematuren zijn, zullen er ook kopzorgen blijven,

33

34

35 IQ Normaal Beneden-gemiddeld, 90: VMBO Lichte verstandelijke beperking: praktijk OW Matige verstandelijke beperking: ZML, nivo tussen 5-12 jr Ernstige verstandelijke beperking: gebrekkig spreken < 25 Zeer ernstige verstandelijke beperking: geen verbale communicatie

36 Ernstig Matig Cerebrale parese Blind Doof Meervoudig gehandicapt Verstandelijk gehandicapt, IQ < 70 Clumsy (MND) Visus beperkt, amblyopie, scheelzien Verstandelijk achter IQ Specifieke neurocognitieve beperkingen

37 Correlations Between Mean Cognitive Scores, Birth Weight, and Gestational Age. Bhutta, A. T. et al. JAMA 2002;288: Copyright restrictions may apply.

38 Factoren van invloed POPS 1983 <32/<1500gr Lange follow up: bij 19 jr Arch dis child 2009

39 Klinisch beloop bloedingen

40 Studie 38 prematuren, , met GMH+ infarcering. 15 overleden. Follow-up v 21 pt tot 4-12 jr. 5 pt normaal-minor stoornis, 13 pt unilat. CP, 3 pt bilat CP, Gemiddelde+mediane IQ 83 Functionele beperking valt vaak mee. Pediatrics 2009 Roze-Bos

41 Prognose GMH+PHVD Deels afh van grootte v GMH +/- infarct. PHVD zelf leidt ook tot extra schade: mn in visuele gebied door dilatatie v posterior hoorn (visuele integratie) Ook: epileptische aanvallen, verbale/performale en totale intelligentie minder goed (mn bij kinderen met VPdrain)

42 Profile of study group from admission to follow-up assessment. *P <.05, **P <.01, ***P <.001. Srinivas Bolisetty et al. Pediatrics 2014;133: by American Academy of Pediatrics

43

44 Neurodevelpomental impairment Meeste onderzoeken bij 2 jaar post terme gedaan Meest gekeken naar Cognitie: Bayley test, Mental Development Index (MDI) Visus Gehoor Cerebrale Parese (GMFCS)

45 Echter: Noors en Deens onderzoek hebben laten zien dat de overgrote meerderheid van ex-prematuren uit 1970er jaren als jong volwassene een goede opleiding, goed inkomen en gezin hebben, bijna vergelijkbaar met niet-prematuren. 5-10% wel aanhoudende problemen.

46 ex-premature jong volwassenen 13% van de wekers, en 6% van de wekers kregen bij 23 jr nog financiële hulp ivm handicaps. Meerderheid van ex-premature volwassenen leidt wel een zelfstandig leven en kan zichzelf onderhouden. Lindstrom, Pediatrics 2007