Informatie van de Maag Lever Darm Stichting en de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen. Coeliakie

Transcriptie

1 Informatie van de Maag Lever Darm Stichting en de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen Coeliakie

2 De Maag Lever Darm Stichting heeft deze brochure met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld in samenwerking met de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen. De brochure bevat algemene informatie, waaraan niet zonder meer medische conclusies voor een individuele situatie kunnen worden verbonden. Voor een juiste beoordeling van uw eigen situatie, dient u dus altijd te overleggen met uw arts of een andere professionele hulpverlener. De Maag Lever Darm Stichting aanvaardt geen aansprakelijkheid voor mogelijke onjuistheid en/of onvolledigheid van de in deze brochure verstrekte informatie, terwijl evenmin aan de inhoud van deze brochure rechten kunnen worden ontleend. De Maag Lever Darm Stichting is een onafhankelijke organisatie die zich inzet om maag-, darm- en leverziekten te voorkomen en te bestrijden en patiënten een betere kwaliteit van leven te kunnen bieden. De Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen is de wetenschappelijke beroepsvereniging van maag-darmleverartsen. De vereniging wil onder andere de kennis over ziekten van de spijsverterings organen bevorderen. Deze brochure valt onder een Creative Commons Naamsvermelding- NietCommercieel- GeenAfgeleideWerken 4.0 Internationaal-licentie (CC-BY-NC-ND). Dit betekent dat het toe gestaan is de brochure te delen (kopiëren, verspreiden en door te geven via elk medium of bestandsformaat), onder de volgende voorwaarden: 1 Naamsvermelding: de gebruiker dient de maker van het werk te vermelden, een link naar de licentie te plaatsen; 2 NietCommercieel: het werk mag niet gebruikt worden voor commerciële doeleinden; 3 GeenAfgeleideWerken: het veranderde materiaal mag niet verspreid worden als het werk is geremixt, veranderd, of op het werk is voortgebouwd; 4 Geen aanvullende restricties: geen juridische voorwaarden of technologische voor zieningen mogen toegepast worden die anderen er juridisch in beperken om iets te doen wat de licentie toestaat. Inhoud Coeliakie Een verhaal uit de praktijk Wat is Coeliakie? De spijsvertering en de rol van de dunne darm Wat is Coeliakie? Wat zijn de klachten? Wat is de oorzaak? Hoe wordt de diagnose gesteld? Wat is de behandeling? Glutenvrij dieet Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven? Hoe verder? Extra informatie of vragen? Overzicht brochures

3 Een verhaal uit de praktijk Jarenlang heb ik problemen gehad met mijn spijsvertering. Mijn moeder had daar ook vaak last van. Ze zei dat we in onze familie gevoelige darmen hadden. Na mijn 25ste verjaardag kreeg ik echter steeds meer last van diarree. Vooral als ik brood of ontbijtgranen, zoals muesli, at. Dan kreeg ik een opgeblazen buik en diarree. Ik was ook vaak moe en ik viel steeds meer af. Toen ben ik naar mijn huisarts gegaan. Die hoorde mijn verhaal aan en zei: het zou me niets verbazen als jij coeliakie hebt. De huisarts heeft als eerste mijn bloed laten onderzoeken. Daarna heeft hij mij doorverwezen naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Tijdens een kijkonderzoek van de darm is een klein stukje weefsel uit mijn dunne darm verwijderd. Dit weefsel is onderzocht en toen was het duidelijk: ik had coeliakie. Ik werd meteen doorgestuurd naar een diëtist. Die heeft me goed op weg geholpen met een dieet. Sinds ik geen gluten meer eet, voel ik me weer prima. Soms is het wel eens lastig dat ik niet alles mag eten. Vooral als ik uit eten ga, moet ik goed opletten. Mensen begrijpen vaak niet dat een klein kruimeltje brood of een klein beetje paneermeel ervoor kan zorgen dat ik weer klachten krijg. Dat is vervelend, maar verder kan ik met mijn coeliakie prima leven. In deze brochure krijgt u informatie over coeliakie (spreek uit: seuliakíé). Wat zijn de klachten? Hoe is de behandeling en wat kunt u er zelf aan doen? Wat is Coeliakie? Hieronder vindt u eerst een korte uitleg over de werking van de spijsvertering en de rol van de dunne darm. De spijsvertering en de rol van de dunne darm Het verteren van voedsel wordt ook wel spijsvertering genoemd. Alle organen die samen zorgen voor de spijsvertering noemen we het spijsverteringsstelsel. De spijsvertering begint in de mond. In de mond wordt voedsel fijngekauwd en vermengd met speeksel. Hierdoor kunt u het voedsel makkelijk doorslikken. In speeksel zitten stoffen die het voedsel helpen verteren. Zodra u voedsel doorslikt, komt het in de slokdarm. De slokdarm is in feite een soort transportkanaal. De spieren in de slokdarmwand duwen het voedsel naar de maag. Op de overgang van slokdarm naar maag zit een sluitspiertje. Het gaat open als er voedsel vanuit de slokdarm naar de maag gaat. Daarna gaat het weer dicht. Hierdoor stroomt voedsel en maagsap uit de maag niet voortdurend terug in de slokdarm. Zo zorgt het sluitspiertje voor eenrichtingsverkeer. In de maag wordt voedsel gekneed en vermengd met maagsap. Dit maagsap wordt door de maag aangemaakt en het bevat onder andere zoutzuur. Het zure maagsap bevordert de verdere vertering van het voedsel in de maag. Daarnaast vormt het zoutzuur een barrière tegen eventuele ziekmakende bacteriën die u met het eten binnenkrijgt. Daarna gaat de voedselbrij via de maaguitgang in kleine porties door naar het eerste deel van de dunne darm; de twaalfvingerige darm. In de twaalfvingerige darm worden spijsverteringssappen uit de galblaas en alvleesklier aan de voedselbrij toegevoegd. Dit is nodig voor de verdere vertering van het voedsel in de rest van de dunne darm. De dunne darm is ongeveer vijf meter lang. In de dunne darm komen bij de vertering belangrijke voedingsstoffen vrij. De binnenbekleding van de dunne darm is sterk geplooid. Deze plooien worden Coeliakie 4 5 Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen

4 darmvlokken of villi genoemd. Alle darmvlokken samen vormen een heel groot darmoppervlak. Dit grote oppervlak is noodzakelijk om alle belangrijke voedingsstoffen via de wand van de dunne darm aan het bloed af te kunnen geven. De dunne darm gaat over in de dikke darm. De dikke darm is ongeveer een meter lang en ligt als een soort hoefijzer in uw buik: de dikke darm begint rechtsonder 1 in de buik en loopt via een aantal bochten naar de linker onderbuik. De dikke darm onttrekt water en zouten aan deze dunne brij. Wat daarna overblijft is de normale vaste ontlasting. De ontlasting wordt door de dikke darm naar de endeldarm geduwd. Als de endeldarm vol zit dan voelt u aandrang. De spijsvertering is 2 voltooid als de ontlasting via de anus het lichaam verlaat. Wat is coeliakie? Als u coeliakie heeft kunt u geen gluten verdragen. Daarom wordt coeliakie ook 9 wel glutenintolerantie genoemd. Gluten is een eiwit dat zit in de granen: tarwe, rogge, haver, gerst, kamut en 5 spelt. Bij coeliakie is de dunne darm intolerant voor gluten. De dunne darm raakt 4 beschadigd door het contact met de gluten. Hierdoor gaan ook de darmvlokken kapot. Op den duur raakt de darmwand zo beschadigd dat er geen darmvlokken meer over zijn. Het oppervlak van de dunne darm is dan glad en veel te klein 6 geworden. Hierdoor kunnen belangrijke voedingsstoffen niet meer opgenomen 7 8 worden in het bloed. Deze verdwijnen dan met de ontlasting uit het lichaam. Het gevolg is dat u afvalt en een tekort krijgt aan onder andere Dunne darm met darmvlokken mineralen en vitaminen. Van der Zon Visueel Coeliakie komt veel voor. Op dit moment zijn er ongeveer Van der Zon Visueel mensen in Nederland bij wie coeliakie is vastgesteld. Het werkelijk aantal mensen met coeliakie is waarschijnlijk Spijsverteringsstelsel 1 Mond 2 Slokdarm 3 Maag 4 Dunne darm 5 Dikke darm 6 Blinde darm hoger omdat de klachten niet Detail gezonde darmwand Detail darmwand met 7 Endeldarm 8 Anus 9 Alvleesklier 10 Galblaas 11 Lever altijd direct worden herkend. met bloedvaten bloedvaten bij coeliakie Coeliakie 6 7 Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen

5 Coeliakie komt twee keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. Wat zijn de klachten? De diagnose coeliakie kan op verschillende leeftijden worden gesteld. Meestal gebeurt dit bij kinderen, maar ook steeds vaker bij volwassenen tussen de twintig en veertig jaar. Het is onduidelijk of deze volwassenen mogelijk al langere tijd coeliakie hebben, misschien zonder hevige klachten, of dat de aandoening zelf op latere leeftijd ontstaat. Refractaire coeliakie Ondanks het volgen van een glutenvrij dieet, komt het voor dat de klachten bij sommige coeliakiepatiënten niet verminderen. In een aantal gevallen worden de klachten zelfs erger. Na onderzoek blijkt de darmwand ook niet hersteld. Dit kan het geval zijn bij refractaire coeliakie. Refractaire coeliakie is een erg zeldzame vorm van coeliakie. Het komt vooral voor als de diagnose pas op latere leeftijd, na het vijftigste jaar, is gesteld. Bij sommige van deze patiënten kan er een tumor in de dunne darm ontstaan. Patiënten met refractaire coeliakie moeten daarom regelmatig door een MDL-arts worden onderzocht. Een MDL-arts is een arts die gespecialiseerd is op het gebied van maag-, darm- en leverziekten. Bij kinderen ontstaan klachten als gevolg van coeliakie vaak al in het eerste levensjaar. Vanaf de leeftijd van zeven maanden krijgen baby s namelijk voor het eerst voeding waarin gluten voorkomt, zoals pap of brood. Sommige baby s krijgen dan klachten, zoals een opgezette buik, weinig eetlust, overgeven en diarree. Ze blijven achter in groei, hebben een te laag gewicht, platte dunne billen, een bolle buik, dunne armen en benen en huilen veel. Ook hebben ze vaak veel stinkende, vettige en schuimende ontlasting. Coeliakie op kinderleeftijd kan ook leiden tot te geringe lengtegroei en een te late puberteit. Bij volwassenen zijn de klachten meestal wat minder duidelijk. Zij kunnen last hebben van diarree, verstopping, een opgezette buik, plakkerige ontlasting of gewichtsverlies. Veel volwassen patiënten met coeliakie hebben echter klachten die niet direct met de darm te maken hebben. Voorbeelden hiervan zijn: vermoeidheid, bloedarmoede, botontkalking, onvruchtbaarheid en een algeheel gevoel van ziek zijn. Lang niet alle patiënten hebben dezelfde klachten en niet iedereen heeft evenveel klachten. Er zijn ook coeliakiepatiënten die nauwelijks of geen klachten hebben. Wat is de oorzaak? De precieze oorzaak van coeliakie is nog niet bekend. Wel is duidelijk dat erfelijkheid een rol speelt. Als één van de ouders coeliakie heeft, heeft elk kind een verhoogde kans van vijf tot tien procent op coeliakie. Maar er zijn ook veel coeliakiepatiënten die geen familieleden hebben met de ziekte. Coeliakie 8 9 Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen

6 Hoe wordt de diagnose gesteld? Wat is de behandeling? Bestaat het vermoeden dat de klachten veroorzaakt worden door coeliakie, dan wordt eerst uw bloed onderzocht. Zijn er in het bloed bepaalde coeliakieantistoffen aanwezig dan is er waarschijnlijk sprake van coeliakie. Om de diagnose coeliakie met zekerheid vast te stellen, moet een stukje weefsel uit de wand van de dunne darm worden weggehaald en onderzocht. Dit wordt een dunnedarmbiopsie genoemd. Hiervoor wordt een endoscoop gebruikt. Dit is een dunne, flexibele slang, die via de mond, slokdarm en maag in de dunne darm wordt geschoven. Aan het uiteinde van de slang zit een lampje en een camera, waarmee de arts de binnenkant van de dunne darm goed kan bekijken. Door de holle buis van de endoscoop schuift de arts een instrument naar beneden. Met dit instrument wordt een stukje weefsel (biopt) uit de wand van de dunne darm weggehaald. Dit weefsel wordt onder de microscoop bekeken. Als de darmvlokken beschadigd zijn of ontbreken is er sprake van coeliakie. Meer informatie over dit onderzoek vindt u in de brochure Gastroscopie. Als u ongeveer een jaar een glutenvrij dieet hebt gevolgd, vindt er vaak een controleonderzoek plaats bij de MDL-arts. Dit is nodig om te onderzoeken of uw darmen na het glutenvrije dieet voldoende zijn hersteld. Er is maar één manier om coeliakie te behandelen: het levenslang volgen van een glutenvrij dieet. Als u dit doet, zullen uw klachten langzaam verdwijnen. Na enkele weken tot maanden voelt u zich een stuk beter. Binnen zes maanden tot een jaar is uw dunne darm weer helemaal hersteld. Als gevolg van coeliakie bent u misschien verzwakt en hebt u last van bloedarmoede. Dan krijgt u tevens het advies om enige tijd extra vitaminen en mineralen te gebruiken, zoals foliumzuur, vitamine B12 en ijzer. Hebt u zich strikt aan het dieet gehouden, maar worden uw klachten niet minder of misschien zelfs erger? Dan kan er sprake zijn van refractaire coeliakie. Dit is een zeldzame vorm van coeliakie. Kijk voor meer informatie op pagina 8 bij refractaire coeliakie. Glutenvrij dieet Voor een deskundig advies over een glutenvrij dieet stuurt de arts u door naar een diëtist. Het is belangrijk dat deze diëtist veel kennis heeft over coeliakie en het glutenvrije dieet. De diëtist bespreekt met u waar het glutenvrije dieet uit bestaat. Glutenvrij eten betekent dat u geen voedingsmiddelen meer mag gebruiken waarin tarwe, rogge, haver, gerst, kamut of spelt zit. U mag dus geen gewoon brood meer en ook geen gebak, koekjes, paneermeel, muesli, macaroni, spaghetti en dergelijke. In al deze voedingsmiddelen zitten namelijk gluten verwerkt. Ook die voedingsmiddelen waarin gluten als bindmiddel wordt gebruikt, mag u niet meer eten. Voorbeelden hiervan zijn: leverworst, vruchtenyoghurt, rookworst, puddingpoeder, soepen en kant en klare sausjes. Zelfs de kleinste hoeveelheid gluten kan al klachten veroorzaken. U moet dan ook heel voorzichtig zijn. Uiteraard kunt u wel glutenvrij Coeliakie Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen

7 brood, glutenvrije koekjes en andere glutenvrije producten eten. De diëtist is ook goed op de hoogte van alle organisaties waar u terecht kunt voor meer informatie over glutenvrije voedingsmiddelen. Wilt u meer informatie over glutenvrije voedingsmiddelen? Kijk dan achter in deze brochure bij Extra informatie of vragen?. Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven? Gelukkig zijn er veel voedingsmiddelen te koop zonder gluten, zoals rijst, maïs, boekweit en soja. Reformzaken en leveranciers van glutenvrije dieetproducten verkopen glutenvrij brood. Meel, koekjes en andere producten zonder gluten zijn tegenwoordig ook te koop in grote supermarkten. Op gluten vrije producten staat het internationaal bekende symbool van de doorgestreepte aar. Staat dit symbool op de verpakking, dan kunt u dit voedingsmiddel veilig gebruiken. Eten klaarmaken is in het begin soms lastig. Zeker als u ook kookt voor gezinsleden die wel gluten mogen eten. Een verdwaalde broodkruimel of een beetje paneermeel kan al een reactie geven. Het is daarom noodzakelijk dat u schone pannen gebruikt. Dit geldt vooral voor frituurpannen. U mag bijvoorbeeld geen patat bakken in olie waar u eerder een kroketje in hebt gebakken. Spoortjes paneermeel blijven in de olie achter en kunnen u ziek maken. U zult waarschijnlijk moeten wennen aan een andere manier van koken. Maar na verloop van tijd weet u niet beter. Als u iets wilt weten, vraag dit dan aan uw diëtist. Ook kunt u van lotgenoten waardevolle tips en praktische adviezen krijgen. Zij worden met dezelfde problemen geconfronteerd, omdat zij ook coeliakie hebben. Meer informatie over lotgenotencontact vindt u achter in deze brochure bij Extra informatie of vragen. Het is verstandig om de mensen in uw omgeving te vertellen dat u coeliakie hebt en daarom een dieet volgt. Zij weten dan dat zij rekening met u moeten houden. Wanneer u buitenshuis gaat eten kunt u zelf voedingsmiddelen meenemen die u wel mag eten. Bijvoorbeeld: glutenvrije toastjes, crackertjes of zoute koekjes. Heeft uw kind coeliakie, bespreek dit dan met de leerkracht. Geef de leerkracht een folder met informatie over coeliakie en een lijst met verboden en veilige producten. Zorg dat er op school een trommeltje staat, gevuld met veilig snoep. Trakteert een jarig klasgenootje op iets wat uw kind niet mag, dan kan hij iets uit het trommeltje kiezen. Coeliakie Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen

8 Hoe verder? U weet nu waar uw klachten vandaan komen en wat er aan te doen is. U moet levenslang een glutenvrij dieet volgen. In het begin is dit misschien moeilijk en ziet u er vreselijk tegenop. Door contact met lotgenoten zult u merken dat het went en dat er met het glutenvrije dieet goed te leven is. Natuurlijk zijn er minpunten. U kunt niet zomaar eten waar u trek in heeft. Uit eten in een restaurant kan alleen als de kok rekening houdt met uw dieet. U moet uw eten altijd met zorg uitkiezen en bereiden. Maar als u dit consequent volhoudt, herstelt de darm zich weer. U voelt zich dan weer gezond en fit en kunt weer alles doen wat u wilt. Extra informatie of vragen? Hebt u nog vragen over uw klachten, neem dan contact op met uw arts. U kunt ook met de Infolijn van de Maag Lever Darm Stichting bellen of mailen. De Infolijn ( 0,15 per minuut) op maandag, woensdag en donderdag van tot uur voorlichting@mlds.nl Internet en Wilt u meer informatie? Neem dan contact op met: de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) Stationsweg 6 B 3862 CG Nijkerk Telefoon (op werkdagen van 9.00 tot uur) Internet info@glutenvrij.nl Deze patiëntenorganisatie behartigt de belangen van patiënten, geeft informatie en biedt lotgenotencontact aan. Bent u op zoek naar een deskundige diëtist, neem dan contact op met: de Nederlandse Vereniging van Diëtisten Telefoon Internet Op deze website kunt u informatie vinden van diëtisten bij u in de buurt. Informatie over glutenvrije producten kunt u aanvragen bij: Het Voedingscentrum Internet Hebt u na het lezen van deze brochure nog vragen over ander onderwerpen die ter sprake zijn gekomen? Kijk dan in het brochureoverzicht op pagina 18 voor extra informatie. Coeliakie Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen

9 Notities en vragen Coeliakie Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen

10 Meer brochures 1 op de 8 mensen heeft een maag-, darm-, leverziekte. Steun ons! U kunt meer brochures vinden op onze website U kunt onze brochures gratis downloaden of bestellen in onze webshop. Er zijn verschillende brochures over de volgende onderwerpen: SLOKDARM EN MAAG LEVER, GAL EN ALVLEESKLIER DARM VOEDING EN SPIJSVERTERING Helpt u mee aan een betere toekomst voor ruim twee miljoen Nederlanders met een spijsverteringsziekte? De Maag Lever Darm Stichting zet zich in om deze veel voorkomende ziekten te voorkomen, te bestrijden en het leven van deze patiënten draaglijker te maken. Uw steun is hard nodig Wij krijgen geen subsidies van de overheid. Alleen dankzij onze donateurs kunnen wij ons werk blijven doen. Dat doen we al dertig jaar. En we gaan door zolang het moet. Met uw bijdrage kunnen wij: Uitgebreide informatie bieden over maag-, darm-, leverziekten, onderzoeken en behandelingen Wetenschappelijk onderzoek financieren om deze veel voorkomende ziekten te voorkomen en te bestrijden Gezondheidsvoorlichting geven via de Infolijn ( ) Hoe kunt u ons helpen? Vul onderstaande machtiging in of doneer via Alvast heel hartelijk bedankt! ONDERZOEK KINDEREN SONDEVOEDING PREVENTIE Ja, ik help mee! SEPA machtiging Ik maak een gift over op IBAN rekeningnummer NL70INGB o.v.v. Brochure MLDS Ik machtig de Maag Lever Darm Stichting om het onderstaande bedrag van mijn IBAN rekeningnummer af te schrijven: 10,- 20,- per maand per jaar eenmalig VOOR- EN ACHTERNAAM STRAAT HUISNUMMER Er zijn meerdere brochures per onderwerp, de afgebeelde brochures zijn een voorbeeld. Voor een volledig overzicht van alle brochures en de meest actuele versie verwijzen wij u naar onze website POSTCODE/PLAATS IBAN REKENING DATUM HANDTEKENING 18 Stuur deze machtiging retour naar Maag Lever Darm Stichting: Antwoordnummer 343, 3800 VB Amersfoort Incassant ID: NLZZZ

11 Inhoudelijk herzien: maart 2012 Redactie Maag Lever Darm Stichting Ontwerp en opmaak Oranje Vormgevers Illustraties Van der Zon Visueel Drukwerk Torendruk Artikelcode 5027