autisme: verdieping Carla van Gestel ervaringsdeskundige Matt van der Reijden (kinder en jeugd)psychiater, docent RINO Bergen op Zoom

Transcriptie

1 autisme: verdieping Carla van Gestel ervaringsdeskundige Matt van der Reijden (kinder en jeugd)psychiater, docent RINO 1

2 agenda autisme: het metaniveau wat zijn centrale theorieën over autisme en informatieverwerking bij autisme? autisme: het gedragsniveau de praktijk: waar moeten we rekening mee houden, en hoe ervaart iemand met autisme onze werkelijkheid? autisme: capita selecta de praktijk door Carla van Gestel praktijkvoorbeelden en vragen 2

3 agenda disclaimer als je 1 autist hebt gezien heb je 1 autist gezien oftewel: we gaan het zeker hebben over tips in relatie tot (goede) communicatie met en (gunstige) context voor mensen met autisme maar: dat kan nooit leiden tot 1 algehele gebruiksaanwijzing en daarom is het zo goed dat we dit onderwijs samen doen: de expert, en de echte expert: de ervaringsdeskundige 3

4 metaniveau ontstaan van het begrip autisme 1943 Leo Kanner: autism 1944 Hans Asperger 4

5 metaniveau 1e fase beschrijving op gedragsniveau; etiologie psycho-analytisch verklaard 5

6 metaniveau 2e fase beschrijving op gedragsniveau; observatie en typering etiologie wisselend; verschuiving naar autisme als aangeboren aandoening 6

7 metaniveau 2e fase observatie en typering Lorna Wing; triade Lorna Wing: Autism Personality Profiles : aloof passive active-but-odd stilted 7

8 intermezzo het belang van initiatief; het succes van PRT. passiviteit/gebrek aan initiatief ( exploreren ) is een belangrijk symptoom dat bijdraagt aan ontwikkelingsproblemen. in de infantpsychiatrie is bevorderen van intiatief een belangrijk deel van de behandeling; ook door ouders. hiermee beïnvloed je mogelijk ook een opvoedstijl ( omgevingsinvloeden ) cq het mogelijk bevorderen van passiviteit. het kind leert de waarde van initiatief nemen; ook voorloper van hulpvraag stelle. methode, voorbeeld: pivotal response training (PRT; Koegel) 8

9 metaniveau 3e fase: DSM en neurowetenschappen beschrijving op gedragsniveau; een spectrum etiologie wisselend: aangeboren aandoening ; ontwikkelingsstoornis; onderzoek naar genen; hersenontwikkeling: cognitieve stijlkenmerken theory of mind central coherence executive functioning 9

10 metaniveau 3e fase: DSM en neurowetenschappen cognitieve stijlkenmerken; moeite met het verwerken van en reageren op (complexe) informatie problemen met centrale coherentie problemen met theory of mind problemen met executief functioneren RINO

11 intermezzo centrale coherentie en sterke kanten van autisme 11

12 metaniveau 3e fase: DSM en neurowetenschappen onderzoek naar genen; conclusies in de meeste gevallen: multipele genen veel van deze genen komen afzonderlijk voor in de algemene bevolking en zijn vaak herkenbaar in de familie uitzondering 1: de novo mutaties (die op zich weer kunnen worden doorgegeven) uitzondering 2: autisme gekoppeld aan een single gene-defect (b.v. fragiele X, 22q11 deletie) 12

13 metaniveau: classificatie diagnose gebaseerd op meerdere bronnen; classificatie gebaseerd op symptomen en gedrag: diagnostic and statistic manual (DSM) DSM IV pervasive developmental disorder (PDD) problemen in sociaal functioneren problemen in communicatie stereotype interesses en gedrag begin voor het 3 e levensjaar ( moment van diagnose) 13

14 metaniveau: classificatie diagnose gebaseerd op meerdere bronnen; classificatie gebaseerd op symptomen en gedrag: diagnostic and statistic manual (DSM) DSM IV: vormen klassiek autisme (Kanner) syndroom van Asperger pervasive developmental disorder - not otherwise specified (PDD-nos) syndroom van Rett disintegratieve stoornis 14

15 metaniveau heden: autisme als ontwikkelingsstoornis DSM5: neurodevelopmental disorders aanname in DSM5: ontwikkelingsstoornissen veroorzaken een levenslange kwetsbaarheid (in de ontwikkeling en op bepaalde ontwikkelings-/levensgebieden) die het gevolg is problemen in de ontwikkeling (van het brein). 15

16 algemene aspecten ontwikkelingsstoornissen ontwikkelingsstoornissen zijn levenslang aanwezig en hebben gevolgen voor: ontwikkeling (in brede zin); aanpassing en compensatie (o.a. zichtbaar in gedrag); (reactie op) gebeurtenissen in het leven; ontwikkeling van zelfbeeld; ontwikkeling van comorbiditeit. deze gevolgen beïnvloeden zelf weer de ontwikkeling etc. deze gevolgen maskeren vaak de onderliggende ontwikkelingsstoornis zelf 16

17 metaniveau ontwikkelingsstoornissen DSM5: neurodevelopmental disorders Intellectual Disabilities Communication Disorders: incl. Social (Pragmatic) Communication Disorder Autism Spectrum Disorder Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder Specific Learning Disorder Motor Disorders Stereotypic Movement Disorder: incl. ticdisorders Other Specified Neurodevelopmental Disorder Unspecified Neurodevelopmental Disorder 17

18 metaniveau: classificatie DSM 5 AUTISM SPECTRUM DISORDER A: sociale communicatie en sociale interactie (3/3) B: beperkte repetitieve patronen van gedrag, interesse etc. (2/4) C: aanwezig in de vroege ontwikkeling D: klinisch significant lijden en/of beperkingen E: niet beter verklaard door specifiers, o.a. bijkomende verstandelijke beperking, taalstoornis etc. 18

19 algemene aspecten DSM 5: ASD in 3 schalen van ernst syndroom van Rett en disintegratieve stoornis uitgesloten; klassiek autisme, Asperger en PPD-nos worden niet langer van elkaar onderscheiden (en benoemd) het is mogelijk de zintuigelijke bijzonderheden in de classificatie onder te brengen, maar hoe specifiek is dit probleem? (bv ook bij ADHD) Social (pragmatic) communication disorder (SCD) 19

20 intermezzo SCD hoeveel mensen gaan de classificatie SCD krijgen? onderzoek in LKH (n=110) van DSM IV DSM5 89% PDD ASD 4% PDD SCD 20

21 algemene aspecten prevalentie voor 1990: klassiek autisme: 5 in after 1990 pervasieve ontwikkelingsstoornissen (bredere definitie) toename prevalentie naar 1 in (bijna 1%) jongens in de meerderheid, maar we vinden et moeilijk om autisme te hetkennen bij meisjes en vrouwen. 21

22 intermezzo is er sprake van een (echte) toename? verbreden definitie adminstratief * (perverse prikkels) echte toename (bv effect vaderschap op oudere leeftijd ) context (veranderende maatschappij) * Lundström e.a. BMJ, 2015: increase in Sweden mainly due to administrative changes 22

23 metaniveau: autisme en het brein 23

24 metaniveau: autisme en het brein autisme is niet slechts een hersenaandoening Invloed van life-events en omgeving ( context ) is eveneens van groot belang autisme is een aangeboren (deels genetische) kwetsbaarheid waarbij onder invloed van genen en omgevingsinvloeden de hersenontwikkeling anders verloopt 24

25 intermezzo emancipatie van mensen met autisme autisme en sterke kanten autisme is een (normale) variant binnen de hersenontwikkeling weg van termen als stoornis en handicap 25

26 intermezzo autisme is een (normale) variant binnen de hersenontwikkeling correcte, positieve stellingname voorbeeld uit eigen praktijk: onderzoek bij een jongen van 15 jaar met Asperger: mijn werkelijkheid is even valide als de jouwe. maar let op: in de door ons ( neurotypicals ) bepaalde werkelijkheid/context gaat autisme gepaard met uitdagingen, lijden en/of handicaps gevaar: te optimistisch beeld van wat het betekent om (in deze wereld) autistisch te zijn. 26

27 metaniveau: autisme en het brein problemen in het brein : deel of geheel? de interpretatie van deelonderzoek is lastig: voorbeeld: spiegelneuronen sociale interactie en breinontwikkeling Corchesne et al. spiegelneuronen Gallese et al., Brain, 1996 maar: bij autisme zijn spiegelneuronen NIET afwezig, maar is sprake van trage ontwikkeling en problemen met automatiseren Bastiaansen, Mirror images! Neural correlates of emotion processing in autism, schizophrenia and mental health.,

28 metaniveau: autisme en het brein problemen in het brein : deel of geheel? en er is steeds meer onderzoek dat aantoont dat er een overkoepelend probleem bestaat in het functioneren van het brein bij autisme Ilan Dinstein et al. Unreliable Evoked Responses in Autism Neuron, 2012: 75 (6),

29 metaniveau: beeld; het brein bij autisme een simpel, persoonlijk beeld autisme = breinontwikkelingsprobleem (vanaf de conceptie) gespecialiseerde hersencellen hersenfuncties, ontwikkeling (o.a. automatiseren) grijze stof verbindende hersencellen complex samenwerken, ontwikkeling (o.a. pruning) witte stof de ontwikkeling van beide soorten cellen verloopt verstoord 29

30 metaniveau: beeld; het brein bij autisme (grote) verschillen in ontwikkeling binnen 1 persoon/1 brein als we het brein zien als een orkest zien we bij het brein van iemand met autisme als een orkest met veel verschil in het niveau van de orkestleden: en 30

31 Metaniveau: beeld; het brein bij autisme en als het hele orkest moet spelen levert dat problemen maar als enkele goed functionerende gebieden met elkaar samenspelen 31

32 intermezzo we zien dit disharmonieus functioneren b.v. bij de ABLLS-R Assessment of Basic Language and Learning Skills Voorbeeld: echolalie 32

33 intermezzo disharmonieus functioneren zinvol om onderscheid te maken tussen/te werken met: sociaal-emotionele leeftijd cognitieve leeftijd niveau van ego-functioneren 33

34 beeld van het brein bij autisme bij het ouder worden wordt het brein dus ook anders; sommige wetenschappers zien het brein van mensen met autisme als een langer lerend brein. dit heeft mogelijk consequenties voor wanneer je iets aanbiedt dit heeft consequenties voor een gestold beeld van autisme als handicap (ontwikkelingsmogelijkheden bij het ouder worden?) de hersenen van mensen met autisme lopen in ontwikkelingsleeftijd steeds achter MEDIANT

35 en centrale verklaringsmodellen dan MEDIANT

36 en centrale verklaringsmodellen dan problemen met centrale coherentie wat blijft er over? lokaal (veel verbindingen) vs globaal ( zwakke verbindigen ) mensen met autisme hebben tijd nodig om de gestalt te zien of vormen 36

37 en centrale verklaringsmodellen dan problemen met theory of mind wat blijft er over? impliciete TOM (ontstaat vroeg, is snel tot automatisch, te meten via bv oogbewegingen) matig ontwikkeld bij ASS en expliciete TOM (leerproces, cognitief, kost tijd, te meten via TOM-tests) te ontwikkelen bij ASS 37

38 en centrale verklaringsmodellen dan problemen met executief functioneren wat blijft er over? aspecifiek; interfererend met andere stijlkenmerken 38

39 en centrale verklaringsmodellen dan nieuw Baron Cohen-The Essential Difference autisme als the extreme mail brain ; empathizing vs systemizing

40 en centrale verklaringsmodellen dan nieuw autisme als contextblindheid

41 intermezzo het belang van context. we wisten al langer dat autisme contextafhankelijk is: (het milieu kan autisme(on)vriendelijk zijn) het autisme is zichtbaar (veel symptomen) in een onvriendelijke context (bijna) onzichtbaar in een vriendelijke context mensen met autisme preferen een bekende, autismevriendelijke context 41

42 intermezzo het belang van context. beeld: autisme als fuik 42

43 intermezzo het belang van context. context wat zijn de eigenschappen van een autismevriendelijke omgeving: aangepaste manier van informatieverstrekking (vorm, hoeveelheid, snelheid); veiligheid; duidelijkheid; voorspelbaarheid; ruimte voor voorbereiding ( weten wat er gaat komen ); etc; vaak zeer persoonlijk/idiosyncratisch 43

44 en centrale verklaringsmodellen dan nieuw Predictive Coding Theorie Hohwy 2013 High Inflexible Precision of Prediction Error in Autism Theory Van de Cruys,Everts, Van der Eylen,Boets, de Wit & Wagenmakers 2014

45 en centrale verklaringsmodellen dan

46 gedagsniveau wat kun je zien, en wat moet je doen? moeite met het verwerken van en reageren op (complexe) informatie problemen met contact problemen met sensorisch functioneren problemen in snelheid van verwerken van en reageren op informatie problemen met communicatie/taalgebruik (bv figuurlijk, open vragen, zelfrapportage) 46

47 gedagsniveau wat kun je zien, en wat moet je doen? moeite met het verwerken van en reageren op (complexe) informatie problemen met centrale coherentie problemen met theory of mind problemen met executief functioneren 47

48 gedagsniveau wat kun je zien, en wat moet je doen? moeite met het verwerken van en reageren op (complexe) informatie problemen met context/creeeren van een autismevriendelijke context problemen met complexe opdrachten problemen generaliseren problemen met voorspellen /voorstellingsvermogen 48

49 gedagsniveau wat kun je zien, en wat moet je doen? moeite met het verwerken van en reageren op (complexe) informatie problemen in ontwikkeling/door disharmonieuze ontwikkeling problemen met probleemoplossing 49

50 gedagsniveau wat kun je zien, en wat moet je doen? speciale onderwerpen motivatie existentiële vragen werken met ouders BOPZ 50

51 algemene aspecten ASD bij meisjes en vrouwen sociale (opvoeding en) aanpassing is (zijn) bij meisjes sterker dan bij jongens; speciale interesses zijn vaker living beings en sociaal meer acceptabel; (initieel) milde signalen van niet passen, beeld wordt later duidelijker; meer internaliserende comorbiditeit; vaak ernstig bij late diagnose; van Wijngaarden, Sizoo, Spek 51

52 algemene aspecten ASD bij meisjes en vrouwen problemen met het reguleren van emoties zijn beperkt interactioneel, maar onderdeel van algemene problemen met reguleren van stimuli and impulsen; neuropsychologisch onderzoek toont problemen in de verwerking van informatie vergelijkbaar met ASD; relatie met concentratie van testosteron (altijd?). van Wijngaarden, Sizoo, Spek 2Doc: De stelling van Foreest (24 ) 52

53 de praktijk een praktijkvoorbeeld door Carla van Gestel 53

54 54