Vanuit een historische terugblik naar de toekomst verankerd in de Canon Autisme Nederland. Ina van Berckelaer-Onnes Universiteit Leiden

Transcriptie

1 Vanuit een historische terugblik naar de toekomst verankerd in de Canon Autisme Nederland Ina van Berckelaer-Onnes Universiteit Leiden

2 NVA NVA jaar!

3 Programma Waar komen we vandaan 1936 Waar staan we nu 2018 Waar willen we naar toe 2018 Lancering van Canon Autisme Nederland

4 Waar komen we vandaan? Nijmegen 1936 Zuster Gaudia Ida Frye Paedologisch Instituut Siem : een autist Jaarverslagen PI Frye, Chorus en Meyknecht: Nederlandse autisme-pioniers

5 Kanner: Early infantile autism een nieuw syndroom in Nederland? Kanner (1943/1944) : een vorm van schizofrenie? N=11 Van Krevelen (1952) : een vorm van oligofrenie (verstandelijke beperking) Kamp (1954) : een psychose Plenter (1955): de ziekte van Kanner

6 Hans Asperger 1944 Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter Asperger: kleine professoren R. Vedder 1958 Lorna Wing Uta Frith

7 Kennisverwerving Kennisverwerving geschiedde vanuit de bottom-up benadering Ouders van kinderen met autisme (1955) Clinici (1952) Onderzoekers (1972) Ervaringsdeskundigen (1994)

8 Autisme explosie in de zeventiger jaren 1972 Early infantile autism officieel door de WHO erkend als aparte stoornis 1974 NSA BBAKO SHAKA Noordelijke Stichting voor Autisme Behartiging van de Belangen van Autistische Kinderen en hun Ouders Stichting Hulp aan Autistische Kinderen en Adolescenten

9 Autisme explosie in de zeventiger jaren 1973 De Hutte dagkliniek Amsterdam 1973 Een klein uur U Koos Postuma 1974 Oprichting Leo Kannerhuis 1977 Oprichting SARR Ton Hoogveld 1978 Oprichting NVA Heleen van Rhede Willem Momma

10 Van infantiel autisme Pervasieve ontwikkelingsstoornissen Autismespectrumstoornis DSM III 1980 DSM III-R 1987 DSM IV PDD: infantiel autisme, childhood-onset PDD-res. PDD -PDD:Autistische st (waaronder Asperger ) Rett, Heller. PDD-NOS -PDD: classificaties waaronder Asperger apart DSM IV-R PDD: 5 classsificaties, zie 2000 Heller en Rett? DSM in 1 Autismespectrumstoornis

11 Infantiel autisme 1943/1944 splitterview DSM III-IV-R Leo Kanner Hans Asperger DSM 5 Een bredere blik,van splitter naar lumper view, van stoornis(sen) naar een autismespectrum

12 Waar staan we nu in 2018 Kennisverwerving op drie niveau s -Gedrag -Cognitie valkuil? is de grote variëteit in gedragsbeelden en cognitieve vaardigheden -Neurobiologie

13 Bottom up benadering ipv topdown Van individu naar individu individuele verschillen. Waaronder tussen mannen en vrouwen Comorbiditeit: Autisme kan samengaan met andere condities Van afwijking talent Naast ouders NVA ook personen uit het autismespectrum PAS

14 Persoon met Sekse Leeftijd Ontwikkeling -niveau Karakter, temperament, persoonlijkheid Cognitief profiel Talent Comorbiditeit Sensorisch profiel

15 Berend Verhoeff (NRC, 2016) Ook wonderlijk: autisme wordt gezien als een echte ziekte, een duidelijk te onderscheiden en grotendeels aangeboren hersenontwikkelingsstoornis. Maar hoe dat dan precies zit in het brein, niemand die het weet. En al wordt er nog zo veel onderzoek gedaan, een biologische basis is tot nu toe niet gevonden.

16 Autisme-spectrum-stoornissen Autisme is de pi in het spectrum

17 Berend Verhoeff NRC 2016 Autisme is een onmiskenbare werkelijkheid, maar is tegelijkertijd een groot mysterie als het gaat om oorzaken, prognose, beloop, preventie en werkzame behandelingen. Zelfs over de belangrijkste symptomen bestaat geen zekerheid. Je kan eindeloos blijven zoeken of het nu wel of niet om autisme gaat, je kunt beter samen kijken wat zo iemand nodig heeft.

18 Waar willen we naar toe? Wat hebben mensen met ASS nodig Autisme vriendelijk Nederland - adequate zorg - acceptatie in alle maatschappelijke situaties Autisme informatie: toegankelijker - voor iedereen! - een vertaalslag van kennis naar praktijk

19 Een autistische levenslijn: vraagt adequate zorg, vroege onderkenning hometraining dagbehandeling onderwijs vrije tijdsactiviteiten transitie-begeleiding beroepsopleiding wonen jobcoaching etc

20 Autisme informatie moet toegankelijker zijn En dat kan middels de Canon Autisme Nederland Wat is een Canon?

21 Canon Autisme: een levend document Autisme blijft in ontwikkeling CANON AUTISME NEDERLAND

22 Canon Autisme Nederland Deze is financieel mogelijk gemaakt door: -Stichting Korczak Foundation, Stichting Papageno en Particuliere giften En inhoudelijk door: Heel veel dank!!! -Een twintigtal auteurs onder redactie van Teun Post, Annelies de Bildt, Maarten van de Linde, Suzanne Hautvast en Ina van Berckelaer-Onnes

23 CANON AUTISME NEDERLAND Karin van den Bosch van PAS zal Canon Autisme Nederland lanceren met haar eigen venster!

24 NVA 2018: op naar het volgende lustrum! Dank voor uw aandacht!