Diagnostiek en behandeling van jonge kinderen met autisme. Hogrefe Congres Amersfoort O12 Ina van Berckelaer-Onnes Universiteit Leiden

Transcriptie

1 Diagnostiek en behandeling van jonge kinderen met autisme Hogrefe Congres Amersfoort O12 Ina van Berckelaer-Onnes Universiteit Leiden

2 Inhoud Autisme * recente inzichten * vroege onderkenning * vroege behandeling

3 Gezondheidsraad 2009 Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders! Van jong tot oud

4 Antwoord van de Gezondheidsraad 2012 Er ontbreekt een kennisinfrastrustuur Er moet een betere verbinding tussen de universiteiten en de klinische praktijk komen Er zijn academische werkplaatsen nodig waarin aan deze autisme-kennisinfrastructuur gewerkt moet worden

5 Voorbeelden van samenwerking Julius met de Erasmus Universiteit Rotterdam Lentis met Rijksuniversiteit Groningen Karakter met Radboud Universiteit Nijmegen Leo Kannerhuis met de Universiteit van Amsterdam Centrum Autisme met Universiteit Leiden

6 Recente feitelijke inzichten in: Prevalentiecijfers Ratio jongens-meisjes Samengaan van ASS en een verstandelijke beperking DSM 5

7 Prevalentie cijfers ASS De Gezondheidsraad (2009): ± 1% van de bevolking heeft een autismespectrumstoornis Overzichtscijfers per classificatie: - Autistische stoornis: op Stoornis van Asperger: op PDD-NOS: op

8 Ratio jongen-meisje Voorheen 4 jongens op 1 meisje Nu???, maar boven genoemde verhouding klopt niet meer Meisjes met ASS zijn en worden nog steeds gemist Dit is vooral aan het licht gekomen door het toenemende aantal volwassen vrouwen dat zich meldt met de vraag naar ASS

9 Ratio jongen -meisje Autistische stoornis 4 : 1 Asperger syndroom 8 : 1 IQ > 70??? 4.7 : 1 IQ < 50??? 2.4 : 1 *Maar we zien een grote toename in volwassen vrouwen die zich aanmelden met de vraag naar autisme

10 Verschil jongens en meisjes met ASS Meisjes en vrouwen: Socialer, dus eerder als extreem verlegen of sociaal angstig gediagnosticeerd Meisjes volgen de omgeving meer, maar nemen wel weinig initiatief tot interactie Meisjes zijn zich meer bewust van gevoelens en sociale interacties Meisjes hebben meer verbeelding en tonen vaker symbolisch spel, maar met grote kans op realiteitsverlies

11 Verschil in jongens en meisjes met ASS Meisjes en vrouwen: Obsessies voor dieren,mode, soap series ipv planeten, treinen ed Het zijn vaak dezelfde dingen waarin andere meisjes geinteresseerd zijn, maar de kwaliteit en intensiteit is anders Meisjes zijn minder actief en agressief, en geven minder gedragsproblemen

12 Samengaan van ASS met een verstandelijke beperking Voorheen: 75% van de autistische populatie heeft ook een verstandelijke beperking Dit is inmiddels teruggebracht tot maximaal 15-20% (Gillberg,2011; Rogers & Dawson,2010)

13 Van 75% naar 15-20%? Beter diagnostische middelen om mensen met een normale intelligentie en autisme te onderkennen Grotere bekendheid met de stoornis van Asperger (zelden voor 4de levensjaar onderkend) Een toenamein onderkenning van intelligente (meisjes en) vrouwen met ASS

14 ASS en een verstandelijke beperking De autistische stoornis, het kernsyndroom, gaat van de ASS het vaakst samen met een verstandelijke beperking Dit wordt ook bepaald door een aantal genetisch geïdentificeerde syndromen waarvan we weten dat ze vaak samengaan met de autistische stoornis

15 DSM IV 1994 DSM 5: van een veelheid naar een eenheid Donald Cohen 1991 PDD-NOS ICD DSM IV 1994 DAMP MCDD Infantile Autism Autistic disorder (DSM) Kanner 1943/44 PDA Elisabeth Newson 1998 Christoffer Gillberg 1986 Rett Heller Asperger syndrome Hans Asperger 1944

16 Autismespectrumstoornissen DSM IV: vijf classificaties PDD-NOS Autistische stoornis Stoornis van Asperger Stoornis van Rett; desintegratieve stoornis van de kinderleeftijd DSM 5: één classificatie: Autismespectrumstoornis

17 Autismespectrum- stoornis DSM 5 gaat naar twee criteria 1) Persistente tekorten in sociale communicatie en sociale interactie 2) Beperkt repertoire interesses, activiteiten en herhalende en stereotiepe gedragspatronen

18 Sociale Interacties GEDRAG bepaalt de classificatie! Communicatie Stereotypieën

19 DSM 5 Beperkt repertoire interesses, activiteiten en herhalende en stereotiepe gedragspatronen Stereotiep of repetitief taalgebruik, motorische bewegingen of gebruik van objecten Excessieve hang naar routines, ritualistische patronen van verbaal of non-verbaal gedrag of ernstige weerstand tegen veranderingen

20 DSM 5 Beperkt repertoire interesses, activiteiten en herhalende en stereotiepe gedragspatronen Zeer beperkte, gefixeerde interesses die afwijkend zijn in intensiteit of focus Hyper-of hypo-reacties op sensorische input of ongebruikelijke interesse in sensorische aspecten van de omgeving; (zoals ogenschijnlijke ongevoeligheid voor pijn, hitte of koude, maar overgevoelig voor specifieke geluiden of textuur, extreme behoefte aan ruiken of aanraken van voorwerpen, fascinatie voor lichtjes en draaiende voorwerpen).

21 Rationale achter de DSM 5 * Taalachterstanden zijn geen uniek kenmerk meer binnen ASS en worden niet meer als bepalende factor voor het stellen van de ASS-classificatie gezien. * Een historisch overzicht van preoccupaties, routines en rituelen van de cliënt vergroot de stabiliteit van ASS diagnoses en maakt een beter onderscheid met andere diagnoses mogelijk.

22 Rationale achter de DSM 5 * De nieuwe DSM-5 onderkent dat diagnoses ook op latere leeftijd gesteld kunnen worden * Er wordt met het oog op behandeling onderscheid in mate van hevigheid/ernst van ASS gemaakt

23 Ernst van ASS Severity levels: 3) vraagt zeer substantiële ondersteuning 2) vraagt substantiële ondersteuning 1) vraagt ondersteuning Kritiek punt: Deze niveau indeling richt zich te veel op de zwaarte van de hulpvraag, gekoppeld aan de ernst van de autistische gedragskenmerken zonder duidelijk omschreven en meetbare voorbeelden.

24 Vroege Diagnostiek Diagnostisch poces Signalering Screening Classificatie Handelingsgerichte Diagnostiek

25 Signalering Ouders: niet-pluis-gevoel en dit betreft in de meeste gevallen een ontwikkelingsvertraging en niet een typisch autismekenmerk Consultatiebureau (Van Wiechen Onderzoek) Peuterspeelzaal, crèche, kleuterschool

26 Red Flags (Dietz, 2007) Bij 12 maanden: * brabbelt niet * heeft geen interesse in andere mensen; * lacht niet naar anderen; * reageert niet wanneer hij of zij wordt toegeroepen; * geen gebaren (wijzen, zwaaien); Bij 18 maanden: * geen functioneel gebruik van woorden; Bij 24 maanden: * gebruikt nog geen 2-woordzinnen; Op elke leeftijd: * verlies van eerder verworven taal of sociale vaardigheden.

27 Screening < 4 jr ESAT Early Screening of Autistic Traits Questionnaire (Buitelaar et al, 2009) CESDD Checklist for Early Signs of Developmental Disorders (Dereu et al, 2011) M-CHAT Modified Checklist for Autism in Toddlers (Baron- Cohen, 1996)

28 Dit geeft aan dat we met vroege onderkenning zeer voorzichtig moeten zijn. ESAT en CESDD onderzoek De kinderen die op de ESAT of CESDD een zogenaamde autisme-indicatie behaalden, hadden allemaal een ontwikkelingsachterstand of andersoortig probleem, maar bleken niet allemaal autisme te hebben Ze onderscheiden zich wel allemaal van kinderen zonder een stoornis

29 Screening 3 jaar AVZ R Autisme Verwante Stoornissne-Z (Kraijer, 2004) SCQ Social Communication Questionaire (Rutter, Lord et al; Warreyn et al 2004)

30 Screening 3 jaar SRS Social resposvieness Scale (Constatino,2005 Roeyers et al. 2011) In 2013 komt er een Nederlandse bewerking versie voor drie jarigen VISK Vragenlijst Sociaal gedrag bij Kinderen (Luteijn et al 2002)

31 Diagnostische accuratesse Diagnostiek is slechts een middel om de beste behandeling te bepalen (Wulff, 1981). Een diagnostische test poogt onzekerheid te verminderen aangaande de aan- of afwezigheid van een bepaalde stoornis. Een ideale test geeft snel en volledig valide informatie, zonder de gezondheid van de cliënt te schaden. Testen zijn zelden ideaal. Jorieke Duvekot

32 Diagnostische Sensitiviteit. accuratesse Gevoeligheid van een test; de kans dat iemand met de stoornis daadwerkelijk een positieve testuitslag heeft. Een sensitiviteit van 0.80 betekent dat acht van de tien kinderen met ASS met behulp van het indexinstrument herkend worden. Zij krijgen een terecht positieve testuitslag. Twee van de tien hebben wel ASS, maar worden niet herkend met de indextest. Zij krijgen een vals negatieve testuitslag. Een hoge sensitiviteit geeft dus aan dat er veel kinderen terecht geclassificeerd worden met de ASS kenmerken. Men heeft de aandoening en dit komt ook uit de test.

33 Diagnostische Specificiteit accuratesse De specificiteit van een instrument is het percentage kinderen dat de aandoening niet heeft, dat door de indextest als zodanig herkend wordt. Een specificiteit van 0.80 betekent dat acht van de tien kinderen zonder ASS door het indexinstrument inderdaad als geen ASS hebbende geduid worden. Zij krijgen een terecht negatieve testuitslag. Twee van de tien hebben geen ASS, maar krijgen wel een positieve uitslag met de indextest. Zij krijgen dan een vals positieve uitslag. Een hoge specificiteit geeft dus aan dat er veel kinderen terecht geen ASS-classificatie krijgen. Ze hebben de aandoening niet en dit komt ook uit de test.

34 Vroege diagnostiek Waar kiezen we voor: Kinderen met een ASS indicatie die geen ASS hebben (vals positief) of kinderen zonder een ASS-indicatie die wel een ASS hebben (vals negatief) Discussie onderwerp voor de conferentie

35 Autisme classificatie Autisme diagnostische instrumenten Interviews Achievementtests

36 Interviews: autismespecifiek Diagnostic Interview for social and communication disorders (Wing, L.) Autism Diagnostic Interview - R (Lord, Rutter, e.a.) Maretha de Jonge

37 Achievementtests ADOS: Autistic Observation Schedule Annelies de Bildt PEP 3: Psychoeducational Profile* ComVoor: Voorlopers voor Communication

38 Vroege behandeling Een groot arsenaal aan domeingerichte behandelingen, veelal voorkomend uit verschillende disciplines (logopedie, ondersteunende communicatie, sensorische integratie therapie, fysiotherapie) Schopler (1976): er lijken meer therapieën te zijn dan kinderen met autisme

39 Losse therapieën Hometraining Speltraining Sociale vaardigheidstraining Logopedie Ondersteunende communicatie Muziektherapie Psycho-educatie (bij jonge kinderen voor ouders) Fysiotherapie Sensorische integratie therapie etcetera

40 Vroege behandeling Behandelingen voortkomend uit wetenschappelijke theorieën (psycho-analyse, leertheorie, educatieve theorieën, cognitieve psychologie etc) TEACCH principes (Treatment and education of autistisc and communication Hnadicapped Children; Schopler) Applied Behavior Analysis: Bibi Huskens Executieve functies: Hilde Geurts

41 Emma van Daalen, vervangen door IvB De op ABA gebaseerde programma s Discrete Trial Training (Leaf & McEachin, 1999) Pivotal Response Training, in de natuurlijke omgeving (Schreibman, Koegel & Koegel, 1991) Early Start Denver Model for Young Children with Autism, (Rogers & Dawson, 2010)

42 Vroege interventie Vroege diagnostiek en vroege behandeling zijn onlosmakelijk verbonden met de ouders en andere gezinsleden Ciska Aerts

43 Tekort aan: Evidence based interventiemethoden! Voorbeelden waar dat wel is gebeurd zijn overwegend gebaseerd op gedragsmodificaties Maar: Karakter, Julius, Accare, Centrum Autisme werken daar hard aan

44 PROGRAMMA Vroegdiagnostiek en screening Jorieke Duvekot Koffiepauze Gestandaardiseerd interviewen van ouders Maretha de Jonge Observatie van kinderen Annelies de Bildt Lunch Executieve functietraining Hilde Geurts Applied Behavior Analysis (ABA) Bibi Huskens Koffiepauze Early State Denver Model (ESDM) Ina van Berckelaer-Onnes Gezinsbehandeling Cisca Aerts Borrel