Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg

Transcriptie

1 Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg Landelijke richtlijn, Versie: 2.0 Datum Goedkeuring: Methodiek: Consensus based Verantwoording: Redactie Palliatieve Zorg: richtlijnen voor de praktijk

2 Inhoudsopgave Colofon...1 Wat is palliatieve zorg?...2 Als genezing niet (meer) mogelijk is...2 Integrale zorg...4 Kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven...4 De drie stadia van de palliatieve fase...4 Sterfte in Nederland...7 Doelen van palliatieve zorg...7 Evidence based palliatieve zorg...8 Symptomen en symptoomanalyse...9 Symptomen en syndromen...9 Symptoomanalyse...11 Palliatieve zorg in de praktijk...13 Complexe situaties...13 Interdisciplinaire aanpak...14 Besluitvorming...14 Disclaimer...16 i

3 Colofon De inleiding werd in 2010 hergeschreven door: Z. Zylicz, internist, specialist palliatieve geneeskunde, Dove House Hospice, Hull, Verenigd Koninkrijk S.C.C.M. Teunissen, oncologieverpleegkundige en gezondheidswetenschapper, UMC Utrecht/ Kenniscentrum Palliatieve Zorg Utrecht en directeur Academisch Hospice Demeter, De Bilt A. de Graeff, internist-oncoloog, UMC Utrecht/Kenniscentrum Palliatieve Zorg Utrecht en arts Academisch Hospice Demeter, De Bilt 12/18/13 Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) 1

4 Wat is palliatieve zorg? Dit hoofdstuk is onderverdeeld in subhoofdstukken en/of paragrafen. Om de de inhoud te kunnen bekijken klikt u in de linkerkolom op de subhoofdstuk- en/of paragraaftitel. Als genezing niet (meer) mogelijk is In de laatste decennia van de vorige eeuw heeft het accent van de geneeskunde, de medische wetenschap en de financiering van de gezondheidszorg sterk op de curatieve benadering van ziekte gelegen. Indien de ziekte niet te genezen bleek, ontbraken nogal eens de attitude, kennis en vaardigheden voor een andere benadering. Het toepassen van curatieve principes voor klinische situaties, waarbij er geen mogelijkheden tot curatie (meer) zijn, kan de patiënt echter schade toebrengen. De laatste fase van het leven van de patiënt is niet alleen voor hemzelf een moeilijke periode, maar ook voor de zorgverleners. Angst om te lijden, angst voor aftakeling en isolatie drijft patiënten en hun zorgverleners soms tot ingrijpende en onnodige behandelingen met bijbehorende bijwerkingen en risico's, tot aan overlijden toe. In de afgelopen decennia is het besef gegroeid dat deze benadering van de geneeskunde voor ongeneeslijk zieke patiënten in een aantal gevallen tekortschiet en bovendien duur en inefficiënt is. De kwaliteit van leven in de laatste levensfase laat echter ondanks alle inspanningen nog steeds te wensen over. Een belangrijke impuls voor de ontwikkeling van de palliatieve zorg vormde vanaf de jaren tachtig de problematiek van patiënten met AIDS. Mede hierdoor groeide het besef dat er veel gedaan kan worden voor patiënten met een ongeneeslijke ziekte, niet alleen door middel van de behandeling van de ziekte (ziektegerichte palliatie) maar ook door controle van hun symptomen (symptoomgerichte palliatie). In de praktijk zijn ziekte- en symptoomgerichte palliatie sterk met elkaar verweven (zie figuur 1). Ze sluiten elkaar nooit uit en worden vaak tegelijk toegepast met de bedoeling om elkaar te versterken ter verbetering van kwaliteit van leven. Een ziektegerichte behandeling heeft ook effect op de symptoomlast. Als de ziekte succesvol behandeld wordt, zijn er doorgaans minder klachten. Deze behandeling kan in potentie de levensduur van de patiënt 12/18/13 Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) 2

5 Richtlijn: Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) verlengen. Bij sommige ziekten kan dit een aanzienlijke verlenging zijn. Maar voor alle successen moet ook een prijs betaald worden in de vorm van belasting en bijwerkingen (op korte en op lange termijn) van de behandeling. Deze prijs kan, naarmate de ziekte vordert, aanzienlijk zijn. Soms is de prijs zo hoog dat deze niet in verhouding staat tot de resultaten. In dat geval is het tijdig staken van de op de ziekte gerichte behandeling van groot belang. De arts en verpleegkundige die verantwoordelijk zijn voor de zorg voor patiënten in de palliatieve fase moeten zich realiseren wanneer de ziekte-gerichte behandeling haar grenzen bereikt en het beter is, om zich te beperken tot uitsluitend symptoomgerichte palliatie. Communiceren met de patiënt over deze gevoelige onderwerpen is een kunst op zich en vereist aparte scholing en deskundigheid. De symptoomgerichte behandeling heeft als doel de kwaliteit van leven zo veel en zo lang mogelijk te behouden, zonder de pretentie te hebben iets aan het ziekteverloop en de overleving te veranderen. In de stervensfase verschuift de focus van de symptoomgerichte palliatie van het streven naar handhaven van de kwaliteit van leven naar het streven naar een zo goed mogelijke kwaliteit van sterven. Er zijn geen scherpe criteria voor het markeren van de start van de stervensfase. In de praktijk betreft het de laatste dagen voor het overlijden, waarin duidelijk is dat het stervensproces onomkeerbaar is (zie richtlijn Zorg in de stervensfase). Ten slotte omvat de zorg ook de nazorg voor de nabestaanden. De afgelopen jaren heeft de zorg voor de hele mens, met zijn somatische, psychologische, sociale en existentiële aspecten in toenemende mate de aandacht gekregen. De patiënt en zijn omgeving worden daarbij benaderd vanuit het veranderde levensperspectief met als doel verbetering of behoud van de kwaliteit van leven. De zorg voor patiënten in de palliatieve fase heeft men palliatieve zorg genoemd. Pallium (Lat.) is een mantel om iemand tegen kou en andere ongemakken te beschermen. De World Health Organization (WHO) heeft in 2002 de volgende definitie van palliatieve zorg gegeven: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere symptomen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard'. In deze definitie komen de volgende thema's naar voren, die een belangrijke rol spelen in de palliatieve zorg: kwaliteit van leven symptoommanagement anticiperen (pro-actieve benadering van klachten en problemen die in de nabije toekomst verwacht (kunnen) worden autonomie van de patiënt integrale en multidimensionele benadering zorg voor de naasten Een belangrijk principe is dat de zorgverlener niet de alleswetende beslisser, maar de voorlichter en ondersteuner is. De patiënt is degene, die op basis van gedegen informatie verkregen van de arts en/of verpleegkundige, samen met de naasten de beslissing neemt welke behandeling te ondergaan. De arts en verpleegkundige begeleiden de patiënt bij de door hem gemaakte keuzen. In tabel 1 staan de verschillen tussen curatieve (= op genezing gerichte) zorg en palliatieve zorg kort weergegeven. Curatieve zorg Primaire doel: genezing Behandeling van de ziekte Maximaal reanimeerbeleid Vaak protocollaire zorg Palliatieve zorg Primaire doel: behoud of verbetering van kwaliteit van leven Behandeling van de ziekte indien mogelijk en alleen na zorgvuldige afweging van vooren nadelen Overeengekomen reanimeerbeleid Zorg op maat 12/18/13 Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) 3

6 Richtlijn: Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) Patiënt meestal ADL-onafhankelijk Uiteindelijk: streven naar integratie in persoonlijk en sociaal leven Tabel 1 Curatieve versus palliatieve zorg Wisselende ADL-(on)afhankelijkheid Uiteindelijk: gericht op kwaliteit van sterven Integrale zorg Zoals in de definitie van de WHO naar voren komt, omvat palliatieve zorg meer dan alleen de zorg voor de fysieke c.q. somatische aspecten van ziekte en behandeling. Ook het verwerkings- en aanpassingsproces, de interacties met de omgeving, de beleving van de ziekte en zingevingvraagstukken horen hier integraal bij. Bij patiënten met een ongeneeslijke ziekte zijn deze aandachtsgebieden sterk met elkaar verweven. De pijn die de patiënt voelt, wordt ook ervaren door diens partner of de kinderen. Angst om dood te gaan, beïnvloedt veel beslissingen en maakt deze minder rationeel en beheersbaar. Daarom moet de zorgverlener, die vaak van oudsher meer gericht is op de somatische aspecten van de ziekte, rekening houden met alle dimensies. Palliatieve zorg impliceert dan ook een integrale en daardoor ook, multidisciplinaire benadering. De zorgverleners beschikken daarbij over de benodigde kennis, vaardigheden en een passende attitude. Kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven De begrippen kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven zijn nog onvolledig gedefinieerd. Waarschijnlijk is er geen enkele definitie die allesomvattend is. De opvatting dat de afwezigheid van een symptoom (bijv. pijn) bepalend is voor de kwaliteit van leven en dat het ervaren van pijn gelijk wordt gesteld aan lijden en een slechtere kwaliteit van leven, is achterhaald. Terminale patiënten met pijn kunnen heel oprecht verklaren dat ze gelukkig zijn en dat ze deze periode niet graag zouden willen missen. Dit heeft te maken met het bijstellen van normen in de loop van het ziekteproces (de zgn. response shift) en is in veel gevallen een zinvolle aanpassing aan de veranderende omstandigheden. In toenemende mate beseffen we dat de kwaliteit van leven in hoge mate afhankelijk is van persoonlijke kenmerken van de patiënt, de kwaliteit van de relaties, geestelijk evenwicht, vervulling van levensdoelen, de mate van aanpassing aan de ontstane situatie en de reacties van de omgeving. Deze aanpassingsprocessen kunnen heel intensief zijn en vereisen aandacht van zorgverleners in de palliatieve zorg. De patiënt moet in staat gesteld worden deze processen goed te doorlopen. Juist dit in staat stellen vormt een belangrijk doel in de zorg voor patiënten in de palliatieve fase. Om dit proces heel bewust door te kunnen maken zijn heldere en ongestoorde cognitieve functies (horen, zien, begrijpen, denken) een vereiste. Soms kan een symptoom, bijv. pijn, alleen bestreden worden ten koste van het cognitief functioneren met mogelijk een verminderd bewustzijn als gevolg. Het is dan niet verrassend dat de patiënt de behandeling ziet als een groter kwaad dan de ziekte of het symptoom zelf. In de praktijk moeten er voortdurend keuzes gemaakt worden. De richtlijnen op Pallialine beschrijven de mogelijke keuzes en onderbouwen deze op basis van enerzijds klinisch onderzoek en ervaring en anderzijds de voorkeur en de prioriteiten van de patiënt en diens naasten. De drie stadia van de palliatieve fase De palliatieve fase loopt vanaf het moment dat duidelijk wordt dat genezing niet (meer) mogelijk is tot aan het moment van overlijden en wordt ingedeeld in drie stadia: 1. In het eerste stadium heerst vaak chaos. Het slechte nieuws komt hard aan. Het ontbreken van de mogelijkheden om de ziekte te genezen kan leiden tot angst voor het onbekende (het zwarte gat'). De symptomen die er al zijn, kunnen beangstigend zijn, omdat ze geassocieerd worden met het naderende levenseinde en dreigen een steeds grotere rol in het leven te spelen. Ze lijken net als de ziekte, ongeneeslijk of oncontroleerbaar te zijn. Aan de andere kant kan het staken van de curatieve behandeling ook opluchten ( het hoeft nu allemaal niet meer'). Het voornaamste doel van de behandeling in deze fase is het bereiken van een algeheel goed evenwicht door middel van ziekte- en/of symptoomgerichte palliatie. 12/18/13 Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) 4

7 Richtlijn: Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) 2. De patiënt kan dan in de tweede, meer stabiele fase terechtkomen. In deze periode zijn de symptomen in evenwicht. Het is hierbij heel belangrijk dat de cognitieve functies zo lang mogelijk behouden blijven. In deze periode, die vaak een verademing is voor de patiënt en de naasten, speelt zich het aanpassings- en verwerkingsproces af. Dit kan alleen als medische zaken op de achtergrond raken en de patiënt relatief vrij is van pijn en andere klachten. Deze periode kan, afhankelijk van het ziektebeeld, dagen, maar ook maanden of jaren duren. Soms is de duur van deze periode veel langer dan gedacht en voorspeld werd. 3. Vroeg of laat schrijdt de ziekte voort. De patiënt verzwakt en wordt minder mobiel. Bestaande symptomen die tot dan toe onder controle waren kunnen verergeren en er ontstaan nieuwe klachten en problemen. Dit kan leiden tot een doodsstrijd, die enkele uren of dagen maar ook langer kan duren. Verwardheid en sufheid kunnen een grote rol spelen. In deze fase worden vaak noodgedwongen beslissingen m.b.t. het naderende levenseinde genomen, bijv. het achterwege laten van bepaalde behandelingen of het inzetten van palliatieve sedatie. De duur van het resterende leven speelt een veel minder belangrijke rol dan de kwaliteit ervan. Indien deze fase lang duurt, kunnen de naasten van de patiënt overbelast raken. De aanvaarding van het sterven speelt een cruciale rol. Als de patiënt dan nog niet klaar is om te sterven, is het onwaarschijnlijk dat dit nog zal lukken. Dit kan veel leed veroorzaken bij de patiënt en zijn omgeving en kan het sterven nog moeilijker maken dan het al is. Voorgenoemde indeling geldt met name voor de ziekte kanker waarbij de start van de palliatieve fase scherp gedefinieerd kan worden en de ziekte uiteindelijk in alle gevallen leidt tot de dood. Iedere ziekte heeft globaal zijn eigen traject. Daarbij kunnen drie hoofdgroepen onderscheiden worden (zie figuur 2): 1. Een traject met een min of meer stabiele fase, gevolgd door een relatief korte periode van plotselinge en snelle achteruitgang. Dit traject is vrij specifiek voor het verloop van de ziekteperiode bij kanker. 2. Een traject met een geleidelijke, maar progressieve achteruitgang, met tussentijdse ernstige episodes van acuut ziek zijn (exacer baties), zoals bij chronisch obstructief longlijden en hartfalen. 3. Een traject met in tijd moeilijk voorspelbare en langdurige achteruitgang zoals bij hoge ouderdom (frailty of kwetsbaarheid) of bij dementie. Uiteraard kent dit model ook beperkingen. Er kan een grote variatie zijn voor wat betreft het stadium waarin de patiënt zich bevindt. Daarbij kan de progressie van de ziekte voor ieder verschillend zijn en kunnen trajecten per individu verschillend verlopen. 12/18/13 Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) 5

8 Richtlijn: Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) 12/18/13 Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) 6

9 Richtlijn: Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) Sterfte in Nederland In Nederland overleden in 2006 ongeveer mensen aan een chronische aandoening. Hiervan was 75% ouder dan 65 jaar. In de toekomst zal dit aantal door de vergrijzing sterk toenemen. De meest voorkomende doodsoorzaken bij chronische aandoeningen zijn: kanker: patiënten CVA (na correctie voor acute sterfte): patiënten dementie: patiënten COPD: patiënten hartfalen: 6000 patienten diabetes mellitus: patiënten overige aandoeningen: patiënten Van deze mensen overlijdt 31% thuis, 28% in een ziekenhuis, 25% in een verpleeghuis, 10% in een verzorgingshuis en 6% elders (o.a. in een hospice). Er is de afgelopen decennia bij de ziekte kanker een verschuiving zichtbaar van een ziektebeeld dat snel tot de dood leidt naar een meer chronische aandoening. Hierdoor neemt het aantal patiënten waar artsen en andere zorgverleners voor zorgen toe, als ook de complexiteit van de problemen waar patiënten mee te maken krijgen. Doelen van palliatieve zorg De doelen van palliatieve zorg zijn afhankelijk van het stadium van de ziekte (zie figuur 1) en de behandeling ervan. Doelen van ziektegerichte palliatie In de fase dat de ziekte nog actief wordt behandeld zijn de doelen duidelijk. Daarbij dienen niet alleen de symptomen van de ziekte maar ook de gevolgen van de behandeling onder controle gebracht te worden, mede om het de patiënt mogelijk te maken een (levens verlengende) behandeling te ondergaan. Men kan hierbij bijv. denken aan het bestrijden van pijn ten gevolge van orale mucositis die na het toedienen van chemotherapie ontstaat. Indien dit symptoom niet snel en adequaat onder controle is, ervaart de patiënt de behandeling mogelijk als te zwaar en zal hij af willen zien van verdere behandeling; met als gevolg dat het effect van de behandeling verdwijnt. Palliatieve behandeling op zich moet zoveel mogelijk vrij zijn van risico's en bijwerkingen. Dit belangrijke onderdeel van de palliatieve geneeskunde noemt men ook wel ondersteunende zorg of supportive care. Het primaire doel van ziektegerichte palliatie is de kwaliteit van leven te bevorderen of ten minste te behouden; daarnaast kan verlenging van het leven een doel zijn, mits de kwaliteit van leven voor de patiënt op zijn minst acceptabel is. Doelen van symptoomgerichte palliatie In een situatie dat de ziekte niet (meer) oorzakelijk behandeld kan worden, moeten de doelen bijgesteld worden. Het belangrijkste is om een evenwicht te verkrijgen met zoveel mogelijk behoud van cognitieve functies. De effecten van symptomatische benadering zijn soms onverwacht goed. Iemand die veel pijn heeft gehad en ineens pijnvrij is, kan beter eten en drinken en misschien hierdoor langer en rustiger leven. Maar het kan ook zijn dat intensievere symptoombestrijding juist verslechtering van de eetlust en de cognitieve functies met zich mee brengt, waardoor de kwaliteit van leven afneemt. Het doel van symptoomgerichte palliatie is om symptomen te verlichten en zo mogelijk te voorkomen met zoveel mogelijk behoud van cognitieve functies ten behoeve van de best haalbare kwaliteit van leven. Doelen van palliatie in de stervensfase In de stervensfase zijn de doelen anders. Dan wordt getracht de symptomen te controleren, waarbij het behoud van cognitieve functies soms niet meer haalbaar of niet wenselijk is. In deze fase kunnen de behandelmethodes ingrijpend zijn, bijv. palliatieve sedatie. Aanleiding hiervoor zijn ernstige, niet op een andere manier te behandelen (refractaire) klachten. De intentie van deze behandelingen is de last te verminderen en niet om levensverkorting te bewerkstelligen. De patiënt is in deze fase vaak niet meer wils bekwaam. Het begeleiden van de naasten tijdens en na het sterven en het bieden van ondersteuning 12/18/13 Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) 7

10 Richtlijn: Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) bij hun rouwproces is een belangrijk aspect van de zorg. Evidence based palliatieve zorg Zowel de ziektegerichte als de symptoom gerichte palliatie zijn zoveel mogelijk gebaseerd op gevalideerd en gecontroleerd onderzoek. De resultaten vanuit de gecontroleerde onderzoeken zijn vaak niet direct van toepassing op de patiënten in de terminale fase, omdat ze zijn uitgevoerd bij patiënten in een eerdere fase van ziekte. In dit soort situaties is het noodzakelijk (en vaak ook zeer goed mogelijk) om deze resultaten te extrapoleren naar een andere situatie. Om de extrapolatie goed te kunnen uitvoeren moet men beschikken over aanvullende informatie van de onderzoekspopulatie zoals: welke andere medicamenten de patiënten gebruiken, de manier waarop de patiënten reageren, hoe de functie van de lever en de nieren is en welke comorbiditeiten er bestaan. Voor veel handelingen in de palliatieve zorg bestaat geen directe en soms ook geen indirecte bewijsvoering ( evidence'). Dit hangt samen met het feit dat studies in de palliatieve fase methodologisch moeilijk uitvoerbaar zijn, placebogecontroleerd onderzoek vaak niet haalbaar is, het een praktisch en ethisch probleem is om voldoende patiënten in de studies op te nemen, er vaak een hoge mate van uitval is, de follow-up vaak kort is en de financiële middelen voor het onderzoek vaak ontbreken. Het streven is dan om de bewijsvoering te verzamelen aan de hand van case-reports en case-series. In de richtlijnen op Pallialine worden de niveaus van bewijsvoering aangegeven die ten grondslag liggen aan de gegeven adviezen. Het hoogste niveau (niveau 1) wordt verkregen als er meerdere gerandomiseerde studies zijn, die een eenduidige conclusie opleveren over de effectiviteit van een behandeling. Het mag duidelijk zijn dat dit niveau uiterst zelden voorhanden is in de palliatieve zorg. Meestal zijn er een beperkt aantal gerandomiseerde studies van matige kwaliteit (niveau 2) of alleen niet-gerandomiseerde onderzoeken (niveau 3). Bij niveau 4 is er sprake van adviezen op basis van case-reports' of expert opinion'. Sommige case-reports hebben betrekking op vaak voorkomende situaties en kunnen een belangrijke bijdrage leveren bij de besluitvorming onder moeilijke omstandigheden. Er zijn in de palliatieve zorg ook situaties waarin de behandelend arts uitsluitend moet handelen op basis van zijn observaties, kennis van de pathofysiologische mechanismen en ervaring. De arts heeft een zorgplicht en zal ook in deze situaties moeten handelen. Bij voorkeur worden de besluiten dan in overleg met alle betrokken zorgverleners genomen; indien er sprake is van slechts één behandelaar wordt consultatie geadviseerd. Vooraf is niet bekend hoe de gekozen behandeling zal uitpakken. De patiënt kan zowel de gunstige als ongunstige effecten van de behandeling ervaren. Deze manier van handelen wordt beyond evidence based medicine' genoemd. Geobserveerde effecten kunnen het begin zijn van nieuwe kennis en vaardigheden. Negatieve bevindingen zijn in dit verband ook leerzaam. Ten slotte, een drijvende kracht achter het produceren van evidence-based handelingen is de farmaceutische industrie. Indien de handeling het toepassen van een nieuw, duur geneesmiddel impliceert, dan zal de bewijsvoering vaak van uitstekende kwaliteit en snel voorhanden zijn (bijv. (5HT3-)antagonisten bij misselijkheid en braken als gevolg van chemotherapie). Echter, indien dezelfde klacht bestreden zal kunnen worden met een middel dat een fractie van het eerste middel kost, dan is dit middel commercieel niet interessant en ontbreken vaak de financiële middelen om de bewijsvoering te verkrijgen. Het ontbreken van bewijsvoering betekent daarom niet noodzakelijkerwijs dat het middel niet effectief is en niet gebruikt kan of moet worden. In de palliatieve zorg worden nogal eens medicijnen off-label' gebruikt. Dat wil zeggen dat een middel gebruikt wordt voor een andere indicatie dan de indicatie waarvoor het geregistreerd is (bijv. paroxetine, dat geregistreerd is voor de behandeling van depressie, maar wordt gebruikt voor de behandeling van jeuk). Off-label -gebruik van medicatie is toegestaan als dit ondersteund wordt door een algemeen aanvaarde richtlijn. De arts schrijft deze middelen voor als andere mogelijkheden uitgeput zijn of ontbreken. Daarom hecht men in de palliatieve zorg veel waarde aan het begrijpen van het mechanisme van het ontstaan van symptomen en van de werking van geneesmiddelen. Dit stelt hoge eisen aan de opleiding van artsen en verpleegkundigen die actief zijn in de palliatieve zorg. 12/18/13 Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) 8

11 Symptomen en symptoomanalyse Dit hoofdstuk is onderverdeeld in subhoofdstukken en/of paragrafen. Om de de inhoud te kunnen bekijken klikt u in de linkerkolom op de subhoofdstuk- en/of paragraaftitel. Symptomen en syndromen Een symptoom is te definiëren als een door de patiënt aangegeven klacht op lichamelijk, psychosociaal of levensbeschouwelijk gebied'. In deze definitie ligt het subjectieve karakter van een symptoom besloten: de patiënt bepaalt waar hij last van heeft en hoe erg dat is. In het Engels wordt onderscheid gemaakt tussen symptoms' (de klacht van de patiënt) en signs' (objectief waarneembare tekenen of uitingen van een symptoom). De signs' bij kortademigheid kunnen bijvoorbeeld zijn een snelle ademhaling, cyanose of het gegeven dat een patiënt niet in staat is om volledige zinnen uit te spreken vanwege zijn kortademigheid. In het Nederlands bestaat geen goed equivalent voor sign'. De subjectieve beleving, ofwel de ernst en de betekenis die de patiënt aan het symptoom toekent, bepalen de mate van symptoomlijden. Aan een symptoom is een aantal dimensies te onderscheiden: somatisch: pathofysiologisch: het mechanisme dat tot het symptoom leidt sensorisch: de gewaarwording van het symptoom psychologisch: affectief: de emotionele problemen die ontstaan door, samengaan met of van invloed zijn op het symptoo cognitief: begrip van het symptoom en gedachten hierover sociaal: gedrag en interactie met de eigen omgeving spiritueel c.q. existentieel: gedachten, gevoelens en vragen die het symptoom oproept ten aanzien van de zin- en betekenisgeving die verbonden zijn met het ziekteverloop en het levenseinde Zo kan uitgebreide longmetastasering (pathofysiologische dimensie) leiden tot een ernstige mate van ervaren kortademigheid (sensorische dimensie). De patiënt past zijn lichamelijke activiteiten aan. Dit leidt tot veranderingen van de sociale rol van de patiënt en de naasten sociale dimensie). De gedachte te kunnen gaan stikken (cognitieve dimensie), kan aanleiding zijn voor gevoelens van angst (affectieve dimensie). Het levensbedreigende karakter van het symptoom confronteert de patiënt met het naderende levenseinde (existentiële dimensie). Een syndroom is een samenhangend geheel van symptomen met een gemeenschappelijke ontstaanswijze. Voorbeelden zijn het anorexie- cachexie-syndroom (zie richtlijn Anorexie en gewichtsverlies) en het delier (zie richtlijn Delier). De hoeveelheid en de ernst van symptomen nemen vaak toe naarmate de ziekte voortschrijdt. In tabel 2 staat een overzicht van de prevalentie van de meest voorkomende symptomen in de palliatieve en de terminale fase van de ziekte kanker. Vermoeidheid, pijn, gebrek aan energie, zwakte en gebrek aan eetlust komen bij meer dan 50% van de patiënten voor. In de terminale fase treedt een verschuiving op: vermoeidheid, zwakte, gewichtsverlies, sufheid en verwardheid doen zich (nog) vaker voor, terwijl de prevalentie van pijn afneemt. Symptoom Prevalentie Prevalentie in de laatste 1-2 weken Vermoeidheid 74% 88% Pijn 71% 45% Gebrek aan energie 69% Zwakte 60% 74% Gebrek aan eetlust 53% 56% Gespannenheid 48% Gewichtsverlies 46% 86% Droge mond 40% 34% 12/18/13 Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) 9

12 Somberheid 39% 19% Obstipatie 37% 29% Zich zorgen maken 36% Slaapproblemen 36% 14% Kortademigheid 35% 39% Misselijkheid 31% 17% Angst 30% 30% Prikkelbaarheid 30% 7% Opgeblazen gevoel 29% Hoesten 28% 14% Cognitieve symptomen 28% Snelle verzadiging 23% Smaakveranderingen 22% Pijn in de mond 20% Braken 20% 13% Sufheid 20% 38% Oedeem 19% 8% Mictieklachten 18% 6% Duizeligheid 17% 7% Dysfagie 17% 16% Verwardheid 16% 24% Bloedingen 15% 12% Neurologische klachten 15% 32% Heesheid 14% Dyspepsie 12% 2% Huidsymptomen 11% 16% Diarree 11% 6% Jeuk 10% Hik 7% Richtlijn: Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) Tabel 2 Prevalentie van symptomen bij patiënten met kanker in de palliatieve en de terminale fase In tabel 3 staat een overzicht van de symptoomprevalentie bij hartfalen en COPD. Vermoeidheid en kortademigheid zijn hierbij de meest voorkomende symptomen. Symptoom Hartfalen COPD Laatste jaar Laatste 1-2 weken Laatste jaar Vermoeidheid 69% 78% 68% 80% Kortademigheid 72% 62% 94% 90% Slaapproblemen 45% 65% 51% Pijn 41% 42% 68% 49% Klachten van de mond 27% 63% 48% Hoesten 35% 70% 52% Gebrek aan eetlust 31% 51% 64% Somberheid 23% 59% 55% Angst 30% 53% Obstipatie 37% 36% 25% Laatste 1-2 weken 12/18/13 Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) 10

13 Verwardheid 29% 17% 23% 22% Misselijkheid 25% 20% 4% Oedeem 39% 43% Duizeligheid 21% 35% Jeuk 12% Richtlijn: Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) Tabel 3 Prevalentie symptomen bij patiënten met hartfalen en COPD in de palliatieve en de terminale fase Goede diagnostiek en behandeling van symptomen vergen een gestructureerde en multidimensionele benadering; dat wil zeggen een benadering waarbij alle dimensies aandacht krijgen. In veel gevallen vraagt dit om een interdisciplinaire benadering, waarbij diverse zorgverleners betrokken kunnen zijn (bijv. arts, verpleegkundige, diëtist, fysiotherapeut, maatschappelijk werkende, psycholoog en/of geestelijk verzorger). Symptoomanalyse Symptoombestrijding begint met een gestructureerde en methodische inventarisatie van ieder symptoom door middel van een goede anamnese. Hierbij wordt aandacht besteed aan: de aard en de ernst van het symptoom de gevolgen ervan voor het lichamelijk functioneren (ook wel gemeten als performance status) de affectieve, cognitieve, sociale en existentiële dimensies de last die de patiënt ervan heeft (het symptoomlijden) de gevolgen voor de naasten Daarnaast doet de arts een volledig lichamelijk onderzoek. Aanvullende diagnostiek (bijv. laboratoriumonderzoek, röntgenonderzoek, endoscopisch onderzoek) wordt verricht als dit haalbaar en zinvol is en als de patiënt dit wil. Belangrijke overwegingen bij de besluitvorming ten aanzien van diagnostiek zijn de therapeutische consequenties van de uitslag, de lichamelijke toestand van de patiënt en de ingeschatte levensverwachting. Meetinstrumenten Bij de analyse van symptomen in de palliatieve fase wordt in toenemende mate gebruik gemaakt van meetinstrumenten: gestandaardiseerde vragenlijsten waarmee een symptoom of syndroom op de meest betrouwbare wijze wordt geanalyseerd. Deze worden meestal ingevuld door de patiënt, maar soms door de naasten of door verpleegkundigen. Meetinstrumenten kunnen gebruikt worden voor: signalering: waar heeft de patiënt last van en wat is de intensiteit van het symptoom? monitoring: hoe is het beloop in de tijd en wat is het effect van behandeling? screening: gestandaardiseerde meting met behulp van een specifiek meetinstrument, die de mate van waarschijnlijkheid aangeeft van een behandelbare diagnose (bijv. voor depressie of delier) het stellen van een diagnose volgens objectief toetsbare criteria (bijv. depressie volgens DSM IV) Meetinstrumenten voor signalering, monitoring en screening kunnen met goede instructie worden toepast door alle professionals. Het gebruik van een diagnostisch meetinstrument vergt veelal een specifieke expertise. Meetinstrumenten kunnen gebruikt worden als hulpmiddel in de zorg en voor onderzoek. Door meetinstrumenten wordt vaak de intensiteit van een symptoom gemeten. Hierbij wordt vooral gebruik gemaakt van een Numerical Rating Scale (NRS). De NRS is een schaal van 0 (geen last van het symptoom) tot 10 (ergst denkbare intensiteit van het symptoom). In de literatuur (die hoofdzakelijk betrekking heeft op pijn) komt een intensiteit van 4-5 als afkappunt duidelijk naar voren. Dat betekent dat een symptoom met een score van 4 c.q. 5 of hoger dus behandeling behoeft om de kwaliteit van leven en het functioneren van de patiënt te verbeteren. Verder is gebleken dat een klinisch relevante afname van een symptoom impliceert dat er een vermindering in intensiteit van tenminste twee punten (op een 0-10 schaal) en/of een afname van intensiteit van 30% is opgetreden. Voor het aangeven van de ernst van symptomen kan gebruik gemaakt worden van een symptoomdagboek, zoals het Utrecht Symptoom Dagboek. Het betreft een bewerkte en vertaalde versie van de Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS), een gestandaardiseerde vragenlijst waarbij een aantal veel voorkomende symptomen gegradeerd met behulp van een NRS. 12/18/13 Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) 11

14 Richtlijn: Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) Naast een dergelijk unidimensioneel meetinstrument, dat uitsluitend de ernst van een symptoom beoordeelt, bestaan er ook multidimensionele meetinstrumenten. Voorbeelden hiervan zijn: de multidimensionele pijnanamnese die is ontwikkeld door het Landelijk Verpleegkundig Pijnnetwerk de Delier Observatie Schaal (DOS), een observatieschaal voor verpleegkundigen en verzorgenden, gericht op het vroegtijdig onderkennen van een delier de Lastmeter, een signaleringsingsinstrument voor psychosociale problematiek de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), een screeningsinstrument voor angst en depressie 12/18/13 Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) 12

15 Palliatieve zorg in de praktijk Dit hoofdstuk is onderverdeeld in subhoofdstukken en/of paragrafen. Om de de inhoud te kunnen bekijken klikt u in de linkerkolom op de subhoofdstuk- en/of paragraaftitel. Complexe situaties Zorg tegen het einde van het leven kan zeer complex zijn. Patiënten hebben vaak meerdere symptomen tegelijkertijd, welke van dag tot dag kunnen veranderen qua aard en intensiteit. Ze gebruiken vaak vele medicamenten en door de snel wisselende lever- en nierfuncties moeten doseringen regelmatig worden aangepast. Behandeling van het ene symptoom kan weer andere symptomen induceren als gevolg van bijwerkingen van de behandeling. Bovendien is er vaak sprake van complexe psychologische problematiek. Ook de omgeving kan een moeilijk in te schatten effect hebben op de patiënt en de (beleving van de) symptomen. Het behandelen van een symptoom begint met het stellen van de diagnose. Meestal is dit geen zekerheidsdiagnose, maar een waarschijnlijkheidsdiagnose. De diagnose moet vaak gesteld worden zonder de patiënt onnodig te belasten en/of te verplaatsen, bijvoorbeeld naar het ziekenhuis. Daarom zijn de kennis en vaardigheden m.b.t. een adequate anamnese en gedetailleerd lichamelijk onderzoek een eerste vereiste om te komen tot een goede analyse en werkhypothese. Er kan niet volstaan worden met de vaststelling van de aanwezigheid van een symptoom, maar er moet ook worden nagedacht over de ontstaanswijze van het symptoom als basis voor de in te stellen behandeling (bijv. niet hik als zodanig, maar hik ten gevolge van een maagdilatatie). Bij het vaststellen van het beleid moet altijd behandeling van de oorzaak overwogen worden. Bij de symptomatische behandeling worden bijna altijd zowel niet-medicamenteuze als medicamenteuze behandelingen toegepast. Soms zijn de niet-medicamenteuze behandelingen effectiever en meestal ook minder toxisch dan de farmacologische interventies. Ze mogen dan ook nooit ontbreken. Het effect van de toegepaste behandeling kan de diagnose al dan niet bevestigen. Bij een ontbrekend effect moet een andere diagnose overwogen worden en/of moet een andere behandeling worden ingesteld, welke meteen als tweede stap toegepast kan worden. In de richtlijnen op Pallialine wordt een stapsgewijze behandeling voorgestaan. Achteraf zet men soms: waarom hebben we de derde stap niet meteen toegepast? De gedachte dat dit veel tijd en problemen zou schelen klopt echter niet. De stappen zoals voorgesteld in de richtlijnen volgen elkaar op volgens de wetten van waarschijnlijkheid. Iets wat een bewezen goed effect heeft bij de meeste patiënten in een vergelijkbare situatie, direct beschikbaar is, makkelijk en zonder risico is toe te passen, zal als eerste stap gebruikt worden (denk aan bijv. paracetamol als eerste stap bij de behandeling van pijn). Pas als dit middel niet goed werkt worden de volgende stappen genomen. Had men bij pijn meteen naar sterke opioïden gegrepen, dan zouden andere, potentieel gunstigere opties met minder kans op bijwerkingen niet gebruikt zijn. Voor iedere behandeling toegepast in de palliatieve zorg, moet bekend zijn hoe die werkt en op welke termijn. Het geven van morfinesulfaat-tabletten met vertraagde afgifte aan iemand die ernstige acute pijn ervaart, heeft een (aanzienlijk) risico dat de pijn niet meteen gestild zal worden en de patiënt over een uur naar de volgende tablet zal grijpen. Dit soort handelen kan ernstige gevolgen hebben, morfine kan stapelen en de patiënt kan geïntoxiceerd raken. De verpleegkundige die dit medicament toedient moet op de hoogte zijn van het tijdstip waarop gericht kan worden gevraagd naar het pijnstillend effect en bijwerkingen. Alleen op deze wijze kan een juiste interpretatie en rapportage van het effect van de behandeling tot stand komen. Het criterium in de palliatieve zorg of iets werkzaam is of niet, is niet primair het feit of een symptoom onder controle is of niet, maar of de patiënt in kwestie zich daar beter bij voelt of niet. Dit is een andere benadering dan in de curatieve zorg. De patiënt kan bijvoorbeeld zeggen dat de pijn inderdaad minder is, maar dat hij meer last heeft van de sufheid als gevolg van de pijnstilling dan van de pijn die hij eerst had. De patiënt kan vervolgens afzien van verdere medicatie tegen pijn. Zijn maatstaven voor het effect van de behandeling in relatie tot de nadelen ervan kunnen anders zijn dan die van de zorgverleners. Veel symptomen in de palliatieve fase zijn sterk met elkaar verweven. Dat wil zeggen dat soms het oplossen van een symptoom effecten (gunstige of ongunstige) kan hebben op andere symptomen. Om dit te analyseren zijn tijd en rust nodig. Een goede rapportage van de patiënt, naasten en alle betrokken 12/18/13 Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) 13

16 Richtlijn: Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) zorgverleners is hierbij van groot belang. Meestal, als de tijd dat toelaat, worden problemen stap voor stap geanalyseerd en aangepakt. Het is niet mogelijk en ook niet wenselijk om alles tegelijk aan te pakken. Om de juiste keuze te maken (welk symptoom is het belangrijkste en dient als eerste aangepakt te worden) moet men de hele situatie in al haar dimensies in kaart brengen. Idealiter omschrijft men de voorgestelde stappen voorzien van motivatie in een behandelplan. Dit behandelplan is altijd de basis voor het interdisciplinaire proces. Interdisciplinaire aanpak Om beslissingen in de palliatieve fase verantwoord te nemen, worden ze bij voorkeur interdisciplinair genomen. In de praktijk betekent dit dat de beslissingen in overleg met het hele team genomen worden en dat daarover consensus bestaat. Interdisciplinair is iets anders dan multidisciplinair. Multidisciplinair slaat meer op de veelheid van specialismen aan het bed van de patiënt en dat is meestal niet de bedoeling. Interdisciplinair betekent niet alleen dat de verschillende bij de zorg betrokken professionals goed met elkaar communiceren, maar ook dat ze hun eigen grenzen kennen, zich kunnen ver plaatsen in de positie van een ander en respect hebben voor elkaars mening en deskundigheid. Een goede communicatie (mondeling en schriftelijk) en coördinatie is essentieel voor de continuïteit van de behandeling en een optimaal therapeutisch effect. Zowel voor de familie als voor de patiënt is het belangrijk om te ervaren dat de betrokken zorgverleners goed met elkaar communiceren, elkaar begrijpen en respecteren. Een sluitende communicatie leidt tot een gevoel van veiligheid. Besluitvorming Symptoommanagement heeft betrekking op het proces van analyse en behandeling van symptomen, op de evaluatie van het effect en zo nodig bijstellen van het beleid. Het reguliere model van klinisch redeneren blijkt in de palliatieve fase niet altijd goed te volstaan. Het palliatief redeneren' is een methodiek voor besluitvorming m.b.t. symptoommanagement in de palliatieve fase. De methodiek van het klinisch redeneren gaat samen met een multidimensionele benadering. Bij de keuze voor diagnostiek en behandeling wordt expliciet rekening gehouden met prioriteiten en wensen van de patiënt en met de (vaak beperkte) levensverwachting. De nadruk ligt op: systematiek: herkenbaar voor professionals, patiënt en naasten multidimensionaliteit: aandacht voor de somatische, psychische (emotionele en cognitieve), sociale en spirituele c.q. existentiële dimensies anticipatie op veranderingen in de toekomst concretisering van afspraken, uitkomsten en momenten van evaluatie snelle en toetsbare besluitvorming De methodiek bestaat uit vier fasen. Fase 1: Breng problematiek in kaart Hierbij komen de volgende zaken aan bod: medische gegevens: diagnose, behandeling tot dusver, relevante comorbiditeit prioriteiten van de patiënt: welke symptomen behoeven aandacht, wel of geen verwijzing naar de tweede lijn, wensen ten aanzien van diagnostiek en behandeling (in het licht van kansen op effect en bijwerkingen) analyse van symptomen (inclusief oorzaken en beïnvloedende factoren, beloop in de tijd, beoordeling van het symptoomlijden en van het effect van eerdere behandeling) door middel van anamnese en lichamelijk onderzoek huidige medicatie ingeschatte levensverwachting functionele status psychische status (aanwezigheid van angst en/of depressie, cognitieve functies) sociale status: draagkracht van de aanwezige mantelzorgers, is er (voldoende) professionele 12/18/13 Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) 14

17 ondersteuning? spirituele c.q. existentiële status: levensbeschouwing, zingeving, religie, spiritualiteit. Wat is de betekenis van de situatie voor de patiënt? Heeft de patiënt steun en houvast aan een levensbeschouwing of geloof? Heeft de patiënt eigen bronnen van hoop of kracht? op indicatie aanvullend onderzoek (mede in het licht van de aard van de problematiek, de prioriteiten van de patiënt, de ingeschatte levensverwachting en de functionele status) Bij het in kaart brengen van de actuele problematiek kan, afhankelijk van de aard van de symptomen, werkplek en de ervaring van de betrokken zorgverleners, gebruikgemaakt worden van de eerder genoemde meetinstrumenten. Fase 2: Vat problematiek en beleid samen formuleren van een werkhypothese waarin de aard van het symptoom, de context en de oorzakelijke en/of beïnvloedende factoren worden aangegeven beleidsafwegingen: welke behandelingen zijn zinvol, haalbaar en gewenst? omschrijven van het doel van het beleid (waarbij er ook voor gekozen kan worden om het symptoom te accepteren en af te zien van behandeling) beleid: behandeling van de oorzaak c.q. uitlokkende of in stand houdende factoren symptomatische behandeling (niet- medicamenteus en medicamenteus) ondersteunende zorg Fase 3: Maak afspraken over evaluatie van het beleid Richtlijn: Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) meten van het effect (hoe, door wie en wanneer) waar zinvol en mogelijk, gebruikmaken van meetinstrumenten meten van het effect aan de hand van klachten en welbevinden Fase 4: Stel het beleid zo nodig bij en blijf evalueren Indien op enig moment het beleid onvoldoende of geen effect sorteert en/of er sprake is van een te grote belasting ervan, wordt in overleg met de patiënt gekozen voor één van de volgende mogelijkheden: de situatie is acceptabel en het beleid wordt gecontinueerd het beleid wordt bijgesteld (dus terug naar fase 2) er wordt opnieuw een analyse gemaakt en de werkhypothese wordt bijgesteld (dus terug naar fase 1) De methodiek ondersteunt zorgverleners op praktische wijze bij het eenduidig en zo snel en volledig mogelijk in kaart brengen van actuele en potentiële problemen en beïnvloedende factoren (geformuleerd als de werkhypothese), prioriteiten, wensen en behoeften enerzijds en (on)mogelijkheden voor behandeling, zorg en de haalbaarheid van concrete uitkomsten anderzijds. In het medisch en verpleegkundig dossier staan bovengenoemde stappen op systematische wijze gerapporteerd. Adequate verslaglegging in een bij de patiënt aanwezig dossier is essentieel voor een goede communicatie en overdracht tussen de verschillende bij de patiënt betrokken zorgverleners. 12/18/13 Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) 15

18 Disclaimer Disclaimer: De informatie op de website en op afgeleide producten van deze website is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) sluit iedere aansprakelijkheid voor de opmaak en de inhoud van de richtlijnen alsmede voor de gevolgen die de toepassing van de richtlijnen in de patiëntenzorg mocht hebben uit. IKNL stelt zich daarentegen wel open voor attendering op (vermeende) fouten in de opmaak of inhoud van de richtlijnen. Men neme daartoe contact op met IKNL middels Juridische betekenis van richtlijnen Richtlijnen bevatten aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van een richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepasbaarheid en de toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts. Houderschap richtlijn De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de redactie van de richtlijn Palliatieve Zorg die de richtlijn autoriseren. IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn. Intellectuele eigendomsrechten De intellectuele eigendomsrechten met betrekking tot de site en afgeleide producten van deze website berusten bij IKNL en houder van de richtlijn. Het is de gebruiker van deze site niet toegestaan de inhoud van richtlijnen (gedeeltelijk) te verveelvoudigen en/of openbaar te maken, zonder de uitdrukkelijke schriftelijke toestemming van IKNL en houder van de richtlijn. U kunt een verzoek voor toestemming richten aan IKNL, Postbus 19001, 3501 DA Utrecht. IKNL behandelt dit verzoek samen met de relevante houder van de richtlijn. Het is toegestaan een deeplink op te nemen op een andere website naar de website of naar richtlijnen op deze website. Tevens mag de informatie op deze internetsite wel worden afgedrukt en/of gedownload voor persoonlijk gebruik. Externe links De website en afgeleide producten van deze website bevatten links naar websites die door andere partijen dan IKNL worden aangeboden. Deze links zijn uitsluitend ter informatie. IKNL heeft geen zeggenschap over deze websites en is niet verantwoordelijk of aansprakelijk voor de daarop aangeboden informatie, producten of diensten. Bescherming persoonsgegevens Door gebruikers verstrekte persoonsgegevens ten behoeve van de mailservice of de inlogmogelijkheid van zullen door IKNL vertrouwelijk worden behandeld. Gegevens zullen niet worden verstrekt aan derden. 12/18/13 Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg (2.0) 16