Wat kan het ziekenfonds doen voor patiënten met een zeldzame ziekte? Chris Van Hul Intermutualistisch Agentschap 19/11/2015

Transcriptie

1 Wat kan het ziekenfonds doen voor patiënten met een zeldzame ziekte? Chris Van Hul Intermutualistisch Agentschap 19/11/2015

2 Ziekenfondsen als polyvalente organisaties met velerlei opdrachten Verzekeraar Betaler Vertegenwoordigers van de leden/patiënten Verleners van (aanvullende) diensten Verstrekkers van informatie Databeheerders; studiedienst Medeverantwoordelijken voor het beleid

3 Kernopdracht = verplichte ziekteverzekering Geen risicoselectie Geen weigering gezondheidszorgen wegens voorafbestaande toestand Geen bijzondere regimes (geen hogere premies voor risicovolle leden, of lagere premies voor gezonde leden)

4 Beleidsverantwoordelijkheid Wet Moureaux (1994) verankert de rol van de ziekenfondsen in de belangrijkste bestuursorganen van het Riziv, zoals Verzekeringscomité Algemene Raad Commissie voor begrotingscontrole Akkoorden- en overeenkomstencommissies, technische raden en tal van werkgroepen College van geneesheren-directeurs Meewerken aan het uittekenen van het beleid en de opstelling van de begrotingen zijn een belangrijke opdracht

5 Wie doet wat voor patiënten met een zeldzame ziekte : Het College van geneesheren-directeurs Stelt de conventies op met referentiecentra Zeldzame metabole monogene ziekten Muco Neuromusculaire aandoeningen Spina bifida Nierziekten bij kinderen Hemofilie Volgt die conventies ook op, organiseert overleg met de centra (akkoordraden) Work in progress: functie zeldzame ziekten in ziekenhuis BSF: een vangnet voor individuele uitzonderlijke gevallen

6 Wie doet wat voor patiënten met een zeldzame ziekte : Geneesmiddelen Commissie voor terugbetaling geneesmiddelen (CTG) Colleges voor weesgeneesmiddelen Unmet Medical Need Meer vraaggestuurd? Bijzondere contracten ( art 81 ) Ziekenfondsen zijn zo zeer betrokken bij vragen en oplossingen over hoe de gezondheidszorg, en de geneesmiddelen in het bijzonder, betaalbaar en toegankelijk houden.

7 Bijzondere contracten met de farmaceutische firma s Managed entry schemes Evenwichtsoefening : Belonen van innovatie Zeer dure geneesmiddelen toch beschikbaar maken voor de Belgische patiënt Onzekerheden wegnemen Objectieven: Budget impact Kost-effectiviteit Monitoren van rationeel gebruik en maximaliseren van efficiënt gebruik Verhogen van de toegankelijkheid Vaste werkgroep met ook 3 vertegenwoordigers van de ziekenfondsen Een belangrijk deel van de contracten gaat over weesziekten of weesindicaties

8 En tal van andere werkgroepen voor doelgroepen met zeldzame ziekten.. Neurostimulatie bij onvrijwillige bewegingen Hadrontherapie Deep brain stimulation Immuuntherapie voor melanomen kunsthart KBS KCE (vb: recente studie over off-label gebruik) WIV

9 Ziekenfondsen als waakhonden van de solidariteit en als patiëntenvertegenwoordigers Toegankelijkheid Betaalbaarheid Bereikbaarheid: Het dilemma van de referentiecentra: evenwichtsoefening tussen Goede geografische spreiding Deskundigheid door concentratie Meer synergie mogelijk met de patiëntenverenigingen Patiëntverenigingen en de koepels zijn ervaringsdeskundigen die bottom-up problemen detecteren Ziekenfondsen hebben zeer veel data (vanuit de individuele consumptiegegevens), ervaren teams (artsen, apothekers, verpleegkundigen, juristen, sociale assistenten, informatici..) en studiediensten.

10 Data en zeldzame ziekten Samenwerking WIV en Riziv/College (vb mucoregister) Zeer veel data in de ziekenfondsen vanuit de individuele aanvragen (revalidatie in referentiecentra, weesgeneesmiddelencolleges, Hoofdstuk IV,..) Geanonimiseerde gegevens van alle ziekenfondsen samen op IMA niveau bij opvolging van de art 81 contracten In kaart brengen van noden

11 Patiëntenbegeleiding Sociale diensten/diensten maatschappelijk werk Rechten nakijken Verdere uitrol van het Plan Begeleiding arbeidsongeschiktheid; hulp van derden; parkeerkaart.. Studiediensten: wat zijn de effecten van beleidsbeslissingen op de doelpopulatie

12 Ziekenfondsen, zeldzame ziekten en Europa Richtlijn patiëntenmobiliteit (25/10/2013): Europa bied momenteel juridische tools die door de lidstaten weinig worden opgenomen: Mogelijkheid om voor zeldzame zaken terugbetaling te voorzien die niet in het eigen pakket zitten Referentienetwerken: samenwerking tussen expertisecentra