Narratief: Burgers als leidraad

Transcriptie

1 Narratief: Burgers als leidraad Publieke middelen omzetten in gezondheid en levenskwaliteit Hoe verdelen we het beschikbare budget voor gezondheidszorg zo eerlijk en rechtvaardig mogelijk? Welke criteria moeten we dan hanteren bij het terugbetalen van geneesmiddelen en medische hulpmiddelen, van prestaties en diensten door zorgverleners, van zorg in ziekenhuizen en voorzieningen? Deze criteria moeten relevant, gewogen en maatschappelijk gedragen zijn, maar vandaag kent de overheid de voorkeuren van de bevolking niet als het aankomt op terugbetalingen in de gezondheidszorg. Daarom legde de Koning Boudewijnstichting deze vragen voor aan een groep van 32 burgers: 16 mannen en 16 vrouwen, evenveel Franstaligen als Nederlandstaligen, een mix van alle leeftijden en achtergronden. De burgers gingen drie weekends in conclaaf. Hun conclusies: Minder gericht op levensduur, meer op levenskwaliteit Een solidaire gezondheidszorg moet in het teken staan van levenskwaliteit. Gedurende tientallen jaren heeft de gezondheidszorg zich gefocust op levens redden en levens verlengen. Daarbij kwam, naar het aanvoelen van de burgers, de levenskwaliteit van de patiënt al te vaak op de tweede plaats. Onterecht, vinden ze. Levenskwaliteit moet de allerbelangrijkste maatstaf worden in de gezondheidszorg. Het heeft immers geen zin om levensjaren toe te voegen als die naar het aanvoelen van de patiënt niet kwaliteitsvol en betekenisvol zijn. Bovendien betekent levenskwaliteit meer dan ziek zijn of gezond zijn. Het gaat om meer dan objectieve graadmeters voor mobiliteit, of iemand zich nog zelf kan wassen of kan gaan werken. Levenskwaliteit gaat over hoe mensen zich voelen met hun ziekte. In hoeverre de ziekte een impact heeft op hun leven, hun welzijn en hun menselijke waardigheid. Of zoals een burger het stelde uw eigenwaarde en fierheid als mens behouden. Daar draait het om bij levenskwaliteit. Bovendien leeft de patiënt niet in een maatschappelijk vacuüm. Hij of zij heeft familieleden en andere naasten rondom zich. Ook hun levenskwaliteit kan getroffen worden. Sommige ziekten, zoals alzheimer, treffen niet alleen de patiënt, maar maken ook heel de familie ziek, was te horen op het burgerlabo, dus ook met de omgeving van de patiënt moet rekening worden gehouden. Levenskwaliteit is zonder meer het meest prioritaire van de 19 criteria en zes voorwaarden voor terugbetaling die de burgers hebben uitgewerkt (zie figuur 1 pag. 5). Deze criteria en voorwaarden vormen een gewichtige en waardevolle toetssteen voor het nemen van beslissingen over terugbetalingen in de gezondheidszorg. 1

2 Minder technocratie, meer mens De mens achter de ziekte de patiënt moet centraal staan in de gezondheidszorg, niet de ziekte, niet de medische oplossing, niet de zorgverlener, niet de verzekeringsinstelling. Dit betekent dat we, veel meer dan vandaag het geval is, moeten uitgaan van de globale zorgnoden van de patiënt, in alle deelaspecten. Niet alleen de medische nood, maar ook de psychologische en sociale behoeften moeten meetellen alsook de gevolgen van het patiëntzijn op het behoud van eigenwaarde, beslissingsautonomie en welzijn. Kortom, de burgers vragen een meer holistische of globale benadering van de patiënt waarin de lichamelijke, psychische, sociale en existentiële dimensies een evenwichtige plaats krijgen. Vanzelfsprekend zijn de ervaringen en de inbreng van patiënten daarin onontbeerlijk. Zij zijn immers de ervaringsdeskundigen bij uitstek over hun eigen gezondheid en noden. Minder aanbodgedreven innovatie, meer vraaggestuurde zorgvernieuwing Die ommezwaai naar levenskwaliteit en patiëntgerichtheid vraagt een andere invulling van innovatie in de gezondheidszorg. Vandaag wordt innovatie en zorgvernieuwing vooral aangestuurd vanuit de aanbodzijde: in de directiekamers van de farmaceutische en medische industrie wordt beslist welke nieuwe geneesmiddelen of apparaten worden ontwikkeld. Evenzo stellen beroepsgroepen van zorgverleners, ziekenhuiskoepels en zorginstellingen voor welke nieuwe behandelingen en zorg ze graag willen integreren in de terugbetaalde gezondheidszorg. Sluiten deze aanbodgestuurde vernieuwingen naadloos aan op de behoeften van de patiënt, of worden ze vooral ingegeven vanuit commerciële overwegingen bij de aanbieders, stellen de burgers zich luidop de vraag. Is het niet aan de overheid om dit bij te sturen? Om hier vaker burgers en patiënten bij te betrekken, zodat de werkelijke zorgbehoeften het uitgangspunt van zorgvernieuwing zijn? Minder verspilling, meer effectiviteit Zelf ondervinden de burgers dagelijks dat er in de gezondheidszorg nog verkwisting voorkomt: dubbele onderzoeken, het voorschrijven van dure geneesmiddelen als er goedkopere alternatieven zijn, langdurige en/of verouderde behandelingen, gebrek aan efficiëntie het zijn slechts enkele voorbeelden van de ondoordachte besteding van publieke middelen. Doeltreffendheid en kosteneffectiviteit moeten daarom meer op het voorplan treden. Het heeft geen zin om behandelingen terug te betalen als die niet werken, vinden de burgers. Bovendien kunnen niet-werkzame behandelingen alleen maar schade toebrengen aan de patiënt. Minder starheid, meer flexibiliteit Dat betekent ook dat bestaande behandelingen regelmatig moeten getoetst worden op hun meerwaarde: zijn ze doeltreffend, komen ze voldoende tegemoet aan de noden van de patiënt, is hun kostprijs gerechtvaardigd? Hiervoor moeten objectieve maatstaven worden gehanteerd, maar moet anderzijds voldoende worden rekening gehouden met de ervaringen en de leefwereld van de patiënten zelf. Voor de burgers houdt dit geen paradox in. Voor hen moeten objectieve richtlijnen verenigbaar zijn met subjectieve ervaringen van patiënten en hun omgeving. Het komt in feite neer op een zoektocht naar het delicate evenwicht tussen een solide wetenschappelijke basis ( evidence based ) aan de ene zijde en ervaringsdeskundigheid vanuit een specifieke omgevingscontext, aan de andere zijde. Immers, niet alle noden en oplossingen laten zich meten en omzetten in statistieken. Tegelijkertijd moet ook alleen maar worden terugbetaald wat een effectieve meerwaarde biedt. In een aantal gevallen moet men tot op het niveau van de individuele patiënt 2 De mens achter de ziekte, de burger achter de beslissing

3 opklimmen om die meerwaarde te ontdekken. Daarom moeten sommige terugbetalingsbeslissingen dichter bij de patiënt en minder centralistisch worden genomen. Minder gewin, meer transparantie en negotiatie Tijdens het burgerlabo werden de deelnemers meermaals geconfronteerd met verhalen over erg dure geneesmiddelen, prijzige ziekenhuisopnames, zeer hoge ereloonsupplementen. Ze hebben daar moeite mee, want ze voelen aan dat deze gang van zaken de duurzaamheid van het systeem ondermijnt en de solidariteit aantast. Zorgverleners, zorginstellingen en de medische industrie mogen op een faire manier vergoed worden voor de inspanningen die ze leveren, maar het gebrek aan transparantie rond die hoge prijzen vinden zij problematisch. Omdat de gezondheidszorg geen normale markt is met een evenwicht tussen vraag en aanbod, stellen de burgers voor om de kracht van de collectiviteit in te zetten om lagere prijzen te onderhandelen en om bij kwalitatieve gelijkwaardigheid - volop de concurrentie te laten spelen. Indien de Belgische collectieve koopkracht hiervoor te klein is bv. voor geneesmiddelen en medische hulpmiddelen moet op Europese schaal worden genegotieerd met de farmaceutische en medische industrie. Minder korte termijn, meer duurzaamheid en preventie Vandaag is het gezondheidszorgbeleid erg gefocust op de korte termijn. Wat is de impact van deze of gene behandeling op het budget van dit jaar? En volgend jaar? En mogelijk nog het jaar nadien? Maar daar blijft het doorgaans bij. Op zich belangrijk, weten de burgers, want vandaag al worden er keuzes gemaakt opdat het budget niet wordt overschreden. Maar toch pleiten burgers voor een gezondheidszorg die op veel langere termijn denkt. Die vandaag al investeert in de gezondheid van morgen, in de toekomstige gezondheid van onze kinderen en kleinkinderen, en van onze oude dag. Want met beperkte investeringen vandaag, kunnen morgen of overmorgen misschien grote kosten worden uitgespaard. Een gezondheidszorg die zich bovendien best ombuigt van een curatief gerichte zorg naar een preventief gerichte zorg. Vandaag gaat er veel aandacht naar het genezen en het behandelen van zieken, terwijl het doel van de gezondheidszorg in de eerste plaats moet zijn om mensen gezond te houden. Dat vraagt een andere focus, een andere instelling, en een andere aanpak, zowel van artsen en andere zorgverleners, als van de medische industrie, de ziekenfondsen, én de overheid. Maar ook van iedereen buiten de gezondheidszorg, van alle burgers, jong en oud. De deelnemers roepen dan ook iedereen op die betrokken is bij het gezondheidsbeleid om doelstellingen op lange en korte termijn te formuleren en om deze om te zetten in een gepast beleid. Bovendien is gezondheidspreventie niet alleen een taak van de zorgsector. De burgers vragen dat andere sectoren zoals het onderwijs, welzijn, werk en het wetenschappelijk onderzoek hierin hun verantwoordelijkheid nemen. Solidariteit, rechtvaardigheid én verantwoordelijkheid onderling verbonden Voor de deelnemers zijn de waarden solidariteit en rechtvaardigheid innig met elkaar verbonden. Solidariteit betekent voor hen dat elkeen naar vermogen bijdraagt aan een gezondheidszorg die niemand uitsluit. Of een gezondheidszorg die op een rechtvaardige manier toegang biedt aan iedereen met een zorgnood. In een solidaire samenleving heeft iedereen recht op een zo kwaliteitsvol mogelijk leven en op welzijn. De burgers onderscheiden de principes solidariteit en rechtvaardigheid dan ook veeleer als een kwestie van collectieve inspanning (solidariteit) en als een individueel recht op gezondheidszorg (rechtvaardigheid). Welke zorg voor welke prijs: burgers geven een leidraad voor terugbetalingen in de gezondheidszorg 3

4 Solidariteit en het recht op gezondheidszorg primeren voor de burgers op het aantal patiënten en de maatschappelijke kost van de ziekte ( maatschappelijke noodzaak ). Dat drukken de deelnemers onder meer uit door de zeldzaamheid van de ziekte en de betaalbaarheid voor de patiënt expliciet mee te nemen als criteria. Maar ook door zich te verzetten tegen een criterium of voorwaarde als leeftijd. Een verzet dat uit twee richtingen komt: leeftijd mag niet gebruikt worden om mensen uit te sluiten van gezondheidszorg, maar tegelijk mag het verlengen van de levensduur ook geen doel op zich zijn als het niet gepaard gaat met levenskwaliteit en er met de vrije keuze van de patiënt geen rekening wordt gehouden. De solidariteit blijft alleen overeind als elk individu er ook zijn of haar verantwoordelijkheid voor neemt. Volgens de burgers zijn mensen verantwoordelijk voor hun gedrag en dus voor hun eigen gezondheid, maar slechts tot op zekere hoogte omdat omgevingsfactoren een bepalende rol spelen. De burgers koppelen individuele verantwoordelijkheid sterk aan maatschappelijke verantwoordelijkheid. Die maatschappelijke verantwoordelijkheid bestaat erin om iedereen die een zorgnood heeft op een rechtvaardige en betaalbare manier toegang te geven tot de gezondheidszorg. Individuele verantwoordelijkheid kan wel worden aangesproken als hefboom voor sensibilisatie en preventie. Immers, elke individuele keuze (voor een gezonde of ongezonde levensstijl) heeft een impact op het geheel, op de solidariteit. Hoe tot betere beslissingen komen? De burgers hopen dat hun gewogen set van criteria en voorwaarden als basis kan dienen voor een nieuw beslissingssysteem rond terugbetaling. Op die manier zullen de maatschappelijke waarden die ze in hun hart dragen solidariteit, rechtvaardige toegang, objectiviteit, menselijke waardigheid, beslissingsautonomie, verantwoordelijkheid, duurzaamheid, participatie en het recht van iedereen op een gezond en kwaliteitsvol leven verankerd blijven in de Belgische gezondheidszorg. Omdat alle beslissingen dienen te vertrekken vanuit de globale zorgnood van de patiënt, moet de besluitvorming verder worden verbreed en dienen er meer partijen aan deel te nemen. En dit in alle fasen van het proces: bij het initiatief voor een terugbetalingsaanvraag, bij de voorbereiding van de beslissing, bij het nemen van de beslissing en bij het regelmatig evalueren van genomen beslissingen. Alleen door meer betrokkenen rond de tafel te brengen (onder de vorm van een multidisciplinair overleg), kan men erin slagen om de ambitie van een globale en holistische zorgbenadering waar te maken. Dat burgers-patiënten hierin een plaats krijgen, is evident. 4 De mens achter de ziekte, de burger achter de beslissing

5 Terugbetaling van gezondheidszorgen CRITERIA MEDISCH-TECHNISCH PATIËNTENPERSPECTIEF Kosteneffectiviteit Maatschappelijke noodzaak Mate van zekerheid van bewijs Beschikbaarheid van effectieve behandelingen Nevenwerkingen Doeltreffendheid in combinatie met andere behandelingen (totaalzorg) Esthetiek Levensverwachting patiënt Psychosociaal welzijn Medische noodzaak Levenskwaliteit van de patiënt Levenskwaliteit omgeving van de patiënt Effectiviteit / doeltreffendheid SOLIDARITEIT Betaalbaarheid voor de patiënt Goede investering Preventief effect Zeldzaamheid van de aandoening Maatschappelijk effect Mate waarin de behandeling gaat over kern van ziekteverzekering Figuur 1: 19 criteria en 6 voorwaarden voor terugbetaling. De kleurintensiteit van de criteria/voorwaarden geeft hun relatieve gewicht weer: hoe intenser de kleur, hoe hoger het gewicht. VOORWAARDEN Voorschrijven / verantwoording door arts Multidisciplinaire / gepersonaliseerde behandeling Leeftijd Plaats van behandeling Stappen die door de patiënt gevolgd zijn Aantal patiënten per familie Welke zorg voor welke prijs: burgers geven een leidraad voor terugbetalingen in de gezondheidszorg 5