CQ-Index Chronische Huidaandoening: meetinstrumentontwikkeling

Transcriptie

1 CQ-Index Chronische Huidaandoening: meetinstrumentontwikkeling Kwaliteit van zorg voor chronische huidaandoeningen vanuit het patiëntenperspectief O.D. van Cranenburgh Onderzoek naar discriminerend vermogen (hst. 5) : M. Krol, L. van der Hoek, M. Hendriks 1

2 2013 Huidpatiënten Nederland, 1 mei 2013 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Huidpatiënten Nederland te Utrecht. Het gebruik van cijfers en/of tekst als toelichting of ondersteuning in artikelen, boeken en scripties is toegestaan, mits de bron duidelijk wordt vermeld. Huidpatienten Nederland Domus Medica Postbus GR Utrecht info@huidpatienten-nederland.nl Tel Fax Project Kwaliteitszegel Dermatologie: info@kwaliteitszegel-huid.nl Tel

3 Inhoud Voorwoord... 5 Samenvatting Inleiding Achtergrond Chronische huidaandoeningen en het zorgtraject in Nederland Kwaliteit van zorg vanuit het patiëntenperspectief Doelstelling en onderzoeksvragen Indeling rapport Ontwikkeling conceptversie CQ-index Chronische Huidaandoening Voorbereidingsfase Constructiefase Methoden psychometrisch onderzoek Steekproeftrekking Dataverzameling Statistische analyses Resultaten psychometrisch onderzoek Respons en opschoning databestand Representativiteit Itemanalyses Inter-item analyses Schaalconstructie Onderzoek naar het discriminerend vermogen Methoden onderzoek discriminerend vermogen Resultaten onderzoek discriminerend vermogen Conclusie onderzoek discriminerend vermogen Ervaringen van patiënten met een chronische huidaandoening Ervaringsscores per schaal Ervaringsscores losse items Beoordelingen van de zorg Verbeterscores Voorstel voor aanpassingen CQ-index Chronische Huidaandoening Aanbevelingen op basis van item- en schaalanalyses Aanbevelingen op basis van opmerkingen patiënten Overige aanpassingen Herziene versie van de vragenlijst Discussie en conclusies Belangrijkste kwaliteitsaspecten Psychometrische eigenschappen CQ-index Chronische Huidaandoening Discriminerend vermogen CQ-index Chronische Huidaandoening Ervaringen van patiënten met een chronische huidaandoening Optimalisatie van de CQ-index Chronische Huidaandoening Aanbevelingen naar aanleiding van ontwikkeltraject Conclusie Literatuur

4 Bijlagen Bijlage 1: Leden van de werkgroep Bijlage 2: Zoekstrategie literatuursearch Bijlage 3: Verslag focusgroepen Bijlage 4: Herkomst van vragen Bijlage 5: Conceptversie Ervaringenlijst CQ-index Chronische Huidaandoening Bijlage 6: Belangenlijst CQ-index Chronische Huidaandoening Bijlage 7: Belangscores per item Bijlage 8: Verbeterscores per item Bijlage 9: Herziene versie Ervaringenvragenlijst

5 Voorwoord In dit rapport wordt verslag gedaan van de ontwikkeling van een nieuw instrument om de kwaliteit van zorg voor mensen met een chronische huidaandoening te meten vanuit het patiëntenperspectief: de CQ-index Chronische Huidaandoening. De ontwikkeling en het onderzoek werden mogelijk gemaakt door subsidie van Fonds PGO en Stichting Miletus en uitgevoerd door Huidpatiënten Nederland in samenwerking met het Centrum Klantervaring Zorg, het NIVEL, Facit, patiënten en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties (Alopecia Vereniging, Lichen Planus Vereniging Nederland, Landelijke Vitiligo Vereniging Nederland, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie), professionals en vertegenwoordigers van beroepsorganisaties (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie, Nederlandse Vereniging voor Psychodermatologie, Nederlandse Vereniging voor Huidtherapeuten), vertegenwoordigers van Zorgverzekeraars Nederland en de zorgverzekeraars Zilveren Kruis (Achmea), Agis en Menzis. Dit onderzoek biedt inzicht in de psychometrische eigenschappen en het discriminerend vermogen van het meetinstrument. Gezamenlijk met de werkgroep, bestaande uit vertegenwoordigers van patiënten, professionals en zorgverzekeraars, is overeenstemming bereikt over het aanpassen en optimaliseren van de CQ-index Chronische Huidaandoening. Met behulp van de CQ-index Chronische Huidaandoening kan keuze-informatie ontwikkeld worden voor patiënten met een chronische huidaandoening. Ook kunnen patiëntenorganisaties, zorgaanbieders en zorgverzekeraars de CQ-index informatie gebruiken voor belangenbehartiging, kwaliteitsverbetering of zorginkoop. Dit onderzoek is tot stand gekomen dankzij de inzet van vele mensen. Patiënten hebben meegepraat en gedacht over wat voor hen goede kwaliteit van zorg betekent, en velen hebben de moeite genomen om de vragenlijst te beantwoorden. Daarnaast hebben de leden van de werkgroep zich ingezet voor het ontwikkelen van de vragenlijst en hebben diverse organisaties en mensen zich ingespannen voor de steekproeftrekking en dataverzameling. Hartelijk dank voor alle hulp! Huidpatiënten Nederland Utrecht, april 2013 Acknowledgement De ontwikkeling van de CQ-index Chronische Huidaandoening is tot stand gekomen met financiële ondersteuning vanuit Fonds PGO en Stichting Miletus. Dank aan Sabrina van Vugt (projectassistent) bij de transcriptie van focusgroepgesprekken en assistentie bij kwalitatieve analyses. 5

6 Samenvatting Sinds 1 januari 2006 is de nieuwe Zorgverzekeringswet in werking getreden, waarmee een start werd gemaakt om het Nederlandse zorgstelsel om te vormen van een aanbodgestuurd naar een vraaggestuurd zorgstelsel. Vraaggestuurde zorg dient de zorg beter, efficiënter en klantgerichter maken door de zorg te laten aansluiten bij de wensen en behoeftes van de patiënt. De patiënt heeft meer keuzevrijheid en zorgaanbieders worden gestimuleerd om goede en doelmatige zorg aan te bieden. Inzicht in de kwaliteit van zorg vanuit patiëntenperspectief is hiervoor een belangrijke voorwaarde. Er komt in toenemende mate aandacht voor het meten van ervaringen van patiënten met de zorg en op verschillende terreinen zijn reeds instrumenten ontwikkeld om dit te meten. De CQ-index, wat staat voor Consumer Quality Index, is een instrument om naast feitelijke ervaringen van patiënten met de zorg ook in kaart te brengen welke kwaliteitsaspecten van de zorg patiënten belangrijk vinden. De doelstelling van het onderzoek was om een betrouwbare, valide en praktisch toepasbare vragenlijst te ontwikkelen die de kwaliteit van zorg voor patiënten met een chronische huidaandoening meet vanuit het patiëntenperspectief en in staat is om verschillen tussen zorginstellingen weer te geven. De vragen die in dit onderzoek centraal staan, zijn: 1. Wat zijn voor patiënten met een chronische huidaandoening de meest relevante kwaliteitsaspecten die in de CQ-index Chronische Huidaandoening aan bod dienen te komen? 2. Wat zijn de psychometrische eigenschappen van de conceptversie van de CQ-index Chronische Huidaandoening? 3. Wat is het discriminerend vermogen van de CQ-index Chronische Huidaandoening? 4. Wat zijn de ervaringen van patiënten met de zorg voor chronische huidaandoeningen, en wat zijn mogelijke verbeterpunten in de zorg? 5. Hoe kan op basis van de uitkomsten van de psychometrische test, de test op het discriminerend vermogen en de inhoudelijke argumenten van de begeleidende werkgroep de CQ-index Chronische Huidaandoening worden geoptimaliseerd? Voor de ontwikkeling van de CQ-index Chronische Huidaandoening is het Handboek CQI Ontwikkeling: richtlijnen en voorschriften voor de ontwikkeling van een CQI meetinstrument (Sixma et al., 2008; Koopman et al., 2011) gevolgd. De voorgeschreven stijl van vraag- en antwoordformulering en de lay-out zijn aangehouden en de verplichte vragen zijn opgenomen. Voor de verdere samenstelling van de vragenlijst zijn diverse bronnen gebruikt: literatuur, bestaande meetinstrumenten, eerdere focusgroepen en het programma Kwaliteit in Zicht. Daarnaast zijn twee focusgroepgesprekken met patiënten gehouden, om het perspectief van patiënten te waarborgen in het meetinstrument. Tevens droegen de werkgroepleden, die ten behoeve van de ontwikkeling van de CQ-index Chronische Huidaandoening werd opgericht, nieuwe inzichten en adviezen aan. Op basis van de hierboven beschreven bronnen is een eerste versie van de CQ-index Chronische Huidaandoening tot stand gekomen, onder 13 patiënten getest en voorgelegd aan de 6

7 Wetenschappelijke Advies Raad van het Centrum Klantervaring Zorg. Na aanpassingen bevatte de pilotversie van de Ervaringsvragenlijst in totaal 74 vragen, verdeeld over 15 modules: Introductie (3 vragen) Zorg door uw huisarts (3 vragen) Bereikbaarheid van de zorginstelling (3 vragen) Wachttijd in de wachtruimte (2 vragen) Inrichting (4 vragen) Duidelijkheid over zorg (7 vragen) Zorg door uw arts (10 vragen) Zorg door uw verpleegkundige (9 vragen) Samenwerking zorgverleners (5 vragen) Informatie van uw zorgverleners (4 vragen) Uw inspraak(3 vragen) Uw veiligheid (4 vragen) Uw totaaloordeel (3 vragen) Uw huidklachten (3 vragen) Over uzelf (11 vragen) Tevens werd een Belangvragenlijst opgesteld, waarbij de ervaringsvragen werden geherformuleerd tot belangvragen ( Hoe belangrijk vindt u het dat ). De Belangvragenlijst bestond uit 40 vragen. De pilotversie van de CQ-index Chronische Huidaandoening werd uitgezet onder een steekproef van 5647 patiënten met een chronische huidaandoening via registraties van 3 (labels van) zorgverzekeraars. Patiënten werden uitgenodigd om een online versie van de Ervaringsvragenlijst te beantwoorden. Eén op de vier respondenten die de Ervaringsvragenlijst online hadden beantwoord, werden vervolgens uitgenodigd om ook de Belangvragenlijst te beantwoorden. Er werden 3 herinneringen verstuurd, bij de tweede herinnering zat een schriftelijke vragenlijst om patiënten die geen toegang tot een computer met internet hadden ook in de gelegenheid te stellen om deel te nemen. Met item-, inter-item-, factor- en betrouwbaarheidsanalyses werden de psychometrische eigenschappen van de CQ-index Chronische Huidaandoening bepaald. Per vraag werd gekeken naar het percentage ontbrekende waarden, extreme antwoordverdelingen, overlap met andere vragen, schaalbaarheid en bijbehorende belangscore. Tevens werden multilevel analyses uitgevoerd om het discriminerend vermogen te bepalen. Na opschoning van het databestand bleven 1160 Ervaringsvragenlijsten over voor verdere analyses. Het netto respons percentage was 29%. Er waren 166 Belangvragenlijsten na opschoning voor verdere analyses met betrekking tot belangscores. Uit itemanalyses bleek dat een groot aantal items (30) een percentage missende waarden had van 5%, waarvan 18 items zelfs een percentage missende waarden van 10% hadden. Er waren geen items met een extreem scheve verdeling. Er konden 7 betrouwbare schalen worden geconstrueerd: 1) Duidelijkheid, 2) Zorg door arts, 3) Zorg door verpleegkundige, 4) Samenwerking, 5) Informatie bij vragen, 6) Inspraak, en 7) Veiligheid. Alle schalen hadden een interne consistentie die voldoende hoog was. Voor de modules huisarts, bereikbaarheid, wachttijd, inrichting kon geen variant van factoranalyse worden gevonden waarmee aan de eisen werd voldaan. Een groot aantal items (20) kon niet bij een betrouwbare schaal worden ondergebracht. De CQ-index vertoont beperkt discriminerend vermogen: de vragenlijst is in staat verschillen te laten zien voor de schaal Samenwerking en de vier kwaliteitsaspecten Wachttijd tot afspraak, Informatie wachttijd in wachtkamer, Voorzieningen wachtruimte en Zorginstelling schoon. De scores op schalen dienen in ieder geval te worden gecorrigeerd voor de patiëntkenmerken leeftijd, 7

8 opleiding, ervaren gezondheid en geslacht. De invloed van het type huidaandoening verdient nog verder onderzoek. Over het algemeen werd de zorg door mensen met een chronische huidaandoening positief beoordeeld. Wel zijn er mogelijkheden voor kwaliteitsverbetering als het gaat om informatieverstrekking. Op basis van methodologische argumenten en inhoudelijke argumenten uit de werkgroep werd overeenstemming bereikt over optimalisatie van het meetinstrument. Uit de conceptversie van de vragenlijst werden 10 items verwijderd, 6 items geherformuleerd en is 1 item toegevoegd. Dit resulteerde in een herziene versie van de CQ-index Chronische Huidaandoening bestaande uit 15 modules en 65 items. De vragenlijst is in beperkte mate geschikt voor vergelijkende informatie in de vorm van sterren voor consumenten / benchmarking ten behoeve van zorginkoop. Voor toekomstig vergelijkend onderzoek wordt een steekproef van 250 patiënten per zorginstelling aanbevolen. Zorginstellingen kunnen de vragenlijst ook gebruiken voor intern kwaliteitsmanagement, oftewel om de kwaliteit van zorg vanuit het perspectief van patiënten met een chronische huidaandoening te meten en op zoek te gaan naar mogelijkheden voor kwaliteitsverbetering. 8

9 1. Inleiding 1.1. Achtergrond Zorgverzekeringswet Op 1 januari 2006 is de nieuwe Zorgverzekeringswet in werking getreden. Hiermee is een start gemaakt om het Nederlandse zorgstelsel om te vormen van een aanbodgestuurd tot een meer vraaggestuurd zorgstelsel. Met andere woorden: zorg die tegemoet komt aan de individuele zorgbehoeften van de patiënt. De hervorming van het zorgstelsel heeft tot doel om de zorg beter, efficiënter en klantgerichter maken. In het nieuwe zorgstelsel heeft de patiënt/consument meer keuzevrijheid en worden zorgaanbieders gestimuleerd tot het leveren van goede en doelmatige zorg die aansluit bij de wensen van de patiënt/consument. De keuzevrijheid van de consument wordt mogelijk door het vergroten van transparantie in de zorg Chronische huidaandoeningen en het zorgtraject in Nederland Chronische huidaandoeningen Meer dan twee miljoen mensen in Nederland hebben een chronische huidaandoening ( Sommigen hebben er erg veel last van, anderen hebben weinig klachten. Mogelijke symptomen van chronische huidaandoeningen zijn: jeuk, pijn, een rode huid, een geïrriteerde huid, een gevlekte huid, schilfering, (gedeeltelijke) kaalheid, blaasjes of blaren, littekens en verdikkingen van de huid. De ziektelast die hiermee gepaard gaat is dikwijls ook het gevolg van de sociale zichtbaarheid van deze huidsymptomen. Chronische huidaandoeningen duren relatief lang, bieden geen uitzicht op volledig herstel en gaan gepaard met beperkingen die de zelfredzaamheid en deelname aan activiteiten in de samenleving aantasten; vaak doet men hiervoor dan ook een langdurig beroep op de zorg. De aandoeningen zijn niet altijd chronisch, maar kunnen ook acuut optreden. Daarbij zijn er binnen de aandoeningen verschillen in de ziektelast, de ziektelast die bijvoorbeeld gepaard gaat met een congenitale naevus van 20 cm is naar verwachting groter dan bij een naevus van een halve centimeter, maar hangt ook af van de locatie/zichtbaarheid. De volgende chronische huidaandoeningen komen relatief veel voor (op alfabetische volgorde), zie ook Acne conglobata Acrovesiculeus eczeem Allergisch en orthoergisch contacteczeem Alopecia androgenetica Alopecia areata Constitutioneel eczeem Decubitus Genodermatosen Hemangiomen Hidradenitis suppurativa Huidkanker en voorstadia van huidkanker Lichen planus Lichen sclerosus Lupus erytheatodes, sclerodermie, en andere auto-immuunziekten 9 Lymfoedeem Pigmentvlekken Proctologische dermatosen Pruritus/prurigo Psoriasis en aanverwante aandoenigen zoals pustulosis palmoplantaris Rosacea Seborrhoisch eczeem Toxicodermei (geneesmidelenreacties) Ulcus cruris Urticaria Varices Vitiligo Wratten

10 Zorg voor chronische huidaandoeningen in Nederland De zorg voor chronische huidaandoeningen kent verschillende actoren: 1. Huisarts (eerste lijn) De behandeling en begeleiding door de huisarts bestaat naast medicamenteuze, topische therapie uit onderzoek en het geven van voorlichting over de aandoening. Verwijzing naar de dermatoloog bij onvoldoende reactie op deze medicamenteuze behandeling of bij een uitgebreide of ernstige aandoening. 2. Dermatoloog (tweede lijn) De behandeling en begeleiding door de dermatoloog bestaat uit onderzoek, (medicamenteuze) behandeling en adviezen. Onder de behandeling vallen steeds meer chirurgische ingrepen en specifiek dermatologische behandelingstechnieken. De dermatoloog werkt voornamelijk poliklinisch. In sommige gevallen is dagbehandeling of een klinische opname geïndiceerd, bijvoorbeeld bij ernstige vormen van psoriasis, constitutioneel eczeem, toxicodermieën, autoimmuunziekten, en uitgebreide huidinfecties. 3. (Dermatologie)verpleegkundige (tweede lijn) De dermatoloog en huisarts zullen in veel gevallen samenwerken met een (dermatologie)verpleegkundige of nurse practitioner. De behandeling en begeleiding door een (dermatologie)verpleegkundige bestaat uit het zelfstandig behandelen en controleren van patiënten met flebologische, oncologische en andere dermatologische huidaandoeningen, zoals constitutioneel eczeem, wratten. 4. Huidtherapeut (eerste of tweede lijn) De behandeling en begeleiding door de huidtherapeut bestaat uit onderzoek, behandeling en adviezen, m.n. wat betreft littekens, pigmentvlekken, couperose, rimpels en overbeharing en is mogelijk na verwijzing door huisarts of dermatoloog. Sinds 2011 kan de patiënt ook zonder verwijzing bij de huidtherapeut terecht. De huidtherapeut werkt in een groepspraktijk, in een gezondheidscentrum of in een ziekenhuis. 5. Andere zorgverleners (eerste of tweede lijn) Andere zorgverleners die te maken kunnen hebben met patiënten met een chronische huidaandoening zijn (tussen haakjes de minder relevante): Apotheker Bedrijfsarts (Chirurg) Diëtist Doktersassistent Fysiotherapeut (Geriater) (Gynaecoloog) Jeugdgezondheidsarts Kinderarts Maatschappelijk werker (Pedicure) Plastisch chirurg Psycholoog Psychiater (Reumatoloog) Schoonheidsspecialist Thuiszorgmedewerker 10

11 Vergoeding van zorg Sommige geneesmiddelen (bijvoorbeeld sommige antihistaminica, pijnstillers en middelen tegen schimmelinfecties, virale infecties en bacteriële infecties) zijn zonder recept te koop bij de apotheek, ook wel zelfzorg of OTC ( over the counter ) producten genoemd. Reguliere consulten bij de dermatoloog worden vergoed vanuit de basisverzekering. De meeste behandelingen die de dermatoloog uitvoert of voorschrijft, worden ook vergoed. In sommige gevallen, bijvoorbeeld spataderzorg, kan het zo zijn dat de patiënt niet in aanmerking komt voor vergoeding vanuit de basisverzekering, maar dat een aanvullende verzekering hiervoor benodigd is. 11

12 1.3. Kwaliteit van zorg vanuit het patiëntenperspectief Transparantie in de zorg voor chronische huidaandoeningen: Kwaliteitszegel Dermatologie Om de transparantie van de dermatologische zorg te vergroten is in 2011 het project Kwaliteitszegel Dermatologie van start gegaan. Dit driejarige project van Huidpatiënten Nederland, de koepelorganisatie van huidpatiëntenverenigingen, is gesubsidieerd door Fonds PGO (van het Ministerie van VWS) omdat het goed aansluit bij maatschappelijke trends en beleidsthema's. Het project draagt bij aan de versterking van de positie van de patiënt. Het initiatief wordt ondersteund door -onder meer- de beroepsvereniging van dermatologen (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie, NVDV), het Nationaal Huidfonds, de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) en de beroepsvereniging voor Verpleegkundigen en Verzorgenden in de Dermatologie (V&VN Dermatologie). Doelstelling van het project is om mensen met huidaandoeningen duidelijk te maken waar zij in Nederland het beste terecht kunnen met een specifieke huidziekte en/of voor een specifieke behandeling. Door middel van een kwaliteitszegel worden (gespecialiseerde) dermatologen herkenbaar voor patiënten, op een manier die aansluit bij de wensen van de patiënten en die voldoet aan de kwaliteitseisen van de beroepsgroep. Patiënten krijgen zo de mogelijkheid om op basis van transparante en betrouwbare informatie een keuze te maken voor een zorgaanbieder die bij hun eigen wensen en behoeften past. Daarnaast kan de informatie ook benut worden door verwijzers (huisarts of andere specialisten). Behalve keuze-informatie voor patiënten en verwijzers geeft transparantie een stimulans voor kwaliteitsverbetering, met name voor de zorgaanbieders die zich willen onderscheiden. De informatie zal worden gepubliceerd op een website met een structuur die enigszins lijkt op kiesbeter, de Monitor Borstkankeronderzoek en ZegelGezond. Kwaliteitszegels Dermatologie worden in eerste instantie op basis van zelfcertificering toegekend aan dermatologische centra in Nederland die hiervoor in aanmerking willen komen. Daarna vindt kwaliteitsbeoordeling plaats door patiënten die in het betreffende centrum onder behandeling zijn (geweest), alsmede door toetsing vanuit de beroepsvereniging middels visitaties en door het meten van patiëntenervaringen. 12

13 CQ-Index Om de kwaliteit van zorg vanuit het perspectief van de patiënt op een gestandaardiseerde manier te meten, wordt in Nederland de Consumer Quality Index (CQ-Index of CQI) gebruikt. Een CQ-index brengt niet alleen de ervaringen van patiënten in kaart, maar meet ook welk belang patiënten hechten aan verschillende kwaliteitsaspecten van de zorg. Per aandoening of zorgsector kan verschillen wat patiënten belangrijk vinden. Daarom worden specifieke CQ-Indexen ontwikkeld, die zijn toegespitst op de specifieke wensen van de gebruikers van de betreffende zorg. Een CQ-Index kan betrekking hebben op een algemeen niveau (bijv. CQI Zorg en Zorgverzekeringen), op een sector in de zorg (bijv. CQI Jeugdgezondheidszorg), op een specifieke aandoening (bijv. CQI Diabetes), of op een specifieke behandeling of operatie (bijv. CQI Heup/knieoperaties). Momenteel bestaan er ruim twintig CQ-Indexen en zijn er enkele in ontwikkeling. De CQ-Index systematiek is gebaseerd op twee typen meetinstrumenten: de Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems (CAHPS ) en de QUality Of care Through the patients Eyes (QUOTE). De CAHPS vragenlijsten zijn ontwikkeld in de Verenigde Staten om de ervaringen van patiënten/consumenten met hun zorgverzekeraar te meten en de door hun zorgverzekeraar aangeboden gezondheidszorg (Delnoij et al., 2006; Hargraves et al., 2003; Harris et al., 1985; Hays et al., 1999). De QUOTE staat voor een serie vragenlijsten die ontwikkeld is door het NIVEL om de kwaliteit van zorg vanuit het perspectief van patiënten/consumenten te meten (Hekkink et al., 2003; Nijkamp et al., 2002a; Nijkamp et al., 2002b; Sixma et al., 1998; Sixma et al., 2000). Resultaten uit de CQ-index kunnen worden gebruikt als: 1. keuze-informatie voor patiënten 2. zorginkoopinformatie voor zorgverzekeraars 3. kwaliteitsinformatie voor instellingen, beroepsbeoefenaren en patiëntenorganisaties 4. monitor- en beleidsinformatie voor de overheid. Het Centrum Klantervaring Zorg (CKZ) per 1 januari 2013 onderdeel van het Kwaliteitsinstituut - schrijft voor hoe CQ-indexen ontwikkeld dienen te worden, accrediteert meetbureaus, stelt richtlijnen op voor het uitvoeren van metingen en zorgt ervoor dat resultaten van metingen worden gepubliceerd (zie ook In het kader van het project Kwaliteitszegel Dermatologie is een CQI Chronische Huidaandoening ontwikkeld en getest, volgens de richtlijnen zoals beschreven in het Handboek van het CKZ (Sixma et al., 2008; Koopman et al., 2011). Uiteindelijke doelstelling is dat tweejaarlijkse metingen met de CQI Chronische Huidaandoening worden verricht en toegevoegd aan het Kwaliteitszegel Dermatologie, zowel in een totaaloordeel uitgedrukt in een cijfer van 0 tot 10 als in relatieve scores op specifieke kwaliteitsaspecten. 13

14 1.4. Doelstelling en onderzoeksvragen De doelstelling van dit project is het ontwikkelen van een vragenlijst die de kwaliteit van zorg voor chronische huidaandoeningen meet vanuit het perspectief van patiënten. Deze vragenlijst dient betrouwbaar, valide en praktisch toepasbaar te zijn, alsmede in staat om verschillen tussen zorginstellingen weer te geven. Het project beoogt de volgende onderzoeksvragen te beantwoorden: 1. Wat zijn voor patiënten met een chronische huidaandoening de meest relevante kwaliteitsaspecten die in de CQ-index Chronische Huidaandoening aan bod dienen te komen? 2. Wat zijn de psychometrische eigenschappen van de conceptversie van de CQ-index Chronische Huidaandoening? Met als subvragen: 2a. Hoe ziet de onderliggende structuur van de vragenlijst eruit: welke schalen kunnen worden onderscheiden? 2b. Is de interne consistentie van de schalen voldoende (Cronbach s alpha tussen 0,70 en 0,90)? 3. Wat is het discriminerend vermogen van de CQ-index Chronische Huidaandoening? Met als subvragen: 3a. Komen uit de analyses significante verschillen tussen zorginstellingen naar voren? 3b. Voor welke patiëntkenmerken dient te worden gecorrigeerd (casemix adjusters) om vergelijkend onderzoek naar de ervaringen met de zorg voor chronische huidaandoeningen te doen? 3c. Hoeveel ingevulde vragenlijsten zijn per zorginstelling nodig om op betrouwbare wijze verschillen tussen zorginstellingen te kunnen vaststellen? 4. Wat zijn de ervaringen van patiënten met de zorg voor chronische huidaandoeningen, en wat zijn mogelijke verbeterpunten in de zorg? 5. Hoe kan op basis van de uitkomsten van de psychometrische test, de test op het discriminerend vermogen en de inhoudelijke argumenten van de begeleidende werkgroep de CQ-index Chronische Huidaandoening worden geoptimaliseerd? Met als subvragen: 5a. Welke items uit de vragenlijst komen in aanmerking om te worden verwijderd wegens een hoge non-respons, extreem scheve verdeling, of hoge onderlinge samenhang? 5b. Welke items komen in aanmerking voor verwijdering om de interne consistentie van de schalen te verhogen? 5c. Welke items komen in aanmerking voor verwijdering wegens lage belangscores? 5d. Welke inhoudelijke argumenten hebben de werkgroepleden om items te behouden, verwijderen of aan te passen? 14

15 1.5. Indeling rapport Dit rapport bestaat uit 8 hoofdstukken. Na de samenvatting volgde een inleidend hoofdstuk waarin de achtergrond, het kader waarin de CQ-index Chronische Huidaandoening werd ontwikkeld en de doelstellingen en onderzoeksvragen werden geschetst. In hoofdstuk 2 wordt de ontwikkeling van het meetinstrument beschreven. In hoofdstuk 3 gaan we in op de methode van het psychometrisch onderzoek: wijze van steekproeftrekking, dataverzameling en analyses. Hoofdstuk 4 beschrijft de respons, kenmerken van respondenten en belangrijkste resultaten van de psychometrische analyses van de vragenlijst. In hoofdstuk 5 wordt het onderzoek naar het discriminerend vermogen beschreven en in hoofdstuk 6 worden de ervaringen van patiënten met een chronische huidaandoening weergegeven. Een voorstel voor aanpassingen in de CQ-index Chronische Huidaandoening wordt gedaan in hoofdstuk 7. Tenslotte volgt in het laatste hoofdstuk een discussie met conclusies. 15

16 2. Ontwikkeling conceptversie CQ-index Chronische Huidaandoening De ontwikkeling van de CQ-index gebeurt volgens een handboek van het Centrum Klantervaring Zorg (Sixma et al., 2008; Koopman et al., 2011). In het handboek staan vier fases beschreven, te weten: 1. Voorbereidingsfase: in samenspraak met een werkgroep wordt de zorgketen en de doelgroep waarop de vragenlijst zich gaat richten, bepaald. Tevens wordt door middel van literatuuronderzoek, inventarisatie van bestaande instrumenten en focusgroepen in kaar gebracht welke kwaliteitsaspecten in de vragenlijst aan bod dienen te komen. 2. Constructiefase: op basis van de belangrijk bevonden kwaliteitsaspecten worden vragen geformuleerd en wordt een conceptversie van de vragenlijst geconstrueerd. 3. Psychometrisch onderzoek: de conceptversie van de vragenlijst wordt uitgezet onder een steekproef en de resultaten worden geanalyseerd om de psychometrische eigenschappen (validiteit en betrouwbaarheid) te bepalen. 4. Onderzoek naar het discriminerend vermogen: er wordt onderzocht in hoeverre de vragenlijst in staat is om verschillen tussen zorginstellingen aantoonbaar te maken (discriminerend vermogen van de vragenlijst). In dit hoofdstuk worden de eerste twee fases van het ontwikkeltraject besproken: de voorbereidingsfase (paragraaf 2.1.) en de constructiefase (paragraaf 2.2.). 2.1 Voorbereidingsfase In deze fase is bepaald welke kwaliteitsaspecten in de vragenlijst aan bod dienen te komen. Hiertoe zijn de volgende stappen gezet: 1. Een begeleidende werkgroep is samengesteld. 2. Literatuur en bestaande instrumenten zijn bestudeerd. 3. Focusgroepen met patiënten met een chronische huidaandoening zijn georganiseerd. 16

17 Begeleidende werkgroep Om de vragenlijst zo goed mogelijk te laten aansluiten op medische kennis, de huidige gezondheidszorg en de gebruikersdoelen werd een begeleidende werkgroep voor de ontwikkeling van de CQ-index Chronische Huidaandoening opgericht. In de werkgroep waren naast de onderzoeker - patiënten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars vertegenwoordigd. Voor een overzicht van de werkgroepleden, zie bijlage 1. De werkgroep kwam drie keer bij elkaar tijdens het ontwikkeltraject. Tijdens de eerste bijeenkomst werd gesproken over de afbakening van de zorgketen en doelgroep waarop de vragenlijst zich zou gaan richten. Tevens werd besproken hoe deelnemers voor de focusgroepen geworven zouden worden, hoe de focusgroepen zouden worden samengesteld en hoe de steekproef getrokken zou gaan worden. Tijdens de tweede bijeenkomst werden de resultaten van het kwalitatieve onderzoek en de conceptversie van het meetinstrument besproken. Tijdens de derde bijeenkomst werden de resultaten van de psychometrische tests en het voorstel tot aanpassingen in de CQ-index Chronische Huidaandoening besproken. Afbakening zorgketen In de eerste vergadering van de werkgroep is vastgesteld dat de CQ-index Chronische Huidaandoening zich primair richt op patiënten die in de afgelopen 12 maanden gebruik maakten van de tweedelijns zorg door dermatologen (diagnostiek, behandeling en controle). Ook werd besloten om aanvullende vragen te stellen over ervaringen met de samenwerking tussen het dermatologische centrum en de zorg in de eerste lijn (huisarts) en paramedische zorg (huidtherapeut), maar niet over ervaringen met de eerstelijnszorg of paramedische zorg zelf. Er werd besloten om in de testfase na te gaan of het haalbaar/relevant is om de aanvullende vragen te handhaven of uit het instrument te halen. De aanvullende vragen worden buiten beschouwing gelaten bij het Kwaliteitszegel Dermatologie. Afbakening doelgroep In de eerste vergadering van de werkgroep is besloten dat de CQ-index Chronische Huidaandoening wordt opgesteld voor patiënten van 18 jaar en ouder (geen bovengrens) met een (of meerdere) van de volgende chronische huidaandoeningen: Acne en acneïforme dermatosen (inclusief Rosacea, Hidradenitis suppurativa) Eczeem (alle vormen) Allergieën Haar- en nagelaandoeningen (inclusief Alopecia androgenetica, Alopecia areata, overbeharing) Huidkanker (non-melanoma) en voorstadia van huidkanker Lichen planus Lichen sclerosus Lymfoedeem Pigmentaandoeningen (inclusief Vitiligo) Psoriasis en aanverwante aandoenigen zoals pustulosis palmoplantaris Ulcus cruris Overwegingen bij deze selectie waren prevalentie van de aandoening en mate van chroniciteit. 17

18 Literatuur en bestaande instrumenten In eerste instantie werd door de onderzoeker een totaaloverzicht van kwaliteitsaspecten gemaakt op basis van: 1. de kwaliteitsaspecten die in een literatuursearch werden gevonden; 2. de relevante kwaliteitsaspecten (en bijbehorende vragen) uit de CQI Poliklinieken, CQI Spataderzorg en CQI Ziekenhuisopname; 3. de kwaliteitsaspecten die naar voren kwamen tijdens eerdere focusgroepen ten behoeve van richtlijnontwikkeling met patiënten met psoriasis, lichen sclerosus en lichen planus; 4. de geselecteerde kwaliteitsaspecten vanuit patiëntenperspectief in het kader van het project Kwaliteitszegel Dermatologie, die gebaseerd zijn op het programma Kwaliteit in Zicht en besproken met de Raad van Advies van het project Kwaliteitszegel Dermatologie. Toelichting per bron: 1. Kwaliteitsaspecten uit literatuur In een literatuursearch (zoekstrategie, zie bijlage 2) werden drie relevante artikelen gevonden: Renzi et al (2001), Augustin et al (2008) en Augustin et al (2011). Renzi et al. (2001) beschreven in een populatie van dermatological outpatients dat de interpersoonlijke vaardigheden van de arts samenhingen met de tevredenheid van patiënten. Het ging om de volgende concrete vaardigheden: Dermatologists ability to answer patient s questions Dermatologists ability to give explanations about the skin problem Dermatologists ability to demonstrate concern for the patient s health Deze drie zijn overgenomen in het totaaloverzicht van kwaliteitsaspecten. Augustin et al (2008) beschreven acht indicatoren van kwaliteit in de zorg voor psoriasis: Mean severity of psoriasis (PASI) Mean quality of life of patients (DLQI) Proportion of patients with severe psoriasis (PASI > 20) Proportion of patients with severe impact on quality of life (DLQI > 10) Proportion of patients with previous systemic therapy Proportion of patients with PASI > 20 and previous systemic therapy Proportion of patients with inpatient therapy in the past 12 months Mean number of days absent form work Aangezien dit allemaal klinische maten specifiek voor psoriasis betreft en kwaliteit van leven gegevens, zijn deze niet overgenomen in het totaaloverzicht van kwaliteitsaspecten. 18

19 Augustin et al (2011) beschreven 20 indicatoren voor hoge kwaliteit van wondzorg, die gezamenlijk een quality of care index vormden: Larger wound size, longer wound duration en wound closure in de patiëntgeschiedenis hingen samen met hogere kwaliteit van zorg. Pijn voorspelde een lagere kwaliteit van zorg. Aangezien deze indicatoren specifiek voor wondzorg zijn, zijn deze niet overgenomen in het totaaloverzicht van kwaliteitsaspecten. Uit de literatuur zijn 3 kwaliteitsaspecten (Renzi et al., 2001) overgenomen in het totaaloverzicht. 2. Kwaliteitsaspecten uit de CQI Poliklinieken, CQI Spataderzorg en CQI Ziekenhuisopname De drie bestaande CQI s zijn door de onderzoeker nagelopen, beginnend bij de CQI Poliklinische Ziekenhuiszorg (versie 2.1), vervolgens de CQI Spataderzorg (versie 2.1) en tot slot de CQI Ziekenhuisopname (versie 2.1). Uit de instrumenten werden door de onderzoeker de vragen geselecteerd die van toepassing waren voor de populatie chronische huidpatiënten. Indien een zelfde vraag (in ongeveer gelijke bewoording) al uit een eerder instrument was overgenomen, werd deze niet nogmaals overgenomen. De vragen zijn in oorspronkelijke bewoording inclusief antwoordmogelijkheden overgenomen in het totaaloverzicht van kwaliteitsaspecten. Het betrof 37 vragen uit de CQI Poliklinieken, 23 vragen uit de CQI Spataderzorg en 5 vragen uit de CQI Ziekenhuisopname. In totaal werden 65 kwaliteitsaspecten/vragen uit de drie bestaande CQI s (CQI Poliklinische zorg, CQI Spataderzorg, CQI Ziekenhuisopname) overgenomen. 19

20 3. Kwaliteitsaspecten uit eerdere focusgroepen De verslagen van de focusgroepen met patiënten met psoriasis, lichen sclerosus en lichen planus ten behoeve van richtlijnontwikkeling werden door de onderzoeker nagelopen. Uit de focusgroep met patiënten met psoriasis werden 22 aspecten overgenomen. Uit de focusgroepen met patiënten met lichen sclerosus en lichen planus werden 46 aspecten overgenomen. Hierbij dient te worden opgemerkt dat er tijdens deze focusgroepen ten behoeve van richtlijnontwikkeling is gesproken over aspecten van behandeltevredenheid, wat niet exact hetzelfde is als aspecten van kwaliteit van zorg. Bij de selectie van aspecten dient hiermee rekening te worden gehouden. in totaal werden 68 aspecten uit de focusgroepen ten behoeve van richtlijnontwikkeling (psoriasis, lichen sclerosus, lichen planus) overgenomen 4. Kwaliteitsaspecten uit het project Kwaliteitszegel Dermatologie Op basis van het programma Kwaliteit in Zicht werd door de onderzoeker een overzicht gemaakt van kwaliteitsaspecten vanuit patiëntenperspectief. Deze lijst werd voorgelegd aan de leden van de stuurgroep van het project Kwaliteitszegel Dermatologie met het verzoek om aan te geven welke aspecten naar hun mening essentieel zijn bij het toekennen van het Kwaliteitszegel Dermatologie. Er werd verzocht om maximaal drie aspecten per thema als essentieel te kiezen. Op basis van de reacties van de stuurgroepleden werd door de onderzoeker een selectie van 33 kwaliteitsaspecten gemaakt. Deze selectie werd in de vorm van een vragenlijst gestuurd naar de 14 vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen die in de Raad van Advies zitting hadden. De resultaten van beantwoorde vragenlijsten (N=12) werden besproken tijdens een vergadering van de Raad van Advies. Over 8 aspecten waren patiëntvertegenwoordigers het unaniem eens dat deze essentieel waren. Deze 8 aspecten zijn overgenomen in het totaaloverzicht Kwalitatief onderzoek: focusgroepen Voor de ontwikkeling van de CQ-index Chronische Huidaandoening is in februari 2012 een kwalitatief onderzoek uitgevoerd. Hiervoor zijn twee focusgroepgesprekken met patiënten met chronische huidaandoeningen gehouden. Via betrokken patiëntenverenigingen bij het project Kwaliteitszegel Dermatologie en op de afdeling Dermatologie van het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam werden deelnemers voor de focusgroepen geworven. Per patiëntenvereniging verschilde de wijze van werving: bijvoorbeeld oproep op website, mailing naar alle leden, mailing naar selecte groep leden. Bij de samenstelling van de focusgroepen was sprake van doelgerichte steekproeftrekking: de samenstelling van groepen werd zorgvuldig bepaald op basis van de doelstelling (Evers, 2007). De deelnemers werden zoveel mogelijk in heterogene groepen ingedeeld. Bij de indeling in groepen werd gekeken naar geslacht, leeftijd, diagnose en beschikbaarheid op de data. 20

21 De focusgroepgesprekken vonden plaats in de Domus Medica te Utrecht. Aan de hand van de vragen Wat is voor u goede kwaliteit van zorg als het gaat om het werken van een dermatoloog? en Als u iets zou mogen verbeteren aan de zorg door uw dermatoloog, waar zou het dan om gaan? werd door de deelnemers gesproken over kwaliteit van zorg. Vervolgens werd gesproken over de kwaliteitsdimensies en kwaliteitsaspecten die naar voren waren gekomen uit het literatuuronderzoek, de inventarisatie van bestaande meetinstrumenten en andere bronnen. De focusgroepgesprekken werden met toestemming van de deelnemers op digitale geluidsband opgenomen en getranscribeerd. Bij de transcriptie werd de methode van letterlijke weergave in de vorm van een lopend verhaal gehanteerd (Evers, 2007). De getranscribeerde geluidsopnames werden door twee onderzoekers (waarvan één aanwezig was geweest bij de gesprekken) onafhankelijk van elkaar doorgenomen op uitspraken die betrekking hebben op de ervaren kwaliteit van zorg, dan wel de verwachtingen en wensen die worden geuit ten aanzien van kwaliteit van zorg. Bij de analyse van de data werd software (MAXQDA, version 10) gebruikt. Er kwamen in eerste instantie 24 aanmeldingen binnen. Op basis van doelgerichte steekproeftrekking werden veertien patiënten die zich hadden aangemeld uitgenodigd (8 patiënten voor de eerste, 6 patiënten voor de tweede focusgroep). Eén patiënte die was uitgenodigd voor de tweede focusgroep was op het laatste moment verhinderd, waardoor er geen gelegenheid meer was om iemand anders uit te nodigen. Patiënten die deelnamen aan de focusgroepgesprekken (4 mannen, 9 vrouwen) hadden een gemiddelde leeftijd van 45 jaar. Voor uitgebreide achtergrondgegevens en methode van de focusgroepen, zie bijlage 3. In tabel 1.1. is opgenomen welke kwaliteitsaspecten door focusgroep deelnemers werden genoemd, ingedeeld in kwaliteitsdimensies. 21

22 Tabel 1.1: Kwaliteitsdimensies en aspecten genoemd door focusgroepdeelnemers Dimensie Aspect Continuïteit van zorg doorverwijzing en samenwerking met andere zorgverleners regelmatige controleafspraken vaste arts verslaglegging Deskundigheid behandeling die niet werkt beëindigen deskundig behandelen gedegen lichamelijk onderzoek houden aan richtlijnen kennis over zeldzame aandoeningen en behandelmogelijkheden kennis van het ziektebeeld kennis van hulpmiddelen medicijnen uitproberen op de hoogte van actuele ontwikkelingen risico inschatting snel diagnose stellen specialisatie vakkundigheid voldoende vooronderzoek voor start medicatie zoeken naar alternatieve behandelingsmogelijkheden Emotionele ondersteuning, aandacht empathie en respect betrokkenheid luisteren persoonlijke benadering, belangstelling respect en beleefdheid serieus nemen steun stimuleren, steun vertrouwen voldoende tijd nemen voor de afspraak Informatie, voorlichting en bespreking van alle mogelijke bijwerkingen educatie duidelijke/betrouwbare informatie eerlijke informatie gevolgen op maatschappelijk gebied informatie over voeding mogelijkheden doorverwijzing psychische hulp realistische informatie over het verloop ruimte voor vragen stellen voorlichting en educatie voorlichting medicijngebruik voorlichting over afbouwen medicatie voorlichtinggroepsbijeenkomsten patienten vragen stellen per wijzen op patientverenigingen Organisatie coördinatie tussen zorgverleners Patientgerichtheid aandacht voor psychische impact/kwaliteit van leven behoefte patient erkennen dienstverlening levensfase patiënt meedenken prettige wachtruimte Regie over de zorg inspraak patiënt in behandelkeuze patiënt bij zorg betrekken 22

23 patiënt zelf in controle Toegankelijkheid internet snel terecht kunnen bij acuut probleem snel terecht kunnen voor afspraak telefonische bereikbaarheid bij acute vragen telefonische bereikbaarheid bij vragen (niet acuut) Transparante zorg alle behandelingsmogelijkheden bespreken duidelijkheid behandelverloop erkenning wat arts niet weet inzicht in hoe lang wachttijd is (in wachtkamer) kosten behandeling transparant organisatie van zorg transparant valide en betrouwbare metingen van kwaliteit van zorg van tevoren aangeven met wie de afspraak is voorwaarden voor medicatiegebruik transparant en consistent 23

24 2.2. Constructiefase Concept meetinstrument Aan de hand van de kwaliteitsaspecten die naar voren kwamen uit de literatuur, bestaande vragenlijsten en de focusgroepen en de inbreng van de werkgroep is een eerste concept van de CQ-index Chronische Huidaandoening geconstrueerd. In bijlage 4 staat een gedetailleerd overzicht van de herkomst van vragen. Het eerste concept van de vragenlijst werd voorgelegd aan de WAR van het CKZ en op basis van de reacties bijgesteld. Het tweede concept van de CQ-index Chronische Huidaandoening is (cognitief) getest door een kleine groep patiënten. Het doel van de cognitieve test was om na te gaan of de vragen begrijpelijk zijn, of de opbouw van de vragenlijst logisch is en of er belangrijke vragen ontbreken. Voor de cognitieve test werden de 13 deelnemers aan de focusgroepen uitgenodigd. De conceptvragenlijst werd schriftelijk naar de respondenten toegestuurd. De respondenten werd gevraagd om bij het invullen van de vragenlijst te letten op een aantal punten die betrekking hebben op de begrijpelijkheid en duidelijkheid van de vragenlijst. Ook kregen de respondenten de mogelijkheid om eventuele aanvullingen te geven. Op basis van de reacties zijn enkele wijzigingen doorgevoerd in de vragenlijst, bijv. verwijzing naar vervolgvragen, antwoordcategorie niet van toepassing toegevoegd, aanpassing van formulering van de vraag, resulterend in de pilotversie CQ-index Chronische Huidaandoening Ervaringenvragenlijst (finale conceptversie, 2 augustus 2012; zie bijlage 5). Opbouw Ervaringenvragenlijst De pilotversie van de CQ-index Chronische Huidaandoening bestaat uit 74 vragen, verdeeld over 15 modules: Introductie (3 vragen) Zorg door uw huisarts (3 vragen) Bereikbaarheid van de zorginstelling (3 vragen) Wachttijd in de wachtruimte (2 vragen) Inrichting (4 vragen) Duidelijkheid over zorg (7 vragen) Zorg door uw arts (10 vragen) Zorg door uw verpleegkundige (9 vragen) Samenwerking zorgverleners (5 vragen) Informatie van uw zorgverleners (4 vragen) Uw inspraak(3 vragen) Uw veiligheid (4 vragen) Uw totaaloordeel (3 vragen) Uw huidklachten (3 vragen) Over uzelf (11 vragen) 24

25 Belangvragenlijst Tevens is een Belangvragenlijst opgesteld. De scores op de belangvragen worden gebruikt om te bepalen welke aspecten wel of niet in aanmerking komen voor verwijdering uit de pilotversie van de CQ-index. Ook kunnen verbeterscores worden berekend met behulp van de scores op de belangvragen. Verbeterscores zijn het product van het belang dat patiënten hechten aan een bepaald kwaliteitsaspect en het aandeel patiënten met een chronische huidaandoening dat een negatieve ervaring had met dit aspect, gedeeld door 100. Een hoge verbeterscore op een vraag betekent dat er vanuit patiëntenperspectief veel kwaliteitswinst te behalen is. Voor elk kwaliteitsaspect in de Ervaringenvragenlijst is een zogenaamde belangvraag geformuleerd. Kwaliteitsaspecten die in de Ervaringenvragenlijst meerdere keren terugkomen met betrekking tot verschillende zorgverleners (bijv. bejegening) worden echter niet voor elke zorgverlener apart gesteld. In totaal bevat de Belangvragenlijst 40 vragen, in de formulering Hoe belangrijk vindt u het dat? gevolgd door een kwaliteitsaspect (bijvoorbeeld zorgverleners aandachtig naar u luisteren? ). De antwoordcategorieën zijn: niet belangrijk (=1), eigenlijk wel belangrijk (=2), belangrijk (=3) en heel erg belangrijk (=4). De belangvragenlijst is opgenomen in Bijlage 6. 25

26 3. Methoden psychometrisch onderzoek In dit hoofdstuk wordt de methode van het psychometrische onderzoek beschreven. In paragraaf 3.1. komt allereerst de wijze van steekproeftrekking aan bod, vervolgens wordt in paragraaf 3.2. de dataverzameling beschreven en tot slot volgen in paragraaf 3.3 de statistische analyses Steekproeftrekking De selectiecriteria zoals bepaald door de werkgroep zijn toegepast (zie Afbakening doelgroep in hoofdstuk ). De steekproef werd getrokken op basis van Diagnose Behandel Combinatie codes (DBC s) en DOT-codes (zie tabel 3.1 en 3.2). Een DBC wordt in Nederland sinds 1 januari 2005 gebruikt om het geheel van activiteiten en verrichtingen van een ziekenhuis en medisch specialisten aan te duiden, die nodig zijn om een aandoening of ziekte te behandelen, van het eerste consult tot en met de laatste controle. Zie ook Sinds 1 januari 2012 is het DOT-systeem ingevoerd: DBC s op weg naar transparantie. DOT is het traject om tot een verbeterd declaratiesysteem te komen. De ruim DBC s zijn vervangen door verbeterde DBC-zorgproducten (bron: website Nederlandse Zorgautoriteit). De steekproef is getrokken door drie (labels van) verzekeraars: Agis, Zilveren Kruis en Menzis. Bij de selectie van respondenten werden de volgende inclusiecriteria gehanteerd: 1. In de periode Q t/m Q een sluitingsdatum van een DBC of DOT volgens de codes zoals gespecificeerd in tabellen 3.1 en 3.2; 2. Op 1 augustus 2012 leeftijd van 18 jaar of ouder; 3. Niet overleden, uitgeschreven of om andere reden niet aan te schrijven; 4. Niet eerder aangeschreven voor een CQI meting; 5. Geen anderen op hetzelfde adres (gezin) die worden aangeschreven. De (labels van) zorgverzekeraars gaven allereerst in een proefuitdraai aan wat per ziekenhuis de beschikbare aantallen patiënten waren, die voldeden aan de inclusiecriteria. Op basis van de beschikbare aantallen zijn 20 ziekenhuizen geselecteerd waar de meeste patiënten beschikbaar waren. Streven was om per ziekenhuis in totaal 300 patiënten te selecteren. Dit aantal per ziekenhuis werd bepaald op basis van een schatting, waarin rekening werd gehouden met de aanbeveling in het handboek om 200 patiënten per instelling te benaderen. Dit aantal werd opgehoogd met 100 patiënten per instelling, omdat naar verwachting een deel van de aan te schrijven patiënten buiten de doelgroep zou vallen (omdat de aandoening niet chronisch is). Er werd een verdeelsleutel gemaakt voor het gevraagde aantal patiënten per (label van) zorgverzekeraars (naar rato van beschikbare aantallen). Stichting Miletus (een samenwerkingsverband van zorgverzekeraars voor het meten van patiëntervaringen in de zorg) stelde in samenspraak met de onderzoeker de steekproefinstructies op en faciliteerde de steekproeftrekking door de zorgverzekeraars. Bij de steekproeftrekking werden de procedures en werkinstructies gehanteerd zoals door het CKZ gepubliceerd op de website. 26

27 Tabel 3.1: Diagnose Behandel Combinaties (DBC) Specialisme Zorgtype Diagnose Behandeling 310 Dermatologie Initiële DBC 11 Reguliere zorg 13 Intercollegiaal consult Vervolg DBC 21 Vervolg Traject 51 Traject interne onderst. 01 Acneïforme dermatosen 02 Allergologisch probleem 05 Eczeem, constitutioneel 06 Eczeem contactallergisch 07 Eczeem, seborrhoisch 08 Eczeem, overig 12 Haar- en nagelafwijkingen 13 Inflammatoire dermatosen 16 Pigmentstoornissen 17 Premaligne dermatosen 20 Psoriatiforme dermatosen 22 Ulcus cruris 14/11 poliklinisch 21/24 kleine verrichting poliklinisch 31/34 verrichting poliklinisch 41 grote verrichting poliklinisch 51 complexe verrichting poliklinisch 71 compressietherapie poliklinisch 81 UV-behandeling poliklinisch 82 UV-behandeling met dagopname(n) 92 met dagopname(n) 93 met klinische episode(n) Tabel 3.2: DOT-zorgproductgroep codes Zorgproductgroep code

28 3.2. Dataverzameling Wijze van dataverzameling Er is gekozen voor een mixed-mode dataverzameling: een combinatie van online en schriftelijke dataverzameling. Voordeel van de online dataverzameling is dat de verschillende routes door de vragenlijst respondent-vriendelijk worden aangeboden. Bovendien worden met online dataverzameling kosten voor papier, porto en data-invoer bespaard. Het nadeel van online dataverzameling is dat patiënten zonder toegang tot of ervaring met internet niet aan het onderzoek kunnen deelnemen. Om die reden wordt na 4 weken een schriftelijke vragenlijst meegestuurd per post aan de non-respondenten op dat moment. Facit (een geaccrediteerd meetbureau voor CQI metingen) voerde de dataverzameling uit en leverde een verslag op (Bosveld, 2012). Deze paragraaf is afkomstig uit of gebaseerd op dat verslag. De online versie van de CQ-index werd door Facit opgesteld. De betrokken dermatologische instellingen werden per brief geïnformeerd over het plaatsvinden van de meting. Geselecteerde patiënten ontvingen een brief uit naam van hun zorgverzekeraar. Brieven werden in overleg met de verzekeraars opgesteld en op briefpapier van de deelnemende verzekeraars geprint. In de brief stond het doel van het onderzoek vermeld en de vertrouwelijkheid en anonimiteit van het onderzoek toegelicht. Tevens stond duidelijk vermeld dat het onderzoek in samenwerking met Huidpatiënten Nederland en Stichting Miletus werd uitgevoerd. Het verzendschema zag er als volgt uit (startdatum 20 september 2012): Week 0: envelop gevuld met brief met inlogcode aan alle patiënten uit de steekproef, met het verzoek om de vragenlijst online in te vullen. Inclusief afmeldkaart. Week 1: envelop met bedank/herinneringsbrief met inlogcode naar alle patiënten uit de steekproef Week 4: envelop gevuld met een brief met inlogcode, een papieren versie van de vragenlijst en retourenvelop naar non-respondenten. Week 6: envelop gevuld met herinneringsbrief met inlogcode aan non-respondenten. Drie dagen voor elke verzending, leverden de zorgverzekeraars een zogenaamd RIP-bestand aan. Hierin stonden de patiënten die geen brief of herinneringen meer moesten krijgen, bijvoorbeeld in verband met overlijden of als iemand had aangegeven niet in staat of niet bereid te zijn om de vragenlijst in te vullen. Bij de verzending werden de procedures en werkinstructies gehanteerd zoals door het CKZ gepubliceerd op de website. 28