Domein 5. Opleiding en training van zorgverleners Getuigenissen van patiënten Ik ben nu 54 jaar, ik ontmoet nog regelmatig artsen die nog nooit de symptomen van deze ziekte gezien hebben en die ze absoluut niet kennen. Sommigen vragen me of ik me verbrand heb. Ik moet Een arts zei me: Uw dochter zal geen 15 jaar oud worden. Momenteel is ze 27 en leidt ze zelfs een onafhankelijk leven. De dermatologen die me opvolgen hadden mijn moeder eerst gezegd dat ik niet ouder dan 5 of 6 jaar zou worden. Later, toen ik zo oud geworden was, werd dat 12 jaar, daarna 18 jaar. Toen ik 30 jaar was, zegden me ze nog dat ik nooit 50 zou worden. Momenteel ben ik 53 jaar en de artsen hoeden er zich wel voor om eender welke voorspelling te doen! Ik was 46 jaar toen ik vernam dat de symptomen van mijn vader die van de ziekten van Huntington waren. Op dat moment, in de jaren 1990, was deze ziekte nog maar weinig bekend, vooral aan Franstalige kant. Ik heb onvermoeibaar naar informatie gezocht. Ik werd helemaal niet voorbereid op de diagnose: een arts zei het me vlakaf aan de telefoon. Ik heb alleen begrepen dat ik ook getroffen zou kunnen worden, net zoals mijn vader, en dat dat ook gold voor mijn zonen, die toen 13 en 18 jaar oud waren, net zoals de rest van mijn familie langs vaderskant. Inleiding 5.1. Om de diagnose en zorgkwaliteit voor patiënten met een zeldzame ziekte te verbeteren is het uiterst belangrijk dat er aangepaste initiatieven worden genomen voor de opleiding en training van professionele gezondheidswerkers. De nood aan opleiding heeft niet alleen betrekking op klinische vaardigheden, maar ook op het vermogen met patiënten te kunnen communiceren (zie ook domein 4), en op klinische en organisatorische aspecten (bijv. diagnostische strategieën, doorverwijzing van patiënten, enz.). Zoniet kan het verlenen van de gepaste zorg gevaarlijke vertraging oplopen. 5.2. De opleiding en training van professionele gezondheidswerkers kan op verschillende doelgroepen gericht zijn, naar gelang de rol die ze spelen bij de zorg voor zeldzame ziekten. Alle professionele gezondheidswerkers moeten bewust worden gemaakt van het bestaan van zeldzame ziekten, de moeilijkheden bij de diagnose, de - 72
Maatregel 5.1: Integratie van opleiding en training over zeldzame ziekten (en weesgeneesmiddelen) in de opleidingen Geneeskunde en Farmaceutische Wetenschappen, in paramedische opleidingen en in de programma s voor permanente medische vorming voor professionele gezondheidswerkers. Behandeld probleem 5.1.1. Opleiding en training over zeldzame ziekten zijn cruciale factoren voor het optimaliseren van de zorg voor patiënten met deze aandoeningen. Educatie over zeldzame ziekten is niet alleen relevant voor medisch studenten, maar moeten zich ook richten tot alle andere professionele gezondheidswerkers (logopedisten, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, apothekers,...). Het doel van deze maatregel is alle studenten uit disciplines die betrokken kunnen zijn bij zorgverlening aan patiënten met een zeldzame ziekte te informeren over de beschikbare hulpmiddelen voor zeldzame ziekten zoals Orphanet, de portaalsite, de rol van de patiëntenorganisaties en het bestaan van weesgeneesmiddelen. Educatie over zeldzame ziekten zou ook integraal deel moeten uitmaken van de permanente medische vorming van professionele gezondheidswerkers. Speciale aandacht moet worden besteed aan professionele gezondheidswerkers die betrokken zijn bij de diensten van Kind en Gezin en de sociaal-medische begeleiding op school (CLB). 5.1.2. Educatie en opleiding moeten gezondheidswerkers aangepaste vaardigheden bijbrengen voor het behandelen van zeldzame ziekten, zoals het nemen van gedeelde beslissingen, een onbevooroordeelde houding tegenover onverklaarde symptomen en bereidheid om de patiënten door te verwijzen. De voornaamste doelstellingen van educatie en opleiding van alle professionele gezondheidswerkers zijn o.a.: zorgverleners meer bewust maken van het bestaan van zeldzame ziekten, de relevantie van zeldzame ziekten toelichten, informeren en kennis bijbrengen over weesgeneesmiddelen en motiveren om zeldzame ziekten te diagnosticeren en te behandelen. Belgische gezondheidszorg en aan de internationale (Europese) dimensie. Ook moet de zichtbaarheid van de Expertisecentra, de Centra voor Menselijke Genetica en het Liaisonnetwerk voor Zeldzame Ziekten worden verhoogd. Tenslotte moet educatie de toegang tot hulpmiddelen voor zeldzame ziekten vergemakkelijken. 5.1.4. Omdat zij ervaring uit eerste hand hebben moeten patiënten en patiëntenorganisaties actief worden betrokken bij educatie over zeldzame ziekten. Deze organisaties spelen een belangrijke rol bij het adviseren en begeleiden van master en doctoraal studenten tijdens hun onderzoek en het schrijven van hun proefschriften. Beschrijving van de maatregel 5.1.5. Educatie en opleiding over zeldzame ziekten moeten geïntegreerd worden in de curricula van professionele gezondheidswerkers en in de permanente educatie van professionele gezondheidswerkers (d.i. artsen, paramedici, verpleegkundigen, apothekers, ). Onder de noemer zeldzame ziekten vinden we duizenden aandoeningen. Bijgevolg is het onrealistisch te denken dat men een opleiding over alle zeldzame ziekten kan voorzien. Onderwijsinstellingen moeten zich veeleer concentreren op algemene elementen die gemeenschappelijk zijn voor groepen zeldzame ziekten. 73
De praktische implementatie van deze aanbevelingen wordt aan het oordeel van de opleidings- en beroepsorganisaties overgelaten. zame ziekten door clinical case studies. Faculteiten zouden educatie over zeldzame ziekten moeten integreren in de Master en postgraduaat opleidingen ( Manama / Aanvullende Master ). Training in het gebruik van Orphanet is in dit opzicht essentieel. werken (waaronder de mogelijkheid van thuiszorg voor sommige weesgeneesmiddelen) en training in het gebruik van Orphanet. voegd. catie moeten evalueren. Rekening houdend met de huidige situatie zouden ze aanbevelingen moeten doen over educatie en training over zeldzame ziekten. Ze zouden een overzicht moeten geven van de bestaande opleiding en educatie over zeldzame ziekten en educatieve initiatieven over zeldzame ziekten evalueren (en, indien nodig, heroriënteren). Op lange termijn kan worden gedacht aan een homogeen educatief programma voor het ganse land of voor een vergelijkbaar educatief niveau. 5.1.6. Om de kennis te vergroten en permanente educatie te promoten, zouden de Expertisecentra, de Centra voor Menselijke Genetica en het Liaisonnetwerk voor Zeldzame Ziekten, in samenwerking met andere betrok- een databank die interactief kan worden geraadpleegd. Ze zouden belast moeten worden met de verspreiding van nieuwe klinische, fundamentele of translationele ontwikkelingen op het vlak van zeldzame ziekten, de introductie van nieuwe weesgeneesmiddelen, het opstarten van klinische trials of onderzoeksprojecten, de beschikbaarheid van nieuwe diagnostische testen,... Onlangs werd een werkgroep opgericht door de BeSHG (Belgian Society for Human Genetics): klinische gene- zeldzame ziekten. 5.1.7. Beroepsorganisaties zouden voorrang moeten verlenen aan zeldzame ziekten bij hun activiteiten (jaarvergaderingen, publicaties, onderzoek en klinische projecten...), samenwerken met organisaties van patiënten met een zeldzame ziekte en hun leden trainen in het gebruik van Orphanet. 5.1.8. Er zou actief moeten worden gestreefd naar samenwerking tussen patiënten en beroepsorganisaties om zo de zichtbaarheid van zeldzame ziekten te optimaliseren: interactieve workshops tijdens jaarvergaderingen kunnen een goede gelegenheid zijn om deze banden te ontwikkelen. Verwachte impact 5.1.9. Educatie en opleiding over zeldzame ziekten kan leiden tot een verbeterde diagnose en behandeling van deze aandoeningen en bijdragen aan patient empowerment. Het gebruik van Orphanet en netwerken zal makkelijker worden geïntegreerd in de dagelijkse klinische praktijk. 74
Aspecten met betrekking tot timing en implementatie 5.1.10. Het integreren van zeldzame ziekten in educatie en opleiding moet zeer snel gebeuren, bij voorkeur al het jaar na de lancering van het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten.. Verschillende decanen toonden al interesse en bevestigden de noodzaak van opleiding over zeldzame ziekten. Aspecten met betrekking tot kosten 5.1.11. Een budget van 50.000 euro per jaar is voorzien voor deze maatregel, vooral voor het creëren van materiaal voor training en opleiding, en om patiëntenorganisaties te vergoeden voor het leveren van kennis en personen die deelnemen aan deze initiatieven. Dit budget zou normaal vanuit de Gewesten moeten gedragen worden en kunnen worden beheerd door het voorgestelde Platform. Meer achtergrond over de budgettaire aspecten is te vinden in bijlage 8. Maatregel 5.2: De introductie van zeldzame ziekten in de permanente medische vorming van zorgverstrekkers en goedgekeurd in het huidige accreditatiesysteem door het RIZIV. Behandeld probleem 5.2.1.De boodschap dat permanente educatie over zeldzame ziekten voor professionele gezondheidswerkers Beschrijving van de maatregel 5.2.2. De organisatie van cursussen over zeldzame ziekten met erkenning door het huidige accreditatiesysteem moet de noodzaak van permanente educatie over zeldzame ziekten beklemtonen. Dit heeft ook betrekking op professionele gezondheidswerkers die betrokken zijn bij patiëntenverenigingen. Zij zouden voordeel halen uit de accreditatie, met betrekking tot de wetenschappelijke informatie en opleiding die ze delen. 5.2.3. De netwerken van EC, CMG en LZZ moeten worden gestimuleerd om op regelmatige basis deze cursussen te organiseren onder het accreditatiesysteem. Verwachte impact 5.2.4. Huisartsen, specialisten en andere zorgverstrekkers komen niet zo vaak in aanraking met zeldzame ziekten. Een betere kennis zal hen echter helpen om sneller aan een zeldzame ziekte te denken en meer aandacht te schenken aan sommige ongebruikelijke symptomen bij patiënten. Op termijn kan hierdoor medische shopping worden vermeden en de kosten worden verminderd. Aspecten met betrekking tot timing en implementatie 5.2.5. Na goedkeuring door het RIZIV zou deze maatregel onmiddellijk kunnen worden geïmplementeerd. 75
Aspecten met betrekking tot kosten 5.2.6. Een budget van 30.000 euro per jaar wordt voorgesteld. Dit budget zou kunnen worden beheerd door het voorgestelde Platform en worden toegewezen aan derde partijen (netwerken van Centra, of andere) die deze cursussen organiseren. Meer achtergrond over de budgettaire aspecten is te vinden in bijlage 8. 76
Bijlagen on the one hand and the patient organisations on the other hand. Costs linked to it can therefore be part of 8.1, or of 4.2. Measure 4.2: Enforceable patient participation at level of Centres To cover the costs of this measure we propose to earmark a fund that would be used to cover the value deliv- could be a fund that is managed centrally (by the National Platform or an independent structure). Each formal agreement signed between a CE with a patient organisation could, based on the number of patients and the agreed service, be subsidised through this fund (after eligibility check by the staff). The National Platform could contract a specialised consultant to assist in this process and ensure that similar standards and tools are used in the different CEs. An additional advantage of having this managed centrally is that the information will then also be available centrally and be used for the monitoring and evaluation of the plan. The initial budget proposed is 120.000 euro / year. This budget is however increasing over time as the expectation is that the value of the patient contribution to the care of patients will be appreciated and that more will be asked to patients and their patient organisations over time 92. This is also the case if the working group proposed in measure 4.3 leads to more initiatives. Measure 4.3: Working group on cooperation The costs of this measure are part of the management cost as it would be one of the working groups managed under the national plan. role patient organisations can play in the care system and as a consequence, the level of support needed to Measure 4.4: Ensure the development of an instrument for rapid communication of medical need in case of emergency The initial cost for the policy work at EU level falls under the budget of the National Platform. The investment cost linked to a national set up in case the European approach is not leading to results, is estimated at 50.000 and included as an investment in year 1. It could take the form a service contract (typically for service - Measure 5.1: Integration of education and teaching about rare diseases (and orphan drugs) A budget of 50.000 euro / year is foreseen for: cost of training these patients in giving professional level trainings. This budget should normally come from the regions and could ideally be managed by the National Platform to be allocated on a project basis. 92 This could also lead to a transfer of funds from CEs to POs, therefore with a zero effect on the budget. 170
Bijlagen Measure 5.2: The introduction of rare diseases in the continuous medical education (CME) of general practitioners and approved in the current accreditation system by RIZIV/INAMI. A budget of 30.000 euro / year is foreseen. This budget will be managed by the National Platform and will be Measure 6.1: Allow DNA samples to be tested abroad The budget impact of this measure will probably be between 0.5 and 1 million Euro. The basis of this calculation is an inventory done by the eight Centres for Human Genetics in Belgium for the year 2007: 846 tests were performed abroad at a cost of 430.000 Euro. The lower end of the estimate is based on 1.000 samples / year at an average cost of 500 euro / sample. The higher end of the estimate is based on an increase in volume to 2.000 and a similar average cost / test / sample. This measure should be combined with measures on standardisation of quality and as part of this, of purchasing decisions for tests. The procedure to choose suppliers and negotiate prices with these suppliers needs to be coordinated to ensure both the quality of the test and service (e.g. only accredited labs) as the cost (price charged, cost of transport taken into account). If this is not done, neither the cost to the health insurance system nor the quality of the service to patients will be optimal. This measure was included and approved as part of Phase 1 of the Plan. The budget foreseen, which will be offset by a gradually reduced cost of tests (due to lowering prices and better purchasing). These factors are: other countries (partly offset by increasing income of our own CHG whose revenue from tests performed for foreign patients is expected to increase). Measure 6.2: non-dna testing access and reimbursement Not enough information could be collected during the preparation of this measure to make an estimate of the budget impact. This measure potentially covers on the one hand a large number of technologies and tests, but on the other hand, a small number of patients. The budget included in the plan is therefore set at 1/3rd of the cost earmarked for the DNA tests sent abroad, Measure 7.1: Information system on clinical trials, compassionate use and medical needs programmes The implementation of this measure should normally fall under the remit of the FAHMP. lead to switches in the way resources are used within the FAHMP. 171