Gezonde scepsis. Social media als communicatieinstrument. industrie

Gezonde scepsis Social media als communicatieinstrument voor de farmaceutische industrie

Colofon Auteurs Sandra van Nuland Martine van Eijk november 2010 Gezonde scepsis heeft de grootst mogelijke zorg besteed aan deze uitgave. Aan de inhoud hiervan kunnen echter geen rechten worden ontleend. Gezonde scepsis is niet aansprakelijk voor directe of indirecte schade die het gevolg is van het gebruik van de informatie die door middel van deze uitgave is verkregen. Niets uit deze uitgave mag gebruikt worden zonder vooraf verkregen toestemming. Gezonde scepsis is een initiatief van het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik, IGZ, ministerie van VWS en NZa. Gezonde scepsis is organisatorisch ondergebracht bij het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik. Postbus 3089 3502 GB Utrecht gezondescepsis@medicijngebruik.nl www.gezondescepsis.nl Gezonde scepsis

Social media als communicatie-instrument voor de farmaceutische industrie Inhoud 4 6 8 10 12 13 13 13 13 13 14 14 14 14 14 15 15 16 18 18 19 20 20 20 20 20 21 21 22 Summary Samenvatting Inleiding 1 Conclusies en aanbevelingen 2 Wat verstaan we onder social media? 2.1 De rol van social media in marketing en internetstrategie 2.2 Vormen van Social media 2.2.1 Online community's 2.2.2 Weblog 2.2.3 YouTube 2.2.4 Hyves 2.2.5 Facebook 2.2.6 LinkedIn 2.2.7 Twitter 2.2.8 RSS feeds 2.2.9 Interlocken 2.2.10 Mobiele telefoon applicaties 3 Social media en de farmaceutische industrie: dilemma's 4 Social media en de farmaceutische industrie in de praktijk 4.1 Nederland 4.2 Europa en de Verenigde Staten 4.3 Social media platforms in Europa en de VS 4.3.1 Patiënten community's 4.3.2 Weblogs 4.3.3 Facebook 4.3.4 YouTube 4.3.5 Twitter 4.3.6 Mobiele applicaties 5 Methode 23 Bijlagen 1 Overzicht social media platforms van farmaceutische bedrijven Social media als communicatie-instrument voor de farmaceutische industrie 3

Summary Social media as a communication tool for pharmaceutical companies In this report we describe the use of social media by pharmaceutical companies in the Netherlands. It has been commissioned by the Dutch Health Care Inspectorate (IGZ). In online platforms users generate most of the content with no or little professional editing: User Generated Content (UGC). There are two parties involved in these platforms: the moderator and the users who make and distribute messages. This report focuses on online communities, weblogs, YouTube, Hyves, Facebook, LinkedIn and Twitter. When this research was being performed, pharmaceutical companies in the Netherlands were not actively using social media. Reasons for this mentioned by the pharmaceutical companies are the risks of UGC, the 2009 report on websites by Gezonde scepsis 1, and missing guidelines as a major factor in their restraint using social media. At the moment pharmaceutical companies are investigating the future possibilities of social media. In the and Europe pharmaceutical companies have initiated and sponsored several social media platforms. Companies and regulators have to deal with new challenges in legislation. The FDA hearings 2 held in 2009 indentified UGC as the biggest issue. New regulation on social media by the FDA is expected in 2011. No European country yet has specific legislation on social media in relation to pharmaceutical companies. UGC is the power of social media and the biggest challenge for pharmaceutical companies. UGC can for example contain (unintentionally) promotional information on drugs and wrong medical or pharmaceutical information. Conclusions In the Netherlands pharmaceutical companies don't use social media to address doctors or patients. Pharmaceutical companies in the Netherlands would like to use social media but are hesitant. In some European countries and the pharmaceutical companies use social media. Pharmaceutical companies consider UGC the biggest issue in using social media. 1 Gezonde scepsis, rapport over onderzoek naar Informatieaanbod op internet, 31 augustus 2009. 2 Promotion of FDA-Regulated Medical Products Using the Internet and Social Media Tools http://www.fda.gov/aboutfda/centersoffices/cder/ucm184250.htm. 4 Social media als communicatie-instrument voor de farmaceutische industrie

Gezonde scepsis recommends the Dutch Health Care Inspectorate to monitor the developments on social media and pharmaceutical companies. Additionally, it is important to follow international developments on legislation related to social media. The self-regulatory agencies (CGR and KOAG/KAG) are recommended to extend their recent new guidelines regarding social media. Method This research focuses on social media used by pharmaceutical company's. Examples of social media and the way they are used by pharmaceutical companies have been gathered. We researched the use of social media by pharmaceutical companies in the Netherlands. As we did not find any social media platform we interviewed three employees of marketing companies specialised in social media and pharmaceutical companies, and three marketing employees of pharmaceutical companies. We asked them: "Why don t pharmaceutical companies use social media yet?" and "What are the future plans for social media?" Social media als communicatie-instrument voor de farmaceutische industrie 5

Samenvatting Dit rapport geeft inzicht in de door de farmaceutische industrie gebruikte online marketingactiviteiten via social media, en voor welke doeleinden deze activiteiten in Nederland worden ingezet. Het rapport is geschreven in opdracht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Social media zijn online platformen waar gebruikers, met geen of weinig tussenkomst van een professionele redactie, de inhoud verzorgen. Deze inhoud wordt ook wel User Generated Content (UGC) genoemd. Bij social media zijn verschillende partijen betrokken: de aanbieder en/of beheerder en de deelnemer aan social media die berichten (UGC) plaatst en verspreidt. In dit onderzoek is gefocust op Online Community's, Weblogs, LinkedIn, Facebook, Twitter, Hyves en YouTube. Farmaceutische bedrijven in Nederland oriënteren zich momenteel op de mogelijkheden met social media, maar maken er nog geen gebruik van. De voornaamste reden hiervoor is de vraag hoe om te gaan met UGC, het gebrek aan richtlijnen en het rapport dat Gezonde scepsis in augustus 2009 uitbracht over websites 3. In de VS en Europa worden al wel social media ingezet door farmaceutische bedrijven. Bedrijven en toezichthouders kampen met dilemma's over wet- en regelgeving zoals blijkt uit de hoorzitting in 2009 van de FDA 4. Uit de hoorzitting kwam als grootste vraag naar voren hoe om te gaan met UGC. De verwachting is dat er in 2011 hiervoor regelgeving van de FDA komt. In Europese landen is nog geen wet- of regelgeving over social media voor farmaceutische bedrijven. De kracht van social media is dat de informatie wordt gegeven door gebruikers (UGC), maar deze UGC zorgt ook voor grote dilemma's voor farmaceutische bedrijven om gebruik te maken van social media. UGC kan bijvoorbeeld (onbedoeld) promotionele informatie en onjuiste medische adviezen bevatten. De conclusies uit het rapport zijn: Nederlandse farmaceutische bedrijven maken nog geen gebruik van social media gericht op het publiek en/of artsen. Farmaceutische bedrijven in Nederland willen social media gebruiken, maar zijn terughoudend. In Europa en de Verenigde Staten wordt door farmaceutische bedrijven wel gebruik gemaakt van social media voor het publiek en artsen. De User Generated Content (UGC), de kracht van social media, zorgt voor farmaceutische bedrijven voor de grootste dilemma's. 3 Gezonde scepsis, rapport over onderzoek naar Informatieaanbod op internet, 31 augustus 2009. 4 Promotion of FDA-Regulated Medical Products Using the Internet and Social Media Tools http://www.fda.gov/aboutfda/centersoffices/cder/ucm184250.htm. 6 Social media als communicatie-instrument voor de farmaceutische industrie

Gezonde scepsis doet de aanbeveling aan de IGZ de ontwikkelingen rond social media en farmaceutische bedrijven in Nederland te blijven monitoren en de internationale ontwikkelingen op het gebied van wetgeving en zelfregulering te volgen. Daarnaast is het aan te bevelen dat de zelfregulerende instanties - de CGR en KOAG/KAG - onderzoeken wat de mogelijkheden zijn om de nieuwe leidraad voor receptgeneesmiddelen en publiekinformatie uit te breiden voor social media. In dit onderzoek is op basis van de internationale voorbeelden onderzocht welke social media door farmaceutische bedrijven in Nederland worden gebruikt. Omdat er geen social media platforms van Nederlandse bedrijven gevonden zijn, zijn drie marketing bedrijven, gespecialiseerd in social media en de farmaceutische industrie, en drie marketingmedewerkers van farmaceutische bedrijven de volgende vragen voorgelegd: waarom wordt er door farmaceutische bedrijven nog geen gebruik gemaakt van social media? Wat zijn de toekomstplannen met social media? Social media als communicatie-instrument voor de farmaceutische industrie 7

Inleiding Dit rapport geeft inzicht in het gebruik van social media door farmaceutische bedrijven gericht op het publiek en artsen. Ook wordt ingegaan op de dilemma's die hierbij spelen. Het is geschreven door Gezonde scepsis in opdracht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Dit rapport kan helpen bij het houden van toezicht op en het monitoren van social media. Daarnaast kan het keuzes rondom het ontwikkelen van nieuwe regelgeving vereenvoudigen. Het doel van het onderzoek is inzicht verkrijgen in de door de farmaceutische industrie gebruikte online marketingactiviteiten via social media, en voor welke doeleinden deze activiteiten worden ingezet in Nederland. Het onderzoek is gericht op social media. Dit is de benaming voor online platforms waar gebruikers - met geen of weinig tussenkomst van een professionele redactie - de inhoud verzorgen. Deze inhoud wordt ook wel User Generated Content (UGC) genoemd. Onder de noemer social media vallen onder andere weblogs, fora, sociale netwerken als Hyves, Facebook en LinkedIn en diensten als Twitter. Via deze media delen mensen en bedrijven verhalen, kennis en ervaringen. Dit doen zij door zelf berichten te publiceren of door gebruik te maken van ingebouwde reactiemogelijkheden. Denk hierbij aan weblogs, waar lezers reacties kunnen achterlaten. Het internet heeft ook voor gezondheid, ziekten en geneesmiddelen een belangrijke plaats in de maatschappij gekregen bij het verkrijgen en uitwisselen van informatie. Volgens het RVZ-onderzoek Gezondheid 2.0 5 raadpleegt bijna een derde van de internetgebruikers altijd of vaak internet voordat men zijn huisarts bezoekt. Een kwart raadpleegt internet na bij de huisarts te zijn geweest. Een kwart van alle internetgebruikers gebruikt fora of discussiegroepen op het gebied van gezondheid en zorg. Aanvankelijk gebeurde dit via websites van patiëntenverenigingen, nu in toenemende mate via social media zoals Hyves, Facebook en Twitter. Vooral chronisch zieken onderhouden op deze manier lotgenotencontact. Volgens ditzelfde onderzoek hechten consumenten veel meer waarde aan elkaars mening dan bijvoorbeeld aan advertenties in massamedia. Social media hebben hetzelfde karakter als mond-tot-mond reclame en discussies op het schoolplein, in het buurthuis, in de familie- en kennissensfeer. Ontwikkelingen op internet bieden naast de mogelijkheden voor de zorgconsument ook nieuwe mogelijkheden voor marketing 6. 5 RVZ 2010 Gezondheid 2.0: U bent aan zet. 6 Marketing Executives Networking Group; Survey Finds Social Media Practices Still in Infancy Stages. 8 Social media als communicatie-instrument voor de farmaceutische industrie

De farmaceutische industrie heeft in 2008 de uitgaven voor internetreclame wereldwijd met 36% verhoogd 7. Inmiddels zijn er (inter)nationaal steeds meer consultancybedrijven gespecialiseerd in internet marketing. Deze consultancybedrijven ondersteunen farmaceutische bedrijven bij de ontwikkeling van op social media gebaseerde internetmarketing. Vanwege de toename van het gebruik van social media bij internetmarketing door farmaceutische bedrijven in de VS voor de marketing van receptgeneesmiddelen heeft de FDA in november 2009 een hoorzitting 'Reclame voor geregistreerde geneesmiddelen via internet en social media' gehouden. De FDA is momenteel bezig met het opstellen van regels voor social media en farmaceutische bedrijven. In 2009 woonde Gezonde scepsis een seminar 8 bij over internetmarketing voor de farmaceutische industrie. Hieruit bleek de interesse voor het gebruik van social media bij Nederlandse bedrijven groot te zijn, maar ook vragen op te roepen. Jurisprudentie of specifieke richtlijnen op het terrein van nieuwe internetmogelijkheden voor farmaceutische bedrijven ontbreken, zodat het, zowel voor de farmaceutische industrie als voor de wetgever en toezichthouder veelal een kwestie van 'trial and error' is. De internationale ontwikkelingen, de toenemende interesse van bedrijven en het ontbreken van inzicht in het gebruik van nieuwe marketingtechnieken zoals social media door de farmaceutische industrie in Nederland, is de aanleiding voor Gezonde scepsis dit te onderzoeken. In dit onderzoek is nagegaan of en in welke mate de farmaceutische industrie in Nederland social media gebruikt gericht op het publiek en wat internationaal de ervaring is met social media en farmaceutische bedrijven. In hoofdstuk 2 wordt een algemene uitleg gegeven over wat we onder social media verstaan en de rol hiervan bij marketing en internetstrategie. Hoofdstuk 3 beschrijft de dilemma's voor farmaceutische bedrijven bij het gebruik van social media. Hoofdstuk 4 geeft de resultaten weer van social media en farmaceutische bedrijven in de praktijk en de ontwikkeling van wet en regelgeving in Nederland, Europa en de VS. 7 Farmacie voert digitale reclamebestedingen op (Bron: Advertising Age) http://www.pharmasite.nl/nieuws_binnenlands_details.asp?id_article=39440. 8 Seminar; van Benthem en van Keulen 2009. Social media als communicatie-instrument voor de farmaceutische industrie 9

1 Conclusies en aanbevelingen Conclusies Uit het onderzoek blijkt dat Nederlandse farmaceutische bedrijven, ten tijde van dit onderzoek, geen gebruik maken van social media gericht op het publiek en/of artsen. Farmaceutische bedrijven willen social media graag gebruiken, maar zijn terughoudend. De dilemma's over hoe om te gaan met User Generated Content en het dynamische karakter van social media en de over de schouder kijkende Gezonde scepsis zorgen voor uiterste voorzichtigheid. Momenteel onderzoeken farmaceutische bedrijven de mogelijkheden en risico's voor het gebruik van social media. Het uitblijven van werkbare richtlijnen leidt tot nu toe nog steeds tot gereserveerdheid. Maar mogelijk in de nabije toekomst ook tot experimenten. In Europa en de Verenigde Staten wordt door farmaceutische bedrijven wel gebruik gemaakt van social media voor het publiek en artsen zoals patiënten community's, weblogs, Facebook, YouTube, Twitter en mobiele applicaties. Social media platforms van farmaceuten uit Europese landen en de VS zijn ook toegankelijk voor het Nederlandse publiek. Farmaceutische bedrijven en toezichthouders in de VS kampen met dilemma's rondom het gebruik van social media en onderzoeken momenteel de mogelijkheden voor het opstellen van regelgeving. De User Generated Content (UGC), de kracht van social media, zorgt bij farmaceutische bedrijven voor dilemma's zoals: Het in de hand houden van promotionele teksten, schadelijke teksten, goed bedoelde onjuiste adviezen en off-label informatie. De verantwoordelijkheid voor de inhoud van beheerde social media platforms. Het monitoren van bijwerkingen en de verantwoordelijkheid hierbij van de registratiehouder. Het modereren (beheren) van UGC, de enige manier om ongewenste informatie te voorkomen, kan het dynamische karakter van social media ondermijnen en bij gebruikers voor wantrouwen zorgen. 10 Social media als communicatie-instrument voor de farmaceutische industrie

Aanbevelingen Gezien de ontwikkelingen in Europa en de VS beveelt Gezonde scepsis de IGZ aan om de ontwikkelingen rond social media en farmaceutische bedrijven in Nederland te blijven monitoren. Daarnaast is het aan te bevelen de internationale ontwikkelingen op het gebied van wetgeving en zelfregulering voor social media en farmaceutische bedrijven te volgen. Om 'trial-and-error' situaties te voorkomen zou door de zelfregulerende instanties - de CGR en KOAG/KAG - onderzocht moeten worden wat de mogelijkheden zijn om de nieuwe leidraad uit te breiden voor social media. Voor farmaceutische bedrijven is het aan te raden interne richtlijnen te ontwikkelen voor het gebruik van social media die ingezet wordt richting het publiek en/of professionals. Hierbij geven internationale ontwikkelingen een goede basis. Social media als communicatie-instrument voor de farmaceutische industrie 11

2 Wat verstaan we onder social media? Media die je laten socialiseren met de omgeving waarin je je bevindt. Social media is een verzamelnaam voor alle internettoepassingen waarmee het mogelijk is om informatie met elkaar te delen op een gebruiksvriendelijke en vaak leuke manier. Het betreft informatie in de vorm van tekst, geluid en beeld. Bij social media draait het vooral om de rol van de deelnemer, deze zorgt voornamelijk voor de inhoud ofwel UGC (User Generated Content). Voorbeelden van internationale social media websites zijn WikiPedia dat sinds 2001 bestaat, later volgden LinkedIn, MySpace, Wordpress, Facebook, YouTube en - het meest recent - sinds 2006 Twitter. Enkele voorbeelden uit Nederland zijn Hyves, NuJij, Zoover en Schoolbank. Met de huidige Smartphones komen er steeds meer social media toepassingen beschikbaar voor telefoons. Social media zijn omgevingen waar een hoge mate van interactie plaatsvindt. Groepen mensen komen er samen om te communiceren over onderwerpen die zij belangrijk vinden. Meestal zijn ze daarbij op zoek naar gelijkwaardige personen die dezelfde normen en waarden hebben. Het vertrouwen in 'peers' (mensen uit dezelfde doelgroep) neemt steeds verder toe, wat inhoudt dat mensen veel meer waarde hechten aan de mening van hun netwerk dan aan die van organisaties of merken. Informatie die gedeeld wordt op social media is erg actueel. Het bereikt een grote groep mensen doordat de inhoud eenvoudig deelbaar en te verspreiden is binnen een netwerk. Als er eenmaal een kritische massa is bereikt, kan er een sneeuwbaleffect optreden (ook wel viral effect genoemd) waardoor er steeds meer mensen op de website afkomen. Via thema community's zijn zeer specifieke doelgroepen gemakkelijk te benaderen. Consumenten en medewerkers kunnen alles zeggen over een bedrijf of merk. Dit kan zorgen voor veel positieve publiciteit, maar ook voor slechte publiciteit, ook als dat in de ogen van een bedrijf niet terecht is. Zoals geruchten op Twitter die door de massa worden versterkt en vervolgens niet waar blijken te zijn (een zogeheten Hoax). Bij social media zijn verschillende partijen betrokken: de aanbieder van een zelf gemaakt platform of de beheerder van bestaande platforms zoals Facebook, YouTube, Hyves et cetera. Dit kan persoonlijk of bedrijfsmatig zijn. En de deelnemer aan social media die, op niet eigen beheerde platforms, berichten plaatst en verspreidt. De deelnemer zorgt voor de UGC. 12 Social media als communicatie-instrument voor de farmaceutische industrie

2.1 De rol van social media in marketing en internetstrategie De sociale basisbehoeften van de mens spelen een belangrijke rol in de marketing. Social media voldoet aan de sociale behoeften zoals sociaal gedrag, erkenning en zelfontplooiing. Voor marketeers is social media daarom goed in te zetten bij de marketing. Het is mogelijk een dialoog aan te gaan met grote groepen en/of individuele consumenten en het is eenvoudig om een specifieke doelgroep te bereiken, zonder dat dit grote budgetten vereist. Door goed gebruik te maken van social media kunnen bedrijven en merken deel van het 'netwerk' en van de 'peers' worden waardoor ze sneller en beter vertrouwd worden door de consument. Social media spelen dan ook een steeds belangrijkere rol in de relatiemarketing van bedrijven en binnen Public Relations 9. 2.2 Vormen van Social media In dit onderzoek is gefocust op een aantal social media platforms. Hier wordt een korte algemene omschrijving gegeven van deze platforms. 2.2.1 Online community's Een virtuele gemeenschap, internetgemeenschap of online gemeenschap is een groep mensen die communiceren en/of samenwerken, met behulp van vooral het internet of een andere informatietechnologie, in plaats van elkaar in levende lijve te ontmoeten. Dit zie je vooral rondom een bepaald thema zoals opvoeding of een ziekte. Community's zijn er in verschillende vormen. Naast bestaande community's zijn er ook die opgezet of gesponsord worden door een bedrijf. 2.2.2 Weblog Een weblog, ook wel blog genoemd, is een website waarop regelmatig soms meermalen per dag nieuwe bijdragen verschijnen en waarop de geboden informatie in omgekeerd chronologische volgorde (het nieuwste bericht verschijnt als eerst) wordt weergegeven. Wie een weblog bezoekt, treft dan ook op de voorpagina de meest recente bijdrage aan. De auteur, ook wel blogger genoemd, biedt in feite een logboek van informatie die hij wil delen met zijn publiek, de bezoekers van zijn weblog. Meestal gaat het dan om tekst, maar het kan ook om foto's (een fotoblog), video (vlog) of audio (Podcast) gaan. Weblogs bieden hun lezers veelal de mogelijkheid om - al dan niet anoniem - reacties onder de berichten te plaatsen. Het persoonlijke of juist het gespecialiseerde karakter maakt weblogs interessant voor bezoekers. 2.2.3 YouTube YouTube is een website voor het kosteloos uploaden, bekijken en delen van videofilmpjes door gebruikers. Het motto van deze website is YouTube, Broadcast Yourself. De uploader kan de film voorzien van tags (trefwoorden) die een niet-hiërarchische classificatie mogelijk maken. YouTube werd in 2005 opgericht. Anno 2010 wordt er per minuut 15 uur aan film geüpload. Gebruikers kunnen ook een eigen kanaal aanmaken waarop ze filmpjes kunnen plaatsen en waar mensen zich op kunnen abonneren. 9 Social Embassy: http://www.socialmediamonitor.nl/. Social media als communicatie-instrument voor de farmaceutische industrie 13

2.2.4 Hyves Hyves is een Nederlands sociaal netwerk dat sinds 2004 bestaat met inmiddels 7,4 miljoen gebruikers. Hierop kan een persoonlijk profiel worden aangemaakt of een profiel voor een bedrijf, school of thema. Er kunnen foto's, filmpjes en informatie worden uitgewisseld zoals bijvoorbeeld door krabbels (berichtjes) of te chatten met vrienden in je netwerk. 2.2.5 Facebook Facebook is een internationale sociale netwerk site die bestaat sinds 2003 en ondertussen een half miljard leden heeft. Er kan een persoonlijk profiel, een pagina voor bedrijven en verenigingen of een groep voor een bepaald thema worden aangemaakt. Hierop kunnen foto s en persoonlijke of bedrijfs- en groepsinformatie worden geplaatst, nieuws gedeeld en discussies gevoerd. In België en Nederland groeit Facebook enorm waardoor de site volledig in het Nederlands is vertaald. Zogenaamde applicaties nemen een grote plaats in op Facebook. Op een profiel- of groepspagina kunnen kleine programma s worden geïnstalleerd. Veel bedrijven ontwikkelen dergelijke kleine applicaties. Dit kunnen spelletjes zijn welke tegelijkertijd een product onder de aandacht brengen of handige hulpmiddelen om foto s te delen waarbij de naam van de producent van het hulpmiddel onder iedere foto is geschreven. 2.2.6 LinkedIn LinkedIn is een virtueel sociaal netwerk, actief sinds 2003. In 2010 zijn er wereldwijd ongeveer 70 miljoen gebruikers. Met in Nederland 2 miljoen deelnemers. Dit netwerk wordt voornamelijk professioneel gebruikt. Er kunnen persoonlijke gegevens zoals werkervaring worden gedeeld en berichten verstuurd naar contacten. 2.2.7 Twitter Twitter wordt ook wel een microblog genoemd. Je zet korte berichten (maximaal 140 karakters) op jouw account. Die berichten (Tweets) worden vervolgens (indien zo ingesteld) via het internet, SMS en email verspreid naar de mensen die jou volgen. Ook kan er via een hashtag # een discussie over een bepaald onderwerp worden gevolgd en deelgenomen. Via verwijzingen in Tweets bereiken artikelen, productpagina s, filmpjes, foto s en nieuws een groot publiek. 2.2.8 RSS feeds RSS (Rich Site Summary) is een technisch hulpmiddel waarop iemand zich kan abonneren om op te hoogte te worden gehouden van nieuws op een website. Zodra er, bijvoorbeeld, een nieuw artikel op een nieuwssite verschijnt dan krijg je daarvan acuut een seintje. 14 Social media als communicatie-instrument voor de farmaceutische industrie

2.2.9 Interlocken Interlocken is het bewust koppelen van bepaalde User Generated Content binnen verschillende kanalen van social media. Zo is het bijvoorbeeld mogelijk om de korte tekstberichtjes gemaakt in Twitter, te parsen (door te sturen) naar Hyves, Facebook, een weblog of LinkedIn. Hierdoor wordt een bericht dat op één platform wordt geplaatst automatisch geplaatst op alle andere gekoppelde platforms. Veel koppelingen kunnen over en weer worden gemaakt. Verschillende programmeermethodes en voorbewerkte insteekmodules (plug-ins) maken dit mogelijk. Zoals een weblogartikel automatisch laten plaatsen op een hyves-pagina, tweets op allerlei pagina s posten en filmpjes van YouTube automatisch op een blog laten verschijnen. 2.2.10 Mobiele telefoon applicaties Applicaties voor mobiele telefoons (app's) zijn programma's die op een mobiele telefoon die hiervoor geschikt is (smartphones) worden gedownload. Dit kunnen spelletjes zijn, dagboeken, informatie, filmpjes en zoekprogramma's. Ook deze applicaties zijn vaak verbonden aan een website of kunnen gekoppeld worden aan andere programma's. Social media als communicatie-instrument voor de farmaceutische industrie 15

3 Social media en de farmaceutische industrie: dilemma's De kracht van social media is dat de informatie wordt gegeven door de gebruikers ofwel bestaat uit User Generated Content (UGC). Deelnemers wisselen via social media vrijelijk adviezen en informatie uit over de meest uiteenlopende onderwerpen, waaronder ziekten en geneesmiddelen. Het dynamische karakter van UGC biedt kansen voor marketing, voorlichting en discussie maar zorgt gelijktijdig ook voor grote dilemma's voor farmaceutische bedrijven om gebruik te maken van social media. User Generated Content (UGC) De inhoud UGC is het grootste dilemma waar farmaceutische bedrijven mee kampen. Gebruikers bepalen wat ze op een social media platform plaatsen. Zowel positieve als negatieve ervaringen worden uitgewisseld over geneesmiddelen. Zo kan UGC (onbedoeld) promotionele informatie over geneesmiddelen en off-label informatie bevatten. Daarnaast kunnen gebruikers goed bedoelde maar onjuiste medische informatie en geneesmiddelen informatie geven aan medegebruikers. Bijwerkingen die gemeld worden op social media platforms van een farmaceutisch bedrijf door deelnemers geven een verantwoordelijkheid voor de beheerder van het platform. Door een bedrijf gesignaleerde ernstige bijwerkingen vragen om actie (binnen 24 uur) door de registratiehouder. De vraag is hoe dit te monitoren en hiermee om te gaan als een bijwerking via social media wordt gemeld. Verantwoordelijkheid De beheerder, accounthouder en sponsor van een sociaal medium is (mede)verantwoordelijk en aansprakelijk voor alle inhoud op het social medium inclusief de UGC. Gebruikers van social media platforms zijn aansprakelijk voor de inhoud van door hen zelf geplaatste berichten. Dit geldt in het algemeen voor alle op het internet geplaatste berichten 10. Deelnemers aan social media kunnen informatie over een geneesmiddel plaatsen die als reclame kan worden beschouwd, zelfs indien de deelnemer op eigen initiatief handelt, onafhankelijk van de fabrikant of de verkoper van het geneesmiddel in kwestie. 10 Damgaard arrest april 2009 (C-421/07) http://curia.europa.eu/jurisp/cgibin/gettext.pl?lang=nl&num=79909597c19070421&doc=t&ouvert=t&seance=arret. 16 Social media als communicatie-instrument voor de farmaceutische industrie

Modereren UGC Door de verantwoordelijkheid voor alle inhoud inclusief de UGC is het voor farmaceutische bedrijven van belang te voorkomen dat er ongeoorloofde informatie zoals publieksreclame op het platform staat waar ze verantwoordelijk voor zijn. Het modereren van de inhoud van het platform is hiervoor van groot belang. Het modereren van de UGC zorgt echter ook voor dilemma's omdat het dynamische karakter, de sterke kant van social media, hiermee wordt ondermijnd. Aan de ene kant vraagt UGC die niet toegestane geneesmiddelenreclame of off-label informatie bevatten om modereren door de beheerder. Aan de andere kant kunnen er (onjuiste) negatieve berichten over een product of bedrijf worden geplaatst, die de beheerder ook zal willen modereren. Het enkel toestaan van positieve informatie (die juist reclame kan bevatten) op platforms van bedrijven zorgt echter voor wantrouwen bij gebruikers. Ook mag een farmaceutisch bedrijf geen persoonlijk medisch advies geven aan deelnemers van het platform. Hierdoor kan niet gereageerd worden op vragen of goedbedoelde onjuiste adviezen van deelnemers onderling waardoor de mogelijkheden van social media niet kunnen worden benut. De mate van het modereren (beheren) van UGC is een punt dat uitvoerig aan de orde kwam bij de FDA- hoorzitting 11. 11 FDA hoorzitting november 2009. Social media als communicatie-instrument voor de farmaceutische industrie 17

4 Social media en de farmaceutische industrie in de praktijk 4.1 Nederland Farmaceutische bedrijven in Nederland maken op het moment van dit onderzoek geen gebruik van social media. Nederlandse farmaceutische bedrijven maken op bedrijfsniveau wel gebruik van social media zoals Hyves, YouTube en LinkedIn. Deze geven de mogelijkheid voor medewerkers om met elkaar in contact te komen en op YouTube staan filmpjes over hoe het is om bij een bedrijf te werken. Het internationale karakter van social media kanalen zoals YouTube, Twitter en Facebook maken Engelstalige platforms van farmaceutische bedrijven uit bijvoorbeeld de Verenigde Staten ook toegankelijk voor het Nederlandse publiek. Het internationaal platvorm CML Earth 12, een interactief netwerk voor kankerpatiënten, van Novartis is het enige social media platform dat ook in het Nederlands aangeboden wordt. Omdat er nog geen gebruik wordt gemaakt van social media is de vraag "waarom maken farmaceutische bedrijven in Nederland geen gebruik van social media" gesteld aan drie marketingbureaus gespecialiseerd in social media en Farma - marketing en aan marketing medewerkers van drie farmaceutische bedrijven. Daarnaast is er gesproken met een student die voor een farmaceutisch bedrijf onderzoek deed naar de mogelijkheden om social media in te zetten richting het publiek. Hieruit kwam een eenduidig antwoord voor de grote terughoudendheid: De risico's van UGC, de informatie die geplaatst wordt door deelnemers en de onduidelijkheid hoe om te gaan met deze UGC. Het ontbreken van richtlijnen voor het gebruik van social media en het grijze gebied tussen informatie en reclame. Het rapport dat Gezonde scepsis in augustus 2009 uitbracht over websites 13. Farmaceutische bedrijven monitoren momenteel wel wat er gezegd wordt door patiënten over hun producten op social media platforms. Daarnaast oriënteren ze zich op eventuele toekomstmogelijkheden met social media. Dit bleek ook uit het gesprek met de student. Inzage in het onderzoek was echter niet mogelijk. Wel werden dezelfde dilemma's genoemd zoals beschreven in dit rapport. De plannen die er nu, volgens marketingbureaus, zijn bij een aantal farmaceutische bedrijven zijn vooral gericht op therapietrouw en service programma s over geneesmiddelen gericht op gebruikers. Ook zijn er wensen bij farmaceutische bedrijven om platforms te bieden voor lotgenoten. 12 Bijlage 1 Overzicht social media platforms van farmaceutische bedrijven. 13 Gezonde scepsis, rapport over onderzoek naar Informatieaanbod op internet, 31 augustus 2009. 18 Social media als communicatie-instrument voor de farmaceutische industrie

Met ingang van 1 oktober 2010 is de door de KOAG/KAG en de CGR opgestelde nieuwe leidraad van kracht ten aanzien van informatie over ziekte en ziektebeelden waarbij (in)direct wordt verwezen naar URgeneesmiddelen 14. Hierin is ook informatie op internet meegenomen. De leidraad geldt dus ook voor informatie die geplaatst wordt op social media. Bedrijven hebben tot 1 april 2011 de tijd bestaande informatie aan te passen aan de nieuwe leidraad. 4.2 Europa en de Verenigde Staten In het kader van dit onderzoek is geïnventariseerd wat er in Europese landen en de Verenigde Staten aan welke social media door farmaceutische bedrijven gebruikt wordt. In de VS en EU landen zijn er zowel door farmaceutische bedrijven beheerde, gesponsorde als opgezette social media platforms. Hierbij maken farmaceutische bedrijven gebruik van bestaande platforms zoals Facebook, YouTube en Twitter en zetten ze zelf gemaakte platforms in zoals patiënten community's. Deze platforms staan niet op zichzelf maar zijn veelal gekoppeld aan campagnes, andere social media platforms en websites. In hoofdstuk 4.3 beschrijven we welke platforms gebruikt worden in Europa en de VS. In bijlage 1 wordt een overzicht gegeven van de verzamelde platforms met een korte omschrijving. Ook al wordt er in sommige Europese landen en de VS gebruik gemaakt van social media door farmaceutische bedrijven, kampen bedrijven en toezichthouders met dilemma's en lopen er discussies over wet en regelgeving. In de Verenigde Staten is in 2009 het ontwikkelen van regelgeving onderzocht voor social media en farmaceutische bedrijven door de FDA 15. In november 2009 vond hierover een hoorzitting plaats van de FDA. Hierbij werden marketeers, farmaceutische bedrijven en critici gehoord. Uit de hoorzitting kwam als grootste vraag naar voren hoe om te gaan met UGC. De hoorzitting was de eerste grote publieke toetsing door een toezichthouder van de farmaceutische industrie over de relatie met social media. De verwachting is dat de FDA in 2011 komt met regelgeving hierover. Zelfs wanneer de FDA met richtlijnen komt naar aanleiding van de hoorzitting, zal er een proefperiode zijn waarbij gekeken wordt naar de werkzaamheid in de praktijk. Daarnaast moet er in Europese landen naast de aspecten in de VS rekening worden gehouden met het verbod op Direct- To-Consumer-Advertisement (DTCA). De Europese Federatie van de Farmaceutische nijverheid en verenigingen (EFPIA), heeft een aantal richtlijnen voor beroepsbeoefenaren, patiënten en het publiek in haar gedragscode over informatie over receptgeneesmiddelen en interacties met professionals in de gezondheidszorg op internet. Deze gaan echter niet over websites met UGC en bieden hierdoor weinig houvast voor het gebruik van social media. 14 Leidraad Informatie UR-geneesmiddelen 15 Promotion of FDA-Regulated Medical Products Using the Internet and Social Media Tools http://www.fda.gov/aboutfda/centersoffices/cder/ucm184250.htm. Social media als communicatie-instrument voor de farmaceutische industrie 19

De Britse Prescription Medicines Code of Practice Authority (PMCPA) - heeft in zijn richtlijn blogs opgenomen. Deze richtlijn stelt dat als een farmaceutisch bedrijf sponsor is van een weblog over een geneesmiddel of een therapie, de hele blog moet voldoen aan Code van de PMCPA. Verder mogen farmaceutische bedrijven geen websites sponsoren die bestemd zijn of waarvan wordt verwacht dat er geneesmiddelen en hun toepassingen op worden besproken. Hierbij zou het onmogelijk zijn om naleving van de Code te garanderen. 4.3 Social media platforms in Europa en de VS Alle social media platforms zijn Engelstalig maar ook toegankelijk vanuit andere landen zoals Nederland. Van ieder platform geven we hier een beschrijving van de gevonden resultaten weer. Er is alleen gekeken naar de soort informatie die gegeven wordt zoals ervaringsverhalen. De inhoud van de informatie is niet beoordeeld. In bijlage 1 wordt alles overzichtelijk weergeven per platform met daarbij een korte omschrijving, uit welk land en van welk farmaceutisch bedrijf het afkomstig is. 4.3.1 Patiënten community's Er zijn 9 patiënten community's gevonden die zijn opgezet door een farmaceutisch bedrijf. Deze community's, voor onder andere MS, Cystic fibrosis, diabetes, depressie, astma en hemofilie zijn bedoeld om lotgenoten en familieleden met elkaar in contact te brengen en ervaringen uit te laten wisselen. Daarnaast worden er service programma's aangeboden op het gebied van therapietrouw, afvallen en gezonder leven. Een voorbeeld hiervan is WE KEEP MOVING 16 van Novartis. De website laat mensen met MS met elkaar in contact komen en hun ervaringen delen. Ook staan er filmpjes op van mensen met MS die hun ervaring vertellen. 4.3.2 Weblogs Er zijn 7 weblogs beschreven van farmaceutische bedrijven uit Frankrijk en de VS over het bedrijf, nieuwe ontwikkelingen en producten. Behalve het Franstalig blog voor vrouwen met borstkanker zijn deze weblogs er niet op gericht om het publiek met elkaar te laten communiceren. Wel kan de informatie die op de weblogs wordt gegeven gedeeld worden via het netwerk van de bezoekers en kan er gereageerd worden. 4.3.3 Facebook Op Facebook zijn 8 pagina's gevonden over een specifieke ziekte of geneesmiddel van farmaceutische bedrijven. Ze zijn er vooral op gericht om ervaringen uit te wisselen zoals over psoriasis, ADHD, de pil, een vaccin tegen baarmoederhalskanker en maagklachten en Nexium. Bedrijfsprofielen die gericht zijn op medewerkers en zakelijke relaties zijn niet opgenomen in de inventarisatie. 4.3.4 YouTube Op YouTube zijn 10 kanalen van farmaceutische bedrijven gevonden. Door de bedrijven zijn op deze kanalen voornamelijk filmpjes geplaatst over het bedrijf zelf en ervaringsverhalen van patiënten. Zoals voor een awareness campagne voor baarmoederhalskanker en ADHD. Bezoekers kunnen reageren op de filmpjes en ze delen. 16 http://www.nationalmssociety.org/we-keep-moving/index.aspx. 20 Social media als communicatie-instrument voor de farmaceutische industrie