Netwerkstandaard Mammacarcinoom gebaseerd op netwerkstandaard Kanker, 2014 Kerngroep NTG J.B. Heijns, internist-oncoloog Amphia en voorzitter NTG M. Troost, internist-oncoloog Bravis en vice-voorzitter NTG C. Bertrand, patholoog Pathan E. van Dessel, chirurg Zorgsaam A. Jager, internist-oncoloog Erasmus MC L. Koppert, chirurg Erasmus MC E. Luiten, chirurg Amphia J. van Riel, internist-oncoloog Elisabeth Tweestedenziekenhuis J. van Riet, nucleair geneeskundige Bravis D. Susa, chirurg Bravis M. Reichart, chirurg ADRZ A. Du Mee, radioloog Amphia E.C.J Janssens-van Vliet, internist-oncoloog ADRZ B. Wachters, radiotherapeut ZRTI K. de Winter, radiotherapeut Instituut Verbeeten Status : definitief concept Datum : versie 1.0 Geldig tot : februari 2017 1
1 Algemeen De netwerkstandaard Mammacarcinoom heeft ten doel om afspraken voor regionale kwaliteitsverbetering en samenwerkings- en verwijsafspraken vast te leggen. De netwerkstandaard is daarmee aanvullend op de landelijke medische richtlijnen en kwaliteitseisen. Tezamen vormen zij een kader voor de kwaliteit van zorg voor patiënten met borstkanker binnen de betrokken organisaties en daarbinnen vigerende zorgpaden. Visie op zorg - Integrale zorg met gestandaardiseerde kwaliteit (en gestructureerde kwaliteitsverbetering) binnen de gehele zorgketen voor de diagnostiek en behandeling van het mammacarcinoom van eerste, tweede en derdelijnszorg (binnen en tussen zorginstellingen) - Diagnostiek en behandeling van patiënten met borstkanker vinden in vrijwel alle gevallen dicht bij huis plaats (dit kan zowel thuis als dichtstbijzijnde ziekenhuis betekenen afhankelijk van de situatie) en alleen waar nodig in een meer gespecialiseerd behandelcentrum, bij voorkeur in de regio. Organisatie van zorg - Ieder ziekenhuis beschikt over een adequate oncologische infrastructuur, conform onder andere de normen genoemd in het Kwaliteitskader oncologische zorg van IKNL en SONCOS normen, waarbinnen de oncologische zorg is ingebed. - Regionale samen werking is verankerd binnen Embraze-kankernetwerk Kwaliteit - De medisch zorg geschiedt in alle betrokken ziekenhuizen conform de landelijk e richtlijnen. Deze richtlijn is vindbaar in de richtlijnendatabase en/of oncoline. http://www.oncoline.nl/mammacarcinoom -in-ontwikkeling - Ieder ziekenhuis heeft een zorgpad mammacarcinoom waarin het lokale zorgproces is omschreven. De in het lokale zorgpad vastgelegde medische zorg voldoet aan de landelijke richtlijnen en de afspraken in deze regionale netwerkstandaard. De wijze waarop het lokale zorgpad tot stand is gekomen of vorm is gegeven kan per betrokken instelling verschillend zijn. - Ieder ziekenhuis neemt deel aan de landelijke registraties (NKR, NBCA en eventuele andere landelijk/regionaal betrouwbare data) en er wordt deelgenomen aan jaarlijkse regionale uitkomstmeting bijeenkomsten. Doel hiervan is om de ongewenste behandelvariatie tussen ziekenhuizen te verminderen en tot regionale kwaliteitsverbetering te komen. Proces voor uitkomstmeting: Jaarlijks worden in maart NBCA-indicatoren rondgestuurd als anonieme regiorapportage, op basis hiervan bepaalt een afvaardiging van de diverse betrokken disciplines waar interessante verschillen liggen en op welke indicatoren er dus ingezoomd zal worden tijdens de outcomebespreking in de maand mei. Tijdens de outcomebespreking worden de data transparant gepresenteerd, hiervoor wordt jaarlijks EMBRAZE-breed schriftelijk toestemming gegeven op Raad van Bestuur niveau. - Er wordt deelgenomen aan patiëntervaringsonderzoek, resultaten hiervan worden jaarlijks regionaal besproken. Doel hiervan is om naast onderlinge benchmark ook het patiëntperspectief mee te wegen bij regionale kwaliteitsverbetering. In principe wordt hierbij aangesloten bij landelijk vastgestelde meetinstrumenten. Daar waar regionaal een eigen meetinstrument wordt gebruikt, zal de patiëntenorganisatie Leven met kanker worden betrokken. 2
- Jaarlijks (in november) is er overleg met een afvaardiging van de Borstkankervereniging. Met de patient advocats van de EMBRAZE-regio en de voorzitter van de netwerktumorgroep wordt de voortgang van de netwerktumorgroep besproken en wordt uitgewisseld op welke thema s behoeften en verwachtingen liggen. 2. Kankerspecifiek Visualisatie zorgpad: met belangrijkste fasen en overdrachtsmomenten in het behandeltraject Zorgtraject mammacarcinoom Verwijzing huisarts of BOBZ diagnostiek Neo adjuvante behandeling (incl revalidatie) (plastische) chirurgie Adjuvante behandeling 2e lijns enz (inclusief revalidatie) Follow-up Palliatieve zorg 2.1 Epidemiologie trialparticipatie Bron: Nederlandse Kankerregistratie 2.2 preventie, screening en verwijzing 2.2.1 Verwijzing Verwijzing vanuit het bevolkingsonderzoek borstkanker is lokaal geregeld en vereist regionaal geen nadere afstemming. Bij verdenking op een mammacarcinoom kunnen patiënten in de regio altijd binnen maximaal 2 werkdagen terecht in het dichtstbijzijnde ziekenhuis voor primaire diagnostiek. 2.2.2 Verslaglegging naar de huisarts De huisarts wordt na afronding van de diagnostiek en voorstel behandelplan, de primaire behandeling en iedere vervolgbehandeling op de hoogte gebracht. Verslaglegging naar de huisarts vindt plaats binnen 2 werkdagen na het MDO en binnen 2 weken na afronding van een behandeling/opname (mits het voorlopig verslag binnen 24 uur bij de huisarts is). 3
2.3 Diagnostiek en behandelplan (inclusief multidisciplinair overleg) 2.3.1 Algemeen Diagnostiek vindt in alle ziekenhuizen plaats conform de landelijke richtlijn. Deze is vindbaar op www.oncoline.nl of de richtlijnen database. 2.3.2.Beeldvorming door middel van MRI De regionale afspraken over de inzet van MRI bij de diagnostiek van niet-gemetastaseerd mammacarcinoom zijn als volgt: Bij lobulair carcinoom Hooggradig DCIS en wens tot sparend opereren Vermoeden multifocale tumor Discrepantie tussen lichamelijk onderzoek en conventioneel onderzoek 2.3.3.Pathologie,genetische profilering, DNA-onderzoek Regionale afspraken over inzet genetische profilering. Her2Neu bepaling bij patiënten tot 80 jaar. In elk lokaal zorgpad is verwijzing naar klinisch geneticus opgenomen. Her2Neu bepaling vindt plaats bij alle patiënten tot 80 jaar. 2.3.4. Shared Decision Making Er wordt bij gemetastaseerd mammacarcinoom gewerkt met een time-out consult volgens de principes van B-Bewust (Borstkanker Vereniging Nederland). De patiënt heeft hiervoor de relevante informatie ontvangen, zo is bijvoorbeeld inzichtelijk in welke ziekenhuizen welk e vormen van reconstructies verricht worden.elke patiënt wordt voorgelicht over de diverse mogelijkheden en het logistieke proces in het geval van doorverwijzing is gestroomlijnd. 2.4 MDO, tussentijdse (web)consultatie en verwijzing 2.4.1 MDO Alle patiënten met borstkanker worden besproken in een lokaal MDO. Indien nodig vindt met een expertcentrum consultatie plaats (webconsult, telefonisch of door middel van MDO). 2.4.2 Oproepen voor afspraak in een expertcentrum Indien in bijzondere gevallen (bijvoorbeeld bij irresectabel recidief, inclusie in studie) de patiënt wordt verwezen voor nadere diagnostiek of behandeling in een ander centrum, wordt de patiënt altijd binnen 1 week benaderd door het expertisecentrum voor het plannen van een afspraak. In principe kan de patiënt vervolgens altijd binnen 2 weken worden gezien in een expertcentrum (tenzij er sprake is van een urgente situatie, dan worden specifieke afspraken gemaakt tussen hoofdbehandelaar en consulent) De werkwijze en verantwoordelijkheden bij verwijzing zijn vastgelegd in een SLA. 4
2.5 Behandeling 2.5.1 Doorlooptijd start behandeling De regio conformeert zich aan de landelijk vastgestelde doorlooptijden voor start behandeling, zoals deze zijn vastgelegd in de NABON/NBCA/SONCOS normen. Deze doorlooptijden vormen een regionale prestatie-indicator. 2.5.2 Behandelafspraken bij neo adjuvante therapie en operatieve behandeling De regio conformeert zich aan landelijke richtlijnen Okselbehandeling: in 2016 streven we naar het regionaal opstarten van de RISAS-studie met betrekking tot okselbehandeling na neo-adjuvante chemotherapie Mammasparend: in elk ziekenhuis moet voorlichting gegeven worden over de mogelijkheid van NACT, aan de patiënten waarvoor dit relevant is. 2.5.3 Studiebehandeling Studiebeleid is regionaal afgestemd en patiënteninformatie is gestandaardiseerd. Door- en terugverwijzing in het kader van studies is vastgelegd en inzichtelijk (ook voor patiënten) Alle studies die lopen in de regio moeten op de website van EMBRAZE vindbaar zijn, plus patiënteninformatie. 2.5.4 Informatievoorziening en voorlichting De informatievoorziening aan patiënten is grotendeels gestandaardiseerd. Bij regionale verwijzing zijn er afspraken over de wijze van informatievoorziening. Op de website van elk ziekenhuis wordt doorgelinkt naar de website van EMBRAZE, waar informatie voor de patiënt te vinden over EMBRAZE. De verpleegkundig specialist die de coördinatie van de afspraken in de EMBRAZE-regio op zich neemt, zorgt voor afstemming van de informatie op de websites van de ziekenhuizen. 2.5.5 Hoofdbehandelaarschap Bij verwijzing binnen de regio ligt het hoofdbehandelaarschap bij de specialist waarnaar verwezen is. Binnen het ziekenhuis is het hoofdbehandelaarschap beschreven in een lokaal zorgpad. 2.6 Follow-up en nazorg Indien de patiënt voor behandeling regionaal verwezen is, vindt follow-up plaats in het verwijzend ziekenhuis. Uitzonderingen op deze regel kunnen voorkomen bijvoorbeeld in het geval van een klinische studie, dit wordt dan altijd apart afgesproken en vastgelegd. De follow-up bestaat uit tenminste eenmaal per jaar beeldvorming van de borst. De inhoud en organisatie van nazorg staat beschreven in het regionaal nazorgplan. 5
2.7 Recidief/progressie en vervolgbehandeling Alle patiënten met een recidief of gemetastaseerde ziekte worden opnieuw besproken in het MDO. Als er sprake is van een lokaal irresectabel recidief dan wordt een expertcentrum zonodig geconsulteerd. In eerste instantie vindt dit overleg binnen EMBRAZE plaats, zonodig kan dit supraregionaal plaatsvinden. 2.8 Palliatieve zorg Wordt beschreven in de netwerkstandaard palliatieve zorg 3. Overig 3.1 Leeftijdspecifiek beleid (jongeren tot 45 jaar, 45-70, ouder dan 70) PM ontwikkelen beleid voor patiënt met kinderwens 3.2 Arbeid PM thematisch ontwikkelen voor alle tumorspecifieke netwerkstandaarden 3.3 Oncologische revalidatie Oncologische revalidatie wordt standaard aangeboden aan alle patiënten. Hetzij tijdens behandeling, hetzij erna. 6
Actielijst Wie Wanneer Algemeen Procedure voor jaarlijkse uitkomstmeting: Vaststellen indicatoren in maart, op basis van rapportage NBCA-indicatoren. Outcomebespreking in de maand mei. Kennisavond naar aanleiding thema dat op basis van outcome gedefinieerd is in de maand januari Update van de netwerkstandaard in de maand februari op basis van afspraken die tijdens kennisavond gemaakt zijn Jaarlijks terugkerende cyclus Inzicht in trials en trial-gerelateerd verwijsbeleid Bespreken tijdens vergadering 20 maart Beleid CQ-Prem / value based healthcare vaststellen Verpleegkundig specialist? Casemanagement: inventariseren hoe dit geregeld is in de diverse ziekenhuizen en of op dit vlak verbeterpunten zijn. Shared Decision Making: time-out consult bij gemetastaseerd mammacarcinoom Patienteninfo: welk ziekenhuis welke vorm van reconstructies Bespreken tijdens vergadering 20 maart Bespreken tijdens monodisciplinair overleg internistoncologen Bespreken tijdens vergadering 20 maart Verwijzing 1 e lijn en diagnostiek Doorlooptijden bij verwijzing BOBZ standaardiseren Voltooid Beleid beeldvorming bij diagnostiek niet gemetastaseerd mammacarcinoom Kennisavond 6 februari 2017 Beleid genetische profilering Monodisciplinair overleg internistoncologen MDO Bepalen indicaties bespreking patiënten op regionaal niveau Verwijzing naar expertcentrum Afspraken vastleggen in netwerkstandaard PM Behandeling OKD beleid-risas Toekomst: resultaat RISAS studie verwerken in netwerkstandaard Beleid directe reconstructies: geen behoefte aan uniformering. Zolang behandeloptie aangeboden wordt is de wens van de patiënt leidend. Vastleggen welk soort reconstructie waar gedaan wordt en hoe worden patiënten in alle ziekenhuizen hierover geïnformeerd worden Afspraken over logistiek (doorlooptijd) met betrekking tot directe reconstructie vastleggen PM Bespreken tijdens vergadering 20 maart 7
Recidief Nazorg Regionaal follow up beleid, hoe, wie, hoelang Actie 2017 Bepalen noodzaak regionaal nazorgplan? Hoe is de Actie 2017 oncologische revalidatie in de diverse ziekenhuizen? Zijn er samenwerkingsverbanden? Revalidatie tijdens chemo of achteraf? Overig Regionaal beleid patiënt met kinderwens Actie 2017; monodisciplinair internist-oncologen 8