Bezoek op IZ Perspectief van bezoekers en zorgverleners Bezoek op IZ. Een kwestie van tijd? UZ Gent, Het Pand, 26/09/2016 Prof. Dr. Sofie Verhaeghe
BEZOEK OP IZ ALS COMPLEX GEBEUREN Psychologisch Trauma, verwerking, stress, coping, hospitalisme, onzekerheid, verlies, rouw, bescherming, resilience, adaptatie, empowerment, enduring en suffering Rollen en patronen, sociale steun en relatie, mantelzorg en zelfzorg, intimiteit Ethisch Zorgethiek: autonomie en verantwoordelijkheid, betrokkenheid en engagement, belevingsgerichte zorg, holistische mensvisie Ethiek van de grote vragen: verder behandelen of niet, DNR, NTBR, maatschappelijke keuzes Praktisch Verplaatsing, parkeren, wachten, verstoorde zorgroutine, aanpassing zorgplanning, infectiebeheersing, contacttijd, taal, meerdere actoren 2
IZ IN EVOLUTIE Medisch Technologisch Zorgzwaarte Turnover 3
BEZOEKERS IN EVOLUTIE Complexiteit van families Identificeerbaarheid van relaties Mate van geïnformeerd zijn Assertiviteit Mogelijkheden en snelheid van communicatie 4
BEZOEKBELEID IN EVOLUTIE Bezoekregime en toegangstijden Gebruik van communicatietechnologie Omgang met bezoekers Infrastructuur 5
ONDERZOEKSRESULTATEN Gebaseerd op Kwalitatief onderzoek Tussen 1999 en nu Meer dan 400 uur interviews met patiënten, familieleden, verpleegkundigen Literatuur Gericht op Beleving en ervaring Verschillende perspectieven: patiënten, bezoekers (kinderen), verpleegkundigen, artsen Onverwachte, acute en levensbedreigende situaties 6
RESULTATEN HULPVERLENERSPERSPECTIEF Onze eerste opdracht is gericht op de patiënt. Het is de patiënt die we moeten redden of verzorgen. Mensen weten niet hoe complex ons werk is en met hoeveel dingen we tegelijk moeten bezig zijn. Je weet wel dat er familie is maar je kan die er soms echt niet bij hebben. Wij dragen de verantwoordelijkheid als er iets mis gaat. Bovendien is het voor mensen ook traumatiserend om alles te zien. En dan is het beter als ze buiten staan. 7
RESULTATEN HULPVERLENERSPERSPECTIEF Focus op de patiënt Focus op de opdracht Verantwoordelijkheid Veiligheid Controle Betrokkenheid Focus op de bezoekers Verschil tussen artsen en verpleegkundigen 8
RESULTATEN VERPLEEGKUNDIGEN Belang van efficiëntie Aandacht voor eigen kwetsbaarheid Invloed van groepsnormering en groepscultuur Wat als scenario s Bezoekers/aanwezigen vormen een grote uitdaging 9
RESULTATEN BEZOEKERSPERSPECTIEF Lijden Je kan het niet uitleggen, je leven staat stil, het passeert in een flits, je leven is voorbij. Er is zoveel pijn en verdriet, het is zo onwezenlijk, zo onvoorstelbaar. Je wil er niet meer zijn, je wil wakker worden uit een boze droom, niets heeft nog betekenis, er is leegte. En zoveel pijn. Het beneemt je, je kan soms niet meer ademen. Het drukt op je borst. Ik wist niet dat een mens zoiets kan voelen. Er is plots niets, niets meer over van wat vorige week nog was. 10
ZICH STAANDE HOUDEN Het leven kan stand houden door te hopen Het leven heeft nog zin door te beschermen Het leven wordt gestuurd door informatie De (relatie met de) hulpverleners zijn dé sleutel 11
BESCHERMING Je wil iets doen en je kan echt niets doen. Je wil voor haar zorgen maar je kan dat niet. Je moet alles in handen leggen van anderen. Het enige wat je kan is er zijn. Als je niet bij haar bent, ben je onrustig. Zorgen ze wel goed voor haar? Dekken ze haar als het koud wordt s nachts. Ze had altijd koud s nachts. Zetten ze eens haar CD tje aan? Spreken ze tegen haar? Het is allemaal al zo vreselijk. Je wil niet dat ze nog extra lijdt. Een verpleger zei me eens: ik heb haar handen ingewreven met zalf deze morgen want ze waren zo droog. Dat raakte me zo. Ik heb een half uur gehuild. Die dag ben ik voor het eerst met een gerust hart naar huis gegaan. 12
INFORMATIE Je begrijpt de woorden maar niet wat ze betekenen. Je wil meer uitleg vragen want jij kent die dingen niet. Ik ben geen domme, ik ben economiste maar als ze me een ICD-waarde geven weet ik niet wat dat wil zeggen. Ik durf dan geen uitleg meer vragen want die mensen hebben het druk en je wil ze liefst niet lastig vallen. Je wil ook niet op hun zenuwen werken. Soms kan het echt niet anders want het is vreselijk om niet te weten wat al die dingen willen zeggen terwijl het zo belangrijk is. Ik heb dan een bevriende arts gebeld en die heeft de dingen uitgelegd. Drie kwartier hebben we gebeld. Nu begrijp ik de zaken beter. Ik schrijf alles op en stel af en toe korte vragen als iets niet duidelijk is. 13
DE HULPVERLENERS ZIJN DÉ SLEUTEL Voor bezoekers is de impact van de relatie met de zorgverlener enorm Afhankelijk om patiënt (indirect) te kunnen beschermen Afhankelijk om info te krijgen en dus realistische hoop te creëren Afhankelijk om: Toegang te krijgen, er te kunnen zijn Te weten hoe het gaat Zorg te verzekeren, zorg toe te dienen Te kunnen communiceren naar de bredere omgeving Beslissingen te kunnen nemen (eten, slapen, werken, wie op bezoek, hulp inschakelen ) Daarom worden hun inspanningen gericht op de relatie met de hulpverlener (rechtstreeks en onrechtstreeks) 14
BELEVING EN STREVEN VAN VERPLEEGKUNDIGEN EN BEZOEKERS HEEFT GEMEENSCHAPPELIJKE KERNELEMENTEN MAAR SOMS EEN VERSCHILLENDE INVULLING 15
FLEXIBELE BEZOEKUREN ALS NIEUW ELEMENT EN NIEUWE VERANTWOORDELIJKHEID Voorwaarden tot succes Doel vooropstellen en voor ogen houden Hoe integreren in zorgvisie en in (operationeel) beleid Bewust zijn van de cruciale rol van de verpleegkundige Vertrouwen in professionaliteit Kennis hebben van wat zich afspeelt bij bezoekers 16
FLEXIBELE BEZOEKUREN IN DE PRAKTIJK Belangrijke uitgangspunten voor verpleegkundigen Haalbaarheid Veiligheid Duidelijkheid Gelijkheid Voor verpleegkundigen/de organisatie Voor patiënten 17
FLEXIBELE BEZOEKUREN Opvallend (maar algemeen zeer herkenbaar) Krijgen van kader en zekerheid Betrokkenheid vooral vertalen in gehoord worden Wat als scenario s Leren uit zien en doen Ruimte voor ontdekken, ervaren, experimenteren 18
UITDAGINGEN Regels Uitklaren wat is middel en wat is doel Spanning tussen gelijkheid / duidelijkheid en zorg op maat Evenwicht tussen sturen en regie geven Invulling geven aan effect: welke zijn de evaluatiecriteria 19
REFERENTIES The focus of family members' functioning in the acute phase of traumatic coma, part two: protecting from suffering and protecting what remains to rebuild life. Sofie Verhaeghe, Florence J Van Zuuren, Maria Grypdonck, Mia SH Duijnstee and Tom Defloor (2010) JOURNAL OF CLINICAL NURSING. 19(3-4). p.583-589. The focus of family members' functioning in the acute phase of traumatic coma, part one: the initial battle and protecting life. Sofie Verhaeghe, Florence J Van Zuuren, Maria Grypdonck, Mia SH Duijnstee and Tom Defloor (2010) JOURNAL OF CLINICAL NURSING. 19(3-4). p.574-582. How does information influence hope in family members of traumatic coma patients in intensive care unit? Sofie Verhaeghe, FJ VAN ZUUREN, Tom Defloor, Msh Duijnstee and Maria Grypdonck (2007) JOURNAL OF CLINICAL NURSING. 16(8). p.1488-1497. The process and the meaning of hope for family members of traumatic coma patients in intensive care. Sofie Verhaeghe, FJ VAN ZUUREN, Tom Defloor, Msh Duijnstee and Maria Grypdonck (2007) QUALITATIVE HEALTH RESEARCH. 17(6). p.730-743. De Haes, E. (2015) Ouders die hun kind begeleiden op bezoek bij een ernstig ziek familielid op IZ. Een kwalitatief onderzoek. Masquelier, E. (2015) Aanwezigheid van familie tijdens reanimatie en levensbedreigende zorg. Perspectief van hulpverleners en familie. Van Humbeeck, L. (2013) Familie op spoed en IZ. Ervaringen van verpleegkundigen en artsen. 20
REFERENTIES Schoonheere, O & Vandewalle S. (2010) Familie als getuige van een reanimatie. Het perspectief van familieleden. Neirynck, A. (2009) Beleving van familie van het gesprek over stoppen van therapie op IZ. Vanacker, T. (2007) Opvattingen van IC-verpleegkundigen over bezoek van kinderen op een volwassen ICU. Een exploratief onderzoek. Wanseele, I. (2004) Bezoekuren in afspraak met de verpleegkundige op een intensieve zorgen afdeling: bevindingen van familieleden en verpleegkundigen na een proefperiode. De Boosere, N. (2004) Kinderen met een ouder op IZ. Een exploratief onderzoek naar hun beleving. Claeys, I. (2003) Behoeften van familieleden op de intensieve zorgen afdeling. Een onderzoek bij familieleden en verpleegkundigen aan de hand van de Critical Care family Needs Inventory. Antierens, A. (2001) Tussen angst en Hoop. Een verkennend onderzoek naar de beleving van famileleden van paitënten die verwacht op intensieve zorgen komen na een zware chirurgische ingreep. Verbiest, S. (2001) Noden en behoeften van familieleden van de intensieve-zorgpatiënt. 21