Patiëntenparticipatie: conceptverheldering NVKVV 28 november 2016 Bart debyser (Bart.debyser@vives.be; bart.debyser@sjp.be; bart.debyser@ugent.be)
Patiëntenparticipatie: conceptverheldering 1. Patiëntenparticipatie: een containerbegrip? 2. Patiëntenparticipatie: hoe ruim kijken we ernaar? 3. Patiëntenparticipatie: een rekening houden met vele elementen 4. Patiëntenparticipatie: aandachtspunten 5. Patiëntenparticipatie: hefbomen voor patiëntenparticipatie 6. Patiëntenparticipatie en ervaringsdeskundigheid
1. Patiëntenparticipatie: een containerbegrip? Doorbraak beïnvloed door: Desinstitutionaliseringsbeweging Consumerbeweging Het in vraag stellen van de exclusieve legitimiteit van het biomedisch model Consumentarisme Hogere patiëntenverwachtingen Internet, technologie Hogere algemene scholingsgraad Schaarste in de zorg meer keuzes moeten gemaakt worden, dus meer inspraak noodzakelijk Democratische of ethische vereiste recht op informatie, keuzevrijheid, recht om beluisterd te worden, enz.
1.Patiëntenparticipatie: een containerbegrip? Moeilijk te definiëren (Sharkey, V.B., 2002) Verschillende vormenen niveaus Verschillende gradaties Verschillende perspectieven Gerelateerd met (complexe) concepten als patientempowerment, patient-centredcare, ervaringsdeskundigheid
Patiëntenparticipatie: een diffuus begrip Door mekaar gebruikt met patient centred care, patientempowerment, partnership, enz. (Longtinet al, 2010) Verschillende definities: Een definitie: CBO (Nl): Benutten van ervaringskennis én deskundigheid om zorg te verbeteren Een andere definitie: de actieve deelname van patiënten aan de totstandkoming, de voortgang en de afronding van de hulpverlening(van Meijel, 2014) Ervaringsdeskundigh Patiëntenparticiptatie Patiëntempowerment
Niveaus van patiëntenparticipatie(participatieladder (Arnstein, 1969)) 15 maart 2010 7
Patiëntenparticipatie(PP): de participatieladder Invloed patiënt 1. informatie 3. advies 2. consultatie Invloed professionals 5. Regie bij de patiënt 4. partnerhip 15 maart 2010 8
Niveaus van patiëntenparticipatie Organisatieniveau --------------------------------- Vorm van participatie Individu Proces Organisatie/ strategisch Informatie Literatuur-studie Shadowing Vast agendapunt op teamvergadering Consult Individueel evaluatiegesprek Tevredenheidsmetingbij patiënten Tevredenheids-meting Advies Spiegelgesprek Cliëntenraad Partnership Gelijke gesprekspartner Patiënt in sollicitatiecommissie nieuwe medewerkers Patiënt in raad van beheer Regie bij patiënt (User-control) Zelfmanagende patiënt Team patiënten richt wachtkamer in Cliëntenraad 15 maart 2010 9
Niveaus van patiëntenparticipatie
Individuele participatie Betekenis van PP in psychiatrisch ziekenhuis (Verkest, Debyser & Verhaeghe, 2012) Mijn ervaring hier met participatie: natuurlijk het opstellen van je eigen therapieprogramma, vooral het samen bespreken met je begeleider: sluit dat wel aan met wat wij denken? Proberen terug richting in uw leven te krijgen, en dat is eigenlijk alleen maar een beetje stuwen dat ze doen, hé Kijk, zorg dat je s morgens opstaat, ontbijt neemt, dat je op een normaal uur naar uw bed gaat. Dingen die je allemaal zelf moet doen in het dagelijks leven maar waar je een beetje de weg in kwijt bent. Ik ben niet alleen op de wereld die problemen heeft en ik ben niet de enige die hulp gezocht heeft, dus ja: courage, het zal niet gemakkelijk zijn, maar je moet er toch voor gaan! 12 Perso presentatie
Niveaus van patiëntenparticipatie Signaleringsplan Enz. Betrekken bijv. van patiënt op de teamvergadering
Niveaus van patiëntenparticipatie Bijv. spiegelgesprekken, exit-interviews, enz.
Niveaus van patiëntenparticipatie Betrekken van patiënten in bepalen van Bepalen van kwaliteitsindicatoren in de GGZ
Niveaus van patiëntenparticipatie Bijv. betrekken van patiënten in bepalen van kwaliteitsindicatoren in de GGZ
Perspectieven op cliëntenparticipatie? Patiënt als cliënt? (consumentenperspectief) https://www.keuzehulpen.nl/lichamelijkegezondheid/mijn-keuze http://www.opeigenbenen.nu/nl/toolkit/ http://www.nhs.uk www.choosingwisely.org Patiënt als burger? (democratisch perspectief) Actief betrekken van patiënten in besluitvorming
2. Patiëntenparticipatie: hoe ruim kijken we naar patiëntenparticipatie? Transitiezorg Bijv. tandemwerking Pittem (zie volgende dia) 19 Perso presentatie
3. Patiëntenparticipatie: rekening houden met vele elementen Risico Kans 20 Perso presentatie
3. Patiëntenparticipatie: een rekening houden met vele elementen Risico Kans 21 Perso presentatie
3. Patiëntenparticipatie: een rekening houden met vele elementen Risico Kans 22 Perso presentatie
4. Patiëntenparticipatie: aandachtspunten Aandachtspunten bij patiëntenparticipatie noodzakelijke voorwaarden? Geen schijnparticipatie? (PP als schaamlapje) Volwaardige participatie? Betrokken worden bij alle stappen? Transparante visie? Aandacht voor empowerment! Participatie van de selected few? Of aandacht hiervoor in de methodiek? Participatie op maat van de eigen mogelijkheden? (rekening houden met belasting, kwetsbaarheid, tijd, tempo, taal, toegankelijkheid, jargon, enz.) Niet opgedrongen?soms ook te ziek om te kunnen participeren; ook (nog) niet kunnen willen participeren Aandacht geven aan participatiestress, belasting (fysieke belasting, psychosociale belasting (financieel bijv.), enz.) Ethische aandachtspunten (veiligheid, confidentialiteit, zorg-afhankelijkheid, enz.)
3. Kanttekeningen bij patiëntenparticipatie Aandacht geven aan de voorwaarden om te kunnen participeren Vakjargon Happy staff= happy patients http://www.platformgeletterdheid.be/sites/default/fi les/herkenningswijzer%20loketmedewerkers.pdf
5. Hefbomen van patiëntenparticipatie? (Verkest, A., Debyser, B., & Verhaeghe, S., 2012) Patiëntenparticipatiein psych. ZH: betekenisgevendeprocessen)
Hefbomen voor PP Hefbomen voor PP: transparantie Soms komt het over als een beetje zo n magische kunst: wanneer ben je klaar om te vertrekken? Ik weet nog dat ik een gesprek had met de assistent-psychiater en dat die me toen gevraagd had: in welke groep wil je terechtkomen? Wist ik veel wat die groepen waren. Je hebt groep X, Y, Z, maar die termen betekenden niets voor mij! Op (noemt de naam van de afdeling) zitten ze er waarschijnlijk nog altijd over te discussiëren of er een boksbal mag komen of niet. Er zijn dan voorstanders die er zich kunnen op afreageren op een gezonde manier in plaats van zelfbeschadiging. Anderen zeggen dan dat die boksbal terugzwaait en dat dat agressie uitlokt. Het komt nooit tot een beslissing.
Hefbomen voor PP Hefbomen voor PP: transparantie In de periode dat ik hier opgenomen ben, heb ik eigenlijk nooit iets van feedback gekregen van het team. Eén keer over de keuze van de groep, waarom ik naar groep X ben gegaan. Dus die ene keer Maar anders, misschien dat ik nooit besproken ben geweest? Ik weet het niet, maar ik heb er dus alleszins niet van gehoord. 27 Perso presentatie
Hefbomen voor PP Hefbomen voor PP: niet betuttelen, maar streven naar gelijkwaardigheid Ik ben diabetes. Het is al 35 jaar, eigenlijk 36. Ik ga drie of vier maal in een jaar naar een diabeteskliniek, twee of driemaal in een jaar naar de specialist. Ik heb daar uitleg tot over mijn oren, en ge komt hier en er wordt gezegd hoe je moet spuiten! Er zijn veel fijne initiatieven van patiënten om dingen te organiseren: een quiz op vrijdagavond, mensen gaan zwemmen. En ze wilden gaan bowlen en het team heeft beslist dat dit niet mocht, en de uitleg die gegeven werd, was dat de bowling te veel op een bar lijkt en dat daar alcohol is, en daardoor werd dat gezien als een beetje betuttelend. 28 Perso presentatie
Hefbomen voor PP Hefbomen voor PP: niet betuttelen, maar streven naar gelijkwaardigheid Sowieso ben je als patiënt afhankelijk van je hulpverleners. Of dat nu dokters zijn of verpleegkundigen. Nu ja, de trap is: de dokters, dan de verpleegkundigen, dan de patiënten, dat is toch zo hé! Maar ik voel wel, door bijvoorbeeld die afdelingsvergadering, dat ze die stappen proberen te verkleinen, dat ze naar de patiënt toe komen. Maar het is nooit evenwaardig eigenlijk. We zijn evenveel waard als mens, waarschijnlijk, allez, zo moet ik dat wel zien, hé? Maar ja, het klant-is-koning principe, dat bestaat niet, dat is zever! Sommige mensen willen zich goed laten overkomen tegenover bepaalde mensen van de begeleiding waardoor ze hun mond niet opendoen en het niet zeggen.
Hefbomen voor PP Hefbomen voor PP: De relatie hulpverlener-patiënt Ik had een hele goeie band met de assistent-psychiater. Maar natuurlijk, dat is onvermijdelijk: na een jaar moeten die mensen weer weg, en dan viel ik wel in een soort van zwart gat. Ze wilden me terug op toezicht zetten omdat ik suïcidale gedachten had, en ik heb toen aan mijn begeleider gezegd dat ik dat echt niet wilde, dat ik gewoon wilde blijven, en ze hebben dat aanvaard.
Kenmerken waardevolle PP Kenmerken waardevolle PP: luisteren en dialoog En dan had ik een boze brief geschreven naar de dokter. De verpleegster zei dan dat dat in de stafvergadering met het personeel was besproken. Echt veel verandering was er dan niet, hoor, maar ik vond het wel al vreemd dat hij ernaar had geluisterd. 31 Perso presentatie
Kenmerken waardevolle PP Kenmerken waardevolle PP: Eigen opdracht Qua participatie, ik vind dat je heel veel participatie hebt, in alles eigenlijk op de afdeling want het gaat over uw leven. Hetgeen de mensen hier grotendeels doen, is je eigenlijk in de juiste richting een beetje duwen. Voor de rest moet je het allemaal zelf invullen en klaarmaken. Je hebt ondersteuning, dat wel, maar in feite moet je het zelf doen, ik vond dat heel positief omdat dat uw zelfwaarde opkrikte. t Is lastig, maar je hebt mensen om op terug te vallen, om tegen te babbelen.
Kenmerken waardevolle PP Kenmerken waardevolle PP: Aansluiten bij de fase van de patiënt Ik heb hier elektroshocks gehad, ik zat toen heel diep. Ik heb er misschien niet bij stilgestaan, maar ik heb nooit geweten waarom en hoe. Maar ik was ook veel te ziek om dat allemaal te verstaan. I: Zou je dat verteld hebben in de afdelingsvergadering? P: In die afdelingsvergadering? Nee, nee! Ik zou dat misschien in een individueel gesprek met een verpleegkundige gezegd hebben, denk ik. Maar daar iets brengen, maar nee! Dat ging niet! Ik heb op mijn werk een leidinggevende functie, dus ik was het gewoon van initiatief te nemen, taken te verdelen en verantwoordelijkheid te dragen. In mijn geval kwam dat na een tijd naar boven, van: ik ga dat hier wel zelf organiseren en zeggen hoe het moet.
Toepassing herstelwerkgroep Capaciteiten behouden!: Zichtbaar worden als herstelwerkgroep!: Thema s en doelstellingen vasthouden in herstelwerkgroep Gelukkig worden Terug sterker worden Verbondenheid Hoop Zingeving Identiteit Empowerment (CHIME-framework) 34 Perso presentatie
6. Ervaringsdeskundigheid en patiëntenparticipatie Ervaringsdeskundigheid Deskundigheid die (ex-)patiënten opbouwen doorheen hun herstelproces in het leven met een psychische aandoening (van Erp et al., 2015) o Hoe je als lotgenoten elkaar kunt steunen o Kennis over hoe de zorgsystemen werken ohoe er in de maatschappijtegen psychische problemen wordt aangekeken (ervaring met stigmatisering) o (van Haaster et al., 2013) Een (gradueel) proces (Tambuyzer& Van Audenhove, 2013)
5. Ervaringsdeskundigheid en PP Ervaringswerkers worden ingezet in diverse domeinen: 1. Individuele herstelprocessen 2. Herstel-ondersteunende zorg 3. Maatschappelijke processen (bijv. tegengaan stigma, taboe) Concrete voorbeelden: Ondersteuning lotgenoten (bijv. mobiel team) Betrekken in alles wat met kwaliteit van zorg te maken heeft & kwaliteit van leven van patiënten te maken heeft Participatie in een multidisciplinair team of op beleidsniveau Projecten rond stigma en taboe Inspireren van hulpverleners, studenten, familieleden Enz.
Meerwaarde inbreng patiëntenperspectief? Waarde voor betrokken patiënt zelf Versterkend voor zelfwaarde, zelfbeeld, empowerend, ego-boost, nieuwe contacten en netwerken, enz. Bron van hoop, Laagdrempelige vorm van contact, toegang tot patiënten die voor zorgverlener nog niet bereikbaar zijn, enz. Waarde voor organisatie/ patiëntenzorg: kwaliteitszorg, patiëntveiligheid Waarde voor zorgverleners én zorgverleningsprocessen: de patiënt als co-professional Waarde voor onderzoek: wat voor de patiënt er echt toe doet, wordt belangrijk (rechtspositie, kwaliteit van leven, enz.) Waarde voor onderwijs Studenten krijgen meer zicht op de Patientjourney patiënt is meer dan de patiënt ) Doorbreken van us en them cultuur) Taboedoorbrekend Enz.
Implementatie ervaringsdeskundigheid: veel voorkomende obstakels Problemen op vlak van communicatie, roldiffusie, enz. (Mc Leanet al, 2009) Paternalistische visie (Scott, 2008) Probleemgerichtheid (Roberts, 2009) Factoren in organisatie, bij hulpverleners Bijv. Attitudes (bijv. vrees voor prof. Autonomie) Tekort aan kennis hoe betekenisvolle PP kan gerealiseerd worden (Achmed, 2013; Repper, 2013; Cleary et al, 2011) Barrières zoals ervaren door EW zelf Stigma & zelfonthulling Positie in team en samenwerking Rolonduidelijkheid; tokenism Opleiding en supervisie Identiteit constructie (Vandewalle, Debyser et al, 2016) (gepubliceerd)
Implementatie ervaringsdeskundigheid: opruimen van obstakels (Gates & Akabas, 2007; Repper, 2013, Vandewalle & Debyser, 2016) Duidelijke visie binnen organisatie op herstel; herstelgerichte cultuur in de organisatie Duidelijkheid/ transparantie Heldere visie op rekrutering van EW s (waarom EW in de organisatie? Wat kan hun toegevoegde waarde zijn? Instapvoorwaarden? (vaardigheden? Ervaring? Kwaliteiten? Gezondheid? Enz. ; Ook ondersteuning van wie geen job aangeboden krijgt; werkuren en uitkeringen; enz.) Heldere functieomschrijving Peer posities zijn niet tijdelijk maar permanent Neutrale job-titels Groeipad als EW? = Verwachtingen Gedragscode Enz. Zorgzame voorbereiding Teams/ organisatie Ervaringswerkers Functies en rollen Ondersteuning Supervisie Peer input in planning en besprekingsmomenten Opleiding rond hanteren van confidentialiteit; werkgerelateerde issues Behoud van welbevinden Enz.
Ervaringswerk en kliniek Pittem: samen op weg Maken van film voor jongeren in verband met opname in psychiatrisch ZH Project: Mensen zoeken mensen Herstelverhaal Meedenken en meebeslissen rond herstelkamer, comfortkamer, kamer van de toekomst, herstelgerichte zorg Participatie in VivesHogeschool Roeselare (lessen, Vaardigheidstraining (gespreks-en observatievaardigheden), simulatieonderwijs, projectweken, enz.) Betaalde ervaringswerker sinds 1 oktober 2016 Permanentie op de afdeling 1 X/ 14 d. Enz. Participatie in stuurgroep veiligheidsmanagement
Referenties Cleary, M., Horsfall, J., Hunt, G.E., Escott, P. & Happell, B. (2011) Continuing challenges for the mental health consumer workforce: a role for mental health nurses? International Journal of Mental Health Nursing, 20(6), 438-444. Debyser, B., Grypdonck, M. H. F., Defloor, T., & Verhaeghe, S. T. L. (2011). Involvement of inpatient mental health clients in the practical training and assessment of mental health nursing students: Can it benefit clients and students? Nurse Education Today, 31(2), 198 203. Debyser, B. & Degrande, A. (2013). Reïntegration-award 2013 http://www.vvgg.be/media/docs/beeldvorming%20en%20destigmatisering/2013/p&v%202013-6,%2012.pdf Debyser, B., Deproost, E., Verkest, A., & Verhaeghe S. (2013). Stem geven aan de patiënt in zorg en onderwijs: een verhaal van dialoog en ontmoeten. Psychiatrie en verpleging, 89 (05). Tambuyzer, E., Van Audenhove, Ch. (2013). Service User and Family Carer Involvement in Mental Health Care: Divergent Views. Community Mental Health Journal,, art.nr. DOI 10.1007/s10597-012- 9574-2, 675-685. van Erp, N., Boertien, D., Van Rooijen, S., Van Bakel, M. & Smulders, R. (2015). Basiscurriculum. Ervaringsdeskundigheid. Utrecht: Trimbos-instituut. Te raadplegen via: www.kenniscentrumphrenos.nl/wp-content/uploads/2015/04/af1373-basiscurriculum-ervaringsdeskundigheid_web.pdf Vandewalle*, J., Debyser*, B., Beeckman, D., Vandecasteele, T., Van Hecke, A., Verhaeghe, S. (2016). Peer workers perceptions and experiences of barriers to implementation of peer worker roles in mental health services: A literature review. International Journal of Nursing Studies, 60 (8), 234-250. (*: first authorship shared) (http://www.journalofnursingstudies.com/article/s0020-7489(16)30038-4/abstract) Vandewalle, J., Debyser, B., Verhaeghe, S. (2015) Drijfveren van ervaringsdeskundigen in de geestelijke gezondheidszorg: "Opbouwen van een positieve identiteit. Te raadplegen via: http://www.scriptiebank.be/scriptie/drijfveren-van-ervaringsdeskundigen-de-geestelijke-gezondheidszorg-opbouwen-van-een-positie van Haaster, H., Wilken, J. P., Karbouniaris, S. & Hidajattoellah, D. (2013) Kaderdocument ervaringsdeskundigheid. Utrecht: Kenniscentrum Sociale Innovatie. Te raadplegen via: www.participatiezorgenondersteuning.nl /CmsData/Reports%20and%20Books/Kaderdocument%2022-05-2013.pdf Verkest, A., Debyser, B., & Verhaeghe S. (2012). Patiëntenparticipatiein een psychiatrisch ziekenhuis: betekenisgevendeprocessen. Te raadplegen via: http://users.ugent.be/~dibeeckm/2011_2012/verkest,%20a..pdf 41