Jaa eeh, eeh etalatie dingen..?

Jaa eeh, eeh etalatie dingen..? Ziekte-inzicht en behandelverwachtingen van patiënten met claudicatio intermittens Anne Conijn, Joost Lokin, Paul Hengeveld, Pythia Nieuwkerk, Mark Koelemay

Arts onderzoeker afdeling vaatchirurgie & interventieradiologie Promotietraject claudicatio intermittens Onderzoek naar kwaliteit van leven Onderzoek naar meetinstrumenten

SUPERstudie PTA vs. gesuperviseerde looptraining bij patiënten met iliacale obstructie www.superstudie.nl

Inhoud Achtergrond Opzet van het onderzoek Resultaten Discussie / implicaties

Achtergrond Prevalentie 2,5 18,8% 1 Onderliggende systemische atherosclerose <5 jaar: 20% hartinfarct of CVA 5-jaars mortaliteit 15-30%, waarvan 75% cardiovasculair 2 Stoppen met roken: -36% tien-jaars mortaliteit Behandeling hyperlipidemie: -19% kans cardiovasculair event Behandeling bloeddruk: -27% kans cardiovasculair event 3

Achtergrond Onderzoek patiënten met diabetes mellitus: Ziektebegrip is essentieel in aanpassen leefstijl 4 Echter, in claudicanten is nooit geëxploreerd hoeveel inzicht zij hebben in bijdrage van leefstijl aan ziekte en de aard van hun aandoening

Achtergrond Ook nooit geëxploreerd wat patiënten verwachten van hun behandeling Welke afstand? Pijn? Welke modaliteit? Drop-out rates SET variëren van 13 78% 5,6

Doel 1. Exploreren ziekte-inzicht van patiënten met claudicatio intermittens 2. Exploreren van behandelverwachtingen 3. Exploreren ervaringen achteraf

Opzet Semi-kwalitatief onderzoek Gestructureerde, open interviews Checklist vier domeinen Oriënterend Niet bedoeld om statistische significantie aan te tonen

Checklist 1. Klachtenpresentatie Waar had u last van? Waar werd u gehinderd? 2. Cognities over eigen invloeden Invloed leefstijl? Heeft u die veranderd? Aard? 3. Verwachting behandeling vooraf Welke modaliteit? Welk doel? Tijdsinvestering? Kosten? 4. Mening over behandeling achteraf Tevreden? Bereikt resultaat? Kosten? Had u met kennis van nu iets anders gewild?

Patienten Patiënten uit SUPERstudie cohort Doelgericht gekozen sample 10 mannen, 9 vrouwen PTA 9, SET 10 (waarvan 2 cross-over) 6 verschillende ziekenhuizen 6 18 maanden na start behandeling Face-to-face en telefonisch geïnterviewd (JL, PH) Na 19 patiënten saturatie bereikt Interviews verbatim uitgewerkt en gecodeerd

Resultaten Etiologie Aard Verwachtingen Ervaringen achteraf

Etiologie 79% van patiënten beseft dat roken een belangrijke rol speelt De oorzaak? Dat is maar één ding hoor en dat is roken pt.18 Ik denk erfelijke belasting en stress.. Ondanks dat ik ook rook, maar dat zeg ik mijn moeder heeft nooit gerookt en die had vijf verstopte aders.. ja dan blijf ik hardnekkig ontkennen dat het roken oorzaak nummer één is. pt. 16

Etiologie Ook veel andere oorzaken genoemd 1. Erfelijkheid (ca. 50% patiënten) Kijk mijn vader die had er ook last van, dus een stukje erfelijkheid Pt. 17 2. Medicatie Maar de eerste keer heeft de arts in Lelystad gezegd: het zou ook door uw medicijngebruik kunnen komen, van die psoriasis - Pt.1 3. Baarmoederoperatie, trauma, stress, hypertensie etc

Etiologie ± 50% gelooft dat voeding en beweging los staan van hun klachten Volgens de normen zijn mijn vrouw en ik slechte eters. Mijn directe kennissengroep, gezonde eters, wordt vaker door kwaaltjes of ziektes geplaagd dan wij! Pt. 13 Ik werk ook nog 25 uur per week. Ik zit in de schoonmaak en inclusief catering, ik loop er heel wat af Pt.11

Aard 79% van de ondervraagden beseft niet dat CI een uiting is van systemische atherosclerose Ik ben geloof ik een gezond mens... Nee ik mankeer niet vaak wat.. Geen enge ziektes of hartkwalen. Pt 4

Aard Patiënt met TIA s, abdominaal aneurysma en claudicatio intermittens Ja precies, mijn hele vaatstelsel... terwijl ik verder harstikke gezond ben.. mijn vaatstelsel is blijkbaar slecht. Pt 5 Patiënt met CVA in voorgeschiedenis Dat weet ik niet nee, of er een connectie is tussen mijn CVA en de vernauwde vaten in mijn benen. Ik heb er wel eens over nagedacht, maar nee dat durf ik niet te zeggen Pt. 19

Afstand Ja, ik had verwacht van nou, als ik weer een honderdvijftig, tweehonderd meter kan lopen dan ben ik weer tevreden! Pt 9 VS. Nou ja, Ik heb mij altijd wel ten doel gesteld dat ik wel een wandeling van een 1-2 uur zou moeten kunnen maken Pt. 2

Pijn Nee, niet dat de pijn helemaal weg is, maar ja, gewoon dat je er mee kunt leven Pt. 11 VS. Dat ik de pijn weer helemaal kwijt ben Pt. 18

Modaliteit 68% verwachtte een PTA ( Dotter ) behandeling Looptraining werd niet genoemd Verwachting voornamelijk gebaseerd op eerdere ervaring of PTA in omgeving Dat hoor je in je omgeving heel veel hè.. Verstopt adertje, jongens even stentje plaatsen of dotteren en je kan weer! Pt. 16 Ik had van mijn man gezien dat hij gedotterd moest worden, dus ik dacht, dat zal bij mij ook wel zo zijn Pt.3

Resultaten Etiologie Aard Verwachtingen Ervaringen behandeling

Achteraf 84% zou zelfde traject doorlopen, zowel SET als PTA Opvallend: ook de 2 cross-over patiënten zeggen dit Ten eerste heb ik, het klinkt misschien een beetje raar, veel meer lichaamsbeweging gekregen en [ik ben] heel ver gegaan vond ik eigenlijk ook wel stoer om dat mee te maken - Pt. 2 Ja ik bedoel waarom zou je je laten dotteren, ik heb nu twee stents gekregen.. Waarom zou je dat doen als het misschien met eh.. de looptraining ook weg had gekund. - Pt. 11

Discussie Patiënten hebben onvoldoende inzicht in de bijdrage van leefstijl aan claudicatio intermittens Patiënten hebben onvoldoende inzicht in de systemische aard van hun aandoening Deze patiëntengroep heeft al een ± jaar zorg achter de rug Door deelname aan de studie zijn ze extra geïnformeerd

Discussie Herhaalde counseling bewezen positief effect op leefstijlverandering 9 Ligt hier een rol voor andere zorgverleners? Ik heb nu fysio en die zei: je moet stoppen met roken. Nu ben ik blij dat ik dat gedaan heb. Je hebt een stok achter de deur die je helpt. Zo slap was ik Pt. 18

Discussie Studies in MI patiënten laten zien dat ze zich fixed voelen na een PTCA, en hun probleem niet als chronisch zien 7,8 Ja, waarom niet? Eeh.. het probleem was eeh.. verholpen en het ging voorspoedig gelijk al na de operatie, dus ik had verder nergens last meer van...nee, ik ben niet bang dat het terug komt Pt. 15

Discussie Verwachtingen over te behalen doelen liggen ver uiteen Vooraf doelen exploreren om samen tot een haalbaar doel te komen SET is relatief onbekende interventie voor patiënten met claudicatio intermittens Meer promotie lijkt hier op zijn plaats!

Dank voor uw aandacht! A.P.Conijn@amc.nl www.superstudie.nl

Literatuur 1. Hirsch AT, Haskal ZJ, Hertzer NR, Bakal CW, Creager M a, Halperin JL, et al. ACC/AHA 2005 Practice Guidelines for the management of patients with peripheral arterial disease 2. Hirsch AT, Haskal ZJ, Hertzer NR, Bakal CW, Creager M a, Halperin JL, et al. ACC/AHA 2005 guidelines for the management of patients with peripheral arterial disease. J Am Coll Cardiol. 2006 Mar 21;47(6):1239 312. 3. Burns P, Gough S, Bradbury AW. Management of peripheral arterial disease in primary care. BMJ. 2003;326(7389):584 8. 4. Heisler M, Bouknight RR, Hayward R a, Smith DM, Kerr E a. The relative importance of physician communication, participatory decision making, and patient understanding in diabetes self-management. J Gen Intern Med. 2002 Apr;17(4):243 52. 5. Nicolaï SP a, Teijink J a W, Prins MH. Multicenter randomized clinical trial of supervised exercise therapy with or without feedback versus walking advice for intermittent claudication. Journal of vascular surgery [Internet]. Elsevier Inc.; 2010 Aug [cited 2013 Oct 3];52(2):348 55 6. Muller-buhl, U; Engeser, P; Leutgeb, R, Szecsenyi J. Low attendance of patients with intermittent claudication in a German community-based walking exercise program. international angiology. 2012;31(3):271 5. 7. Sampson F, O Cathain A, Goodacre S. Feeling fixed and its contribution to patient satisfaction with primary angioplasty: a qualitative study. Eur J Cardiovasc Nurs. European Society of Cardiology; 2009 Jun;8(2):85 90. 8. Astin F, Closs SJ, McLenachan J, Hunter S, Priestley C. Primary angioplasty for heart attack: mismatch between expectations and reality? J Adv Nurs. 2009 Jan;65(1):72 83. 9. Munakata M, et al Repeated counselling improves the antidiabetic effects of limited individualized lifestyle guidance in metabolic syndrome: J-STOP-METS final results. Hypertension research2011;34; p 612-616