DODELIJKE PIJNSTILLING? Opiaten en levensbekorting in Vlaanderen en in Nederland Dick Willems I SUMMARY - DCl1dllf pllillkillcrs? Opioids illilt shortcllillg of!ifc ill Flt11ldcrs illllt thc Nctherll1llds - Similarities and differences between the most recent Flemish and Dutch surveys of end-of-life decisions are described with a focus on the intensification of pain and symptom management with a potentiallife-shortening effect. lt is suggested that the most conspicuous difference between both studies, the frequency of life-ending without explicit request, may in many cases be very close to the intensification of pain and symptom management with a possible life-shortening effect. The important technical question to be resolved in this area is to know under which circumstances opioids really have a lethal effect. KEY WORDS: Ethics, Life-shortening, Opioids, Physicians' Intentions Inleiding Het Vlaamse onderzoek over medische beslissingen rond het levenseinde is om een groot aantal redenen interessant. (Deliens et al, 2000) Een daarvan is het gebruik van opiaten met mogelijk levensbekortend effect. Het is interessant om op dit punt de Vlaamse en de Nederlandse gegevens met elkaar te vergelijken, ten eerste omdat het geven van opiaten met mogelijk levensbekortend effect in beide landen veel vaker voorkomt dan euthanasie, hulp bij zelfdoding of levensbeëindiging zonder verzoek. (Van der Maas et al, 1996) Ten tweede omdat de relatie tussen het geven van opiaten en levensbekortingjuist weer veel twijfelachtiger is dan bij die andere typen beslissingen. Ten derde omdat er waarschijnlijk een nauwe relatie bestaat tussen levensbeëindiging zonder expliciet verzoek van de patiënt (om meteen maar de opvallendste bevinding uit Vlaanderen te noemen) en het geven van opiaten met mogelijk levensbekortend effect. Ik wil in deze bijdrage eerst de Vlaamse en Nederlandse cijfers met elkaar vergelijken en daarna ingaan op de relatie tussen levensbeëindiging zonder verzoek en 'opiaten'. Vervolgens zeg ik iets over de categorisering van intenties, dat in beide studies als voornaamste indelingscriterium wordt gebruikt. Tenslotte zal ik ingaan op een cruciale medisch-technische vraag met ethische implicaties: kan morfme doden? De auteur is huisarts en filosoof en werkt als onderzoeker bij de Afdeling HlIisartsgeneeskllnde van het Academisch 1vfedisch Centrum / Universiteit van Amsterdam en de Afdeling Sociale Geneeslamde van de Vrije Universiteit, Amsterdam. Hij was als onderzoeker betrokken bij de laatste Nederlandse studie naar medische beslissingen rond het levenseinde (Van der Maas, 1996). ETHIEK & MAATSCHAPPIJ I 4' JAARGANG NUMMER 1 I (p. 55-60) 55
DieK WILLEMS 1. Cijfers Het geven van opiaten met mogelijk levensbekortend effect, maar zonder dat dat het hoofddoel is, komt in Vlaanderen en Nederland vrijwel even veel voor: in Nederland in 19,1% van de sterfgevallen, in Vlaanderen in 18,5%. In onderstaande tabel zijn de belangrijkste verschillen en overeenkomsten tussen het Nederlandse en het Vlaamse onderzoek ten aanzien van dit type beslissingen weergegeven. (Ik heb, om de cijfers overzichtelijk te kunnen presenteren, een deel van de percentages opnieuw moeten berekenen; daarom zijn sommige daarvan niet zonder meer in de oorspronkelijke artikelen te zien). Tabel. Intensivering van pijn- en symptoombestrijding met mogelijk levensbekortend effect als bijkomend doel of niet als doel. Vlaanderen 1998 Nederland 1995 % % n=332 n=1161 doodsoorzaak kanker 55 54 cardiovasculaire ziekte 10 12 neurologische ziekte 11 7 andere 24 26 leeftijd 1-64 20 23 1 ) 65-79 34 38 ;:::80 45 40 intentie 2 ) niet-bedoeld 71 85 bijkomend doel 29 15 besproken met patiënt 33 36 geschatte levensbekorting <24 uur 56 64 1 dag - 1week 28 16 1 week - 1 maand 9 4 > 1 maand 2 1 onbekend 5 15 wilsonbekwaam 42 47 1) 0-64 jaar 2) In het Nederlandse onderzoek werd het onderscheid benoemd als: 'uitsluitend rekening houdend met' en 'mede met het doel' Wat betreft het specialisme van de arts is het moeilijk een vergelijking te maken, omdat in het Nederlandse onderzoek 26% van de artsen verpleeghuisarts waren (een in Vlaanderen niet bestaand specialisme). Interessant is de Vlaamse bevinding dat het geven van opiaten met mogelijk levensbekortend effect het meest voorkwam bij artsen met een speciale training in palliatieve en terminale zorg. Dit is interessant, omdat in de 56 ETHIEK & MAATSCHAPPIJ I 4' JAARGANG NUMMER 1 I (p.55-60)
Dodelijke pijnstilling? literatuurjuist zulke artsen vaak het meest uitgesproken zijn in de opvatting dat opiaten het leven alleen in zeer bijzondere omstandigheden (geen voorafgaande behandeling met opiaten, snelle dosisescalatie) bekorten. (WallI997, Foley 1995) Het zou van belang zijn verder na te gaan in hoeverre het geven van opiaten met een additionele levensbekortende intentie voor deze experts in palliatieve terminale zorg een aitematiefvormt voor euthanasie. En meer in het bijzonder zou het van belang zijn te onderzoeken in hoeveel gevallen het hier ging om de zogenaamde 'terminale sedering', een vorm van handelen rond het levenseinde waar noch in het Nederlandse noch in het Vlaamse onderzoek expliciet naar is gevraagd. Net als in Nederland was in Vlaanderen de doodsoorzaak bij iets meer dan de helft van de patiënten kanker: in de Nederlandse studie was dat percentage voor euthanasie en hulp bij zelfèloding rond de 80%. maar in de Vlaamse iets minder dan de helft. 2. Zonder verzoek Een van de meest opvallende en onrustbarende aspecten van de Vlaamse studie is het veel te hoge percentage levensbeëindiging zonder verzoek (3.2%). In de rapportage van de Nederlandse studie (waar levensbeëindiging zonder verzoek veel minder voorkwam, namelijk in 0,8%) hebben wij gewezen op een aantal overeenkomsten tussen de patiënten bij wie levensbeëindiging zonder verzoek werd uitgevoerd en patiënten bij wie pijn en symptoombestrijding geïntensiveerd werd met mogelijk levensbekortend effect: in beide groepen was vaker sprake van wilsonbekwaamheid dan bij euthanasie en hulp bij zelfdoding, patiënten hadden minder vaak kanker, de geschatte levensbekorting was gemiddeld genomen kleiner, en morfine was vaker het enige gebruikte middel. Dit heeft de Nederlandse onderzoekers ertoe gebracht om dit als een grijs gebied te benoemen, dat naar schatting 2% van de sterfgevallen zou betreffen. Het is dus mogelijk dat een aantal van de nu als 'levensbeëindiging zonder verzoek' geclassificeerde gevallen evengoed als 'verhoging van de opiaatdosering met bijkomend doel' geclassificeerd hadden kunnen zijn. Dit is van groot belang voor de morele waardering van deze handelingen. Het maakt nogal wat uit ofhet leven van een wilsbekwame patiënt met een levensverwachting van enkele wekentotmaanden zonderdiens verzoek wordtbeëindigdmethetzij eenopiaat hetzij een spierverslapper, ofdat een stervende patiënt die niet meer in staat is zich te uiten, maar die zichtbaar lijdt, een extra dosis morfme krijgt met het doel dat toch al aflopende lijden enigszins te bekorten. In het eerste geval, en dat is in het Nederlandse onderzoek een zeldzaamheid, is er in feite sprake van moord, maar dat kan over het tweede geval, datwaarschijnlijkveel vakervoorkomt, nietgezegdworden. Het is inhet tweede geval zelfs zeer de vraagofde arts werkelijk in belangrijke mate ingrijpten het leven bekort. Het zou te hopen zijn dat ook in de Vlaamse studie, met haar beduidend hogere percentage levensbeëindiging zonder verzoek, sprake is van zo'n (grijs) grensgebied tussen intensivering van de pijn- en symptoombestrijding en euthanasie en hulp bij zelfdoding. Er is nog een reden waarom het 'grijze gebied' van belang is. Het lijkt waarschijnlijk dat artsen in een klimaat waar levensbeëindiging met evident dodelijke middelen zoals spierverslappers niet openlijk kan worden uitgevoerd, de neiging hebben om uit te ETHIEK & MAATSCHAPPIJ I 4" JAARGANG' NUMMER 1 I (p.55-60) 57
DICK WILLEMS wijken naar levensbeëindiging met behulp van morfine. Dat is zowel voor de samenleving als voor de patiënt en diens omgeving veel minder zichtbaar en onderscheidt zich minder duidelijk van de tot dan toe gegeven palliatieve zorg dan euthanasie lege artis, waarvoor immers middelen worden gebruikt die in de palliatieve zorg geen plaats hebben (curare en verwante stoffen). Maar het grote nadeel van het gebruik van opiaten met levensbekorting als hoofd- ofbijkomend doel is dat hun dodelijke effect, áls het er al is, zo onzeker is. De kans op mislukken en ook de kans op bijwerkingen (bijvoorbeeld delier) is groot. Zo leidt een verbod op levensbeëindiging tot verslechtering van de toch uitgevoerde levensbeëindigingen: wat in het geniep gebeurt, gebeurt slechter. 3. Intenties Beide onderzoeken gebruiken de intenties van artsen als een belangrijk indelingscriterium van beslissingen. Er worden drie intenties onderscheiden: 'met het expliciete doel' is de zwaarste intentie, 'gedeeltelijk met het doel' (in het Vlaamse artikel omschreven als 'additional intention') is iets lichter, en 'rekening houdend met', dat in het Vlaamse artikel ronduit 'unintentional' wordt genoemd, is de lichtste. Naar mijn opvatting is daarmee in beide studies een wat onlogische terminologie gebruikt: de term 'expliciet' of'uitdrukkelijk' zegt iets over in hoeverreje 'uitdrukking' geeft aan een intentie; een gedeeltelijk ofadditioneel doel kan heel goed uitdrukkelijk zijn, en andersom. Een arts kan levensbekorting als enige intentie hebben zonder daarover expliciet te zijn (zie alle gevallen van levensbeëindiging zonder verzoek). Het onderscheid 'primair' - 'niet-primair' (ofeventueel secundair, tertiair, etc.) zou wat dat betreft helderder zijn geweest. Reviewers van buitenlandse tijdschriften geven soms aan dat ze zich niet kunnen voorstellen hoe je iets gedeeltelijk kunt bedoelen. De in het Vlaamse artikel gebruikte Engelse term 'additional' lijkt mij al een vooruitgang ten opzichte van de term 'partial' die we in de Nederlandse publicaties tot nu toe gebruikten. Het zou voor toekomstig onderzoek te overwegen zijn om een onderscheid te maken tussen: 1. levensbeëindiging als enige bedoeling, 2. als hoofdbedoeling, 3. als bijbedoeling, waarbij al deze intenties uitdrukkelijk, maar ook niet-uitdrukkelijk kunnen zijn. Afgezien van dit terminologische probleem kan men zich afvragen of intenties van dokters eigenlijk wel zo belangrijk zijn. Zeker wanneer het gaat over opiaten zijn de motieven waarmee een arts de dosering verhoogde zeker zo belangrijk voor de morele waardering: was dat omdat de patiënt erom vroeg, omdat hij onmiskenbaar pijn had, omdat de arts het lijden mensonwaardig vond, omdat de familie het niet meer kon aanzien? 4. Twijfel: is morfine een dodelijk middel? Zowel het Nederlandse als het Vlaamse onderzoek gaan uit van de vooronderstelling dat morfine een dodelijk middel kan zijn (dat geldt ook voor alle andere onderzoeken op dit gebied). Juist die vooronderstelling staat echter sterk ter discussie. Het is zeer de 58 ETHIEK & MAATSCHAPPIj I 4" JAARGANG' NUMMER 1 I (p.55-60)
Dodelijke pijnstilling? vraag of de patiënten waar het in dit verband om gaat, die doorgaans al opiaten gebruiken (in het Nederlandse onderzoek was dat bij naar schatting 80% het geval), nog wel gevoelig zijn voor de ademdepressie waar iedere medisch student voor wordt gewaarschuwd. Om preciezer te kunnen schatten of er inderdaad sprake zou kunnen zijn van levensbekorting door opiaten is het goed om typen situaties te onderscheiden waarin een patiënt overlijdt snel nadat zij of hij plotseling ófwel voor het eerst een hoge dosis opiaat krijgt ófwel plotseling een meer dan normale verhoging van de al bestaande dosis. Zeer voorlopig en zonder uitputtend te willen zijn, zou ik willen denken aan de volgende vier situaties: I. acute pijn ofbenauwdheid bij een stervende: als patiënt snel na de verhoging sterft ligt dat waarschijnlijk niet aan de opiaten, maar aan de ziekte; 2. normale verhoging van dosis (met 50% bijvoorbeeld): als patiënt snel na de verhoging sterft is ook hier de relatie met de gegeven opiaten dubieus, omdat zo'n geleidelijke ophoging waarschijnlijk geen ademdepressie veroorzaakt; 3. acute pijn of benauwdheid bij niet-stervende, snelle start of escalatie van doses: levensbekorting niet uit te sluiten; 4. forse verhoging ofsnelle start zonder voorafgaande crisis: mogelijk levensbekortend. Vooral artsen met specifieke ervaring in palliatieve zorg waarschuwen tegen het toeschrijven van dodelijke effecten aan opiaten. Zij wijzen erop dat het bij deze patiënten mogelijk zelfs andersom is: wanneer door opiaten de pijn goed wordt bestreden, leidt dat waarschijnlijk tot levensverlenging, hetgeen volgens alle defmities uitdrukkelijk niet het doel is van palliatieve zorg. (Doyle 1998) Dit biedt een interessant perspectief op de zogenaamde regel van het dubbel effect ("een effect dat slecht zou zijn als het bedoeld was, is acceptabel als het voorzien was maar niet bedoeld") die moet in dit geval worden gebruikt om levensverlenging te rechtvaardigen in plaats van levensbekorting! In het Nederlandse onderzoek waren verschillende aanwijzingen te vinden dat ook de betreffende artsen zelf twijfelden aan het werkelijke levensbekortende effect van de opiatendie zij, soms met levensbeëindiging als hoofddoel, haddengegeven. Ten eerste schatten de artsen de levensbekorting nog iets lager in dan de artsen in het Vlaamse onderzoek: ongeveer de helft meende dat het leven waarschijnlijk in het geheel niet bekort was geweest. Ten tweede: hoewel dit natuurlijk niet te bewijzen valt, waren de gegeven doseringen in het Nederlandse onderzoek meestal zo laag dat levensbekorting niet erg aannemelijk was (vooral niet wanneer de patiëntal opiatengebruikte): in meer dan de helft van de gevallen was de dosering in de laatste 24 uur lager geweest dan 50mg. Hoewel er nooit degelijk prospectief onderzoek is gedaan naar eventuele levensbekorting door opiaten, zijn er in de literatuur aanwijzingen beschreven dat zo'n effect onwaarschijnlijk is. (Thoms 2000, Bercovitch 1999) ETHIEK & MAATSCHAPPIJ I 4' JAARGANG. NUMMER 1 I (p.55-60) 59
DICK WILLEMS Literatuur BERCOVITCH M., WALLER A. & ADUNSKY A. (1999), 'High dose morphine use in the hospice setting. A database survey ofpatient characteristics and effect on life expectancy', Cancer, 86, 5, 871-877 DELIENS L., MORTIER F., BILSEN J., COSYNS M., VANDER STICHELE R., VANOVERLOOP J. & INGELS K. (2000), 'End-of-life decisions in medical practice in Flanders, Belgium: a nationwide survey', The Lancet, 356, 1806-1811 DOYLE D., HANKS GW.C. & Macdonald N. (eds) (1998), Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2nd edition, Oxford University Press, OxfordINew York/ Tokyo FOLEY K.M. (1995), 'Misconceptions and controversies regarding the use ofopioids in cancer pain', Anticancer Drugs, 6, Suppl 3, 4-13 THORNS A. & SYKES N. (2000), 'Opioid use in last week oflife and implications for end-of-life decision-making', The Lancet, 356, 9227, 398-399 VAN DER MAAS P.J., VAN DER WAL G., HAVERKATE 1., DE GRAAFF C.L., KESTER J.G., ONWUTEAKA-PHILIPSEN B.D., VAN DER HEIDE A., BOSMA J.M. & WILLEMS D.L. (1996), 'Euthanasia, physician-assisted suicide, and other medical practices involving the end oflife in the Netherlands, 1990-1995', New England Journal ofmedicine, 335, 22, 1699-1705 WALL P.D. (1997), 'The generation ofyet another myth on the use ofnarcotics', Pain, 73,121-122 60 ETHIEK & MAATSCHAPPTj I 4" JAARGANG. NUMMER 1 I (p. 55-60)