Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland in 1990, 1995 en 2001*

Transcriptie

1 Oorspronkelijke stukken Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland in 1990, 1995 en 2001* b.d.onwuteaka-philipsen, a.van der heide, d.koper, i.keij-deerenberg, j.a.c.rietjens, m.l.rurup, a.m.vrakking, j.j.georges, m.t.muller, g.van der wal en p.j.van der maas De afgelopen decennia zijn euthanasie, hulp bij zelfdoding en andere medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland volop onderwerp van discussie geweest binnen de medische professie, onder juristen en ethici, maar ook tijdens maatschappelijke debatten en in het parlement. De eerste kwantitatieve studies over het vóórkomen en de belangrijkste kenmerken van dergelijke beslissingen werden uitgevoerd in Deze onderzoeken gaven voor het eerst een betrouwbaar overzicht van medische beslissingen rond het levenseinde in een land en hadden veel invloed op het nationale en internationale debat. In eigen land hebben de resultaten van de onderzoeken bijgedragen aan een algehele (h)erkenning dat medische besluitvorming een belangrijk onderdeel is van de moderne gezondheidszorg voor veel patiënten aan het einde van hun leven: ongeveer 39% van alle sterfgevallen werd voorafgegaan door een medische beslissing die waarschijnlijk of (vrijwel) zeker het overlijden had bespoedigd. Opzettelijke levensbeëindiging door het toedienen van een dodelijk middel kwam relatief weinig voor. Dit gebeurde het frequentst op verzoek van de patiënt, maar echter ook in 1000 gevallen per jaar zonder dat uitdrukkelijk verzoek. Het verlichten van ernstig lijden met opiaten of vergelijkbare middelen in hoge doseringen, met als mogelijk maar niet-beoogd effect dat de patiënt hierdoor eerder overlijdt, bleek het frequentst voor te komen, evenals het niet instellen of staken van mogelijk levensverlengende behandelingen. Omdat het bespoedigen van het levenseinde door het toedienen van een *Dit onderzoek werd eerder gepubliceerd in The Lancet (2003;362:395-9) met als titel Euthanasia and other end-of-life decisions in the Netherlands in 1990, 1995 and Dit artikel wordt afgedrukt met alle auteurs van de eerste publicatie. VU Medisch Centrum, afd. Sociale Geneeskunde en Instituut voor Extramuraal Geneeskundig Onderzoek, Van der Boechorststraat 7, 1081 BT Amsterdam. Mw.dr.B.D.Onwuteaka-Philipsen, gezondheidswetenschapper; mw.drs. M.L.Rurup, medisch bioloog; drs.j.j.georges, verplegingswetenschapper; dr.m.t.muller, sociaal-gerontoloog (tevens: afd. Verpleeghuisgeneeskunde); prof.dr.g.van der Wal, sociaal-geneeskundige. Erasmus MC, Universitair Medisch Centrum Rotterdam, Instituut Maatschappelijke Gezondheidszorg, Rotterdam. Mw.dr.A.van der Heide en prof.dr.p.j.van der Maas, artsen-epidemiologen; mw.drs.j.a.c.rietjens, gezondheidswetenschapper; mw.drs.a.m. Vrakking, socioloog. Centraal Bureau voor de Statistiek, Voorburg. Mr.D.Koper, jurist; mw.i.keij-deerenberg, gezondheidswetenschapper. Correspondentieadres: dr.b.d.onwuteaka-philipsen Zie ook de artikelen op bl en samenvatting Doel. De incidentie bepalen van euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland in 1990, 1995 en 2001, en de opvattingen van artsen dienaangaande. Opzet. Enquête. Methoden. In 2001 werden artseninterviews en sterfgevallenonderzoeken uit 1990 en 1995 herhaald. Interviews werden gehouden met huisartsen, klinisch specialisten en verpleeghuisartsen: 1990: n = 405; respons: 91%; 1995: n = 405; respons: 89%; 2001: n = 410; respons: 85%. Van de sterfgevallen werden steekproeven getrokken uit de registratie van overlijdensverklaringen bij het Centraal Bureau voor de Statistiek, waarna aan de behandelend artsen een vragenlijst werd gestuurd: 1990: n = 5197; respons: 76%; 1995: n = 5146; respons: 77%; 2001: n = 5617; respons: 74%. Resultaten. In 2001 werd 44% van alle sterfgevallen voorafgegaan door een medische beslissing rond het levenseinde. In 2,6% werd euthanasie uitgevoerd (1995: 2,4%; 1990: 1,7%). Deze toename vond met name plaats in patiëntencategorieën waarbij ook in 1990 het vaakst euthanasie werd toegepast: patiënten jonger dan 80 jaar, patiënten met kanker en patiënten in zorg bij de huisarts. Het vóórkomen van hulp bij zelfdoding en levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt veranderden niet over de verschillende jaren. Terwijl in alle onderzoeksjaren de opvattingen van het merendeel van de artsen met betrekking tot euthanasie niet veranderden, gaven de artsen in 2001 vaker dan in de voorgaande jaren aan restrictiever te zijn geworden en minder vaak dat zij permissiever waren geworden. Conclusie. Over de jaren 1990, 1995 en 2001 was er een stabilisatie van de praktijk van medische besluitvorming rond het levenseinde. Na 1995 werd geen verdere toename gevonden van het aantal verzoeken om levensbeëindiging en artsen leken wat terughoudender te zijn geworden in hun opvattingen met betrekking tot dit handelen. dodelijk middel niet als geaccepteerd medisch handelen wordt beschouwd, achtte de Nederlandse overheid het wenselijk dat dergelijk handelen maatschappelijk en juridisch gecontroleerd kon worden. Daarom moesten met ingang van 1991 artsen alle gevallen melden waarin zij een middel hadden toegediend met de uitdrukkelijke bedoeling het leven van een patiënt te beëindigen, om zo de Officier van Justitie in staat te stellen de casussen op hun juridische aspecten te beoordelen. Deze meldingsprocedure werd in 1995 geëvalueerd, terwijl met behulp van ditzelfde onderzoek tegelijkertijd de ontwikkelingen op het gebied van medische beslissingen rond het levenseinde in kaart werden gebracht, 4-6 ana- Ned Tijdschr Geneeskd september;147(37) 1793

2 loog aan de incidentieonderzoeken die in 1990 hadden plaatsgevonden. Gedurende deze 5-jaarsperiode bleek de incidentie van euthanasie aanzienlijk te zijn toegenomen, maar de incidentie van hulp bij zelfdoding en levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt bleven daarentegen vrijwel gelijk. Mede op grond van de resultaten van het onderzoek uit 1995 werd een vernieuwde meldingsprocedure opgesteld die in werking trad in Vanaf dat moment werden alle gevallen beoordeeld door een van de vijf zogenaamde toetsingscommissies (bestaande uit een arts, een jurist en een ethicus), en niet meer door de Officier van Justitie. De toetsingscommissies stuurden hun oordeel door naar het Openbaar Ministerie. Na de wetswijziging van 2002 dienen de toetsingscommissies alleen als zij van oordeel zijn dat een arts niet zorgvuldig heeft gehandeld de betreffende casus voor te leggen aan het Openbaar Ministerie. In dit artikel presenteren wij nieuwe gegevens over het vóórkomen van euthanasie, hulp bij zelfdoding, en andere medische beslissingen rond het levenseinde, alsmede een longitudinale analyse van deze praktijk sinds Daarnaast presenteren wij gegevens over de opvattingen van artsen over dergelijke beslissingen over de periode methode De praktijk van medische besluitvorming rond het levenseinde en opvattingen hierover werden onderzocht in 1990, 1995 en Alle onderzoeken bestonden zowel uit artseninterviews als uit een sterfgevallenonderzoek. Details van de onderzoeken uit 1990 en 1995 zijn elders beschreven De in dit artikel beschreven vraagstellingen en onderzoeksopzet die werden gebruikt ten behoeve van de dataverzameling waren in alle onderzoeksjaren hetzelfde. Artseninterviews. Voor de artseninterviews werd een aselecte, naar specialisme gestratificeerde steekproef van artsen getrokken. De steekproef bestond uit huisartsen, verpleeghuisartsen en klinisch specialisten (cardiologen, chirurgen, internisten, longartsen en neurologen). Deze artsen waren betrokken bij (ongeveer) 95% van alle sterfgevallen in Nederland tijdens de onderzoeksjaren. Als inclusiecriterium gold dat de respondenten de voorgaande 2 jaar op dezelfde plek in het desbetreffende specialisme werkzaam moesten zijn geweest. Adressen werden verkregen uit de verschillende artsenregistraties. In 1990 waren van de 447 geselecteerde artsen 405 bereid mee te werken aan het onderzoek (152 huisartsen, 203 klinisch specialisten, 50 verpleeghuisartsen; 91%). In 1995 waren dit 405 van de 445 artsen (124 huisartsen, 207 klinisch specialisten en 74 verpleeghuisartsen; 89%) en in van de 482 artsen (125 huisartsen, 208 klinisch specialisten en 77 verpleeghuisartsen; 85%). De steekproeven in 1995 en 2001 werden onafhankelijk van de steekproeven uit de voorgaande jaren getrokken. De interviews werden uitgevoerd door ervaren artsen die vooraf getraind werden in het gebruik van de gestructureerde vragenlijsten. Het interview bestond uit vragen naar de ervaringen met en opvattingen over de praktijk van medische besluitvorming rond het levenseinde. Onderwerpen die besproken werden waren: euthanasie (= levensbeëindiging op uitdrukkelijk verzoek, waarbij een ander dan de patiënt het laatste middel toedient); hulp bij zelfdoding (= het opzettelijk hulp verlenen bij levensbeëindigend handelen door de betrokkene op diens verzoek); levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek (= het toedienen van een middel met het uitdrukkelijke doel het leven te beëindigen, zonder dat de patiënt daar uitdrukkelijk om heeft verzocht). Alle gegevens uit de artseninterviews werden gewogen vanwege verschillen in steekproeffracties. Daarnaast werden de absolute aantallen geëxtrapoleerd naar alle sterfgevallen in Nederland door te corrigeren voor de (ongeveer) 5% van de sterfgevallen waarbij artsen uit andere specialismen betrokken waren dan de 7 specialismen in ons onderzoek. Sterfgevallenonderzoek. Voor het sterfgevallenonderzoek werd een aselecte steekproef getrokken uit de doodsoorzakenregistratie van het Centraal Bureau voor de Statistiek, waar alle sterfgevallen gemeld worden. Het betrof sterfgevallen uit de periode 1 augustus-30 november in de verschillende onderzoeksjaren. Elk sterfgeval in de onderzoeksperioden werd beoordeeld door 1 of 2 artsen en vervolgens ingedeeld in 1 van 5 strata: als de doodsoorzaak elk type beslissing rond het levenseinde uitsloot (bijvoorbeeld een verkeersongeval resulterend in een onmiddellijk overlijden), werd het geval ingedeeld in stratum 1 en als de gegevens op het overlijdensformulier het zeer aannemelijk maakten dat er een beslissing rond het levenseinde was genomen, werd het geval ingedeeld in stratum 5. Stratum 2 betrof plotselinge sterfgevallen in de aanwezigheid van een reeds bestaande ziekte, stratum 3 betrof niet-plotselinge sterfgevallen ten gevolge van één of meer chronische aandoeningen en stratum 4 betrof sterfgevallen ten gevolge van kanker en andere sterfgevallen die waarschijnlijk voorafgegaan werden door een langdurig terminaal lijden. De steekproeffractie voor stratum 1 en 2 was 1/12, voor stratum 3 1/8, voor stratum 4 1/4 en voor stratum 5 1/2. Voor stratum 1 werden geen vragenlijsten verstuurd. Vragenlijst. Voor alle andere strata van geselecteerde sterfgevallen werd de behandelend arts gevraagd een door ons ontworpen vragenlijst van 4 pagina s over de medische besluitvorming die aan het overlijden voorafgegaan was in te vullen. Het percentage terugontvangen vragenlijsten was 76 in 1990, 77 in 1995 en 74 in 2001; de aantallen onderzochte sterfgevallen waren respectievelijk 5197, 5146 en De hoofdvragen in de sterfgevallenvragenlijst betroffen de volgende mogelijke beslissingen van de respondent: (a) was er een behandeling niet ingesteld of gestaakt, rekening houdend met (mogelijke) bespoediging van het levenseinde of met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen; (b) was er pijn- of symptoombestrijding geïntensiveerd, re Ned Tijdschr Geneeskd september;147(37)

3 kening houdend met (mogelijke) bespoediging van het levenseinde of mede met het doel het levenseinde te bespoedigen; (c) was er een middel voorgeschreven, verstrekt of toegediend met het uitdrukkelijke doel het levenseinde van de patiënt te bespoedigen. Als vraag (c) met ja was beantwoord, deelden wij het geval in als euthanasie wanneer het middel was gegeven door een ander dan de patiënt op diens (schriftelijk of anderszins geuite) uitdrukkelijke verzoek, of als hulp bij zelfdoding wanneer de patiënt het middel zelf had ingenomen. Alle andere gevallen waarin vraag (c) met ja was beantwoord, werden ingedeeld als gevallen van levensbeëindigend handelen zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Wanneer meer dan één vraag met ja was beantwoord, vond indeling van het betreffende geval plaats op grond van de beslissing met de explicietste intentie. Wanneer er meer beslissingen met gelijke intenties genomen waren, ging vraag (c) boven vraag (b), en vraag (b) boven vraag (a). Met andere woorden: als een bevestigend antwoord op vraag (a) de belangrijkste beslissing vertegenwoordigde, werd een geval ingedeeld bij de niet-behandelbeslissingen en als een bevestigend antwoord op vraag (b) de belangrijkste beslissing vertegenwoordigde werd een geval ingedeeld als pijn- of symptoombestrijding met bespoediging van het levenseinde als mogelijk gevolg. De opzet van zowel de artseninterviews als het sterfgevallenonderzoek waarborgden de anonimiteit van alle sterfgevallen. Daarnaast was het door de wijze van gegevensverzameling niet mogelijk de artsen te identificeren. In alledrie de onderzoeksjaren ontvingen alle Nederlandse artsen een brief waarin werd uitgelegd wat het doel van de onderzoeken was en hoe de anonimiteit gewaarborgd werd. Deze brief was ondertekend door de Inspecteur-Generaal voor de Gezondheidszorg en de voorzitter van de Federatie Koninklijke Nederlandsche Maatschappij ter Bevordering der Geneeskunst (KNMG). resultaten Van 1990 tot 1995 nam het aantal sterfgevallen in Nederland met 5,3% toe, en van 1995 tot 2001 met 3,5%. Het aantal uitdrukkelijke verzoeken om euthanasie of hulp bij zelfdoding steeg van 8990 in 1990 tot 9700 in 1995, een toename van 9%. Van 1995 tot 2001 bleef het aantal jaarlijkse verzoeken gelijk, namelijk Volgens het sterfgevallenonderzoek steeg de incidentie van euthanasie van 1,7% van alle sterfgevallen in 1990 tot 2,4% in 1995 en 2,6% in In de artseninterviews werd geen toename gevonden in De incidentie van hulp bij zelfdoding en levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt bleef gedurende de onderzoeksperiode vrijwel gelijk. Pijn- of symptoombestrijding met bespoediging van het overlijden als mogelijk neveneffect kwam voor bij 18,8% van alle sterfgevallen in 1990, 19,1% in 1995 en 20,1% in De incidentie van niet-behandelbeslissingen steeg van 1990 tot 1995, maar bleef in 2001 hetzelfde (tabel 1). Het percentage artsen dat aangaf ooit euthanasie of hulp bij zelfdoding te hebben uitgevoerd, bedroeg in Huisartsen pasten vaker euthanasie toe dan specialisten en verpleeghuisartsen. Het toegenomen aantal artsen dat ooit euthanasie of hulp bij zelfdoding uitvoerde, betrof vooral huisartsen (1995: 63%, 2001: 71%) en verpleeghuisartsen (1995: 21, 2001: 36%). Bij de specialisten bleef het percentage in 1995 en 2001 gelijk (37%). Het percentage artsen dat aangaf nooit euthanasie of hulp bij zelfdoding te zullen uitvoeren, TABEL 1. De praktijk van medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland in 1990, 1995 en totaal aantal sterfgevallen in Nederland aantal sterfgevallen (95%-BI) artseninterviews aangaande verzoeken rond het levenseinde aantal verzoeken om euthanasie of hulp bij zelfdoding te zijner tijd ( ) ( ) ( ) aantal uitdrukkelijke verzoeken om euthanasie of hulp bij zelfdoding op afzienbare termijn ( ) ( ) ( ) percentage van alle sterfgevallen (95%-BI) medische beslissingen rond het levenseinde euthanasie 1,9 (1,6-2,2) 2,3 (1,9-2,7) 2,2 (1,8-2,5) hulp bij zelfdoding 0,3 (0,2-0,4) 0,4 (0,2-0,5) 0,1 (0,0-0,2) levensbeëindigend handelen zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt 0,7 (0,5-0,8) 0,6 (0,4-0,9) sterfgevallenonderzoek euthanasie 1,7 (1,4-2,1) 2,4 (2,1-2,6) 2,6 (2,3-2,8) hulp bij zelfdoding 0,2 (0,1-0,3) 0,2 (0,1-0,3) 0,2 (0,1-0,3) levensbeëindigend handelen zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt 0,8 (0,6-1,1) 0,7 (0,5-0,9) 0,7 (0,5-0,9) pijn- of symptoombestrijding met levensbekorting als mogelijk effect 18,8 (17,9-19,9) 19,1 (18,1-20,1) 20,1 (19,1-21,1) niet-behandelbeslissing 17,9 (17,0-18,9) 20,2 (19,1-21,3) 20,2 (19,1-21,3) totaal 39,4 (38,1-40,7) 42,6 (41,3-43,9) 43,8 (42,6-45,0) In dit onderzoek werd de frequentie niet nagegaan. Ned Tijdschr Geneeskd september;147(37) 1795

4 bedroeg in , in en in Het aantal artsen dat aangaf ooit het leven van een patiënt te hebben beëindigd zonder uitdrukkelijk verzoek daalde van 27% in 1990 tot 23% in 1995, en verder tot 13% in Daarnaast steeg, vooral na 1995, het aantal artsen dat aangaf niet bereid te zijn ooit een dergelijke handeling uit te voeren, van 45% in 1995 tot 71% in De afname van deze bereidheid werd vooral gevonden bij huisartsen en specialisten; verpleeghuisartsen waren in 1995 reeds terughoudend (tabel 2). Tabel 3 laat de ontwikkelingen zien in de incidentie van medische beslissingen rond het levenseinde naar kenmerken van de patiënten en het specialisme van de arts; deze gegevens zijn gebaseerd op het sterfgevallenonderzoek. Euthanasie en hulp bij zelfdoding. Gedurende de gehele onderzoeksperiode kwamen euthanasie en hulp bij zelfdoding weinig voor bij patiënten van 80 jaar en ouder. De toename van het aantal gevallen van euthanasie in 1995 vond met name plaats in de leeftijdscategorieën jonger dan 80 jaar. Euthanasie werd in 1990 meer bij mannen toegepast dan bij vrouwen; dit gold echter niet voor 1995 en Euthanasie en hulp bij zelfdoding werden voornamelijk toegepast op patiënten met kanker. Ook de stijging van de incidentie van euthanasie was het grootst onder kankerpatiënten, terwijl de incidentie onveranderd laag bleef bij patiënten met hart- en vaatziekten. Beide vormen van levensbeëindiging werden voornamelijk toegepast door huisartsen. De betrokkenheid van huisartsen nam zowel toe van 1990 tot 1995 als van 1995 tot 2001; de cijfers voor de specialisten bleven hetzelfde. Het percentage gevallen van euthanasie bij patiënten in de zorg bij een verpleeghuisarts bleef gelijk, maar het absolute aantal gevallen bij verpleeghuispatiënten steeg wel vanwege de toegenomen betrokkenheid van verpleeghuisartsen bij sterfgevallen. Levensbeëindigend handelen zonder uitdrukkelijk verzoek. Levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek kwam voornamelijk voor bij patiënten jonger dan 65 jaar; in deze categorie daalde de incidentie van 1990 tot 1995 van 1,6% tot 1,1%, maar in 2001 was dit percentage vrijwel ongewijzigd (1,0%). Levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek kwam meer voor bij mannelijke dan bij vrouwelijke patiënten in 1990, maar in 1995 en 2001 waren de percentages voor beide groepen hetzelfde (0,7). Dit handelen betrof voornamelijk patiënten met kanker en werd het vaakst uitgevoerd door specialisten (zie tabel 3). Pijn- of symptoombestrijding met bespoediging van het overlijden als mogelijk neveneffect. Pijn- of symptoombestrijding met bespoediging van het overlijden als mogelijk neveneffect kwam in 1 op de 5 gevallen voor en betrof patiënten in alle leeftijdscategorieën (zie tabel 3). Het kwam meer voor bij vrouwen dan bij mannen, betrof meestal patiënten met kanker en werd het vaakst toegepast door verpleeghuisartsen. De toename van dit handelen tijdens de onderzoeksperiode werd voornamelijk gevonden in de leeftijdsgroep van 80 jaar en ouder en bij patiënten met andere aandoeningen dan kanker. Niet-behandelbeslissingen. Beslissingen om potentieel levensverlengende behandelingen niet in te stellen of deze te staken werden het vaakst genomen voor oudere patiënten. De toename van niet-behandelbeslissingen die werd gevonden in 1995 zette zich niet voort in De frequentie van dergelijke beslissingen was hoger bij vrouwelijke patiënten dan bij mannelijke, mogelijk doordat vrouwen gemiddeld op hogere leeftijd overlijden dan mannen. Terwijl andere medische beslissingen rond het levenseinde vooral genomen werden bij patiënten met kanker, kwamen niet-behandelbeslissingen ook bij andere aandoeningen voor. Opvattingen van artsen over de praktijk van medische besluitvorming rond het levenseinde. De opvattingen van artsen over de rechten van patiënten bij beslissingen rond het levenseinde waren weinig veranderd in de periode In 1990 gaf 64% van alle artsen aan dat iedereen het recht heeft zelf te beslissen over leven en dood ; in 1995 en 2001 was dit percentage nauwelijks lager. Iets minder dan de helft van de respondenten dacht dat als patiënten weten dat een arts bereid is euthanasie toe te passen als het echt nodig is, zij minder snel om euthanasie zullen vragen. Ongeveer eenderde van de artsen gaf aan dat door adequate pijnbestrijding en stervensbegeleiding euthanasie overbodig zou worden; dit TABEL 2. Ervaring van artsen met euthanasie, hulp bij zelfdoding en levensbeëindigend handelen zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt in 1990, 1995 en 2001, gebaseerd op artseninterviews; weergegeven zijn percentages antwoord p* (n = 405) (n = 405) (n = 410) euthanasie of hulp bij zelfdoding ooit uitgevoerd ,33 uitgevoerd in de afgelopen 24 maanden ,08 nooit uitgevoerd, maar wel denkbaar onder bepaalde omstandigheden ,51 zal die nooit uitvoeren, maar wel doorverwijzen naar een andere arts ,22 zal die nooit uitvoeren en ook niet doorverwijzen ,002 levensbeëindigend handelen zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt ooit uitgevoerd ,0001 uitgevoerd in de afgelopen 24 maanden ,009 nooit uitgevoerd, maar wel denkbaar onder bepaalde omstandigheden ,0001 zal dit nooit uitvoeren ,0001 *Waarde van p bij logistischeregressieanalyse met het onderzoeksjaar als voorspellende variabele Ned Tijdschr Geneeskd september;147(37)

5 TABEL 3. Kenmerken van patiënten bij wie een medische beslissing rond het levenseinde werd genomen in 1990, 1995 en 2001 (sterfgevallenonderzoek)* n (%) EHZ LBZV PSB NBB n (%) EHZ LBZV PSB NBB n (%) EHZ LBZV PSB NBB leeftijd in jaren (22) 3,0 1, (21) 4,6 1, (20) 5,0 1, (37) 2,3 0, (36) 2,9 0, (34) 3,3 0, (41) 1,0 0, (43) 1,2 0, (45) 1,4 0, geslacht man 2664 (52) 2,1 1, (50) 2,2 0, (49) 3,1 0, vrouw 2533 (48) 1,7 0, (50) 2,8 0, (51) 2,5 0, doodsoorzaak kanker 2174 (30) 4,4 1, (29) 7,0 1, (29) 7,4 1, hart- en vaatziekten 1103 (29) 0,5 0, (29) 0,3 0, (25) 0,4 0, andere/onbekende 1920 (40) 1,1 0, (43) 1,0 0, (46) 1,2 0, specialisme van de arts huisarts 1766 (42) 3,1 0, (45) 4,3 0, (42) 5,8 0, specialist 2356 (41) 1,4 1, (36) 1,8 1, (35) 1,8 1, verpleeghuisarts 986 (17) 0,1 0, (19) 0,3 0, (24) 0,4 0, EHZ = euthanasie of hulp bij zelfdoding; LBZV = levensbeëindigend handelen zonder verzoek; PSB = pijn- en symptoombestrijding met bespoediging van het overlijden als mogelijk neveneffect; NBB = niet-behandelbeslissing. *Onder de beslissingen (EHZ, LBZV, PSB en NBB) staan de percentages sterfgevallen waarbij de genoemde beslissing aan het overlijden is voorafgegaan. Aantal onderzochte sterfgevallen (percentage van alle sterfgevallen in de steekproef). Niet-verpleeghuisarts. percentage was in 1995 en in 2001 iets lager dan in Er was een licht gestegen bezorgdheid onder artsen over het effect van de economische situatie op medische beslissingen rond het levenseinde. Tenslotte gaven artsen in 2001 vaker aan restrictiever te zijn geworden wat betreft euthanasie en minder vaak permissiever (tabel 4). beschouwing In ons onderzoek vonden wij dat de incidentie van euthanasie in 1995 was toegenomen ten opzichte van 1990, maar dat deze incidentie zich stabiliseerde in Het aantal uitdrukkelijke verzoeken om hulp bij zelfdoding bleef hetzelfde en daalde zelfs relatief gezien, wanneer rekening wordt gehouden met de toename van het totale aantal sterfgevallen. Verder bleek dat euthanasie nog steeds vooral voorkwam in dezelfde patiëntencategorieën die reeds eerder werden gevonden in 1990, namelijk patiënten met kanker, patiënten jonger dan 80 jaar en patiënten in zorg bij de huisartsen. In 2001 leken artsen restrictiever te zijn geworden. Het voortschrijdende debat over de vraag of en wanneer levensbeëindigend handelen door artsen is toegestaan en over procedures die de transparantie en de kwaliteit van dit handelen moeten garanderen, lijken te hebben geresulteerd in een geleidelijke stabilisatie van de praktijk van medische besluitvorming rond het levenseinde. Het vóórkomen van hulp bij zelfdoding blijft in vergelijking met euthanasie opmerkelijk laag, ondanks de aanbevelingen van toonaangevende instanties zoals de KNMG, om indien mogelijk de voorkeur te geven aan hulp bij zelfdoding. 8 Het argument dat de autonomie van de patiënt en zijn of haar verantwoordelijkheid duidelijker naar voren komen bij hulp bij zelfdoding dan bij euthanasie kan overschaduwd worden door de behoefte TABEL 4. Opvattingen van artsen over medische besluitvorming rond het levenseinde in 1990, 1995 en 2001, gebaseerd op interviews stelling percentage artsen dat (volledig) instemde p* (n = 405) (n = 405) (n = 410) iedereen heeft het recht om te beslissen over eigen leven en dood ,02 indien patiënten weten dat een arts bereid is euthanasie toe te passen als het echt nodig is, zullen ze minder snel om euthanasie vragen ,20 adequate pijnbestrijding en stervensbegeleiding maken euthanasie overbodig ,04 het is te verwachten dat in tijden van forse bezuinigingen in de gezondheidszorg de druk op artsen om levensbeëindigend te handelen zal toenemen ,005 gedurende de afgelopen 5 jaar zijn opvattingen over euthanasie permissiever geworden ,0001 restrictiever geworden ,02 hetzelfde gebleven ,01 *Waarde van p bij logistischeregressieanalyse met het onderzoeksjaar als voorspellende variabele. Ned Tijdschr Geneeskd september;147(37) 1797

6 van de arts en waarschijnlijk ook van de patiënt om controle te houden over de uitvoering en de beschikking te willen hebben over medische hulp als zich onvoorziene problemen voordoen. 9 Euthanasie wordt ook dikwijls geprefereerd boven hulp bij zelfdoding vanwege de lichamelijke conditie van de patiënt. 10 De combinatie van een dalend percentage artsen dat ooit levensbeëindigend handelde zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt en een gelijk blijvend aantal gevallen van ditzelfde handelen kan deels worden verklaard door het toegenomen aantal artsen in Nederland. Daarnaast kan het ook zijn dat de artsen die bereid zijn om het leven van patiënten te beëindigen zonder dat de patiënt daar om heeft verzocht, relatief vaak betrokken zijn bij dit handelen. In voorgaande onderzoeken werd aangetoond dat, ondanks dat dit handelen net zoals bij euthanasie het uitdrukkelijke doel het bespoedigen van het levenseinde is, het in andere opzichten, zoals het frequente gebruik van morfine en andere opiaten, vaak meer overeenkomt met pijn- of symptoombestrijding, waarbij het bespoedigen van het levenseinde niet het uitdrukkelijke doel is. 11 Dergelijke pijn- of symptoombestrijding ging in 20% van alle sterfgevallen vooraf aan het overlijden en het was de enige beslissing rond het levenseinde die duidelijk was toegenomen in 2001, met name bij patiënten die overleden in een verpleeghuis. Naast de toegenomen aandacht voor palliatieve zorg aan het einde van het leven, hebben diverse publicaties die aantoonden dat de levensbekortende werking van opiaten beperkt is en dat de kwaliteit van terminale zorg niet optimaal is, er mogelijk aan bijgedragen dat de terughoudendheid om opiaten te gebruiken in de palliatieve zorg voor terminale patiënten is verminderd. De bevinding dat het percentage niet-behandelbeslissingen na 1995 niet verder was toegenomen, is verrassend. Door ontwikkelingen op het gebied van de medische technologie stijgt het aantal mogelijkheden om ernstig zieke patiënten te behandelen, maar nemen ook de kosten van medische zorg voor deze groep toe, met name wat betreft oudere patiënten. Men zou kunnen verwachten dat een toenemend aantal mogelijke behandelingen ook betekent dat het aantal beslissingen toeneemt om deze behandelingen niet toe te passen. Eerder is aangetoond dat niet-behandelbeslissingen betrekking hebben op verschillende behandelingen in diverse situaties Het is mogelijk dat het afzien van een levensverlengende behandeling niet altijd gezien wordt als een beslissing rond het levenseinde, met name wanneer om medische redenen wordt afgezien van een behandeling of bij meer basale vormen van zorg. Ons onderzoek had enkele voor de hand liggende beperkingen. Ten eerste hebben wij ons beperkt tot de ervaringen en opvattingen van artsen. Inzichten van patiënten, hun familie of andere zorgverleners werden buiten beschouwing gelaten. Ook kunnen wij op grond van de door ons verzamelde gegevens geen uitspraken doen over de kwaliteit van zorg rond het levenseinde. Wij hebben artsen gevraagd naar hun doen en laten en de redenen hiervoor, maar niet over de morele waardering van hun handelen. conclusie De hoge respons bij alle onderzoeken en de consistentie van de gegevens in alle onderzoeken en in de verschillende jaren tonen aan dat onze onderzoeken een betrouwbaar overzicht geven van de praktijk van beslissingen rond het levenseinde in Nederland sinds Dood en sterven zijn meer en meer onderwerp geworden van medische besluitvorming en de gezondheidszorg is in toenemende mate verantwoordelijk voor de kwaliteit van het stervensproces. Er is een groeiend bewustzijn dat een belangrijke doelstelling van medische zorg aan het einde van het leven het verbeteren van de kwaliteit van leven van terminale patiënten en hun familie door middel van het voorkómen en verlichten van lijden zou moeten zijn. 20 De huidige frequentie van beslissingen rond het levenseinde is mogelijk typerend voor een moderne westerse samenleving waarin dergelijke beslissingen openlijk worden besproken en, onder bepaalde omstandigheden, worden geaccepteerd. Voortschrijdende inzichten in de geneeskunde zullen het belang en de invloed van medische beslissingen rond het levenseinde in de toekomst nog verder doen toenemen. C.W.N.Looman gaf ondersteuning en advies wat betreft de statistische analysen. Mw.A.The, E.Slot, G.Asad, S.Anbergen en P.Steinbusch leverden een bijdrage aan het onderzoek. Dit onderzoek werd gesteund door de leden van de begeleidingscommissies, de deelnemende artsen, de interviewers, de voorzitter van de KNMG en de Inspecteur-Generaal voor de Gezondheidszorg. Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: deze studie werd mogelijk gemaakt door financiële ondersteuning van de ministeries van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en van Justitie. Zij waren niet betrokken bij de gegevensverzameling, de analyse en de interpretatie van de resultaten. abstract Euthanasia and other end-of-life medical decisions in the Netherlands in 1990, 1995 and 2001 Objective. To determine the incidence of euthanasia and other end-of-life decisions in the Netherlands in 1990, 1995 and 2001, and the physicians attitudes towards such decisions. Design. Interview and questionnaire study. Methods. Physician interviews and death-certificate studies performed in 1990 and 1995 were again repeated in Interviews were held with general practitioners, clinical specialists and nursing home physicians: 1990: n = 405; response: 91%; 1995: n = 405; response: 89%; 2001: n = 410; response: 85%. For the deaths, random samples were drawn from the register of death certificates at Statistics Netherlands after which a questionnaire was sent to the treating physicians: 1990: n = 5197; response: 76%; 1995: n = 5146; response: 77%; 2001: n = 5617; response: 74%. Results. In % of all deaths were preceded by an endof-life medical decision. Euthanasia was performed in 2.6% of cases (1995: 2.4%; 1990: 1.7%). This increase was mostly in the.patient categories where euthanasia had been most frequently applied in 1990: patients under 80 years of age, patients with cancer and patients under the care of their general practitioner Ned Tijdschr Geneeskd september;147(37)

7 The prevalence of assisted suicide and the termination of life without the express permission of the patient as well as the opinions of the majority of physicians with respect to euthanasia has not changed over the years studied. However in 2001, the number of physicians who indicated a more restrictive and less permissive approach was higher than in previous years. Conclusion. There has been a stabilisation in the practice of end-of-life medical decision-taking over the period surveyed ( ). No further increase in the number of requests to terminate life was found after 1995 and physicians seem to have become more reticent with respect to these procedures. literatuur 1 Maas PJ van der, Delden JJM van, Pijnenborg L, Looman CWN. Euthanasia and other medical decisions concerning the end of life. Lancet 1991;338: Maas PJ van der, Delden JJM van, Pijnenborg L, Looman CWN. Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland. I. Frequenties, en opvattingen van artsen. Ned Tijdschr Geneeskd 1991;135: Wal G van der, Eijk JThM van, Leenen HJ, Spreeuwenberg C. Euthanasia and assisted suicide. I. How often is it practised by family doctors in the Netherlands? Fam Pract 1992;9: Maas PJ van der, Wal G van der, Haverkate I, Graaff CL de, Kester JG, Onwuteaka-Philipsen BD, et al. Euthanasia, physician-assisted suicide, and other medical practices involving the end of life in the Netherlands, N Engl J Med 1996;335: Maas PJ van der, Wal G van der, Haverkate I, Graaff CLM de, Kester JGC, Onwuteaka-Philipsen BD, et al. Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde, Ned Tijdschr Geneeskd 1997;141: Wal G van der, Maas PJ van der, Bosma JM, Onwuteaka-Philipsen BD, Willems DL, Haverkate I, et al. Evaluation of the notification procedure for physician-assisted death in the Netherlands. N Engl J Med 1996;335: Maas PJ van der, Delden JJM van, Pijnenborg L. Euthanasia and other medical decisions concerning the end of life. An investigation performed upon request of the Commission of Inquiry into the Medical Practice concerning Euthanasia. Health Policy 1992;21: Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG). Inzake Euthanasie. Utrecht: KNMG; Groenewoud JH, Heide A van der, Onwuteaka-Philipsen BD, Willems DL, Maas PJ van der, Wal G van der. Clinical problems with the performance of euthanasia and physician-assisted suicide in the Netherlands. N Engl J Med 2000;342: Onwuteaka-Philipsen BD, Muller MT, Wal G van der, Eijk JThM van, Ribbe MW. Active voluntary euthanasia or physician-assisted suicide? J Am Geriatr Soc 1997;45: Maas PJ van der, Wal G van der. Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde. Den Haag: Sdu; Thorns A, Sykes N. Opioid use in last week of life and implications for end-of-life decision-making. Lancet 2000;356: Morita T, Tsunoda J, Inoue S, Chihara S. Effects of high dose opioids and sedatives on survival in terminally ill cancer patients. J Pain Symptom Manage 2001;21: Hofmann JC, Wenger NS, Davis RB, Teno J, Connors jr AF, Desbiens N, et al. Patient preferences for communication with physicians about end-of-life decisions. SUPPORT Investigators. Study to Understand Prognoses and Preference for Outcomes and Risks of Treatment. Ann Intern Med 1997;127: Teno J, Lynn J, Wenger N, Phillips RS, Murphy DP, Connors jr AF, et al. Advance directives for seriously ill hospitalized patients: effectiveness with the patient self-determination act and the SUPPORT intervention. SUPPORT Investigators. Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatment. J Am Geriatr Soc 1997;45: Weiss SC, Emanuel LL, Fairclough DL, Emanuel EJ. Understanding the experience of pain in terminally ill patients. Lancet 2001;357: Teno J. End of life decision-making: from whether to when. In: Heide A van der, Onwuteaka-Philipsen BD, Emanuel EJ, Maas PJ van der, Wal G van der, editors. Clinical and epidemiological aspects of end-of-life decision-making. Amsterdam: Royal Netherlands Academy of Arts and Sciences; Groenewoud JH, Heide A van der, Kester JG, Graaff CL de, Wal G van der, Maas PJ van der. A nationwide study of decisions to forego life-prolonging treatment in Dutch medical practice. Arch Intern Med 2000;160: Asch DA, Faber-Langendoen K, Shea JA, Christakis NA. the sequence of withdrawing life-sustaining treatment from patients. Am J Med 1999;107: Sepulveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative Care: the World Health Organization s global perspective. J Pain Symptom Manage 2002;24:91-6. Aanvaard op 7 juli 2003 Bladvulling Zoogende grootmoeders Straatsburg. Bij een onderzoek over de beteekenis der natuurlijke voeding als voorbehoedmiddel tegen rachitis heeft siegert voorbeelden ontmoet van bijna ongeloofelijk zoogvermogen, waaronder die van 5 grootmoeders, die ieder 9 tot 17 kinderen hadden voortgebracht en bovendien haar kleinkinderen hebben gevoed. N. 1 zoogt op 43 jarigen leeftijd des daags het kind harer schoondochter, die uit werken gaat. Haar eigen kind is een half jaar ouder dan haar kleinkind. N. 2 speende haar kind ter wille van het kleinkind, omdat de moeder geen zog had. N. 3, 41 jaar oud, nam naast haar kind het even oude kleinkind in de kost; dit liep alleen toen het één jaar werd. N. 4 was 42 jaar oud en speende haar kind toen het een half jaar oud was, om haar kleinkind nog een half jaar te zogen. De vijfde heeft het kind harer vierde dochter een jaar lang gezoogd, omdat de vader zijn vrouw het zogen verbood, opdat zij haar figuur niet zou bederven. (Berichten Buitenland. Ned Tijdschr Geneeskd 1903;47II:445.) Bibliotheekverslag Ik zal ditmaal in den aanhef van mijn verslag maar eerst dezelfde onderwerpen behandelen, waarmede ik het vorige jaar begon. Daarom vermeld ik U in de eerste plaats, dat het toen besproken Diplôme Commémoratif, ons toegekend voor de inzending ter retrospectieve hygiënische tentoonstelling te Parijs in 1900, in October 1902 gevolgd is door de toezending van een zeer fraaie zilveren plaquette van roty, met het opschrift: Lumen venturis tradit moritura perenne. Zij werd toegekend, zooals de Heer Regeerings-Commissaris Dr. w. p. ruysch mij schreef, als blijk van waardeering voor de deelneming van enkele Nederlandsche exposanten, die door hun inzending tot het slagen dier tentoonstelling belangrijk hebben bijgedragen. Men heeft dus te Parijs de medewerking van uwen Bibliothecaris op prijs gesteld. Ik stel mij voor dit kostbaar stuk onder de hoede te stellen van onzen schatbewaarder, in wiens handen ik het veilig acht. (Ned Tijdschr Geneeskd 1903;47I: ) Ned Tijdschr Geneeskd september;147(37) 1799