PALLIATIEVE ZORG VOOR VERSLAAFDEN Anne-Levien Thijs Chantal ter Huurne Jan de Heer
PALLIATIEVE ZORG VOOR VERSLAAFDEN Een beschrijving van de behoeften aan palliatieve zorg voor de groep verslaafden, de specifieke knelpunten daarvan en de aandachtsgebieden daarvoor. Anne-Levien Thijs, verpleegkundige Chantal ter Huurne, sociotherapeut Jan de Heer, geneeskundige TACTUS, Instelling voor verslavingszorg Sociale Verslavingszorg Enschede Ripperdastraat 8 Postbus 417 7500 AK Enschede Tel: 053 486 45 00 Fax: 053 486 45 10 2
INHOUDSOPGAVE SAMENVATTING 4 INLEIDING 5 Definitie van Palliatieve Zorg 6 Doel van Palliatieve Zorg 6 Uitgangspunten van Palliatieve Zorg 6 KNELPUNTEN EN AANDACHTSPUNTEN IN DE PALLIATIEVE ZORG VOOR VERSLAAFDEN EN DE ROL VAN DE VERSLAVINGSZORG 8 Het medisch somatische domein 8 Het psychische domein 9 Het sociale domein 10 Het maatschappelijke domein 11 Lichamelijke verzorging 12 Ethiek 12 Spirituele zorg 14 Stervensbegeleiding 14 Zorg voor de naasten 15 Communicatie en Voorlichting 16 3
PALLIATIEVE ZORG VOOR VERSLAAFDEN SAMENVATTING Taloos zijn depaden,waarlangs wij zoekend grafwaarts gaan. ACW Staring We beschrijven de geschatte behoeften aan palliatieve zorg voor de groep verslaafden, de specifieke knelpunten daarvan en de aandachtsgebieden daarvoor. Vanuit de verslavingszorg zal specifieke hulp geboden kunnen worden ter ondersteuning van een zo goed mogelijk verloop van de reguliere palliatieve zorgverlening aan mensen met een verslavingsprobleem. Goede zorgverlening aan patiënten die behoren tot deze doelgroep wordt bedreigd door diverse factoren. Een verslaving wordt maatschappelijk vaak slecht geaccepteerd of zelfs veroordeeld, waarmee de verslaafde niet de aandacht dreigt te krijgen die noodzakelijk is voor goede zorg en behandeling. Bovendien kunnen de wijze van presenteren van de klachten, de persoonlijkheid en het gedrag van de verslaafde en diens compliance, ten aanzien van de behandeling, die zorg negatief beïnvloeden. En dan zijn er medisch gezien nog ingewikkelde zaken als een niet gebruikelijke werking van in de terminale fase vaak toegepaste geneesmiddelen en interacties met de door de verslaafde gebruikte middelen. Zorgverleners werkzaam in de verslavingszorg kunnen vanuit hun specifieke deskundigheid ondersteuning bieden en praktische hulp om het primaire proces in de reguliere zorg in deze fase beter te laten verlopen. De verslavingszorg kan hulp en ondersteuning bieden ter verbetering van: de samenwerking van verschillende disciplines/professies door middel van aandacht voor de wijze van communiceren met en over de patiënt; de compliance van de patiënt in het nakomen van afspraken voor onderzoeken, over behandelingen en de inname van medicatie; informatie-uitwisseling over te verwachten effecten van geneesmiddelen, interacties daarvan en over de andersoortige verwachtingen van de patiënt van medicatie; begrip voor een verslaafde van de reguliere gezondheidszorg door het leveren van kennis en inzicht over verslaving, verslavingsgedrag en specifiek over de persoonlijkheid, het gedrag en de problematiek van een verslaafde; het omgaan met angst, onzekerheid en schaamte van de patiënt; herstel in enigerlei mate van het sociale systeem van de patiënt met oog voor draagkracht en draaglast; problemen die te maken hebben met huisvesting en financiën; de lichamelijke verzorging; de kwaliteit van de zorg en de zorgverlening met aandacht voor de autonomie van de verslaafde patiënt; spirituele zorg, stervensbegeleiding zorg voor de naasten, zorg voor de zorgenden. 4
INLEIDING Palliatieve zorg krijgt de laatste jaren veel aandacht in onze maatschappij. Daarbij wordt vooral gedacht aan de zorg in de laatste levensmaanden van een kankerpatiënt. De laatste tijd komt er, mede op aangeven van VWS, meer aandacht voor palliatieve zorg voor andere groepen dan patiënten met enige vorm van kanker, zoals mensen die lijden aan COPD, neurologische aandoeningen als MS, ALS en CVA, aan dementie, hartfalen en mensen met een verstandelijke beperking. Er zijn, voor zover wij weten tot nu toe, geen beschrijvingen van palliatieve zorg voor patiënten met psychiatrische symptomatologie en met verslavingsproblemen. Het lijkt ons noodzakelijk dat de verslavingszorg haar visie beschrijft voor haar taak en rol in de palliatieve zorg voor verslaafden. Bij mensen die verslaafd zijn zal er bijvoorbeeld een andere presentatie kunnen zijn van klachten en symptomen door een andere ervaring daarvan onder invloed van middelengebruik. Ook kan het voorkomen dat klachten en symptomen niet gemeld worden, mogelijk mede door een aanwezig schuldgevoel, of door schaamte. Bij veel mensen met een verslaving is er sprake van een afwijkende persoonlijkheid, vaak zelfs van een persoonlijkheidsstoornis, die veroorzaakt dat deze mensen heel anders omgaan met ziekte, met behandelingen en met afspraken. Voor een goede medische diagnostiek en behandeling is specifieke deskundigheid vereist en zal vaak gespecialiseerde ondersteuning nodig zijn door professionele hulpverleners met expertise in de verslavingszorg. Patiënten die lijden aan hoofdhals tumoren gebruiken vaak veel alcohol en ook bij andere kankersoorten moet rekening gehouden worden met de mogelijkheid van alcoholverslaving. Levercelkanker is vaak het gevolg van het langdurige en overmatige gebruik van alcohol of van chronische hepatitis B en/of C. Intraveneuze drugsgebruikers hebben nogal eens infecties met hepatitis B of C of met HIV. Dat kan de behandeling van bepaalde aandoeningen compliceren. Kwalitatief goede palliatieve zorg zal slechts kunnen worden vormgegeven door samenwerking tussen vele partijen zoals huisartsen, medisch specialisten, thuiszorginstelingen, instellingen voor algemeen maatschappelijk werk, verzorgingshuizen en verpleeghuizen. Afhankelijk per regio maken nog andere organisaties deel uit van dit veld zoals het Leger des Heils, Humanitas, vrijwilligersorganisaties e.a. Ook de GGZ, waarvan de verslavingszorg een specifiek deel uitmaakt, kan een belangrijke bijdrage leveren aan de kwaliteit van de palliatieve zorg. Hiermee is tevens duidelijk dat communicatie en coördinatie van groot belang is. 5
Definitie van Palliatieve Zorg Palliatieve zorg heeft ten doel de kwaliteit van leven te verbeteren van patiënten en hun families, wanneer zij geconfronteerd worden met de problemen die samengaan met levensbedreigende ziekten. Er wordt gezorgd voor preventie en verlichting van het lijden door vroegtijdige signalering, inschatting en behandeling van pijn en andere problemen, zowel fysiek, psychosociaal als spiritueel. Meestal wordt gesproken over palliatieve zorg als het de laatste 3 tot 6 maanden van het leven betreft. Voor bepaalde groepen van aandoeningen is het moeilijk te bepalen welke termijn de terminale fase zal bestrijken, zoals bij COPD, hartfalen, hoofdhals tumoren en AIDS. Doel van Palliatieve Zorg Het doel van palliatieve zorg is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven voor de patiënt die lijdt aan een ongeneeslijke ziekte in de laatste maanden van zijn leven en ondersteuning en zorg voor diens naasten in deze fase en in een periode na het overlijden. Uitgangspunten van Palliatieve Zorg Holistisch mensbeeld Palliatieve zorg wordt geboden vanuit een visie van een holistisch mensbeeld. Klachten en symptomen worden beoordeeld vanuit een multidimensioneel perspectief. Anticiperen - Zorgplan De zorg is gebaseerd op een zorgplan en anticipeert op te verwachten ontwikkelingen op het gebied van de diverse dimensies. Autonomie Een van de belangrijkste aandachtspunten in de palliatieve zorg betreft de autonomie van de hulpvrager. Voorzover het mogelijk is moet de regie van de hulpverlening in handen blijven van de cliënt. Hiertoe moet deze over volledige en juiste informatie beschikken over zijn situatie en de beschikbare hulp die mogelijkerwijs geboden kan worden. De beslissing van welk aanbod gebruik gemaakt zal worden en hoe ligt bij de cliënt, hoewel ook de hulpverlener zijn eigen professionele autonomie heeft. Er kan dus geen sprake zijn van u vraagt en wij draaien. In die zin kunnen we spreken van een relationele autonomie. Indien voorzien wordt dat de hulpvrager de vermogens om beslissingen te kunnen nemen zal verliezen zal er gestimuleerd worden een wilsbeschikking op te stellen en zo mogelijk een alter ego aan te stellen. Ethische grondslagen Het zorgaanbod zal in het voordeel van de hulpvrager moeten werken en hem geen schade mogen toebrengen. In een terminale fase kan er echter een 6
situatie zijn waarin middelen worden gebruikt met een hoge kans (eventueel fatale) bijwerkingen. Deze kunnen dan geaccepteerd worden, omdat er geen andere mogelijkheden zijn. Het goede effect is dan het uitgangspunt en niet het niet-beoogde, maar het soms onvermijdelijke fatale effect. Palliatieve zorg vraagt altijd om een ethische reflectie. De geboden zorg moet rechtvaardig zijn. Daartoe moet de hulpvrager, de cliënt, over voldoende informatie beschikken. De hulpverlener moet zich (laten) informeren om over voldoende kennis, de juiste materialen en de benodigde vaardigheden te beschikken om daarmee de best denkbare en beschikbare behandeling en zorg te kunnen aanbieden. Hierbij moeten ook financiële overwegingen een rol spelen. De zorg moet realistisch zijn en voor velen beschikbaar zijn. Armoede van de hulpvrager mag niet een beletsel zijn om de beste zorg binnen een realistisch kader aan te bieden. Multidimensioneel - Multidisciplinair Palliatieve zorg is in opzet vaak multidisciplinair gezien het multidimensionele karakter daarvan. Dit uitgangspunt vereist aandacht voor de communicatie, de coördinatie en de continuïteit van die zorg. Regelmatige evaluatie zal noodzakelijk zijn. Vriend Vriend, metgezel, die meer en minder is dan vader, moeder, minnaar, kind hetzelfde als ik, maar anders onafhankelijk en toegewijd ouder, jonger, van dezelfde tijd. Trooster, die getroost kan worden baker en verhanger van de borden broeder, maar van andre moeder, zonder rivaliteit met wie ik samenloop en die mij begeleidt. Hij gunt mij om te leven en als ik dood zou willen, geeft hij mij gelijk. Soms is het, dat ik om hem alleen verdragen blijf, wat zonder hem ondraaglijk scheen. Zonder een enkele verplichting loop ik en loop altijd in zijn richting. M. Vasalis (De oude kustlijn.) 7
KNELPUNTEN EN AANDACHTSPUNTEN IN DE PALLIATIEVE ZORG VOOR VERSLAAFDEN EN DE ROL VAN DE VERSLAVINGSZORG Problemen in de palliatieve zorg aan verslaafden kunnen zich op verschillende gebieden voordoen. Hieronder beschrijven we een aantal van die gebieden waarbij de verslavingszorg een rol kan spelen in de hulpverlening. Het medisch somatische domein In de terminale fase, als alleen nog sprake kan zijn van een palliatieve behandeling van lichamelijke klachten en symptomen, is een goede samenwerking van verschillende disciplines noodzakelijk. De huisarts, specialist en de thuiszorg zijn vaak de belangrijkste disciplines die hierbij een rol spelen. Symptomen als pijn, misselijkheid, braken, obstipatie of diarree, problemen met de zintuigen, moeheid, verwardheid, sufheid, gebrek aan eetlust, wonden, lymfoedeem, decubitus, mondproblemen en daarmede met de communicatie vragen alle specifieke geneeskundige en verpleegkundige deskundigheid. Knelpunten die bij de doelgroep verslaafden optreden liggen op het terrein van de compliance, de medicatie en de communicatie. Voor verslaafden is het nogal eens lastig om afspraken na te komen of tijdig af te zeggen. Daardoor worden noodzakelijke onderzoeken niet verricht of vinden de benodigde behandelingen niet plaats. Dit kan leiden tot irritatie bij hulpverleners en het ondersteunende personeel van die hulpverleners. Enerzijds kan vanuit de verslavingszorg ondersteuning gegeven worden aan de cliënt om afspraken en behandelingen goed te laten verlopen, anderzijds kan aan hulpverleners en hun personeel uitleg worden gegeven over de oorzaak van het gedrag van de verslaafde in algemene zin en bij een bepaalde verslaafde specifiek. Aan de belangrijkste hulpverleners kan informatie worden verschaft welke begeleiding door de verslavingszorg kan worden verleend om het behandelingsplan zo goed mogelijk te kunnen uitvoeren. Aan behandelaars zal uitgelegd moeten worden dat het stoppen met de middelen waaraan de cliënt verslaafd is vaak niet haalbaar is, hoe wenselijk dat ook kan zijn, dat het beter maar geaccepteerd kan worden. Belangrijker dan alleen voorwaarden te stellen om het gedrag van de verslaafde te beïnvloeden is het om met verslavingsdeskundigen een plan op te stellen dat realistisch is en haalbaar. Overleg tussen de verslavingsarts en de huisarts, en eventueel ook de behandelende specialist, is belangrijk voor het uitwisselen van relevante informatie, het in kaart brengen van de juiste context waarbinnen de problematiek van de cliënt zich afspeelt en het op elkaar afstemmen van de verschillende perspectieven van de behandelingen. 8
Belangrijk hierbij is het afstemmen over eventuele adjuvante medicatie, omdat de verslaafde kan proberen zoveel mogelijk door hem gewenste middelen te verkrijgen (het zogenaamde shoppen ). Uitwisseling van kennis is nodig om zicht te krijgen op interacties van gegeven geneesmiddelen en de door de cliënt gebruikte middelen en de eventueel door de verslavingszorginstelling verstrekte medicatie. Er moet meer dan anders rekening gehouden met de mogelijke gevolgen van polypragmasie en moeilijk verklaarbare symptomen van verwardheid en andere psychische stoornissen. Ook moet ermee rekening worden gehouden, indien het een cliënt betreft die langdurig heroïne, methadon en dergelijke heeft gebruikt, dat de gebruikelijke pijnmedicatie met opioïden in de palliatieve fase, niet het gebruikelijke effect sorteert. Overleg van behandelaars met een deskundig palliatief team, dat overal in het gebied van TACTUS operationeel is, en een verslavingsgeneeskundige wordt bij deze patiënten aanbevolen. Als een cliënt methadon verstrekt krijgt kan benodigde medicatie ook worden verstrekt door de verpleegkundige van de methadonpost als dat voor de compliance behulpzaam zal zijn. Specifieke gedragsstoornissen die nogal eens bij mensen met een verslaving voorkomen kunnen de behandeling door bijvoorbeeld een thuiszorginstelling, maar ook in een ziekenhuis, verpleeghuis of hospice belemmeren. Dit soort van problemen kunnen door de expertise van medewerkers van de verslavingszorginstelling mogelijk hanteerbaar worden gemaakt. Voeding, hygiëne en verzorging vormen ook een specifiek aandachtsgebied vanuit de sociale verslavingszorg. Het psychische domein Bij de palliatieve zorg is het voor de behandeling en begeleiding van cliënten met een verslavingsprobleem belangrijk om aandacht te hebben voor de specifieke problemen die hiermee gepaard gaan. Bij deze groep is er vaak sprake van een zogenaamde dubbeldiagnose: naast verslaving is er dan ook psychiatrische problematiek.er is nogal eens sprake van schizofrenie, (episoden met een) psychose, angststoornissen of andere angsten en stemmingsstoornissen. Verder kan er sprake zijn van een gestoord realiteitsbesef en het ontbreken van ziekte-inzicht, van een identiteitsstoornis en schuldgevoel. Een substantieel deel van de verslaafden heeft een persoonlijkheidsstoornis. Vaak is er sprake van hechtingsproblematiek, van ADHD en van een pervasieve ontwikkelingsstoornis en ook komen verschijnselen voor die te maken hebben met een posttraumatische stressstoornis. Er doen zich ook specifieke problemen voor op het gebied van lichaamsbeeld, het omgaan met de aftakeling en het stervensproces. De psyche van de verslaafde is dus nogal eens gehavend, waardoor deze anders met een ziekte en de behandeling daarvan zal omgaan dan gebruikelijk. Veel behandelaars en zorginstellingen houden hiermee onvoldoende rekening, wat kan leiden tot conflicten en onderbehandeling van deze populatie. Alle bovenbeschreven situaties kunnen leiden tot een toename van gebruik (misbruik) van psychotrope middelen tijdens hun ziekte 9
en de behandeling. Ook komt het voor dat een verslaafde vrij plotseling stopt met het gebruiken illegale middelen, wat ook kan leiden tot onverwachte effecten. Om processen in de behandeling en de begeleiding van deze groep te optimaliseren en op zoveel als mogelijk gelijk niveau te brengen als bij de gemiddelde populatie zal gebruik kunnen worden gemaakt van specifieke deskundigheid. De verslavingszorg beschikt over deskundige hulpverleners en verslavingsgeneeskundige en psychiatrische expertise op dit gebied. Het sociale domein Voor cliënten die verslaafd zijn zal het moeilijk zijn om steun te vinden bij naasten en familie. Belangrijk kan zijn om voor hen een sociaal draagvlak te vinden. Kennis en kunde op het gebied van de verslavingszorg is hierbij noodzakelijk: het omgaan met een verslaafde, het onderhouden van een werkbare relatie en het goed communiceren met hem en zijn naasten vereist specifieke deskundigheid en ervaring. Op het sociale domein hebben we te maken met een populatie waarbij niet alleen hulpverleners afhaken of dreigen af te haken maar ook met de situatie dat er geen sociaal netwerk (meer) bestaat. Het sociale netwerk van verslaafden kenmerkt zich vaak door verbroken relaties, of ze staan op scherp. Cliënten willen vaak ook geen communicatie meer met de familie of omgekeerd wil de familie geen zorg meer bieden voor de verslaafde door de ervaringen uit het verleden. Soms bestaat het sociale netwerk alleen maar uit verslaafden en gebruikers, die hun eigen problemen hebben en hun eigen oplossingen voorop stellen. Het sociale netwerksysteem wordt soms gestut door hulpverleners van bijvoorbeeld de sociale dienst, het Leger des Heils en de verslavingszorg. Dit is een broos systeem dat onvoldoende zorg en steun kan bieden in de palliatieve fase, waardoor de zorg vanuit kwalitatief oogpunt al gauw te kort zal schieten. Eerder dan in andere situaties zal er mogelijk gebruik gemaakt moeten worden van vrijwilligersoganisaties zoals de stichting Leendert Vriel.. Hulpverleners zijn meestal niet op de hoogte van de scene, de gebruikerscultuur, zodat de afstemming van de zorg op de feitelijke behoeften van de cliënt wordt bemoeilijkt. Nog een ander probleem is dat ondersteunend personeel en sommige hulpverleners het gedrag van cliënten overnemen en stante pede een oplossing willen aanbieden en daarbij voor zichzelf of bij andere hulpverleners de druk enorm opvoeren. De verslavingszorginstelling kan hulp bieden bij het informeren van hulpverleners over verslavingsproblematiek en bijbehorende psychosociale problemen en ondersteuning bieden voor problemen die door het gedrag van verslaafden worden veroorzaakt. Hulpverleners uit de verslavingszorg kunnen in deze fase ondersteuning geven aan processen die relaties met familie en vroegere vrienden in kaart brengen en een plan helpen opstellen om relaties te herstellen of daarin te bemiddelen. Geïnventariseerd kan worden wat vrienden en familieleden in deze fase, vanuit het nieuwe perspectief van deze 10
terminale fase kunnen bieden. Ook kan hulp geboden worden om verstoorde relaties met hulpverleners en instanties te herstellen of te verbeteren. Het is van belang dat reguliere zorgverleners op een professionele wijze en met kennis verrijkte blik, opnieuw de problematiek van hun patiënt in de terminale fase van diens bestaan beoordelen en de best mogelijke behandeling (laten) uitvoeren. Bij de populatie verslaafden zal er met veel zorg gekeken moeten worden naar de draaglast en de draagkracht van de verzorgenden. Het gelaat van de ander, zoals Levinas definieert, de soms bodemloze noodkreet om zorg van de verslaafde terminale patiënt, kan een grensoverschrijdende claim doen voelen bij de hulpverlener die geen oog meer heeft voor deze hulpverlenersvalkuil. Intervisie en supervisie, reflectie over eigen gedrag en handelen, kunnen in deze situatie noodzakelijk zijn. Het maatschappelijke domein Huisvesting is vaak een probleem bij de populatie verslaafden. In de terminale fase is huisvesting van groot belang voor het bieden van de noodzakelijke hulp door de ambulante zorgverleners. Met behulp van verslavingsdeskundigen kan er gezocht worden naar passende huisvesting, zoals ook een gespecialiseerd verpleeghuis of een hospice. Beoordeeld moet worden in hoeverre een cliënt zich kan handhaven in een speciale woonvoorziening zoals een verzorgingshuis, verpleeghuis, ziekenhuis of hospice. De 24-uurszorg in de palliatieve fase is alleen mogelijk met ondersteuning door het zorgaanbod van vrijwilligers. Deze hebben zelden ervaring in het omgaan met de specifieke persoonskenmerken en het gedrag van de verslaafde. Ook hierbij zal ondersteuning van deskundigen in de verslavingszorg ingezet moeten worden door middel van voorlichting, ondersteuning en begeleiding. Verder kan het nodig zijn ondersteuning te bieden vanuit de verslavingszorg om een opname mogelijk te maken of een overplaatsing of ontslag naar een andere instelling of naar huis. Er zal geanticipeerd moeten worden hoe het is om te overlijden op enigerlei plek zonder naasten. Financiële zaken vormen vaak een groot probleem, ook en vooral in de terminale fase. Er zijn bijvoorbeeld schulden of er is geen zorgverzekering of er zijn onvoldoende middelen om de behoeften in deze fase te financieren. Het nieuwe zorgstelsel zal ertoe kunnen leiden dat mensen vaker nog dan nu onverzekerd zullen zijn, omdat zij hun maandelijkse bijdrage niet (op tijd) zullen betalen en de eventueel aan hen uitgekeerde zorgtoeslag aan andere zaken zullen besteden. Financiële onzekerheid zal er ook zijn betreffende zaken die betaald kunnen worden vanuit WMO en WIA. Het is te verwachten dat er in de praktijk vaak een beroep gedaan zal moeten worden op de DMO voor een bijzondere 11
bijstandsregeling. Indien een patiënt al bij de verslavingszorginstelling bekend is kan hulp vanuit deze instelling hierbij geboden worden, zoals bijvoorbeeld bemiddeling en het aanschrijven van fondsen. Lichamelijke verzorging Vaak hebben cliënten die bekend zijn in de sociale verslavingszorg altijd al enige coaching nodig bij hun lichamelijke verzorging. In de palliatieve fase zal meer ondersteuning nodig zijn op dit gebied. Hiervoor zal gebruik gemaakt kunnen worden van een thuiszorgorganisatie. De hulpverlener van de thuiszorgorganisatie kan ondersteuning en begeleiding nodig hebben voor de uitvoering van deze taken van een medewerker van TACTUS voor het zoeken naar een juiste houding om met bepaalde cliënten om te gaan om de benodigde hulp te kunnen bieden. Een en ander geldt ook voor de inzet van huishoudelijke zorg. Specifieke aandacht kan nodig zijn voor eten en drinken, mogelijk is de expertise noodzakelijk van een diëtist en eventueel moet speciale voeding worden aangevraagd (bijv. hypercalorische drinkvoeding via de apotheek). Daar een sociaal netwerk vaak ontbreekt en de cliënt wordt gehinderd door zijn verslaving in het regelen van dit soort zaken kan speciale begeleiding hiervoor nodig zijn vanuit de verslavingszorg. Dat geldt ook voor het maken van een plan voor het beheer van deze middelen, omdat die in het circuit van verslaafden nogal gewild zijn. De lichamelijke problemen kunnen van dien aard zijn dat opname voor verzorging in een ziekenhuis, verzorgingshuis, verpleeghuis of hospice in dit laatste levensstadium noodzakelijk is. Ter ondersteuning van dit proces en ook in de uitvoering van de zorg kan gespecialiseerde verslavingszorg of kennis en kunde hieromtrent nodig zijn. Ethiek In de praktijk van de zorg spelen beslissingen zich altijd af binnen het spanningsveld tussen de uitersten, van de paternalistische houding van weten wat goed voor je is toteen de ontwortelde zelfbeschikking u vraagt en wij draaien. Het beeld dat bij sommigen is ontstaan over autonomie is geworteld in het karikaturale idee over individualisme, waarbij iemand geheel los wordt gezien van zijn sociale context. Ieder mens zal uiteindelijk moeten bekennen dat hij alleen niet kan bestaan in een zekere mate van anderen afhankelijk is. En dat hij, in alle nederigheid, zal moeten bekennen dat hij een mens is temidden van andere mensen. De autonomie voor de verslaafde patiënt vraagt juist in de palliatieve fase van zijn leven speciale aandacht. De neiging vanuit de reguliere zorg is vaak om de verslaafde de schuld voor zijn beklagenswaardige situatie toe te schrijven aan diens leefwijze. En vanuit de idee dat hij toch niet goed voor zichzelf kan zorgen en altijd de verkeerde keuzes maakt dreigt voor de verslaafde beslissingen genomen te worden. Er zal dus speciale aandacht nodig kunnen zijn, vanuit de verslavingszorg vanwege haar expertise, dat deze cliënten in 12
staat worden gesteld om hun eigen keuzes te maken. Ook om het fundament van die keuze te bezien binnen de context van hun bestaan en te onderscheiden van hun, door hun persoonlijkheid en verslaving, soms destructieve gedrag. Net als iedereen moet ook de verslaafde kunnen afzien van in zijn ogen niet meer zinvolle of gewenste behandelingen en toch gebruik kunnen maken van goede palliatieve zorg en begeleiding, ook vanuit de verslavingszorg. Dat zorgverleners er op uit zijn mensen beter te maken, dat zij er voor zorgen dat het beter met hen gaat, dat ze niet (verder) achteruitgaan, kan soms een spanningsveld creëren met de cliënt die niet langer wil vechten, beter gemaakt wil worden. In een ziekteproces, dat uiteindelijk zal leiden tot de dood, moet er ruimte zijn om een keuze te maken die niet als doel heeft de situatie te verbeteren maar die juist de ziekte accepteert en de gevolgen daarvan. Verborgen labyrint Er is geen vrijheid in de zandwoestijn Al staan er nergens hekken, nergens palen Het is maar beter als je vrij wilt zijn Om sierlijk door een labyrint te dwalen. Gerrit Komrij Alle mensen hebben recht op de beste medische behandeling die voor de aandoening waaraan zij lijden beschikbaar en gebruikelijk is. Verslaafden hebben met andere woorden recht op normale, gebruikelijke medische behandelingen. Ook zij verdienen behandelingen die zoveel mogelijk het gunstigste effect beogen en zo weinig mogelijk het negatieve effect dat sommige behandelingen nu eenmaal met zich meebrengen. Dat behandelingen gecompliceerd kunnen worden door effecten die teweeggebracht zijn door hun verslaving of door de middelen die (nog) gebruikt worden moet meegewogen worden maar mag op zich geen beweegreden zijn op voorhand een behandeling niet uit te voeren. De situatie die door de verslaving wordt veroorzaakt dient serieus bij de, voorgenomen, behandeling te worden betrokken. Expertise vanuit de verslavingszorg kan ondersteuning bieden voor besluitvorming en uitvoering van de behandeling. Indien in een terminale fase sprake is van een refractair symptoom kan het zijn dat de patiënt om euthanasie zal verzoeken. Aangezien het nogal eens voorkomt dat de verslaafde in het verleden al eens koketteerde met de dood kan de inbreng van de verslavingsdeskundigen, onder hen ook een verslavingsgeneeskundige en een psychiater, voor de huisarts of specialist ondersteuning bieden. 13
Spirituele zorg Ieder mens is een spiritueel wezen en de meeste mensen die geconfronteerd worden met de dood in de nabije toekomst, zowel patiënten als hun naasten, hebben vragen en problemen binnen dit domein. Ook voor verslaafden is aandacht voor deze dimensie heel erg nodig. Uit het succes van de aanpak van verslavingsproblematiek met het Minnesota-project, waarvan het 12stappenplan is afgeleid, blijkt dat verslaafden behoefte hebben aan ondersteuning en begeleiding op dit gebied. Verslaafden zijn er door hun lifestyle vaak niet toe gekomen een vorm te vinden om hun spirituele noden en behoeften te communiceren. Dat vraagt dus van hulpverleners speciale behendigheid in deze fase als er in een beperkte tijd met deze achterstand iets gedaan zal moeten worden. * Spirituele vragen kunnen niet altijd gedelegeerd worden aan een pastor of een andere geestelijke verzorger. Niet altijd is een geschikte verzorger beschikbaar en ook zijn in onze geseculariseerde maatschappij mensen vaak niet religieus. Veel mensen behoren in ieder geval niet tot een kerkgenootschap of iets dergelijks. Denkbaar is dat de spirituele zorg dan geboden wordt door een psycholoog of maatschappelijk werker. Omdat spiritualiteit toch eigenlijk de kern is, de kwintessens van het bestaan van ieder mens, is het toch nodig dat iedere hulpverlener beschikt over enkele vaardigheden in het omgaan met spirituele vraagstukken van hun cliënt. Bij de ondersteuning van de reguliere zorg voor patiënten in de palliatieve fase zullen medewerkers vanuit de verslavingszorg ook hulp kunnen bieden op dit terrein. Stervensbegeleiding Niemand kan eigenlijk verrast worden door zijn sterven, hooguit door het moment waarop zich het aandient. Ook hulpverleners in verslavingszorg worden geconfronteerd met situaties dat een cliënt van hen een diagnose te horen krijgt waarvan wij weten dat het levenseinde concreet in beeld gekomen is. Iedere hulpverlener zal dus wel een keer (moeten) spreken met zijn cliënt over de dood. Ook over wat de verwachtingen van de cliënt zijn van diens laatste levensfase, en over zijn sterven. Over hoe hij zou willen dat zoiets gaat, wie er worden gewenst daarin een rol te spelen, wie aanwezig zouden moeten zijn tijdens het overlijden. Gesproken moet worden over wensen ten aanzien van begrafenis of crematie en over eventueel gewenste, cultuurgebonden, rituelen. In de praktijk, waarbij er sprake is van hechte familierelaties, zijn deze onderwerpen niet altijd gemakkelijk bespreekbaar en helder te krijgen. In de situatie van een verslaafde is er regelmatig sprake van verstoorde relaties met familie en andere naasten en vraagt dit thema extra inzet van professionele hulpverleners. In deze fase moet ook besproken * Een probleem is dat hulpverleners niet altijd concreet voor ogen hebben wat nu eigenlijk met spirituele zorg wordt bedoeld, laat staan hoe deze over spirituele onderwerpen met een cliënt kan communiceren. 14
worden of er plannen waren of afspraken over het afstaan van het lichaam na het overlijden voor wetenschappelijk onderzoek. Het is zinvol om de nazorg voor de naasten te bespreken en daarover afspraken te maken met de patiënt, andere hulpverleners en de familieleden. In t Nederlands is iemand dood gegaan, over zijn reis wordt nooit meer iets vernomen. In het Twents is iemand uit de tijd gekomen, dus je weet zeker: hij kwam veilig aan. Willem Wilmink Zorg voor de naasten Het is denkbaar dat de zorg voor de naasten voor cliënten van de verslavingszorg tekortschiet omdat de maatschappelijke acceptatie van ziekten die het gevolg zijn van verslaving gering is. Speciale aandacht voor de zorg voor naasten cq nabestaanden vanuit de verslavingszorg kan dringend gewenst zijn. In praktijk blijkt dat het voor nabestaanden moeilijk kan zijn om steun te krijgen voor de verwerking van het verlies. Bij de familie spelen gevoelens van schuld en schaamte een rol en de nabestaanden ondervinden bij familie en vrienden vaak onbegrip, omdat het immers was te voorzien dat het zo zou eindigen, en er wordt gewezen op de eigen schuld van de overledene. Dit perspectief wordt door de reguliere hulpverlening vaak niet onderkend dus kan het een taak zijn voor de verslavingszorg. Ook voorlichting over dit aspect aan de reguliere hulpverleners kan een taak zijn vanuit de verslavingszorg. Nabestaanden moeten geïnformeerd worden over het bestaan van rouwgroepen zoals van een organisatie voor terminale zorg (in Twente bijvoorbeeld de Leendert Vrielstichting). Naasten kunnen vanuit de verslavingszorg begeleidt worden totdat een verwijzing is gerealiseerd. Het kan zinvol zijn om een zorgplan op te stellen waarin de zorg voor naasten cq nabestaanden wordt beschreven dat dit zorgplan met hen wordt besproken. Ook is het van belang dat deze zorg wordt geëvalueerd. Belangrijk is om de wensen van de cliënt en betrokkenen apart en gezamenlijk te bespreken en te beschrijven en er uitvoering aan te geven. Het kan ook nodig zijn om ruimte te geven aan de uitvoering van zorg aan de familie, ook als de cliënt geen contacten met familie of nabestaanden wil onderhouden, uiteraard met respect voor ieders autonomie. Dus er moet aandacht zijn voor de cliënt, maar onderscheiden daarvan en soms zelfs in bepaalde mate daarvan onafhankelijk, voor diens familie. 15
Communicatie en Voorlichting Communicatie, coöperatie en coördinatie zijn van grote waarde voor goede hulpverlening. Bij verslaafden ontbreekt vaak de nodige structuur om zelf te kunnen coördineren dus moeten hierover goede afspraken gemaakt worden. In de praktijk wordt de coördinatie nogal eens uitgevoerd door degene die zich het meest verantwoordelijk voelt, belangrijker is natuurlijk om af te spreken wie deze verantwoordelijkheid heeft dan wel op zich neemt. Voorlichting en informatie zijn van belang, zowel over de ziekte en het verloop en over de behandeling en ook over de zorg die geboden kan worden en over eventuele hulpmiddelen. Het verwerken van informatie is bij verslaafden vaak een probleem, zodat hier speciale aandacht aan moet worden besteed. Een sociale kaart van hulpaanbieders is voor iedereen van grote waarde zijn. Deze is ook te vinden via: www.ikcnet.nl. De uitvoering van de zorg wordt in de praktijk bemoeilijkt doordat er verschil van inzicht of van mening bestaat over het begrip autonomie. En ook voor wat betreft de ethiek kunnen er verschillende opvattingen bestaan in normen en waarden over wat goede zorg voor een bepaald individu moet inhouden. Soms berust dit op een gebrek aan kennis en soms ook door onvoldoende ervaring in het omgaan met een pragmatische ethiek die in onze postmoderne praktijk noodzakelijk is. Zeker als het om ingewikkelde casuïstiek gaat, zoals dat bij verslaafden vaak het geval zal zijn, is deskundigheidsbevordering van hulpverleners inzake deze onderwerpen nodig. Enschede, februari 2006 Anne-Levien Thijs Chantal ter Huurne Jan de Heer 16