Darmkanker: De X-factor 20 Kwaliteit meten, dat is de crux 21 Verband tussen hoge melkconsumptie

SPKS is dé patiëntenorganisatie voor mensen die lijden aan een vorm van kanker aan het spijsverteringskanaal (er zijn patiëntengroepen voor slokdarm-, voor maag-, voor darmkanker, voor alvleesklierkanker en voor GEP/NET, waaronder carcinoïd). Ook partners en naasten kunnen bij SPKS terecht voor een luisterend oor. SPKS is als stichting opgericht in het voorjaar van 1995 en is aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Op dit moment telt onze patiëntenorganisatie circa 300 lotgenoten en beschikt over een landelijk netwerk van contactpersonen. De doelstellingen van SPKS zijn: - het bevorderen van telefonisch en persoonlijk contact tussen lotgenoten en hun naasten (partners, kinderen en familieleden); - de behartiging van de belangen van patiënten op alle terreinen in de gezondheidszorg; - het verstrekken van informatie aan patiënten over ontwikkelingen die op oncologisch gebied plaats hebben; - het onderhouden van goede contacten met organisaties waarmee patiënten uit onze groepen te maken kunnen krijgen; - het inventariseren van ervaringen van patiënten en partners, om daarmee een bijdrage te leveren aan onderzoekers in alle sectoren, die met de ziekte te maken hebben. Eenmaal per kwartaal komt onze nieuwsbrief uit voor de leden en eens per jaar is er een Landelijke Contactdag. Binnen de afzonderlijke groepen worden er activiteiten ontplooid. ONDERSTEUNING DOORGANG wordt ondersteund door een RAAD van ADVIES, bestaande uit: Dr. C. H. J. van Eijk, Chirurg, Erasmus MC te Rotterdam Prof. Dr. P. Fockens, Gastro-enteroloog, AMC te Amsterdam Drs. P.M. Haspels, Psychologe, te Utrecht Prof. Dr. J.J.B. van Lanschot, Hoofd Afdeling Heelkunde, Erasmus MC te Rotterdam Dr. B.G. Taal, Internist, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis te Amsterdam Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via het gratis telefoonnummer van de KWF KANKER INFOLIJN 0800 022 66 22, of via het secretariaat SPKS, nummer 0880 02 97 75 ofwel via de telefoonnummers gepubliceerd onder WAT WE DOEN > Lotgenotencontact > Door heel Nederland > via onze website: www.spks.nfk.nl, dan wel via e-mail: lotgenotencontact@spks.nl INHOUD Voorwoord van de voorzitter 3 VAN SPKS 4 Vacatures binnen SPKS 4 Van de redactie 5 ALGEMEEN NIEUWS 6 Patiëntenorganisaties maken kwaliteit kankerzorg zichtbaar 6 Column Marianne van Alphen 7 Oratie prof. dr. Richard van Hillegersberg: Less is more 8 ACE-remmers geassocieerd met lager kankerrisico 8 Gezond brein, gezonde darmen 9 VERSLAGEN 10 Verslag GEP/NET dag 8 mei in Amersfoort 10 Slokdarmkanker, wat een impact 12 De actieve donateurs bij elkaar in Amersfoort 13 DARMKANKERNIEUWS 14 In 2009 bij bijna 11.500 mensen darmkanker ontdekt 14 Darmkankerlogboek helpt patiënt betere zorg te krijgen 15 De grote boodschap van Ab Klink 16 Veel voorkomende afwijkingen in de ontlasting 18 Optimaal gebruik van chemotherapie bij dikkedarmkanker 19 KWF: Invoering screening dikkedarmkanker kan niet wachten 19 Darmkanker: De X-factor 20 Kwaliteit meten, dat is de crux 21 Verband tussen hoge melkconsumptie en lager risico op colorectale kanker 22 Minder vaak darmkanker na rectaal onderzoek 23 Darmkanker blijvend wegwerken 24 Rapportages DSCA congres 24 BOEKBESPREKINGEN 15 25 bekende Nederlanders en Belgen doorbreken het stilzwijgen 15 Hoe overleef ik mijn huisarts? 21 ZORG 25 Begrip is dé basis om verder te kunnen 25 Vernieuwde brochure Ik heb wat, krijg ik ook wat? 37 MAAGKANKERNIEUWS 26 Uitnodiging aan (ex)maagkankerpatiënten en hun naasten 26 Herceptin kan ook patiënten met maagkanker helpen 26 Meer onderzoek naar behandeling bij maagkanker 27 ALVLEESKLIERKANKERNIEUWS 28 Biomarkers leiden tot diagnose in vroeg stadium 28 Meer kans op kanker door twee frisdrankjes per week 28 THERAPIE EN BEHANDELING 29 Beste dunne darmarts van Europa 29 Subsidie voor slimme toediening medicijn 29 Radioembolisatie voor behandeling van leverkanker of uitzaaiingen in de lever 30 Stress kan kanker veroorzaken 30 PATIËNT EMPOWERMENT 27 Stichting Mayday! Mayday! is er voor (ex-)kankerpatiënten 27 Doe-het-zelfpsychologie na kanker 31 Inschakelen van vrijwilligers bij terminale zorg thuis of elders 31 Als patiënt ben je een ander mens 32 Zorgwekkende kwaliteitsverschillen in de kankerzorg 42 VOEDING 34 Blenderworkshop 34 Eet meer selenium! 34 CVZ-advies dieetpreparaten onzorgvuldig en voorbarig 35 Voeding voor kankerpatiënten moet gepersonaliseerd worden 35 Gevulde pastaschelpen met vismousse 36 Geitenkaas met peer 36 Omega-3-vetzuren verminderen kans op kanker niet 37 ERVARINGSVERHALEN 38 Het is als thuiskomen 38 Het wordt nooit meer gewoon 39 Cartoons van Mirjam Vissers voor Magma SPKS voorheen stichting DOORGANG DOORGANG 31 - JUNI 2010 pagina 2

COLOFON Doorgang ISSN 1879-7121 Jaargang 14, nummer 31, juni 2010 Dit is een kwartaaluitgave van SPKS. KOPIJ Sluitingsdatum van de kopij voor de volgende uitgave: 9 juli 2010. Kopij bij voorkeur per e-mail aanleveren op secretariaat@spks.nl Verdere ondersteuning verkrijgt SPKS van de NFK (de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) Postadres: Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Tel. 030-261 60 90 (di en do tussen 9.00 en 17.00 uur). Fax. 030-604 61 01 SECRETARIAAT SPKS p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. Postbank 6842136 t.n.v. SPKS, te Amersfoort SAMENSTELLING BESTUUR Anne Loeke van Erven, voorzitter Jan Engelen, secretaris Leo Kruik, penningmeester Esseline Haps, bestuurslid vrijwilligers en scholing John Hogervorst, webmaster a.i. MEDISCH ADVISEUR Rindert W. Keestra, huisarts n.p. REDACTIE NIEUWSBRIEF & TEKSTVERWERKING Marianne Jager, Jeannette Janzen, Huub Rol, Jolien Pon, Jan Engelen en Rindert Keestra VOORZITTERS PATIËNTENGROEPEN Jolien Pon, darmkanker Joke Leemhuis, maagkanker Truus van Opzeeland, slokdarmkanker Jeannette Janzen, alvleesklierkanker John Hogervorst, GEP/NET w.o. carcinoïd VORMGEVING EN PRODUCTIE MDesign Lelystad, tel. (0320) 226896, www.mdesign.nl 2010 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Neem a.u.b. contact op met de redactie, waar het niet gelukt is om rechthebbenden te achterhalen van foto s en/of illustraties. VOORWOORD VAN DE VOORZITTER VEEL VERANDERINGEN, EEN SLAGVAARDIGER STICHTING! Voor u ligt de eerste nieuwsbrief in een nieuw jasje. Voor een aantal van u ook de eerste kennismaking met het nieuwe logo. Een logo dat vooruitgang uitstraalt, het spijsverteringskanaal weergeeft, maar door kleurstelling een duidelijke link heeft met de oude uitstraling. Voor een aantal van u zal de nieuwe naam nog wennen zijn. Vanaf nu spreken we in onze communicatie niet meer van de Stichting DOORGANG, maar van de Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal, SPKS. Om te wennen zullen we de komende tijd de nieuwe naam vergezeld laten gaan van een verwijzing naar de oude naam door toevoeging van voorheen Stichting DOORGANG. Tijdens onze vrijwilligersdag op 22 april hebben we het nieuwe logo gepresenteerd aan onze actieve vrijwilligers en hebben we ook de nieuwe organisatiestructuur met nieuwe communicatielijnen voorgesteld, die enthousiast werd ontvangen. Elders in deze nieuwsbrief vindt u een uitgebreid verslag van deze dag. In de nieuwe organisatiestructuur zal het bestuur het beleid uitzetten en daarnaast faciliterend zijn voor de patiëntengroepen (voorheen secties). De patiëntengroepen onder leiding van een patiëntengroepvoorzitter krijgen binnen de beleidskaders een grotere mate van zelfstandigheid in het behartigen van de belangen van hun achterban en in het organiseren van activiteiten. Dit heeft al tot eerste initiatieven geleid: patiëntengroepbijeenkomsten van GEP/NET, Darmkanker en Maagkanker, en plannen hiertoe vanuit Slokdarmkanker. De patiëntengroep Darmkanker heeft zijn eerste eigen digitale nieuwsbericht verstuurd. De groep Darmkanker heeft overigens een drukke tijd achter de rug. We kunnen terugkijken op een succesvolle darmkankermaand. De opblaasbare darm heeft op veel locaties gestaan; in diverse media is aandacht besteed aan darmkanker. Overigens hopen we nog steeds dat onder het nieuwe kabinet de darmkankerscreening wordt ingevoerd. Als patiëntenorganisatie voor darmkanker staan we hier volledig achter en hebben we initiatieven vanuit koepelorganisatie NFK hiertoe onderschreven. Belangrijk onderwerp is momenteel de relatie tussen arts en patiënt. In dat verband werkt de patiëntengroep Darmkanker in samenwerking met NFK in ziekenhuis de Gelderse Vallei mee in een pilot. De nieuwe organisatiestructuur heeft ook geleid tot bestuurlijke wisselingen. Zo heeft Joke Leemhuis besloten haar bestuurlijke taken neer te leggen. Joke was één van de oprichters van Stichting DOORGANG en heeft zich meer dan 15 jaar ingezet binnen het bestuur, vele jaren ook als voorzitter. Tijdens de vrijwilligersdag hebben we haar, namens alle vrijwilligers, bedankt voor haar bestuurlijke inspanningen. Zij verruilt een bestuursfunctie voor de functie van patiëntengroepvoorzitter om zich op die manier volledig te kunnen inzetten voor de patiëntengroep Maagkanker. We zullen haar inbreng in het bestuur missen, maar zijn verheugd dat ze zich in de toekomst in deze belangrijke functie wil blijven inzetten voor onze stichting. De andere patiëntengroepvoorzitters zijn John Hogervorst voor GEP/NET, Jolien Pon voor Darmkanker, Truus van Opzeeland voor Slokdarmkanker en Jeannette Janzen voor Alvleesklier. SPKS voorheen stichting DOORGANG DOORGANG 31 - JUNI 2010 pagina 3

V AN SPKS Vervolg voorwoord van de voorzitter: VEEL VERANDERINGEN, EEN SLAGVAARDIGER STICHTING! Langs deze weg wil ik hen succes toewensen in hun nieuwe functies. Op 20 mei jl. hadden we ons eerste gezamenlijke overleg. Binnen het bestuur heeft Esseline Haps de taak van bestuurslid vrijwilligers op zich genomen. Esseline was al actief binnen het bestuur als tweede secretaris (een functie die in de nieuwe organisatie is komen te vervallen) en als bestuurslid scholing. Deze laatste taak zal zij blijven vervullen. Esseline zal vanuit elk van de patiëntengroepen worden ondersteund door een nog te benoemen vrijwilligerscoördinator. Het bestuur is inmiddels uitgebreid met een nieuw bestuurslid voor marketing & communicatie, Jolanda Thelosen. Jolanda zal zich, behalve met coördinatie van de nieuwsbrief en de website, ook gaan toeleggen op een nieuwe folder en op werving van nieuwe donateurs ( leden ). Wij wensen Jolanda veel succes toe in deze functie. Graag wil ik afsluiten met een oproep. In de nieuwe organisatie hebben we voor uiteenlopende functies vrijwilligers nodig. Elders in deze nieuwsbrief treft u een overzicht aan. Om van onze stichting een bloeiende organisatie te maken die de belangen van een grote groep patiënten kan behartigen, hebben we elkaar hard nodig. Vele handen maken licht werk! Mogen we ook op ú rekenen? Anne Loeke van Erven Voorzitter Steun de SPKS Wordt lid of donateur VACATURES BINNEN SPKS - VOORHEEN STICHTING DOORGANG DOOR DE VERANDERDE ORGANI- SATIESTRUCTUUR ZIJN WE BINNEN SPKS VOOR UITEENLOPENDE FUNCTIES OP ZOEK NAAR VRIJ- WILLIGERS. HIERNA TREFT U EEN OVERZICHT AAN. OP VERZOEK STUREN WE U GRAAG DE UITGE- BREIDE FUNCTIEOMSCHRIJVING EN/OF HET NIEUWE ORGANISA- TIESCHEMA TOE. ALGEMEEN BESTUURSLID PATIËNTENGROEPEN Hij/zij maakt deel uit van het bestuur en vormt de verbindende schakel tussen het stichtingsbestuur en de patiëntengroepen. Hij/zij draagt zorg voor de onderlinge afstemming tussen de patiëntengroepen en is voorzitter van het zgn. coördinatieoverleg tussen bestuur en patiëntengroepvoorzitters. Hij/zij rapporteert aan het Dagelijks Bestuur. EINDREDACTEUR EN REDACTIELEDEN WEBSITE De redactie draagt zorg voor inhoud van de website. Eén van de taken zal dan ook zijn het leveren van een bijdrage aan vernieuwing van de website. De eindredacteur communiceert met de websitebeheerder over de inhoud van de website en rapporteert aan het bestuurslid marketing & communicatie. VRIJWILLIGERS STICHTINGSBREDE INFORMATIEVERSTREKKING Hij/zij draagt zorg voor het organiseren en geven van (algemene) informatie over onze stichting naar derden. Er zijn twee vrijwilligers stichtingsbrede informatieverstrekking, nl. één voor telefoon/email en één voor evenementen en beurzen. Zij rapporteren aan het bestuurslid marketing & communicatie. BINNEN DE PATIËNTENGROEPEN VRIJWILLIGERSCOÖRDINATOR PATIËN- TENGROEP Hij/zij draagt zorg voor de uitvoering van het vrijwilligersbeleid binnen zijn/haar patiëntengroep, rapporteert aan de patiëntengroepvoorzitter en neemt deel aan het overleg vrijwilligerscoördinatoren (onder leiding van het bestuurslid vrijwilligers). INTERESSE? LAAT HET ONS WETEN! Interesse voor één of meerdere van deze vacatures? Zoudt u dat dan willen laten weten aan Esseline Haps, rechtstreeks of via het secretariaat. Ook als u meer informatie wilt hebben kunt u contact opnemen met Esseline Haps op telefoonnummer 072-5712919 of per mail: esselinehaps@ziggo.nl SPKS voorheen stichting DOORGANG DOORGANG 31 - JUNI 2010 pagina 4

V AN SPKS VAN DE REDACTIE ALS DE REDACTIE DE STUKKEN UITKIEST VOOR DE KOMENDE NIEUWS- BRIEF (VANAF NU DOORGANG GEHETEN) DAN MOETEN WE EEN STEVIGE SELECTIE MAKEN. HET BLAD MAG NIET TE DIK WORDEN, EN ZO MOET DE HELFT OF MEER VAN DE KOPIJ ONGEDRUKT BLIJVEN. MISSCHIEN IS HET VOOR U INTERESSANT OM TE HOREN WAT VOOR STUKKEN BUITEN BOORD VIELEN. Een groot aantal daarvan betreft medische noviteiten die te ingewikkeld zijn om op te nemen zonder uitgebreide verklaring van ingewikkelde termen. Wat vindt u bv. van een zin als: Toevoeging van transtuzumab verhoogde de mediane overleving bij patiënten met HER2 overexpressie (IHC2+/FISH+ of IHC3+) van 11.8 maanden naar 16.0 maanden en verminderde het risico op overlijden met 35% (HR 0,65 (95%BI 0,510,83). Het betreft hier een middel dat al wordt toegepast bij sommige vormen van uitgezaaide borstkanker, maar dat misschien ook van waarde zou kunnen zijn voor patiënten met uitgezaaid adenocarcinoom van de maag. Je mag hopen dat specialisten die zulke patiënten behandelen dit onder ogen krijgen, en dat ze tevens met goed gevolg een tentamen statistiek hebben afgelegd. Vaak worden toegestuurde promotieverslagen niet besproken, al betreft het voor ons interessant experimenteel onderzoek. Voordat zoiets in de praktijk wordt toegepast kan jaren duren. En dan hoort u dat natuurlijk wel van ons. Over allerlei nieuwe medische apparatuur krijgen we vaak berichten binnen vanuit de industrie of uit ziekenhuizen. Robotchirurgie is daar een van, maar de toepassing daarvan staat nog in de kinderschoenen en is niet zonder problemen. Zo stond in het eerste meinummer van Medisch Contact een artikel met de aanhef: De aanschaf en introductie van robotchirurgie in Nederlandse ziekenhuizen is niet goed geregeld. Dat zegt de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) en verderop: Ook moet er een systeem komen om de kwaliteit en patiëntveiligheid te bewaken. In de haast voorop te lopen kun je ook struikelen. Sommige artikelen zijn wel interessant maar te lang, met veel technische details en tabellen. We nemen dan de vrijheid om ze in te korten tot de essentie (dat wordt dan wel vermeld), als u geïnteresseerd bent in het hele artikel kunt u dat bij de redactie opvragen. Research op het gebied van gentherapie en opsporing van kanker door middel van genprobes is voor het grootste deel toekomstmuziek. Veel proefschriften eindigen bijvoorbeeld met de slotsom dat er nog veel verder onderzoek nodig is. Dat wachten we voorlopig dus maar af. Maar wel hopen we dat er een aantal wetenschappers mee aan de slag gaat zodat de patiënt er straks misschien baat bij gaat hebben. Van het wèl aangetoonde nut van een bevolkingsonderzoek op dikkedarmkanker hadden we hooggespannen Rindert W. Keestra (R.W.K.) verwachtingen. Daarmee zou veel leed kunnen worden voorkomen. Hoewel vorig jaar de Gezondheidsraad minister Klink had geadviseerd dit onderzoek te organiseren ( Bij een deelnamegraad van 60 procent kunnen daarmee jaarlijks 1.400 sterfgevallen door darmkanker worden voorkomen ) gaat dat nu toch de ijskast in, niet vanwege de kosten, maar omdat er te weinig MDL-artsen zijn om verdachte gevallen die zo werden opgespoord, te kunnen controleren en behandelen! U leest daarover in dit nummer. R.W.K. Nieuwsbrief Doorgang voor SPKS in kleur! SPKS voorheen stichting DOORGANG DOORGANG 31 - JUNI 2010 pagina 5

I NGEZONDEN EN VERDER A LGEMEEN N IEUWS ONLINE PATIËNTENWIJZER PATIËNTENORGANISATIES MAKEN KWALITEIT KANKERZORG ZICHTBAAR DE KWALITEIT VAN DE ONCOLOGISCHE ZORG VERSCHILT PER ZIEKEN- HUIS IN NEDERLAND. OM PATIËNTEN INZICHT TE GEVEN IN DEZE VER- SCHILLEN, ONTWIKKELDEN DE SAMENWERKENDE KANKERPATIËNTENOR- GANISATIES DE ONLINE PATIËNTENWIJZER. PER 23 MAART TONEN ZIJ DIGITALE INFORMATIE OVER DE KWALITEIT VAN DE ZORG BIJ BLOED- EN LYMFKLIERKANKER EN DIKKEDARMKANKER. De ziekenhuizen ontvingen de vragenlijst positief: rond de 90 procent reageerde. De vragenlijsten zijn besproken met vertegenwoordigers van de wetenschappelijke (beroeps)verenigingen. Consumenten kiezen in het nieuwe zorgstelsel nog niet massaal voor de best presterende zorgverleners. Toch kan openbaarmaking van prestaties leiden tot verbetering van de kwaliteit van zorg. Diana Delnoij, hoogleraar Transparantie in de zorg vanuit patiëntenperspectief (oratie, 2009) De informatie die met het gebruik van de Patiëntenwijzer online zichtbaar wordt, helpt patiënten een keuze te maken waar ze behandeld willen worden. Deze transparantie stimuleert tegelijkertijd de ziekenhuizen tot verbeteringen. Met name de afstemming en samenwerking tussen de verschillende disciplines in de kankerzorg moet beter. Dat blijkt uit het rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg uit 2009 ( Zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren ). Ook de kankerpatiëntenorganisaties ontvingen signalen van patiënten dat er verschillen zijn in de kwaliteit van de kankerzorg. NU AL POSITIEVE EFFECTEN Vóórdat de informatie over de kwaliteit van de zorg bij darmkanker en hematologische kanker online is, zijn er al positieve effecten. Sommige ziekenhuizen zijn nu beter bereikbaar voor kankerpatiënten met (acute) vragen. Ook wordt er beter samengewerkt; de maag-darm-leverarts is nu in meer ziekenhuizen standaard aanwezig bij het multidisciplinair overleg over darmkankerpatiënten en in meer ziekenhuizen wordt per patiënt een hoofdbehandelaar vastgesteld. Deze hoofdbehandelaar is eindverantwoordelijk voor de gehele zorg aan de patiënt. VOORWAARDEN VAN PATIËNTEN- ORGANISATIES AAN GOEDE ZORG Per 23 maart is de informatie over de kwaliteit van de kankerzorg per ziekenhuis online beschikbaar. De Patiëntenwijzer geeft aan in hoeverre de ziekenhuizen voldoen aan de voorwaarden die de betrokken patiëntenorganisaties stellen. Dat is bepaald met vragenlijsten, die zijn voorgelegd aan alle Nederlandse ziekenhuizen. BETROKKEN PATIËNTENORGANISATIES de Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten, de LymfklierkankerVereniging Nederland, de Stichting Contactgroep Leukemie en de Contactgroep Stamceltransplantaties ontwikkelden met hulp van het NFK-bureau informatie over de kwaliteit van de hemato-oncologische zorg, de informatie over de kwaliteit van de zorg aan mensen met dikkedarmkanker is ontwikkeld door de SPKS, voorheen stichting Doorgang, de Nederlandse Stomavereniging, de Vereniging HNPCC-Lynch en de Polyposis Contactgroep met ondersteuning van het bureau van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). MEER WETEN? Een link naar de Patiëntenwijzer en informatie over de betrokken patiëntenorganisaties vindt u op: www.nfk.nl WORD LID! DE PATIËNTENORGANISATIES KRIJGEN STEEDS MEER INVLOED IN DE GEZONDHEIDSZORG. HOE MEER LEDEN, DES TE STERKER DE POSITIE. SPKS voorheen stichting DOORGANG DOORGANG 31 - JUNI 2010 pagina 6

C OLUMN M ARIANNE VAN A LPHEN NIET MEER VEEL TIJD VANNACHT DROOMDE IK VAN HAAR WE ZIJN IN DE GYMZAAL MET DE GROEP EN WE SPELEN VOLLEYBAL. ZE SLAAT MET ÉÉN KRACHTIGE OPSLAG DE BAL DWARS DOOR HET PLAFOND, DE WIJDE WERELD IN. IN DIE TIJD VAN HERSTEL EN BALANS, ZO N VIER, VIJF JAAR GELEDEN, WÁS ZE OOK KRACHTIG. BEZIG MET HERSTELLEN, VASTBESLOTEN OM TE STOPPEN MET ROKEN, VASTBESLOTEN OM WEER AAN HET WERK TE GAAN. OP DEFOTODIEVANDEGROEPBIJDEAF- SLUITING VAN DIE PERIODE IS GEMAAKT, ZIT ZE OP TAFEL, DE KNIEËN OPGETROKKEN, DE ARMEN ER OM HEEN GESLAGEN. IK VIND HAAR COOL EN STOER. ZE KIJKT OPEN IN DE LENS MET EEN KLEINE GLIMLACH. HAAR HAAR IS WEER AAN HET GROEIEN. ZE COMBINEERT KASTANJE- BRUINE KRULLEN MET DONKERBRUINE OGEN. ZE IS MALS EN ZIET ERUIT OM OP TE VRETEN. IK VIND HAAR PRACHTIG OM NAAR TE KIJKEN. Maar, mooi of niet, ik geef het je te doen, borstkanker verwerken als je halverwege de dertig bent en je kinderwens wel kunt vergeten. Als ze jarig is, komen we op bezoek. Ze krijgt een ezel en linnen en penselen en verf. Schilderen bevalt haar. Later zien we elkaar vaker in een kleine therapeutische groep. We schilderen. We gaan samen naar het tuincentrum. Ze heeft een nieuwe mat nodig voor haar dakterras en planten die van de zon houden. Als ik jarig ben, vertel ik, dat de kanker bij mij is teruggekomen en snerend zeg ik er iets onaardigs over met mijn dochter bij. Maar dat valt niet goed bij mijn dochter, die begint te huilen. Dan neemt ZIJ de regie in handen en zegt tegen mij: dat kan zo niet hoor! Jullie moeten elkaar maar even vasthouden en jij moet maar sorry zeggen.. Dan neem ik mijn dochter in mijn armen, houd haar vast en zeg sorry. Mijn dochter, die niet van aanraken houdt, laat zich knuffelen. Dat is fijn. Op een gegeven moment gaat ze afvallen, twaalf kilo nog wel. Dat is niet goed. De kanker blijkt uitgezaaid in de botten. Ze gaat niet meer beter worden. De tijd van aftellen is gekomen, elke dag wordt er een stukje van de centimeter geknipt zonder te weten, hoe lang die nog is. Een rib breekt zomaar, chemo slaat wel aan of niet. Zo lang het nog kan trekt ze de wijde wereld in. We zien elkaar op de verjaardag van een vriendin. De lever ziet er niet goed uit, zegt ze. Dan heb je niet meer veel tijd, zeg ik. Ze wil een boek maken voor haar moeder, waarin wij schrijven wat we allemaal met en aan haar beleefd hebben. Wat een goed idee!! Ik vind het leuk om haar te gedenken, nu ze nog leeft, en het zelf kan lezen in het hier en nu. Ik wil verstrooid worden, zegt ze en ik denk aan haar als een aswolk uit een klein vulkaantje, dat niet het vliegverkeer gaat regeren, maar zich verspreidt door de atmosfeer en op ons neerdaalt. Marianne van Alphen SPKS voorheen stichting DOORGANG DOORGANG 31 - JUNI 2010 pagina 7

I NGEZONDEN EN VERDER A LGEMEEN N IEUWS ORATIE PROF. DR. RICHARD VAN HILLEGERSBERG: LESS IS MORE UTRECHT - PROF. DR. RICHARD VAN HILLEGERSBERG SPRAK OP 12 FEBRUARI ZIJN ORATIE UIT AAN DE UNIVERSITEIT UTRECHT BIJ HET AANVAARDEN VAN DE LEERSTOEL GASTROINTESTINALE ONCOLOGISCHE CHIRURGIE AAN DE FACULTEIT GENEESKUNDE. DE TITEL VAN ZIJN ORATIE LUIDT LESS IS MORE. rueren. Tot voor kort werden deze operaties via grote sneden in de buik of borstholte uitgevoerd. Steeds vaker kunnen deze ingrepen via een kijkoperatie plaatsvinden met als voordeel minder belasting en een sneller herstel. Robottechnologie heeft het mogelijk gemaakt ook zeer complexe ingrepen minimaal invasief te verrichten. In het UMC Utrecht wordt bijvoorbeeld met een robot een kijkoperatie ontwikkeld voor patiënten met slokdarmkanker. Dat heeft geleid tot betere resultaten: Less is more. In de nabije toekomst zullen ook patiënten met alvleesklierkanker en endeldarmkanker minimaal invasief met Operaties voor kanker aan lever en maag-darmstelsel zijn vaak ingrijpend en complex. Belangrijk doel is de tumor radicaal te verwijderen en het deel dat is verwijderd te reconsthulp van de operatierobot worden geopereerd. Richard van Hillegersberg is hoogleraar Gastrointestinale oncologische chirurgie in de faculteit Geneeskunde. Redactie: Zie ook verslag Nieuwsbrief nr. 29 (dec, 09), pag. 34 over robotchirurgie. Bron: IKCnet, 6 februari 2010 ACE-REMMERS GEASSOCIEERD MET LAGER KANKERRISICO ACE-REMMERS VERLAGEN NIET ALLEEN DE BLOEDDRUK, MAAR VER- MINDEREN OOK BEDUIDEND DE INCIDENTIE VAN OESOFAGUS- PANCRE- AS- EN COLONKANKER. DAT BLIJKT UIT ONDERZOEK DAT IS GEPRESEN- TEERD TIJDENS DE DIGESTIVE DISEASE WEEK IN LOS ANGELES. Wanneer mensen ACE-remmers gebruiken, neemt de incidentie van oesofaguscarcinoom met 55 procent af; het risico op pancreaskanker was met 48 procent verminderd en de kans om colonkanker te krijgen, nam met 47 procent af. Deze resultaten zijn de uitkomst van drie case-controlstudies naar de correlatie tussen het gebruik van ACE-remmers en de incidentie van oesofagus-, pancreas- en colonkanker welke zijn uitgevoerd door het Overton Brooks VA Medical Center in Shreveport onder leiding van Randall Burt, hoogleraar aan de University of Utah School of Medicine. De onderzoekers gebruikten een database met gegevens over de zorgconsumptie van bijna 500 duizend Amerikaanse veteranen. In totaal leden 659 mensen aan oesofaguskanker, 475 hadden pancreaskanker en 6697 personen hadden kanker aan het colon of het rectum. Het gebruik van ACE-remmers bij deze patiënten werd vergeleken met het medicijngebruik van gezonde controlepersonen. Van de gehele onderzoeksgroep gebruikte 38 procent ACE-remmers. In de resultaten was rekening gehouden met onder meer de leeftijd, het geslacht, de BMI, het rook- en drankgebruik, gebruik van NSAID s en de aanwezigheid van refluxklachten. Burt denkt dat het beschermende effect van ACE-remmers een gevolg is van de blokkade van de Vascular endothelial growth factor (VEGF), een eiwit dat een belangrijke rol speelt bij de tumorgroei. Door de VEGF-blokkade is de tumorangiogenese onderdrukt. Burt ziet een veelbelovende rol weggelegd voor ACE-remmers in de preventie van kanker, hoewel verder onderzoek noodzakelijk is. Bron: MedNet, 24 mei 2006 SPKS voorheen stichting DOORGANG DOORGANG 31 - JUNI 2010 pagina 8

I NGEZONDEN EN VERDER A LGEMEEN N IEUWS GEZOND BREIN, GEZONDE DARMEN OOK WEL EENS LAST VAN JE DARMEN GEHAD DOOR STRESS OF EEN IN- GRIJPENDE GEBEURTENIS?NIET ZO VREEMD, WANT JE HERSENEN EN DAR- MEN ZIJN NAUW VERBONDEN EN KLETSEN WAT AF. WETENSCHAPPERS NOEMEN DEZE TELEFOONLIJN DE HERSEN-DARM-AS. WAT KUN JE DOEN OM TE ZORGEN DAT ZOWEL JE HERSENEN ALS JE DARMEN IN GOEDE GE- ZONDHEID BLIJVEN? De hersenen kun je zien als de machinist, je darmen als de trein. Je kunt nog zo n goede machinist hebben, maar zonder goed materieel zal er nooit een prettig treinreisje ontstaan. Andersom kan een trein niet goed bestuurd worden wanneer de machinist op de verkeerde knoppen duwt. In jouw lichaam is het net zo. De darm- en hersenfunctie is nauw verweven. Met name bij een aandoening zoals het Prikkelbare Darmsyndroom (PDS) lijkt er iets mis te gaan in de hersen-darm-as, de communicatie tussen darm en brein. En dat probleem kan zich overal op die telefoonlijn bevinden. COMMUNICATIESTOORNIS De darmen sturen te sterke signalen, of de signalen van de hersenen worden niet begrepen door de darm. Vaak is het lastig te achterhalen waar precies de oorzaak van de darmklachten ligt. Soms is er een ontsteking in de darm of iets in de stofwisseling dat de communicatie in het enterische zenuwstelsel - de zenuwen van maag en darmen - in de war schopt Serotonine blijkt hier een grote rol in te spelen. Serotonine is een boodschapperstof, het is betrokken bij het doorsturen van boodschappen van de hersenen naar de darmen. 90 procent van alle serotonine in ons lichaam zit in de darmen. Bij een goede werking levert serotonine ons een gelukgevoel op, maar bij een verstoring raken we depressief. En raken dus ook onze darmen van slag GOEDE BACTERIËN Wat te doen? Een antidepressivum kan helpen de serotoninebalans terug te vinden, zodat de communicatie weer wordt verbeterd. Zo n middel kan dus ook helpen bij PDS. Het voordeel van medicijnen is dat ze erg krachtig zijn, het nadeel zijn de bijwerkingen. Plastiekje op de deur van het herentoilet in Beeldentuin Nic Jonk In theorie zouden goede voeding en de goede bacteriën uit een probioticum net zo goed werken. Zij verbeteren de gezondheid van de darmen en maken ze daarmee weerbaarder voor communicatiestoornissen. Maar deze effecten zijn nog niet zo goed meetbaar. Onderzoek moet het dus nog uitwijzen, maar het lijkt er op dat je met goede bacteriën in de vorm van probiotica heel wat darmproblemen kunt voorkomen. Bron: Darmgezondheid.nl 10-03-2010, door: Chantal van der Leest SPKS voorheen stichting DOORGANG DOORGANG 31 - JUNI 2010 pagina 9

V ERSLAGEN VERSLAG GEP/NET DAG 8 MEI IN AMERSFOORT John Hogervorst OPENING John Hogervorst (patiëntengroepvoorzitter) heet iedereen van harte welkom. John staat stil bij het overlijden van Annemieke Warmerdam in december 2009. Annemieke heeft veel gedaan voor de stichting en met name voor de GEP/NET sectie. Zij gaf lange tijd leiding aan deze sectie. We zullen haar zeker missen. John neemt haar taak over in de sectie en stelt zichzelf voor. GEP/NET (W.O CARINOÏD) Gastro Entero Pancreatisch Neuro Endocriene Tumoren Niet functionerende tumoren scheiden geen hormonen af. Functionerende tumoren scheiden bepaalde hormonen af. Hieronder vallen: Carcinoid (syndroom) Insulinoom VIPoom Glucagonoom Gastrinoom Het zebra logo wordt wereldwijd gebruikt voor GEP/NET. Hoefgetrappel hoeft niet perse een paard te zijn, het kan ook een zebra zijn. Geen zebra is gelijk, zij zijn allemaal uniek. Zebra s kunnen zich goed camoufleren. Er zijn in Nederland drie centra die gespecialiseerd zijn in de behandeling van GEP/NET. Dat zijn het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam, het UMCG in Groningen en het Erasmus MC in Rotterdam. Hoewel in andere ziekenhuizen ook wel mensen met GEP/NET behandeld worden is overleg met een van deze kenniscentra zeer gewenst. VOORLICHTINGSBOEKJE Om meer bekendheid te geven aan deze kankersoort willen we een Voorlichtingsboekje over Neuro Endocriene Tumoren gaan uitgeven. Waarom? Een voorlichtingsboekje om deze kankersoort onder de aandacht te brengen bij met name medisch specialisten en artsen in opleiding. (MDL artsen, oncologen, internisten). Het is een bijdrage in vergroting van kennis en aandacht voor deze kankersoort speciaal voor deze doelgroep. Er is overleg geweest met dokter B. Taal, oncoloog en specialist op het gebied van GEP/NET in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties. Veel GEP/NET patiënten maken een lange gang langs medische instanties en specialisten alvorens de juiste diagnose wordt gesteld. De onbekendheid met deze kankersoort speelt hierbij een grote rol. Patiënten zijn soms jarenlang onderweg en hebben bij diagnose inmiddels alle specialisten van een ziekenhuis gezien of zijn met hun omvangrijke en moeilijk te duiden lijst met klachten doorgestuurd naar een psychiater. Voor een deel van deze patiënten geldt vervolgens dat zij bij diagnose al uitzaaiingen hebben die alleen nog palliatief behandeld kunnen worden. Door deze jarenlange zoektocht is er bij patiënten sprake van een forse achteruitgang van kwaliteit van leven. Doel van het boekje: Met dit boekje willen we juiste medische informatie geven over de kankersoort en inzicht verschaffen in de problematiek waarmee patiënten jarenlang getobd hebben. Het bieden van moment van herkenning voor (nieuwe) GEP/NET patiënten. Vraag: Hoe zorg je ervoor dat het boekje aantrekkelijk wordt? Inleiding met facts en figures wordt verzorgd door dokter B. Taal. Deze inleiding zal ook gebruikt kunnen worden voor de nieuwe patiëntenfolder. De andere is alweer een jaar of zeven oud. Daarnaast zes à acht ervaringsverhalen van (ex) patiënten. Herkenning en mogelijkheden voor lotgenoten. Mensen waaronder artsen mee te laten lezen. Vooraf een vragenlijst, die naar we hopen door zoveel mogelijk (ex)patiënten anoniem ingevuld wordt en waarvan de uitkomst in cijfers en feiten in het boekje gepubliceerd kan worden. PRESENTATIE OP GEP/NET AWARENES- SDAY- De internationale patiëntenorganisaties hebben 10 november 2010 uitgeroepen tot GEP/NET awarenessday. De schrijvers, (ex)patiënten, zetten hun ervaringsverhalen belangeloos op papier. Ze doen dit zelf of worden geïnterviewd. De copyrights van het verhaal blijft liggen bij de mensen die het betreft. SPKS voorheen stichting DOORGANG DOORGANG 31 - JUNI 2010 pagina 10

V ERSLAGEN W. Brinkman, jarenlang redacteur en zelf ex-kankerpatiënt doet de eindredactie volgens een vast stramien. De financiëring is zo goed als rond door o.a. sponsoring van Novartis en een bijdrage van het NFK. Het boekje komt ook on-line. OPROEP We zoeken nog een ervaringsverhaal van iemand die een andere vorm van GEP/NET heeft dan het carcinoïd. VRAGENFORMULIER OVER HET TIJDSTIP VAN DE DIAGNOSE GEP/NET En klachten die er aan vooraf gingen. (samengesteld met een arts van het NFK) Met o.a. de volgende vragen: Bent u man/vrouw Hoe oud bent u? Wanneer is bij u de diagnose kanker gesteld? Waar bevindt/bevond de tumor zich? (long/darm etc.) Is de tumor (geheel) verwijderd of is er sprake van een tumor of uitzaaiingen die niet verwijderd kunnen worden? In welke ziekenhuizen werd/wordt u behandeld voor de GEP/NET? Kunt u zich herinneren in welk jaar u voor het eerst met klachten naar de (huis)arts ging, die achteraf te maken hebben met u specifieke GEP/NET? Voorbeeld: u had veelvuldig last van diarree maar kreeg van de (huis)arts te horen dat dit een griepje/virus of spastische darm was. Met welke klachten bent u nog meer bij de huisarts of specialist geweest die achteraf te maken hadden met uw kankersoort? Wat gaf de arts voor diagnose bij deze klacht(en)? Kreeg u medicijnen? Vervolgactie? (naar specialist gestuurd, bloedonderzoek, foto s scan?) De vragenlijsten zijn uitgedeeld op de contactdag en we hopen dat ze allemaal teruggestuurd worden. Degenen die er niet waren krijgen de lijst thuis gestuurd. WORLD NET AWARENESS DAY (WNAD) 10 NOVEMBER 2010 Waarom deze wereldwijde aandachtsdag? het gevaar van NET wordt vaak onderschat patiënten worden vaak niet/laat gediagnosticeerd overleving van patiënten wordt verder ondermijnd door gefragmenteerde kennis en zorg sommige patiënten profiteren niet snel genoeg van nieuwe ontwikkelingen met tijdige diagnose en juiste behandeling is er grotere kans op overleving en betere kwaliteit van leven Er komt aandacht voor: Patiënten Mantelzorgers Zorgprofessionals Als patiëntengroep GEP/NET gaan we nog een plan maken voor de invulling van deze dag. MEDICIJNEN Er zijn een aantal medicijnen in ontwikkeling voor het gebruik bij carcinoïd. We kunnen als patiëntengroep hier niet veel over zeggen. In ieder geval wel de namen noemen. RAD 001 (Everolimus) Blokkeert overactieve mtor eiwit. mtor beïnvloedt groei van de tumoren. (gezonde cellen; overactieve mtor zorgt voor teveel celgroei) Werkt goed bij carcinoïd, iets minder bij eilandjesceltumoren. Het wordt gebruikt i.c.m. Sandostatine. Bevacizumab en Sunitinib Remmen aanleg bloedvaten naar tumorcellen af. Betere werking voor carcinoïd, iets minder voor eilandjesceltumoren. VEFG: Vascular endothelial growth factor SOM 230 (Pasireotide) Trial mislukt, vrijwilligers uit onderzoek gezet. Risicoprofiel zelfde als Sandostatine. Bijwerkingen: galstenen. Xeloda icm Lutetium therapie Dit is in onderzoek in het Erasmus MC. Het is twee jaar geleden gestart. Naar aanleiding van vragen over nieuwe medicijnen willen we dit onderwerp voorleggen aan de specialist die in september een presentatie geeft op onze landelijke dag in Ermelo. Ook voeding werd genoemd als onderwerp. Aan de aanwezigen wordt een oproep gedaan voor nieuwe actieve vrijwilligers. En dan met name op het gebied van de website, info vertalen uit het Engels, PR GEP/NET boekje. Tijdens de lunch was er alle gelegenheid om informeel contacten te leggen. Er waren 43 deelnemers op deze dag aanwezig. Ria Westgeest Esseline Haps SPKS voorheen stichting DOORGANG DOORGANG 31 - JUNI 2010 pagina 11

V ERSLAGEN SLOKDARMKANKER, WAT EEN IMPACT DE DIAGNOSE SLOKDARMKANKER IS ONHEILSPELLEND. OP 20 APRIL 2010 WERD IN HET ST. ELISABETH ZIEKENHUIS IN TILBURG EEN SYMPO- SIUM OVER DIT ONDERWERP GEHOUDEN VOOR PATIËNTEN, FAMILIE EN HULPVERLENING. HET WERD BEZOCHT DOOR WERKERS UIT ALLE REGIO- NEN VAN DE GEZONDHEIDSZORG. ALLEEN HUISARTSEN ONTBREKEN. Dr. J. Heisterkamp (chirurg) bijt het spits af.met zijn inleiding Onderzoek, behandeling en nieuwe ontwikkelingen. Slokdarmkanker blijkt toe te nemen, van 809 nieuwe gevallen in 1990 naar 1651 in 2007 en1859 in 2009. Slokdarmkanker komt voor in twee vormen: het ene, plaveiselcelcarcinoom, neemt niet toe, het andere, adenocarcinoom, wel. Ontstaan en behandeling en prognose van slokdarmkanker worden toegelicht. Een groot probleem is meestal de te late ontdekking. De tumor heeft zich dan al een weg gebaand naar het vlies rond de longen en /of het hartzakje. Zolang dat nog niet heeft plaats gevonden is een operatie mogelijk. De huidige therapie bestaat in dit geval in de regel uit vijf weken lang wekelijks chemotherapie en iedere werkdag radiotherapie. Zes weken daarna volgt operatie. In de toekomst zullen kijkoperatietechnieken waarschijnlijk vaker worden ingezet. De ingreep is dan minder ingrijpend. In de pauze knoopt dr. Heisterkamp een gesprek aan met de twee vertegenwoordigers van de SPKS: Het is wrang, zegt hij, dat de ziekte zo weinig voorkomt. Daardoor is onderzoek naar een meer gerichte medicatie laat op gang gekomen. Hij is overtuigd dat er andere geneesmiddelen zullen komen dan alleen chemo. Die zullen bijvoorbeeld de eiwitten op tumorcellen aangrijpen Over vijf tot tien jaar zullen bijna geen chirurgische ingrepen meer nodig zijn. Dr. Annemarie van Riel (interniste) bespreekt de palliatieve zorg (als genezing niet meer mogelijk is). Ook zij stelt dat een ziekte die minder voorkomt minder aandacht krijgt. De oorzaken van slokdarmkanker zijn feitelijk nog onbekend. Adenocarcinoom ontstaat waarschijnlijk door reflux, roken en overgewicht. Bij dat laatste speelt de hogere druk in de buik een rol. Slokdarmkanker groeit over het algemeen snel. Mw. Doortje Huizinga geeft namens Thebe thuiszorg een presentatie over huisbezoek aan mensen met kanker. Het dagelijks leven verandert ingrijpend en moet opnieuw vorm krijgen. Uit evaluatierapporten blijkt dat a. 93% van de mensen die een huisbezoek ontvangt, lichamelijke, psychische of sociale problemen ervaart; b. 70% bij het eerste huisbezoek aangeeft, behoefte te hebben aan informatie; c. 47% van de bezochte mensen aangeeft, behoefte te hebben aan emotionele ondersteuning De doelgroep zijn uitbehandelde kankerpatiënten en hun naasten. Met ketenzorg, dat wil zeggen samenwerking tussen ziekenhuis, huisarts en thuiszorg, wil men de kwaliteit en continuïteit van de zorg verbeteren. Het doel is de mensen zelf meer regie over hun leven te geven. Mensen willen anderen niet tot last zijn, maar wat moet je doen en hoe doe je dat? Daartoe horen advies, instructie en hulpverlening. Aan deze vorm van zorg zijn geen kosten verbonden. Een huisbezoek wordt gebracht nadat een aanvraag is ingediend door een arts, de transfer- of afdelingsverpleegkundige, een case-manager of door de patiënt zelf. Monique Rigter en Heleen Stekelenburg vertellen over wat hen in de ziekte van hun man overkomen is en hoe dat ging. Hun verhalen vindt u op de site van slokdarmkanker.nl. Ons wordt herhaalde malen verteld dat Stichting DOORGANG, nu SPKS, eigenlijk onbekend is in de regio. Twee overlevenden, Ine Muller en ondergetekende, worden door velen bijzonder gevonden. In de pauzes komen veel vragen en opmerkingen los. Jan Engelen, Secr. SPKS, Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal, voorheen Doorgang SPKS-stand met Ine Mulder (foto) en Jan Engelen, slokdarmkanker-symposium Tilburg 20 april Marieke Didden van het Elizabeth Ziekenhuis in Tilburg in gesprek met Jan Engelen en Ine Mulder SPKS voorheen stichting DOORGANG DOORGANG 31 - JUNI 2010 pagina 12

V ERSLAGEN DE ACTIEVE DONATEURS BIJ ELKAAR IN AMERSFOORT OP VRIJDAG 22 APRIL KWAM EEN GROTE GROEP ACTIEVE DONATEURS BIJ ELKAAR IN HET VERGADERCENTRUM LA GARE IN AMERSFOORT. DE BIJ- EENKOMST WAS GEORGANISEERD OM SAMEN MET HET BESTUUR TE SPRE- KEN OVER DE TOEKOMST VAN DE STICHTING EN DE ROL DIE HAAR DO- NATEURS DAARBIJ KUNNEN VERVULLEN. Door het bestuur is in het afgelopen jaar veel gesproken over de situatie waarin de Stichting Doorgang verkeert. Niet alleen bereiken we 15 jaar na oprichting nog te weinig patiënten, de organisatie was in haar oude structuur onvoldoende voorbereid op de veranderende vragen vanuit de markt. In de besprekingen zijn daarom zowel die ambitie als de organisatorische situatie uitvoerig tegen het licht gehouden. Dit heeft geresulteerd in de totstandkoming van een Vierjarenbeleidsplan ( Naar 2013 en verder ) en een aantal andere notities waarin de uitvoering van dit beleid wordt uitgewerkt. In de bijeenkomst op 22 april werden de bestuursbesluiten aan de actieve donateurs gepresenteerd. Ook was het doel van de dag om handen en voeten te geven aan de plannen voor de komende jaren. Maar liefst tweeëntwintig donateurs, die in enigerlei functie actief zijn voor de stichting, waren in Amersfoort aanwezig. De groep was gelukkig niet te groot om niet ook plenair met elkaar van gedachten te kunnen wisselen, zodat er vrijuit met z n allen over de plannen kon worden gesproken. Voorzitter Anne Loeke van Erven begon haar uitleg met de presentatie van een nieuwe naam en een nieuw logo. Om de herkenbaarheid te vergroten gaat de stichting verder onder naam Stichting Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS). Hieraan wordt nog wel een tijdje voorheen Stichting Doorgang toegevoegd. Ook uit de reacties van sommige donateurs bleek dat zo n nieuwe naam erg wennen is. Vandaar deze toevoeging. Over de ambities die de SPKS zich anno 2010 stelt, legde Anne Loeke uit dat een aantal onderzoeken onder patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal aantoont, dat behoefte bestaat aan een viertal activiteiten van hun organisatie. In de eerste plaats is dat het scheppen van mogelijkheden om lotgenoten te ontmoeten, gevolgd door het behartigen van de gezamenlijke belangen. Ook aan het geven van extra (specifieke) informatie naast die welke door het KWF wordt verstrekt bestaat grote behoefte. Tenslotte verwachten de patiënten dat de SPKS ook van haar kant bijdraagt aan voortgang in de medische ontwikkelingen. Niet alleen patiënten verwachten veel van een patiëntenorganisatie. Ook van de kant van de overheid en van de koepelorganisaties wordt de laatste tijd de verwachting uitgesproken dat de stichting zich verder ontwikkelt en uitgroeit tot een volwaardige belangenvertegenwoordiger voor een grote groep kankerpatiënten. Het kunnen voldoen aan al deze behoeften voor alle vormen van kanker aan het spijsverteringskanaal vergt veel, constateerde Anne Loeke van Erven. Zeker als de stichting groeit tot een omvang die reëel verwacht mag worden bij de aantallen patiënten, is een andere opzet van de stichting echt noodzakelijk. Aan de actieve donateurs legt zij uit dat daarom besloten is tot een verandering van de organisatiestructuur en communicatielijnen. Belangrijk onderdeel van deze verandering is het vergroten van de zelfstandigheid van de secties (voortaan patiëntengroepen genoemd). Ook gaat het stichtingsbestuur zich toeleggen op bestuurlijke taken en laat zij de daadwerkelijke uitvoering van de activiteiten over aan de andere actieve donateurs. De leiding over de activiteiten komt in de nieuwe organisatie te liggen bij de voorzitters van de patiëntengroepen (de vroegere sectiehoofden). Daarnaast is het streven om een apart platform op te richten voor partners, naasten en overige belangstellenden. Door de op de bijeenkomst aanwezige donateurs werden veel vragen gesteld over de uitvoering van deze plannen. Duidelijk werd dat de vertaling naar de dagelijkse praktijk van het stichtingswerk niet één-twee-drie te overzien is. De veranderingen worden gelukkig geleidelijk ingevoerd, er wordt ruim de tijd genomen om de benodigde vrijwilligers te werven en in te werken. Ook is onderdeel van de verdere ontwikkeling de invoering van een professioneel vrijwilligersbeleid waarin werving, plaatsing, begeleiding, scholing enzovoort vakkundig worden aangepakt. Voor de schaalvergroting SPKS voorheen stichting DOORGANG DOORGANG 31 - JUNI 2010 pagina 13

D ARMKANKERNIEUWS hoopt de stichting extra financiële middelen te kunnen inzetten. Bij de gedachtewisselingen op 22 april werd door iedereen nog eens onderstreept dat de SPKS onverminderd een groep enthousiaste en zeer betrokken vrijwilligers zal blijven, die zich inzet voor de belangen van de patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal. Het middaggedeelte van de dag werd door organisatie-adviseur Hester Heringa ingeleid met een presentatie op het thema In welke reorganisatie werk jij? De actieve donateurs gingen daarna zelf aan het werk door aan de hand van opdrachten en stellingen samen te denken over de manier waarop de vrijwilligers betrokken worden bij de stichting. Aanwezigen sloten het middagprogramma af met het gezamenlijk formuleren van een slotzin: Sinds vandaag zijn wij allemaal gemotiveerd en hebben wij positieve gevoelens, gedachten voor de toekomst van SPKS. Op deze donderdag werd een belangrijke stap gezet op de weg die leidt naar het doel waarvoor de Stichting Doorgang in 1995 is opgericht: het behartigen van de belangen van de patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal, nu onder de naam SPKS. Hans Jonker, beleidsmedewerker van Het Ondersteuningsburo, HOB. STATISTIEKEN BIJ: IN 2009 BIJ BIJNA 11.500 MENSEN DARMKANKER ONTDEKT Jaar van diagnose Aantal nieuwe patiënten kanker aan de: darm slokdarm maag 2005 10.500 1.520 1.960 2006 10.850 1.590 1.920 2007 11.450 1.630 1.860 2008 11.650 1.840 1.980 2009* 11.450 1.900 1.880 *voorlopig cijfer IN 2009 BIJ BIJNA 11.500 MENSEN DARMKANKER ONTDEKT BIJ 11.450 MENSEN IN NEDERLAND IS IN 2009 DARMKANKER VASTGE- STELD. DIT BLIJKT UIT VOORLOPIGE GEGEVENS OP BASIS VAN DE NEDERLANDSE KANKERREGISTRATIE. HET TOTALE AANTAL NIEUWE KANKERPATIËNTEN IN 2009 IS NOG NIET BEKEND, MAAR ZAL ONGEVEER 90.000 BEDRAGEN, ZODAT EEN OP DE ACHT NIEUWE KANKERPATIËNTEN DARMKANKER HEEFT. AANTAL GEVALLEN VAN DARMKANKER IN 2009 IETS LAGER DAN IN 2008 In de periode 2005-2008 is het aantal patiënten bij wie darmkanker is vastgesteld toegenomen van 10.500 tot 11.650. In 2009 was er een kleine daling tot 11.450, net zoveel als in 2007. Een op de twintig Nederlanders krijgt gedurende het leven met darmkanker te maken, waarvan ongeveer 40% ook aan de ziekte zal overlijden. Om het percentage sterfte te verminderen heeft de Gezondheidsraad minister Klink geadviseerd te starten met een bevolkingsonderzoek naar darmkanker. MINDER MAAGKANKER, MEER SLOKDARMKANKER Andere vormen van kanker in het maagdarmkanaal die veel voorkomen in Nederland zijn maagkanker en slokdarmkanker. Het aantal patiënten met slokdarmkanker is de afgelopen vijf jaar sterk gestegen, van 1.520 in 2005 tot 1.900 in 2009. Daarmee was het aantal nieuwe patiënten met slokdarmkanker in Nederland voor het eerst groter dan het aantal patiënten met maagkanker. SAMENWERKING INTEGRALE KANKER- CENTRA EN PALGA STAAT AAN BASIS VAN KANKERREGISTRATIE Gegevens voor de Nederlandse Kankerregistratie worden verzameld door medewerkers van de integrale kankercentra, die hun informatie over vrijwel alle nieuwe kankerpatiënten krijgen aangeleverd door de Stichting PALGA (Pathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief). In de meeste gevallen wordt bij kankerpatiënten de diagnose gesteld door middel van weefselonderzoek door pathologen. Het landelijke computernetwerk van pathologielaboratoria verenigd in PALGA zorgt ervoor dat informatie over de diagnose wordt geleverd aan de medewerkers van de kankerregistratie zodat zij de patiënten met kanker kunnen registreren, enkele weken nadat bij een patiënt kanker is ontdekt. De registratiemedewerkers verifiëren de diagnosegegevens van PAL- GA met klinische gegevens uit de ziekenhuizen en voegen informatie toe over het stadium van de ziekte en de behandeling. Deze gegevens zijn over het algemeen na een jaar beschikbaar voor onderzoek. Voor patiënten waarbij geen weefselonderzoek is gedaan gebruikt de Nederlandse Kankerregistratie naast PALGA andere signaleringsbronnen, maar bij kanker van maag of darm betreft dit maar een paar procent van alle patiënten. DE NEDERLANDSE KANKERREGISTRATIE De Nederlandse kankerregistratie verzamelt sinds 1989 landelijk gegevens van alle kankerpatiënten. Deze cijfers worden gebruikt voor onderzoek, het volgen van trends, planning van gezondheidszorgvoorzieningen, evaluatie van preventieprogramma s, behandelingsmethoden en gebruik van richtlijnen, alsmede voor het meten van diverse aspecten van de kwaliteit van de kankerzorg. De Nederlandse Kankerregistratie is een product van de Vereniging Integrale Kankercentra. Meer informatie en definitieve cijfers zijn te vinden op http://nkr.ikcnet.nl. Bron: Persbericht Palga en VIKC (Vereniging Integrale Kankercentra), 31 maart 2010 SPKS voorheen stichting DOORGANG DOORGANG 31 - JUNI 2010 pagina 14

D ARMKANKERNIEUWS DARMKANKERLOGBOEK HELPT PATIËNT BETERE ZORG TE KRIJGEN OP 1 MAART, HET BEGIN VAN DE DARMKANKERMAAND MAART, VERSCHEEN BIJ UITGEVERIJ THOERIS, IN SAMENWERKING MET DE MAAG LEVER DARM STICHTING (MLDS): HET DARMKANKERLOGBOEK VAN RIETJE KRIJNEN matie. Daarnaast dient het als patiëntendossier. Met het logboek in de hand kan de patiënt de specialisten bezoeken, de juiste vragen stellen en uitslagen noteren. Het boek is gebaseerd op de richtlijnen van de behandelend specialisten en kwam tot stand in nauwe samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting; met hoogleraar gastro-enterologie prof.dr. E. Kuipers en met hoogleraar chirurgie prof.dr. W. Bemelmans. Zo komen zowel de visie van de behandelend specialisten als ook het patiëntenperspectief in het logboek naar voren. Dit boek bestaat uit twee delen. Het tweede deel gaat over de dikke darm Jaarlijks krijgen ongeveer 12.000 mensen darmkanker. Wie die diagnose te horen krijgt, heeft behoefte aan betrouwbare informatie. Wat zijn de mogelijkheden? Wat staat je te wachten? Hoe kun je je zo goed mogelijk voorbereiden op de behandeling? Wat zijn de bijwerkingen? Hoe ga je daarmee om? Hoe vertel je het je naasten? Darmkanker is gelukkig een ziekte met hoop. De meeste patiënten genezen. Maar de weg ernaartoe kenmerkt zich door onzekerheden en talrijke keuzes. Om die goed te kunnen maken, is het belangrijk om goed geïnformeerd te zijn. Het darmkankerboek biedt die inforen de endeldarm, samen verantwoordelijk voor de ziekte darmkanker. Het eerste deel, het logboek, gaat over de behandeling. Aan de hand van routeplanners wordt uitgelegd welke behandelingen je doorloopt en welke keuzes er zijn. Zo houd je als patiënt de regie over je ziekte, en kies je weloverwogen voor de meest geëigende behandeling. Het Darmkankerlogboek: ISBN 978 90 72219 619 Gebonden, met kleurenillustraties, 17 x 23 cm, 208 blz. Prijs 22,50 Verkrijgbaar bij het warenhuis, de Internet)boekhandel en www.thoeris.nl BEKEND MET KANKER 25 BEKENDE NEDERLANDERS EN BELGEN DOORBREKEN HET STILZWIJGEN IN BEKEND MET KANKER VERTELLEN 25 BEKENDE NEDERLANDERS EN BELGEN OVER HUN ERVARINGEN MET KANKER. ZE HEBBEN ER ZELF MEE TE MAKEN GEHAD, OF ZE HEBBEN HET VAN DICHTBIJ MEEGEMAAKT. De verhalen kunnen steun bieden en tegelijk informatie verstrekken aan lezers die met vragen worstelen over deze ziekte. Vragen als: Hoe ga je om met het bericht dat je kanker hebt? Of met het feit dat je kind kanker heeft? Hoe steun je een partner die ziek is? En hoe verwerk je zaken als (...) de blijvende vermoeidheid, het afscheid van het leven of juist het opnieuw naar een toekomst durven leven? Frank Sanders, Laura Fygi, Maarten van der Weijden, Heleen Stekelenburg, Oger Lusink, Henk Krol, Rudi van Dantzig, Herre Kingma en vele anderen laten het achterste van hun tong zien voor het goede doel: Het KWF, maar vooral ook natuurlijk voor u. Bekend met kanker 25 bekende Nederlanders en Belgen doorbreken het stilzwijgen Uitgever: Archipel Auteur: W. van Benthem Prijs: 12,50 Aantal pagina s: 212 ISBN: 906305184 SPKS voorheen stichting DOORGANG DOORGANG 31 - JUNI 2010 pagina 15

D ARMKANKERNIEUWS DE GROTE BOODSCHAP VAN AB KLINK HET LEEK EEN GELOPEN RACE, DE INVOERING VAN EEN LANDELIJKE SCREENING OP DIKKEDARMKANKER. ER LAG IMMERS EEN POSITIEF AD- VIES VAN DE GEZONDHEIDSRAAD EN ER BESTAAT EEN PRIMA POEPTEST DIE JAARLIJKS 1.400 STERFGEVALLEN KAN VOORKOMEN. TOCH LIEP HET ALLEMAAL ANDERS. WANT IN FEBRUARI KWAM MINISTER KLINK MET EEN ONVERWACHTE BOODSCHAP: DE SCREENING IS VOORLOPIG VAN DE BAAN. HOE NU VERDER? Hoe dan ook betekent dit uitstel voor het landelijk screenen naar dikkedarmkanker. En daar hadden we eigenlijk niet op gerekend, vertelt MDL-arts Evelien Dekker op haar werkkamer in het AMC. Echt ontzettend jammer, zeker als je naar de argumenten van de minister kijkt. De invoering van dit bevolkingsonderzoek brengt aanvankelijk inderdaad hoge kosten met zich mee, maar die worden op de lange termijn ruimschoots terugverdiend. BELACHELIJK! ECHT ONBEGRIJPELIJK! VOLKOMEN ONVERWACHT! U ziet het, we komen uitroeptekens te kort om alle sentimenten weer te geven onder de Nederlandse maag-, darm- en leverartsen (MDL). Binnen de beroepsgroep heerst teleurstelling, onbegrip en zelfs boosheid over een beslissing die Ab Klink half februari nam. De minister van VWS liet toen weten dat er in ons land geen bevolkingsonderzoek komt naar dikkedarmkanker. Volgens hem kan zo n landelijke screening weliswaar heel nuttig zijn, maar vergt de invoering een zorgvuldig besluit. En omdat Klink naast financiële krapte ook capaciteitsproblemen voorziet Nederland kent een nijpend tekort aan gespecialiseerde MDL-artsen wordt een beslissing over screening pas volgend voorjaar genomen, zo schreef hij aan de Tweede Kamer. Dat gebeurde uitgerekend drie dagen voordat Balkenende-4 viel, dus het blijft koffiedik kijken of deze termijn inderdaad wordt gehaald. De kosten-batenanalyse is zelfs gunstiger dan bij andere Nederlandse screeningsprogramma s voor kanker. Daarnaast werpt hij ons nu voor de voeten dat er te weinig MDL-specialisten zijn. Maar dat roepen wij als beroepsgroep al meer dan vijf jaar! Er is gewoon te weinig geld vrijgemaakt om voldoende nieuwe specialisten op te leiden. Dat is een politiek probleem, maar nu voelt het een beetje alsof we worden geslagen met de stok die we zelf hebben aangereikt. SPKS voorheen stichting DOORGANG DOORGANG 31 - JUNI 2010 pagina 16

D ARMKANKERNIEUWS VROEG OPSPOREN Terug naar de feiten en de historie, want dikkedarmkanker is veel meer dan een politiek issue. Het is een groot medisch probleem. Alleen al in Nederland krijgen elk jaar bijna 12.000 mensen de aandoening, waarmee het na borstkanker de meest voorkomende vorm van kanker is. Jaarlijks overlijden er ruim 4.800 patiënten aan. Deze hoge sterfte komt doordat dikkedarmkanker meestal pas wordt ontdekt als het al te laat is. Patiënten komen dan met krampende buikpijn, bloed in hun ontlasting en andere problemen (zoals diarree of verstopping) bij de dokter. Helaas is de tumor dan vaak in een te vergevorderd stadium om hem nog te kunnen overwinnen. Daar staat tegenover dat dikkedarmkanker goed te genezen valt wanneer het in een vroeg stadium wordt ontdekt. Of liever nog in een voorloperstadium. Er worden in dat geval kleine goedaardige uitstulpsels in de darmwand (adenomateuze poliepen) verwijderd, zodat de darmen weer schoon zijn. Een patiënt heeft dan gunstige vooruitzichten. Vroege opsporing van de aandoening is dus cruciaal, aldus Dekker. Landen als Groot-Brittannië, Duitsland en Finland screenen daarom al vele jaren op dikkedarmkanker, maar Nederland loopt wat dat betreft achterop. Wel hebben wij vanuit het AMC samen met het Nijmeegse Radboudziekenhuis de afgelopen jaren een groot proefbevolkingsonderzoek gedaan. Deels een haalbaarheidsstudie, deels een onderzoek naar wat de beste diagnostische ontlastingstest zou zijn voor brede landelijke screening naar dikkedarmkanker. In totaal hebben daar meer dan 20.000 mensen aan meegedaan. BELANGRIJKE PIJLER De conclusies van die proefstudie spraken boekdelen. Dekker: Allereerst lieten we zien dat er een goede en betaalbare test bestaat, de ifobt ofwel immunochemische Fecaal Occult Bloed Test. Deze zoekt naar onzichtbare bloedsporen in de ontlasting die een signaal kunnen zijn van dikkedarmkanker of van poliepen. De test bleek in de praktijk goed bruikbaar. Belangrijk, want mensen moeten hem zélf thuis eenmalig doen door een klein stickje door hun ontlasting te halen. Dat is natuurlijk niet echt een pretje, maar de respons tijdens onze studie was hoog: 60 procent. Beduidend meer ook dan de 47 procent deelname bij een oudere test, die lastiger uitvoerbaar is en drie keer moet worden herhaald. Deze gunstige uitkomsten vormden een belangrijke pijler van een positief advies dat de Gezondheidsraad vorig jaar november uitbracht aan minister Klink. Een commissie van deskundigen becijferde dat landelijke screening met de ifobt-methode jaarlijks 1.400 sterfgevallen zou voorkomen wanneer alle Nederlanders van 55 tot 75 jaar elke twee jaar zouden worden opgeroepen. Kosten van deze gezondheidswinst: 23 miljoen euro per jaar. De Gezondheidsraad wees daarbij wel op een adder onder het gras: de capaciteit voor vervolgonderzoek. Met alléén die test ben je er namelijk niet, legt Dekker uit. Wanneer er bloedsporen worden gevonden, moet de oorzaak achterhaald worden via een coloscopie. Daarbij inspecteert een maag-, darm- en leverarts met een flexibele kijkbuis de darmen op kanker of poliepen, die zo mogelijk meteen worden weggehaald tijdens dit onderzoek. Naar schatting zijn er bij landelijke screening straks ongeveer tachtigduizend coloscopieën per jaar nodig. Vandaar dat de raad vorig jaar een gefaseerde invoering had aanbevolen van het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker. SNELLERE ACTIE Afijn, drie maanden later zette minister Klink dus een streep door de rekening. Dekker en haar collega s zien echter niet in waarom niet dit jaar al begonnen kan worden met het uitbreiden van de opleidingscapaciteit en het gefaseerd starten van screening. Vandaar dat een brief werd gestuurd naar het ministerie van VWS. Dat is een gezamenlijk initiatief, onder andere van KWF Kankerbestrijding, de Maag Lever Darm Stichting en onze eigen beroepsvereniging van MDL-artsen. We dringen bij de minister aan op snellere actie. Het is immers ongelofelijk zonde wat er nu gebeurt. Zeker als je je realiseert hoeveel sterfgevallen, zware behandelingen en leed bij familieleden van patiënten het bevolkingsonderzoek kan voorkomen. We moeten nu de reactie van de minister afwachten. Inmiddels gaat het onderzoek gewoon verder. Er lopen momenteel twee grote projecten, vertelt Dekker. Zo zijn we bezig met een vervolg op het eerdere proefbevolkingsonderzoek. Daarnaast doe ik samen met mijn AMC-collega Jaap Stoker een studie naar een heel andere screeningsmethode, waarbij we samenwerken met het Erasmus MC. In dit onderzoek vergelijken we het effect van coloscopie en CT-colografie (een speciale CT-scan van de dikke darm, red.). Daartoe nodigen we in Amsterdam en Rotterdam bijna tienduizend mensen uit voor een screening met een van beide technieken. Op zich zijn die belastender en duurder dan zo n eenvoudige test met een stickje. Maar ze zijn wel nauwkeuriger. En zeker met coloscopie kun je twee vliegen in één klap slaan: screenen én zonodig meteen behandelen. Duitsland heeft voor deze screeningsaanpak gekozen en daar ligt de opkomst nu rond de twintig procent. Wij willen achterhalen of dat in Nederland haalbaar zou zijn, zowel medisch-technisch als logistiek. Net als de ifobt-screening lijkt het kosten-effectief, al vergt het zeker nóg meer coloscopie-capaciteit. Maar of de minister zich daar wat van aantrekt? Arthur van Zuylen voor AMC Magazine, april 2010 SPKS voorheen stichting DOORGANG DOORGANG 31 - JUNI 2010 pagina 17

D ARMKANKERNIEUWS VEEL VOORKOMENDE AFWIJKINGEN IN DE ONTLASTING AFWIJKINGEN IN DE KLEUR VAN JE ONTLASTING KUNNEN DUIDEN OP EEN AANDOENING. MAAR JE KUNT OOK SLIJM EN WORMPJES IN JE FAECES AANTREFFEN. Vroeger was er beduidend minder gêne rond ontlasting. In de 17de eeuw deed Lodewijk de Veertiende, koning van Frankrijk, zijn behoefte in de vergaderzaal te midden van zijn adviseurs. Tegenwoordig is dat wel anders. En met de opkomst van toiletten zonder plateau (diepspoelers) verdwijnt onze ontlasting helemaal naar de achtergrond. Maar je ontlasting zegt veel over je gezondheid. Er is bijvoorbeeld aangetoond dat artsen eerder een ernstige ziekte als darmkanker ontdekken bij mensen met een plateauwc (vlakspoeler). Daar zie je namelijk sneller afwijkingen in je ontlasting. Het is dus belangrijk om af en toe wat beter in de wc-pot te kijken. Hier volgen 6 afwijkingen in de ontlasting en wat ze over je gezondheid kunnen zeggen. Afwijking 1: ONTKLEURDE ONTLASTING Normaal gesproken heeft ontlasting een bruine kleur. Deze bruine kleur is afkomstig van galkleurstoffen. Gal is een belangrijke vloeistof voor de spijsvertering in de darm, met name voor de vertering van vetten. Gal wordt aangemaakt door de lever en opgeslagen in de galblaas. Bij onvoldoende galproductie of een obstructie van de galwegen, ziet ontlasting er ontkleurd uit. Ontkleurde ontlasting kan op meerdere ziektes wijzen, maar dan gaat het meestal gepaard met andere klachten. Het is verstandig om naar de huisarts te gaan als je naast ontkleurde ontlasting, last hebt van bijvoorbeeld lichte koorts, misselijkheid, braken, bloedarmoede, vermoeidheid, pijn in de bovenbuik, donkere urine of geelzucht. Er kunnen ook andere klachten mee gepaard gaan. Daarom is het belangrijk om je gezondheid goed in de gaten te houden als je ontkleurde ontlasting hebt. Het kan een indicator voor o.a. Hepatitis A, galstenen of aandoeningen aan de lever zijn. Afwijking 2: BLOED IN DE ONTLASTING Als het om helderrood bloed aan de buitenkant van de ontlasting gaat, is het meestal onschuldig. Dan is het waarschijnlijk afkomstig van een wondje aan de anus, darmwand of aambeien. Het gaat om weinig bloed, maar soms lijkt het veel omdat het zich mengt met het toiletwater. Bij strepen of klonten bloed vermengd met de ontlasting, kan het wijzen op een ontsteking in het maag-darmkanaal. Meestal heb je dan ook koorts en diarree. Het is verstandig om hiermee naar de arts te gaan, omdat het op aandoeningen als de ziekte van Crohn kan wijzen. Ook bij zwarte ontlasting kun je het beste zo snel mogelijk naar de huisarts gaan. Behalve als je een kilo drop hebt gegeten, wat de ontlasting ook zwart kan laten kleuren. Zwarte ontlasting komt door bloedingen van boven de maag. Bloed kleurt zwart onder invloed van maagsappen. Hierdoor kleurt de ontlasting zwarter. Afwijking 3: WATERIGE ONTLASTING Waterige ontlasting duidt meestal op acute diarree. De ontlasting is brijig tot waterig en je raakt meer en vaker ontlasting kwijt normaal. De oorzaak van acute diarree is in de meeste gevallen een infectie in de darmen. Deze infectie is het gevolg van een besmetting met een bacterie, een virus of een protozo (eencellig diertje). Acute diarree gaat vanzelf over, meestal na een dag of twee, soms duurt het langer. Acute diarree kan geen kwaad, tenzij je veel vocht verliest en moet overgeven. Als je te veel vocht verliest, kan je lichaam uitdrogen. In dat geval is een glucosezoutoplossing (ORS) de beste behandeling. Ga naar de huisarts bij ernstige klachten, zoals bloed en slijm bij de ontlasting, koorts, sufheid, te weinig plassen, hevige buikpijn en krampen. Ook als de diarree steeds terugkomt of lang duurt, is het verstandig om naar de huisarts te gaan. Misschien ben je gevoelig voor bepaalde voedingsmiddelen of heb je last van een bepaalde darmziekte. Afwijking 4: VETTIGE ONTLASTING Als er veel vet in je ontlasting zit, kan het gaan drijven. Dit hoort niet, want verteerd voedsel hoort zwaarder te zijn dan water. Ook als de ontlasting aan het toilet blijft kleven, kan dit ook wijzen op te veel vet. Als je regelmatig vettige ontlasting hebt, ga dan naar de huisarts. Vet in de ontlasting kan duiden op verschillende aandoeningen. Een verminderd functionerende alvleesklier is een veel voorkomende oorzaak. Hierbij maakt de alvleesklier te weinig vetverterende enzymen aan, zogeheten lypase. De alvleesklierenzymen komen via een afvoerbuis in de twaalfvingerige darm terecht. Wanneer er te weinig enzymen worden geproduceerd, ontstaan er stoornissen in de vertering van suikers, vetten en eiwitten. Een galzuurtekort kan ook tot vettige ontlasting leiden. Soms ontstaat vettige ontlasting doordat de dunne darm onvoldoende vetten absorberen. Dit kan veroorzaakt worden door glutenallergie of een andere vorm van voedselallergie. Afwijking 5: OVERMATIG SLIJM BIJ DE ONTLASTING Slijm bij de ontlasting is volkomen normaal en zelfs noodzakelijk. Een gebrek aan slijm kan namelijk leiden tot obstipatie. De ontlasting wordt langs het slijmvlies van de darm vervoerd. Daarom zit er een glanzend SPKS voorheen stichting DOORGANG DOORGANG 31 - JUNI 2010 pagina 18

D ARMKANKERNIEUWS laagje slijm rond de ontlasting bij de lozing ervan. Een overdaad aan slijm of slijm met bloed, kan duiden op een ontsteking. Of op een prikkelbare darm. Ga in zo n geval naar de huisarts. Ga ook naar de huisarts als er alleen slijm is en geen ontlasting. Afwijking 6: WORMPJES IN DE ONTLASTING Je kunt vrij snel vaststellen of je aarsmaden (wormpjes) hebt. Ze zitten namelijk op de ontlasting. Aarsmaden zijn witte wormpjes en ze zien eruit als kleine witte draadjes. Kort na het slapen kunnen vrouwelijke wormen de darm verlaten om eitjes neer te leggen in de omgeving van de anus. Het kruipen van de wormpjes kan jeuk geven. Door te krabben komen de eitjes weer op de vingers terecht. Via de vingers kunnen anderen besmet worden, door het inslikken van deze eitjes. Aarsmaden zijn geen ernstige bedreiging voor je gezondheid. Je kunt een wormenkuur kopen bij apotheek en drogist. Daarmee ben je na twee weken van de aarsmaden af. Auteur: Rachel van de Pol, 14-4-2009 Bronnen: Medisch A-Z, Maag Lever Darmstichting, AMC Universiteit van Amsterdam OPTIMAAL GEBRUIK VAN CHEMO- THERAPIE BIJ DIKKEDARMKANKER MIRIAM KOOPMAN BESCHRIJFT DE RESULTATEN VAN EEN KLINISCH ON- DERZOEK MET CHEMOTHERAPIE BIJ RUIM 800 NEDERLANDSE PATIËNTEN MET UITGEZAAIDE DIKKEDARMKANKER. DEZE STUDIE IS UNIEK, OMDAT ALS EERSTE HET GEBRUIK VAN ALLE (DRIE) GEREGISTREERDE CHEMO- THERAPEUTICA IN OPEENVOLGENDE BEHANDELINGEN IS ONDERZOCHT. In tegenstelling tot de heersende consensus blijkt een start met een combinatie van twee middelen niet tot een betere overleving te leiden dan het opeenvolgend toedienen van deze drie middelen. Omdat een combinatie van twee middelen meer bijwerkingen geeft dan een enkel middel, heeft deze laatste strategie minder bijwerkingen voor de patiënt tot gevolg. Het resultaat van de studie heeft tot een verandering van de standaardbehandeling geleid, namelijk een ander en meer economisch gebruik van chemotherapie in de standaardbehandeling van patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Hoewel een formele kosten-effeciviteitsanalyse nog niet is uitgevoerd, kan dit resultaat ook interessant zijn voor beleids- makers in de gezondheidszorg, omdat dikkedarmkanker een van de meest frequent voorkomende vormen van kanker is en de kosten van behandeling hoog zijn. Bron: Arts en Apotheker.nl, 16/11/2009 KWF: INVOERING SCREENING DIKKEDARMKANKER KAN NIET WACHTEN HET BESLUIT VAN MINISTER KLINK VAN VWS OM DE SCREENING VAN DIKKEDARMKANKER MET 1 JAAR UITSTELLEN ZAL 1400 EXTRA STERFGE- VALLEN TOT GEVOLG HEBBEN EN ONNODIG VEEL LEED BIJ PATIËNTEN EN HUN NAASTEN VEROORZAKEN. Dat stelt KWF Kankerbestrijding. In een brief aan Klink verzoekt de stichting samen met 8 andere verenigingen om de beslissing niet uit te stellen en over te gaan tot snelle invoering van een landelijk screeningsprogramma. KOSTEN KWF betreurt het dat het besluit tot uitstel is ingegeven door financiële redenen en een tekort aan zorgprofessionals. Invoering van het bevolkingsonderzoek zal immers op de lange termijn voorkomen dat nog hogere kosten zul- len worden gemaakt, wanneer mensen moeten worden behandeld voor dikkedarmkanker, aldus de stichting. De brief is mede ondertekend door de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), Nederlandse Stomavereniging, SPKS, MLDS, Nederlandse Vereniging van MDL-artsen, Nederlandse Vereniging voor Gastro- Entero-logie, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie en de Vereniging van Integrale Kankercentra Bron: KWF, 2 maart 2010 SPKS voorheen stichting DOORGANG DOORGANG 31 - JUNI 2010 pagina 19

D ARMKANKERNIEUWS DARMKANKER: DE X-FACTOR FAMILIAIR RISICO Bevolking als geheel, vanaf 50 jaar Eén eerste graads verwante met kanker Twee eerste graads verwanten Eén eerste graads verwante < 50 jaar Eén eerste graads verwante met poliep Eén 2de- of 3de graads verwante Hierbij een handig kaartje waarbij je het risico kan berekenen om darmkanker te krijgen als er in je familie één of meerdere personen poliepen en/of darmkanker hebben. We hebben het hier dus niet over de X-factor, zoals bekend uit andere programma s, maar wel over de x -factor. Dat is het getal waarmee je het gemiddelde risico van 5% moet vermenigvuldigen om te weten wat ongeveer het risico is in een bepaalde situatie. Met eerste-graadsverwanten bedoelt men personen in je familie die je vader of je moeder, je broer of je zus, of je zoon en dochter zouden kunnen zijn. Een tweede-graadsverwante wordt dan grootvader of grootmoeder, oom of tante (broer of zus van vader en/of moeder). Je ziet dat het tekenen van een stamboompje door jezelf, door je huisarts of door je specialist erg nuttig en interessant kan zijn. Een kans hebben op... wil natuurlijk nog niet zeggen dat je het hebt. Je hoeft niet onnodig ongerust te worden, maar je bespreekt het wel best met je huisarts. Die zal wellicht voorstellen om een volledig darmonderzoek te laten uitvoeren zeker wanneer je eerste-graadsverwante een darmkanker heeft. Hiermede volgt hij trouwens ook de internationale richtlijnen. 5 à 6% kans 2 3 x verhoogd 3 6 x verhoogd 3 6 x verhoogd 2 x verhoogd 1½ x verhoogd In het proefonderzoek van de Vlaamse gemeenschap is er nog een tweede luik aan het onderzoek waarbij de directe familieleden van personen bij wie er in het kader van het proefonderzoek een darmkanker wordt gevonden ook voorgesteld wordt om aanvullend onderzoek uit te voeren. Als je bv. twee eerste-graadsverwanten hebt met darmkanker (bv. je vader en je oudere broer) dan heb je ongeveer 18 % kans om dit later ook te krijgen. Ik vergelijk dat steeds met het werpen van een dobbelsteen... daar heb je ook 1/6 om een welbepaald nummer dat je vooraf gekozen hebt te werpen. En dat wil al eens gebeuren... Luc Colemont St.Vincentiusziekenhuis Antwerpen, 20 maart 2010 Noot van de redactie (zie KWF): Familiair en erfelijk liggen dicht bij elkaar, maar zijn niet hetzelfde. Alleen al door toeval kan in de ene familie een bepaalde aandoening vaker voorkomen dan in de andere. Wanneer kanker bij meer leden uit één familie voorkomt, betekent dat nog niet dat kanker erfelijk is. Het veel voorkomen van kanker in een familie kan met leefstijl te maken hebben. Zo zal bijvoorbeeld in een familie met veel rokers vaker longkanker voorkomen. Het is ook mogelijk dat iemand door lichamelijke eigenschappen gevoelig is voor risicofactoren. Mensen in een familie met een lichte huid lopen bijvoorbeeld meer risico op huidkanker door te veel zon. Dit heet familiaire kanker. Er is waarschijnlijk sprake van erfelijke kanker wanneer één bepaalde soort kanker in opeenvolgende generaties voorkomt, vaak op jonge leeftijd (voor het 50e jaar). Tegenwoordig kan dit soms aangetoond worden via genenonderzoek (bv. het BRCA-gen bij borstkanker). MINDER OVERLIJDEN NA DARMKANKER- OPERATIE DAN VERWACHT ER ZIJN VORIG JAAR 300 MINDER PATIËNTEN OVERLEDEN NA EEN DARMKANKEROPERATIE DAN VER- WACHT. DAT BLIJKT UIT DE UIT- KOMSTEN VAN DE DUTCH SURGICAL COLECTORAL AUDIT (DSCA), DIE WERD AANGEBO- DEN AAN MINISTER KLINK VAN VWS. INSCHATTINGEN Wetenschappers hadden op grond van literatuuronderzoek en buitenlandse cijfers ingeschat dat er jaarlijks zo n zevenhonderd mensen na een darmkankeroperatie overlijden. Uit de DSCA blijkt dat dit 300 patiënten zijn, gemiddeld 3 procent van de populatie. Het is niet duidelijk waarom de inschattingen en de daadwerkelijke cijfers zo verschillen. Daarnaast blijkt uit het onderzoek dat darmkankerpatiënten in Nederland gemiddeld twaalf dagen in het ziekenhuis liggen. Dat is meer dan artsen dachten. MINDER ONNODIGE CHEMOTHERAPIE De rapportage van het onderzoek is vandaag aangeboden aan minister Klink. Hij is blij met het initiatief van de medisch specialisten. Deze audit onderbouwt dat goede zorg geld bespaart. Meer patiënten met een bekende lymfklierstatus en daardoor minder onnodige chemotherapie, zou in de berekeningen van de DSCA meer dan 100 onnodige chemokuren per jaar kunnen besparen. De DSCA is een registratiesysteem dat vorig jaar is opgezet door darmkankerchirurgen, samen met de chirurgische beroepsverenigingen. Bron: Mednet.nl, 29/4/2010 SPKS voorheen stichting DOORGANG DOORGANG 31 - JUNI 2010 pagina 20