Spiritualiteit in de kliniek: een medisch standpunt Jessa ziekenhuis Prof Dr J Menten 4-10-2016 Radiotherapeut-Oncoloog Coördinator palliatieve zorg
We kijken naar hetzelfde. vanuit een andere standpunt en zien iets totaal verschillend Hoe kijken we naar spiritualiteit in de kliniek?
4 Spiritueel aspect Spiritualiteit: wat is dat? Existentiële vragen: -die de kern van iemands leven of persoonlijkheid raken, -waarom en/of waarvoor iets gebeurt, zingeving Geloofsvragen: -veronderstellen het bestaan van een geloofsovertuiging -bij de naderende dood kan deze overtuiging -onder druk komen, -juist troost en steun zijn 3
4 Spiritueel aspect Spiritualiteit: waarom is dat zo moeilijk bespreekbaar? -we hebben er geen woorden voor, we missen taal -zich niet bewust zijn van zingevingproblematiek, wel innerlijke onrust / piekeren zonder in verband te brengen met waarom of waarvoor -durven of willen er niet over spreken (privacy?) -signalen om er over te spreken worden niet opgemerkt door omgeving 4
4 Spiritueel aspect Spiritualiteit: waarom is dat zo moeilijk bespreekbaar? -spiritualiteit is taboe bij pt. en hulpverlener want : -vragen van pt. = vragen van hulpverlener -geen pasklaar antwoord mogelijk -gebruikelijke actieve doelgerichte medische attitude schiet tekort, want vragen zijn niet om te zetten in actie 5
Spiritualiteit: waarom is dat zo moeilijk bespreekbaar? -Spiritualiteit wordt door de patiënt verpakt in medische vraag: -Waarom heb ik deze ziekte? -Waarom betert mijn ziekte niet? -Vanwaar komen deze uitzaaiingen terwijl ik gezond leef? -Waar is de rechtvaardige God? geloof komt onder spanning 6
Spiritualiteit: waarom is dat zo moeilijk bespreekbaar? Spiritualiteit wordt door de patiënt verpakt in medische vraag: Het minste wat de arts/verpleegkundige kan doen is de medisch-existentiële vraag uitklaren -Neen: behoort niet tot zijn competentie De pastor, iman, rabbijn, morele consulent, psycholoog, kunnen dat beter -Jawel : ongeneeslijkheid moet een plaats krijgen 7
Spiritualiteit: waarom is dat zo moeilijk bespreekbaar? -scheiding van deze problematiek tussen de disciplines = te kunstmatig! -uitleg over ziekte en verloop = van grote waarde -is niet te scheiden van gesprek over betekenis van ziekte voor het leven van deze patiënt -Spiritualiteit is een opdracht voor alle hulpverleners 8
Oversimplificatie.als je het menselijk genoom in boekvorm zou gieten, spreken we over 700 boeken van 1000 pagina's elk In de oncologie behandelen we met targettherapie 1 of 2 genafwijkingen..
Het rapport van genpanelanalyse via NGS bevat de volgende elementen: (Next-generation sequencing methods) het panel aan onderzochte genen de mutaties die bij de analyse zijn vastgesteld, en, in voorkomend geval, de verhouding van gemuteerde reads ten opzichte van het totaal aantal reads. Dit geeft een indicatie van de grootte van de kloon, en van de aanwezigheid van eventuele subklonen. een interpretatie van deze gegevens in de diagnostische context de classificatie van de vastgestelde mutaties (Sukhai, M. A. et al. A classification system for clinical relevance of somatic variants identified in molecular profiling of cancer. Genet. Med. 1-9 (2015)). Class 1: merker is "druggable", heeft predictieve of prognostische betekenis en/of waarde voor de diagnose/classificatie van de ziekte van de patiënt. Class 2: merker is "druggable", heeft predictieve of prognostische betekenis en/of waarde voor de diagnose/classificatie van andere maligne aandoeningen dan de ziekte van de patiënt. Class 3: mutaties van het betreffende gen zijn gekend bij de ziekte van de patiënt, maar de specifieke mutatie bij de patiënt is nog niet eerder beschreven. De vastgestelde mutaties beïnvloedt de eiwitfunctie vermoedelijk wel (3A) of misschien (3B). Class 4: mutaties van het betreffende gen zijn gekend bij andere aandoeningen dan deze bij de patiënt, en de specifieke mutatie bij de patiënt is nog niet eerder beschreven. De vastgestelde mutaties beïnvloedt de eiwitfunctie vermoedelijk wel (4A)of misschien (4B). Class 5: variant met onbekende klinische betekenis. Er zijn geen studies die de betekenis van deze mutatie hebben onderzocht (5A). Deze mutatie heeft geen klinische bruikbaarheid (5B). Methode spectrum detectielimiet TAT accreditatie TruSight Tumor26 panel (Illumina) AKT1, ALK, APC, BRAF, CDH1, CTNNB1, EGFR, ERBB2, FBXW7, FGFR2, FOXL2, GNAQ, GNAS, KIT, KRAS, MAP2K1, MET, MSH6, NRAS, PDGFRA, PIK3CA, PTEN, SMAD4, SRC, STK11, TP53 5% mutante allelen (10% tumorcellen) 10 tot maximum 15 werkdagen De test is geaccrediteerd volgens de ISO 15189: 2012 norm en valt onder scope MED-218
Teamvergadering op de palliatieve zorgeenheid
? Oene Swietink 12
Spirituele checklist Ik en de ander Doen en laten Weten en geloven Spirituele dimensie Vasthouden en loslaten Vergeten en vergeven 13
Dilemma voor de hulpverlener Ik wil hierover communiceren = meer luisteren dan spreken = meer dan 1 gesprek, liefst met dezelfde hulpverlener gekozen door de patiënt =oei, mag ik dat delen met mijn volgende verzorgende collega, met het team. of is dat vertrouwelijk?? Tijdsdruk laat dat niet toe op een acute ziekenhuis afdeling.op raadpleging
Soms hebben patiënt en hulpverlener een verschillende agenda, zitten beiden op een ander spoor. Bovenal : teamwerk!
Artsen Het verderzetten van een (al dan niet belastende) behandeling geeft de patiënt soms de tijd om die dingen te doen die nog tijd vragen Ook al is die tijd niet altijd kwaliteitsvol!!! -regelingen treffen voor kinderen tav. de ex-partner -zorgen dat levensgezel niet in de kou komt te staan
Verpleegkundigen -vangen belangrijke signalen op bij patiënt/familie -reageren soms persoonlijk, emotioneel, hebben niet altijd ziekte-inzicht,.maar dikwijls gebaseerd op zeer veel ervaring Andere disciplines ontbreken in dit overleg Zorgkundigen, kinesist, sociaal werker, psycholoog, pastor, poetsdienst, mantelzorger, vrijwilliger.
Patiënt en familie -komen meer op de voorgrond als gesprekspartner (Wet op de patiënten rechten 2002) - alles moet nog gedaan worden - er moet toch niemand meer afzien.. dit heeft geen zin meer ik eis.therapie / EUTHANASIE
Mediplanet.be In 2015 waren er net geen 1,2 miljoen mensen die minstens één keer een medicijn tegen een depressie hebben genomen. In tien jaar tijd zijn er 170.000 gebruikers (+16,5 procent) bijgekomen. In 2015 werden ruim 320 miljoen dosissen genomen, meer dan 100 miljoen meer dan tien jaar geleden
reflectie
Van Gogh schildert veel meer dan een huiselijk tafereel, een palliatief verpleegkundige ziet parallellen met het werk op onze palliatieve zorgafdeling: - Het werk, het doen onderbreken. - Door de knieën buigen om op dezelfde hoogte te komen als de kwetsbare andere. - Even afstand bewaren. - Handen reiken en uitnodigen om los te laten. - Ruggensteun bieden en vasthouden totdat de ander op eigen benen de stap kan zetten. - De braakliggende grond, ja zelfs wat mest kunnen verdragen. De eerste stappen (Van Gogh) - Te midden van het dagdagelijkse toch het wonder blijven zien.
Het palliatief vertrouwen is bepaald door : het krediet dat U als hulpverlener verwierf tijdens de ziektebehandeling
Ik en de ander Vrouw 84j Daags na het paasfeest met de kinderen Vroeger heb ik gebeden opdat ik op een ochtend niet meer zou wakker worden Nu bid ik dagelijks om te danken voor de mooie dag die ik weer kreeg
Ik en de ander Dr, ons vader heeft heel zijn leven trouw de ziekenkas betaald, Nu hij ziek is moet alles gedaan worden, daar heeft hij recht op Recht op palliatieve zorg (patientenrechtenwet 2002) Dus is er ook een plicht om die zorg te geven de ander: hulpverleners, ziekenhuizen, RVT, thuiszorg, de maatschappij Palliatieve zorg verbeteren/ instand houden van levenskwaliteit (fysiek, sociaal, psychologisch, spiritueel ) Terminale zorg een goede dood Doe ik als «de ander» mijn plicht, ook psycho-sociaal en spiritueel?
Doodsangst bij de patiënt wordt niet herkend als: -ruzie met verpleging -onheus gedrag tegenover familie -motorische onrust -weigering van behandeling -impulsieve wens tot euthanasie -ontkenning van de ernst van de situatie -zelfoverschatting 28
Ik en de ander Vrouw 85 j met terminaal hartfalen voor 4 maal op CCU DNR 2: handhaven van therapie, therapie niet meer uitbreiden en niet reanimeren «Kon ik nu maar in mijn veranda naar mijn bloemen kijken.» Artsen: «ze kan niet naar huis» Zoon is farmaceutisch vertegenwoordiger Mijn vraag : «Gaat ge de laatste wens van deze vrouw niet inwilligen»
Ik en de ander In de vuilbak van een gehospitaliseerde patiënt
Cumulative Proportion Surviving 1,0 0,8 0,6 0,4 0,2 Vasthouden en loslaten Overleving in functie van morfine equivalente dosis voor >65j palliatieve kankerpatiënten (overleden op PZE Leuven) Cumulativ e surv iv al curv e (Kaplan-Meier) P<0.00001 (Chi² = 42,4368 df = 5; p <,00001) 0 mg (N=109) < 60 mg (N=156) 60-299 mg (N=533) 300-599 mg (N=156) 600-900 mg (N=52) > 900 mg (N=82) 0,0 0 50 100 150 Time (days) 31
Vasthouden en loslaten Het (tijdig) stopzetten van een niet meer voldoende effectieve behandeling opent meestal deuren die voorheen toe bleven. Vermijdt onrealistische hoop ze kunnen tegenwoordig zoveel de tumormarker of meta s zijn al gehalveerd.. Helpen aanvaarden dat het niet (meer) lukt. op een snelheid die pt./fam. toelaat het te verwerken
Vasthouden en loslaten Niet meer efficiënte/nuttige onderzoeken-therapie vasthouden of loslaten bloedonderzoek, glycemiedagprofielen, CT en MR-scans osteoporosebehandeling, cholesterolverlagers, antihypertensiva, Kunstmatig vocht en voeding starten of afbouwen Medisch shoppen, 2, 3 4 opinie tot gezegd wordt wat men wil horen? Thuiszorg niet langer doen baar: schuldgevoel? Verzeker de mantelzorgers U hebt alles gedaan wat mogelijk was U hebt de juiste beslissing genomen
Doen en laten Wat doen we nog wél / niet (meer)? -Therapie: niet starten / stoppen? -Vocht en voeding: wel/niet geven? -Ziekenhuis thuis? Wie is de norm? -Palliatieve/terminale zorg: starten? -Welke betekenis / zin heeft deze levensfase voor de patiënt / familie?
Doen en laten Het verderzetten van een (al dan niet belastende) behandeling geeft de patiënt / familie soms de tijd om die dingen te doen die nog tijd vragen Ook al is die tijd niet altijd kwaliteitsvol -regelingen treffen voor kinderen tav. de ex-partner -zorgen dat partner/levensgezel niet in de kou komt te staan -30 weken zwanger en zoontje van 7 jaar is terminaal 35
Pacemaker ja of niet uitschakelen? Geeft, als het hart dreigt stil te vallen, de pacemaker impulsen zodat het hart langer blijft slaan en is een pacemaker zo een oorzaak van onnodig lijden? Is het nuttig de pacemaker uit te schakelen om een verlengd stervensproces te vermijden?
Mediaan aantal dagen in PZE Overlevingsduur in PZE bij (niet-) pacemakerpatiënten 12 10 8 6 Pacemaker vs niet-pacemaker 6 p = 0,0055 11 4 2 N = 83 N=163 0 Pacemaker Niet Pacemaker 2 gematchte controle-pten per pm-pt
Doen en laten Code beperking van therapie niet reanimeren therapie niet uitbreiden therapie-afbouw
Doen en laten
Objectieve waarnemingen ~ het levenseinde is nabij? Lic. thesis ziekenhuiswetenschap, 2003, K. Hufkens, G Evers ( ), J Menten. >70% 0% oligurie
% terminale patienten die vragen voor palliatieve sedatie in de Pal. Zorgeenheid in UZ Leuven Euthanasiewet 2016
Doen en laten *hoe luisteren we naar een euthanasieverzoek? -Waarom doet de pt het verzoek? -Wat is de vraag achter de vraag? *65/100 euthanasieverzoeken(uzleuven) veranderen na bezoek van het palliatief support team
Doen en laten *35/100 euthanasieverzoeken blijven!! -Fam, VPK «past binnen de wet! «druk op arts? Arts vrij?
Vergeven en vergeten Man 65j uitbehandeld bronchusca 2 zonen Bediende heel zijn loopbaan Gescheiden 15j geleden na 15 j huwelijk Ik ben mislukt in het leven, «Mijn ex was hier gisteren op bezoek, Schijnheilig ze moet niet meer komen, Ze moet niet denken dat ze op de doodsbrief komt En moet ook op het kerkhof de schijnheilige niet komen uithangen» «Welke steun kan zij aan uw zonen geven? Wat hebben zij nodig op het ogenblik dat ze afscheid nemen van hun vader? Wat kan jij nog doen voor hen,. Niet vergeven en niet vergeten tot in de kist.of mildheid toelaten?»
Een paar dagen later
Weten en geloven Bezoek van de pastor gewenst? Wenst ge de communie? Ziekenzalving of -zegening? Heel veel artsen durven / kunnen deze vraag niet stellen!! «Mijn vrouw zou dat zeker willen, voor mij hoeft dat niet» «Ja, maar nu nog niet, wacht tot hij in coma is.» «Gelooft ge daar zelf in?» Kunnen / durven we getuigen als hulpverlener dat gelovig zijn? Durven we ons kwetsbaar opstellen; dat we geloven, dat we hopen op maar dat we het later ps echt zullen weten
Palliatieve Referentie Groepen Verzelfstandiging! Ondersteunen en coachen, niet overnemen Zelfdeterminatietheorie Grote referentiewerking palliatieve zorg : platform ter bekrachtiging van zorgverstrekkers die zich willen engageren om palliatieve zorg op hun afdeling te verbeteren. De totale werking bestaat uit een 100-tal referentiepersonen: artsen, verpleegkundigen, sociaal werkers, psychologen en pastores. Per dienst gegroepeerd in 23 multidisciplinaire Palliatieve Referentie Groepen, of PRG s: Algemene Oncologie, Cardiologie, Fysische Geneeskunde, Gastro-enterologie/Hepatologie, Geriatrie, Gerontopsychiatrie, Gynaecologie, Hematologie, Intensieve, Inwendige, Nefrologie, Neurologie, ORL/Stomatologie, Pneumologie, Radiotherapie, Spoed, Urologie, Psychiatrie, Abdominale Heelkunde/Traumatologie, Thoracale Heelkunde/Borstchirurgie, Kinderoncologie/Pediatrie, Pijnkliniek en Palliatieve Zorgeenheid.
Traject Vroegtijdige Zorgplanning UZ Leuven 1. EXPLICITEER medische SETTING binnen team 2. COMMUNICEER diagnose, evolutie, prognose met pt/fam 3. EXPLOREER ziektebeleving, zorgbehoeftes, behandelwensen 4. REGISTREER behandelafspraken 5. COÖRDINEER continuïteit van zorg
Hoelang voor overlijden wordt een 1 ste DNR-code geregistreerd Aantallen: T2 = 827pt, T3 = 724pt.
Bij hoeveel patiënten is er geen DNR code bij het 1 ste PST contact?
Bij hoeveel patiënten wordt de DNR code tijdens of na het 1 ste pal. contact geregistreerd? 2000-2005 2005-2010 2010-2015
Palliatieve zorg in de opleiding? Fysieke pijn Psychisch lijden Sociaal problemen Spirituele symptomen
57
Jong geleerd is oud gedaan
Het einde van de dag maar ook het einde van het leven kan hartverwarmend en mooi zijn voor de patient voor alle familieleden! voor alle hulpverleners! voor onze maatschappij 59