SOLK en CVS in de maatschappij Dirk Vogelaers MD PhD Dienst Algemene Inwendige ziekten Universitair Ziekenhuis Gent Symposium CVS netwerk Oost- en West-Vlaanderen 30.9.2016 1
Prevalentie van onverklaarde lichamelijke klachten Somatische klachten: > 50% van alle poliklinische bezoeken ± 80% volwassenen: 1 klacht/maand Vaak zelf-gelimiteerd; slechts 1/4 doktersbezoek Prognose vaak gunstig: 75% verdwijnen of verbeteren van de klachten na consult 25% beschrijft aanhoudende klachten Rugpijn, hoofdpijn, musculosceletale pijn: 35%-45% Kroenke (2003) Int. J. Method. Psych. 12 (1):34 43 2 2
Epidemiologie In 1ste lijn: ± 33% vd somatische klachten zijn MOK/LOK In 2de en 3de lijn (UK 2001): Bij frekwente consultaties in verschillende subspecialismen hoge prevalentie van MOK/LOK 54% Gastro-enterologie 50% neurologie 34% cardiologie 33% reumatologie 30% orthopedie 27% NKO 17% algemene chirurgie 17% gynaecologie 15% pneumologie Kroenke (2003) Int. J. Method. Psych. 12 (1):34 43 3 3
Vaak voorkomende SOLK (individueel en syndromen) Pijnklachten Rug, hoofd, schouders/nek, gewrichten, borst, bekken, Vb. FM, Postwhiplash syndroom, bekkenpijnsyndroom, Langdurige vermoeidheid Vb. Chronische vermoeidheid, CVS Gastrointestinale klachten Buik/maagpijn, constipatie, diarree, misselijkheid, Vb. IBS, FD, Uitvalsverschijnselen Verlammingsverschijnselen, evenwicht-, spraak-, slikproblemen, problemen met het waarnemen, krampen, spiertrekkingen, Vb. PNES (psychogene niet epileptische seizures) Andere Duizeligheid, koude/warme handen of voeten, hartkloppingen, 4 4
Clusteren van SOLK In functionele somatische syndromen Verbeteren van kwaliteit en accuraatheid van diagnose Meest vermeld: Irritable bowel syndroom (IBS) Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) Fibromyalgie (FM) Wetenschappelijke bewijsvoering: matige evidentie Discipline- georiënteerde of geïnspireerde classificatie Vb. CVS vs insomnie vs fibromyalgie: primaire diagnose vaak volgens subspecialisatie van behandelende arts (algemene interne geneeskunde, slaapgeneeskunde, fysiotherapie) ondanks duidelijke overlap in syndromale componenten 5 5
Abnormale moeheid: uitgebreide evaluatie op onderliggende oorzaken CVS = uitsluitingsdiagnose na uitgebreide screening op onderliggende neurologische, somnologische, psychiatrische of internistische pathologie Verschillende syndromale definities Holmes et al. 1988 (CDC, USA) Lloyd et al. 1988 (Australia) Sharpe et al. 1991 (Oxford, UK) Fukuda et al. 1994 (CDC, USA) Carruthers et al. 2003 (Canada) Institute of Medicine 2015 (USA) Begrip: Severe Exercise Intolerance Syndrome 6 6
CVS criteria volgens Fukuda et al., 1994 Onverklaarde persisterende of terugkerende vermoeidheid > 6 maanden Nieuw ontstaan Geen gevolg van organische pathologie. Niet verbeterend door rusten. Resulterend in significante vermindering van voorafbestaande professionele, sociale en persoonlijke activiteiten. 4 symptomen (samen aanwezig gedurende 6 maanden) uit volgende reeks: Geheugen en concentratiemoeilijkheden. Keelpijn Gevoelige klieren in hals of oksels Spierpijn Gewrichtspijn in verschillende gewrichten zonder zwelling. Een nieuwe hoofdpijn. Onverkwikkende slaap. Malaise na inspanningen. 7 7
CVS: exclusiecriteria Medische aandoening, die (voldoende) vermoeidheid verklaart Majeure depressie met psychotische of melanchole kenmerken of bipolaire stoornis Schizofrenie, dementie of psychose Anorexia of boulemia nervosa Alcohol- middelenmisbruik Geen life-time exclusie; abstinentie gedurende 2 jaar voorwaarde Ernstige obesiteit (BMI > 45). 8 8
Epidemiologie Algemeen: Sterk uiteenlopende cijfers: afhankelijk van Gebruikte definities Onderzoekspopulatie Prevalentie volgens Fukuda definitie: Algemene bevolking: 194 2 540/ 100 000 Eerstelijnszorg: 190 2 100 / 100 000 Steele et al. Am J Med, 1998:83S-90S Reeves et al. Popul Health Metr, 2007:5 Nacul et al. BMC Med, 2011:9 Cho et al. Br J Psychiatry, 2009:117-122 9 9
CVS: diagnostische criteria Beschrijvende definitie (enkel op basis van symptomen en invalidering, niet op basis van klinische afwijkingen of diagnostische labotesten) zonder karakter van duidelijke nosologische of diagnostische entititeit (met duidelijke geïdentificeerde oorzaak) blijvend diagnostisch probleem Geen referentiekader voor bepaling werkonbekwaamheidsgraad, vermindering van verdienvermogen en invaliditeit 10 10
Definitie (FM)-criteria van de ACR 2010 Widespread pain index (WPI): maat voor aantal pijnlijke regio s Symptom severity (SS): maat voor ernst symptomatologie ~ vermoeidheid, niet-recuperatieve slaap, cognitieve problemen, spierpijn, hoofdpijn, ( cfr. CVS criteria!) FM criteria: WPI 7 + SS 5 of WPI 3-6 + SS 9 11 11
Onverklaarde of schijnbaar onvoldoende verklaarde klachten Steeds ernstig te nemen, met of zonder formele diagnose Ziektegevoel is reëel, niet ingebeeld ( malade imaginaire van Molière of tussen de oren ) Dit betekent evenwel niet dat een psychologische component niet zou spelen Weggaan van gescheiden denken van lichaam en geest 12 12
(H)erkende ziekten = diagnosen Ziektegevoel, ziek zijn Beperkingen 13 13
Erkenning van de realiteit van de beperking veel belangrijker dan het welles/nietes spel over wie gelijk heeft over mechanismen en definities Erkennen van de beperkingen in onze huidige kennis 14 14
Etiologie en pathogenese van CVS Hypothesen komen en gaan (infecties zoals Mycoplasma, EBV, XMRV, leaky gut en Candida of toxiciteit zoals amalgaam,.) Cave snelle conclusies, vooral naar een enkelvoudige, rechtlijnige oorzaak gevolg model (à priori onwaarschijnlijk) Meest recente maatschappelijke focus op chronische Lyme, waarvoor geen harde evidentie http://www.health.belgium.be/internet2prd/groups/public/@public/@d g1/@acutecare/documents/ie2divers/19100419_nl.pdf (BAPCOC/BVIKM) 15 15
Stadia van de ziekte van Lyme Vroege gelocaliseerde infectie (stadium 1 of primaire Lyme borreliose): erythema migrans met lokale lymfadenopathie, zelden Borrelia lymphocytoom. Vroege gedissemineerde infectie (stadium 2 of secundaire Lyme borreliose): multipele erythema migrans, vroege neuroborreliose, carditis, arthritis, oculaire aandoeningen, aantasting nervus facialis, Late gedissemineerde infectie (stadium 3 of tertiaire Lyme borreliose): acrodermatitis atrophicans (ziekte van Pick Herxheimer), arthritis, late neuroborreliose, Zonder evidentie gehanteerde begrippen : chronische ziekte van Lyme, postziekte van Lyme syndroom 16 16
chronische ziekte van Lyme Feder HM et al, N Engl J Med 2007;357:1422. 17 17
Definitie van chronische ziekte van Lyme Er is geen bewijs dat deze vage klachten vaker voorkomen bij deze patiënten dan in de algemene bevolking. Er is momenteel geen fysiopathologisch mechanisme gekend dat deze entiteit kan verklaren. Verschillende mogelijkheden worden opgeworpen (auto-immuniteit, verstoorde cytokines, gebrekkige weerstand, ) echter zonder duidelijke conclusies tot op heden. Er is in elk geval geen enkel bewijs voor het nut van langdurige of herhaalde antibiotherapie. Dit stelt de patiënt nodeloos bloot aan mogelijke toxiciteit, nevenwerkingen en ontwikkeling van resistente bacteriën. 18 18
PLEASE study: randomized trial of longer term therapy for symptoms attributed to Lyme disease Dubbel-blind, placebo gecontroleerde RCT, Europa Doel: nagaan of een langere termijn behandeling met antibiotica een betere outcome heeft dan een kortere termijn behandeling op persisterende symptomen bij patienten met persisterende symptomen na doormaken van klassieke Lyme of met positieve Borrelia burgdorferi IgG of IgM Geen baseline verschil tussen de groepen Sterke functionele beperking (lage SF36) Berende et al. N Engl J Med 2016; 1209-1220 19 19
PLEASE study Berende et al. N Engl J Med 2016; 1209-1220 20 20
PLEASE study Berende et al. N Engl J Med 2016; 1209-1220 21 21
Boodschappen rond Lyme-serologie Blijf bij de klassieke ziektebeelden als uitgangspunt voor een diagnose van Lyme Benadruk de betrouwbaarheid van de conventionele serologie en vermijd de val van de sofistische redenering, typisch voor de chronische Lyme hype Vermijd de onbehulpzame discussies rond interpretatie van negatieve en positieve serologie Vermijd de val van sympatisch involgen van de verwachtingen van de patiënt; blijf empatisch vanuit de evidentie 22 22
CVS: pathofysiologie Vermijd fixatie op biologisch model Geen uitgesproken effecten te verwachten van behandeling getarget op één enkele (biologische) afwijking Dit betekent niet dat biologische factoren niet kunnen meespelen Biologische effecten van stress Obesitas Mitochondriale dysfunctie? 23 23
Pijngeleiding en modulatie en plasticiteit thv de hersenen Neuromatrix volgens Melzack Modulatie cfr biopsychosociaal model van Loeser 24 24
Screening mitochondriale dysfunctie: handknijptest Methoden en technieken: Near Infrared Spectroscopy (NIRS): meting deoxy[hb+mb] Deoxy[Hb+Mb] = maat voor microvasculaire O 2 -extractie Doppler US: meting blood flow (ml/min) 25 25
Individuele respons op handknijptest (MVC = maximale handknijpkracht) Gezonde controle 120 100 80 Arterial occlusion Max deoxyhb+mb] 20% MVC 30% MVC 40% MVC 50% MVC MM-patiënt 60% MVC 70% MVC 60 40 20 0 0 500 1000 1500 2000 26 26
Deoxy[Hb+Mb] in µml Deoxy[Hb+Mb] in µm Individuele respons op handknijptest (MVC = maximale handknijpkracht) 40 35 30 25 20 15 10 5 0 40 35 30 25 20 15 10 5 MDV1 0 500 1000 1500 2000 2500 MDV2 Time (in s) 0 20080Universitair Ziekenhuis Gent 500 1000 1500 2000 2500 Time (in s.) 27 27
Handknijptest: resultaten Globaal: Geen verschil tussen CVS-groep vs controle-groep Individueel: Na test 1: 4 CVS-ptn met afwijkend resultaat Na test 2: 3 CVS-ptn met afwijkend resultaat (ook afwijkend na test 1) Ptn met consistent (test/retest) afwijkend resultaat: bijkomende argumenten voor mitochondriale dysfunctie door histochemische afwijkingen in spier- en huidfibroblasten en genetische analyse van mitochondriaal DNA met detectie van pathogene mtdna varianten 28 28
Kunstmatig en sociocultureel in stand gehouden conflict/antithese tussen biologisch en psychosociaal model Noodzaak tot integratie in biopsychosociaal model 29 29
Biopsychosociaal model als blijvende benaderingsbasis: dus niet biologisch vs psychosociaal model Het biopsychosociaal model voor CVS van Harvey en Wessely 30 30
Niet zelden mengbeeld van verschillende elementen Chronische vermoeidheid ± fibromyalgie / OLK Somatisatiestoornis Primaire psychiatrische stoornissen Primaire slaapstoornissen Insomnie 31 31
Epidemiologie België: 20 000 volwassen CVS-patiënten Meestal psychologische problemen of psychiatrische comorbiditeiten Momenteel 1 geconventioneerd centrum Lange tijd tussen klachten en instappen in multidisciplinair behandelprogramma (gemiddeld 4.10 jaar) Stordeur et al. 2008, KCE reports 88A 32 32
Ghys I, De Standaard, 21/08/13. 33 33
Multidisciplinariteit-interdisciplinariteit Kunnen we beter samenwerken in de opvang (diagnostiek en zorg) van deze patiëntengroep? Welke zijn de pijnpunten? Uitgewerkt in een netwerk rond abnormale moeheid/cvs in Oost- en West-Vlaanderen (met samenwerking van de HVG) 34 34
CVS netwerk Oost- en West-Vlaanderen Zorgpartners: Axxon AZ Alma, Eeklo AZ Groeninge, Kortrijk Jan Yperman Ziekenhuis, Ieper AZ Maria Middelares, Gent AZ St Jan (KOLK), Brugge AZ St Nikolaas, Sint-Niklaas BZIO, Oostende Huisartsvereniging Gent AZ Delta, Roeselare AZ Sint-Augustinus, Veurne CGG Mandel en Leie Universitair Ziekenhuis Gent VDAB/GTB Vlaamse Vereniging Klinisch Psychologen Adviserende zorgpartners: Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg Universiteit Gent Vakgroep Revalidatiewetenschappen en Kinesitherapie Universiteit Gent Mensura 35 35
Patiëntenflow: stepped care Vroege fase (< 6 mnd): 1 e lijn Huisarts als motor Detectie (somatische, psychische, sociale pathologie) Secundaire preventie van verdere somatisering Eerste basistechnieken van CBT (psycho-educatie) Opvolging en herevaluatie 6 weken na aanmelding Eventueel samenwerking met 1 e lijns-kinesitherapeut en/of 1 e lijnspsycholoog en/of arbeidstrajectbegeleiding 36 36
Bespreking werk/loopbaan vanaf het begin: Wel/geen werk? Oorzakelijk verband werk-klachten? Eventueel ondersteuning op werkvlak: Werknemer: Loopbaanbegeleiding, arbeidsgeneeskundige dienst, VDAB, adviserend geneesheer, Werkzoekende: Werkwinkel, VDAB, adviserend geneesheer, 37 37
Patiëntenflow: stepped care Opvolging en herevaluatie na 6 maanden Bij onvoldoende verbetering van de klachten, wordt de patiënt doorverwezen naar een expertisecentrum voor diagnose en advies Hierin als 1 ste stap nood aan affirmatieve internistische geruststelling om blijvende zoektocht naar een enkelvoudige biologische verklaring te kunnen afsluiten 38 38
Patiëntenflow: stepped care Latere fase (> 6 mnd): 2 e en 3 e lijn Multidisciplinaire diagnostiek (uitsluitingsdiagnose) Na overleg keuze van therapeutisch pad: 1 e lijn met individuele hulpverleners onder coördinatie van de huisarts 2 e of 3 e lijn teamgeorganiseerde aanpak Georganiseerd overleg (intermediair en finaal) Verankering van nazorg (oa snelle integratie van VDAB ondersteuning in therapeutisch proces), in interactie met medische adviseurs 39 39
CVS netwerk Oost- en West-Vlaanderen: sleutelkenmerken Shift naar vroege detectie en interventie Preventie van evolutie naar chroniciteit Vroege(re) verwijzing voor diagnostische evaluatie bij evolutie naar chronische symptomatologie (vanaf 6 maanden) (in tegenstelling tot gemiddelde klachtenduur van 8 jaar in de vroege fase van de CVS conventie in 2002-2011!) Sociale kaart van zorgverleners uit verschillende disciplines voor betere en meer relevante doorverwijzing 40 40
Zorgpad abnormale moeheid http://www.uzgent.be/nl/zorgaanbod/mdspecialismen/algemene- Inwendige-Ziekten/Paginas/CVS-netwerk.aspx 41 41
Maatschappelijke uitdagingen Betere aanvaarding van illness in afwezigheid van duidelijk enkelvoudig verklaringsmodel Ontwikkeling van nieuwe tools ter evaluatie van de functionele status/arbeidsongeschiktheid Snelle switch van louter biologisch naar biopsychosociaal denken Financiering van zowel organisatie van de zorg als wetenschappelijk onderzoek in dit domein Betaalbare zorg Terugbetaling van psychologische consulten Bescherming tegen niet-gevalideerde geneeskunde 42 42
Kosten gezondheidszorg 43 43
Maatschappelijke uitdagingen Versterking van de beperkte groep zorgverstrekkers, die deze patienten effectief wil behartigen Versterking van de nazorg Verdere uitrol en implementeerbaarheid van formules van geleidelijke reintegratie Langdurig verlof met verminderde prestaties om medische redenen (onderwijs) 44 44
Dank u voor uw aandacht! 45 45