Hoop doet leven, al is het maar voor even Corine Nierop- van Baalen canierop@diaconessenhuis.nl 1 juni 2015 Breda
Inhoud Betekenis hoop palliatieve patiënten met kanker Moeilijkheden die hulpverleners hierbij ondervinden Wat kunnen we doen? Casuïstiek
Casus 1 Dhr. B. vertelt je enthousiast dat hij volgend jaar met zijn camper naar Amerika gaat. Jij realiseert je dat er voor deze meneer geen volgend jaar is. Wat doe je?
Casus 2 Mw. T. vertelt dat ze over een aantal weken oma zal worden. De bevalling van haar kleinkind zal vervroegd worden ingeleid. Ondertussen holt mw. haar gezondheid achteruit. Jij bent bang dat ze de geboorte niet zal meemaken. Wat doe je?
Casus 3 Een ernstige zieke jonge vrouw (zelf vpk) wordt verpleegd bij haar zus. Haar zus heeft drie jonge kinderen. Mw. spreekt niet over het naderende levenseinde en oriënteert zich op alternatieve therapieën. Haar zus huilt en is wanhopig. Als ze doodgaat weet ik niet eens wat ze wil. Hoe reageer jij?
Onderzoek hoop bij kanker Aanleiding fase-1 onderzoek Opvallende resultaten Hoop ondanks besef beperkte prognose - Onbegrip bij hulpverleners
Betekenis van hoop Onderzoek naar betekenis van hoop bij patiënten met kanker in de palliatieve fase van de ziekte Methode: Secondaire analyse van studies over leven met kanker in de palliatieve fase Interviewdata (n=80) op kwalitatieve wijze verzameld en geanalyseerd
Uiteindelijk doel onderzoek Verbeteren psychosociale ondersteuning door hulpverleners, meer begrip en betere communicatie met patiënt en naasten
Patiëntenperspectief (1)
Patiëntenperspectief (2)
Patiënten perspectief (3)
Waar hopen mensen op? Genezing Zo lang mogelijk leven Goede kwaliteit van leven Goed sterven
Mijn hoop (stille hoop) Kwetsbare hoop Diepste verlangens Mensen weten al dat ze hetgeen waarop ze hopen niet gaan halen
Hoop is geen ontkenning Mensen anticiperen op het naderende einde
Functie van hoop Het volhouden van de behandeling, werkt stress verminderend Omgaan met de lichamelijke aftakeling Het afglijden in een depressie te voorkomen Maakt genieten in het heden mogelijk
Verschil hoop hulpverleners en patiënten Hulpverleners: hoop is gerelateerd aan feiten, aan kansen Patiënten: hoop is gerelateerd aan het belang van de uitkomst.
Valse hoop Hulpverleners: de situatie niet mooier schetsen, dan dat deze is Patiënten: hoop gebaseerd op onjuiste feiten
Bronnen van hoop (1) Positieve uitspraken over hun ziekte en behandelingsresultaat door artsen Vertrouwen in artsen De behandeling op zich, doorgaan is belangrijk want dan heeft het wonder een kans Klachten vermindering De ziekte al eerder overleefd hebben
Bronnen van hoop (2) Sociale vergelijking Drie varianten: De ander wel, maar ik gelukkig niet De ander wel, dus ik ook (iconen en gewone mensen) - De ander wel, dus ik zeker (ik ben minder ziek)
Bronnen van hoop (3) Tegen de natuur ik kan niet doodgaan, want ik heb drie jonge kinderen
Bronnen van hoop (4) Overig: Geloof Natuur Sociale steun
Patiënt strategieën Hoop geeft energie en kost energie Zelf hoop creëren bij tegenvallende berichten Strategieën: Vechten Positief blijven Onzekerheid creëren Creatief omgaan met kansen Vertrouwen in artsen
Verhaal patiënt
Onderzoek hulpverleners en hoop Welke situaties vinden hulpverleners lastig in het omgaan met hoopvolle palliatieve patiënten?
Methode Drie focusgroep interviews: Multidisciplinair (n=9) Verpleegkundigen (n=6) Wijkverpleegkundigen (n=10)
Resultaten De waarheid vertellen Goed sterven
Waarheid vertellen Sterke hoop wordt geduid als valse hoop Valse hoop gaat over niet realiseerbare doelen Informatie geven om valse hoop tegen te gaan Eerlijke informatie belangrijk om patiënten voor te bereiden op het naderende einde
Goed sterven Goed sterven, aanvaard hebben dat je gaat overlijden Hoop op genezing evolueert naar hoop op goed sterven Veel aandacht voor naasten, zij moeten straks weer door Het lijden aan het doodgaan blijft onbesproken.
Conclusie focusgroepen Hoop brengt spanning met zich mee De zorg verloopt niet altijd zoals de patiënt het wenst Literatuuronderzoek: Internationale literatuur hoop als kracht Nederlandse literatuur hoop als probleem
Casus 1 Dhr. B. vertelt je enthousiast dat hij volgend jaar met zijn camper naar Amerika gaat. Jij realiseert je dat er voor deze meneer geen volgend jaar is. Wat doe je?
Casus 2 Mw. T. vertelt dat ze over een aantal weken oma zal worden. De bevalling van haar kleinkind zal vervroegd worden ingeleid. Ondertussen holt mw. haar gezondheid achteruit. Jij bent bang dat ze de geboorte niet zal meemaken. Wat doe je?
Casus 3 Een ernstige zieke jonge vrouw (zelf vpk) wordt verpleegd bij haar zus. Haar zus heeft drie jonge kinderen. Mw. spreekt niet over het naderende levenseinde en oriënteert zich op alternatieve therapieën. Haar zus huilt en is wanhopig. Als ze doodgaat weet ik niet eens wat ze wil. Hoe reageer jij?
Tips voor hulpverleners Iemands hoop niet ontnemen Ga mee met de hoop, zonder de feiten te verloochenen Leer de patiënt goed kennen, vraag wat hij/zij belangrijk vindt Handel niet vanuit jouw waarden Beweeg mee met de patiënt
Handreiking omgaan met hoop canierop@diaconessenhuis.nl
Tot slot Citaat: Het is alsof je langs een ravijn loopt op een weg, waarvan je niet weet wanneer de weg zal ophouden. Maar, je loopt wel in de zon.
Vragen?