Presentatie JMZ Pro, 16 april 2019

Transcriptie

1 Presentatie JMZ Pro, 16 april 2019

2 partner, vader/moeder, zoon/dochter, broer/zus, goede vriend Naaste = iemand die dicht bij de patiënt staat

3 "Soms ben ik heel boos, het gaat weer over Peter, het gaat altijd over Peter, het gaat altijd over de patiënt en nooit over de mensen om hen heen, terwijl mensen geen idee hebben waar zij doorheen gaan."

4 Plotseling in een nieuwe (onbekende) situatie Het traject was een soort rollercoaster

5 Ervaringen Spanning / stress 48% Depressie / bedroefdheid 32% Angst 57% Problemen met veranderende rollen 21% Beperkingen in sociale activiteiten 38% Beperkingen in dagelijkse activiteiten 31% Veranderingen in (sexuele) relatie 37% Tabel 2. Percentage dat aangeeft deze problemen te hebben ervaren

6 Vergelijkend onderzoek: stress niveaus bij naasten kunnen net zo hoog zijn als bij patiënten; soms zelfs hoger!

7 Je hele toekomst beeld, de dromen die je samen had, alles valt weg. Je gaat een huis kopen, kinderen krijgen, hoe lang heb je nog samen? Geen idee. (man, 29 jaar)

8 Impact op naaste Lichamelijke impact Ziekte dierbare Sociale impact Psychische impact

9 Lotgenotencontact Mijn man is hartpatiënt en dat zie je niet van de buitenkant dus mensen snappen het niet.. oh hij kan weer niet mee naar de kroeg om een biertje te drinken, oh hij kan weer niet mee naar die verjaardag want hij voelt zich niet goed [ ] ik mis eigenlijk wel contact met leeftijdgenoten met een vergelijkbaar verhaal. (vrouw, 32 jaar)

10 Klein wereldje - Weinig vrije tijd over - Beperkingen in gezamenlijke wensen en dromen - Veranderde relatie - Onbegrip omgeving - Angst voor new event : isolement Veel ballen in de lucht houden. Naasten cijferen zichzelf weg

11 Animatie

12 WEBSITE Gericht op naaste als mens, niet enkel als verzorger

13 Naastenwijzer Naasten: andere vragen en problemen dan patiënten. Vragen waar zij vaak geen antwoorden op kunnen vinden Behoefte aan informatie over ziekte/opname/behandeling/prognose (technisch) rol en betrokkenheid familie in zorgproces omgaan met aandoening in het dagelijks leven (praktisch, emotioneel)

14 Naastenwijzer - Ziekenhuis en behandeling - Onderlinge relaties - Eigen gezondheid en welzijn - Gezin, familie en vrienden - Financiën en regelgeving - Praatpakketten Indeling o.g.v. meest gestelde vragen - Praktisch ingestoken - Tips & Tricks Praatpakketten

15

16 Lotgenotencontact: besloten facebookgroep + info.lijn Het contact met lotgenoten is zo ontzettend belangrijk. Je hebt echt het idee dat je alleen op de wereld bent. En opeens waren er allerlei mensen die hetzelfde referentiekader hadden. (vrouw van hartgetransplanteerde)

17 Praten Helpt! Écht praten over moeilijke onderwerpen makkelijker maken Tools voor alle leeftijden * Praatpakket Rizzo uit de ruimte Ouders en kinderen * Spel: Opgelucht staat netjes Jongeren * Praatpakket: Samenleven met ziekte Partners * Doe-Boek voor kinderen Ouder in het ziekenhuis (Erasmus MC) En: Tools over: *ouder worden, *psychische kwetsbaarheid en *het levenseinde

18

19 Praatpakket van Rizzo over ziek zijn Kinderen van zieke ouders: een vergeten groep Vraag ouders: Hoe vertel ik het mijn kind? Wat vertel ik wel, wat niet? Durft jouw kind te vragen of papa, mama, broer of zus weer beter wordt?

20 HET HELE GEZINSLEVEN STAAT OP Z N KOP ALS ER IEMAND ZIEK IS. HET IS MOEILIJK VOOR JEZELF, MAAR OOK VOOR JE KINDERE

21

22

23 Praatpakket: Quotes Ik vind het niet moeilijk om over mijn ziekte te praten maar wel tegenover mijn kinderen. In hoeverre vertel jij ze wat? Ik weet niet hoe mijn achtjarige reageert. Hij weet niet dat ik op deze manier ziek ben. Door het pakket zijn er we er bewuster mee bezig. Rizzo maakt echt duidelijk dat jouw papa, mama, broer of zus ziek is. En daar mag over gepraat worden. De vertelvragen vielen enorm bij mijn kinderen in de smaak. We hebben er nu een gewoonte van gemaakt om elke dag bij het eten een vraag uit de pot te halen. Ik zie ook het verdriet van mijn kinderen. Dat is heel moeilijk. Er werd mij heel weinig uitgelegd. Wij moesten de kamer verlaten als de dokter binnenkwam.

24

25 Papa of mama met kanker: Google: Doe-boek Erasmus MC Of via link in brochure / website naasten in beeld DOEN!

26 Dobbelspel voor jongeren #Durftevragen

27

28 Dank voor uw aandacht

29 Impact op naaste Lichamelijke impact: (over)vermoeidheid Prikkelbaarheid Hoofdpijn, hartkloppingen, spierpijn, slaapproblemen, verminderde eetlust, concentratie problemen Sociale impact: Rolverandering Relatieverandering Verstoring dagelijkse routine Eenzaamheid Onbegrip omgeving Ziekte dierbare Psychische impact: Angst voor new event Angst de naaste te verliezen Machteloosheid Boosheid / Verdriet Onzekerheid toekomst Bezorgdheid (om gezondheid naaste, financiën etc.) Somberheid en depressie

30 Een veranderde relatie - Hechtere band of uit elkaar gegroeid - Seksuele relatie - (tijdelijk) meer verzorger dan partner - Gedragsverandering bij dierbare (vergeetheidachtig, stemmingswisselingen, boosheid, concentratie problemen) - Niet over eigen zorgen durven praten