Onderzoek en behandeling voor na Marlies Peters en Marieke Gielissen Wat is moe? Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid, Universitair Medisch Centrum St Radboud Nijmegen Primaire uitkomstmaten: Vermoeidheid Checklist Individuele Spankracht (CIS) Subschaal : ernst ervaren (8 items) CGT voor na ik voel me moe Ik voel me fit Ja dat klopt X Nee, dat klopt niet Hoeveel ziekte-vrije patiënten ervaren ernstige sklachten? Ja dat klopt X Nee, dat klopt niet Range 8 56 Score >= 35 : ernstig vermoeid 40 Internationale literatuur Prevalentie: uitgezet tegen tijd sinds behandeling 38 37 35 30 % 20 10 30 23 28 21 26 25 16 28 Waar komt de vandaan? Is er een relatie tussen de klachten en de voorafgaande behandeling? 0 2,5 3 3,5 4,5 6 7 8 --> 16 --> 24 jaar sinds behandeling
Servaes P, Verhagen C, Bleijenberg G. in cancer patients during and after treatment: prevalence, correlates and interventions. Eur J Cancer 2002; 38: 27-43 Prue G, et al. Cancer-related fatigue: a critical appraisal. Eur J Cancer 2006; 42: 846-863 18 studies onderzochten relatie tussen behandelkarakteristieken en geen relatie wel relatie chemotherapie dosis 2 0 aantal cycli chemotherapie 2 0 type bestraling 1 0 hoeveelheid bestraling 1 0 duur van behandeling 5 0 gebruik van tamoxifen 3 0 duur van ziekenhuisverblijf 1 0 18 studies onderzochten relatie tussen behandelkarakteristieken en geen relatie soort behandeling 10 3 wel relatie minder bij een minder zware behandeling 17 studies onderzochten relatie tussen ziektekarakteristieken en geen relatie wel relatie aard diagnose 6 0 tumor grootte 2 0 tumor stadium 9 0 aantal betrokken lymfeklieren 2 0 17 studies onderzochten relatie tussen ziektekarakteristieken en geen relatie wel relatie tijd sinds diagnose 7 1 meer bij patiënten bij wie de tijd sinds diagnose korter is Welke factoren houden de sklachten in stand?
Ontstaansfactoren en instandhoudende factoren bij na Ontstaansfactoren en instandhoudende factoren bij na MOE MOE Uitlokkende factoren Instandhoudende factoren Uitlokkende factoren Instandhoudende factoren behandeling van behandeling van onvoldoende verwerking verhoogde disfunctionele opvattingen over verstoorde slaap-waakritme verstoorde enpatroon verminderde contacten en meer behoefte aan steun na Cognitieve Achtergrondinformatie gedragstherapie over bij patiënten met na behandeling van na en steun en 12 sessies gedurende 6 maanden Diagnostiek - verhaal van patiënt - vragenlijsten Inventarisatie van instandhoudende factoren Therapie is sterk persoonsgericht CGT voor na CGT voor na Individueel behandelplan: patiënt A na Individueel behandelplan: patiënt B na en steun en en steun en hervatten dagelijkse en en werk hervatten dagelijkse en en werk
na Onderdeel 1 Verwerking van en behandeling PTSS symptomen: herbeleving en vermijding en steun en Reactivering door gebeurtenissen in de omgeving Onderdeel 1 Verwerking van en behandeling Doel: Patiënt kan het feit dat hij heeft gehad en de behandeling ervoor een plek geven in zijn leven en is er niet meer voortdurend mee bezig Werkwijze: uitvoerig bespreken van wat patiënt heeft meegemaakt gerichte schrijfoefeningen bepaalde ervaringen laten bespreken met belangrijke anderen na en steun en Onderdeel 2 Verhoogde Onderdeel 2 Verhoogde Angst is bij elke ex-patiënt aanwezig Doel: De een mogelijk overheerst niet meer Extreme is niet hetzelfde als een verhoogd algemeen angstniveau Werkwijze: Expliciteren van de gedachten aan een mogelijk Patiënt met zijn arts laten bespreken hoe groot de kans op is
na en steun en Onderdeel 3 opvattingen over Attributies aan /behandeling Het kan niet anders dan dat de door de chemo komt. Dit heeft zoveel kapot gemaakt in mijn lichaam Onderdeel 3 opvattingen over Werkwijze: Uitleg over het onderscheid tussen uitlokkende en instandhoudende factoren Er is wel iets aan te doen na en steun en Onderdeel 4 Slaap-waakritme Onderdeel Behandelmodule 4 4 Slaap-waakritme Opstaan en bedtijd / 12 dagen Instellen van biologische klok 24 22 20 Onregelmatig slaap- waakritme Tijd 18 16 14 opstatijden 12 bedtijden 10 Overdag slapen 8 6 4 2 vr za zo ma di wo do vr za zo ma di dagen
Onderdeel 4 Slaap-waakritme Doel: Patiënt heeft een regelmatig slaap-waakritme na Werkwijze: Uitleggen en opnieuw instellen van de biologische klok en steun en Classificeren Classifying physical van activity with an actometer een actometer Classificeren van met een actometer Grote verschillen in in Relatief Relatief actief Laag actief Onderdeel 5 Activiteiten Doel: Patiënt is in staat op een voor hem passend niveau actief te zijn zonder extreme Werkwijze Maak onderscheid tussen laag- en relatief actief Laag actief: geleidelijke dagelijkse opbouw van en Relatief actief: eerst basisniveau van en, daarna geleidelijke opbouw van en
na en steun en Onderdeel Behandelmodule 6 6 Sociale support steun en and social interactions Onderdeel Behandelmodule 6 6 Sociale support steun en and social interactions 50 48 46 44 42 40 * steun discrepantie ernstig moe na behandeling voor borst niet moe na behandeling voor borst Doel: Patiënt heeft reële verwachtingen ten aanzien van zijn omgeving Werkwijze: Discrepantie tussen ervaren steun en verwachting bespreken Andere houding aanleren Partner erbij betrekken Behandelmodule 6 Social support and social interactions Randomised controlled trial Wat is het effect van deze behandeling? Definitie: Bij een RCT worden patiënten door middel van loting (of te wel randomisatie) verdeeld over de te onderzoeken behandeling en een controlegroep Groep 1: ½ jaar cognitieve gedragstherapie Groep 2: ½ jaar wachtlijst
Baseline gegevens CGT (N=50) WL (N=48) % man 54 % 48 % Baseline gegevens CGT (N=50) WL (N=48) Tijd na einde behandeling (jaren) gemiddelde (sd) 5.5 (4.3) 4.6 (3.4) Leeftijd (jaren) gem. range 44.6 20.3 61.4 45.3 20.8 60.5 Behandeling % (n) chirurgie chemotherapie radiotherapie 78% (39) 60% (30) 54% (27) 88% (42)* 85% (41)* 48% (23)* Duur van de behandeling (mnd) gemiddelde (sd) 6.5 (6.8) 7.1 (6.0) Diagnose in CGT en wachtlijst Effect CGT op (CIS- ernst ervaren ) % (n) CGT (N=50) WL (N=48) borst testistumor hematologische overige solide tumoren 30% (15) 31% (15) 24% (12) 27% (13) 20% (10) 13% ( 6) 26% (13) 29% (14) gem. sscore_cis 56 49 42 35 28 21 14 7 baseline 6 mnd Completers CGT n=38 WL n=44 * P < 0.001 % patiënten niet meer moe na 6 maanden (CIS-fatigue < 35) Effect CGT op (SIP 8-totaal) 8 80 76 Completers 1200 Completers % 60 40 20 21 Sickness Impact Profile 800 400 CGT n= 38 WL n= 44 0 CGT Wachtlijst * P < 0.001 0 baseline 6 mnd * P < 0.001
Wat zegt de patiënt zelf? Top 5: beschrijvend Wat zegt de patiënt zelf? Top 5: beschrijvend voormeting Frustrerend Ontmoedigend Ergerlijke Aanhoudende Uitputtende voormeting Frustrerend Ontmoedigend Ergerlijke Aanhoudende Uitputtende nameting Tijdelijke Normale Ergerlijke Voldoening gevende Aangename Follow-up effect van CGT Is het effect blijvend? CGT WL TOTAAL Patiënten CGT afgerond (n) 36 32 68 Tijd na afronding CGT (jaren) gemiddelde range 1.9 (1.0) 0.5 4.0 Gemiddelde s-score 56 49 42 35 28 21 14 Follow-up effect CGT op (CIS- ernst ) 7 Completers CGT n=68 baseline na CGT 1.9 jaar na afronding CGT Sickness Impact Profile Follow-up effect van CGT op (SIP 8-total) 8 1200 800 400 0 Completers CGT n=68 baseline na CGT 1.9 jaar na afronding CGT
Conclusie Cognitieve gedragstherapie is een effectieve behandeling voor lang na behandeling van Wat kan de verpleegkundige doen? Kenmerken Achtergrondinformatie begeleiding over door verpleegkundigen na behandeling bij van na Signaleren van probleem Signaleren van het probleem na Erkenning van na Heeft u last van? Hoe vaak heeft u last van? Advies geven:brochure Vermoeidheid na van de KWF bestrijding Welke gevolgen heeft de voor uw dagelijkse leven? Verkorte VermoeidheidsVragenlijst VVV 7 6 5 4 3 2 1 7 6 5 4 3 2 1 Casuïstiek Mw. C. gaat over het algemeen op dezelfde tijd naar bed, behalve in. het weekend. s Ochtends staat ze wisselend op, ze laat dat afhangen van hoe ze zich voelt. s Middags gaat ze op de bank liggen slapen omdat ze anders de dag niet goed door komt. 1 2 3 4 5 6 7 7 6 5 4 3 2 1
na en steun en Slaap-waakritme Opstaan en bedtijden navragen (eventueel dagboek gebruiken) Voorbeeld: Gaat u alle avonden op dezelfde tijd naar bed? Staat u alle ochtenden op dezelfde tijd op? Hoe ziet uw slaappatroon er nu uit? Ging u voordat u ziek werd, ook overdag wel eens naar bed? Slaap-waakritme Stimuleren van een regelmatig slaapwaakritme Voorbeeld: Het is belangrijk dat u probeert elke dag op dezelfde tijd naar bed te gaan en op te staan. Tijdens de behandeling had u misschien extra rustmomenten nodig, zoals slapen overdag. Maar na het beëindigen van de behandeling kan dit weer het best worden afgebouwd. Casuïstiek Mw. T. Het is altijd op de achtergrond aanwezig. Ik ben altijd al een zorgelijk type, dat weet ik wel, maar als ik eraan denk dat ik weer kan krijgen raak ik in paniek. Vooral als ik aan mijn kinderen denk kan die angst zich voordoen. Het houdt me teveel bezig. na en steun en Verhoogde Signaleren van bij patiënt. Voorbeeld: Maakt u zich zorgen dat de weer terug zal komen? Hoe vaak bent u in gedachten bezig dat de bij u terug kan komen?
Verhoogde Casuïstiek Terugkoppeling van de patiënt naar de oncoloog, patiënt kan bij arts toetsen of zijn gedachten over de kans op realistisch zijn Voorbeeld: Ik merk dat u zich zorgen maakt of de ziekte weer terug is. Hebt u dit al eens met uw arts besproken? De arts kan u uitleggen wat de kansen hierop zijn Mw. C. in een gezin met kinderen ben je altijd druk, het huishouden gaat door, Als het niet meer gaat ga ik maar even zitten, vaak gaat het dan helemaal niet meer. En dan heb ik ook nog de zorg voor mijn moeder. Als ik die opzoek in het verzorgingscentrum, moet ik daar toch ook de boel schoonmaken. Mijn moeder kan het niet en het personeel komt er niet aan toe. na en steun en Activiteiten Navragen hoe actief een patiënt is Voorbeeld: Laag actieve patiënten: patiënten zijn bang om moe te worden en bewegen te weinig opbouw van en Fluctuerend actieve patiënten: patiënten zijn geneigd tot pieken terugbrengen van en (geen pieken meer) en daarna opbouwen Sociale en navragen: prioriteiten stellen Casuïstiek Mw. C. ik was al moe toen ik de had. Tijdens de chemotherapie werd dat erger. Het kan niet anders of de chemo moet wel iets in mijn lichaam beschadigd hebben. Hoe kan het anders dat ik zo moe ben gebleven? na en steun en
opvattingen over opvattingen over Vragen naar : Wat is volgens u de oorzaak van de aanhoudende sklachten? Uitleg over het onderscheid tussen uitlokkende en instandhoudende factoren Vragen naar self- (gevoel van controle over klachten): Denkt u zelf de te kunnen beïnvloeden? Vragen naar catastroferend denken: Wat denkt u als u weer die extreme ervaart? Er is wel iets aan te doen. Behandelingsmogelijkheden bespreken: Patiënt zelf: KWF-brochure na Herstel en Balans Cognitieve gedragstherapie voor na, Casuïstiek Dhr M. : op mijn werk hebben ze het er nooit meer over, alsof er nooit wat gebeurd is. Ze snappen niet dat ik zo moe kan zijn. Soms zegt een collega dat ik zo wit zie en vraagt dan of ik moe ben. Alsof hij dat niet weet. na en steun en Sociale steun & Navraag doen naar de verwachtingen van de patiënt van zijn omgeving Als verwachtingen irreëel zijn dan meer realistische verwachtingen ten aanzien van omgeving bevorderen. Patiënt dient een andere houding ten opzichte van zijn omgeving aan te nemen: ophouden met begrip en steun te verwachten Uit slachtofferrol stappen en vertrouwen in eigen mogelijkheden terugwinnen. Casuïstiek Mw. v.d. M. is geëmotioneerd en vertelt: iedereen zegt dat het zo ingrijpend was. Zo heb ik het niet beleefd. Met spoed werd ik geopereerd, daarna moest ik van alles en nog wat regelen. Ik had geen tijd om na te denken. Het leven gaat door. Ik begrijp niet dat ik nu zo heftig reageer.
na en steun en Verwerking van en behandeling Vaststellen of er sprake is van verwerkingsproblematiek Voorbeeld: Denkt u nog vaak aan de periode waarin de ontdekt en behandeld werd? Hoe vaak denkt u aan deze periode? Hoe voelt u zich daarbij? Verwerking van en behandeling Kenmerken Achtergrondinformatie begeleiding over door verpleegkundigen na behandeling bij van na Stimuleren van de patiënt om te praten met iemand uit zijn omgeving over wat hij rondom heeft meegemaakt Signaleren van het probleem na Voorbeeld: Een goede manier om dit een plek in u leven te geven is door erover te praten. Het zou helpen als u het hele verhaal van A tot Z een keer aan iemand vertelt. Erkenning van na Advies geven:brochure Vermoeidheid na van de KWF bestrijding Cognitieve gedragstherapie voor VNK na Herstel en Balans Vraag naar de duur van de Iedere patiënt zou na behandeling van het programma Herstel en Balans moeten kunnen volgen Kans op herstel van is in het 1e jaar na behandeling van het grootst Indien na 1 jaar nog extreem vermoeid: Cognitieve gedragstherapie voor na, Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid UMC St Radboud Mercator I Toernooiveld 214 6525 EC Nijmegen tel. 024 361 0030 fax. 024 361 0041 e-mail nkcv@umcn.nl