Inhoudsopgave 9 De Zorg voor mantelzorgers...9-2 9.1 Literatuurstudie...9-2 9.1.1 Inleiding...9-2 9.1.2 De impact van dementie op de fysieke, mentale en soci-economische status van de verzorgende familieleden...9-2 9.1.2.1 Methode...9-2 9.1.2.2 Resultaten...9-2 9.1.3 Effecten van opleiding van verzorgers van een dement familielid....9-3 9.1.3.1 Methode...9-3 9.1.3.2 Resultaten...9-3 9.1.4 Het nut van ondersteuningsgroepen voor familieleden van demente... bejaarden...9-3 9.1.4.1 Methode...9-3 9.1.4.2 Resultaten...9-3 9.1.5 De effecten van tijdelijke opvang op de demente bejaarde en zijn verzorger.9-4 9.1.5.1 Methode...9-4 9.1.5.2 Resultaten...9-4 9.1.6 De invloed van psycho-educatie op het algemeen welzijn van verzorgende familieleden...9-4 9.1.6.1 Methode...9-4 9.1.6.2 Resultaten...9-4 9.2 Consensus...9-5 9.2.1 Inleiding...9-5 9.2.2 Synopsis...9-5 9.3 Veldstudie : De impact van het zorgen voor een dementerende bejaarde op de mantelzorger...9-10 9.3.1 Inleiding...9-10 9.3.2 Analyse van de resultaten...9-11 9.3.2.1 Beschrijving van de studie- en controlepopulatie...9-11 9.3.2.2 Achtergrondkenmerken van de mantelzorger en de relatie tot depressie..9-13 9.3.2.3 Achtergrondkenmerken van de dementerende en depressie bij de mantelzorger...9-16 9.3.3 Bespreking...9-18 9.3.4 Besluit...9-19 9-1
9 De Zorg voor mantelzorgers 9.1 Literatuurstudie 9.1.1 Inleiding De mantelzorgers zijn sleutelfiguren in de zorg voor dementerenden. Daarom is het belangrijk over goede informatie te beschikken van stressoren en hulpmiddelen voor mantelzorgers. De uitvoerige beschrijving van de resultaten van de literatuurstudie zijn beschreven in drie artikels, gepubliceerd in Huisarts Nu, jaargang 2002; (Bijlage 9.1 - Bijlage 9.2 Bijlage 9.3) Wat hier volgt is een eerste beschrijving uit het interimrapport Qaulidem 2000. 9.1.2 De impact van dementie op de fysieke, mentale en soci-economische status van de verzorgende familieleden. 9.1.2.1 Methode Systematische review van bestaande literatuur waaruit voornamelijk tertiaire en quaternaire bronnen werden weerhouden (1990-2000), grijze literatuur en referentielijsten. Er werd voor deze analyse gebruikgemaakt van volgende Sleutelwoorden: dementia, primary caregiving, stress, burden, burnout, depression, workload. 9.1.2.2 Resultaten Het verzorgen van en zorg dragen voor een dement familielid houdt een bijzondere belasting in voor alle betrokken personen. Er wordt binnen de groep van verzorgende familieleden een hogere incidentie van depressie, angsten, stressgevoelens en burnout vastegesteld, gekoppeld aan een hoger verbruik van medicatie. Bovendien beoordelen verzorgers zelf hun fysieke gezondheid als minder goed. Hoewel reeds veel onderzoek werd verricht naar de specifieke problematiek rond het verzorgen van demente bejaarden in de thuissetting, zij de resultaten weinig coherent. Zowel het onvoorspelbare en onafwendbare karakter van het dementieproces als de premorbiede geestelijke gezondheid van de verzorger en zijn relatie met de demente bejaarde blijken de belangrijkste determinanten in het ontstaan van negatieve gevoelens. 9-2
9.1.3 Effecten van opleiding van verzorgers van een dement familielid. 9.1.3.1 Methode Systematische review van bestaande literatuur waaruit voornamelijk tertiare en quaternaire bronnen werden weerhouden (1990-2000), referentielijsten, grijze literatuur. Daarbij werd gebruik gemaakt van volgende sleutelwoorden: dementia, primary caregiving, education, teaching, interventions, training. 9.1.3.2 Resultaten Het educationeel aspect verdient een bijzondere aandacht in de mulitidisciplinaire interventie ter voorkoming van de negatieve impact van het zorgen voor een dement familielid. Door het aanleren van een aantal praktische vaardigheden en het uitbreiden van bruikbare kennis over dementie in al zijn facetten, kan het controle- en competentiegevoel van de verzorgers in belangrijke mate vergroot worden. Uitgewerkte gestandardiseerde opleidingsprogramma s zijn vooralsnog niet voorhanden. Opleiding wordt vanuit een zeer brede optiek benaderd. Op lange termijn en met continuiteit van begeleiding kunnen deze projecten bijdragen tot het verminderen van de totale zorgbelasting en het verbeteren van de levenskwaliteit. Om efficient te zijn moet echter nog veel bijgeschaafd worden aan de bestaande opleidingsmogelijkheden. 9.1.4 Het nut van ondersteuningsgroepen voor familieleden van demente bejaarden 9.1.4.1 Methode Systematische review van bestaande literatuur waaruit voornamelijk tertiaire en quaternaire werden weerhouden ( 1990-2000), referentielijsten, grijze literatuur en praktijkervaring uit oa. Alzheimerliga. Daarbij werd gebruik gemaakt van volgende sleutelwoorden: dementia, primary caregiving, support groups, burden, depression, workload. 9.1.4.2 Resultaten Een belangrijk hulpmiddel in het verminderen van de negatieve impact van het verzorgen van een dement familielid en het verbeteren van de zorgkwaliteit zou het contact met lotgenoten kunnen zijn. Doelstellingen van dergelijke bijeenkomsten zijn : 1) verminderen van de belasting van de verzorger 2) verbeteren van algemeen welzijn van de verzorger 3) verbeteren van de kwaliteit van zorg 9-3
Het nut van ondersteuningsgroepen is echter niet ondubbelzinnig aangetoond. De vooropgestelde doelen worden nauwelijks bereikt. Anderzijds blijft er de discrepantie tussen de hoge waardering die deelnemers aan ondersteuningsgroepen toekennen en de beperkte objectieve impact op de algemene gezondheidstoestand. Het uitbreiden van het sociale netwerk door deelname blijkt echter een belangrijke voorwaarde in het verminderen van de negatieve impact van het zorgverlenen. 9.1.5 De effecten van tijdelijke opvang op de demente bejaarde en zijn verzorger. 9.1.5.1 Methode systematische review van bestaande literatuur waaruit voornamelijk tertiare en quaternaire bronnen werden weerhouden (1990-2000), referentielijsten, grijze literatuur. Daarbij werd gebruik gemaakt van volgende sleutelwoorden: dementia, primary caregiving, respite care, burden, workload, depression. 9.1.5.2 Resultaten Een tijdelijke, korte opname van de demente bejaarde zou een bijdrage kunnen leveren in het verminderen van de werkebelasting en de preventie van depressie, stress en burnout bij de hulpverlener. Het inschakelen echter van tijdelijke opvangmogelijkheden heeft weinig tot geen invloed op het algemeen welzijn van de verzorger. Evenmin verhindert deze vorm van hulpverlening een snellere aftakeling van de intellectuele capaciteiten van de demente. Op vlak van zelredzaamheid kon geen verbetering worden aangetoond. Anderzijds wordt deze vorm van interventie door de verzorgers bijzonder gewaardeerd en opvallend positief geevalueerd. 9.1.6 De invloed van psycho-educatie op het algemeen welzijn van verzorgende familieleden. 9.1.6.1 Methode Systematische review van bestaande literatuur waaruit voornamelijk tertiaire en quaternaire bronnen werden weerhouden (1990-2000), referentielijsten, grijze literatuur. Daarbij werd gebruik gemaakt van volgende sleutelwoorden: dementia, primary caregiving, coping, depression, workload, psychotherapy. 9.1.6.2 Resultaten Eén van de belangrijkste variabelen in het ontstaan van negatieve gevoelens en burnout bij de centrale verzorger van een dement familielid is de aanwezigheid van adequate copingsmechanismen. Gezien het onvoorspelbare en onafwendbaar evolutieve karakter van 9-4
dementie is voor de mantelzorgers belangrijk over voldoende adequate overlevingstevhnieken te beschikken teneinde zich te handhaven tijdens de stresserende momenten. Het aanleren van copingsmechanismen is een efficiente manier om het belastende karakter van het verzorgen leefbaar te maken. Niet elke vorm van psychotherapeutische interventie is even effectief voor om het even welke zorgverlener en moet bovendien steeds gecombineerd worden met andere vormen van ondersteuning. 9.2 Consensus 9.2.1 Inleiding De methode waarop de consensus werd ontwikkeld, werd uitvoerig beschreven in hoofdstuk 6. De volledige tekst inclusief referenties is te vinden op de CD rom die deel uitmaakt van dit rapport. (Bijlage 9.4) 9.2.2 Synopsis STELLINGEN Stelling 1: Zorgbelasting is de mate waarin mantelzorgers ervaren dat hun fysieke, psychologische, sociale, en/of financiële toestand onder het zorgdragen lijdt. Het is het resultaat van een ervaren onevenwicht tussen draaglast en draagkracht van de mantelzorger. Zorgbelasting is individueel bepaald. Stelling 2: Zorgbelasting kan negatieve gevolgen hebben voor het welzijn van de mantelzorger Stelling 3: Een evaluatie van de zorgsituatie voor de mantelzorger is een noodzakelijke eerste stap in de ondersteuning van mantelzorg. Stelling 4: (Een formeel meetinstrument (vragenlijst) voor) de evaluatie van zorgbelasting moet volgende aspecten omvatten: verschillende domeinen van zorgbelasting, zowel objectieve als subjectieve zorgbelasting, zowel negatieve als positieve aspecten 1. Stelling 5: Elke hulpverlener heeft een signaalfunctie en moet hiertoe de nodige vorming krijgen. 9-5
Stelling 6: De beoordeling van de (zorg)situatie van de mantelzorger is een continu (en tijdsintensief ) gebeuren en vereist ook de nodige aandacht voor het netwerk van mantelzorgers rond een dementerend persoon. Stelling 7: Mantelzorgondersteuning kan omschreven worden als diensten: die verstrekt worden door beroepskrachten, instellingen, vrijwilligersorganisaties, mantelzorgorganisaties, zelfhulpgroepen, en familie, vrienden en/of buren i die direct en indirect gericht zijn op de vermindering van de draaglast en de vergroting van de draagkracht van mantelzorgers i, en die de mantelzorger moeten toelaten de zorg thuis verder te zetten of desgevallend om de mantelzorger te begeleiden naar het meest gunstige moment voor opname van de dementerende persoon in een rusthuis. Stelling 8: De complexiteit van zorgbelasting en de tekortkomingen in het onderzoek naar effecten van ondersteuning laten niet toe een duidelijk oordeel te vellen over de waarde van ondersteunende tussenkomsten. Ondanks de tekortkomingen van het onderzoek tot nu toe, zijn er voldoende argumenten om verder te investeren in ondersteuning van mantelzorg. Stelling 9: Er bestaat geen eenvoudige maatstaf om het effect van ondersteunende interventies te bepalen. Het oordeel van de mantelzorger is bepalend voor de haalbaarheid en de doelstellingen van ondersteuning. Stelling 9: Ondersteuning moet ook preventief/pro-actief aangeboden worden Stelling 10: Ondersteuning heeft logisch gezien het meest kans op succes wanneer het zich richt op zowel de mantelzorger, de dementerende persoon als de menselijke en materiële omgeving; het zich richt op meerdere domeinen (zowel de ervaren draaglast als de ervaren draagkracht of zowel kennis als vaardigheden, ); hoog in intensiteit en sterk geïndividualiseerd is. Onderzoeksgegevens kunnen dit tot op heden echter nog maar gedeeltelijk onderbouwen en er blijkt een nood aan meer kosten-baten gegevens. Stelling 11: Ondersteuning kan ook aanleiding geven tot spanning. Het is belangrijk dat hulpverleners zich hier bewust van zijn en dit zoveel als mogelijk proberen op te vangen. Stelling 12: Vorming beoogt: 9-6
de ervaren zorgbelasting te verminderen en de zorgkwaliteit te verhogen, door het verhogen van kennis en inzicht in de situatie, en door het aanleren van vaardigheden om beter met de situatie te kunnen omgaan. Stelling 13: Het verhogen van kennis is een noodzakelijke stap in vorming, maar is meestal onvoldoende om ondersteuning te bieden. Kennis is noodzakelijk om een inzicht te hebben in de zorgsituatie, maar het aanleren van vaardigheden is nodig om er iets mee te doen. Stelling 14: Vorming dient gefaseerd te verlopen met een wisselend aanbod in vorming gericht op het verhogen van kennis en gericht op het aanleren van vaardigheden, afhankelijk van de behoefte van de mantelzorger. Stelling 15: Vorming op lange termijn heeft meer kans op succes. Voornamelijk voor het aanleren van bepaalde vaardigheden is er voldoende tijd nodig om de vaardigheden te kunnen oefenen. Stelling 16: Vorming moet op continue basis en gedoseerd worden aangeboden en regelmatig bijgestuurd worden. Stelling 17: Er bestaat geen standaard vormingspakket. Vorming kan zowel individueel als in groep aangeboden worden, elk met eigen voor- en nadelen. De voor- en de nadelen situeren zich zowel op het vlak van de behoeftes en kenmerken van de mantelzorger als op het vlak van mogelijkheden en beperktheden van de vormers. Stelling 18: Vorming is een taak van elke hulpverlener om continuïteit van vorming te kunnen waarborgen. Een specifieke deskundigheid is noodzakelijk voor het aanleren van specifieke vaardigheden. Stelling 19: Het is belangrijk dat iemand vorming coördineert regionaal en zo gewenst per persoon Stelling 20: Ondersteuningsgroepen bieden meerdere vormen van ondersteuning, nl. informatieve, emotionele, praktische en sociale ondersteuning Stelling 21: Voor het bepalen van het effect van ondersteuningsgroepen zijn specifieke maatstaven (die overeenstemmen met specifieke doelstellingen) sensitiever dan globale maatstaven (die overeenstemmen met globale doelstellingen) Stelling 22: In ondersteuningsgroepen is vooral de mogelijkheid tot onderlinge uitwisseling en ondersteuning tussen de mantelzorgers van belang en daar moet de nodige ruimte en ondersteuning voor geboden worden. 9-7
Stelling 23: Ondersteuningsgroepen zijn in principe bedoeld voor alle mantelzorgers, ook in de verwerkingsfase van het overlijden van de dementerende persoon. Maar de behoefte eraan kan wisselend zijn. Stelling 24: Om elke mantelzorger de kans te geven met ondersteuningsgroepen kennis te laten maken is er nood aan een grotere herkenbaarheid en sociale aanvaarding van deze vorm van ondersteuning. De beschikbaarheid ervan kan verhogen door het lokaler organiseren ervan. Hulpverleners hebben een belangrijke sensibiliserende rol. Stelling 25: Het organiseren van ondersteuningsgroepen voor mantelzorgers met meer gelijkaardige kenmerken (homogene groepen) verhoogt de mogelijkheden om de ondersteuning aan te passen aan de specifieke behoeftes van deze groepen, maar kan de rijkheid aan aanwezige ervaring verarmen. Stelling 26: Groepsbegeleiders moeten over voldoende ervaring beschikken in verband met de problematiek (dementie en mantelzorg) en voldoende deskundigheid hebben in het leiden van groepen. Groepen kunnen daarom het best samen geleid worden door een professioneel hulpverlener en een ervaringsdeskundige. Stelling 27: Ondersteuningsgroepen moeten ondersteuning kunnen bieden op lange termijn. Mantelzorgers moeten er naar behoefte beroep op kunnen doen. Stelling 28: Samenwerking met (professionele) hulpverlenende instanties biedt belangrijke praktische voordelen voor de organisatie van ondersteuningsgroepen door zelfhulpgroepen. De onafhankelijkheid van zowel de ondersteuningsgroep als de zelfhulpgroep moeten bewaakt worden. Stelling 29: Mantelzorgers moeten beschikken over de praktische mogelijkheid om deel te nemen aan ondersteuningsgroepen (zoals opvang van de dementerende persoon en vervoer) en moeten hierin ook ondersteund worden. Stelling 30: Er bestaan verschillende vormen van onderbrekingszorg: onderbrekinsgzorg die thuis doorgaat (hulp in de zorg en in het huishouden, thuisoppas, ) en onderbrekingszorg die buitenshuis georganiseerd wordt (dagopvang, nachtopvang en kortverblijf). Deze verschillende vormen dienen verschillende behoeftes van de mantelzorgers op verschillende momenten in hun zorgcarrière. Elke vorm heeft voor- en nadelen. Stelling 31: Onderbrekingszorg moet zijn doelstellingen aanpassen aan de doelstellingen die mantelzorgers naar onderbrekingszorg meebrengen. De doelstellingen kunnen zijn : zichzelf 9-8
ondersteunen zodat ze de thuiszorg kunnen blijven verder zetten of de overgang naar definitieve opname in een instelling verzachten. Stelling 32: Beroep doen op onderbrekingszorg is voor mantelzorgers vaak niet vanzelfsprekend. Het volgt al dan niet op een proces, waarin verschillende stappen genomen moeten worden. Stelling 33: Onderbrekingszorg wordt door mantelzorgers meestal erg gewaardeerd, en er zijn argumenten voor een positief effect op depressie en zorgbelasting. Stelling 34: Onderbrekingszorg leidt niet automatisch tot een betere sociale ondersteuning voor mantelzorgers. Stelling 35: Onderbekingszorg kan spanning met zich meebrengen. Om van tijd vrij van zorg te genieten is het van belang dat de mantelzorger niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk afstand kan nemen van de zorg. Stelling 36: Duur en garantie op regelmaat van onderbrekingszorg zijn van belang voor het effect. Stelling 37: Onderbrekingszorg moet zoveel als mogelijk op maat van de mantelzorger zijn, om schakel te kunnen zijn in de zorg die door de mantelzorg wordt gegeven. Om zorg op maat te kunnen geven, is het van belang dat er met de zorgwensen, de expertise en de eigenheid van de mantelzorger rekening wordt gehouden. Dat vraagt wel dat het aanbod voldoende keuze biedt en flexibel is. Stelling 38: Een adequate informatievoorziening is een belangrijke voorwaarde voor goede onderbrekingszorg. Het is van belang dat deze informatie op continue basis en volgens noodzaak van de mantelzorger gegeven wordt. Huisartsen, en een lokaal georganiseerd centraal informatiepunt spelen hierin een cruciale rol. Stelling 39: Bereikbaarheid, onmiddellijkheid, flexibiliteit, continuïteit (voorspelbaarheid en betrouwbaarheid) en deskundigheid zijn belangrijke eigenschappen van goede onderbrekingszorg. Stelling 40: Mantelzorgers van dementerende ouderen worden met verschillende vormen van verlies geconfronteerd. Het is van belang dat hulpverleners doorheen het dementieproces mantelzorgers de ruimte geven om deze verliezen te verwerken. Stelling 41: Het zorgen voor een dementerende persoon kan belangrijke financiële implicaties hebben. Het is belangrijk de mantelzorger te wijzen op mogelijkheden van tegemoetkoming in deze kosten. 9-9
Stelling 42: Hulpverleners hebben een belangrijke taak in de ondersteuning van de materiële omgeving van de dementerende persoon en de mantelzorger. Aandacht voor comfort en veiligheid zijn hier van belang. 9.3 Veldstudie : De impact van het zorgen voor een dementerende bejaarde op de mantelzorger 9.3.1 Inleiding Zorgen voor een dementerende oudere in de thuissituatie vraagt een bijzondere inspanning van alle betrokken partijen. De mantelzorgers worden in deze situatie meestal het zwaarst belast met allerhande zorgtaken, superviserende taken en andere verantwoordelijkheden die uit handen van de dementerende worden genomen. De impact van deze werkbelasting op het algemeen van de mantelzorger is dan ook aanzienlijk. Volgens de literatuur wordt deze mantelzorger vaker dan zijn sekse- en leeftijdgenoten geconfronteerd met depressie. Zowel kenmerken van de dementerende als eigen achtergrondkenmerken van de mantelzorger zouden in wisselende mate verantwoordelijk zijn voor het verergeren of het uitlokken van een depressieve gemoedstoestand. Gedragsstoornissen, continentiestoornissen, ernstgraad van de dementie en de mate van kwetsbaarheid en zorgbehoefte blijken bij de mantelzorger een negatieve impact op het algemeen welzijn hebben. Afhankelijk van de ervaren werkbelasting, de copingmechanismen en de ervaren kwaliteit van relatie met de dementerende zal de mantelzorger deze impact in min of meer ernstige mate aanvoelen en mogelijks een depressie ontwikkelen. In fase 3 en 4 van de veldstudie werden een aantal instrumenten afgenomen bij de mantelzorger en de dementerende die de karakteristieken van de zorgsituatie meten. Mantelzorger Dementerende Zung-depressieschaal Zarit-burdenschaal Ways of coping checklist Kwaliteit van relatie Katz, Frail CDR (ernstgraad dementie) Camdex (diagnose dementie/delier, depressie, MCI) Cerad-gedragsschaal 9-10
Deze schalen werden overgenomen uit de bestaande literatuur en het gebruik ervan werd in een het eerste tussentijdse rapport beschreven en verantwoord. 9.3.2 Analyse van de resultaten Voor de analyse van de resultaten van deze fase van de veldstudie werd gebruik gemaakt van het SAS-programma versie 8.2. Depressie en ervaren werkbelasting (burden) bij de mantelzorger worden beschouwd als afhankelijke variabelen, alle andere parameters zijn onafhankelijke variabelen inclusie de werkbelasting tegenover depressie. Het afnemen en invullen van de instrumenten verliep in deze fase wat moeizaam vermoedelijk omwille van de reeds aanwezige overbelasting van de mantelzorgers en de moeilijkheidsgraad van bepaalde instrumenten. Een aantal instrumenten werd niet of onvoldoende ingevuld en een aantal mantelzorgers viel uit tijdens het verloop van de bezoeken. Omwille van de aanzienlijke tijdsduur van het interview, werd op vraag van de mantelzorger het interview in twee bezoektijden afgenomen. Het is duidelijk dat het hier om een erg kwetsbare groep bejaarden en mantelzorgers gaat wat het vlotte verloop van de studie sterk beperkt heeft. Bijgevolg zijn de aantallen in de studie- en controlegroepen kleiner dan verwacht met een responsratio van 80/150. Voor deze 80 mantelzorgers waren echter niet steeds alle instrumenten ingevuld. Voor de helft van deze populatie werd bovendien omwille van logistieke beperkingen het huishoudboekje geschrapt. In de statistische verwerking van de gegevens werd geopteerd voor het uitvoeren van bivariate analyses met stratificatie (leeftijd, geslacht, zorgbehoefte) waar nodig en mogelijk. Het uitvoeren van regressie-analyses zoals vooropgesteld was gezien de kleine aantallen studiepersonen niet mogelijk. 9.3.2.1 Beschrijving van de studie- en controlepopulatie De studiepopulatie in deze fase bestaat uit dementerenden en hun mantelzorger en wordt opgedeeld in één studiegroep en twee controlegroepen cx en mx. - De dementerenden in de studiegroep zijn dement volgens de Camdex (positieve score Camdex). De ouderen in de controlegroepen werden op verschillende niveau s gerekruteerd. - Vier groepen werden samengevoegd en vormen de zogenaamde echte controlegroep (cx). 9-11
o Een eerste groep bestaat uit ouderen die negatief scoorden op de Camdex maar in een eerdere fase positief scoorden op de MMSE. o Een tweede groep wordt gevormd door ouderen die niet voldeden aan de selectiecriteria voor verdere inclusie in de studie. Deze groep bestaat enkel uit inwoners van de regio Verviers. o Een derde groep zijn de ouderen die negatief scoorden op de MMSE. o Een vierde groep bestaat uit niet dementerende gedeeltelijke weigeraars. In deze groep niet-dementerenden volgens de Camdex werden toch nog een aantal schalen ingevuld zowel voor de mantelzorger als voor de bejaarde. - Ouderen die niet dement zijn volgens de Camdex maar waarvoor een andere diagnose werd weerhouden (depressie, delier, MCI) vormen de controlegroep mx omwille van de zeer specifieke problematiek die verzorging van deze gemengde groep bejaarden met zich meebrengt. In de analyses wordt de studiegroep afgezet tegen beide controlegroepen afzonderlijk. Leeftijdskenmerken van de bejaarde. De gemiddelde leeftijd van de thuiswonende bejaarde in deze fase is 84 jaar in de studiegroep en 81.34 jaar in de controlegroep. Het verschil tussen beiden is niet significant. Geslachtskenmerken van de bejaarde. In de studiegroep is ruim 15% van de bejaarde man en ruim 80% vrouw. In controlegroep is de verdeling 26% tegen 73.62%. Het verschil is licht significant. In de verdere analyses van dit deel is deze parameter echter onbelangrijk. Regionale spreiding. De verdeling van de thuiswonende bejaarden is gelijkmatig over beide regio s. Kenmerken van personen uit de onderzoeks- en controlegroep in fase 3 Onderzoeksgroep N=402 Controlegroep N=436 Leeftijd 84.00 (sd 7.12) 81.34 (7.70) T-test P<0.0001 Geslacht Man 16.17% (n=65) 26.38% (n=115) Chi² P=0.02 Vrouw 83.83% (n=337) 73.62% (n=321) Regio Lier 61.69% (n=248) 53.90% (n=235) Chi² P=0.0003 Verviers 38.31% (n=154) 46.10% (n=201) 9-12
Geslachtskenmerken van de mantelzorger. De variabele geslacht van de voornaamste verzorger werd in de dossiers erg onregelmatig ingevuld met als gevolg dat er slechts weinig waarden bekend zijn. Het geslacht van de partner werd iets beter ingevuld met een man-vrouwratio van 15/11. Omdat de partner meestal de voornaamste verzorger is wordt geopteerd om deze variabele te gebruiken. Er is geen significant verschil in de variatie van de geslachten over de studie- en de controlegroepen (Chi2 0.6 ns.). Omwille van de kleine aantallen wordt geen onderverdeling in regio gemaakt. Leeftijdskenmerken van de mantelzorger. Voor deze variabele ontbreken eveneens een aanzienlijk aantal waarden en wordt eveneens geopteerd voor het gebruik van de partnervariabele. De gemiddelde leeftijd van de mantelzorger/partner is per groep weergegeven in de onderstaande tabel. Een T-test toonde geen significant verschil in leeftijd tussen de drie groepen (p>0,005). Prevalentie van depressie. De overall prevalentie van depressie in de deelnemende populatie is 30% (zie onderstaande tabel). Het afkappunt van de somscore voor depressie op de Zung-schaal wordt overeenkomstig de literatuur vastgelegd op 60. De prevalentie van depressie bij de mantelzorger in de studiegroep ligt hoger dan in de controlegroep cx hoewel dit verschil niet significant is (OR = 1.8; 95%BI 0.59-5.48). De geslachtsverdeling voor depressie over alle groepen helt over naar de vrouwelijke mantelzorgers De gemiddelde depressiescore voor de ganse deelnemende populatie is 48.36. De gemiddelde depressiescore in de studiegroep is 47.8. De vrouwelijke populatie vertoont gemiddeld hogere depressiescores dan de mannelijke deelnemers aan de studie (Student T 3.14 s). In vergelijking met de controlegroep cx ligt de gemiddelde depressiescore voor beide geslachten in de studiegroep iets hoger maar dit verschil is niet significant (Wilcoxon p>0.1). De gemiddelde depressiescores in controlegroep mx liggen significant hoger dan de gemiddelde scores in de studiegroep en in de controlegroep cx (T-test p=0.05). In regio Lier liggen de gemiddelde depressiescores hoger dan in regio Verviers (Wilcoxon p<0.05). 9.3.2.2 Achtergrondkenmerken van de mantelzorger en de relatie tot depressie Depressie en ervaren werkbelasting. De overall gemiddelde score op de Zarit-burden schaal voor de deelnemende populatie is 13.26. Er is geen verschil tussen mannelijke en vrouwelijke 9-13
verzorgers wat betreft de ervaren werkbelasting (T-test 0.02 ns). Een somscore boven de 9 wordt beschouwd als een hoge werkbelasting met een impact op het algemeen welzijn van de verzorger. De score in de studiegroep ligt significant hoger dan in controlegroep cx en in controlegroep mx (T-test resp. p<0.005, p=0.01). Het verschil in gemiddelde werkbelasting tussen beide controlegroepen is niet significant (controlegroep mx licht verhoogde werkbelasting). De prevalentie van een hoge werkbelasting (somscore >9) ligt in de studiegroep significant hoger dan in beide controlegroepen (chi2 p<0.05). Het relatief risico op een hoge werkbelasting is resp. 3.13 en 3.5 in vergelijking met controlegroep cx en mx (resp. 95%BI 1.13-8.65 en 1.0-12.1). De gemiddelde score op de burdenschaal verschilt niet significant tussen depressieve en niet depressieve mantelzorgers (wilcoxon 0.6 ns). In de groep van de depressieve mantelzorgers is de prevalentie van een hoge werkbelasting hoger maar dit verschil is niet significant (chi2 p=0.98). De odds ratio op depressie bij een hoge werkbelasting is 0.99 (95%BI 0.38-2.5). Bij depressieve mantelzorgers heeft het geslacht geen invloed op de ervaren werkbelasting. De gemiddelde leeftijd van de mantelzorgers in de drie groepen (studie- en controlegroepen) is onderling niet significant verschillend. Bijgevolg hoeft voor deze parameter niet gestratificeerd te worden. Alle mantelzorgers zijn bovendien boven de 75 jaar en vormen dus voor deze parameter een homogene groep. Depressie en copinggedrag. De Ways of coping checklist bestaat uit drie subschalen. Aan elk van deze subschalen is een soort copinggedrag verbonden. En hoge score op één van de subschalen betekent dat het overeenstemmende copinggedrag aanwezig is. 9.3.2.2.1 Probleemoplossend copinggedrag. In de controlegroep cx ligt de gemiddelde score voor probleemoplossend copinggedrag iets hoger dan in de studiegroep maar dit verschil is niet significant (T-test p>0.05). In controlegroep mx ligt de score voor dit copinggedrag iets onder de score van de studiegroep maar dit verschil is evenmin signficant (T-Test p>0.5). Mannen vertonen meer probleemoplossend gedrag dan vrouwen, maar ook dit verschil is niet significant (T-test p>0.5). Bij de depressieve mantelzorgers is gemiddeld minder probleemoplossend gedrag aanwezig (wilcoxon p=0.15). Bij een hoge werkbelasting is er meer probleemoplossend copinggedrag aanwezig voor alle mantelzorgers dan bij lage werkbelasting (wilcoxon 2 p<0.05). 9-14
9.3.2.2.2 Emotioneel copinggedrag In de studiegroep zijn de scores emotioneel copinggedrag gemiddeld hoger dan in beide controlegroepen (T-test p>0.05). In controlegroep mx is meer van dit type copinggedrag aanwezig dan in controlegroep cx maar dit verschil is niet significant. Mannelijke verzorgers vertonen minder van dit gedrag dan de vrouwelijke verzorgers (T-test p=0.4). Emotioneel copinggedrag komt significant meer voor bij depressieve verzorgers van bij hun niet depressieve collega s (wilcoxon p<0.005). Bij een hoge werkbelasting is er meer emotioneel copinggedrag aanwezig voor alle mantelzorgers dan bij lage werkbelasting(wilcoxon 3 p<0.005). 9.3.2.2.3 Ondersteunend copinggedrag Ondersteunend copinggedrag komt gemiddeld meer voor in de controlegroep cx in vergelijking met de studiegroep en met de controlegroep mx maar dit verschil is niet signficant (T-test p>0.5). Er is geen verschil tussen mannelijk en vrouwelijke verzorgers wat dit copinggedrag betreft. Depressieve mantelzorger vertonen iets minder ondersteunend copinggedrag (Wilcoxon p=0.5). Bij een hoge werkbelasting is er meer ondersteunend copinggedrag aanwezig voor alle mantelzorgers dan bij lage werkbelasting (wilcoxon 2 p=0.02). Depressie en kwaliteit van relatie. De betrouwbaarheid van dit instrument is niet afhankelijk van de momentopname maar strekt zich uit over een periode van meerdere maanden. De gemiddelde waarde voor de kwaliteit van relatie tussen de mantelzorger en de bejaarde is 54.27. Het afkappunt voor een goede kwaliteit is vastgelegd op 42. Een waarde hierboven betekent een goede relatie tussen beide partijen. De gemiddelde score op dit instrument voor de controlegroepen ligt iets hoger dan voor de studiegroep maar dit verschil is niet statistisch significant (T-test p>0.05). Een slechte kwaliteit van relatie komt in de studiegroep iets vaker voor dan in de controlegroep cx en in controlegroep mx maar dit verschil is niet significant (chi2 p>0.1). Het relatief risico op een slechte relatie met de bejaarde bij depressieve mantelzorgers is 0.46 (95% BI 0.05-4.16). Bij een hoge werkbelasting is de kwaliteit van relatie significant slechter dan bij een normale werkbelasting (wilcoxon p<0.0001). 9-15
OPM. Deze schaal werd bij toeval ook door een aantal intramuraal werkende verpleegkundigen ingevuld. De gemiddelde waarde voor deze schaal in deze setting is 52.40. 9.3.2.3 Achtergrondkenmerken van de dementerende en depressie bij de mantelzorger. Opm: voor al deze instrumenten werd de waarde van de chronologisch eerst afgenomen schaal gebruikt. Zorgbehoefte volgens de Katz-schaal. In de studiegroep worden de depressieve mantelzorgers vaker geconfronteerd met ernstigere zorgbehoevende ouderen volgens de Katz-schaal (hogere score). Het verschil is niet significant (chi2 1.6 p=0.2). In de controlegroep cx is de odds ratio voor depressie bij de mantelzorger van een hulpbehoevende oudere 1.2 (95%BI 1-1.4). De odds ratio op depressie bij blootstelling aan een hoge zorgbehoefte is voor alle mantelzorgers 0.48 (95% BI 0.12-1.8). Depressieve mantelzorgers worden vaker geconfronteerd met zorgbehoevende ouderen dan hun niet depressieve collega s zowel in de studiegroep als in de beide controlegroepen (chi2 1.8 ns). De bejaarde in de studiegroep is echter significant zorgbehoevender dan de bejaarde in de controlegroepen. Zorgbehoefte van de dementerende (AGGIR). In de studiegroep zorgen depressieve mantelzorgers voor even zorgbehoevende ouderen als hun niet depressieve collega s. (Wilcoxon p=1). In de controlegroep cx is de zorgbehoefte van de dementerende hoger bij de depressieve mantelzorger maar dit verschil is niet significant (Wilcoxon p >0.1). In de controlegroep mx zorgen depressieve mantelzorgers voor even zorgbehoevende ouderen als hun niet depressieve collega s (Wilcoxon p=1) Een hogere werkbelasting komt voor bij bejaarden die hoger scoren op de AGGIR (Wilcoxon 1.4 p=0.15). Gedragsstoornissen (CERAD). De totale score op de gedragsschaal voor dementerenden is niet evenredig met het voorkomen van depressie bij de mantelzorgers. Er worden zelfs minder hoge scores op de Cerad vastgesteld bij dementerenden met een niet depressieve mantelzorger. Dit verschil is niet significant (Wilcoxon 0.8 p>0.05). 9-16
In de controlegroepen zijn de verhoudingen gelijkaardig. In de controlegroep mx werd deze schaal maar voor 3 bejaarden ingevuld. Als de bejaarde weinig zorgbehoevend is volgens de Katz-schaal is er geen significant verschil tussen de gemiddelde gedragsscores van de bejaarde en de prevalentie van depressie bij de mantelzorger. Als de bejaarde een score heeft van 3 of meer op de Katz-schaal blijken alle mantelzorgers, voor wier bejaarden de CERAD beschikbaar is, zowel in de controle- als in de studiegroep, niet depressief voor elke waarde van de Cerad. Bij een hoge werkbelasting voor de mantelzorger liggen de gemiddelde scores voor de Cerad hoger bij alle thuiswonende bejaarden (Wilcoxon 2.4 p=0.01). Ernstgraad van de dementie (CDR). In de groep depressieve mantelzorgers is de ernstgraad van de dementie gemiddeld hoger dan in groep met niet depressieve mantelzorgers. Het verschil is niet statistisch significant (wilcoxon 0.79 p>0.1). Als de bejaarde weinig zorgbehoevend is volgens de Katz-schaal is er geen significant verschil tussen de gemiddelde CDR-scores bij de dementerende en de prevalentie van depressie bij de mantelzorger. Als de bejaarde een score heeft van 3 of meer op de Katz-schaal zijn de gemiddelde CDR-scores van de bejaarden verzorgd door depressieve mantelzorgers niet significant hoger (p>0.05). Bij een hoge werkbelasting voor de mantelzorger liggen de gemiddelde scores voor de CDR hoger (Wilcoxon 1.4 p=0.1). Kwetsbaarheid van de dementerende (Frail). In de studiegroep zorgen de niet depressieve mantelzorgers voor dementerenden met een iets hoger kwetsbaarheidsprofiel (Wilcoxon p >0.1 ns). In de controlegroepen komen de gemiddelde waardes voor kwetsbaarheid van de dementerende bij depressieve en niet depressieve mantelzorgers overeen. Een hogere werkbelasting wordt geassocieerd met gemiddeld kwetsbaardere bejaarden (wilcoxon 1.5 p=0.1). Continentie volgens de Katz-schaal. De oudere werd beschouwd als incontinent bij een waarde van 2 of meer op de Katz-schaal. Depressieve mantelzorgers worden niet significant vaker geconfronteerd met incontinente ouderen (chi2 0.27 p=0.6). De odds ratio voor depressie bij incontinentie is 0.7 (95% BI 0.3-1.9). Een hoge werkbelasting wordt iets vaker gezien bij incontinentiestoornissen (chi2 1.2 p=0.2). De odds ratio op een hoge werkbelasting bij incontinentie is 1.6 (95%BI 0.6-4). 9-17
In de studiegroep wordt de depressieve mantelzorger vaker geconfronteerd met continentieproblemen bij de dementerende dan de niet depressieve mantelzorger. Dit verschil is niet signficant (chi2 1 p=0.3). De odds ratio op depressie bij de mantelzorger van een incontinente bejaarde is 0.5 (95% BI 0.2-1.95). In de controlegroep cx en mx wordt hetzelfde resultaat gezien met evenmin statistische significantie. Het relatief risico in deze groepen is resp. 1.6 (95% BI 0.13-18.72) en 0.3 (95% BI 0.04-2.4). In de studiegroep zijn alle bejaarden met een score boven de 3 op de Katz-schaal incontinent. Bij een score onder de 3 op de Katz-schaal heeft de mantelzorger een licht verhoogde maar niet significante kans op depressie als de bejaarde bovendien incontinent is (chi2 0.14 ns). In de beide controlegroepen zit slechts 1 bejaarde met een score boven de 3 op de Katz-schaal. Bij een score onder de 3 op deze schaal heeft de mantelzorger in deze groepen een licht verhoogde maar niet significante kans op depressie als de bejaarde bovendien incontinent is (chi2 0.46 ns). 9.3.3 Bespreking De resultaten van deze fase van de veldstudie zijn beïnvloed door de kleinere aantallen studiepersonen dan verwacht in zowel de studie- als in de controlegroep (respons ratio 80/150). De respons ratio s zijn bovendien nog sterk afhankelijk van de moeilijkheidsgraad en de belasting van de gehanteerde instrumenten. Voor het Huishoudboekje werd bovendien tijdens de studie beslist het instrument slechts in de helft van de thuiszorgsituaties te laten scoren omwille van de aanzienlijke tijdsinvestering. De totale prevalentie (30%) en de geslachtsverdeling (vrouwen meer dan mannen) van depressie (Zung) komen overeen met de resultaten uit andere studies met vergelijkbare populaties. De hogere prevalentie van depressie in de studiegroep in vergelijking met de controlegroep cx is zoals verwacht hoewel in deze studie voor het bestaande verschil geen significantie werd bereikt. De reden hiervoor is vermoedelijk het gegeven dat in de controlegroep de zorgbelasting van een aantal mantelzorgers toch relatief hoog lag (bejaarden die positief scoorden op de MMSE). In de controlegroep mx ligt de prevalentie van depressie significant hoger dan in beide andere groepen. Het zorgen voor een bejaarde waarbij met een depressief of delirant beeld of waarbij een milde cognitieve achteruitgang wordt gezien blijkt erg stresserend voor de mantelzorger. De gemiddelde en zelfs de laagst genoteerde scores op de burden-schaal (Zarit) liggen boven het afkappunt en wijzen bijgevolg op een verhoogde werkbelasting voor alle mantelzorgers. 9-18
Bovendien blijken de mantelzorgers van dementerenden significant zwaarder belast dan hun collega s. Er is geen verschil in ervaren werkbelasting tussen depressieve en niet depressieve mantelzorgers noch tussen de beide seksen. Het copinggedrag (Ways of coping) van de mantelzorger bepaalt de manier waarmee mantelzorgers omgaan met stresserende situaties. Vrouwelijke verzorgers doen minder beroep op probleemoplossend copinggedrag dan hun mannelijke collega s. Emotioneel copinggedrag blijkt dan weer meer aanwezig te zijn bij depressieve verzorgers en/of bij vrouwen. Depressieve mantelzorgers maken iets minder (niet significant) gebruik van ondersteunend of probleemoplossend copinggedrag. De kwaliteit van relatie is vergelijkbaar bij de koppels dementerende-mantelzorger dan bij de bejaarden en zijn of haar mantelzorger in de controlegroepen. Bij een hoge werkbelasting wordt vaker een slechte kwaliteit van relatie vastgesteld. Depressieve mantelzorgers worden vaker geconfronteerd met bejaarden met een hogere hulpbehoefte volgens de Katz-schaal, niet volgens de AGGIR schaal.. Gedragsstoornissen (Cerad) komen niet significant meer voor bij dementerenden die door een niet- depressieve mantelzorger worden verzorgd. Voor dit instrument was het aantal correct ingevulde scoreformulieren erg laag. Mantelzorgers die een hoge werkbelasting ervaren zorgen voor een bejaarde met meer gedragsstoornissen. Depressieve en meer belaste mantelzorgers zorgen voor bejaarden met een hogere ernstgraad van dementie op de CDR-schaal. Het verschil is echter niet significant. Niet-depressieve mantelzorgers zorgen voor dementerenden met een hoger kwetsbaarheidsprofiel volgens de FRAIL. Een hoge werkbelasting bij de mantelzorger komt vaker voor wanneer zij zorgen voor meer kwetsbare ouderen. Depressieve mantelzorgers blijken niet significant.vaker te zorgen voor incontinente ouderen. 9.3.4 Besluit De resultaten in deze studie sluiten aan bij de bestaande literatuur hoewel er niet steeds statistische significantie wordt bekomen. De prevalentie van depressie en de ervaren werkbelasting van mantelzorgers van (dementerende bejaarden) blijkt inderdaad hoog te zijn. Gedragsstoornissen, verhoogde zorgbehoefte (in casu incontinentie), kwetsbaarheidsprofiel en een ernstigere dementie zijn belangrijke stressoren voor de mantelzorger. Probleemoplossend copinggedrag zou een goede manier kunnen zijn om een depressie ten gevolge van deze stressoren te vermijden. 9-19
9-20