5 Ernstgraad van dementie

Transcriptie

1 Inhoudsopgave 5 Ernstgraad van dementie Wat leren we uit de literatuur? Evaluatie van de evaluerende stadia binnen dementies De Functionele Schalen De Klinische schalen Besluit Keuze van een instrument Veldstudie Inleiding Opdracht Selectie van het instrument Doelstellingen van de beoordeling door de CDR-M Analyse van de gegevens Resultaten Relevantie en gevoeligheid van het CDR-M instrument Verband met socio-demografische gegevens Verband met het geslacht Verband met leeftijd Verband met verblijfplaats Verband met de regio Lier versus Verviers Verband met de klinische gegevens Verband met de klinische diagnose Verband met cognitief functioneren Verband met de ADL-activiteiten en IADL-activiteiten Evaluatie van kwaliteit van leven Verband met psychologische en gedragsproblemen Relatie met de levenskwaliteit en de gezondheidstoestand Verband met de belasting van de mantelzorger Verband met de graad van depressie van de mantelzorger Evaluatie van de subjectieve zorgbelasting Haalbaarheid van het instrument Discussie Besluit

2 Figuren Figuur 5-1. Evolutiestadium van dementie Figuur 5-2. Evolutiestadium Figuur 5-3. Evolutiestadium Figuur 5-4 Gemiddelde CDR-M scores in functie van de Iso-Ressource-Groep (AGGIR) Figuur 5-5 Evolutiestadium. Gemiddelde CDR-M score in functie van de graad van afhankelijkheid (RIZIV forfaits) Figuur 5-6 Evolutiestadia Gemiddelde CDR-M score in functie van de subjectieve gezondheidstoestand

3 5 Ernstgraad van dementie 5.1 Wat leren we uit de literatuur? Evaluatie van de evaluerende stadia binnen dementies Het evaluatief karakter van de dementiële pathologie heeft vanzelf geleid tot het onderscheiden van verschillende stadia, gebaseerd op de veranderingen van de klinische tabel. Traditioneel onderscheidt men 3 stadia, beginnend of licht, gematigd stadium en terminaal of ernstig. Het beginstadium wordt voornamelijk gekenmerkt door cognitieve en geheugenstoornissen. Het ziektestadium wordt gekenmerkt door cognitieve stoornissen en het opduiken van beperkingen in dagdagelijkse activiteiten (IADL,ADL). In het eindstadium tenslotte, zijn de cognitieve stoornissen massief en globaal en de totale afhankelijkheid in de essentiële activiteiten van het dagelijks leven. Sinds een twintigtal jaren kent de dementie-evaluatie in overlangs perspectief een opflakkering aan belangstelling om verscheidene redenen, gebonden aan neurobiologische, psychofarmacologische epidemiologische onderzoeken, over de organisatie van de verzorging en het voorzien van socio-economische gevolgen van de verzorging (gezondheidspolitiek). Het klassiek onderscheid in drie stadia scheen veel te schematisch. De onderzoeken betroffen dus de ontwikkeling van gestandardiseerde instrumenten (tests, schalen) die toelaten de evoluerende stadia te onderscheiden. Men heeft verschillende methodes en instrumenten gebruikt. Wij hebben hun inventaris opgesteld en hun toepassingsfrequentie berekend, vertrekkend van twee belangrijke gegevensbanken van de wetenschappelijke literatuur, Psyclit en Medline. We hebben 39 gestandardiseerde instrumenten vermeld. Ze verschillen van elkaar qua beschouwde domeinen, geëvalueerde dimensies, de geïdentificeerde stadia en de toepassingswijze. We kunnen ze in drie grote categorieën onderverdelen: de cognitieve schalen, de functionele schalen en de klinische schalen. We hebben de belangrijkste instrumenten van iedere categorie geanaliseerd (zie Dossier 'Evaluatie van de evoluerende stadia in dementies'). 5-3

4 De cognitieve schalen De cognitieve schalen omvatten een bepaald aantal items in verband met de verschillende cognitieve dimensies. De specificiteit van de items vereist dat hun toepassing bewerkstelligd wordt door een gespecialiseerd onderzoeker, een klinisch psycholoog of een neuropsycholoog. De evoluerende stadia worden enkel bepaald, vertrekkend van de globale scores. De klinische validiteit van deze kwantitatieve verdeling is betwistbaar. : hij is vaak weinig voorspelbaar wat de beperkingen in alledaagse activiteiten betreft. Bovendien is hij gebaseerd op het impliciete postulaat van een klinische gelijksoortigheid van patiënten die gelijkaardige scores behalen, wat nauwelijks bewaarheid wordt in de realiteit De functionele Schalen De functionele schalen werden vaak uitgewerkt voor de onafhankelijkheids- en verzorgingsevaluatie. Ze privilegiëren gewoonlijk de dagdagelijkse activiteiten (ADL) en zelden de instrumentale activiteiten van het dagelijks leven (IADL). De achteruitgang van de eersten komt over het algemeen neer op het ziektestadium of gematigd stadium van de ziekte, terwijl de tweeden worden aangetast vanaf een vroegtijdig of beginstadium. De evaluator is gewoonlijk een verwante (familiaal of professioneel helper) die de geëvalueerde persoon verzorgt (risico op een groot aantal observatiehinderingen). Ze zijn gebaseerd op de stelling dat een lineaire relatie bestaat tussen de aard van de vermogens of de intensiteit van de afhankelijkheid en de ernst van de neuropathologische aandoeningen. Deze relatie wordt erg betwist. De afhankelijkheid is inderdaad niet alleen het reële gevolg van de onvermogens van de persoon, maar ze wordt ook bepaald door factoren uit de fysische en sociale omgeving, waarin de zieke zijn ziekte beleeft De klinische schalen De klinische schalen overschouwen gewoonlijk meerdere domeinen (cognitieve, functionele, sociale en affectieve) doorheen een bepaald aantal dimensies en items. Deze betreffen aspecten of symptomen van het klinisch beeld waarvan de aanwezigheid als betekenisvol voor de progressie in de tijd van het neuropathologisch proces wordt beschouwd. Het verzamelen van de gegevens steunt op meerdere technieken: gesprek met de patiënt, onderzoek en de hetero-anamnese. Deze methodologie heeft het voordeel de beperkingen, inherent aan het exclusief gebruik van de ene of de andere te verminderen of te controleren. Ze vereist echter een ervaren evaluator die een 5-4

5 goede kennis van de dementie heeft en een regelmatige praktijk van de verschillende verzameltechnieken (huisarts, geriater, psychiater, neuro psycholoog gespecialiseerd in gerontopsychologie of in neuropsychologie) Besluit Tussen de verschillende types instrumenten, blijken de klinische schalen het meest geschikt te zijn om 6 redenen: 1) ze zijn specifiek ontwikkeld om de progressie in de tijd van dementie te evalueren; 2) ze privilegiëren criteria die de verschillende aspecten van het klinisch beeld dementie betreffen (cognitieve, sociale, functionele, affectieve); 3) het verzamelen van de gegevens berust op verschillende technieken, waardoor de beperkingen, eigen aan het gebruik van één techniek, gereduceerd worden; 4) de identificatie van de stadia is gebaseerd op de klinische ervaring en empirische studies; 5) ze kunnen worden toegepast in de verschillende leefomstandigheden van de demente persoon (thuis en instelling); 6) ze kunnen gemakkelijk worden toegepast door een verlener van dagelijkse verzorging (behandelende artsen of specialisten) Keuze van een instrument Van alle vermelde klinische schalen hebben we de Clinical Rating Scale- CDR weerhouden (Hughes e.a., 1982) en meer bepaald haar gemodifieerde vorm, de CDR-M (Heyman e.a., 1987). Onze keuze wordt verantwoord door de volgende elementen: 1) haar psychometrische kwaliteiten (gevoeligheid, validiteit, betrouwbaarheid) zijn gecontroleerd; 2) haar hoge gebruiksfrequentie in internationaal onderzoek getuigt van haar kwaliteiten en makkelijkheid; 3) de formulering van de items is goed toegankelijk en de duur is compatibel met de beperkingen van potentiële gebruikers; 4) het gebruik van klinische criteria vergemakkelijkt de controle door de raadgevende arts; 5) haar gemodifieerde vorm (CDR-M) onderscheidt meerdere stadia in de gevorderde staat van de ziekte; 6) ze kan dienen als indirecte indikator van de verzorging; 7) ze is reeds in vele talen vertaald 5-5

6 Als bijlage stellen we de adaptatie voor het Qualidem-onderzoek van de gemodifieerde versie (CDR-M; Heyman, 1987). 5.2 Veldstudie Inleiding Opdracht De opdracht van de studie bestaat er onder andere uit instrumenten uit te kiezen die in staat zijn om de ernst van de evolutie van dementie in te schatten en te bepalen Selectie van het instrument In het interimrapport van Qualidem werd de Clinical Rating Scale-CDR (Hughes et al., 1982) en meer in het bijzonder zijn gemodifieerde vorm namelijk CDR-M (Heyman et al., 1987) geselecteerd om het evolutiestadium van dementerende personen te bepalen. Deze keuze werd gemotiveerd door verschillende elementen: goede psychometrische kwaliteiten, een frequent gebruik van het instrument in internationale onderzoeksprojecten, gemakkelijke toepasbaarheid, goede verstaanbaarheid van de geformuleerde items, de benodigde tijdspanne is compatibel met de nood van de potentiële gebruikers en tot slot zijn de klinische criteria goed controleerbaar door controlerende instanties. De gemodifieerde versie (CDR-M) onderscheidt verschillende stadia van de ziekte. Het instrument kan gebruikt worden als een indirecte indicator voor de zorgbehoefte. Het instrument werd vertaald in verschillende talen. Het instrument omvat zes domeinen: geheugen, oriëntatie zowel temporeel, spatieel als andere, oordeelsvermogen en vermogen tot het oplossen van problemen (executieve functies), sociaal gedrag (sociale activiteiten buitenshuis, ontspanning, professionele activiteiten), gedrag binnen in huis (IADL activiteiten), persoonlijke zorg (ADL: toiletfunctie, kleden, voeding, continentie). De globale score komt overeen met de somscore verkregen in ieder van de zes categorieën met een maximum van dertig. In functie van de globale score worden zeven verschillende stadia onderscheiden: normaal, onzekere diagnose, licht, gematigd, ernstig, zeer ernstig, terminaal. 5-6

7 5.2.2 Doelstellingen van de beoordeling door de CDR-M De doelstelling was om de effectiviteit, de gevoeligheid en de hanteerbaarheid van het instrument te toetsen uitgaande van de kwantitatieve data die door het Qualidemproject werden verkregen alsook om op een kwalitatieve manier het oordeel van de gebruikers samen te vatten. De volgende onderzoeksvragen werden gesteld: a) Is het mogelijk om met de CDR een onderscheid te maken tussen dementerende en niet-dementerende personen? b) Kan het instrument de verschillende evolutiestadia detecteren in functie van de eigenschappen van het klinisch tableau (cognitief functioneren, graad van afhankelijkheid, psychologische en gedragsproblemen)? c) Varieert de score van de CDR-M in functie van de gezondheidstoestand (objectief en subjectief) en de kwaliteit van leven van de persoon, van de subjectieve belasting van de mantelzorger en van het al dan niet aanwezig zijn van depressie bij de mantelzorger? d) Hoe is de hanteerbaarheid van het instrument? De methode van verzameling van de gegevens werd beschreven in hoofdstuk twee van dit rapport Analyse van de gegevens De analyse is gebaseerd op zes verschillende statistische technieken. De correlatiecoëfficiënt rho (grieks teken) van Bravais-Pearson werd gebruikt om de kracht van het lineair verband tussen de verschillende medische variabelen en de CDR-M te berekenen. De student-t test werd gebruikt om het verband tussen de gedichotomiseerde variabelen en de CDR-M na te gaan. Variantieanalyse (ANOVA) en de HSD testen van Spjotvoll Stoline voor effectieve verschillen worden gebruikt om de verbanden te onderzoeken tussen de verschillende nominale variabelen en de CDR-M. 5-7

8 5.2.4 Resultaten Relevantie en gevoeligheid van het CDR-M instrument Verband met socio-demografische gegevens Verband met het geslacht Er werd geen enkel verband vastgesteld tussen het geslacht en het evolutiestadium van dementie Verband met leeftijd Er werd een verband gevonden tussen de CDR-M scores en de leeftijd van de personen. In de leeftijdsgroep tussen 90 en 94 jaar zijn de CDR-M scores duidelijk veel hoger dan in de leeftijdscategorieën 65-69, 75-79, jaar. De personen van de leeftijdscategorie jaar hebben hogere CDR-M scores dan de 75 tot 79 jarigen. De personen in de leeftijdscategorie 65 tot 81 jaar hebben lichtere scores dan de personen ouder dan 82 jaar. Samengevat kunnen we zeggen dat de gemiddelde CDR-M scores verhogen in functie van de leeftijd. Oudere personen vertonen een duidelijk verder gevorderd stadium van dementie Verband met verblijfplaats De gemiddelde CDR-M scores zijn hoger voor personen die verblijven in instellingen. Deze personen bevinden zich dus in een verder gevorderd evolutiestadium van dementie dan de thuiswonenden Verband met de regio Lier versus Verviers De personen van het arrondissement Lier vertonen gemiddeld hogere CDR-M scores dan die van het arrondissement Verviers Verband met de klinische gegevens Verband met de klinische diagnose De gemiddelde CDR-M score is bij dementerende personen significant hoger dan bij de normale personen en de Mild Cognitif Imparement personen (figuur 5.1). 5-8

9 Figuur 5-1. Evolutiestadium van dementie. Gemiddelde scores van de CDR-M volgens de klinische diagnose Moyennes des scores CDR globaux Déments Normaux MCI Diagnostic clinique Verband met cognitief functioneren - Mini Mental State Examination (MMSE; Folstein et al., 1975). De variantieanalyse toont een effect uit de MMSE score uit fase 2 en fase 3 op de CDR-M score van de proefpersonen. Diegenen die in de fase 2 en 3 een MMSE score hebben begrepen tussen 0 en 13 hebben een CDR-M score die duidelijk hoger is dan diegenen met een score tussen 14-18, en De personen waarvan de score ligt tussen 14 en 18 hebben duidelijk hogere CDR-M scores dan de personen die scoren tussen 19 en 23 (alleen fase 2) en Tenslotte hebben personen die scoren tussen 19 en 23 hogere CDR-M scores dan de groep die scoort tussen 24 en 30. We kunnen dus besluiten dat verergering van de cognitieve problemen (vermindering van de MMSE scores) in verband staat met het evolutiestadium van dementie (verhoging van de CDR-M score) (zie Figuur 5.2 en 5.3). 5-9

10 Figuur 5-2. Evolutiestadium. Gemiddelde CDR-M scores in functie van de MMSE score fase II Moyennes des scores CDR MMSE PHASE II Figuur 5-3. Evolutiestadium. Gemiddelde CDR-M scores in functie van de MMSE score fase III Moyennes des scores CDR MMSE PHASE III Camcog van de Camdex (Roth et al., 1999) We vinden negatieve correlaties tussen de CDR-M score en de Camcog score, zowel de globale score als de score op de subschalen als geheel (taal, executieve functies, praxie en gnosie). De evolutiestadia zoals beschreven door de CDR-M staan in verband met de aard en de intensiteit van de cognitieve problemen zoals bepaald door de Camcog. 5-10

11 - Kloktest We stellen negatieve correlaties vast tussen de CDR-M score en de Kloktest zowel uit fase 2 als fase 3. Het evolutiestadium zoals beschreven door CDR-M staat in verband met de aard en de intensiteit van de deficits zoals ze worden vastgelegd in de Kloktest Verband met de ADL-activiteiten en IADL-activiteiten - Schaal van Lawton en Brody (ADL, 1969) Er is een positieve correlatie geobserveerd tussen de CDR-M score en de instrumentele activiteiten van het dagelijks leven. Het evolutiestadium staat in verband met de intensiteit van de deficits in de IADL-activiteiten en ADL-activiteiten. - AGGIR (IADL; Syndicat national de gérontologie clinique; 1994) Er wordt een significant verband vastgesteld met de Iso-Resourse-Groep GIR. De personen met GIR 1 vertonen duidelijk hogere CDR-M scores dan de personen in GIR 2,3,4,5,6. De personen in GIR 2 hebben hogere CDR-M scores dan de personen GIR 3,4,5,6. Het evolutiestadium zoals vastgesteld door het CDR-M instrument staat dus in verband met de intensiteit van de deficits en het verlies aan autonomie. Figuur 5.4 Gemiddelde CDR-M scores in functie van de Iso-Ressource-Groep (AGGIR) Moyennes des scores CDR GIR 1 GIR 2 GIR 3 GIR 4 GIR 5 GIR 6 Groupes Iso-Ressources - Katzschaal (ADL, Belgische versie, Katz, 2000) We stellen een effect vast van de graad van afhankelijkheid (RIZIV forfait fase 4) op de CDR-M score van de personen. De dementerenden die erg afhankelijk zijn (forfait Cb) hebben hogere CDR-M scores dan de personen met een lagere afhankelijkheidgraad (forfait o, a, b, c). De weinig afhankelijke personen( forfait o) hebben significant zwakkere scores 5-11

12 dan de andere personen (forfait a, b, c). Zo ook hebben personen met forfait a een zwakkere score dan die met forfait b. De toename van de graad van afhankelijkheid staat dus in verband met het evolutiestadium (Figuur 5-5). Figuur 5.5 Evolutiestadium Gemiddelde CDR-M score in functie van de graad van afhankelijkheid (RIZIV forfaits) Moyennes des scores CDR O A B C Cd Forfaits institution phase IV - FRAIL schaal (De Lepeleire, J, 2000) De analyses tonen significant positieve relaties tussen de CDR-M scores en de scores op de IADL en ADL scores van het FRAIL instrument. De toename van de FRAIL score staat in verband met de toename van de CDR-M score Evaluatie van kwaliteit van leven (ADRQL, Rabins et al, 2000) Er worden negatieve verbanden vastgesteld tussen de globale CDR-M score en de scores op het ADRQL instrument (globale score in 5 dimensies). De kwaliteit van leven vermindert in functie van het evolutiestadium van dementie Verband met psychologische en gedragsproblemen (CERAD, Tariot et al., 1995) Er worden positieve verbanden vastgesteld tussen de CDR-M score en de score op het CERAD instrument (totaalscore, inactiviteit, depressie, irritatie, gedragsproblemen, psychotische symptomen). De toename van de psychologische en van de gedragsproblemen staan in verband met toename van de CDR-M score. 5-12

13 Relatie met de levenskwaliteit en de gezondheidstoestand - objectieve gezondheidstoestand (comorbiditeitsschaal van Charlson, 1987) Er is geen enkel significant verband vastgesteld tussen de CDR-M score en de gezondheidstoestand zoals vastgelegd in de Charlson comorbiditeitslijst. - subjectieve gezondheidstoestand (Case Management, 1996) Er is geen verband tussen de subjectieve gezondheid (personen die hun eigen gezondheid beoordelen) op de CDR-M score. De personen die niet in staat zijn om een antwoord te geven op deze subjectieve beoordeling, hebben een hogere CDR-M score dan de respondenten (figuur 5.6). Figuur 5.6 Evolutiestadia Gemiddelde CDR-M score in functie van de subjectieve gezondheidstoestand Moyennes des scores CDR Très mal Bien Mal Très bien Moyen Pas de rep. Etat de santé subjectif Verband met de belasting van de mantelzorger Verband met de graad van depressie van de mantelzorger (Zung Depression Inventory) Er is geen enkel verband vastgesteld tussen de intensiteit van de depressieve symptomatologie van de mantelzorger en de CDR-M score van de patiënt. 5-13

14 Evaluatie van de subjectieve zorgbelasting (Zarit Burden Inventory; Zarit, 1987) De data tonen een positief verband tussen de CDR-M score van de dementerende met de subjectieve zorgbelasting van de mantelzorger. De zorgbelasting van de mantelzorger neemt toe in functie van het voortschrijden van de ziekte (score CDR-M) Haalbaarheid van het instrument Het CDR-M instrument is in staat om verschillende evolutiestadia van dementie te identificeren. De beoordeling gebeurt snel wel moet vermeld worden dat het instrument zich baseert op onmisbare informatie in de verschillende domeinen die voorafgaand moet verzameld worden. Deze informatie kan geleverd worden door verschillende personen (arts, verzorgende, familie, patiënt, ). De waarde van de beoordeling is afhankelijk van de kwantiteit en de kwaliteit van deze gegevens. Het instrument moet bij voorkeur gebruikt worden door een professional die goed de symptomatologie van dementie kent en die de verschillende domeinen en concepten uit de CDR- M kan beoordelen Discussie De statistische analyses van de verkregen data hebben aangetoond dat het instrument op een goede manier de verschillende aspecten van het klinisch tableau van dementerende personen kan beoordelen. De CDR-M scores variëren in functie van de cognitieve toestand, de graad van afhankelijkheid, de aanwezigheid van psychologische en gedragsproblemen en de subjectieve zorgbelasting van de mantelzorger. De CDR-M laat dus toe een globaal klinisch profiel te verkrijgen van de dementerende. Het laat dus toe de evolutie van dementie te kwantificeren. De verkregen gegevens met betrekking tot de gevoeligheid en de waarde van het instrument komen dus overeen met gegevens uit de wetenschappelijke literatuur (Di Notte, Ylieff en Fontaine, 2000). 5-14

15 5.2.6 Besluit Het CDR-M instrument ontwikkeld om de evolutiestadia van dementie te scoren werd gebruikt in een groep van 329 personen in het arrondissement Lier en Verviers. Op het sociodemografische vlak merken we geen verband met het geslacht van de personen. Anderzijds stellen we significante verschillen vast met betrekking tot de verblijfplaats, de leeftijd en de regio. De gemiddelde scores van de thuiswonende personen zijn lager dan die uit het rustoord. Oudere personen hebben een hogere score. Hetzelfde verschil wordt vastgesteld tussen personen uit het arrondissement Lier en het arrondissement Verviers. Personen die in dit onderzoek werden gediagnosticeerd op dementerend hebben gemiddeld hogere CDR-M scores dan degenen die normaal zijn of een milde cognitieve aantasting hebben (MCI). Het cognitief functioneringsniveau stond in verband met het evolutiestadium van de personen. Hoe zwaarder het cognitief vermogen was aangetast (MMSE, Camcog, Kloktest), hoe sterker de dementie geëvolueerd was (verhoging van de gemiddelde CDR-M score). Dezelfde resultaten werden vastgesteld voor de evolutie van afhankelijkheid (AGGIR, Katz, Lawton en Brody, FRAIL). De psychologische en gedragsproblemen (CERAD) en kwaliteit van leven (ADRQL) staan eveneens in direct verband met het evolutiestadium. De frequentie van psychologische en gedragsproblemen en de vermindering van kwaliteit van leven staan in verband met een verhoging van de CDR-M score. Tot slot schijnen zowel de objectieve als de subjectieve gezondheidstoestand geen verband te houden met het evolutiestadium van de dementerende personen in dit onderzoek (Charlson, Case Management). De intensiteit van de depressieve symptomatologie van de mantelzorger staat niet in verband met het evolutiestadium van de dementerende. Daarentegen verhoogt de subjectieve werkbelasting van de mantelzorger wel met het evolutiestadium van de dementerende. Het gebruik van het CDR-M instrument is snel maar veronderstelt uitvoerige voorafgaande verzameling van belangrijke informatie. De gebruiker moet een goed opgeleid persoon zijn die vertrouwd is met het ziektebeeld dementie. De gegevens verzameld in ons onderzoek zijn congruent met gegevens uit de internationale literatuur. Complementaire en diepgaandere analyses zullen later nog uitgevoerd worden. Rekening houdende met de waarde van de onderzoeksgroep hebben de verzamelde gegevens een normatieve waarde voor latere studies en voor het klinisch gebruik van het CDR-M instrument. 5-15