Evaluatie van de evolutie stadia van dementie

Transcriptie

1 Evaluatie van de evolutie stadia van dementie Dinotte D Ylieff M Fontaine O Service de Psychologie de la Santé Unité de Psychologie clinique du Vieillissement UNIVERSITE DE LIEGE Academisch Centrum Voor Huisartsgeneeskunde KATHOLIEKE UNIVERSITEIT LEUVEN 1

2 Evaluatie van de evolutie stadia van dementie Dinotte D, Ylieff M, Fontaine O Inhoudstafel... 1.INLEIDING 2.Nazicht van de literatuurhedendaagse BENADERINGEN 2.1.Theoretische achtergronden 2.2.Evaluatiemethoden en instrumenten 3. Instrumenten voor evaluatie ernst/ evolutie 3.1 Cognitieve schalen Mini Mental State Examination (MMSE; Folstein e.a., 1975) Mattis Dementia Rating Scale (Mattis, 1976) Alzheimer Disease Assessment Scale-ADAS (Rosen e.a., 1984) Hierarchic Dementia Scale-HDS (Meer e.a., 1966) Severe Impairment Battery (SIB, Saxton, 1990) 3.2 Functionele schalen The index of ADL (Katz e.a., 1963) Instrumental Activities of Daily Living (Lawton e.a., 1969) Functional Capacity Scale (FCS; Pfeffer e.a., 1982) Functional Assessment Staging (FAST; Reisberg e.a., 1988b) 3.3 Klinische schalen Clinical Dementia Rating Scale (CDR; Hughes e.a., 1982) Clinical Dementia Rating Scale Modified (CDR-R; Heyman, e.a., 1987) Global Deterioration Scale Staging (GDS; Reisberg e.a., 1982) Six Clinical Phases of Cognitive Decline (Overall e.a., 1990) Global Clinical Scale for Dementia "Global Assessment of Dementia" (GAD; Ashford e.a., 1992) 4.DISCUSSIE 5. BESLUITEN 6. VOORSTEL VAN INSTRUMENT LITERATUUR 2

3 1.Inleiding Dementie wordt gekenmerkt door een progressieve achteruitgang van de cognitieve functies op gebied van geheugen, oriëntatie, uitvoerende functies, taalgebruik, visueelruimtelijke vermogens, doelgerichte handelingen en gnosies. Cognitieve aandoeningen gaan vaak gepaard met gedrags- en stemmingsstoornissen of met "psychotische" tekens. Op functioneel gebied wijst men op het optreden van afwijkingen in handelingen die onontbeerlijk zijn voor een autonoom en onafhankelijk leven (IADL en ADL). De progressieve achteruitgang van deze handelingen, die men sinds lange tijd heeft aangeleerd en onder de knie heeft, brengt een afhankelijkheid teweeg ten opzichte van de nabije omgeving. Het evolutieve karakter van dementie heeft onmiddellijk geleid tot het onderscheiden van verschillende stadia, gebaseerd op de veranderingen van het klinisch schema. Zo identificeerde Prichard in 1837 al vier stadia: de verslechtering van het geheugen, verlies van redeneringsvermogens, onbegrip en verlies van de instinctmatige handeling. Later zal de evolutie van dementie traditioneel op hiërarchische wijze geordend worden in drie stadia, beginnend of licht, stadium van de ziekte, gematigd, terminaal of ernstig, in functie van de intensiteit van de cognitieve stoornissen en van de aard van het afwijkend gedrag. Het beginstadium wordt hoofdzakelijk gekenmerkt door cognitieve en geheugenstoornissen. Het stadium van de ziekte wordt getekend door de verhoging van cognitieve stoornissen en door het verschijnen van afwijkingen in dagdagelijkse activiteiten (IADL), (ADL). In het eindstadium tenslotte, zijn de cognitieve stoornissen massief en globaal en is een gehele afhankelijkheid in de essentiële dagelijkse activiteiten. 2.Nazicht van literatuur Sinds een twintigtal jaren kennen de studie en de evaluatie van dementie, in overlangs opzicht, een heropleving van belangstelling voor de veelvuldige gronden die onder andere gebonden zijn aan neurobiologisch, psychofarmacologisch epidemiologisch onderzoek, betreffende de organisatie van de verzorging en de voorspelling van de socio- 3

4 economische gevolgen van de (politieke gezondheids)zorg. Inderdaad, afhankelijkheid en institutionalisatie staan in correlatie met de ernst van het klinisch schema (Drachman e.a. 1990) Deze laatste is eveneens een goed voorspeller van de verzorging op kwantitatief en kwalitatief vlak (Boersma e.a., 1997). In dit opzicht scheen het klassieke onderscheid in drie stadia veel te schematisch te zijn, aangezien het zeer verscheiden klinische wezenlijkheden verenigt in een bepaald stadium en het nauwelijks betrouwbare vergelijkingen tussen de personen toelaat. Bovendien berust dit onderscheid hoofdzakelijk op observatie en op de klinische beoordeling. De onderzoeken betroffen dus een meer gedetailleerde analyse van de symptomatologische evolutie en vooral de ontwikkeling en de toepassing van gestandardiseerde instrumenten (testen, schalen) die toelaten de evoluerende stadia te onderscheiden Theoretische achtergronden De ontwikkelde methodes en instrumenten berusten op meerdere hypotheses (Cohen- Mansfield e.a., 1996): - de pathologische evolutie kan worden onderverdeeld in verschillende stadia die elkaar niet overlappen; - de chronologie van de stoornissen en afwijkingen vertoont een zekere uniformiteit (ten minste voor sommige onder hen). - er bestaat een zekere temporele regelmaat in de progressie van de ziekte. Deze veronderstellingen worden besproken en betwist. De chronologie van de stoornissen en afwijkingen kan verschillen volgens hun etiologie. Zo wordt de ziekte van Alzheimer eerst en vooral gekenmerkt door het optreden van stoornissen in het geheugen en in de spatio-temporele oriëntatie, wat niet geldt voor de frontotemporele dementie. Op basis van eenzelfde type van dementie, zoals de ziekte van Alzheimer, kan er een verscheidenheid van klinische tabeleau szijn (Seltzer en Sherwin, 1983; Becker e.a., 1988; Baron, 1989). Het tijdsverloop in de progressie van de ziekte vindt men gewoonlijk terug in dementies van het Alzheimer-type. In vasculaire dementies daarentegen verloopt de evolutie van het klinisch beeld met horten en stoten met stabilisatieplateaus s, waarvan de duur varieert van de ene persoon tot de andere. 4

5 Bovendien zijn de aard en de intensiteit van de stoornissen en afwijkingen niet enkel gebonden aan de dynamiek van het neuropathologisch proces. In een groot aantal werken heeft men aangetoond dat vele aspecten van de symptomatologie bepaald werden door factoren uit de fysische en sociale omgeving, aan de basis waarvan de patiënt zijn ziekte leeft. Sutter en Pélicier (1976) hebben zeer duidelijk het verband aangetoond dat bestaat tussen dementie-gedrag en de omgeving: "Men mag niet vergeten dat de bejaarde in een milieu leeft dat onvermijdelijk reageert op zijn transformaties. Deze reacties, afkomstig uit een milieu waarvan hij steeds meer afhankelijk wordt, beïnvloeden hem zodanig dat hij op zijn beurt reageert. Alle elementen van een serie actie- en reactiemechanismen die vaak heel ziekteverwekkend zijn, worden zo verenigd. De verdere stap naar seniele dementie is hier sterk door beïnvloed. De fatalistische notie van een onvermijdelijke evolutie die onverschillig zou blijven voor externe omstandigheden, moet verbannen worden". Tenslotte blijkt dementie dikwijls in de loop van een periode uit het leven (boven de 75 jaar) gekenmerkt te worden door zintuiglijke aandoeningen en door een hogere frequentie van lichamelijke pathologieën. De deficits en de stoornissen die hieruit voortvloeien, accentueren de stoornissen die specifiek zijn voor dementie Evaluatiemethoden en -instrumenten Men gebruikt verscheidene methoden en een groot aantal instrumenten om de stadia van de dementie te bepalen. We hebben een inventaris opgesteld en hun toepassingsfrequentie berekend, vertrekkend van twee belangrijke gegevensbanken van de wetenschappelijke literatuur, Psyclit en Medline, door de volgende sleutelwoorden te gebruiken: clinical, dementia, scale (questionnaire, inventory, instrument, measure), severity disorders. In de gegevensbank Psyclit (tabel 1), hebben we 48 publicaties vermeld die betrekking hebben op de evaluatie van de stadia over een periode die gaat van 1971 tot Ongeveer alle werken (95,8%) zijn gebaseerd op gestandaardiseerde instrumenten. Twee onderzoeken steunen enkel op de methode van het klinisch onderhoud (DSM IV en CIBIC). Men noteert het gebruik van 17 verschillende instrumenten. Onder hen is de "Clinical Dementia Rating Scale (CDR) van Hughes e.a. (1982) de meest gebruikte 5

6 (41,5%), vervolgens de Mini Mental State - MMSE van Folstein e;a. (1976) (23%). De schalen ADL 1, de Blessed e.a. (1968), de Alzheimer Disease Assessment Scale- ADAS van Rosen e.a. (1984) worden weinig gebruikt (10% van de gevallen voor de eerste twee en 8% voor de laatste). De toepassingsfrequentie van de 15 andere instrumenten is laag (4% of 2%). Tabel 1- EVALUATIE VAN DE EVOLUTIE STADIA Aangewende methoden en instrumenten (aantal abstracts = 48) (Gegevensbank Psyclit, ) NAAM Abs.Freq % Clinical Dementia Rating Scale (CDR ; Hughes et al., 1982) 20 41,5% Mini Menta State Examination (MMSE ; Folstein et al., 1975.) 11 23% Activities of Daily Life scale (ADL/ADL 1 ) 5 10% Blessed Dementia Scale (Blessed et al., 1968) 5 10% Alzheimer Disease Assessment Scale (ADAS ; Rosen et al., 1984) 4 8% Mattis Dementia rating scale (Mattis, 1976) 2 4% Global Deterioration Scale (GDS ; Reisberg et al., 1982 ) 2 4% Hasegawa Dementia Scale (HDS ; Imai et Hasegawa, 1994) 2 4% Instrumental Activities of Daily Life scale (IADL/IADL 1 ) 2 4% GBS scale (Gottfries et al., 1982) 2 4% CERAD Battery of cognitive measures (Tariot et al., 1995) 1 2% Average Global Clinical Scale (AGC; cf. Ashford et al., 1995) 1 2% Dementia Severity Rating Scale (DSRS ; Clark et Ewbank, 1996) 1 2% Clinical Global Impression of Change (CGIC ; Guy, 1976) 1 2% Severe Impairment Battery (SIB ; Saxton et al., 1990) 1 2% Short Portable Mental Status Questionnaire (SPMSQ ; Pfeiffer et al., 1975) 1 2% Global Assessment of Dementia (GAD ; Ashford et al., 1992) 1 2% The Clinician s interview-based impression of change (CIBIC ; Knopmant et al., 1994) 1 2% Entretien (DSM IV ; APA, 1994) 1 2% Op 100 publicaties ( ) van de gegevensbank Medline (tabel 2), gebruikt 95% van de auteurs een gestandardiseerd instrument. Er zijn vier onderzoeken die beroep doen op de methode van het klinisch onderhoud, gebaseerd op de criteria van de DSM III (1980) en III- R (1987) en een ander onderzoek op een gestructureerd telefonisch onderhoud (STIDA; Go e.a., 1997). Men vermeldt de toepassing van 38 verschillende 1 De auteur van de aangewende schaal is vaak niet gespecifieerd. 1 L auteur de l échelle utilisée est souvent non spécifié dans l abstract. 6

7 Tabel 2 - EVALUATIE VAN DE EVOLUERENDE STADIA Gebruikte methoden en instrumenten (aantal abstracts = 100) (Gegevensbank Medline, ) NAAM ab.fre % Clinical Dementia Rating Scale (CDR ; Hughes et al., 1982) 35 35% Mini Mental State Examination (MMSE ; Folstein et al., 1975) 15 15% Blessed Dementia Scale (Blessed et al. 1968) 11 8% Activities of Daily Life scale 1 (ADL/ADL) 8 8% Global Deterioration Scale (GDS ; Reisberg et al., 1982) 6 6% Entretien clinique, critères DSM III ( 1980 ) ou III-R (1987) 4 4% Alzheimer s Disease Assessment Scale (ADAS ; Rosen et al., 1984) 3 3% Instrumental Activity of Daily Life scale 1 (IADL/IADL) 3 3% Mattis Dementia Rating Scale (Mattis, 1976) 3 3% Hierarchic(al) Dementia Scale (Cole et al., 1983 ) 2 2% Clinical Global Impression of Change Scale (CGIC; Guy, 1976) 3 2% Bedford Alzheimer Nursing Severity Scale (BANS-s ; Bellelli et al., 1997) 2 2% Cambridge Mental Disorders of the Elderly Examination (CAMDEX ; Roth et al., 1986) 2 2% Hasegawa Dementia Scale (HDS ; Imai et Hasegawa, 1994) 2 2% Berger Scale «Rating the severity of senility» ( Berger, 1980) 1 1% Katz Index (Katz, 1963 ) 1 1% Extended Scale for Dementia (ESD ; Hersch, 1979) 1 1% GBS scale (Gottfries et al., 1982) 1 1% Hackinski Scale-Ischaemic Score (Hackinski et al., 1975) 1 1% Physical Self-maintenance scale (PSMS ; Lowenthal, 1964) 1 1% Six Clinical Phases of Cognitive Decline (Overall et al., 1990) 1 1% Functionnal Capacity Scale (Pfeffer et al., 1982) 1 1% Progressive Deterioration Scale (PDS ; Dejong et al., 1989) 1 1% Brief Cognitive Rating Scale (BCRS ; Reisberg et al., 1988) 1 1% Tinetti Balance and Gait (Tinetti, cf. Bellelli et al., 1997) 1 1% Crichton Scales (Robinson, 1961) 1 1% Blessed Information Memory Concentration Test (IMC ; Blessed et al., 1968) 1 1% Short Portable Mental Status Questionnair (SPMSQ ; Pfeiffer et al., 1975) 1 1% Test for Severe Impairment (TSI ; Albert et Cohen, 1992) 1 1% MDS cognition scale (Hartmaier et al., 1994) 1 1% Clinical Severity Score (cf. Drachman et al., 1990) 1 1% Wechsler Adult Intelligence Scale (WAIS ; Wechsler, 1955) 1 1% Structured Telephone Interview for Dementia- STIDA (Go et al., 1997) 1 1% CERAD Behavior Rating Scale for Dementia (Tariot et al., 1995) 1 1% Dementia Severity Rating Scale (DSRS ; Clark et Ewbank, 1996) 1 1% 1 L auteur de l échelle utilisée est souvent non-spécifiée dans les abstracts. 7

8 instrumenten, waaronder opnieuw de Clinical Dementia Rating Scale (Hughes e.a., 1982) de meest gebruikte is (35%). Dan volgt de Mini Mental State - MMS (Folstein e.a., 1976) (15%). De toepassingsfrequentie van de andere instrumenten is lager dan 10%. Zowel de analyse van de verkregen resultaten vertrekkende van twee gegevensbanken (Psyclit en Medline) als de verzamelde gegevens uit het literatuurtijdschrift (Cohen - Mansfield e;a., 1976) tonen aan dat de meerderheid van de auteurs een gestandaardiseerd instrument gebruiken om de stadia van de dementie te evalueren. De aangewende instrumenten zijn zeer talrijk en we hebben er 39 verschillende vermeld. Ze verschillen van elkaar wat betreft de beschouwde domeinen, de geëvalueerde dimensies, de geïdentificeerde stadia en de toepassingswijze. Men kan ze onderverdelen in drie grote categorieën: de cognitieve, de functionele en de klinische schalen. Wij zullen de voornaamste instrumenten van elke categorie voorstellen, geselecteerd in functie van hun toepassingsfrequentie. 3. De evaluatie instrumenten 3.1 De cognitieve schalen Deze instrumenten geven hoofdzakelijk de voorkeur aan de evaluatie van de cognitieve functie. Ze omvatten een zeker aantal items in verband met verschillende cognitieve dimensies. De evoluerende stadia worden geïdentificeerd vertrekkende van een globale score (sommatie van de verkregen resultaten op de items). De aard en de intensiteit van de cognitieve stoornissen vormen dus de belangrijkste criteria die het mogelijk maken de ziekte-evolutie te bepalen. De meeste instrumenten werden aanvankelijk ontworpen voor de klinische diagnose van dementie. Ze worden dikwijls gebruikt in het kader van psychofarmacologische onderzoeken voor de selectie van personen en voor de evaluatie van de effecten van de toegediende medicatie. Ze voorspellen nauwelijks iets over de verzorgingsbehoeften. Er bestaan inderdaad niet altijd betekenisvolle onderlinge verbanden tussen de cognitieve stoornissen, de afwijkende gedragsvormen en de gedragsstoornissen. 8

9 Tabel 3 - SYNOPSIS VAN DE VOORNAAMSTE COGNITIEVE INSTRUMENTEN BENAMING MINIMAL STATE MATTIS DEMENTIA ALZHEIMER DISEASE HIERARCHIC SEVERE EXAMINATION RATING SCALA MDRS ASSESSMENT SCALE DEMENTIA SCALE-HDS IMPAIRMENT MMSE ADAS BATTERY- SIB AUTEURS Folstein e.a., 1975 Mattis, 1976 Rosen e.a., 1984 Cole e.a., 1987 Saxton e.a., 1990 DIMENSIES -Oriëntatie tijd -Geheugen - Cognitief deel: - gerichte opmerkzaamheid - sociale geschiktheid - Oriëntatie ruimte -Aandacht - Geheugen - autobiografisch geheugen - geheugen - Geheugen - Initiatie/ - Taalgebruik - oriëntatie - oriëntatie - Concentratie volharding - Praxies - aanleren - benoeming - Taalgebruik - Conceptualisatie - Oriëntatie - mentale controle - taalgebruik - zichtopbouwende - Opbouw - rekenen -begrijpen vermogens - niet -cognitief deel - vrije herinnering -herhalen - Stemmings - gelijkenis -lezen - Gedragsveranderingen - visuele exploratie - schrijven - verbaal begrijpen - opmerkzaamheid - benoeming - praxies -gnosies - visuo-percept verm. - lezen -visuo-constr.. verm. - schrijven - reacties op externe - construct ieve praxies stimuli - natekenen - ideomotorische praxies - ideatorische praxies - verouderde reflexen - beweeglijkheid. AANTAL ITEMS globale scor (/ 30) glob. score (/144) glob. score (/70) (/ 30) glob. score (/100) SCORE STADIA 1- licht (19-23) 1- minima ( ) 2- gematigd (14-18) 2- licht ( ) 3- ernstig (0-13) 3- gematigd (41-120) 4- ernstig (0-40) TOEPASSINGS- onderzoek onderzoek onderzoek onderzoek gesprek en onderzoek WIJZE v/d patiënt v/d patiënt v/d patiënt v/d patiënt v/d patiënt TOEPASSINGS- 10 minuten 20 tot 45 min. 30 tot 45 min. 15 tot 30 min. 30 minuten DUUR 9

10 3.1.1 Mini Mental State Examination (MMSE; Folstein e.a., 1975) cf. bijlages Het is een heterogene test van het psychometrische type die 20 items bevat en die beknopt 5 aspecten van de cognitieve werking evalueert, nl.de spatio-temporele oriëntatie, hoofdrekenen (concentratie), taalgebruik en de grafische zicht-opbouwende activiteit. Het quoteringssysteem is dichotoom (correct, niet correct) en de sommatie van de positieve quoteringen maakt het mogelijk om een globale score te berekenen (maximum 30 punten). Wanneer deze laatste lager is dan 24, concludeert men op een verslechtering van de cognitieve functies, die voor een quotering tussen 19 en 23 als licht wordt bestempeld, voor een score tussen 14 en 18 als matig en voor lager dan 14 als belangrijk. De klinische waarde van deze kwantitatieve verdeling is betwistbaar en blijkt een zwakke voorspeller te zijn van afwijkingen op het niveau van de dagelijkse activiteiten. De omstandigheden van overdracht of andere contextuele variabelen brengen vaak belangrijke resultaatschommelingen teweeg bij eenzelfde patiënt. Bovendien steunt zijn toepassing op het impliciete postulaat van een klinische gelijksoortigheid van de patiënten die een gelijkaardige score behalen. Het gaat eigenlijk om een eenvoudig opsporingsinstrument, een thermometer die gevoelig is voor de "koorts" van de patiënt op cognitief gebied. De populariteit van het instrument in het wetenschappelijk onderzoek en in klinische toepassingen stelt eerder de gemakkelijkheid van afname en toepassingssnelheid in het licht dan zijn psychometrische kwaliteiten en zijn ecologische geldigheid Mattis Dementia Rating Scale (Mattis, 1976) cf. Bijlagen Het is een neuropsychologische schaal die een globale evaluatie oplevert van de dementie, vertrekkend van 5 cognitieve domeinen. Ze heeft het voordeel een grote waaier van cognitieve dimensies te vermelden en een globaal overzicht te geven van de demente persoon. De vijf gemeten domeinen zijn: geheugen, opmerkzaamheid, initiatie/ volharding, conceptualisatie en constructie. Het toepassen van de schaal neemt 20 tot 45 minuten in beslag en laat toe een globale score te bekomen (hoogstens 144). Men kan eveneens de score op elk van de vijf dimensies apart verkrijgen. 10

11 3.1.3 Alzheimer Disease Assessment Scale-ADAS (Rosen e.a., 1984) cf. Bijlagen De ADAS(cog. en niet-cog.) is een instrument dat men speciaal heeft ontwikkeld om alle aspecten van de ziekte van Alzheimer te bestuderen. Deze schaal is gevoelig voor de evoluerende aspecten van deze pathologie. Ze kan toegepast worden bij beginnende of ernstige dementies (Rosen e.a., 1984; Zec e.a., 1992)n en wordt regelmatig gebruikt in farmocologische studies. Deze schaal omvat twee luiken: een cognitief luik (ADAS-cog) en een niet-cognitief luik (ADAS-noncog). Het eerste deel test elf cognitieve functies; geheugen, taalgebruik, doelgerichte handelingen en oriëntatie. Het tweede deel houdt zich bezig met stemming- en gedragsaspecten. De quotering is relatief eenvoudig en de toepassing duurt 30 tot 45 minuten Hierarchic Dementia Scale-HDS (Meer e.a., 1966) cf. Bijlagen De auteurs hebben een hiërarchie van de verloren functies opgesteld naar gelang de demente persoon verslechtert in elk van de 20 onderzochte functies. Deze functies zijn: gerichte opmerkzaamheid, autobiografisch geheugen, oriëntatie, aanleren, mentale controle, rekenen, geheugen (vrije heinnering), gelijkenissen, visuele exploratie, verbaal bevattingsvermogen, benoeming, gnosies, lectuur, schrijven, constructieve praxies, tekenen (copie), ideomotorische praxies, ideatoire praxies, verouderde reflexen en beweeglijkheid. Het onderzoek duurt ongeveer 15 tot 30 minuten. De maximale score bedraagt 200. Als de patiënt een score nabij 160 behaalt, besluit men tot een beginnende dementie. Een score onder 40 weerspiegelt een zeer ernstige dementie Severe Impairment Battery (SIB, Saxton, 1990) cf. Bijlagen Deze schaal is ontwikkeld door Saxton e.a. (1990) om het functioneren te evalueren. Zijn kwaliteiten vinden hun oorsprong in het vermogen om de cognitieve sfeer van de patiënten die een gematigde of ernstige dementie vertonen, te evalueren. De door de patiënt geuite antwoorden worden gemeten in enkele woorden of gebaren. De negen bestudeerde dimensies zijn: oriëntatie, opmerkzaamheid, taalgebruik, praxies, geheugen, sociale interactie, de visuo-spatiële dimensie, constructie (tekenen, etc.), herkenning van 11

12 zijn eigen naam. Deze hetero-evaluatie duurt ongeveer 30 tot 40 minuten. De score varieert van 0 tot Functionele schalen De evaluatie van de functionele vermogens van een persoon berust in het algemeen zowel op de persoonlijke verzorging (toilet, kleding, etc.) als op meer complexe taken van het dagelijks leven (transportmiddelen gebruiken, zijn geld beheren, etc.). De basisverzorging komt over het algemeen overeen met wat men de Activiteiten van het Dagelijks Leven (Activities of Daily Life, ADL) noemt. De tweede categorie verwijst naar wat men gewoonlijk de Instrumentele Activiteiten van het Dagelijks Leven noemt (Instrumental Activities of Daily Life, IADL) noemt. Talrijke functionele schalen zijn gebaseerd op de overlevingsrollen, gedefinieerd door het WHO in de Internationale Classificatie van de handicaps (WHO, 1988). Deze is "noch een taxonomie van de sociale nadelen, noch een classificatie van individuën. Het is veeleer een classificatie van de omstandigheden waarin de personen, getroffen door beperkingen, zich kunnen bevinden, en hetgeen deze individuën plaatst in een situatie die nadelig is m.b.t. hun gelijken vanuit het standpunt van de sociale normen." De zes dimensies (overlevingsrollen) van deze classificatie definiëren de elementen van de minimale autonomie. De overlevingsrollen stemmen overeen met het vermogen van het individu om zich in zijn omgeving te oriënteren ("oriëntatie in tijd en ruimte") en om te antwoorden op de stimuli die hij uitbrengt: zich voortbewegen in zijn omgeving (fysieke mobiliteit); een onafhankelijk bestaan behouden op doeltreffende wijze m.b.t. de onmiddellijke fysieke behoeften (fysieke onafhankelijkheid voor de elementaire handelingen van het dagelijks leven); zijn tijd op een 'normale' wijze benutten, rekening houdend met zijn geslacht, leeftijd, cultuur (bezigheden); participatie in sociale relaties en deze behouden (sociale integratie); een socio-economische activiteit hebben en zijn onafhankelijkheid bewaren dankzij werk of exploitatie van zijn bezittingen (economische onafhankelijkheid). 12

13 Het WHO (1988) isoleert dus 6 fundamentele overlevingsrollen: 1. Oriëntatie (tijd en ruimte) 2. Fysieke mobiliteit; 3. Fysieke onafhankelijkheid; 4. Bezigheden; 5. Sociale integratie; 6. Economische onafhankelijkheid. De functionele schalen verwijzen naar deze rollen (tabel 4). Het belang van de fysieke mobiliteit en fysieke onafhankelijkheid in de autonomie blijkt uit de schalen die proberen de ADL te evalueren (cf. Katz e.a.,1963, Pfeffer e.a., 1982) en IADL (Pfeffer e.a., 1982, Lawton e.a., 1969). De economische onafhankelijkheid wordt bovendien dikwijls geëvalueerd in de schalen IADL (Lawton e.a., 1969). 13

14 Tabel 4 - SYNOPSIS VAN DE VOORNAAMSTE FUNCTIONELE SCHALEN BENAMING Activities of Daily Life Instrumental Activities of FUNCTIONAL CAPACITY FUNCTIONAL ASSESSMENT (ADL/ ADL) Daily Life (IADL/IADL) SCALE STAGING- FAST AUTEURS Katz e.a. (1963) Lawton en Brody (1969) Pfeffer e.a. (1982) Reisberg e.a. (1988b) DIMENSIES - Kleding -Bekwaamheid om de - ADL - Kleding - Hygiëne telefoon te gebruiken - Onthouding -Toilet - Boodschappen artikel te verwachten - Toilet - Verplaatsing - Keuken - Taalgebruik - Onthouding - Huishouden - Geheugen - Voeding - Was doen - Opmerkzaamheid - Verplaatsingswijze - Mobiliteit - Medicijnen - Bekwaamheid om 'financiën bij te houden'. AANTAL ITEMS SCORES (globale score: / 24) (globale score: /23) STADIA / / 7 7 (11 halfstadia) 1- Normaal 2- Onzekere diagnose 3- Licht getroffen 4- Gematigd getroffen 5- Gematigd- ernstig getroffen 6- Ernstig getroffen 7- Groot onvermogen TOEPASSINGS- Evaluatie door Gesprek Onderzoek van de patiênt Gesprek met patiënt en een professioneel door een neuroloog helper WIJZE TOEPASSINGS- 5 minuten 5 minuten 2 minuten DUUR The index of ADL (Katz e.a., 1963) cf. Bijlagen Deze schaal wordt gebruikt door het RIZIV voor de evaluatie van de afhankelijkheid van geïnstitutionaliseerde bejaarden (ROB en RVT). Zes dimensies laten toe de autonomie van de patiënt te vermelden: hygiëne, kleding, toilet, verplaatsing (transfert), onthouding en voeding. De evaluator geeft voor iedere categorie een score die gaat van 1 (zonder hulp) tot 4 (volledige hulp) volgens de graad van bijstand die de patiënt vereist. De globale scores variëren van 6 tot

15 3.2.1 Instrumental Activities of Daily Living (Lawton e.a., 1996) cf. Bijlagen Deze schaal wordt frequent gebruikt om de functionele bekwaamheden van bejaarden te evalueren. Het instrument vertoont acht dimensies: bekwaamheid om de telefoon te gebruiken, vermogen om boodschappen te doen, bereiding van eten, huishouden, was doen, verplaatsingswijze, verantwoordelijkheid m.b.t. medicatie, vermogen om "financiën te beheren". Een examinator vult de lijst aan in vijf minuten. De maximumscore bedraagt Functional Capacity Scale (FCS; Pfeffer e.a., 1982) cf. Bijlagen De schaal laat toe te komen tot een globale evaluatie van de werking van de persoon. Ze is bestemd voor professionelen en omvat zeven niveau's die overeenkomen met een stijgende graad van onvermogen (normaal, onzekere diagnose, lichte aandoening, gematigde aandoening, gematigd-ernstige aandoening, ernstige aandoening en ernstig onvermogen). Ze interesseert zich voor verscheidende dimensies, zoals de bezigheden, rol binnen de familie, etc Functional Assessment Staging (FAST; Reisberg e.a., 1988b) cf. Bijlagen Deze schaal maakt deel uit van de reeks "Global Deterioration Staging System" van Reisberg e.a. die de "Global Deterioration Scale" (GDS; Reisberg e.a., 1982; cf 2.3), de "Brief Cognitive Scale (BCRS; Reisberg e.a., 1988a; cf 2.3) en de "Fonctional Assessment Staging (Fast; Reisberg e.a., 1988b) omvat. De FAST werd specifiek uitgedacht om de functionele veranderingen bij bejaarden en bij dementen te evalueren. Ze bestaat uit zeven belangrijke functionele niveaus. Het eerste stemt overeen met de afwezigheid van (subjectieve of objectieve) moeilijkheden. De niveaus 6 en 7 omvatten 11 tweederangs niveaus (6 a-e en 7 a-f). Deze 11 tussenstadia beschrijven nauwkeurig de laatste stadia van de functionele achteruitgang. Het niveau 7 f komt overeen met het onvermogen van de patiënt om zijn hoofd recht te houden. Nadat de nabije omgeving ondervraagd wordt, vult de clinicus de schaal in in twee minuten. 2.3 Klinische schalen 15

16 De klinische schalen concentreren zich niet enkel op de studie van een specifiek domein. Ze evalueren bepaalde dimensies van de cognitieve werking (geheugen, oriëntatie, etc.) en functionele bekwaamheden (IADL en ADL). Sommigen beschouwen ook andere indicatoren (gedragswijzen, emoties,...) om te komen tot een globale evaluatie van de klinische tabel van de demente persoon. Tabel 5- SYNOPSIS VAN DE VOORNAAMSTE KLINISCHE SCHALEN BENAMING CLINICAL DEMENTIA CLINICAL DEMENTIA GLOBAL SIX CLINICAL PHASES GLOBAL RATING SCALE-CDR RATING SCALE DETERIORATION OF COGNITIVE CLINICAL MODIFIED-CDR-M SCALE-GDS DECLINE SCALE FOR DEMENTIA AUTEURS Hughes e.a., 1982 Heyman e.a., 1987 Reisberg e.a., 1982 Overall e.a., 1990 Ashford e;a., 1992 DIMENSIES - geheugen - geheugen - gedrag - geheugen - geheugen - oriëntatie - oriëntatie - kenvermogen - IADL - ADL/IADL - beoordeling en - beoordeling en oplossing - functionering - slaap - Oriëntatie oplossing van problemen van problemen - affect - Oordeling - sociaal gedrag - sociaal gedrag - persoonlijkheid - Taalgebruik - thuisgedrag - thuisgedrag - agnosie - persoonlijke verzorging - persoonlijke verzorging - persoonlijk- - motoriek heid AANTAL ITEMS SCORES globale score: /18 globale score:/ 50 STADIA 1- onbeduidend =0 1- onbeduidend =0 1- geen cognit. verval - niet -specifieke fase 1- geen betekende 2- onzeker = onzeker = zeer licht cognit. - voortijdige afwijking 3 - licht=1 3- licht= 1 verval karakterverandering 2- onzekere diagnose 4- gematigd = 2 4- gematigd =2 3- gematigd cog. verval - prodromische fase 3-lichte verslechtering 5- ernstig= 3 5- ernstig = 3 4- gematigd cog. verval -beginnende dementie 4- gematigde verslecht 6- zeer ernstig = 4 5- redelijk ernstig cog. - gematigde dementie 5- ernstige verslecht. 7- terminaal= 5 verval - gevorderde dementie 6- zeer ernstige 6- ernstig cog. verval verslechrtering 7- zeer ernstig cog. verval 7-volledige achteruitgang TOEPAS- Hetero-anamnesis en Hetero-anamnesis en Hetero-anamnesis en Hetero- anamnesis SINGSWIJZE klinisch onderhoud klinisch onderhoud klinisch onderhoud en en klinisch onderonderzoek houd en onderzoek TOEPAS- 10 minuten 10 minuten 2 minuten +/- 1 uur SINGSDUUR 16

17 3.3.1 Clinical Dementia Rating Scale (CDR; Hughes e.a., 1982) cf. Bijlagen De CDR is het referentiewerktuig in de internationale literatuur van de globale dementieevaluatie. Men evalueert zes domeinen: geheugen, oriëntatie (tijd, ruimte, andere), beoordeling en oplossing van problemen (uitvoerende functies), sociaal gedrag (sociale activiteiten buitenshuis, vrijetijds-, professionele activiteiten), gedrag binnenshuis (IADL, hobby's), persoonlijke verzorging (ADL: toilet, kleding, voeding, onthouding). De graad van achteruitgang in elk van de zes categorieën wordt geëvalueerd op een schaal van vijf punten: (0) onbeduidend, (0.5) onzeker, (1) licht, (2) gematigd, (3) ernstig. Elk van de categorieën bevat een serie beschrijvende items (bijvoorbeeld: voor de categorie 'beoordeling en oplossing van problemen' stemt een score van 3 overeen met "niet in staat om enig oordeel te vellen of om het kleinste probleem op te lossen". De globale score stemt overeen met de som van de verkregen scores in elk van de 6 categorieën (maximum= 18) Clinical Dementia Rating Scale Modified (CDR-R; Heyman e.a., 1987) cf. Bijlagen De CDR vertoont de moeilijkheid om weinig discriminatoir te zijn voor het gevorderd stadium van de dementie. Dit ongemak werd gedeeltelijk gecorrigeerd door de toevoeging van twee supplementaire stadia (Heyman e.a., 1987). Het vierde stadium (zeer ernstige dementie) betreft de patiënten die een ernstige achteruitgang in het taalgebruik vertonen (expressie en begrijpen) of gemarkeerde stoornissen bij het herkennen van verwanten, een hulp hij het inslikken van voedingsmiddelen (niet-gebruik van gerei), een frequente onthouding, gemarkeerde verplaatsingsstoornissen en motorische stereotiepen. Het vijfde stadium (terminale dementie) betreft de patiënten die niet communiceren, die de anderen niet herkennen, die moeten gevoed worden (slikmoeilijkheden), die voor 100% bedlegerig en incontinent zijn. 17

18 3.3.3 Global Deterioration Scale Staging (GDS; Reisberg e.a., 1982) cf. Bijlagen Deze schaal onderscheidt 7 stadia in de cognitieve achteruitgang. De eerste twee stemmen overeen met een normaal functioneren en met de lichte vergeetachtigheid die gepaard gaat met de leeftijd. De twee volgende (3 en 4) maken een onderscheid tussen het lichte verval en de gematigde afwijking. De drie laatste tenslotte omvatten de beginnende dementie (redelijk ernstige afwijking), gematigde dementie (ernstige afwijking) en gevorderde dementie (zeer ernstige afwijking). Elk stadium wordt gedefinieerd door de aanwezigheid van een zeker aantal symptomen op het gebied van kenvermogen, stemming, gedrag, zelfstandigheid en onafhankelijkheid (IADL en ADL). De bepaling hiervan gebeurt hoofdzakelijk tijdens het klinisch onderzoek van de patiënt, ondersteund door enkele korte niet geijkte proefnemingen en door de informatie die de hetero-anamnesis verschaft. Van de 7 voorgestelde stadia overschouwen enkel de vier laatste de evolutie van de dementie. De invoering van een tussenstadium (4) tussen de lichte cognitieve afwijking en de beginnende dementie vormt één van de enige originaliteiten van deze schaal met betrekking tot de traditionele hiërarchisatie. De criteria van elk stadium zijn preciezer en meer gediversifieerd, behalve voor de laatsten waar ze vaag blijven en niet toelaten de tabellen te onderscheiden die soms gedurende meerdere jaren evolueren. De "Brief Cognitive Rating Scale" van Reisberg e.a. (1988a) werd door Reisberg ontwikkeld als aanvulling van de GDS. Ze omvat vijf punten: concentratie, korte termijn geheugen, lange termijn geheugen, oriëntatie en functionering/ verzorging. De gegevens worden verzameld tijdens een gesprek (patiënt en helper) van een kwartier. Een score 1 (geen cognitieve afwijking) tot 7 (zeer ernstige cognitieve afwijking) op elk van de punten die dus 7 items omvatten Six Clinical Phases of Cognitive Decline (Overall e.a., 1990) cf. Bijlagen De originaliteit van deze schaal ligt in het feit dat ze empirisch uitgewerkt is, in tegenstelling tot de GDS, CDR, etc. die men heeft ontwikkeld, vertrekkend van het 18

19 klinisch experiment. Overall e.a (1990) hebben in feite hun schalen uitgewerkt, vertrekkend van de meeste items van Reisberg e.a. Later hebben de auteurs, ten gevolge van statistische analyse, zes klinische fases van cognitieve achteruitgang geïdentificeerd: de niet- specifieke fase, voortijdige verandering van de persoonlijkheid, prodromische fase, beginnende dementie, gematigde dementie en gevorderde dementie. Elke fase wordt gekarakteriseerd door een bepaald aantal specifieke symptomen. De door de schaal overschouwde dimensies zijn het geheugen, de oriëntatie, de concentratie, de instrumentale dagelijkse activiteiten (IADL), het karakter en de communicatiebekwaamheden. De vragenlijst is bedoeld voor de helpers Global Clinical Scale for Dementia "Global Assessment of Dementia" (GAD; Ashford e;a., 1992) cf. Bijlagen De GAD schaal verschaft een evaluatie van de meerderheid van de functies die door de dementie zijn aangetast. Men bestudeert er drie domeinen: het geheugen (3 items), de belangrijkste cognitieve functies (4 items), de sociale functie (3 items), die in feite overeenkomen met de criteria A, B en C van de DSM III- R (APA, 1987). Elk van de items wordt geëvalueerd met behulp van een schaal in drie punten (0-5). Deze schaal inspireert zich in feite op de items van drie schalen: de CDR (Hughes e.a., 1982), de "Haycox Scale" (Haycox, 1984) en de "Blessed Scale" (Blessed e.a., 1968). Ashford e.a. (1992) eisen dat een psychiater de vragenlijst aanvult. De maximumscore die een patiënt kan behalen, bedraagt 50. Het evoluerend stadium waarin de patiënt zich bevindt, wordt aan de hand van de volgende scores bepaald: 0-2 Geen betekenende afwijking 3-5 Onzekere diagnose 6-15 Lichte achteruitgang Gematigde achteruitgang Ernstige achteruitgang Zeer ernstige achteruitgang Volledige achteruitgang 19

20 4. Discussie We hebben de instrumenten geïnventariseerd duit de literatuur en onderverdeeld in drie categorieën in functie van de aard van de geëvalueerde dimensie: cognitieve schalen, functionele schalen en klinische schalen. De eerste categorie instrumenten werden ontwikkeld initieel voor depistage en diagnose van cognitieve problemen. De tweede categorie voor verlies van autonomie, van afhankelijkheid of van zorglast. Het is maar in tweede instantie dat ze gebruikt werden om het evolutiestadium vast te stellen. De klinische schalen daarentegen werden ontwikkeld om de stadia in het verloop van dementie te beschrijven en te identificeren. De cognitieve schalen baseren zich in essentie op cognitieve stoornissen om de evolutie te bepalen. Ze steunen op de hypothese dat er een causale lineaire relatie is tussen aan de ene kant de aard en de intensiteit van de stoornissen en de cerebrale veranderingen veroorzaakt door het neuropathologisch proces aan de andere kant. De neuroradioloigische gegevens (Ct scan, Pet scan,..) en neuropathologische gegevens bevestigen een causale relatie voor de extreme fasen in de evolutie ( beginnend, preterminaal). Voor de intermediaire fasen daarentegen is deze anatomo-klinische relatie minder duidelijk. Inderdaad, de prestaties van dementerenden op cognitieve testen kunnen varieren in de tijd door emotionele factoren ( depressie, catastrofe reactie), medicamenteuze, omgevingsfactoren of sensoriele elementen (gestoorde visus en gehoor). De controle en behandeling van verergerende factoren wordt vertaald in een gevoelige verbetering van de testresultaten met bijvoorbeeld een evolutie van matig naar licht als gevolg. Het aantal dimenties varieert van de ene schaal naar de andere. De MMSE beperkt zich tot 6 dimensies (Folstein, 1975) terwijl de Hierarchic dementia Scale in detail een twintigtal dimensies bestudeert (Cole et al, 1983). De toename van items verlengt de afnameduur die tot 45 minuten kan oplopen. De specificiteit van de items vergt dat de afname gebeurt door een gespecialiseerd persoon, een psycholoog, clinicus of neuropsycholoog. Eenvoudige tests als de MMSE kunnen afgenomen worden door iedere verzorger (huisarts, specialist, verpleegkundige). Daarenboven veroorzaakt de noodzaak voor degelijk opgeleide persoon en de variatie in de condities waarin de test wordt afgenomen het risico op bias. 20

21 Ieder stadium komt overeen met een scale aan scores (met een minimum en een maximum). De hoogste scores weerspiegelen een gevordezrd stadium terwijl de zwakke scores een beginnend stadium weergeven. De klinische waarde van een cesuur is discutabel. Vaak is het niet gekoppeld aan de deficits in het dagelijks functioneren. Meer nog, het is gebaseerd op de impliciete stelling van een homogeen klinisch beeld bij de personen die dezelfde score halen. Dit is zelden in overeenstemming met de realiteit. De functionele schalen werden vaak ontwikkeld voor de bepaling van afhankelijkheid en de zorgbehoefte. Hun gebruik voor het bepalen van het stadium is eveneens gebaseerd op de stelling van een lineaire relatie tussen de aard van de beperkingen en de neuropathologische afwijkingen. Deze relatie is nog meer twijfelachtig dan bij de cognitieve tests. Inderdaad, de evlautiecriteria zijn niet gebaseerd op het reële presteren van de proefpersoon maar eerder op de antwoorden van de omgeving en hun moeilijkheden (rbewaking, hulp geven, ). Met andere woorden, het zijn niet de beperkingen van de patiënt die geëvalueerd worden maar het gedrag van de omgeving. Of, de gedragingen zijn niet direct gekoppeld aan de reële eigen beperkingen van de dementerende maar worden eveneens bepaald organisatieelementen in de familie of de instelling, door variabelen die gekoppeld zijn aan de persoonlijkheid en de opleidingsgraad van de mantelzorger. EN persoon kan lciht of matig dement bevonden worden in functie van de leefomstandigheden, attitudes en reacties op deficitair gedrag. De functionele schalen beperken zich vaak tot de activiteiten van het dagelijks leven en eerder zelden op de instrumentele activiteiten van het dagelijks leven. De veranderingen in de eerste categorie komen meestal voor in matig ernstige fase van de ziekte terwijl de eerste ook voorkomen in de vroege fasen. Vandaar dat de ADL vaak gebruikt worden (cfr schaal van Katz). De IADL problemen worden gescoord voor personen in de thuiszorg. De evaluator is vaak een naaste (familiehulp of verzorger) die de zorg op zich neemt. In deze optiek moeten functionele schalen gemakkelijk te gebruiken zijn. De verzamelde gegevens zijn de facto niet noodzakelijk objectief en volledig. De attitude, gevoelens of de observatie capaciteiten van de evaluator vormen vaak een belangrijke bias.het volstaat niet om een dementerende regelmatig te verzorgen om goed te kunnen observeren en evalueren.in de residentiele instellingen kunnen verschillende evaluatoren werkzaam zijn 21

22 voor verschillende personen of zelfs voor dezelfde persoon, wat het risico vergroot op een fragmentaire en subjectieve beoordeling. De afnametijd is zelden langer dan vijf minuten, op voorwaarde dat men de benodigde informatie heeft. Een evluatie in groep kan betere info leveren maar duurt gemakkelijk 30 tot 45 minuten. De kliische schalen behandelen verschillende domeinen. (cognitief, fucntioneel, sociaal en affectief) doorheen een aantal dimensies en items. Het betreft symptomen of aspecten van het klinisch beeld waarvan de aanwezigheid als significant wordt beschouwd in de neuropathologische evolutie. Voor de meeste instrumenten is dit verband vastgesteld door klinische ervaring en observatie.in enkele gevallen is het gebaseerd op empirische studies (Overall et al, 1990). We hebben reeds de nadelen van deze anatomo)klinische aanpak benadrukt. De populaties waarin de schalen werden ontwikkeld zijn zeer divers. Er is een overwicht van personen met de ziekte van Alzheimer. Daardoor kan het gebruiik voor andere vormen van dementie moeilijk zijn. Deze personen verblijven vaak thuis. Dit is een van de redenen waarom de items voor de vroege fasen meer zijn uitgewerkt dan die voor de late fasen, omdat de meeste dementerenden in instellingen een gevorderde dementie hebben. Enkele instrumenten verdelen de laatste fasen in drie subfasen: ernstig of zwaar, diep of erg zwaar en terminaal of compleet. Het verzamelen van gegevens kan op verschillende manieren: gesprek met de persoon zelf, een onderzoek of een hetero anamnese. Deze methode heeft het voordeel bias door een of andere methode te vermijden. Dit vergt echter een onderzoeker die een goede kennis heeft van dementie en goede ervaring met verschillende vormen van dataverzameling. Deze ervaringen komen meestal maar voor bij artsen of psychologen. De afname vergt 3 tot 10 minuten. Maar zoals bij de functionele schalen, kan de informatieverzameling meer tijd vragen (30 minuten). 22

23 5. BESLUITEN Rekening houdend met de actuele stand van kennis en onderzoeksmethoden, kan de evaluatie van de progressie van dementie maar gebeuren met klinsiche methoden. Talrijke instrumenten werden ontwikkeld om de verschillende evolutiestadia te beschrijven en te onderkennen. Uit de groep van geïnventariseerde instrumenten zijn de klinische schalen de best bruikbare om volgende redenen: 1. Ze werden ontwikkeld om de evolutie van de ziekte vast te stellen 2. ze gebruiken criteria uit verschillende domeinen van het dementieel beeld (cognitief, functioneel sociaal, affectief) 3. het verzamelen van gegevens gebeurt op verschillende wijzen waardoor vertekening door het gebruik van 1 techniek verminderd wordt. 4. de identificatie van de stadia is gebaseerd op klinische ervaring en empirisch onderzoek 5. ze kunnen gemakkelijk gebruikt worden door professionelen die courant in contact komen met de dementerende (huisarts of specialist). 6. ze kunnen gebruikt worden in verschillende settings waarin dementerenden verblijven ( thuis, instelling). Zoals de cognitieve en functionele schalen zijn de klinische schalen schatplichtig aan de anatomo-klinische evolutie.de interpretatie van de gegevens moet steeds rekening houden let de aard en de intensiteit van de problemen. De deficits door dementie zijn niet steeds in relatie met het cerebraal dysfunctioneren of de uitgebreidheid van de letsels. Fysieke en sociale omgevingsfactoren kunnen ook het klinisch beeld van dementie beïnvloeden. 23

24 6. VOORSTEL VAN INSTRUMENT In de groep van klinische schalen hebben we de Clinical Rating Scale-CDR (Hughes et al., 1982) en meer in het bijzonder de gemodifieerde versie, de CDR-M (Heyman et al., 1987) geselecteerd.. Onze keuze wordt als volgt verantwoord: 1. De psychometrische karakteristieken (sens, spec, betrouwbaarheid ed) 2. zijn gebruik in internationale studies ondersteunt zijn kwaliteiten en waarde 3. de formulering van de items is gemakkelijk en inpasbaar in het courante contact van diegenen die het moeten afnemen 4. het gebruik van klinische criteria vergemakkelijkt de controle door de adviserend geneesheer 5. de gemodifieerde versie (CDR-M) gebruikt meerder onderverdelingen in het terminale stadium 6. de schaal kan indirect gebruikt worden als een indicator voor zorgbeheofte (Juva et al., 1994) 7. De schaal werd in verschillende talen vertaald. In bijlage presenteren we de originele versie (CDR ; Hughes et al., 1982) en de gemodifieerde versie die zal aangewned worden in het Qualidem onderzoek. (CDR-M ; Heyman et al., 1987). 24

25 Literatuur APA (1980). Diagnostic and statistical manual of mental disorders third edition (DSM III).Washington D.C. : American Psychiatric Association. APA (1987). Diagnostic and statistical manual of mental disorders third edition revised (DSM III- R).Washington D.C. : American Psychiatric Association. APA (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders fourth edition (DSM IV).Washington D.C. : American Psychiatric Association. Ashford, J.W., Kumar, V., Barringer, M., Becker, M., Bice, J., Ryan, N., & Vicari, S. (1992). Assessing Alzheimer severity with a global clinical scale. International Psychogeriatrics, 4(1), Baron, J.C. (1989). Tomographie d émission de positons. In O. GUARD & B. MICHEL (Eds), La maladie d Alzheimer. Paris: Mc Graw Hill, Becker, J.T., Huff, J., Nebes, R.D., Holland, A. & Boller, F. (1988). Neuropsychological functions in Alzheimer s disease. Archives of Neurology, 45, Blessed, G., Tomlinson, B.E., & Roth, M. (1968). The association between quantitative measures of dementia and of senile change in the cerebral grey matter of elderly subjects. British Journal of Psychiatry 114, Boersma, F., Eefsting, J.A., Van Den Brink, W., & Van Tilburg, W. (1997). Care services for dementia patients : predictors for service utilization. International Journal of Geriatric Psychiatry, 12, Cohen-Mansfield, J., Reisberg, B., Bonnema, J., Berg, L., Dastoor, D.P., Pfeffer, R.I., & Cohen, G.D. (1996). Staging methods for the assessment of dementia : perspectives. J Clin Psychiatry, 57, Cole, M.G., Dastoor,.D.P., Koszycki, D. (1983). The Hierarchic Dementia Scale. Journal of Clinical Experimental Gerontology, 5,

26 Drachman, D.A., O Donnell, B.F., Lew, R.A., & Swearer, J.M. (1990). The prognosis in Alzheimer s disease. «How far» rather than «how fast» best predicts the course. Arch Neurol, 47, Folstein, M.F., Folstein, S.E., & McHugh, P.R. (1975). «Mini mental state» : a practical method for grading the cognitive state of patients for clinician. J Psychiatry Res, 12, Go, R.C., Duke, L.W, Harell, L.E., Cody, H., Bassett, S.S., Folstein, M.F., Albert, M.S., Foster,J.L.,Sharrow, N.A.,& Blacker, D. (1997). Development and validation of a Structured Telephone Interview for Dementia Assessment (STIDA) : the NIMH genetics initiative. J Geriatr Psychiatr Neurol, 10 (4), Heyman, A., Wilkinson, W.E., Hurwitz, B.J., & al. (1987). Early-onset Alzheimer s disease : clinical predictors of institutionalization and death. Neurology, 37, Hughes, C.P., Berg, L., Danziger, W.L., & al. (1982). A new clinical scale for the staging of dementia. Br J Psychiatry, 140, Katz, S., Ford, A.B., Moskowitz, R.W., Jackson, B.A., & Jaffe, M.W. (1963). Studies of illness in the aged. The index of ADL : a standardized measure of biological and psychological function. Journal of the American Medical Association, 185, Lawton, M.P., & Brody, E.M. (1969). Assessment of older people : self-maintaining and instrumental activities of daily living. The Gerontologist, 9, Mattis, S. (1976). Mental status examination for organic mental syndrome in the elderly patient. Dans Bellak, L., & Karasu, T. (Eds.) Geriatric psychiatry : a handbook for psychiatrists and primary care physicians. New York : Grune & Stratton. Organisation Mondiale de la Santé (1988). Classification internationale des handicaps : déficiences, incapacités et désavantages. Un manuel de classification des conséquences des maladies. Paris : CTNERHI-INSERM. Overall, J.E., Scott, J., Rhoades, H.M., & al. (1990). Empirical scaling of the stages of cognitive decline in senile dementia. J Geriatr Psychiatry Neurol, 3, Pfeffer, R.I., Kurosaki, T.T., Harrah, C.H., & al. (1982). Measurement of functionnal activities in older adults in the community. J. Gerontol, 37(3), Prichard, J.,C. (1837). A treatise on insanity and other disorders affecting the mind. Haswell, Barnington & Haswell, Reisberg,B., Ferris, S.H., de Leon, M.J., & Crook, T. (1982). The Global Deterioration Scale (GDS) for assessment of primary degenerative dementia. American Journal of Psychiatry, 139 : Reisberg B. (1988b). Functionnal Assessment Staging (FAST). Psychopharmacology Bulletin, 24, Reisberg, B., Ferris, S.H. (1988a). Brief Cognitive Rating Scale (BCRS). Psychopharmacology Bulletin, 24,

27 Rosen, W.G, Mohs R.C., & Davis, K.L. (1984). A new rating scale for Alzheimer s disease. American Journal of Psychiatry, 141, Saxton, J., Mc Gonigle-Gibson, K., Swihart, A., Miller, M., & Boller, F. (1990). Assessment of severly impaired patients :description and validation of a new neuropsychological test battery. Psychological Assessment, 2, Seltzer, B. & Sherwin, I. (1983). A comparison of clinical features in early - and late - onset primary denerative dementia. One entity of two? Archives of Neurology, 40, Sutter, J.M. & Pelicier, Y. (1976). Les démences séniles. Etude clinique et thérapeutique. In Le cerveau du troisième âge. Paris: Dausse,